3/2008 CP-LEHTI. Tässä numerossa

3/2008 CP-LEHTI Tässä numerossa VUOSIKERTOMUS 2007

2 SISÄLLYS VUOSIKERTOMUS 2007 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki puh. 09-540 7540, fax 09-5407 5460 keskus avoinna klo 9.00 16.00 www.cp-liitto.fi, toimisto@cp-liitto.fi etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi Nordea 149330-102836 Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p. 09-5407 5410, 040 701 4881 Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p. 09-5407 5480, 040 757 8223 Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen p. 09-5407 5415, 044 0592 600 Kuntoutusvastaava Elina Perttula p. 09-5407 5430, 040 765 9497 Kurssisihteeri p. 09-5407 5488 Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p. 09-5407 5475, 044 090 0353 Puhevammaisten tulkkipalveluiden kehittämishanke, Projektipäällikkö Pirkko Jääskeläinen p. 09-5407 5474, 040 501 8212 Vs. liikuntasuunnittelija Minna Teiska, p. 09-5407 5472, 044 353 3404 Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p. 09-5407 5444 Pienet vammaryhmät, suunnittelija Tina Vuosalo-Nygrén p. 09-5407 5414, 040 754 0914 Tiedottaja Sini Pälikkö p. 09-5407 5412 Talouspäällikkö Tuulikki Suutari p. 09-5407 5420, 044 059 2633 Taloussihteeri Pirjo Sweins p. 09-5407 5417 Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p. 09-5407 5411 Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p. 09-5407 5432 Tässä numerossa: 3-28 Vuosikertomus 2007 29-30 Julkilausumat 2007 31 32 Koulutus tukee kansalaisjärjestön vaikuttamistyötä Marion Fields Oma koti Oma elämä -kurssi Aluesihteerit Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu 14 18 A, 20520 Turku p. 02-241 0170, 040-545 7144 Ilse Kirsilä, Kauppamiehenkatu 4, 2 krs, 45100 Kouvola p. 05-375 6455, 040-505 8329 Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, 70100 Kuopio p.017-281 1516, 040-575 3022 Sari Toppila, Isokatu 47, 90100 Oulu p. 0400-921 574 Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, 33540 Tampere p. 03-261 6065, 0400-884 372 Kuntoutusohjaaja, Helena Kaski, PHKS/Lasten kuntoutustutkimusyksikkö Keskussairaalankatu 7, 15850 Lahti, p. 03-819 2637, helena.kaski@phsotey.fi Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, 00840 Helsinki p. 09-692 4627, 044 059 2637 Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, 20540 Turku p. 02-237 8347, 040-581 8898, jussi.tuominen@cp-liitto.fi Liiku, opi, osallistu -projekti Projektipäällikkö, Helena Viholainen, Niilo Mäki-Instituutti PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto puh. 014 260 4305, 044 059 2634, helena.viholainen nmi.fi Aimo Stömberg Secretary General c/o Suomen CP-liitto ry Tel. +358 9 5407 5419 Mobile + 358 400 421 652 aimo.strömberg@cp-liitto.fi www.icps.org.uk CP-LEHTI - CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti - 42. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintä- ja tiedotustoimikunta Paula Ahti, Marju Silander, Tomi Kaasinen, Jari Hautamäki, Sini Pälikkö Kansi Suomem CP-liitto ry - Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, 09-5407 5411 Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, 00701 Helsinki, p. 09-350 8740 Ilmestyy 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä Tilaushinta Määräaikaistilaus 35 Kestotilaus 30 ISSN-0355-7545 Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2008

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 3 Kansanedustaja Pia Viitanen toimi sääntömääräisen syysliittokokouksen puheenjohtajana Tampereella TOIMINTAKERTOMUS 2007 1 SUOMEN CP-LIITTO LYHYESTI Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten, MMCvammaisten ja hydrokefalia-vammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen oikeuksienvalvontajärjestö. Pirkko EckPoulsen-Vesterinen Tarja Lamminen Susanna Holmisto Marita Koivunen Jari Rummukainen Eeva-Kaarina Järvinen Virpi Siiskonen Mia Kalpa Marju Silander Tuula Koivula Markku Väätäinen Pirjo Hatzitoliou TARKOITUS Liiton tarkoituksena on valtakunnallisena asiantuntija- ja yhteistyöjärjestönä toimia CP-, MMCja hydrokefalia-vammaisten tai muiden lapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä yhdenvertaisten mahdollisuuksien kehittämiseksi yhteiskunnassa. TAVOITE Suomen CP-liiton perustavoite on vammaispolitiikassa yleisesti hyväksytty periaate: tasa-arvo ja täysi osallistuminen yhteiskunnassa. HALLINTO Suomen CP-liittoon kuuluu jäseninä 20 jäsenyhdistystä, joissa on noin 3200 henkilöjäsentä. Syysliittokokouksen valitsemaan hallitukseen ovat kuuluneet: Puheenjohtaja Timo Saarinen I varapuheenjohtaja Jaakko Paatero II varapuheenjohtaja Tomi Hotanen Varsinainen jäsen Henkilökohtainen varajäsen Hallituksen työvaliokuntaan ovat kuuluneet Timo Saarinen, Jaakko Paatero ja Tomi Hotanen. Hallituksen ja sen työvaliokunnan esittelijänä ja sihteerinä on toiminut toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen. Tilintarkastajina ovat toimineet KHT Heidi Vierros KPMG Oy:stä sekä KPMG Oy Ab tilintarkastusyhteisö, jonka nimeämänä tilintarkastajana KHT Outi Hieta ja varatilintarkastajana KHT Jari Nurmi KPMG Oy:stä. HENKILÖKUNTA Suomen CP-liitolla oli vuonna 2007 vakituisessa työsuhteessa keskimäärin 56 henkilöä, joista 16 henkilöä työskentelee keskustoimistossa Helsingissä. Viisi aluesihteeriä työskentelee eri paikkakunnilla, kuntoutusohjaaja Lahdessa ja kevätkauden 2007 maahanmuuttajaperheiden palveluohjausprojektin kaksi työntekijää Tampereella. Jyväskylässä ja Tampereella toteutettavassa projektissa työskentelee yhteensä kolme projekti-

4 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 Maaliskuussa käynnistyi CP-liiton hallinnoima ja RAY:n rahoittama viisivuotinen tutkimus- ja kehittämisprojekti Liiku, opi, osallistu: CP ja muut motoriset toimintarajoitukset oppimisen ja osallistumisen esteinä. Projekti tulee viiden vuoden toiminta-aikanaan lisäämään tietämystä motorisen toiminnan merkityksestä oppimiselle ja oppimisvaikeuksille. Lisäksi projektin puitteissa kehitetään hyviä toimintakäytänteitä oppimisen tukemiseksi. Projektissa on mukana CP-liiton oman vamma-asiantuntemuksen lisäksi kahden sairaanhoitopiirin sairaaloiden, Jyväskylän ja Tampereen yliopistojen, Niilo Mäki Instituutyöntekijää. Helsingin ja Turun palveluasunnoissa. työskentelee yhteensä 26 henkilöä, päivätoiminnassa kuusi henkilöä.. 2 SUOMEN CP-LIITON ARVOT ASIAKASLÄHTÖISYYS Suomen CP-liitto luottaa ihmisten omiin voimavaroihin ja käsityksiin heidän omasta elämästään. Toiminnan lähtökohtana ovat osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutuminen. YHDENVERTAISUUS Suomen CP-liitto ottaa huomioon ihmisten tarpeet, ominaisuudet ja vaatimukset pyrkiessään turvaamaan kaikille yhtäläiset mahdollisuudet osallistua ja toimia yhteiskunnassa. MONIALAINEN ASIANTUNTIJUUS Suomen CP-liitolla on asiantuntemusta vammaisuuteen liittyvistä yksilöllisistä, yhteisöllisistä ja yhteiskunnallisista ilmiöistä. Suomen CP-liitto kehittää toimintojaan vammaisten oikeuksien valvojana yhteiskunnallisessa päätöksenteossa. YHTEENKUULUVUUS Suomen CP-liitto toimii siten, että jäsenistö kokee sen turvalliseksi toimintaympäristöksi. Tiedostaen jäsentensä tarpeet Suomen CP-liitto edistää heidän vuorovaikutustaan ja haluaan toimia yhdessä. YHTEISKUNNALLINEN VAIKUTTAVUUS Suomen CP-liitto vaikuttaa suunnitteluun ja päätöksentekoon tavoitteenaan elinympäristöä, palveluja ja asenteita kehittämällä saavuttaa yhteiskunta, jossa kaikilla ihmisillä on yhdenvertaiset elämisen ja osallistumisen mahdollisuudet. 3 PUHEENJOHTAJAN KATSAUS Toimintavuonna 2006 oli jo aloitettu Tampereen kaupungin kanssa suunnittelu vaikeavammaisten palveluasumisyksikön saamiseksi, ja suunnittelua jatkettiin heti vuoden 2007 alussa. Hyvin pitkälle viedyt toimet ja suunnitelmat kuitenkin kariutuivat Tampereen kaupungin edustajien ilmoitukseen, jolla he kertoivat antavansa vain kahdelle tamperelaiselle, Suomen CP-liiton palveluyksikköön hakeneelle yksilöllisen maksusitoumuksen. Näin loppui tämä Tampereen palveluasumishanke CP-liiton osalta ja tehty työ mitätöityi. Suomen CP-liitto oli ja on huolissaan kuntien halusta turvata vammaisille asukkailleen yksilölliset ja laadukkaat asumispalvelut, ja näin liitto antoikin asiaa koskevan julkilausuman syysliittokokouksessaan Tampereella lokakuussa 2007. Vuosi 2007 oli ensimmäinen varsinainen Suomen CP-liiton PuheTupakeskuksen toimintavuosi. Uudenmaan tulkkivälityskeskus aloitti puhevammaisten tulkkipalvelujen välityksen helmikuun alusta, ja CP-liitto on yksi tulkkipalvelujen tuottajatahoista. Marraskuussa 2007 Puhe- Tupahanke järjesti Helsingissä tulkkipalvelua käsittelevän seminaarin, johon osallistui 130 alan ammattilaista maan eri puolilta, ja seminaarin avannut peruspalveluministeri Paula Risikko julkaisi tiedon tulkkipalvelujen järjestämisvastuun siirtymisestä kunnilta kansaneläkelaitokselle (KELA). Tällä toimella on tarkoitus yhdenmukaistaa ja taata tasapuoliset palvelut tulkkipalvelun tarvitsijoille.

