Viranomaisten tietoaineistojen hyödyntämisen edistäminen tutkimuskäytössä

Samankaltaiset tiedostot
Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu Esituotantohanke Sitran Isaacus-hankekokonaisuus

Tiedonhallinnan lainsäädännön kehittäminen

Tavoitteena kansallinen etäkäyttöjärjestelmä TURE-pienryhmän kuulumisia. Juha Haataja

FMAS-kokonaisuus ja sähköinen käyttölupapalvelu sen osana. Irma-Leena Notkola

Isaacus näkökulma HealthHub

Etäkäyttöjärjestelmä osaksi uutta kansallista tutkimusinfrastruktuuria. Tutkimusaineistojen etäkäyttö ja tietosuoja seminaari 27.2.

Uudistuva lainsäädäntö mitä laki tiedonhallinnasta ja tietojen käsittelystä julkishallinnossa tuo mukanaan

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö

Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen

Kansallinen rekisteri- ja mikroaineistojen tutkijapalvelu

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

Kuka omistaa digitaalisen tiedon Tilastolakiuudistuksen ja Sote-tieto hyötykäyttöön - hankkeen esille nostamia kysymyksiä. Marjo Bruun 5.10.

Miten tietoa voisi kysyä vain kerran?

Sosiaali- ja terveystiedon toissijainen käyttö: mikä muuttuu uuden lakiesityksen myötä

Data käyttöön! Ministeriön datapolitiikka osana työ- ja elinkeinopolitiikkaa

Julkisen hallinnon tiedonhallinnan sääntelyn kehittämistä selvittävän työryhmän asettaminen

Askeleet kohti kansallista rekisteritutkijan etäkäyttöympäristöä

Etäkäyttö ja avaamisen haasteet

Lupaviranomaisen palvelut ja lisäpalvelut

Datanhallinta, laskennan resurssit ja osaaminen

Tietoturvallinen käyttöympäristö hyvinvointidatalle

LAKI SOTE- TIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ

Informaatio- ja tukiportaali Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hankkeen osapalvelu

LAKI SOSIAALI- JA TERVEYSTIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ

Muutos. Nopea, jatkuva, kiihtyvä ja pysähtymätön

Jukka Lähesmaa. Erityisasiantuntija

Tietoaineistot tehokäyttöön: kertomus aineistokuvailuhankkeesta. Mari Mäkinen BMF:n kevätseminaari

Palveluoperaattori tukemassa kansallista hyvinvointitietojen hyödyntämistä

Synlab Kansainvälisen laboratoriotoimijan laajentuminen Suomeen. Heikki Aaltonen

Valtionhallinnon lausuntoprosessin kehittäminen ja digitaalinen tietojen hallinta Digitaaliseen tietojen hallintaan Sotu seminaari

REKISTERITUTKIMUKSEN TUKIKESKUKSEN PALVELUT TUTKIJOILLE

Rekisteritutkimuksen käyttöskenaario Mikä muuttuu ja miten?

Sähköisen asioinnin ensisijaisuus

Sote:n digimuutoksen toteutus

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

Maakuntauudistuksen tilannekatsaus ja sen vaikutus työsuojeluhallintoon Työsuojelulautakuntien seminaari

Sisällys 1. Johdanto

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari

Tiedonhallintalaki ja JUHTA:n rooli. JUHTA:n kokous Tommi Oikarinen / VM

JulkICTLab Eteneminen Mikael Vakkari, VM

Lausuntopyyntö julkisen hallinnon tiedonhallinnan sääntelyn kehittämistä selvittäneen työryhmän raportista

Vastuuta ho Kuvaryhmän. TPAryhmän. työtä. työtä. Toteuteta an osana STMn organisa atiouudist usta STM, VM, THL

Sote-lait ja datan toissijainen käyttö: miten kustannusvaikuttavuus näkyy?

AJANKOHTAISTA KOKONAISARKKITEHTUURISTA

Eduskunnan hallintovaliokunnan kannanotto tietohallintolain vaikutuksiin. JUHTA Sami Kivivasara

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari

Korkeakoululaitoksen tietohallinnon kehittäminen & julkisen hallinnon kokonaisarkkitehtuuri

VAKAVA Valtakunnallinen kokonaisarkkitehtuurin suunnittelun ja kuvaamisen tukiprojekti

Avoin data digitaalisen talouden, julkisten palvelujen ja päätöksenteon perustaksi

Korkeakoulujen tietohallinto mitä RAKETTI-hankkeen jälkeen

Sisällys 1. Johdanto

Sosiaalialan tiedonhallinta

Avoimen tiedon ohjelma Anne Kauhanen-Simanainen

Luonnos hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi julkisen hallinnon tiedonhallinnasta sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

Maakunnan tiedolla johtaminen ja tietoaltaan hyödyntäminen Jyrki Tirkkonen Liiketoimintapäällikkö, Tiedolla johtaminen ja informaation hallinta

