Epilepsialiitto ry Strategia 2020 Sisällys Strategian tavoite... 1 Strategiset valinnat... 2 1) Yhteisö välittää... 3 2) Arki sujuu... 5 3) Uusin tieto ja tutkimus epilepsiaa sairastavien hyödyksi... 7 Taustaa epilepsiasta ja sen vaikutuksista... 8 Resurssit strategiakaudella... 10 Epilepsialiiton toiminta ja strategia pähkinänkuoressa... 11
1 Strategian tavoite Epilepsialiiton strategian tavoitteena on linjata toimintaamme. Strategia on ohjaamisen väline, joka kuvaa järjestömme kehittymisen suuntaa lähivuosina. Sen avulla kohdennamme resursseja ja osaamista tarkoituksenmukaisesti yhdessä tärkeimpien sidosryhmiemme kanssa. Strategia jäsentää tulevaisuuden haasteita ja väistämättömiä muutoksia. Kun seuraamme ja arvioimme johdonmukaisesti toimintaympäristöämme, meidän on mahdollista johtaa muutosta ja linjata toimintaamme. Luottamus- ja vapaaehtoistoimijamme sekä toimihenkilömme toteuttavat strategiaa jokapäiväisessä toiminnassaan. Uuden strategian lähtökohtana on kaksi aiempaa strategiaamme. Niitä on täydennetty nykytilanteen ja tulevaisuuden ennusteiden mukaisesti. Päivitystyöhön osallistui suuri joukko epilepsia-alan toimijoita, erityisesti vapaaehtoistoimijoita ja eri alojen ammattilaisia. Työstämisen aikana kuulimme lähes 200 vapaaehtoistoimijaa ja liiton työryhmien jäseniä 20 tapaamisessa. Strategiaa koskeviin sähköisiin kyselyihin saimme lisäksi noin 200 vastausta vapaaehtoistoimijoilta, epilepsiaa sairastavilta ihmisiltä ja heidän läheisiltään sekä sidosryhmien ammattilaisilta. Liiton hallitus vastasi päivityksestä yhdessä toimihenkilöidemme kanssa ajalla 12.5.2014 10.3.2015. Strategisten linjaustemme päämääränä on, että tuemme entistä vahvemmin epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä selviytymistä sairauden kanssa. Toivomme, että päivitetyt linjaukset vuoteen 2020 innoittavat toimijamme aktiivisuuteen ja uusiin avauksiin. Tavoitteenamme on, että Epilepsialiitosta tulee ketteräliikkeinen järjestö, jonka kaikki epilepsiaa sairastavat ihmiset ja heidän läheisensä kokevat omakseen. Otamme mielellämme vastaan palautetta linjaustemme ajankohtaisuudesta ja tavoitteidemme saavuttamisesta uuden strategiakauden aikana. Työ alkaa tästä! Helsingissä 10.3.2015 Epilepsialiiton hallitus
2 Strategiset valinnat Epilepsialiiton painotukset vuoteen 2020 ovat: 1) Yhteisö välittää vahvistamme ja uudistamme vapaaehtois- ja vertaistoimintaa. 2) Arki sujuu lisäämme epilepsiaa sairastavan ihmisen ja hänen läheisensä vaikutusvaltaa omaan elämäänsä ja tuomme esiin heidän kokemuksiaan palveluiden kehittämiseksi. 3) Uusin tieto ja tutkimus epilepsiaa sairastavien hyödyksi tuomme esiin epilepsian hoidon ja sairastavien ihmisten kuntoutuksen kehittämistarpeita, kerromme tieteellisen epilepsiatutkimuksen tuloksista ja vaikutamme epilepsiatutkimuksen resursseihin.
