SOTERKO SOTERKO- yhteistyön terveyden ja hyvinvoinnin tietovarannot on nyt kartoitettu SOTERKOn tutkimuspäivä 23.9.2013 Osastojohtaja Päivi Hämäläinen, erikoissuunnittelija Antti Tuomi-Nikula (THL) ja Soterko- tutkimusohjelmat 23.9. 2013 Päivi Hämäläinen
SOTERKO SOTERKO-konsortion kuudes ohjelma Tietovarantojen kehittämisohjelma TIETOKO Laitosten yhteistyöllä kehitetään tietovarantoja näkyvämmiksi ja luodaan niiden hyödyntämisen käytäntöjä, jotka palvelevat sekä laitoksen omia tutkijoita ja asiantuntijoita, että tietovarantojen ulkopuolisia käyttäjiä Tietosuojavaltuutetun toimisto 25.2.2013 Päivi Hämäläinen 2
VM Tietohallintolaki KA-työ Tietoturva-asetus JULK-ICT strategia JUHTA-standardit (Metatietomallit, Perustietovarannot Aineistokatalogi Etäkäyttö, tilastolakiuudistus). OKM Tutkimuksen infrastruktuuri Metatietomallit Aineistokatalogit Etäkäyttö Tutkimusaineistojen luovutusperiaatteet STM KA-työt/tietoarkkitehtuuri Rekisterilainsäädäntö SOTERKO TIETOVARANNOT Valtioneuvoston kanslia Sektorilaitosuudistus Hallitusohjelma MMM Inspirepaikkatietolainsäädäntö LVM, VM Avoimen datan ohjelma Biopankki EU Tietosuoja -asetus KanTa Kansa 5.12.2012 THL/Tieto-osasto 3
Tietovarantoihin liittyvät ydinkysymykset SOTERKO Tietovarannot pitää tunnistaa (Mitä tietovarannot ovat?) Tieto tietovarannoista pitää saattaa yleisesti saataville (Mitä tietoa tietovarannoista?) Tietovarantojen hallinnoinnin on oltava asianmukaista (Tietovarannon turvaaminen ja elinkaarisuunnittelu) Tulee olla pelisäännöt sille, miten tutkimusryhmän ulkopuolella olevat toimijat voivat saada tietovarantoja käyttöönsä (Luovutuksen pelisäännöt ja organisointi) Tietovarantojen keskinäisiä suhteita ja rajapintoja ulkomaailmaan kuvaava arkkitehtuuri tulee olla olemassa ja hallinnoitu (eli ajantasainen kuvaus kokonaisuudesta, piirustukset ) 5.9.2012 THL/TITO/PH 4
SOTERKO Nuorten aikuisten terveys- ja hyvinvointierojen sekä työhön osallistumisen erojen kaventaminen Kansantautien kanssa työelämässä: ehkäisevän, edistävän ja kuntouttavan toiminnan kehittämis- ja arviointihankkeet Yhteiskunnallinen eriarvoisuus Asiakaskeskeiset sosiaali- ja terveyspalvelut paikallisessa ja alueellisessa yhteistyössä Riskienhallinnalla terveyttä ja hyvinvointia Tietovarantojen kehittämisohjelma SOTERKO-kysely lähti selvittämään sitä, miten tietovarantoasiat huomioidaan SOTERKO-tutkimusohjelmissa. Selvityksen tavoitteena oli tunnistaa asioita, joissa tietovarantotoimintaan kohdistettu yhteistyö ja kehittäminen edistää laitosten yhteisiä tietovarantoasioita. 5
SOTERKO Survey, SOTERKO tulokset Kysely tutkimusohjelmille: Osa 1; tietovarantojen tunnistaminen, löytyi 30 tietovarantoa ja Osa 2, Tunnistettujen tietovarantojen vastuuhenkilöille lähetettiin yksityiskohtaisempi kysely, saatu tiedot 29 tietovarannosta. Tuloksissa ei ole vielä mukana SOTERKO-tutkimusohjelmien ulkopuolelle oleville TIETOKO jäsenille lähetetty vastaava kysely laajennettu vaihe (FIMEA, KELA, Valvira) 23.9. 2013 Päivi Hämäläinen
Mitä ovat tutkimusohjelmien tietovarannot? SOTERKO Yhteen tutkimuskokonaisuuteen (tietovarantoon) liittyy usein erityyppisiä aineistoja Ohjelmissa on tällä hetkellä valmiita, valmistumassa olevia ja suunniteltuja tietovarantoja, reilu 50% oli analyysivalmiita. 23.9. 2013 Päivi Hämäläinen