Tilastolaki uudistuu. Tutkimusaineistot etäkäyttöön -seminaari

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö

SOTE-MAKU arkkitehtuuri Jari Porrasmaa, STM/OHO/DITI

Lausunto. Lausuntopyynnön diaarinumero: VM/1709/ /2016 VM098:00

Uusi kansallinen palvelu tehostamaan SoTetutkimusta. Jaana Sinipuro, Projektijohtaja

Sosiaali- ja terveydenhuollon kansallisen kokonaisarkkitehtuurityön käynnistäminen

Lausuntopyyntö julkisen hallinnon tiedonhallinnan sääntelyn kehittämistä selvittäneen työryhmän raportista

JulkICT Lab ja Dataportaali Avoin data ja palvelukokeilut

TAPAS - puheenvuoro - TAPAS-päätösseminaari Tommi Oikarinen, VM / JulkICT

AVOIN DATA AVAIN UUTEEN Seminaarin avaus Kansleri Ilkka Niiniluoto Helsingin yliopisto

Terveydenhuollon ATK-päivät Sessio 2: Terveydenhuollon tiedonhallinnan kansallinen koordinaatio Hallitusneuvos Pekka Järvinen.

UNA on valtakunnallinen julkisten sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteistyöhanke, jonka avulla sote-tietojärjestelmien ekosysteemiä uudistetaan

Muutokset lakiin sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä (159/2007)

EU:n yleinen tietosuoja-asetus ja henkilötiedot opintoasioissa General Data Protection Regulation (GDPR) (EU) 2016/679

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti

Tiedon toissijainen käyttö lainsäädännön kannalta Helena Raula. Hallitussihteeri

Tietosuoja-asetus Miten julkinen hallinto valmistautuu?

Kansallisen kehittämisen kehto Kuopion kampuksella

Lausunto NÄKEMYKSIÄ EU:N YLEISEN TIETOSUOJA-ASETUKSEN KANSALLISEEN SOVELTAMISEEN YLEISESTI

Tietotermit tiedonhallintaan Säätytalo

Avoimen tiedon ohjelma (LUONNOS)

Tietoyhteiskuntapolitiikan painopisteet STM:n hallinnonalalla

Varda varhaiskasvatuksen tietovaranto

Avoin tieto kirjastojen, arkistojen ja museoiden mahdollisuutena. To infinity & beyond

Toivo-ohjelmaan liittyvä keskeinen lainsäädäntö. Hallituksen esitysten mukaisesti Mikko Huovila / STM OHO DITI

TOISSIJAISEN KÄYTÖN ALARYHMÄ. Työsuunnitelma

Esimerkkejä terveyden ja hyvinvoinnin kohdealueen kokonaisarkkitehtuurityöstä Valtio Expo 2014

Toimintasuunnitelma 2006 sisältäen katsauksen vuosien toimintaan

ARKISTOLAITOS JA REKISTERITUTKIMUS Tutkijapuheenvuoro

Viite: MIDRAS: Viranomaisten luvanvaraiset aineistot tehokkaasti ja turvallisesti tutkimuskäyttöön Asia: Tietosuojavaltuutetun kommentit

Tietoaineistot ja tutkimus. Kommenttipuheenvuoro: Arpo Aromaa

Tietopolitiikka Yhteentoimivuus ja lainsäädäntö , Sami Kivivasara ICT-toimittajien tilaisuus

Maakuntatieto -ohjelma. Tilanne

Luonnos hallituksen esitykseksi eduskunnalle laiksi julkisen hallinnon tiedonhallinnasta sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi

Isaacus hyvinvoinnin palveluoperaattori mitä se tarkoittaa lääkealalle? Projektijohtaja Jaana Sinipuro, Sitra

Rikostaustaisten ja heidän perheidensä sotepalvelut

Näkemyksiä yhteistyön edistämisestä. Eija Peltonen, johtava hoitaja, TtT, PSSHP Kysteri

OKM:n ja korkeakoulujen tietohallintoyhteistyön tilanne. Ylitarkastaja Ilmari Hyvönen

SADe-ohjelma hyötyjä sähköisistä palveluista

MITÄ SEURAAVAKSI? Mikko Huovila

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö

ja tilanne Maakuntatieto-ohjelman syysseminaari Jani Heikkinen VM

Kuntien taloustietojen tilastoinnin ja tietohuollon kehittämisohjelma

Kokonaisarkkitehtuuri julkisessa hallinnossa. ICT muutostukiseminaari neuvotteleva virkamies Jari Kallela

Transkriptio:

Viranomaisten tietoaineistojen hyödyntämisen edistäminen tutkimuskäytössä Hannele Kerola JulkICT - osasto 19.4.2017 Tiedonhallinta ja tutkijoiden tarpeet (työryhmän asettamiskirje) Tiedonhallinnan kehittämisen yhtenä tavoitteena on edistää tutkijoiden mahdollisuutta hyödyntää rekistereissä olevia tietoja tutkimustyössään hyvän tieteellisen käytännön mukaisesti VM teettää yhteistyössä OKM:n kanssa tutkijoiden tarpeista lähtevän tavoitetilan kuvauksen, jossa määritetään periaatteelliset lähtökohdat sille, että tutkimusta voidaan tehdä joustavasti ja kustannustehokkaasti Työssä selvitetään tavoitetilan vaatimat toteuttamisvaihtoehdot ja niiden kustannukset sekä esitetään selvityksen perusteella eri näkökohdat huomioon ottava vaihtoehto, sen vaatimat kehittämishankkeet ja lainmuutokset