3 1) Yhteisö välittää Strategisena tavoitteena on vapaaehtois- ja vertaistoiminnan vahvistaminen ja uudistaminen. Kansalaisyhteiskunnan muuttuvat toimintatavat, uudet muodot sekä vuorovaikutus- ja viestintäkanavat haastavat järjestötoimintaa uudistumaan. Vapaaehtoistoiminta on monitasoinen ilmiö, jossa yksilöt vaikuttavat yhteisöön ja yhteisö yksilöihin 1. Suomalaisten osallistumisen ja yhdessä tekemisen muodot ovat muuttuneet ja toimintaa toteutetaan yhä enemmän kevyesti organisoiden ja verkossa 2. Verkkopalvelujen merkitys korostuu, kun internetin ja sosiaalisen median käyttö yleistyy edelleen. Myös vertaiskokemuksia jaetaan yhä enemmän verkkoyhteisöissä. Epilepsialiiton vapaaehtoistoiminta on kansalaistoimintaa, jota vapaaehtoiset tekevät omasta tahdostaan ja maksutta epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Toimimme epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä yhteisönä, joka jakaa vertaiskokemuksia, vahvistaa pärjäämisen kokemusta ja voimaannuttaa. Vapaaehtoistoimintaamme varjostaa huoli siitä, että nykyiset toimijat ikääntyvät ja väsyvät, eikä uusia, sitoutuneita vapaaehtoisia ole helppo löytää. Yhdistystoimintaan osallistuminen on vähentynyt, eikä uusia toimijoita tule mukaan entiseen tapaan. Samaan aikaan aktiivisuus verkkoyhteisöissä on kasvanut, yhä useampi osallistuu verkkotoimintaan. 1) Uuteen toimintakulttuuriin: Yhteisömme tarjoaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen matalan kynnyksen osallistumisen paikkoja, vertaistoimintaa ja -tukea rekisteröidyissä yhdistyksissä, toimintaryhmissä sekä virtuaalisissa yhteisöissä. Toimintamme tarjoaa lisäksi mahdollisuuksia vaikuttaa epilepsiaa sairastavien asemaan sekä lisätä tietoisuutta epilepsiasta. Suuntaamme toimintaa yhä enemmän ulospäin ja kokeilemme uusia tapoja osallistua vapaaehtoistoimintaan ja Epilepsialiiton päätöksentekoon. Vapaaehtoistoimintamme houkuttelee uusia toimijoita mukaan päättämään, vaikuttamaan ja saavuttamaan positiivista huomiota mediassa. Meillä on mukavaa! Kehitämme verkkopalveluja siten, että se mahdollistaa erilaiset tavat osallistua, vaikuttaa ja jakaa vertaiskokemuksia. Edistämme vapaaehtoistoimijoiden verkostoitumista järjestämällä kohtaamispaikkoja kasvotusten ja verkkoympäristössä. Lisäksi kehitämme vapaaehtoisten kiitos- ja kannustusjärjestelmiä. 2) Perhe- ja sinkkutyötä: Nostamme esiin erityisesti kaksi kohderyhmää, joiden tarpeisiin emme ole vastanneet riittävästi viime vuosina. Kun lapsi sairastuu epilepsiaan, tarvitsee koko perhe tietoa ja tukea. Vahvistamme valtakunnallista lapsi- ja perhetoimintaa ja kehitämme lapsiperheiden tukiverkostoa. Epilepsiaan vasta sairastuneiden lasten ja nuorten perheitä tavoitamme parhaiten tiivistämällä yhteistyötä lasten ja nuorten neurologian poliklinikoiden kanssa.