23.9. 2013 Päivi Hämäläinen
14 Kysymys 1. Tietovarannon tyyppi (monivalinta; sama tietovaranto voi koostua useammasta tyypistä) 12 10 8 6 4 2 Uusi aineisto Vanha aineisto 0 Kysely Haastattelu (muu kuin terveystarkastuksen yhteydessä) Näytteiden otto Terveystarkastus Mittaukset (muu kuin terveystarkastuksen yhteydessä) Kvalitatiivinen menetelmä (esim. yksilö- ja ryhmähaastattelut, havainnointi, videointi, kulttuurituotteet) Muu; mikä?* Rekisteri Tilasto Vanha kysely- /haastatteluaineisto Näyteaineisto Muu; mikä?# * Satunnaistettu ryhmäinterventio (2), Käyttömäärätiedot (1), Rekisteritiedot, imputointi (1), Aineistoon tullaan liittämään myös rekisteritietoja (1) # Vanha mittausaineisto (1), yhdistetty Kelan ja TK:n (ryhmätasoisia) tietoja (1) 9
Mitä tietoa tietovarannoista? SOTERKO Kysymys: Miten aineisto on kuvattu? (monivalinta) Vapaa kuvaus Organisaation ohjeiden mukaisesti Aineiston kuvaus kesken Metatietomallin mukaisesti; mikä malli?* Muu tapa; mikä?# -Vain yksi vastaaja mainitsi jonkin tietyn metatietoformaatin -Melkein kaikki vastanneet ympäripyöreästi vapaa kuvaus taikka organisaation ohjeiden mukaisesti 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18
Kysymys: Missä aineisto on kuvattu? (monivalinta) Tutkimussuunnitelmassa Organisaation keskitetyssä aineistokatalogissa Artikkelissa SOTERKO-ohjelman yhteisessä työtilassa Muualla; missä?* 0 5 10 15 20 25 * Verkkosivuilla (2), Access-tietokannassa (1), Dokumenttina joka ei ole keskitetyssä aineistokatalogissa (1), Mallin käyttöoppaassa; myöhemmin myös TK:n metatietokannassa (1), THL:n hankeluettelossa (1), Paperilomakkeet arkistoitu; aineisto sähköisenä 11
Tietovarannon turvaaminen ja elinkaarisuunnittelu) SOTERKO Tietovarannot sisälsivät sekä salassa pidettäviä (n. 50%ssa) että muita aineistoja. Henkilötietoja sisältävistä tietovarannoista oli pääsääntöisesti tehty rekisteriseloste, 15/30 tietovarantoa antoi linkin selosteeseen. Monivalintavastauksia/30: 21 aineistoa sijaitsi organisaation palvelimella, 17 tutkijoiden tietokoneella, 5 CD:llä, 1 fyysisessä näytekokoelmassa, 1 ulkoisella palvelimella, 2 etäkäyttö TK:sta, 1 lukitussa kaapissa, 1 lukitussa tietokoneessa 23.9. 2013 Päivi Hämäläinen
Kysymys: Pitkäaikaissäilytys (monivalinta) Aineisto tullaan säilyttämään tutkimuksen päätyttyä; missä? A) Sähköisenä B) Paperimuodossa C) Näytteet D) Muussa muodossa; missä?* Aineisto on tuhottava Säilyttämisestä ei ole vielä sovittu 0 5 10 15 20 25 A) Ylläpito-organisaatiossa, ei tarkennusta (8), Ylläpito-organisaation palvelimella (2), Aineiston vastuuhenkilön (lukitulla) työkoneella (2), Arkistossa (2), Anotaan lupaa säilyttää aineisto merkittävänä aineistona (1) D) Aineisto anonymisoidaan (4), FSD:ssä (1) Tutkimusaineisto, jonka henkilötiedot eivät enää ole tarpeen tutkimuksen suorittamiseksi tai sen tulosten asianmukaisuuden varmistamiseksi, tulee henkilötietolain (523/1999) mukaan joko a) hävittää, b) siirtää arkistoitavaksi tai c) sen tiedot tulee muuttaa sellaiseen muotoon, ettei tiedon kohde ole niistä tunnistettavissa 13
