Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa

Samankaltaiset tiedostot
Valmentavat koulutukset osana syrjäytymisen ehkäisyä: VALMA

TUTKIMUSLUPAHAKEMUS. Sosiaali- ja terveystoimi 1 (5) 1 TUTKIMUSLUVAN HAKIJA Nimi. Osoite. Tutkimuslaitos, oppilaitos tai muu organisaatio

Infrastruktuurin aineistonhallinta ja käytön avoimuus

Miten tutkimuksen tietovarannot liittyvät etiikkaan ja viestintään? Tutkimusaineiston elinkaari

Tutkittavien informointi. Antti Ketola & Arja Kuula-Luumi

Ohje arkaluonteisia henkilötietoja sisältävän tutkimuksen datanhallinnan suunnitteluun

Data Management Plan Hyvä datanhallinta alkaa suunnittelusta. Minna Ahokas CSC

ETIIKKASEMINAARI Rahoitushauissa huomioitavaa

Tutkimusrahoittajien ja tiedejulkaisujen vaatimukset aineistonhallinnalle

Tilastokeskuksen käyttölupamenettely. Seminaari

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS

Aineistonhallinta pähkinänkuoressa METODIFESTARIT TAMPEREEN YLIOPISTO ARJA KUULA-LUUMI

EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin

Kansainvälisten tutkimushankkeiden eettisen ennakkoarvioinnin haasteita

Rekisteritutkimuksen lupaprosessi ja kustannukset THL:ssä

Terveystieteellisten aineistojen erityispiirteitä. Annaleena Okuloff

Aineistonhallinta ARJA KUULA-LUUMI ALAIKÄISIIN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN ETIIKKAA -SEMINAARI TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA, HELSINKI

Eettinen tutkimus mitä se on?

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Humanististen alojen aineistojen erityispiirteet ja aineistonhallinta METODIFESTIVAALI

Tietosuoja-asetus Tietoarkiston näkökulmasta. Aila ja aineistojen jatkokäyttö -seminaari Arja Kuula-Luumi Kehittämispäällikkö

Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia. Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto Arja Kuula-Luumi

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa. Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos

Tietosuojaasiat. yhdistysten näkökulmasta

Datan hallinnan nykytila journalismin ja viestinnän tutkimuksessa

Tutkimusaineiston hallinta. Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

NEET projektin arviointitutkimus. Sari Miettinen Vastaava tutkija TtT Tutkijayliopettaja Älykkäät palvelut tutkimusyksikkö

Informaatio- ja tukiportaali Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hankkeen osapalvelu

TENKin ehdotus ns. ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi pähkinänkuoressa

Sotkanet.fi. Tilasto- ja indikaattoripankki Sotkanet 1

Suostumus ja informointi tietosuojan muuttuneet käytännöt. Avoimen tieteen kevätpäivät

Tietosuoja, tutkimusetiikka ja aineistonhallinta

Hyvinkään kaupunki Sosiaali- ja terveystoimi

4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tietoturvallinen käyttöympäristö hyvinvointidatalle

KVANTITATIIVNEN DATA JA SEN AVAAMINEN. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Metodifestivaali, Jyväskylä

Rekisteritutkimuksen käyttöskenaario Mikä muuttuu ja miten?

Lakiperustaisen vs. vapaaehtoisen mallin erot ja kirot. Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) Eero Vuorio

Tietoarkiston palvelut. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tieteelliset lehdet ja tutkimusdata seminaari Tieteiden talo, Helsinki

Pilvipalvelut ja henkilötiedot

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Avoin data ja kaupunkien strategiset tavoitteet

Tietoaineistot ja tutkimus. Kommenttipuheenvuoro: Arpo Aromaa

3 Päätös tutkimuslupaan HEL Päätös

Tutkittavan informointi ja suostumus

Case-esimerkkejä: henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus ja eettisyys

Käytön avoimuus ja datanhallintasuunnitelma. Open access and data policy. Teppo Häyrynen Tiedeasiantuntija / Science Adviser

TIETOSUOJASELOSTE. Rekisterinpitäjä: Ikäinstituutin säätiö, Y-tunnus Jämsänkatu 2, Helsinki

Kliinisten lääketutkimusten EUasetus ja STM:n esitys laiksi kliinisestä lääketutkimuksesta Mika Scheinin Tyks ja Turun yliopisto

1. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimussuunnitelmaseminaari. Kevät 2011 Inga Jasinskaja-Lahti

econtentplus ATHENA -hanke Access to cultural heritage networks across Europe KDK ajankohtaispäivä Suvi Leukumaavaara

Kokoelmien verkostot alueelliset ja kansainväliset. HAMBI 50-vuotisjuhlaseminaari Erna Storgårds VTT Culture Collection WDCM139

Lisätiedot Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkijalle/tutkimuksesta vastaavalle henkilölle.