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 5 tin ja Liikunnan ja kansanterveyden edistämissäätiön asiantuntemus. Suomen CP-liiton liikuntatoiminta oli useita vuosia ollut Pohjois-Suomen aluesihteeri Lauri Issakaisen ja liiton liikuntatoimikunnan vastuulla. Aluesihteeri Lauri Issakaisen siirryttyä ansaitulle eläkkeelle hänen työtään jatkamaan perustettiin liittoon liikuntasuunnittelijan toimi ja suunnittelija aloitti työnsä lokakuun alusta ns. puolipäiväisenä. Suunnittelija toimii soveltavan liikunnan asiantuntijana ja suunnittelee, organisoi ja koordinoi laajapohjaista liikuntatoimintaa yhdessä liikuntatoimikunnan ja liiton jäsenyhdistysten kanssa. Tarkoituksena on toimen muuttuminen kokoaikaiseksi toimintavuonna 2008. Liiton edellinen toimistotila Helsingin Lassilassa muodostui liiton taloudelle rasitteeksi myymättömänä, mutta kuluja aiheuttavana. Helsingissä on tarjolla runsaasti myytävänä olevaa toimistotilaa, ja toimiston myyntitehtävä annettiinkin useammalle välitystoimistolle, mutta silti kauppoja ei syntynyt. Ratkaisu löytyi kuitenkin toiminnanjohtajan omien ponnistelujen kautta. Toimitilalle löytyi pitkäaikainen vuokralainen, joka aloittaa ko. tiloissa toimintansa maaliskuussa 2008. Liiton toiminnassa pyrittiin toimintavuonna 2007 tarkkaan taloudenpitoon silti toimintoja heikentämättä, ja niinpä talousarviossa ollut noin 37 000 euron alijäämä supistui 105 euron suuruiseksi. Nyt kahdenkymmenen vuoden puheenjohtajakauteni viimeisen katsauksen voin päättää tyytyväisenä kiitoksiin ja kiittää kaikkia liiton toimihenkilöitä ja koko jäsenkenttää kuluneista vuosista ja toivottaa onnea ja menestystä Suomen CP-liitolle sen arvokkaassa työssä. Puheenjohtaja Timo Saarinen vv.1988-2007 4 HALLINTO 4.1 LIITTOKOKOUKSET Suomen CP-liiton sääntömääräinen kevätliittokokous pidettiin 25.3.2007 Hotelli Holiday Club Edenissä, Oulussa. Liittokokouksen puheenjohtajana oli kansanedustaja Liisa Jaakonsaari. Syysliittokokous oli 28.10.2007 Hotelli Scandic Cityssä Tampereella, jossa puheenjohtajana oli kansanedustaja Pia Viitanen. 4.2. HALLITUS Suomen CP-liitto ry:n hallitus kokoontui puheenjohtaja Timo Saarisen johdolla kahdeksan kertaa. 5 KUNTOUTUSTOIMINTA 5.1 SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Suomen CP-liitto ry on vuodesta 1972 järjestänyt sopeutumisvalmennustoimintaa. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat vammaispalvelulain ja kansanterveyslain mukaista sosiaalista kuntoutusta. CPliitossa sopeutumisvalmennuskurssit ovat laajin kuntoutustoiminnan ja kurssitoiminnan muoto. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on edistää ja tukea vammaisen henkilöiden ja heidän omaistensa sosiaalista toimintakykyä. Tarkoituksena on yhdenvertaisuuden mahdollistuminen, osallistumisen ja osallisuuden tukeminen ja tiedon jakaminen. Sopeutumiskursseilla tärkeänä elementtinä ovat vertaisuuden kokemukset, vertaistuen mahdollisuudet, yhdessä tekemisen ja kokemisen tunne, omien voimavarojen löytäminen ja elämän ilo. Sosiaalisen kuntoutumisen voima toteutuu siinä, miten kurssin kokemukset vaikuttavat arjessa. Toimintavuonna oli 14 kurssia. Viidelle aikuisten kurssille osallistui yhteensä 53 ja kolmelle nuorten kurssille 29 henkilöä. Viidelle perhekurssille osallistui 47 vammaista lasta ja 139 omaista. Vanhempien kurssille osallistui 8 itsenäistyvien vammaisten nuorten vanhempaa. Koko vuonna kursseille osallistui yhteensä 129 vammaista osallistujaa ja 147 omaista. Perhekursseja järjestettiin kolmessa eri paikassa: Hoikan opistolla Karkussa yhden kurssin, Työväen Akatemiassa Kauniaisissa kaksi kurssia ja Eurajoen kristillisellä opistolla kaksi kurssia. Saimme näistä kurssipaikoista perheiltä hyvin palautetta, joka huomioidaan seuraavan vuo-

6 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 den kurssipaikkavalinnoissa. Yksi nuorten kursseista on perinteisesti järjestetty Hotelli Hermicassa Tampereella. Lihastautiliiton kanssa yhteistyössä toteutimme nuorten aikuisten kurssin Ruskeasuon koululla Helsingissä. Muut aikuisten ja nuorten kurssit sekä vanhempien kurssin järjestimme Moijalassa. Toimintavuonna jatkettiin edelleen Moijalan kehittämistä kurssilaisilta ja työntekijöiltä saatujen palautteiden pohjalta. Toimintavuoden suosituimpia kursseja olivat nuorten Musiikkiseikkailu ja aikuisten Musiikkia ja toimintaa kurssit Moijalassa. Näille kursseille oli reilusti enemmän hakijoita kuin niille voitiin ottaa. Toteutuakseen laadukkaasti ja tavoitteellisesti sopeutumisvalmennuskurssit tarvitsevat hyvän ja taitavan henkilökunnan. Henkilökunnan määrä ja laadukas kouluttaminen takaavat omalta osaltaan kurssin toteutumisen oikealla tavalla. Liitto järjesti henkilökunnan koulutusta toimintavuonna monipuolisesti ja määrällisesti suunnitelmien mukaisesti. Joillekin kursseille palkattiin myös lisähenkilökuntaa tarpeen mukaan. Vuonna 2007 oli tarkoituksena aloittaa sopeutumisvalmennuskurssien vaikuttavuuden tarkastelua kyselylomakkeiden avulla, mutta tehtävää aloittanut opiskelija vaihtoi yllättäen opinnäytetyönsä aihetta, joten kyseisen tarkastelun tekeminen jäi myöhempään ajankohtaan. Suomen CPliiton sopeutumisvalmennustoiminnan taustalla on asiantuntijaryhmänä kuntoutustoimikunta. Sen tarkoituksena on kehittää ja suunnitella toimintaa saadun palautteen perusteella. Kuntoutustoimikunta kokoontui toimintavuonna neljä kertaa. Vuoden 2007 sopeutumisvalmennustoiminta rahoitettiin pääsääntöisesti Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Terveydenhuollon maksusitoumuksia perhekursseille saimme aikaisempia vuosia vähemmän eli vain kaksi kappaletta. 5.2 KUNTOUTUSOHJAUS CP-liiton kuntoutusohjaaja toimii Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän alueella. Kohderyhmänä on alueen lastenneurologian yksikössä asioivat perheet. Kuntoutusohjauksen tavoitteena on tukea vammaisen lapsen ja hänen läheisensä selviytymistä arjessa ja ohjata perhettä lapsiperheiden ja kuntoutukseen liittyvien palveluiden hakemisessa. Toimintavuonna kuntoutusohjauksen tavoitteena on ollut erityisesti kiinnittää huomiota vammaisen lapsen perheiden yhdenvertaisten palvelujen toteutumiseen. Tähän on pyritty perheisiin kohdistuvalla tiedotuksella, eri viranomaistahojen tapaamisilla sekä järjestämällä koulutustilaisuuksia osittain yhteistyössä lastenneurologian työryhmän kanssa. Kuntoutusohjaaja on toimintavuoden aikana tehnyt runsaasti kotikäyntejä erityisesti pienten vammaisten lasten perheisiin sekä järjestänyt tiedotus- ja koulutustilaisuuksia kouluissa. 6 YLEINEN PALVELUTOIMINTA 6.1.1 ALUESIHTEERITOIMINTA Aluesihteeritoiminnan tavoitteena on tasoittaa eri puolilla Suomea asuvien CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten ja heidän omaistensa mahdollisuuksia saada tarvitsemiaan palveluja ja tukitoimia. Liitolla on viisi aluesihteeriä, yksi kussakin yliopistollisessa sairaalapiirissä. Turun aluesihteerin vastuualueeseen on kuulunut myös Vaasan keskussairaalapiiri sekä maamme ruotsinkieliset alueet. Oulun aluesihteerin vastuualueeseen on kuulunut liiton valtakunnallinen liikuntatoiminta sekä valtakunnallinen tuettu lomatoiminta. Tampereen aluesihteerin vastuualueeseen on kuulunut liiton valtakunnallinen nuorisotoiminta. Aluesihteerien toiminta on painottunut toimintavuotena yhdistystoiminnan tukemiseen, oikeuksien valvontaan, yhteistyöhön ja tiedottamisen. Aluesihteerit tukivat paikallisyhdistysten toimintaa alueiden tarpeet huomioiden. Yhdistysten kanssa yhteistyössä on kehitetty uusia toimintamalleja sekä tuettu ja ylläpidetty olemassa olevia toimintoja. Osa aluesihteereistä on järjestänyt kuukausittain palvelupäiviä. Aluesihteerit ovat osallistuneet yhdistysten johtokuntien kokouksiin sekä vuosikokouksiin. Aluesihteerit