Luovutuksen, jakamisen, pelisäännöt ja organisointi SOTERKO Kysymys: Missä tutkimuksen vaiheessa jaatte tai jakaisitte aineistonne muille? (monivalinta, n= 30) * Tutkimusraportin jälkeen, noin vuosi tiedonkeruusta (1) # Perustarkastuksen ja -raportoinnin jälkeen (5) Aineiston käyttö rajattu vain tähän tutkimukseen (7), Aineiston käyttöön liittyy saatekirjeen rajauksen vuoksi rajoituksia tutkimusryhmän ulkopuolella (3), Salassa pidettävien henkilötietojen takia (3), "Ei lupaa jakaa" (1)
Kysymys: Millä tavoin on pyritty tai aiotaan pyrkiä mahdollistamaan aineiston jatkokäyttöä? (monivalinta) Sisältö ja prosessit on dokumentoitu Aineiston tiedot on syötetty organisaation tai muun tahon aineistokatalogiin (esim. THL:n aineistorekisteriin) Aineiston tiedot ovat verkossa; URL: Jatkokäyttö on huomioitu suostumuksissa ja sopimuksissa Aineiston luovutukseen liittyvää käyttölupaprosessia on kehitetty Muulla tavoin; miten?* 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 *Aineiston jatkohyödyntämistä on aktiivisesti markkinoitu (2), Tilastolliset perustiedot verkossa (1), Data saatavilla verkosta (1), Data raportin liitteenä excel-taulukoina (1), Käyttö vaatii aina tutkimussuunnitelman ja tutkimusluvat, aineiston koordinaatiovastuu säilyy vastuuhenkilöillä (1), Aineisto arkistoidaan FSD:en, josta se tutkimuslupaa vastaan saatavilla (1), Jatkokäyttö vaatii tukea kehittäjätiimiltä (1) 15
Kysymys: Jatkokäyttöön liittyviä ehtoja (monivalinta) Aineiston muokkaus ennen luovutusta (anonymisointi, taulukointi) Käyttölupa Lisensointi Vapaasti jaettava Aineistoa ei saa luovuttaa jatkokäyttöön Muu ehto; mikä?* 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 * Vain yhteistyössä tutkimusryhmän kanssa (7), Tutkimussuunnitelmat ja -luvat oltava kunnossa (4); Copyright (1) 16
Kysymys17. Mikäli aineiston jatkokäyttö ei ole mahdollista, mitkä ovat syyt? (monivalinta) Tiedon käyttöluvan/-lupien rajoitukset Tutkittavilta ei ole saatu suostumusta jatkokäyttöön Aineiston käyttöä rajoittavat sopimukset Tutkijoiden haluttomuus antaa aineistoaan muiden tutkijoiden käyttöön Vaillinaiset kuvailutiedot Muu syy; mikä?* 0 2 4 6 8 10 12 * Jatkokäyttö mahdollista, mutta vaatii luvat (1), Jatkokäyttö vaatii tukea kehittäjätiimiltä (1) 17
Kysymys: Miten ja keneltä haetaan käyttölupa aineistoonne?* Aineiston vastuuhenkilö, tutkimus- tai johtoryhmä Aineiston omistavalta organisaatiolta (ei tarkempaa tietoa) Ei erillistä tutkimuslupaa Eettiseltä toimikunnalta tai THL:n tutkimuseettiseltä toimikunnalta, tämän jälkeen vaitiolositoumukset 0 2 4 6 8 10 12 14 18
Tietovarannon hankintaaika ja hinta SOTERKO Mikäli käytitte valmiiksi kerättyä tietoa (jonkin muun tahon keräämää; esim. rekisteritietoa), kuinka kauan tiedon saanti kesti (käyttöluvan pyynnöstä aineiston toimittamiseen)?: Vaihteluväli alle 1 vko ( 1kpl) yli 1 v (5 kpl) Hankinta toiselta hinta pääosin alle 10 000 e, ei yhtään yli 30 000 e Mikäli aineistonne kerättiin suoraan tutkittavilta/kohteista tutkimustanne varten, kuinka kauan kerääminen kesti? (1-3 kk, 1 kpl, yli vuoden, 7 kpl. Oman aineiston keruun hinta, yli 1,5 milj, 100 000-300 000 usein vastattuna. Oman aineiston luovutus jatkokäyttöön; ei maksuja 8 kpl, muu hinta aineistojen irrotuskustannukset, tavanomainen suuruusluokka muutama tuhat euroa.
