2 1. JOHDANTO Iholiitto on valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan potilas- ja edunvalvontajärjestö, johon kuuluu kahdeksan jäsenjärjestöä: Alopecialiitto, Atopialiitto, Ihoyhdistys, Suomen EB-yhdistys, Suomen HAE-yhdistys, Suomen Iktyoosiyhdistys, Suomen Palovammayhdistys ja Valoihottumayhdistys. Liittojen ja yhdistysten jäsenistöön kuuluu sekä yleisiä että harvinaisia ihosairauksia sairastavia ja heidän läheisiään sekä tuki- ja kannattajajäseniä. Iholiiton toiminnanjohtaja vaihtui. Heikki Vaisto siirtyi uusiin tehtäviin joulukuussa 2010 ja toiminnanjohtajaksi valittiin liiton sisältä Sirpa Pajunen alkuvuodesta 2011. Iholiiton hallituksen uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Oula Wichmann Otto Lehtipuun jättäessä puheenjohtajuuden. Iholiiton toiminnan kohderyhminä olivat ensisijaisesti jäsenjärjestöt, niiden jäsenet sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöt. Jäsenjärjestöjen ja potilasryhmien vaihteleva koko ja ihosairauksien moninaisuus asettivat toiminnalle haasteita. Jäsenjärjestöjen välisen yhteistyön kehittämiseen suunnattiin voimavaroja. Suuri osa yhdistyksistä edustaa harvinaisia diagnooseja, ja yhdistykset ovat valtakunnallisia. Yhteisellä toiminnalla tarjottiin toiminta- ja vertaistukimahdollisuuksia alueilla myös harvinaisia ihotauteja sairastaville. Järjestötoiminnassa kehitettiin edelleen jäsenjärjestöjen yhteisiä tapahtumia ja korostettiin iholiittolaisuutta. Kevätpäivät pidettiin Oulussa. Yhteistyössä muiden ihoalan järjestöjen kanssa toteutettavia Ihopäivä-tapahtumia järjestettiin useilla eri paikkakunnilla. Syyspäivät olivat Helsingissä. Ihopäivät pidettiin yhdeksällä paikkakunnalla ympäri maata mm. atopia-, psoriasis- sekä allergia- ja astmayhdistyksien toimiessa yhteistyössä järjestäjinä. Iholiitto haki SOSTE ry:n (Suomen sosiaali- ja terveys ry) jäsenyyttä. Yhteistyötä tehtiin erityisesti Psoriasisliiton ja Allergia- ja Astmaliiton kanssa. Psoriasisliiton ja Reumaliiton kanssa työskenneltiin ahkerasti aurinkopainotteisien sopeutumisvalmennuskurssien yhteisen mallin löytymiseksi pilottivuodelle 2012. Eläkeliiton kanssa toteutettiin yhteistyöprojektia ikääntyvään ihoon liittyen, jossa Iholiiton vastuulla oli potilasoppaan ja luentopohjan tekeminen ja sekä koulutuksen toteuttaminen. Yhteistyökumppanina oli myös Vanhustyönkeskusliitto Psoriasisliiton kanssa neuvoteltiin aktiivisesti myös muista yhteistyönmuodoista, kuten Ihonaika-lehdestä, vertaistukitoiminnasta sekä mahdollisesti aluetyöstä ja tilaratkaisuista. Allergia- ja Astmaliiton sekä Hengitysliiton kanssa tehtiin yhteistyötä allergiaohjelman väestöviestintäprojektissa, mihin saatiin RAY:n projektirahoitusta. Iholiitto osallistui Kokemuskoulutushankkeeseen, joka on useamman liiton yhteishanke, hallinnoijana toimi Reumaliitto ja hankkeeseen haettiin ja saatiin jatkorahoitusta RAY:lta toiminta-avustuksena. Lisäksi Iholiitto on mukana Harvinaiset verkostossa, johon kuului yhteensä 17 jäsenjärjestöä ja säätiötä. Harvinaisten ihotautien keskuksen työntekijä toimi valtakunnallisen Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana vuonna 2011. Iholiiton toiminnan päärahoittaja on Raha-automaattiyhdistys. RAY:n tiukentuneiden rahanjakolinjausten vuoksi on muusta Iholiiton toiminnasta ja palvelutoiminnasta tiukasti rajattu budjetti erikseen. Maksullisien palveluiden tuottamiseen ei kohdenneta avustuksia. Maksullisten palveluiden tuotot ohjattiin Iholiiton toimintaan käytettäväksi ihotautia sairastavien hyväksi. OK-opintokeskuksesta haettiin ja saatiin tukea Iholiiton järjestämiin koulutuksiin ja tapahtumiin.