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 7 Kuntoutusohjaaja Helena Kaski ja aluesihteeri Aira Eklöf Tampereella lokakussa 2007 ovat toiminnallaan ja osallistumisellaan yhdistysten tilaisuuksiin kehittäneet yhdistysten ja liiton välistä vuorovaikutusta. Alueilla järjestettiin arvo-/ yhdistysten kehittämispäivät. Päivien tavoitteena oli saada liiton arvot näkymään käytännön yhdistystoiminnassa sekä yhdistystoiminnan voimaannuttaminen. Samalla oli mahdollisuus nostaa esille paikallisia ja alueellisia asioita, joita toivottiin käsiteltävän liitossa tai järjestettävän lisää tiedotusta. Yhdistystoimintaa on tuettu erityisesti perheiden saamiseksi mukaan yhdistystoimintaan järjestämällä perheiden hyvinvointiin ja jaksamiseen liittyviä tapahtumia. Yhdistysten toiminta-alueiden laajuudesta johtuen on jäseniä aktivoitu yhdistystoimintaan mukaan järjestämällä jäseniltoja lähemmäksi heitä. Jäsenten roolin merkitystä on korostettu tekemällä yhteisiä tiedotuskäyntejä sairaalaan ja ottamalla jäseniä mukaan eri tilaisuuksiin kertomaan yhdistystoiminnasta. Toimintavuoden aikana valmisteltiin jokaiseen jäsenyhdistykseen kysely, jolla pyritään kartoittamaan tasalaatuisesti yhdistysten toiminnan muodot, käytettävissä olevat resurssit sekä toiveet ja tarpeet Suomen CP-liiton suuntaan. Tulosten arviointia ja jatkotoimenpiteiden kehittämistä jatketaan seuraavalla toimintakaudella. Aluesihteerit ovat tehneet oikeuksien valvontaa yhdessä alueen yhdistysten ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa alueelliset tarpeet huomioiden. Tiedotus- ja koulutustilaisuuksia järjestettiin muun muassa Perheiden hyvinvointi-teemalla. Alueille tehdyillä Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV-järjestöjen) yhteisillä kuntakäynneillä on selvitetty liiton toimintapiiriin kuuluvien vammaisten ja heidän perheidensä palvelujen tarvetta sekä tiedotettu järjestöjen palveluista. Keskus- ja aluesairaaloissa järjestettiin NVjärjestöjen yhteisiä infotoreja, joissa tiedotettiin oman järjestön toiminnasta ja jaettiin materiaalia. NV- yhteistyönä on perustettu alueellisia NVneuvostoja luomaan vaikuttamiskanavia kuntien vammaisneuvostoihin. Alueilla on myös jatkettu ja kehitetty paikallisten NV- jäsenyhdistysten keskinäistä yhteistyötä. Yhteistyötä eri viranomaisten kanssa jatkettiin ja uusia kontakteja luotiin. Toimintavuoden aikana työskenneltiin lääninhallituksen työryhmissä sekä tehtiin yhteistyötä sosiaalialan osaamiskeskusten kanssa. Aluesihteereillä on ollut mahdollisuus työskennellä työryhmissä, joissa on myös kuntien päättäjiä ja siten on saatu kehitettyä toimivaa yhteistyötä kuntien kanssa. Paras-hankkeen etenemistä eri alueilla on seurattu tiiviisti ja osallistuttu alueella järjestettyihin kuulemistilaisuuksiin. Perheiden hyvinvointi, palveluasuminen, puhevammaisten tulkkipalvelut, vammaisten mahdollisuudet tasavertaiseen opiskeluun ja työllistymiseen sekä kuljetuspalvelut ovat toimintavuonna erityisesti pinnalla olleita teemoja. Tiedottamista on toteutettu eri tapahtumien ja tilaisuuksien yhteydessä. Tiedotusvälineiden kanssa tehtävää yhteistyötä on lisätty käyttämällä aluesihteereiden henkilökohtaisia kontakteja ja yhteydenottoja mediaan. Suomen CP-liiton näkyvyys mediassa on lisääntynyt alueilla henkilökohtaisista yhteydenotoista ja medianäkyvyyteen panostamisesta johtuen. Järjestöjen välistä yhteistyötä tehtiin muun muassa neurologisten- sekä muiden vammais- ja kansanterveysjärjestöjen kesken järjestämällä yhteisiä tilaisuuksia. Yhteistyössä Suomen CPliiton suunnittelijoiden ja muiden asiantuntijoiden kanssa saatiin järjestettyä monipuolistettua toimintaa alueilla (mm. pienten vammaryhmien toiminnan aktivoituminen, aikuistapaamiset). Yhteistyö muiden sidosryhmien kanssa on jatkunut toimintakauden aikana alueellisten kehittämishankkeiden myötä.

8 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 6.2 AVUSTAJATOIMINTA 6.2.1 Avustajapalvelu Suomen CP-liiton avustajapalvelun tarkoituksena on tukea vammaisten henkilöiden ja vammaista henkilöä kotona avustavien/hoitavien omaisten harrastus- ja virkistystoimintaa maksamalla palkkio avustajalle hänen tekemästään avustamistyöstä. Avustajapalvelua voidaan myöntää Suomen CP-liiton toimintapiiriin kuuluville henkilöille; CP-, MMC-, hydrokefaliavammaisille ja muille varhaislapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaisille henkilöille, jotka ovat CP-yhdistyksen jäseniä. Toimintavuonna käytettävissä olevat tunnit oli jaettu kahdelle vuosipuoliskolle, jotta niiden käyttöä voidaan tasoittaa ympäri vuoden. Toimintavuonna avustajapalvelua oli käytössä yhteensä 7200 tuntia. Vuonna 2007 hakemuksia saapui yhteensä 245, joista myönteisiä päätöksiä annettiin 231. 6.2.2 Avustajatoiminnan kehittäminen Avustajatoiminnan kehittämisprojektin tavoitteena oli kehittää malleja keikka-avustaja- ja saattajapalvelutoimintaan yhdessä kuntien ja muiden yhteistyötahojen kanssa. Toimintavuonna avustajatoiminnan kehittämisprojekti jatkoi työtä keikka-avustajatoiminnan mallin toteuttamiseksi käytännössä. Avustajatoiminnan kehittämisprojektissa kehitetty keikkaavustajatoiminnan malli on vammaispalvelulaissa ja asetuksessa määritellyn henkilökohtainen avustajatoiminnan kehittämiseen kohdentuva kokeilumalli, joka vastaa ensisijaisesti pienituntimääräisiin, lyhytaikaisiin, tilapäisiin ja äkillisiin avustajatarpeisiin. Toimintavuonna jatkettiin projektin vuonna 2006 käynnistämää avustajavälitystä yhteistyössä Helsingin kaupungin sosiaaliviraston vammaispalveluiden sosiaalityön kanssa. Keikka-avustajatoiminnan jatkumisesta neuvoteltiin eri toimijoiden kanssa ja toimintavuoden lopussa Helsingin Invalidiyhdistys ja Helsingin kaupunki sopivat toiminnan jatkamisesta. Helsingin Invalidiyhdistyksen kanssa tehtiin tiivistä yhteistyötä niin, että vuoden 2008 alusta keikka-avustajavälitys siirtyi osaksi Helsingin Invalidiyhdistyksen toimintaa. Keikka-avustajatoiminnasta tehtiin myös asiakaskysely ja arviointi, jotka on julkaistu projektin loppuraportissa. Keikka-avustajavälityksessä on työskennellyt osa-aikainen välittäjä ja vammaisavustaja tuntityöläisinä. Toimintavuonna jatkettiin yhteistyötä Kainuun maakuntahankkeen kanssa alueellisen keikkaavus-tajatoiminnan kehittämiseksi. Toimintavuonna järjestettiin tiedotustilaisuus Kainuun järjestöille keikka-avustajatoiminnan kehittämisen edistämiseksi yhteistyössä Kainuun maakuntahankkeen kanssa. Tilaisuudessa todettiin, että asiaa voidaan viedä eteenpäin Ylä-Kainuun pilottihankkeena, josta toiminta voisi myöhemmin laajeta koko Kainuuseen. Ylä-Kainuun Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry haki toiminnan kehittämiseen RAY:n projektiavustusta. Yhteistyötahoina olivat mm. Kainuun maakunta-kuntayhtymä, Suomussalmen kunta ja Suomen CP-liitto ry. Toimintavuoden aikana jatkettiin yhteistyötä myös Kouvolan seudulla. Kouvolan seudun keikka-avustajatoimintaa suunnittelimme yhdessä Kouvolan seudun vammaispalvelujen kehittämishankkeen ja Kuusankosken Validia-palvelukeskuksen kanssa. Tavoitteena on tulevaisuudessa perustaa seudullinen avustajavälityskeskus Kouvolan seudulle. CP-liitto jatkoi toimintavuonna yhteistyötä valtakunnallisen henkilökohtaisen avun kehittämishankkeen, Assistentti.infon kanssa sekä muiden avustajatoimintaa kehittävien tahojen kanssa. Avustajatoiminnan kehittämisprojektin projektityöntekijä työskenteli syyskauden osa-aikaisesti, hän hoiti myös hydrokefalia- ja MMC-toiminnan suunnittelijan toimivapaasijaisuutta. Projektin loppuraporttia ei ehditty julkaista toimintavuoden aikana vaan se siirtyi seuraavalle vuodelle. 6.3 LOMITTAJATOIMINTA Liiton lomittajatoiminnan tarkoituksena on tarjota vammaista henkilöä kotona hoitavalle / avustavalle omaiselle mahdollisuus vapaaseen. Liit-