Mitä kyselystä on SOTERKO toistaiseksi selvinnyt? Aineistojen kuvaaminen ja kuvausten näkyminen ovat vielä puutteellisia Systeemattinen aineistojen elinkaaren hallinta ja tietoturvan varmistaminen ovat hyvin vaihtelevia ja osaamisen vahvistamista tarvittanee Pitkäaikaissäilytyksen ratkaisuja kaivataan kipeästi Jatkokäyttöön luovuttamisen pelisääntöjen yhdenmukaistaminen ja läpinäkyväksi tekeminen kannattaa ottaa työn alle Tietovarannot ovat arvokkaita, paitsi immateriaalisesti tietona, myös rahallisesti. SOTERKO-ohjelman tietovarantotilanne vastannee yleiskuvaltaan muiden sektoritutkimuslaitosten ja yliopistojen tietovarantotilannetta
Lista tietovarannoista ohjelma ylläpitäjä Tietovaranto valmiustila 1 TTL Koulutuksesta työhön -interventiotutkimus 1 TTL Kohti työelämää -interventiotutkimus 1 TTL Nuorten sosialisaatio työorganisaatioihin 2 THL FINRISKI-tutkimus 1 TTL Nuori kuski osaa! -kyselyaineisto ja työpaja-aineisto 1 HY/JY Finedu 2 TTL Työ ja terveys -haastattelututkimus 2 THL ATH Alueellinen terveys- ja hyvinvointitutkimus 5 THL & STUK CHEFIN pienalue annosarviokartta 5 STUK (osti tiedot TK:lta) CHEFIN tausta-aineisto 5 Syöpärekisteri CHEFIN Syöpärekisterin tiedot 5 STUK COSMOS kyselyaineisto 5 STUK COSMOS matkapuhelimen käyttömäärätiedot operaattoreilta 5 STUK & TK COSMOS väestölaskennat ja kuolemansyyt 5 STUK & THL COSMOS sairaaloiden hoitoilmoitusrekisteri 5 STUK & Syöpärekisteri COSMOS pään alueen kasvaimet 5 STUK & KELA COSMOS lääkekorvaustietokannat 5 STUK RATIKKA radonturvallisuus 5 STUK SecurEau 5 STUK Asuntojen radonkorjausten seurantatutkimus 3 THL Terveytemme.fi 3 TK Suom. hyvinvointimallin kestävyys - SISU tulonsiirtojen mikrosimulointimalli 2_Keruu/saanti kesken 2. OSAN VASTAUS PUUTTUU 4_Muu tila: vuosien 2010 ja 2011 aineistot analyysivalmiina. Keruuvaiheessa n. 200 000 suomalaisen otos vuosina 2012-2014. 4_Muu tila: Ei julkinen 2_Keruu/saanti kesken 2_Keruu/saanti kesken 3_Keruuta suunnitellaan 3_Keruuta suunnitellaan 3_Keruuta suunnitellaan 3_Keruuta suunnitellaan 4_Muu tila: Aineistoa kerätään jatkuvasti 2_Keruu/saanti kesken 4_Muu tila: Pilotointivaihe 3 TK Suom. hyvinvointimallin kestävyys - väestölaskentojen pitkittäistiedosto 2_Keruu/saanti kesken 3 THL Eriarvoisuus elämänkulussa; 1987-kohortti 2_Keruu/saanti kesken 3 TK & HY Eriarvoisuus elämänkulussa EKSY 3 THL Maamu-data 4 THL HYPA 4_Muu tila: Raportti julkaistaan Kelan nettipaperina 4 KELA Työterveyshuollon palvelujen kustannusten alueelliset erot 4 THL RAI-arviointiaineistot 4 THL RAI -toiminta- ja kustannustiedot 21
SOTERKO Kiitos kyselyyn vastanneille ja yleisölle! Päivi Hämäläinen, paivi.hamalainen@thl.fi 22