3 2. VAIKUTTAMISTOIMINTA Iholiitto toimii jäsenjärjestöjensä kattojärjestönä pyrkien palveluilla ja toiminnan järjestämisellä parantamaan ihotautia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa yhteiskunnassa. Vaikuttamistoiminta keskittyy ihotautia sairastavien tasavertaisuuden edistämiseen. Tärkeää on myös tuoda esille eri ihosairauksien moninaisuutta ja erityispiirteitä. Vaikuttaminen perustuu Iholiiton kokemukseen omasta kohderyhmästään sekä esille nousseista tarpeista ja toiveista. Toiminta koostuu yhteistyöstä ammattihenkilöstön kanssa, tiedottamisesta sekä vaikuttamistoiminnasta. Iholiiton vuosille 2010 2012 laaditun strategian mukaisesti tehtiin aluekäyntisuunnitelma, jota toteutettiin. Lisäksi Iholiitto on mukana yleisessä vaikuttamistoiminnassa eri verkostojen kautta ihotautia sairastaville tärkeissä kysymyksissä. Parantaakseen edunvalvonnan mahdollisuuksiaan Iholiitto haki jäsenyyttä uudesta valtakunnallisesta keskusjärjestöstä SOSTEsta. SOSTEn kautta haetaan mahdollisuutta olla osallisena järjestöjen, valtion, kuntien ja elinkeinoelämän verkostoissa sekä kansainvälisessä toiminnassa ja tämän kautta vaikuttaa järjestöjen yhteiseen edunvalvontaan. Vuoden 2011 aikana tehtiin yhteistyötä Suomen Ihohoitajat ry:n kanssa mm. kehittämällä ihohoitajapäiviä. Iholiiton rahoitus ja edunvalvonnallisia toimia vahvistettiin lisäämällä yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Allergia- ja astmaliiton kanssa jatkettiin projektimuotoisesti yhteistyötä Kansallisesta allergiaohjelmasta tiedon levittämisessä. Harvinaiset-verkoston kautta käynnistettiin yhteistyöprojekti 16 järjestön ja säätiön kanssa. Psoriasisliiton kanssa neuvoteltiin aktiivisesti yhteistyönmuodoista, kuten Ihonaika-lehti, vertaistukitoiminta, sekä mahdollisesti aluetyö ja tilaratkaisut. Ilmastokuntoutuksen rahoituksen jatkumisen varmistamiseksi käytiin neuvotteluja Raha-automaattiyhdistyksen, Kelan ja sosiaali- ja terveysministeriön kanssa yhteistyössä Psoriasisliiton ja Reumaliiton kanssa. Toiminta- ja vaikuttamisresurssia vahvistettiin neuvottelemalla yhteistyöstä eri yritysten kanssa. Mm. 25-vuotisjuhlavuoden järjestelyihin neuvoteltiin yhteiskumppaneiksi eri yrityksiä. Jäsenetujen hankintaa kehitettiin vuonna 2011 mm. hankkimalla uusia jäsenetutarjoajia sekä perustamalla yhdessä Psoriasisliiton kanssa työpari- työskentelymalli jäsenetuhankintaan..