1.Kokouksen avaus ja läsnäolijoiden toteaminen sekä edellisen kokouksen pöytäkirjan tarkastaminen: avattiin, todettiin ja tarkastettiin,

TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL)

Tutkimusaineistojen etäkäyttö

EU-tietosuoja-asetus Vaikutukset korkeakoulun IT:n näkökulmasta Case Laurea

MONIKESKUSTUTKIMUKSET. Multisite Studies Paula Korhola Valvontalaboratorio

merkitty "ylipainokoodi" (=raportointikoodi TL20) merkitty "ylipainokoodi".

Lihastautiliitto ry:n sopeutumisvalmennuskurssien ja lasten leirien asiakasrekisteri

Tietoa Medioituminen ja päätöksenteko -tutkimukseen osallistuvalle

Teknologia avusteiset palvelutverkostopalaveri

YLEISTÄ TÄSTÄ DOKUMENTISTA

ATT-areena Avoimen tieteen palvelut

Etäkäyttö ja avaamisen haasteet

FUAS ja sen toiminnallisen ohjauksen malli

YLEISTÄ LUVAN HAKEMISESTA

Avointen aineistojen julkaisualusta AVAA

Sulautuva sosiaalityö

Avoin toimintakulttuuri. SotePeda 7/24 Hanna Lahtinen

Tudatupa tutkimusdatan tutkijapalvelut

REKISTERISELOSTE

Jälkidigitaalinen tiede tieteellisen tiedon saatavuuden muutos

Yhteiskuntahistorian tutkimus, tutkittavan suostumus ja avoimen tieteen haasteet

YK:n kestävän kehityksen tavoitteet ja niitä kuvaavat indikaattorit: sosiaalinen kestävyys, sukupuolten tasa-arvo ja eriarvoisuuden vähentäminen

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ

Tietopolitiikka, tietojohtaminen ja tilastot. Tulevaisuusvaliokunnan kokous Marjo Bruun, 7.11.

Viestintäviraston julkiset toimialatiedot. Viestintäviraston tietoseminaari

Improbaturin vastaanottajarekisterin TIETOSUOJASELOSTE

Tietosuojailmoitus: yhdistetty rekisteröidyn informointiasiakirja (Tietosuoja-asetuksen (2016/679) artikla 13 ja 14).

THL:N NÄKÖKULMIA TUTKIMUSAINEISTOJEN SÄILYTTÄMISEEN

TOIMEENTULO- TUKIUUDISTUS EDUSKUNTA- KÄSITTELYSSÄ

Avoin tiede ja tutkimus TURUN YLIOPISTON DATAPOLITIIKKA

Byströmin nuorten palvelut ja työpajatoiminta - askelia matkan varrella. Anneli Koistinen

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on rekisterinpitäjän oikeutettu etu tai sopimuksen valmistelu tai sopimuksen täytäntöönpano.

PSI-direktiivin tilannekatsaus

Open Access & Open Data & Tulosten suojaus Horisontti ohjelmassa. Liisa Ewart Lakimies Sopimus- ja kustannusasioiden NCP VTT 27.3.

Isaacus näkökulma HealthHub

Asiakkaan on hyväksyttävä tämän tietosuojaselosteen ehdot käyttääkseen Samppalinnan Kesäteatterin palveluita.