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 9 to maksaa lomittajalomittajalle palkan tehdystä työstä, ja lomittajan omainen hankkii itse. Mikäli omaisella on kunnan kanssa omaishoidonsopimus, johon kuuluu myös vapaapäiviä, ei lomittajatoimintaa voida myöntää ennen kuin lakisääteiset omaishoidon vapaat on pidetty. Toimintavuoden aikana lomittajatoiminnassa on ollut käytettävissä 338 vuorokautta. Lomittajatoiminnan hakemuksia saapui yhteensä 74 kpl, joista myönteisiä päätöksiä oli 70. 6.4 LOMATOIMINTA Suomen CP-liiton kautta oli haettavissa vuonna 2007 yhdeksän erilaista tuettua lomaa. Lomia rahoittivat eri lomajärjestöt Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Lomakohteita olivat toimintavuonna Kylpylä Kivitippu Lappajärvellä (perheloma), Imatran kylpylä (omaishoitajaloma), Lomakoti Onnela Haukiputaalla (NV-tuettu loma) ja Urheiluopisto Kisakeskus Fiskarsissa (Golf-painotteinen loma erityisryhmille). Näiden lisäksi yhteistyössä neljän muun neurologisen järjestön kanssa toteutettiin viisi Sosiaalisen luontokuntoutuksen (Soluku) lomaa (Syötekeskus, Ylläs, Runni, Seitsemisen kansallispuisto, Hossa). 6.5 VAMMAISASIAMIES Vammaisasiamies tekee oikeudellista edunvalvontatyötä yhdessä liiton muun henkilöstön ja yhteistyökumppaneiden kanssa. Tavoitteena on edistää vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä oikeuksien toteutumista vaikuttamalla lainsäädännön valmisteluun ja toteutumiseen käytännössä sekä antamalla jäsenistölle tietoa heidän oikeuksistaan. Toimintavuonna vammaisasiamies on osallistunut liiton oikeuksien valvontatyöhön yhdessä liiton työntekijöiden kanssa sekä antanut juridista konsultaatiota liiton työntekijöille sosiaaliohjauksen kysymyksissä. Vammaisasiamiehen työnantajana toimii Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.kustannukset ja työpanos on jaettu siten, että Suomen CP-liiton osuus on noin kaksikymmentä prosenttia. 6.6 PIENET VAMMARYHMÄT Pieniin vammaryhmiin kuuluvat meningomyeloseele (MMC) ja hydrokefalia (HC). Toiminnan tarkoituksena on kehittää ja ylläpitää sellaisia palvelu- ja työskentelytapoja, jotka parhaiten soveltuvat ja vastaavat näiden ryhmien tarpeisiin. MMC- ja hydrokefaliatoimintaa suunnittelee ja kehittää toimikunta, johon kuuluu MMC-vammaisten ja hydrokefaliavammaisten lasten vanhempia sekä MMC- ja hydrokefaliavammaisia aikuisia sekä liiton hallituksen edustaja ja toiminnanjohtaja. Toimikunnan sihteerinä ja esittelijänä toimii suunnittelija. MMC- hydrokefalia-vertaisperheillä tarkoitetaan perheitä, joilla on MMC- tai hydrokefaliavammainen lapsi. Vertaistukiperheet auttavat ja tukevat samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia perheitä. Tuki perustuu perheiden omiin kokemuksiin vammaisen lapsen vanhempana sekä kertyneeseen tietoon ja taitoon vammaisuuteen liittyvissä asioissa. Vertaistukihenkilöt ovat MMC-vammaisia ja hydrokefaliavammaisia aikuisia. He auttavat ja tukevat perheitä sekä vammaisia nuoria ja aikuisia omakohtaisten kokemusten ja vammaisuuteen liittyvien tietojen ja taitojen pohjalta. Suomen CP-liitto ry järjestää vertaistukiperheille ja henkilöille koulutusta ja vertaistapaamisia. Toimintavuoden aikana järjestettiin yksi koulutus vertaistukiperheille. Koulutuksessa luotiin myös uusia suuntaviivoja toiminnalle. Vertaistukitoiminnassa tehtiin toimintavuonna yhteistyötä eri järjestöjen kanssa. Tarkoituksena on löytää toimintamalleja, jotka entistä kattavammin vastaisivat vertaistuen tarpeisiin. MMC- ja hydrokefaliavammaisten lasten perheille järjestettiin alueellisia tapaamisia yhdessä aluesihteereiden kanssa. MMC- ja hydrokefaliavammaisille suunnattu tapaaminen päivätoiminnan ja aikuistoiminnan järjestämän Kaapeli-tapahtuman yhteydessä ei toteutunut vähäisen osanottajamäärän vuoksi. Liiton syyspäivillä Tampereella osa ohjelmasta oli suunniteltu erityisesti MMC- ja hydrokefaliaperheiden toiveiden pohjalta.

10 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 Toimintavuonna ei resurssipulan vuoksi saatu valmiiksi suunniteltua ensitietopakettia, joka oli tarkoitettu MMC- tai hydrokefaliavammainen lasten perheille. Myöskään infokansioita ei voitu päivittää. Sen sijaan toimintavuonna tehtiin suunnitelmat sähköisestä infopaketista, esimerkiksi CD-levy, sairaaloiden ja muiden toimijoiden käyttöön. Toimintavuoden aikana MMC- ja hydrokefaliatoiminnan suunnittelija jäi kesällä toimivapaalle ja syyskuun alusta toimintavuoden loppuun sijaisuutta hoiti osa-aikainen suunnittelija. 6.7 PUHEVAMMAISTEN ASIAIN TOIMINTA 6.7.1 Puhevammaisten tulkkipalvelun kehittäminen PuheTupa- Puhevammaisten tulkkipalvelun toimintamallin ja yhteistyöverkoston kehittämishankeen neljännen toimintavuoden aikana hankkeessa toimi kaksi työntekijää. PuheTupa- hankkeen kohderyhmään kuuluvat Uudellamaalla asuvat puhevammaiset ihmiset, alueella työskentelevät puhevammaisten tulkit, puheterapeutit ja sosiaalityöntekijät sekä muut puhevamma-alan ammattilaiset. Myös nk. suuri yleisö kuuluu hankkeen kohderyhmään. Hankkeen tavoitteena on tiedottaa ja toimia asiantuntijana puhevammaisten tulkkipalvelussa. Toimintavuoden aikana järjestettiin valtakunnallinen seminaari Puhevammaisten tulkkipalvelut tänään ja tulevaisuudessa. Seminaariin osallistui n.140 henkilöä. Seminaarissa julkistettiin hankkeen raportti. Hanke tukee ja edesauttaa erilaisten puhevammaisten palveluihin liittyvien hankkeiden ja toimintamallien syntymistä. Näiden tavoitteiden toteuttamiseksi PuheTupa-hanke osallistui tiedotus- ja keskustelutilaisuuksiin, joita on järjestetty puhevammaisille ihmisille ja heidän omaisilleen, puheterapeuteille sekä kuntien sosiaalityöntekijöille. Hanke tiedotti puhevammaisten tulkkipalveluun liittyvistä asioista Uudellamaalla ja Peruspalveluministeri Paula Risikko avasi Puhevammaisten tulkkipalvelut tänään ja tulevaisuudessaseminaarin marraskuussa. valtakunnallisesti eri seminaareissa, kongresseissa ja mm. Apuväline Messuilla Tampereella. Hanke on tehnyt laajaa yhteistyötä puhevammaalan eri toimijoiden kesken. Tämän toiminnan tarkoituksena on ollut verkostoitua alan muiden toimijoiden kanssa sekä olla mukana erilaisissa tulkkipalvelun kehittämisprosesseissa.papunetin kanssa toimittiin yhteistyössä tulkkipalvelua koskevien sivujen päivityksessä. Uudenmaan erityispalvelujen Etätulkki hankkeen kanssa tehtiin yhteistyötä. Hankkeen johtoryhmä on vuoden 2007 aikana kokoontunut neljä kertaa. 6.7.2 PuheTupa-keskus Suomen CP-liitto ry:n palvelutoimintaan kuuluva Puhetupakeskus perustettiin vuonna 2005. Puhetupakeskus tuottaa Vammaispalvelulain mukaisia tulkkipalveluja, opetustulkkausta ja vähäisessä määrin tukiviittomien opetusta. Vuosi 2007 oli ensimmäinen varsinainen Puhetupakeskuksen toimintavuosi. Uudenmaan tulkkivälityskeskus aloitti puhevammaisten tulkkipalvelujen välityksen helmikuun alusta. Suomen CP-liitto ry oli jo aiemmin hyväksytty Puhevammaisten tulkkipalvelujen tuottajaksi. Puhetupakeskuksessa aloitti 13 freelance pohjalla toimivaa puhevammaisten tulkkia. Toimintavuoden aikana osa heistä perusti toiminimen ja osa ei ottanut asiakkaita ollenkaan. Vuoden lopulla keskuk-

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 11 sessa toimi 8 aktiivista puhevammaisten tulkkia. Puhetupakeskus on järjestänyt henkilöstölleen toimintavuoden aikana kolme kertaa koulutus ja keskustelutilaisuuksia joissa on pohdittu työhön liittyviä toiminta ja kehittämisstrategioita 6.8 ELÄMISEN ILOA IHMISTEN PARISSA TOIMINTA 6.8.1 Nuorisotoiminta Nuorisotoiminnan tavoitteena on aktivoida liiton toimintapiiriin kuuluvia nuoria vaikuttamaa omiin elinoloihinsa ja ottamaan osaa yhdistystoimintaan. Toiminta on valtakunnallista, alueellista ja paikallista. Nuorisotoiminnan ensisijaisena kohderyhmänä ovat 15 29 -vuotiaat CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaiset nuoret ja muut varhaislapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaiset nuoret ympäri Suomen. Suomen CP-liiton nuorisotoimikunta suunnittelee ja toteuttaa osaltaan liiton nuorisotoimintaa. Nuorisotoimikunta osallistui VNY:n nuorisotoimikuntien seminaariin 13. 14.1.07 Espoossa ja Nuorisoyhteistyö Seitin nuorisotoimikuntien seminaariin 21. 22.4.07 Helsingissä. Toimintavuonna nuorisotoimikunta kokoontui viidesti. Nuorisotoimikunta osallistui Suomen CP-liiton nuorisovastaavien koulutuksen suunnitteluun ja kaksi toimikuntalaista osallistui koulutuksen käytännön toteutukseen. Nuorisotoiminnasta on tiedotettu CP-lehdessä, jäsenkirjeissä, sekä Nuorisoyhteistyö Seitin tiedotteilla ja Seitin www-sivuilla. Kesälle suunniteltu fiktiopaja- elokuvaleiri peruutettiin liian vähäisen osallistujamäärän takia. Leirin tilalla järjestettiin nuorisovastaaville koulutusviikonloppu. Nuorisotoimikunta järjesti Suomen CP-liiton jäsenyhdistysten nuorisovastaaville koulutusviikonlopun 17. 18.11.07 Vantaalla. Koulutukseen osallistui yhdeksän nuorta seitsemästä eri yhdistyksestä. Kouluttajina tässä koulutuksessa toimi toimikunnan sihteerin ja kahden ulkopuolisen kouluttajan lisäksi 2 nuorisotoimikunnan jäsentä. Koulutuksen aikana nuoret mm. suunnittelivat oman alueensa ja yhdistyksen nuorten toimintaa. Osallistujien antaman palautteen perusteella koulutus oli onnistunut ja hyödyllinen, ja vastaavanlaisia koulutuksia toivottiin järjestettävän vuosittain. Nuorisoyhteistyö Seitti on yhteistyötä Invalidiliiton, Lihastautiliiton, Suomen CP-liiton, Suomen MS-liiton ja Suomen Reumaliiton nuorisotoimintojen kanssa. Seitin tärkeimpänä tavoitteena on nuorten paikallisen ja alueellisen yhteistyön ja verkostoitumisen tukeminen. Seitti toimii paikallisella, alueellisella, valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla. Seitin paikallisia nuorten tapaamisia pidettiin 16 kymmenellä eri paikkakunnalla eri puolilla Suomea. Suomen CP-liiton jäsenyhdistysten nuoria oli mukana kaikkien Seitin tukemien paikkakuntien nuorten ryhmissä. Toimintaa oli myös Kotkassa ja Rovaniemellä. VNY on 1970-luvun lopulla muotoutunut vapaamuotoinen yhteistyöfoorumi, jossa on tällä hetkellä mukana CP-liiton lisäksi 10 muuta vammaisjärjestöä. Kokouksia pidettiin 5 kpl ja kokouksiin osallistui järjestöjen nuorisotoiminnasta vastaavia työntekijöitä. VNY:n nuorisotoimikuntien seminaari pidettiin 13 14.1.07 Espoossa. Seminaariin osallistui 5 järjestön nuorisotoimikunnat tai vastaavat (Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Mielenterveyden Keskusliitto, Näkövammaisten Keskusliitto ja Suomen CP-liitto). Tavoitteena oli edistää nuorten yhteistoimintaa ja lisätä nuorisotoimikuntien valmiuksia toimia nuorisotoiminnan järjestäjinä ja nuorten edunvalvojina. Yhteistyötä Lohjan HUMAK:n yksikön kanssa jatkettiin: yhteisöpedagogi-opiskelijoille järjestettiin kahden päivän mittainen koulutus 18. 19.9.07. Ensimmäisenä päivänä esiteltiin vammais- ja kansanterveysjärjestöjen toimintaa ja toisena päivänä hankkeessa mukana olevien järjestöjen nuoret toimivat kouluttajina teemalla: Erilaisuuden kohtaaminen. Tässä hankkeessa olivat mukana Epilepsialiitto, Invalidiliitto, Mielenterveyden keskusliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Lihastautiliitto ja Suomen CP-liitto. Tälle oppilaitosyhteistyölle, ja ennen kaikkea nuorten kouluttamiseen, haettiin rahoitusta mm. erilaisten säätiöiden kautta.