4 3. HARVINAISTOIMINTA Harvinaisten ihotautien keskuksen kohteena on harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia. Keskuksessa työskentelee yksi työntekijä, kuntoutussuunnittelija. Keskukseen kootaan tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Keskus neuvoo ja ohjaa sosiaaliturva-asioissa. Keskus on osa valtakunnallista harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien Harvinaiset-verkostoa (www.harvinaiset.fi), jonka toiminta tukee Iholiiton harvinaistyötä erityisesti edunvalvonnassa ja tiedottamisessa. Harvinaisten ihosairausryhmien järjestö- ja vertaistukitoiminnan suunnittelusta vastaa järjestösuunnittelija. Lisäksi harvinaisten palveluiden tuottamiseen ja suunnitteluun osallistuvat tarvittaessa omalla osaamisellaan myös muut työntekijät, sillä Iholiiton kahdeksasta jäsenjärjestöstä seitsemän edustaa harvinaisia ryhmiä. Ihosairauksien harvinaisuus-määrittely ei myöskään ole aina yksiselitteinen. Tulokset: Iholiiton kurssi- ja tapaamistoiminnassa huomioitiin harvinaiset kohderyhmät seuraavien kurssien ja tapaamisten osalta: Harvinaista ihotautia sairastavien tapaaminen, Harvinaisten lapsiperhekurssi, Alopeciaa sairastavien aikuisten kurssi ja UPtapaaminen. Lisäksi kaikki Kela-kurssit ja Liikunnallinen tapaaminen sopivat myös harvinaista ihotautia sairastaville. Kuntoutussuunnittelija osallistui Iholiiton kuntoutustyöryhmän työhön. Tiedottajan kanssa tuotettiin Palovamma-oppaan uusi painos. Harvinaisten ihotautien kotisivulle linkitettiin uusia diagnoosikuvauksia. Diagnoosikuvaukset linkitettiin myös uudelle www.harvinaiset.fi-sivustolle. Kuntoutussuunnittelija luennoi erilaisissa kursseissa ja tilaisuuksissa yhteensä noin 30 kertaa. Aiheena oli yleensä ihotautia sairastavan sosiaaliturva, tuet ja palvelut sekä harvinaisuuteen liittyvät kysymyksen. Kuntoutussuunnittelija toimi Harvinaiset-verkostossa puheenjohtajana. Verkosto jätti RAY:lle vakinaista rahoitusta koskevan hakemuksen. Kuntoutussuunnittelija osallistui Debra Internationalin konferenssiin Groningenissa, Hollannissa yhdessä Iholiiton harvinaisiin sairauksiin perehtyneen hoitajan ja EB-yhdistyksen edustajan kanssa.
HARVINAISTOIMINTA TAVOITE KEINO TULOS * Tukea harvinaista ihotautia sairastavaa ja hänen läheisiään * Kurssi- ja tapaamistoiminta *10 kurssia, tapaamista ja leiriä, joissa kohderyhmä kokonaan tai osin harvinaista ihotautia sairastava * Mahdollistaa kokemusten jako ja vertaistuki harvinaista ihotautia sairastaville, heidän läheisilleen ja heitä edustaville ryhmille * Harvinaisten kurssitoiminnan kehittäminen * Kurssikäsikirjan vuosittainen päivittäminen * kurssidokumentaation yhtenäistäminen * Harvinaiset-verkoston toimintaan osallistuminen puheenjohtajan roolissa * Paremmin arvioitavissa oleva kurssitoiminta * Harvinaiset-verkoston työkokouksiin (7 kpl), työryhmiin ym. osallistuminen * Tehdä ammattilaisyhteistyötä, erityisesti niiden ammattilaisten kanssa, jotka ovat tekemisissä harvinaista ihotautia sairastavien kanssa * Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten tapaaminen ja luennointi * Seurata ja ylläpitää kansainvälisiä yhteyksiä sekä osallistua kansainvälisiin tapahtumiin * Sairaalavierailut (Kemi, Tornio, Kotka); luennot ammattilaisille (Tampere x 2; Lahti; Arcadan amk) * Osallistuminen Debra-kokoukseen Groningenissa * Neuvonnan ja oikeuksienvalvonnan kehittäminen * Antaa neuvontaa ja ohjausta yhteiskunan ja järjestöjen palveluista ja tukimuodoista * Pitää luentoja yhteiskunnan ja järjestöjen palveluista ja tukimuodoista * Annettu sähköposti- ja puhelinneuvontaa; pidetty noin 30 luentoa sosiaaliturvasta ja harvinaisuudesta kursseilla ja yleisötilaisuuksissa * Uudistettiin Palovamma-opas