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

UKTY ry:n asiakasrekisterin tietosuojaseloste

Tutkimuksen vastuullinen elinkaari

Dataintensiivinen tutkimus ja osaamistarpeet tutkimuslaitoksissa

Info- ja verkostoitumistilaisuus Sosiaalinen osallisuus koulutuksen ja nuorisotoiminnan avulla (Erasmus+ KA3 haku)

Liite 2 : RAFAELA -aineiston elinkaaren hallinta

HY TUTKIMUSDATA POLITIIKKA

Transkriptio:

Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa Kesytä aineistokaaos - seminaari tutkimusaineistojen hallinnasta 9.11.2016 Paula Kuusipalo 9.11.2016

EduMAP hanke pähkinänkuoressa Rahoittaja: EU Horizon 2020 ohjelma Konsortio: UTA (EDU, SIS), TLU, Foredata, DVV International, AUTH, SZU, ASBU, UCL Rahoitus: 2,5 ME ajalle 1.2.2016-31.1.2019 Tutkimuskysymys: What policies and practices are needed in the field of adult education to include young adults at risk of social exclusion in active participatory citizenship in Europe? Tavoite: Tiedon lisääminen koulutukseen pääsyn ehdoista ja osuvamman päätöksenteon edistäminen Kohderyhmän ja maantieteellisen alueen rajaus: 16-30-vuotiaat, EU- 28 maat Work packages 1-6

Aineistot eri vaiheissa: WP2 (broad research): Aiempi tutkimus, tutkimusraportit, tilastojen ja rekisterien metadata (avoin), koulutustarjontaa koskevat sivustot ja tietovarannot internetissä WP3 (good practices): Kohderyhmän haastattelut (koulutukseen osallistuvien nuorten ja sidosryhmien edustajien) WP4 (communicative ecology): Päätöksentekoa ja koulutuksen järjestämistä koskevat dokumentit, tiedonvälityksen kanavat, koulutusportaalit jne. WP5 (IDSS): kohdeväestöä kuvaava rekisteridata (Suomessa, IDSjärjestelmän testausta ja koodausta varten), survey- ja haastatteluaineisto (koodattu)

Huomioitavaa ja ratkaistavaa aineiston hallinnan näkökulmasta Aineistolähteiden identifiointi ja aineiston valinta: avoin data vai luvanvarainen mikrodata?, aineiston hankinta (primaari- vai sekundaaridataa) Toimijoiden erilaiset näkökulmat ja monenlaisiin vaatimuksiin vastaaminen (rahoittaja, jäsenmaiden lainsäädäntö, taustaorganisaatiot, hanketoimijat, tutkijat ja informantit) Aineiston hankinta; käytettävissä oleva aika? mitä maksaa? Arkaluonteiseen aineistoon liittyvät lupamenettelyt? Erilaiset toimijat ja toimintaympäristöt jäsenvaltioissa. - Tutkimusluvat (viranomaiset), sitoumukset (tutkijat) ja suostumukset (haastateltavat); eettisen toimikunnan lausunto ja / tai eettisten kysymysten tarkastelu jokaisessa osallistujamaassa - Tietosuojavaltuutettu: rekisteriseloste (myös rekisterinpitäjät saattavat vaatia) Aineiston elinkaari: - Arkistoida vai tuhota?

Aineiston kuvaus, hankinta: Rahoittaja: - Data Management Plan: koko hankkeen elinkaaren ajan päivittyvä dokumentti Rekisterinpitäjät (Kela, THL, RISE, TEM, Tilastokeskus): - Aineistoon tutustuminen ja muuttujien valinta, mahdolliset aineistopalaverit - Lupamenettelyt, yhteydenotot, hakulomakkeiden laatiminen ja tutkijakohtainen sopiminen ja sitoumukset Eurostat: - Avoimeen dataan tutustuminen, muuttujien valinta, lupamenettely, sitoumukset Tietosuojavaltuutettu ja eettiset toimikunnat eri yliopistoissa - lausunnot

Aineistojen sijaintipaikka ja jakaminen Selkeä vastuunjako: yhteydenotot, aineiston hallinta ja käsittely Tilastokeskuksen etäkäyttöliittymä (määrittelyt turvallisuuteen liittyen, yrityskumppani) EduMAP -palvelin (SIS) Eurostat DVD: turvallinen säilytyspaikka, arkistohuone Haastatteluaineistot: EduMAP-palvelin? Tutkijoiden jaetut tiedostot? Arkistointi ja jatkokäyttö?

Contact information Paula Kuusipalo, Researcher paula.kuusipalo(at)uta.fi 050-3187780 www.uta.fi/edumap