12 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 Allianssi tuottaa palveluja nuorille ja nuorten kanssa toimiville ja valvoo nuorten etuja. Allianssin jäseninä on noin sata järjestöä, joiden joukossa ovat lähes kaikki valtakunnalliset nuorisojärjestöt. Suomen CP-liitto on ollut vuodesta 1995 Allianssin jäsenenä. Nuorisotoimikunnan jäsen Marko Jääskeläinen on ollut CP-liiton edustajana Allianssin kansainvälisen asioiden jaostossa sekä edustajana European Youth Forumissa. 6.8.2 Aikuistoiminta Toiminnan tarkoituksena on kehittää vammaisille aikuisille toimintoja ja tukimuotoja, jotka edistävät heidän sosiaalisten tukiverkostojensa syntymistä ja säilymistä sekä mahdollistavat sosiaalisten suhteiden ylläpitämistä omassa asuinyhteisössä. Sosiaalisen tuen ja yhteistoiminnan avulla voidaan ehkäistä yksinäisyyttä ja syrjäytymistä sekä edistää mielekkään elämänsisällön löytämistä ja sosiaalista integraatiota. Toiminnan muotoina ovat paikallinen ja alueellinen aikuisryhmien oma toiminta ja sen tukeminen. Myös vastuuhenkilöverkoston ohjaus ja koulutus ovat hyvin tärkeitä. Aikuistoiminnan painopiste toimintavuonna oli alueellinen toiminta. Toimintavuonna järjestettiin aikuisvastaavien vertaistapaaminen ja suunnitteluviikonloppu liiton kurssikeskuksessa Hattulassa. Toimintavuonna jatkettiin myös aikuisryhmien vastaavien jaksamisen ja toiminnan toteuttamisen tukemista suunnittelijan henkilökohtaisille tapaamisilla ja yhteydenpidolla. Toimintavuonna järjestettiin neljä alueellista tapaamista. Etelä-Saimaan alueen aikuisryhmäläiset kokoontuivat keväällä Rautavaaralle Metsäkartanoon, jossa järjestettiin myös Etelä- ja Pohjois- Savon alueiden aikuisryhmien viikonlopputapahtuma. Ilomantsin Petkeljärvelle kokoontuivat viikonlopputapahtumaan Kainuun ja Pohjois-Karjalan aikuisryhmäläiset. Lapin, Oulun ja Meri- Lapin ryhmät kokoontuivat kesällä Kemissä ja Haaparannalla. Toimintavuonna paikallisten aikuisryhmien toiminta on keskittynyt enemmän alueellisten tapahtumien järjestämiseen kuin paikallisten ryhmien säännölliseen toimintaan. Paikallisyhdistysten aikuisvastaavilla on hyvin tärkeä rooli paikallisen ja alueellisen aikuistoiminnan toteutuksessa. Vertaistuella ja suunnittelupäivillä on haettu yhdessä keinoja uusien henkilöiden mukaan saamiseksi toimintaan ja toiminnan kehittämiseksi. Moijalan kurssikeskuksessa järjestettiin pääsiäisen, juhannuksen ja joulun viettoa niin omatoimisille kuin avustusta tarvitseville vammaisille aikuisille, jotka halusivat viettää erilaista juhlapyhää yhdessä muiden kanssa. Lisäksi toimintavuonna järjestettiin yhdessä liiton päivätoiminnan kanssa Helsingissä, Kaapelilla elinikäiseen opiskeluun ja työllistymiseen liittyvä Oma pää Pääoma tapahtuma. 6.8.3 Senioritoiminta Ikääntyvien CP-vammaisten hyvinvointi ja kuntoutus ovat nousseet voimakkaasti esille viime vuosina. Senioreille järjestettiin sopeutumisvalmennuskurssi ja sen yhteydessä senioriseminaarin, jossa oli asiantuntijaluentoja. Aikuistoiminnan suunnittelija oli kurssilla työntekijänä ja senioriseminaari järjestettiin kuntoutustoiminnan ja aikuistoiminnan yhteistyönä. Toimintavuonna jatkettiin Invalidiliiton kanssa yhteistyötä CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella-projektissa. Projektin yhtenä osaalueena on CP-vammaisuuteen ja ikääntymiseen liittyvät asiat. Aikuistoiminnan suunnittelija on tehnyt yhteistyötä projektipäällikön kanssa ja projektipäällikkö on tavannut aikuisvastaavat ja haastatellut heitä Moijalassa. Toimintavuonna suunniteltiin myös seniori-tapaamisen järjestämistä kesällä 2008 Jyväskylässä pidettävien Aikuistoiminnan kesäpäivien yhteydessä. 6.9 PÄIVÄTOIMINTA Suomen CP-liitto ry järjestää Helsingissä, Malmin kaupunginosassa vammaispalvelulain mukaista liikuntavammaisten aikuisten päivätoimintaa. Päivätoiminnan tarkoituksena on luoda yhdessä päivätoiminnan osallistujien kanssa mielekästä sisältöä arkipäivään. Toiminnalla pyritään luomaan ja ylläpitämään sosiaalisia suhteita ja

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 13 tukemaan sosiaalista vaihtoa osallistujien välillä. Päivätoiminnalla on omat, tilavat ja toimivat toimitilat, jotka antavat hyvät puitteet monipuoliselle ja virikkeelliselle päivätoiminnalle. Toimintavuonna päivätoiminnan piirissä oli yhteensä 43 osallistujaa. Osallistujat tulivat pääkaupunkiseudulta, valtaosa osallistujista oli CPvammaisia henkilöitä, mutta osallistujia oli myös muista liikuntavammaryhmistä. Osallistujista miehiä oli 60 % ja naisia 40%. Toimintavuonna järjestettiin noin 2700 toimintapäivää. Päivätoiminnan sisältöä suunnitellaan kevät- ja syyskausittain pidettävissä osallistujien kokouksissa. Näissä kokouksissa esiin tulleiden ideoiden ja palautteiden pohjalta järjestetään päivätoiminnan osallistujia kiinnostavaa ja heille mielekästä toimintaa. Toimintavuonna päivät ovat sisältäneet mm. asiointia, kädentöitä, musiikkia, kotitaloutta, ulkoilua ja improteatteria. Päivätoiminta on vieraillut teatterissa, konsertissa ja museoissa, lisäksi tehtiin tutustumiskäyntejä ja retkiä monenlaisiin kohteisiin osallistujien toiveiden mukaisesti. Suomen CP-liiton päivätoiminnassa on kuusi vakituista työntekijää. Henkilökunta koostuu vastaavasta ohjaajasta, ohjaajasta ja neljästä vammaisavustajasta, joista kolme tekee osa-aikaista työaikaa. Yksi vammaisavustajista on oppisopimuskoulutuksessa, valmistuttuaan hänestä tulee vammaistyöhön suuntautunut lähihoitaja. Lisäksi päivätoiminnassa on työskennellyt tarpeen mukaan keikkatyöntekijöitä. Toimintavuoden aikana päivätoiminta on ollut alan opiskelijoiden harjoittelupaikka, 4 8 viikon pituisilla harjoittelujaksoilla on ollut kymmenkunta lähihoitaja- ja sosionomiopiskelijaa. Yhteistyöoppilaitoksina ovat olleet Stadia, Hesote ja Diakoniaopisto. Osallistujien kotikunnat myöntävät maksusitoumukset päivätoimintaan osallistumista varten. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämillä kokeiluvaroilla on pystytty monipuolistamaan toimintaa entisestään. Päivätoiminnan kokeilutoiminnan tarkoituksena on antaa sellaisille vammaisille aikuisille mahdollisuus kokeilla päivätoimintaan osallistumista, joiden kohdalla on tärkeää arvioida soveltuuko ko. päivätoiminta heille ja vastaako se heidän tarpeitaan. Lisäksi kokeilutoiminnan puitteissa tarkoituksena on kehittää, kokeilla ja toteuttaa toimintoja, jotka eivät ole tavanomaista päivätoimintaa. Toimintavuonna järjestettiin mm. kotitalouskurssi yhteistyössä työväenopiston kanssa, keramiikkakurssi Kaapelitehtaalla, ratsastustapahtuma, liikuntapäivä, erilaisia teemallisia kädentyökursseja, naistenilta ja leffailta. Lisäksi hohtokeilaus, kesäretket lähikaupunkeihin ja ostosmatkat olivat osallistujien toiveiden mukaisia toimintoja. Päivätoiminnassa on käynyt ulkopuolisia luennoitsijoita ja pyörätuolitanssin esittelijöitä. Toimintavuonna järjestettiin lisäksi eri teemaisia juhlia sekä pikkujoulut. Osa osallistujista matkusti Pietariin, jossa vierailtiin Early Intervention Centerissä. Käynnin aikana esiteltiin improteatteritoimintaa pietarilaisille vammaisille ja heidän toimintaryhmilleen. Tarkoituksena oli viedä improteatteri-ideaa Pietariin. Lisäksi tavoitteena oli yhteistyön luominen ja yhteinen kulttuurin ja työtapojen vaihtaminen sekä ruohonjuuritason yhteydet vammaisten henkilöiden kanssa. Tarkoitus on jatkaa yhteistyötä tulevaisuudessa yhteisten projektin avulla. 6.10 MAAHANMUUTTAJIEN PALVELUOHJAUS Vuonna 2002 alkanut palveluohjaushanke maahanmuuttajataustaisille vammaisille henkilöille sekä heidän perheilleen sai jatkorahoituksen vuosille 2005 2007 ja hankkeen toiminta Pirkanmaalla jatkui toimintavuoden toukokuun loppuun asti. Projektin toiminta-alueena oli Pirkanmaa ja tavoitteena oli kehittää alueellinen malli palveluohjauksesta niille maahanmuuttajataustaisille perheille, joissa on vammainen lapsi tai nuori. Tavoitteena oli myös luoda vertaistukitoimintaa sekä mahdollisesti sopeutumisvalmennuskursseja perheille sekä vammaisille nuorille ja aikuisille ja kehittää toimintatapoja, jotka lisäävät maahanmuuttajataustaisten vammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä sosiaalista yh-