4 Toisena kohderyhmänä ovat yksin elävät epilepsiaa sairastavat, jotka ovat vaarassa syrjäytyä. Tarjoamme tapahtumia ja keskustelufoorumeita aikuisille, jotka kokevat osallistumisen esteeksi vaikeahoitoisen epilepsian ja pitkät välimatkat. Tavoitamme kohderyhmää tiivistämällä yhteistyötä neurologian poliklinikoiden kanssa ja kehittämällä etsivän työn menetelmiä. 3) Yhdistyshallinto kevyemmäksi: Rakenteidemme tulee palvella joustavasti vapaaehtoistoimintaa. Vapaaehtoistoimintaa organisoivat rekisteröidyt yhdistykset, joilla on oltava riittävästi resursseja ja hallinnosta vastaavia vapaaehtoisia. Rekisteröityjen yhdistysten rinnalle on syntynyt itse organisoituvia virtuaaliyhteisöjä ja toimintaryhmiä, jotka haluavat myös toimia ja vaikuttaa. Uudistamme sääntöjä tarpeen mukaan, jotta toimintarakenteemme vastaa nykyajan järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa. 1 Pessi, A. B. (2011). Vapaaehtoistoiminta unelmia ja uhkakuvia systeemiälyn näkökulmasta. Kansalaisyhteiskunta 2, 174 214. 2 Hintikka, K. A. Rongas, A. Rantala, J. & Poikola A. (2012). Uusi ammattikunta syntymässä: Fasilitoijat kirittämään nettikansaa tavoitteisiin. SeOppi Suomen eoppimiskeskus ry.
5 2) Arki sujuu Strategisena tavoitteena on lisätä epilepsiaa sairastavan ihmisen ja hänen läheisensä vaikutusvaltaa omaan elämäänsä sekä tuoda heidän kokemuksiaan palveluiden kehittämiseen. Epilepsiaa sairastava ihminen ja hänen läheisensä ovat oman arkensa parhaita asiantuntijoita. Heitä tulee kuunnella palveluiden suuntaamisessa. Omalla osallistumisellaan he ovat avainasemassa ratkaisujen löytymisessä. Epilepsiaa sairastavan ihmisen toimintakyvyn kannalta keskeistä on, että hyvä hoito toteutuu, palveluiden avulla päivittäisen toiminnot sujuvat, koulutus mahdollistuu ja työllistyminen onnistuu ja toimeentulo on turvattu. Hyvään hoitoon kuuluvat asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen saatavuus sekä toimivat hoitoketjut. Olennaista on myös epilepsialääkkeiden saatavuus ja kohtuullinen hinta. Päivittäisissä toiminnoissa tavoitteena on, että sairastava ihminen voi elää itsenäisesti ja selviytyy arjen haasteista. Epilepsiaa sairastavan ihmisen tulee saada joustoa ja tukea opintoihin, koulutukseen ja työllistymiseen tarpeen mukaan. Jos epilepsia on niin vaikeahoitoinen, mahdollisen liitännäissairauden kanssa, että työllistyminen ei onnistu, tarvitaan yhteisöön kuulumista vahvistavaa toimintaa. Osallistuminen harrastuksiin ja sosiaaliseen toimintaan on myös turvattava. Epilepsialiiton tiedotus, neuvonta ja kuntoutus palvelevat epilepsiaa sairastavien ihmisten arkiselviytymistä osana hoidon ja palvelujärjestelmän kokonaisuutta. Erityisesti kiinnitämme huomiota vaikeaa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä tukemiseen. Toiminnassamme painottuu myös harvinaisepilepsiatyö, jonka kautta sairastavat ihmiset ja heidän läheisensä saavat tarvitsemaansa tietoa ja vertaistukea. Paikannamme palvelujärjestelmän aukkokohtia ja etsimme niihin ratkaisuja yhteistyössä asiantuntijoiden kanssa. Kehitämme vapaaehtoistoimintaa niin, että harvinaisepilepsiaryhmät löytävät paikkansa liiton vertais- ja vapaaehtoistoiminnassa. Jatkamme epilepsiaa sairastavien ihmisten työllistymisen tukemista Työtä tekijöille -projektin jatkohankkeessa. Erityisenä kohderyhmänämme ovat vaikeaa epilepsiaa sairastavat ja vaikeasti työllistyvät henkilöt sekä nuoret epilepsiaa sairastavat, jotka tarvitsevat tukea ammatinvalintapolullaan. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville ihmisille tarvitaan lisää sopivia itsenäisen asumisen vaihtoehtoja. Vaikutamme asumisratkaisujen ja niihin liittyvien tukipalveluiden kehittämiseen yhteistyössä Aspa-säätiön kanssa. Tavoitteenamme on edistää erityisesti kognitiivisia ongelmia ja vaikean kohtaustilanteen omaavien epilepsiaa sairastavien ihmisten itsenäisen asumisen edellytyksiä elämänkaaren eri vaiheissa. Ohjaamme ihmisiä ratkaisemaan ongelmatilanteita myönteisellä tavalla. Toimimme yhdessä ammattihenkilöstön ja viranomaisten kanssa. Vaikutamme useissa verkostoissa epilepsiaa
6 sairastavien ihmisten hyvän elämän edistämiseksi. Keskeisiä yhteistyökumppaneitamme ovat neurologian ja lastenneurologian poliklinikat, Suomen Epilepsiaseura, epilepsiahoitajien verkosto sekä muut julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon sekä työvoimahallinnon yksiköt. Vaikutamme myös useissa vammais- ja potilasjärjestöjen verkostoissa. Strategiakaudella jatkamme liiton kuntoutustoiminnan kehittämistä kohti monimuotoisia ja joustavia kuntoutuspalveluja. Tavoitteenamme on, että Epilepsialiiton tuottama sopeutumisvalmennustoiminta palvelee sisällöllisesti epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä tarpeita, sitä toteutetaan kuntoutusalan osaavien kumppaneiden kanssa ja se hoidetaan kustannustehokkaasti Kela-kaudella 2018 2022.
7 3) Uusin tieto ja tutkimus epilepsiaa sairastavien hyödyksi Strategisena tavoitteena on tuoda esiin epilepsian hoidon ja sairastavien ihmisten kuntoutuksen kehittämistarpeita. Lisäksi meidän tulee kertoa epilepsian tieteellisen tutkimuksen tuloksista ja vaikuttaa epilepsiatutkimuksen resursseihin. Epilepsiaa sairastavista noin 30 % saa kohtauksia hoidosta huolimatta. Epilepsia on monimuotoinen aivojen sairaus ja haitat eivät liity vain kohtauksiin. Epilepsian kanssa pärjääminen on monille sairastaville ihmisille ja heidän läheisilleen monimutkainen palapeli. Hoidon ja yhteiskunnan tukipalveluiden kokonaisuuden ymmärtäminen ja oikeiden ratkaisujen löytäminen palveluviidakossa ovat haasteellisia. Epilepsiaa sairastavia ihmisiä koskevien käytännön ongelmien korjaamisen lisäksi tarvitaan eri alojen tieteellistä tutkimusta, jotta heidän elämänlaatunsa paranisi. Aivotutkimus ja lääketiede ovat kehittyneet huimasti viime vuosikymmeninä. Ne avaavat mahdollisuuksia myös epilepsioiden tehokkaampaan hoitoon ja jopa ennaltaehkäisyyn. Koska epilepsia haittaa monien ihmisten arkiselviytymistä, tulee tieteellisen tutkimuksen keinoin hakea ratkaisuja myös sosiaali- ja yhteiskuntatieteiden alalta. Monet tahot kilpailevat tieteellisen tutkimuksen resursseista. Myös Epilepsialiiton tulee tuoda esiin epilepsiatutkimuksen tarvetta ja vaikuttaa epilepsiaan liittyvän tieteellisen tutkimuksen rahoitukseen. Vain tutkimusta lisäämällä voimme edistää pitkällä aikavälillä kohderyhmiemme elämänlaatua ja palveluiden kehittämistä. Epilepsian tieteellisen tutkimuksen tulokset kiinnostavat yhä enemmän myös epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään. Välitämme tietoa epilepsia-alan tieteen saavutuksista ymmärrettävästi kohderyhmillemme viestinnän ja toiminnan keinoin. Esitämme tutkimustuloksia niin mielenkiintoisesti ja käytännönläheisesti, että epilepsiaa sairastava ihminen läheisineen oivaltaa tieteellisen tutkimuksen tärkeyden myös arkielämän käytäntöjen kehittämisessä. Tällöin he ovat myös itse valmiita välittämään asianosaisina tutkimustietoa ja vaatimaan tieteellisen tutkimuksen lisäämistä. Viestinnässämme kehitetään uudenlaisia tapoja kertoa epilepsia-aiheisista tieteellisen tutkimuksen tuloksista. Tavoitteena on lisäksi, että epilepsiaa sairastavat ihmiset läheisineen voivat arkipäivän kokemuksiensa valossa vaikuttaa tutkimusongelmien jäsentämiseen ja tutkimusten käynnistymiseen eri aloilla. Liitto on johdonmukaisesti tukemassa riippumattoman epilepsiatutkimuksen resursointia vaikuttamalla päättäjiin. Vaikutamme kansainvälisesti epilepsiaalan kattojärjestöjen potilasjärjestö International Bureaun (IBE) ja tieteellisen järjestön International League Against Epilepsyn (ILAE) kanssa epilepsian tieteellisen tutkimuksen resursoimiseksi erityisesti Euroopan Unionissa. Kotimaassa liitto edistää aktiivisesti aivotutkimusta ja epilepsiatutkimusta yhteistyössä Suomen Epilepsiatutkimusseura ry:n ja Suomen Aivot ry:n kanssa. Lisäksi jatkamme vahvaa yhteistyötä ja annamme panostamme Epilepsiatutkimussäätiölle, jonka liitto on perustanut.
8 Taustaa epilepsiasta ja sen vaikutuksista Epilepsia on yksi yleisimmistä aivojen pitkäaikaissairauksista. Se vaatii usein hoitoa läpi elämän. Epilepsia ei ole yksi sairaus, vaan monimuotoisten sairauksien joukko. Epilepsioiden taustalla on erilaisia syitä kuten esimerkiksi geneettinen herkkyys tai aivojen rakenteellinen poikkeavuus, aivovamma, aivovaurio esimerkiksi aivoverenkiertohäiriön pohjalta tai aivojen kehityshäiriö. Vaikka valtaosalla epilepsiaa sairastavista ihmisistä kohtaukset saadaan hallintaan asianmukaisella hoidolla, merkittävällä osalla epilepsiaa sairastavista kohtauksia esiintyy hoidosta huolimatta. Epilepsia ei ole vain kohtauksia. Epilepsiakohtausten ohella sairastavilla ihmisillä voi esiintyä myös muita neurologisia, kognitiivisia ja psyykkisiä toimintakyvyn haittoja. Vaikutukset toimintakykyyn Epilepsian ja mahdollisen liitännäissairauden aiheuttamat toimintakyvyn haitat johtavat pahimmillaan vakaviin sosiaalisiin seurauksiin kuten koulutus-, työllistymis- ja taloudellisiin ongelmiin sekä sosiaalisten suhteiden kaventumiseen. Toimintakyvyn haitat ja epilepsiaan liittyvät asenteet - myös sairastavan henkilön omat tai hänen läheistensä kielteiset asenteet - epilepsiaa kohtaan voivat olla esteenä osallisuudelle ja sairauteen sopeutumiselle sekä sen kanssa selviytymiselle. Henkeä uhkaava sairaus Pitkittynyt epilepsiakohtaus on henkeä uhkaava tila. Epilepsiakohtaukset aiheuttavat merkittävän tapaturmariskin ja niihin voi liittyä myös hengenvaara, jos kohtaus tulee esimerkiksi liikenteessä tai henkilön ollessa veden varassa. Epilepsiaan liittyy myös ns. selittämättömän äkkikuoleman riski, jonka syitä ei ole vielä osoitettu. Joka vuosi Suomessa 0.35/1000 epilepsiaa sairastavasta henkilöstä kuolee tällä tavoin. Suurin