6 4. JÄRJESTÖTOIMINTA Iholiiton jäsenjärjestöt ja -yhdistykset Järjestö jäsenmäärä 2011 (2010) Atopialiitto ry (16 yhdistystä) 3234 (3130) Alopecialiitto ry (3 yhdistystä) 806 (793) Ihoyhdistys ry 299 (283) Suomen Palovammayhdistys ry 163 (221) Suomen Iktyoosiyhdistys ry 125 (139) Suomen EB-yhdistys ry 78 (77) Valoihottumayhdistys ry 77 (74) Suomen HAE-yhdistys ry 77 (69) Yhteensä 4864 (4786) Iholiiton järjestötoiminnan päätavoitteina on jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen sekä vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen ihotautia sairastaville. Järjestötoiminnasta on päävastuussa järjestösuunnittelija, joka toimii yhteistyössä muun muassa Harvinaisten ihotautien keskuksen työntekijän, koulutussuunnittelijan ja tiedottajan kanssa. Toiminnan kohderyhmänä ovat pääasiassa jäsenjärjestöt jäsenineen. Kohderyhmään kuuluu siis niin harvinaisia kuin yleisempiäkin ihotauteja sairastavia. Iholiiton järjestökenttä on hyvin moninainen. Suurin osa yhdistyksistä edustaa harvinaisia diagnooseja, ja nämä yhdistykset ovat valtakunnallisia. Jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen ja kehittäminen Kevätpäivät järjestettiin Oulussa, ja niille osallistui noin 90 jäsenjärjestöjen jäsentä. Jäsenjärjestöistä kuusi piti kevätkokouksensa kevätpäivillä. Kevätpäivien palautteissa kiitettiin erityisesti ihmisten tapaamista (oman yhdistyksen jäsenten, muiden yhdistysten jäsenten sekä Iholiiton työntekijöiden), lääkäriluentoa ja illanvieton ohjelmaa ilmakitaroineen. Keskiarvo päiville oli kouluarvosanoilla 8,9. Marraskuussa järjestettiin Helsingissä Iholiiton syyspäivä, jonka teemana oli yhdistystoimintaa käytännössä. Koulutuspäivään osallistui 21 jäsenjärjestöjen ja - yhdistysten toimijaa. Ihopäivän valtakunnallinen päätapahtuma järjestettiin tänä vuonna Lahdessa, lisäksi Ihopäivä-tilaisuuksia järjestettiin keväällä Helsingissä, Turussa, Jyväskylässä, Kuopiossa ja Ranualla. Syksyllä Ihopäivä järjestettiin Oulussa, Kotkassa ja Tampereella. Ihopäiviä järjestivät yhteistyössä muun muassa Atopia-, Psoriasis- sekä Allergia- ja astmayhdistykset. Allergia- ja astmayhdistysten yhteydenotot Ihopäiväyhteistyöhön liittyen ovat lisääntyneet. Lisäksi valtakunnallista tiedotusta toteutettiin Allergia- ja astmaliiton kanssa. Ihopäivän pysyvänä teemana on keväällä ajankohtainen iho ja aurinko, vuonna 2011 toisena teemana oli ikääntyvä iho. Lokakuussa järjestettiin kokemuskouluttajien jatkokoulutus yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa. Koulutukseen osallistui viisi seitsemästä Iholiiton kokemuskouluttajasta. Uusia kokemuskouluttajia ei nähty tarpeelliseksi tässä vaiheessa kouluttaa. Jo koulutetuilla kokemuskouluttajilla on liian vähän luennointitilaisuuksia, seuraavan vuoden haasteena on lisätä