14 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 denvertaisuutta ja toimintamahdollisuuksia ja samalla vähentävät yksinäisyyttä ja syrjäytymistä. Vuonna 2007 perheille suunnattu palveluohjaus ja käytännön asiakastyö jatkui edelleen. Toimintavuonna mukaan tuli vielä yksi uusi perhe. Kevään aikana oltiin yhteydessä kaikkiin asiakasperheisiin ja perheille pyrittiin löytämään jatkotukipaikan. Tavoitteena oli päättää kaikki asiakassuhteet hallitusti ja saattaen muiden palvelujen piiriin. Toimintavuoden aikana oltiin yhteydessä paikallisiin vammaisyhdistyksiin. Tavoitteena oli saada paikalliset yhdistykset ottamaan omassa toiminnassaan huomioon myös maahanmuuttajataustaiset vammaisten lasten perheet ja vammaiset henkilöt. Vammaisyhdistyksille järjestettiin kutsuseminaarin, jonne osallistui johtoryhmän jäsenten lisäksi kolmen paikallisyhdistyksen edustajia. Suunniteltua opaskirjasta paikallisille toimijoille ei toimintavuonna tehty, mutta esitteistä saatettiin loppuun 2 tuhannesta esitteen ja Suomen CP-liiton esitteen venäjäksi kääntäminen sekä 2 tuhannesta esitteen farsinkieleen kääntäminen. Toimintavuonna jatkettiin yhteistyötä Vammaisfoorumin Hilma-hankkeen kanssa. Projektin kokemuksia ja työtapoja välitettiin projektin kohderyhmille. Vuonna 2007 hanke oli edelleen mukana paikallisen RASMUS-verkoston toiminnassa mm. suunnittelemassa ja toteuttamassa Tampereen rasismin vastaisen viikon ohjelmaa ja tapahtumia maaliskuussa YK:n rasismin vastaiseen päivään liittyen. Toimintavuonna tehtiin myös projektin arvio ja kirjoitettiin loppuraportti. Projektin loppuraportin viimeisteleminen ja julkaiseminen sekä käännettyjen esitteiden julkaiseminen eivät toteutuneet aika- ja henkilöstöpulan vuoksi. Ne on tarkoitus julkaista vuoden 2008 alkupuolella. 6.11 SOSIAALIOHJAUS JA NEUVONTA SEKÄ OIKEUKSIEN VALVONTA Toimintavuonna liiton sosiaaliohjausta ja neuvontaa tekevät henkilöt saivat eniten yhteydenottoja koskien Kelan kuntoutusta, omaishoidon tukea ja henkilökohtainen avustaja järjestelmää sekä asumispalveluita ja asumisen järjestämistä. Puhelin ja sähköpostineuvonnan ja -ohjauksen lisäksi tehtiin asiakaskäyntejä ja osallistuttiin suunnittelukokouksiin ja palavereihin sekä autettiin asiakkaita muutostenhaussa ja erilaisten hakemusten tekemisessä. Sosiaaliohjausta ja neuvontaa ovat toimintavuonna antaneet pääasiassa kuntoutusvastaava ja vammaispalveluvastaava sekä aluesihteerit. Suomen CP-liitolla ja Kehitysvammaisten Tukiliitolla on ollut yhteinen vammaisasiamies, joka on konsultoinut liiton työntekijöitä vaikeissa oikeudellisissa kysymyksissä sekä osallistunut oikeuksien valvontatyöhön. Oikeuksien valvonnan tehostamiseksi liitossa koottiin ryhmä, johon kuuluvat toiminnanjohtaja, palvelupäällikkö, kansainvälisen liiton pääsihteeri, kuntoutusvastaava, vammaispalveluvastaaja ja vammaisasiamies. Oikeuksien valvonnasta vastaa palvelupäällikkö. Ryhmä on valmistellut lausuntoja ja kannanottoja sekä luonut liiton näkemystä ajankohtaisiin asioihin. Toimintavuonna esiin ovat nousseet mm. Kelan kuntoutuspäätöksiin liittyvät asiat, henkilökohtainen avustajajärjestelmän kehittäminen, työllisyys, asumispalvelujen riittävä monipuolisuus ja vammaispalvelulain mukaisten tulkkipalvelujen siirtyminen valtion rahoitus- ja järjestämisvastuulle. Lisäksi liitossa seurattiin lainsäädännön muutoksia ja valmisteilla olevia asioita. Oikeuksien valvonnassa liitto toimi aktiivisesti Vammaisfoorumissa ja teki tiivistä yhteistyötä neurologisten vammaisjärjestöjen, puhevammaisia edustavien järjestöjen ja muiden toimijoiden kanssa. Kevätliittokokous antoi julkilausuman, jossa vaadittiin että vammaisten henkilöiden työelämään pääsy on turvattava. Syysliittokokouksen anta-

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 15 massa julkilausumassa vaadittiin kuntien turvaavan vammaisten henkilöiden monimuotoiset asumispalvelut. 6.12 LIIKUNTATOIMINTA Suomen CP-liitto on valtakunnallinen erityislii kuntajärjestö, jonka tarkoituksena on edistää jäsenistönsä liikuntaharrastusta, kilpa-, huippu-urheilua ja terveysliikuntaa sekä tukea jäsenistön hyvinvointia ja sosiaalista vuorovaikutusta liikunnan avulla. Toimintavuoden aikana liitto tehosti liikuntatoimintaansa ja palkkasi lokakuun alusta lähtien osa-aikaisen liikuntasuunnittelijan. Pohjois-Suomen aluesihteeri vastasi liiton liikuntatoiminnasta elokuun loppuun. Valtakunnallista liikuntatoimintaa ohjasi kahdeksan henkinen liikuntatoimikunta. Liitto järjesti valtakunnalliset bocciamestaruuskilpailut Espoossa 29. 30.9.2007 yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. Kilpailuihin osallistui 28 CP-vammaista pelaajaa. Joukkuekilpailussa pelasi myös avustajia ja vammattomia pelaajia. Koko viikonlopun aikana bocciamestaruuskisaan osallistui lähes 40 kilpailijaa. CP-jalkapallojoukkue osallistui erityisjalkapallosarjaan, joka pelattiin kesällä 2007 kolmena yksipäiväisenä turnauksena. Liitto tuki joukkueen osallistumista sarjaan. Vaikeavammaisten boccia maajoukkue on tähdännyt Pekingin paralympialaisiin ja on menestynyt hyvin kansainvälisissä peleissä. CP-liitto on tukenut taloudellisesti boccia maajoukkuetta kansainvälisiin kisoihin osallistumisessa. Toimintavuoden lopussa liikuntasuunnittelija päivitti yhdistyksien liikuntavastaavien tiedot ja lähetti yhdistyksille liikuntavastaavien tiedotteen, joka sisälsi ajankohtaista tietoa soveltavan liikunnan kentältä sekä tietoa liiton liikuntatoiminnan kehittämisestä. Suomen CP-liitto teki toimintavuoden aikana hallinnollista sekä toiminnallista yhteistyötä Soveltava Liikunta SoveLi ry:n, Soveltavan liikunnan apuvälineprojektin (SOLIA) ja Malikkeen (MaLiKe) kanssa. Kilpaurheilussa yhteistyötä tehtiin Suomen Invalidien Urheiluliiton (SIU) kanssa. Muita yhteistyöyhteisöjä olivat Neurologiset vammaisjärjestöt, urheiluopistot, alueelliset ja valtakunnalliset liikuntaprojektit. 6.13 TUTKIMUSTOIMINTA Suomen CP-liitossa alkoi maaliskuussa tutkimus- ja kehittämisprojekti Liiku, opi, osallistu eli viralliselta nimeltään CP ja muut motoriset toimintarajoitukset oppimisen ja osallistumisen esteenä. Projektin tarkoituksena on lisätä tietämystä motorisen toiminnan merkityksestä oppimiselle ja oppimisvaikeuksille sekä kehittää hyviä toimintakäytänteitä osallistumisen lisäämiseen ja oppimisen tukemiseen lasten motorisista toimintarajoituksista huolimatta. Tämä viisivuotinen Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamaa projekti toteutetaan pääosin Keski- Suomen ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirien alueilla. Sairaaloiden ja CP-liiton oman asiantuntemuksen lisäksi mukana on laaja asiantuntijaverkosto Jyväskylän ja Tampereen yliopistoista, Niilo Mäki Instituutista (NMI) sekä Liikunnan ja kansanterveyden edistämissäätiöstä (LIKES). Tutkimusteemat liittyvät oppimiseen, vanhemmuuteen, kommunikaatioon sekä osallistumiseen. Tutkimus koostuu pääosin kyselylomakkeilla kerättävästä aineistosta. Tämän lisäksi tarkempaa tietoa lasten ja nuorten oppimisesta kerätään yhdessä lapsen tai nuoren kanssa tehtäviä tekemällä. Joissakin tutkimuksissa käytetään tiedon keruun apuna esimerkiksi aivojen sähkötoimintaa mittaavia laitteita ja Jyväskylässä myös motorisoitua kuntopyörää motorisen oppimisen mittarina. Vuoden 2007 aikana alustavaa tutkimussuunnitelmaa on tarkennettu ja etsitty sopivia mittausmenetelmiä tutkimuskysymyksiin. Sairaaloiden eettisiltä toimikunnilta on tarvittu lausunnot, jonka jälkeen tutkimuksen toteuttamiselle tarvitaan vielä tutkimusluvat. Kesällä 2007 saatiin eettisen toimikunnan hyväksyntä Jyväskylässä toteutettavalle tutkimusosuudelle ehdollisena. Ehtona oli, että viimeistellyt tutkimuslomakkeet lähetetään toimikunnalle tiedoksi. Lomakkeiden työstäminen on kuitenkin vienyt