kuolemanriski on kroonista epilepsiaa sairastavilla aikuispotilailla, joiden kohtauksia ei ole saatu hoidolla hallintaan. Psykososiaalista tukea ja tukipalveluita tarvitaan Vaikka epilepsiakohtaukset saataisiin hallintaan, tarvitsevat monet epilepsiaa sairastavat ihmiset ainakin sairauden alkuvaiheessa tietoa ja psykososiaalista tukea pärjätäkseen sairautensa kanssa. Tuen tarve saattaa olla suuri, vaikka kohtaukset olisivat hallinnassa. Ennalta arvaamattomat kohtaukset aiheuttavat huolta ja pelkoa. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista ihmisistä monet tarvitsevat erittäin paljon erilaisia tukipalveluita ja läheistensä tukea. Epilepsian monimuotoisuutta ja sen vaikutuksia arkiselviytymiseen ei yleisesti tunneta. Tukipalveluissa on otettava huomioon erityisesti tiedon käsittelyn ja psyykkisten oireiden kuten masennuksen aiheuttamat tuen tarpeet. Epilepsiaa sairastavan ihmisen tuen tarve ei useinkaan näy fyysisenä oireena ulospäin muutoin kuin kohtaustilanteessa. Tämän vuoksi meidän tulee kiinnittää eritystä huomiota tuen tarpeen tunnistamiseen sekä auttaa epilepsiaa sairastavaa ihmistä ja hänen läheisiään kuvaamaan tuen tarpeita, joita heillä on arkisissa toiminnoissaan.
9 Merkittävä kansanterveysongelma Epilepsiaa sairastaa yli 60 000 henkilöä 3. Vuosittain epilepsiadiagnoosin saa noin 3 000 eri-ikäistä henkilöä (ilmaantuvuus). Epilepsiaan voi sairastua missä iässä tahansa, mutta useimmiten epilepsia diagnosoidaan varhaislapsuudessa tai iäkkäänä. Valtaosalla epilepsiaa sairastavista ihmisistä epilepsiakohtaukset saadaan asianmukaisella hoidolla hallintaan. Tutkimusten mukaan kuitenkin noin 10 000 henkilön epilepsia on vaikeahoitoinen, jolloin epilepsiakohtaukset eivät ole hallinnassa ja ne haittaavat merkittävästi selviytymistä 4. Monet epilepsiat ovat harvinaisia ja vaikeita. Epilepsian aiheuttama oireyhtymä on harvinaissairaus silloin, kun sitä sairastaa vähemmän kuin 5/10 000 suomalaisesta. Epilepsia aiheuttaa kustannuksia epilepsiaa sairastavalle ihmiselle ja hänen perheenjäsenilleen. Näitä kuluja ovat mm. lääkekulut ja omaishoidon kulut. Jos henkilö joutuu olemaan poissa töistä tai ei työllisty epilepsian aiheuttaman toimintakyvyn heikentymisen vuoksi, aiheutuu siitä myös ansiotulojen menetyksiä ja seurauksia työeläkkeen suuruuteen. Haastava tilanne on niillä epilepsiaa sairastavilla ihmisillä, jotka ovat koko elämänsä ansiotyötulojen ulkopuolella. Epilepsian aiheuttamat taloudelliset vaikutukset voivat johtaa myös toimeentulovaikeuksiin. Epilepsian hoidosta ja tukipalveluiden järjestämisestä sekä menetetyistä verotuloista aiheutuu kuluja koko yhteiskunnalle. Suorat ja epäsuorat kulut sairastavalle ihmiselle, perheenjäsenille ja yhteiskunnalle nostavat epilepsian yhdeksi kalleimmaksi neurologiseksi sairaudeksi 5. 3 Kela-rekisteri 31.12.2014 mukainen epilepsialääkkeen erityiskorvattavuus 61 648 kpl. http://www.kela.fi/terveys-ja-laakkeet_laakkeet 4 Kälviäinen, R., Hiltunen, N. 2002. Vaikeat epilepsiat. Tutkimus vaikeita epilepsioita sairastavista sekä heidän hoito-, tuki- ja palvelutilanteestaan. Epilepsialiiton julkaisuja 1/2002. 5 World Federation of Neurology, julkaisematon asiakirja koskien Maailman aivopäivän 2015 (Day of the Brain) taustaa.