Yhteinen tavoitetila Yhteiskunta hyötyy korkealaatuisesta tutkimuksesta Tietojen luovuttaminen, yhdistely, uudelleen käyttö ja maksupolitiikka on säädelty yksinkertaisesti ja selkeästi, toimintatavat ovat yhdenmukaiset Tutkija voi hyödyntää monipuolisesti sekä rekistereissä olevaa että muuta tietoa, myös reaaliaikaista tietoa Tutkija saa tiedot käyttöönsä nopeasti ja halvalla Miksi ongelmaa ei ole jo ratkaistu? ReTki Rekisteritutkimuksen tukikeskus 2003 2014, Kela, THL ja TTL, selvitettiin etäkäyttöjärjestelmän rakentamista CSC:n kanssa (MIDRAS-toimintamalli 2009 2011 OKM:n rahoituksella) VM:n TURE-työryhmä 2010 2011, TK:n ja Midraksen etäkäyttöjärjestelmän yhteiskehittäminen FMAS Finnish Microdata Access Services 2013-2015, KA ja TK, sähköinen käyttölupapalvelu sekä informaatio- ja tukiportaali FMAS hankkeen jatko 2016-2017, KA:n ja Sitran ISAACUShankekokonaisuus VM:n tilastolakityöryhmä 2015 2016. TK:n etäkäyttö (2008) lakiin STM:n hyvinvointi- ja terveystietojen hyödyntämistä mahdollistava lainsäädäntö, THL lupaviranomainen Tietojen luokittelu; avoin, julkinen, anonymisoitu ja pseudonymisoitu Lainsäädännön kokonaisuus on monimutkainen

Miksi eteneminen on hankalaa? Hallinto toimii siilomaisesti ja lainsäädäntö on monimutkaista EU:n tietosuoja-asetuksen sisältö luo epävarmuutta (mm. tieteellisen tutkimuksen määritelmä, asianmukaiset suojatoimenpiteet) Onko yksittäisellä virastolle velvollisuus edistää tiedon hyödyntämistä Tutkijoiden tarpeet ja tietopyynnöt vaihtelevat Etäkäyttö ei ratkaise kaikkien tutkijoiden ongelmat Epäselvää, peritäänkö kustannukset tutkijalta vai pitäisikö rahoittaa budjetista Miten suhtaudutaan ulkomaisiin tutkijoihin Millä mallilla varmistetaan, että tietoa ei tarvitse kopioida Tarvitaanko valtakunnallinen keskitetty malli ja toimintatavat Useita samanaikaisia hankkeita VM:n tiedonhallintalakityöryhmä (VM) TATTI-työryhmä (OM) OM:n tietosuoja-asetusta koskeva esitys rajautuu nyt henkilötietolainsäädännön tarkastamiseen Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen hyödyntäminen (STM) Muiden hallinnonalojen kehittämishankkeet (OKM/LVM) Eri viranomaisten roolit hankkeissa, erityisesti Tilastokeskus ja Kansallisarkisto

Keskitetysti vai hajautetusti? Kansallinen, sähköinen käyttölupapalvelu sekä informaatioja tukipalvelu (antaako luvan kaikkeen tutkimukseen) Tietojen avaaminen, julkisten tietojen julkistaminen, anonymisointi ja pseudonisointi Eri aineistojen yhdistämisestä Neuvonta, ohjaus ja koulutus Kansallinen etäkäyttöjärjestelmä ja reaaliaikaisen tiedon varmistaminen (etäkäyttö sallitaan muualtakin kuin omalta työpisteeltä) Yhteispohjoismainen/eurooppalainen datakäyttömahdollisuus Kustannukset valtion budjetista Yhtenäinen tietopyyntömenettely ja yksi lomake/tutkimus Kysymyksiä Mikä kannustaa viranomaisia avaamaan ja jakamaan tietoja sekä edistämään tutkimusta Mikä estää tai hankaloittaa tietojen luovuttamista Mihin palveluihin tarvittaisiin kansallinen, keskitetty palvelu Mitkä palvelut voisivat olla tutkijoille maksuttomia Toimiiko rekisteritietojen etäkäyttö, miten voidaan edistää reaaliaikaisen tiedon hyödyntämistä

Toimijoiden roolit ja hallintamalli tulevaisuudessa? Tarpeellisuusvaatimus Käyttötarkoitussidonnaisuus Kansallisarkisto Tutkija Tietovarantoviranomaiset Tilastoviranomaiset PL 16.3 : Tieteen vapaus PL 18.1 : Elinkeinovapaus Yliopistot/ tutkimuslaitokset Elinkeinoelämä