16 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 luultua pidemmän ajan eikä alkuperäisen suunnitelman mukaan kyselytutkimuksia ole pääsy aloittamaan syksyn aikana. Viimeistellyt lomakkeet tullaan toimittamaan heti alkuvuodesta Keski-Suomen keskussairaalan eettiselle toimikunnalle. Tutkimusluvan käsittely sekin on odottanut lomakkeiden viimeistelyä. Lupakäsittely siirtyikin vuoden 2008 puolelle. Tampereella eettisen toimikunnan lausuntoja tutkimuslupa saatiin syksyllä 2007 herätevastetutkimusten toteuttamiseen. Herätevaste- ja motorisen oppimisen tutkimuksissa on tehtyä myös alustavia kokeiluja valittujen tutkimusmenetelmien toimivuudesta. Näiden alustavien tutkimusten perusteella tullaan varsinaisiin kokeisiin tekemään vielä tarkennuksia ja muutoksia. Varsinaiset kokeet pääsevätkin alkamaan vuoden 2008 aikana. Projektiin oli vuonna 2007 palkattuna 3 päätoimista työntekijää, projektipäällikkö ja kaksi tutkijaa. Tämän projektitiimin tukena on toiminut monialainen asiantuntija työryhmä eli projektin ohjausryhmä, joka koostuu pääosin kotimaisista usean alan asiantuntijoista. Mukana on lastenneurologeja, neuropsykologeja, erityispedagogiikan asiantuntemusta, liikuntatieteilijöitä ja järjestötoiminnan edustajia. Asiantuntijoita oli ohjausryhmässä yhteensä 11 koostuen Jyväskylän (psykologian sekä liikunta-ja terveystieteiden laitos), Tampereen (psykologian laitos) ja Groningenin (Alankomaat) yliopistojen sekä Keski-Suomen ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirien, Albertan lastensairaalan (Kanada), LIKESin, Niilo Mäki Instituutin ja Suomen CP-liitto ry:n sekä Kansainvälisen CP-liiton edustajista. Projektin tieteellisenä johtajana toimii professori Timo Ahonen Jyväskylän yliopistosta ja vastaavana tutkijana Helena Viholaisen (KT) lisäksi Silja Pirilä (PsT) Tampereen yliopistosta. 7 ASUMISEN TUKIPALVELUT Asumisen tukipalvelu -toiminnan tarkoituksena on löytää erilaisia yksilöllisiä vaihtoehtoja vammaisten asumiselle. Kohderyhmänä ovat neurologisesti syntymästään tai varhaislapsuudestaan vammaiset tai pitkäaikaissairaat henkilöt, joille tällä hetkellä ei ole olemassa tarkoituksenmukaista asumisvaihtoehtoa. Keskeinen osa asumisen tukipalveluita on asiakkaiden suora sosiaaliohjaus ja neuvonta. Sosiaaliohjauksen sisältöalueita on jaettu kuntoutusvastaavan ja vammaispalveluvastaavan kanssa. Jäsenistöä avustetaan lisäksi erilaisten hakemusten ja valitusten tekemisessä. Vammaispalveluvastaava toimii liitossa myös työllisyysasioiden asiantuntijana. Palvelupäällikkö ja toiminnanjohtaja hoitivat oman työnsä ohella vammaispalveluvastaavan tehtäviä kevätkauden, koska vammaispalveluvastaavan tehtävää ei ollut täytetty vaan erityisasiantuntija hoiti pääasiassa Tampereen palveluasuntoihin liittyviä tehtäviä. Vammaispalveluvastaavan tehtävä täytettiin elokuun alusta alkaen. Vammaispalveluvastaava perehtyi tehtäviinsä syksyn aikana osallistumalla useisiin seminaareihin ja koulutuksiin sekä tutustumalla CP-liiton toimintaan. Hän oli myös mukana ASPA:n hallinnoiman VERKOT-projektin ohjausryhmässä. Projektin tavoitteena on kartoittaa eri toimijoiden kanssa asumiseen ja elämänhallintaan liittyvä vapaaehtoistyön kenttä erilaisten toimintamuotojen löytämiseksi ja kirjaamiseksi. Toimintavuonna oltiin yhteydessä pääkaupunkiseudulle suunniteltuun palveluasumisyksikköön kiinnostuksensa osoittaneisiin henkilöihin. Heitä oli noin 20 pääasiassa pääkaupunkiseudun eri ympäristökunnista. Hakijoille järjestettiin erilaisia asumismahdollisuuksia selvittävä kurssi syksyllä. Toimintavuonna tehtiin suunnitelmia vastaavien koulutustilaisuuksien järjestämisestä eri puolilla Suomea. 7.1 PALVELUASUMINEN Tampereen palveluasunnot Toimintavuoden alussa erityisasiantuntija aloitti työnsä liittyen Tampereen palveluasuntojen perustamiseen. Hän haastatteli hakijoita ja selvitti heidän tilannettaan. Tampereen kaupungin kanssa jatkettiin neuvotteluja. Kevään aikana Tampereen kaupunki ilmoitti, että heillä on rahoitus

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 17 kahdelle maksusitoumukselle. Suomen CP-liitto ry totesi, että mahdollisuuksia palveluasuntojen perustamiseen Tampereelle ei tässä tilanteessa ole ja päätti luopua hankkeesta. Erityisasiantuntija kävi läpi hakijoiden tilanteen ja teki yhteistyötä Tampereen sosiaalitoimen kanssa hakijoiden asumisen järjestämisessä uudessa tilanteessa. Myös muilta paikkakunnilta palveluasumiseen hakeneiden tilanne kartoitettiin ja heidän kanssaan sovittiin jatkotoimista. Erityisasiantuntija järjesti myös tiedotustilaisuuden Tampereella, jonne kutsuttiin kaikki palveluasuntoja hakeneet sekä sosiaalitoimen edustajia. Halisen palveluasunnot Suomen CP-liitto ry ylläpitää Turussa, Halisten kaupunginosassa palveluasuntoja, jotka toteuttavat vammaispalvelulain mukaista palveluasumista. Palveluasunnoilla on viisi asuntoa sekä tarpeelliset yhteis- ja huoltotilat. Asukkaat saavat eri vuorokauden aikoina kaikkiin päivittäisiin toimiinsa avustusta oman tarpeensa mukaan. Palveluvarustukseen kuuluu myös asiointitulkkaus ja tulkkipalvelu asukkaan kodissa. Palveluasuntojen läheisyydessä on ollut vuokrattuna kaksi asuntoa, jotka ovat toimineet ns. satelliittiasuntona vaikeavammaisille henkilöille. Näihin asuntoihin saa palveluja asukkaan tarpeiden mukaan, kuitenkin enintään 35 tuntia viikossa. Asunnoissa on turvapuhelinjärjestelmä. Toimintavuoden aikana vakituisessa vuokrasuhteessa oli seitsemän asukasta. Henkilökuntamäärä on 11 henkilöä. Henkilökunta koostuu vastaavasta ohjaajasta ja kymmenestä vammaisavustajasta. Lisäksi käytössä on ollut ns. keikka-avustajia tarpeen mukaan. Opetusyhteistyösopimus on ollut kolmen eri sosiaali- ja terveydenhuoltoalan oppilaitoksen kanssa. Palveluasunnot on toiminut opiskelijoiden har joittelupaikkana sekä näyttökoepaikkana. Arvioitsijoina ovat toimineet vastaava ohjaaja ja muutama vammaisavustaja. Yksi opiskelija on toiminut vammaisavustajana oppisopimuspaikalla lähihoitajaksi opiskellen. Koulutus toteutetaan yhteistyössä Turun AKK:n ja Turun oppisopimustoimiston kanssa. Palveluasuntojen yksi tulkkipalvelutyön erityisammattitutkinnon suorittanut vammaisavustaja on antanut tulkkipalvelua palveluasuntojen ulkopuolella asuvalle neljälle afaatikolle. Palveluasuntojen sisätiloissa tapahtui vesivahinko keväällä 2007.Tästä aiheutuneet korjaus ja kuivaustoimenpiteet veivät kaikkiaan 3 kuukautta aikaa. Tämä aiheutti toiminnassa erilaisia tilapäisiä järjestelyjä, jotta toiminta saatiin jatkumaan mahdollisimman ongelmitta. Yhteisten tilojen tupakeittiö oli poissa käytöstä n. 2,5 kuukautta ja kodinhoitohuone pidempään. Lisäksi jouduttiin vielä odottamaan kodinhoitohuoneen koneiden asennusta paikoilleen, joka pitkitti ko. tilan käyttöönottoa. Laajasalon palveluasunnot Suomen CP-liitto ry järjestää Helsingissä, Laajasalon kaupunginosassa vammaispalvelulain mukaista palveluasumista. Palveluasunnoilla on kymmenen asuntoa sekä tarpeelliset yhteis- ja huoltotilat. Asukkaat saavat eri vuorokauden aikoina kaikkiin päivittäisiin toimiinsa avustusta oman tarpeensa mukaan. Palveluvarustukseen kuuluu myös puhevammaisten tulkkipalvelu asukkaan kodissa ja rajoitetusti kodin ulkopuolella asioinnissa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa ja vapaa-ajantoiminnoissa. Toimintavuoden aikana palveluasunnoissa asui kymmenen asukasta. Asukkaat olivat pääkaupunkiseudulta. Palvelutarvekartoituksien tarkistuksia on tehty asukkaiden toivomassa aikataulussa. Yhteispalavereja on järjestetty n. kerran viikossa. Palavereissa on käyty läpi asumiseen ja elämiseen liittyviä asioita. Vuoden aikana on järjestetty tarpeen mukaan keskustelutilaisuuksia niin asukkaiden kuin omaisten kanssa. Henkilökuntamäärä on 15 henkilöä. Henkilökunta koostuu vastaavasta ohjaajasta ja neljästätoista vammaisavustajasta. Lisäksi lyhytaikaisia ja keikkatyöntekijöitä on työskennellyt tarpeen mukaan. Palveluasunnot on toiminut opiskelijoiden