niitä. Vuoden aikana tehtiin neljä aluekäyntiä (Kemi, Tornio, Tampere ja Kotka), johon sisältyi vierailu sairaalassa ja luentotilaisuus. Aluekäyntien suunnitteluun osallistui järjestösuunnittelija ja kuntoutussuunnittelija muun henkilökunnan kanssa. Vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen jäsenille Vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen jäsenille ja muille ihotautia sairastaville läheisineen on keskeistä toiminnassa. Tuettuja lomia järjestettiin yhteensä neljä: perheille, joissa sairastetaan ihotautia (kaikki diagnoosit), atopiaperheille, alopeciaperheille/alopeciaa sairastaville aikuisille sekä valoherkille aikuisille. Tuetut lomat järjestettiin yhteistyössä useiden eri lomajärjestöjen kanssa (Lomayhtymä, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto, Lomakotien Liitto). Lisäksi järjestösuunnittelija osallistui erilaisten tapaamisten järjestämiseen yhteistyössä kurssitoiminnan ja yhdistysten kanssa (esim. Harvinaisten risteily, urticaria pigmentosa tapaaminen). Uutena kokeiluna oli varhaisnuorten leiri, joka järjestettiin kesäkuussa yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa. Leiri oli suunnattu noin 10 14-vuotiaille ihotautia sairastaville nuorille. LIITE 1
7 JÄRJESTÖTOIMINTA TAVOITE KEINO TULOS * Yhdistysten toiminnan suunnittelun ja arvioinnin kehittäminen, työvälineiden tarjoamista toiminnan tueksi * Iholiiton jäsenyhdistysten yhteistyön tukeminen * Yhdistysten vuosikertomus-lomake käyttöön * yhdistystoiminnan oppaan täydentäminen * Syyspäivät, marraskuu: Iholiiton syyskokous ja järjestökoulutus * Yhdistystoiminnan oppaan käyttö edelleen vähäistä, jatkettu tiedotusta oppaasta ja yhdistystoiminnan lomakkeista * Yhdistyksistä kuusi kahdeksasta oli mukana kevätpäivillä * Kevätpäivät, Oulu 26.-27.3.2011 * Syyspäivän osallistujamäärä edellisvuotta suurempi * Yhdistysten toiminnan tukeminen alueilla * Aluekäynnit (iltaluennot + sairaalakäynnit) * Aluekäyntejä 4 kpl suunnitelman mukaan * Yhteistyön tiivistyminen muiden järjestöjen kanssa * Ihopäivä, päätapahtuma Lahdessa 7.4.2011, Allergiaviikolla (yhteistyö Allergia- ja Astmaliiton kanssa mm. tiedotuksessa) * Varhaisnuorten leiri, yhdessä Psoriasisliiton kanssa * Kokemuskouluttajien koulutus, yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa * Ihopäivä-tilaisuuksia järjestettiin ainakin 8 kpl vuoden aikana * Allergia- ja Astmaliiton kanssa tiedotettiin yhdessä Allergiaviikosta ja Ihopäivästä * Psoriasisliiton kanssa toteutui nuorten leiri sekä kokemuskouluttajien jatkokoulutus * Vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen ihotautia sairastaville * Tuetut lomat kesällä (atopiaperheet, Iholiiton perheet, alopecia, valoherkät) * Tapaamiset (Harvinaisten risteily, urticaria pigmentosa-perheiden tapaaminen) * Tuettuja lomia 4 kpl kesällä