10 Resurssit strategiakaudella Epilepsialiiton toiminta pohjautuu satojen vapaaehtoisten työpanokseen. Toimihenkilömme luovat edellytyksiä monipuoliselle vapaaehtoistoiminalle ja tehokkaalle hallinnolle sekä vastaavat yhdessä sidosryhmien, erityisesti alan ammattilaisten kanssa liiton tiedotuksesta, neuvonnasta ja palvelutoiminnasta. Tuomme esiin palveluiden käyttäjien ääntä. Strategiakaudella vuoteen 2020 tavoittelemme lisää vapaaehtoistoimijoita ja sen tuomia resursseja, sillä tuottokehitys on vaatinut vähentämään toimihenkilöresursseja viime vuosina. Pahimmillaan tuottokehityksen heikentyminen jatkuu yhä (tuottojen kasvu vs. kustannusten kasvu). Lähivuosina odotamme kuitenkin, että talousarvion loppusumma on nykytasoinen noin 2,1 miljoonaa euroa. Epilepsialiiton taloudelliset resurssit perustuvat julkisiin avustuksiin (lähinnä Rahaautomaattiyhdistykseltä). Julkisen rahoituksen osuus on yli 80 % tulorahoituksesta, kun mukaan lasketaan myös Kela-yhteistyö sopeutumisvalmennuskurssitoiminnassa ja valtion avustukset (OKM). Omalla varainhankinalla on edelleen tärkeä merkitys, koska avustustoiminta ei kata kuluja kokonaan. Epilepsialiitto tarjoaa yksityishenkilöille ja yhteisölle mahdollisuuden tukea lahjoituksin epilepsiaa sairastavien arkiselviytymistä. Lisäksi on tärkeää kehittää lahjoitusmahdollisuuksien uusia muotoja mm. sähköisessä toimintaympäristössä. Voimme päästä aiempaa parempiin tuloksiin kustannustehokkaasti kehittämällä toimintaa verkostoissa mm. muiden sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kanssa. Meidän tulee keskittyä siihen, mikä on epilepsiaa sairastavien ihmisen kannalta olennaista ja mitä muut eivät jo tee. Organisaatiorakenteemme tulee palvella niin, että vastaamme epilepsiaa sairastavan ihmisen ja hänen läheistensä tarpeisiin parhaalla mahdollisella tavalla. Nykyaikainen viestintäteknologia antaa toimintamahdollisuuksia myös aiempaa useammille toimijoille. STRATEGIAKAUDEN KEHITTÄMISHANKKEET Epilepsiayhteisöt verkossa -hanke 2014 2016 Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet 2015 2017, RAY:lta haettava kehittämishanke 2016 Työtä tekijöille -jatkohanke, RAY:lta haettava hanke vuosille 2016 2020 Yksilöllisen ja tavoitteellisen pitkäkestoisen kuntoutuspolun luominen 2015, Kelalta haettava hanke Varjossa: epilepsiaa sairastavien lasten sisaruuden vahvistaminen, Alli Paasikivisäätiöltä haettava hanke
Epilepsialiiton toiminta ja strategia pähkinänkuoressa 11