18 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 harjoittelupaikkana sekä näyttökoepaikkana. Arvioitsijoina on toiminut vastaava ohjaaja. Työntekijöistä kolme oli oppisopimuskoulutuksessa tavoitteena lähihoitajan ammattitutkinto. Toimintavuoden aikana uusittiin yhteistilojen astianpesukone ja pyykkituvan pesukone ja kuivauskaappi. Myös kutsujärjestelmään liittyviä puhelimia ja kutsulaitteita on jouduttu uusimaan. 7.2 ASUMISHARJOITTELU Toimintavuonna ei järjestetty suunniteltuja ryhmämuotoisia asumisharjoittelujaksoja, koska Tampereen palveluasunnot eivät toteutuneet ja ryhmämuotoiset jaksot oli suunniteltu nimenomaan tälle hakijajoukolle. Toimintavuonna suunniteltiin yksilöllisiä asumisharjoittelujaksoja, jotka käynnistyvät vuoden 2008 aikana. Toimintavuonna suunniteltiin myös yksilöllisten asumisharjoittelujen markkinointia niin vammaisille henkilöille kuin kuntien vammaispalvelujen sosiaalityöntekijöille. Toimintavuonna järjestettiin Helsingissä asumiseen liittyvä koulutuspäivä, johon osallistui noin 20 henkilöä. Päivästä saimme runsaasti myönteistä palautetta ja vastaavia tilaisuuksia on suunniteltu järjestettävän tulevaisuudessa eri yhdistysten alueilla tarpeen mukaan. 8 JULKAISU- JA TIEDOTUSTOIMINTA 8..1 TIEDOTUS Liiton tiedotuksen tavoitteena on välittää jäsenille tietoa vammaisten elämänpiiriin kuuluvista ajankohtaisista asioista ja kertoa viranomaisille liiton toimintapiiriin kuuluvien vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa palvelutarpeista. CP-lehti Toimintavuonna lehti ilmestyi seitsemän kertaa. Toimintavuonna CP-lehti uudistui ilmiasultaan, vuoden viimeisen numeron nimiö uudistui graafisesti sekä kannen paperi muutettiin kiiltävämmäksi. Lehti ilmestyi myös äänilehtenä. Päätoimittajana jatkoi toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen. Muu tuotettu materiaali Toimintavuonna teetettiin Yksilöllistä ja yhteisöllistä tukea Inviduellt ja kollektivt stöd esite jäsenhankintaa varten. Painosmäärä oli 3000 kpl. Myös MMC ja hydrokefaliaesitteet uudistettiin. Kertomusvuonna teetettiin kaksi screeniä näyttelykäyttöön. Valtakunnallinen CP-viikko Valtakunnallisella CP-viikolla liitto sai näkyvyyttä sekä sähköisessä että printtimediassa. Sanomalehdet haastattelivat CP-yhdistysten jäseniä eri paikkakunnilla.teksti-tv uutisoi vammaisen henkilön asumisesta. Sähköinen viestintä Suomen CP-liitto aloitti kotisivujen uusimisen toimintavuoden aikana. Uudistaminen perustuu Jyväskylän ammattikorkeakoulun Mediatekniikan osastolla tehtyyn selvitykseen Suomen CPliiton verkkopalvelusta. Raportin pohjalta työstettiin yksityiskohtainen luettelo niistä asioista, mihin verkkopalvelun uudistamisella pyritään ja mihin verkkopalvelun pitäisi vastata. Näin saadun kattavan asiakokonaisuuden pohjalta lähetettiin tarjouspyynnöt kuudelle verkkojulkaisujärjestelmän tuottajalle. Tarjousten perusteella käytiin kaksi prensentaatiokierrosta, joihin valittiin saatujen tarjousten perusteella sopivimmat palveluntarjoajat. Näistä liiton hallitus valitsi palveluntarjoajaksi Poutapilvi Wep Designin. Suomen CP-liiton ja Poutapilven keskinäisissä neuvotteluissa käytiin läpi peruselementit sivuston rakenteesta. Poutapilvi rakensi sivuston rakenteen annetun toimeksiannon perusteella ja sisällön tuotto käynnistyi joulukuussa liiton työntekijöiden voimin.

SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 19 Viestintä-ja tiedotustoimikunta Toimintavuonna viestintä- ja tiedotustoimikunta paneutui yksinomaan käsittelemään kotisivujen uudistamista. Kertomusvuonna viestintä-ja tiedotustoimikunta kokoontui viidesti. Sisäinen viestintä Kertomusvuonna liitto lähetti CP-yhdistysten henkilöjäsenille tiedotteet tammi- ja syyskuussa. Tiedotteet käsittelivät mm. ajankohtaisia vammaispoliittisia asioita. 9 MOIJALA Toimintavuoden aikana Moijalassa järjestettiin kahdeksan sopeutumisvalmennuskurssia. Aikuistoiminta järjesti juhlapyhien vieton vammaisille aikuisille pääsiäisenä, juhannuksena ja jouluna. Lisäksi Moijalassa järjestettiin aikuistoimikunnan kokous ja aikuisvastaavien koulutuspäivät. Moijalassa pidettiin toimintavuoden aikana isot kevättalkoot ja lukuisia pienempiä talkoita. Työpajakurssi rakensi roskasäiliöaitauksen ja teki muutenkin pieniä kunnostustöitä. Moijalassa toteutui noin 1600 toimintapäivää. Suunniteltu yhteistyö Hämeen ammattikorkeakoulun Lepaan osaston kanssa piha- ja puutarhasuunnitelman tekemiseksi ei toteutunut. 10 MUU VARSINAINEN TOIMINTA 10.1 VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT Toimintavuoden aikana liiton kevätpäivät pidettiin Oulussa 24.3-25.3.2007. Päivien ohjelman teemana oli vammaisten työllisyys. Liiton syyspäivät järjestettiin Tampereella 27.10.-28.10.2007. Päivien teemana oli perheiden hyvinvointi. Helatorstaiksi suunniteltu perinteinen liiton valtakunnallinen liikuntapäivä peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Liitto järjesti valtakunnalliset bocciamestaruuskilpailut Espoossa 29. 30.9.2007 yhteistyössä Uudenmaan CP-yhdistyksen kanssa. Kilpailuihin osallistui 28 CPvammaista pelaajaa kokonaispelaajamäärän ollessa lähes 40 kilpailijaa. 10.2 YHTEISTYÖ 10.2.1 Neurologiset vammaisjärjestöt NV Neurologisiin vammaisjärjestöihin kuuluu 15 järjestöä: ADHD-liitto ry, Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry, Aivovammaliitto ry, Alzheimerkeskusliitto ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, Epilepsialiitto ry, Suomen INCL yhdistys ry, Lihastautiliitto ry, Suomen CP-liitto ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen MG-yhdistys ry, Suomen MS-liitto ry, Suomen Narkolepsiayhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry ja Suomen Tourette-yhdistys ry. Neurologiset Vammaisjärjestöt on perustettu vuonna 1976 ylläpitämään ja edistämään yhteistoimintaa jäsenjärjestöjensä sekä muiden vammais- ja kansanterveysjärjestöjen, viranomaisten ja muiden yhteisöjen kesken. Hyvä elämä neurologisesti sairaille ja vammaisille on NV-järjestöjen yhteinen tavoite. NV:n yhteistyötä ohjaa ja sitä koskevia päätöksiä tekee NV-järjestöjen toiminnanjohtajista koostuva työvaliokunta. Vuosi 2007 oli ensimmäinen toimintavuosi uusien sääntöjen mukaan. Puheenjohtaja-järjestönä toimi Suomen Parkinson-liitto ry. 10.2.2 Muu yhteistyö Liiton henkilökunta osallistui aktiivisina toimijoina useihin yhteistyöverkostoihin. Toimihenkilöillä oli monia luottamustehtäviä sosiaalialan yhteistoimintajärjestöjen hallinnossa ja julkisen sektorin työryhmissä. 10.3 KANSAINVÄLINEN YHTEISTYÖ The International Cerebral Palsy Society (ICPS; Kansainvälinen CP-liitto) ja Suomen CP-liitto ovat tehneet sopimuksen ICPS:n pääsihteerin palvelujen tuottamisesta. Pääsihteerin toimisto

20 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2007 sijaitsee Suomen CP-liiton toimistossa, joka tuottaa myös välttämättömät toimistopalvelut. Toiminnan tavoitteena on ollut lisätä avoimuutta ICPS:ssä ja saada organisaatio aktiivisemmaksi vammaispoliittiseksi organisaatioksi.tässä tarkoituksessa pääsihteeri on mm. osallistunut EDF:n (European Disability Forum) tilaisuuksiin. Bulgarian matkalla pääsihteeri tapasi sikäläisiä vanhempia ja ammattilaisia. Heidän kanssaan suunniteltiin mahdollisuuksia tukea muidenkin Itä-Euroopan maiden CP-vammaisia aikuisia ja lasten vanhempia perustamaan omia yhdistyksiä. ICPS:n hallituksen kokoukset on pidetty Lontoossa, Edinburghissa ja Portossa. Pohjoismainen CP-neuvosto (NRR) ei ole toimintavuoden aikana kokoontunut lähinnä Tanskassa tapahtuneiden henkilövaihdosten johdosta. 11 RAHASTOT Liitto jakoi opiskelun ja itsenäistymisen tukemiseen Erkki ja Martta Vakkalan rahastosta sekä Suomen CP-liitto ry:n stipendirahastosta yhteensä 3200 euroa. 12 RESURSSIT liiton omistuksessa olevia toimitiloja ovat Laajasalon palveluasumisen palvelutila (asukkaat vuokrasuhteessa Asumispalvelusäätiö Aspaan) sekä Iso-Moijalan tila Hattulassa, joka on lähinnä sopeutumisvalmennuskäytössä. Myös liiton edellinen toimitila Helsingin Lassilassa on aktiivisista myyntitoimista huolimatta edelleen liiton omistuksessa. Aluesihteerit ja maahanmuuttajien palveluohjaus toimivat vuokratiloissa. Halisten palveluasunnot liitto on vuokrannut Kiinteistö Oy Prelaatilta ja vuokraa asunnot edelleen asukkaille. 12.3 TALOUS Vuoden 2007 tilinpäätöksen tulos oli 105 alijäämäinen. Noin 3,7 miljoonan euron kuluista suurimman erän muodostivat asumisen tukipalvelut noin 1,2 miljoonaa euroa, yleinen palvelutoiminta noin 1,2 miljoonaa euroa ja kuntoutustoiminta noin 554 000 euroa. Raha-automaattiyhdistyksen toiminnalliset avustukset olivat noin 1,7 miljoonaa euroa, ja yleisavustus 427 000 euroa. Palvelutoimintoihin liittyvät maksusitoumukset noin 1,5 miljoonaa euroa. 12.1 HENKILÖSTÖ Liitolla oli toimintavuoden lopussa palveluksessaan 57 henkilöä. Näistä palveluasumisessa on yhteensä 26 ja päivätoiminnassa 6 työntekijää. Liiton keskustoimistossa työskentelee 14 henkilöä. Viiden aluesihteerin lisäksi toimiston ulkopuolella työskentelee kuntoutusohjaaja Lahdessa sekä kolme projektityöntekijää Jyväskylässä ja Tampereella. Lyhytaikaisissa työsuhteissa (keikka- ja kurssityö) oli vuoden aikana 457 henkilöä, joka vastaa noin 24 työntekijää kokopäiväiseksi muutettuna. 12.2 TOIMITILAT Liitolla on toimitilat Helsingin Malmilla, osoitteessa Malmin Kauppatie 26. Samassa rakennuksessa sijaitsevat myös päivätoiminnan tilat. Muita Talousspäällikkö Tuulikki Suutari