8 5. KURSSITOIMINTA Iholiitto järjesti vuonna 2011 valtakunnallisia sopeutumisvalmennusilmastokuntoutus- ja muita kursseja ja tapaamisia eri ryhmille. Yleisimpien ihotautien lisäksi kurssitoiminnassa huomioitiin erityisesti harvinaista ihotautia sairastavat. Iholiiton kurssitoimintaa tehtiin Raha-automaattiyhdistyksen ja Kelan tuella. Tukea saatiin myös OK-opintokeskukselta. Vuonna 2011 järjestettiin viisi sopeutumisvalmennuskurssia, joista kolme oli Kela-rahoitteista aikuisten kurssia. Kela tarjosi yhden ylimääräisen kurssin (Ihotautia sairastavien perustiedot omaavien aikuisten kurssi). Yksi Kela-rahoitteinen kurssi (Harvinaista ihotautia sairastavien kurssi) peruuntui liian vähäisen hakijamäärän takia. Sopeutumisvalmennuskurssien pituus oli 5-12 päivää. Lisäksi järjestettiin kuusi RAY-rahoitteista 2-3 -päiväistä kurssia/tapaamista. sopeutumisvalmennustyyppiseksi. Yhteistyö Psoriasisliiton ja Reumaliiton kanssa lisääntyi kurssien suunnittelun ja toteutuksen osalta. Kurssitoiminnan suunnittelusta, kehittämisestä ja toteutuksesta vastaa Iholiiton kuntoutustyöryhmä, johon kuuluvat koulutussuunnittelija, kuntoutussuunnittelija ja ilmastokuntoutussihteeri. Toteutuksessa on mukana myös ulkopuolisia kurssityöntekijöitä. Kuntoutustyöryhmä kokoontui vuoden aikana säännöllisesti. Toimintavuoden aikana mm. päivitettiin kurssitoimintaa ohjaava käsikirja. LIITE 2 Ilmastokuntoutuksen osalta vuosi oli uudenmuotoisen ilmastokuntoutuksen suunnitteluvuosi. Rahoittajan (RAY) toivomuksesta ilmastokuntoutusta alettiin kehittää
9 KURSSITOIMINTA TAVOITE KEINO TULOS * Kurssitoiminnan kehittäminen ja kurssien järjestäminen eri ryhmille esiin tulleiden tarpeiden mukaan * Kuntoutusryhmän toiminta * Toteutuneet kurssit ks. LIITE 2 * Yhteistyö kurssipaikkojen ja toisten kursseja järjestävien tahojen kanssa * Kuusi RAY-rahoitteista kurssia/tapaamista * Kolme Kela-rahoitteista kurssia * Kolme RAY-rahoitteista ilmastokuntoutuskurssia * Yksi Kela-rahoitteinen kurssi peruuntui * Nuorten leiri tehtiin yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa * Kurssilaisten määrä yhteensä 270, joista 47 alle 16- vuotiasta * Kurssipäiviä yhteensä 94 Kuntoutustyöryhmän toiminta: * Yhteinen suunnittelutyö, * Kurssikäsikirjan päivittäminen, * Kurssiesitteen tekeminen, kurssien * Arviointimenetelmien kehittäminen, * Yhteistyö Psoriasisliiton ja Reumaliiton kanssa
10 6. NEUVONTA 6.1 HOIDONOHJAUS Ihopisteiden neuvontatoiminnan tavoitteena on helpottaa ihotautia sairastavan jokapäiväistä elämää ja omatoimista selviytymistä tarjoamalla tukea ja tietoa ihoasioissa. Ihopisteet tuottivat asiakkaiden tarpeista lähteviä neuvonta- ja ohjauspalveluita Rahaautomaattiyhdistyksen tuella. Hoitajat tarjosivat tietoa ja tukea ajanvarauksella Ihopisteissä, sähköpostineuvonnalla ja puhelinneuvonnalla 4090 kertaa. Palveluiden määrää kartoitettaessa suunnitellut luvut jäivät tavoitteesta, koska tavoitetaso oli liian korkea. Neuvontaa annettiin erilaisten ihotautien hoitoon liittyvissä asioissa (atooppinen ihottuma, psoriasis, akne sekä muissa ihon erilaisissa sieni- ja bakteeri-infektioissa). Yhtenä suurena ryhmänä olivat luomen näytöt, joita suoritettiin viikoittain Ihopisteissä. Lisäksi annettiin ohjausta erilaisissa sosiaalietuuksiin liittyvissä asioissa sekä ohjattiin asiakkaita Iholiiton kursseille. (LIITE 3) Ihopisteiden neuvontapalvelutarjonta turvattiin neljällä henkilötyövuodella. Helsingin Ihopisteen johtava hoitaja vaihtui silloisen johtavan hoitajan siirtyessä Iholiiton toiminnanjohtajaksi. Johtava hoitaja tuli Iholiiton omilla henkilöstöjärjestelyillä: uutena johtavana hoitajana aloitti Iholiiton ilmastokuntoutussihteeri. Henkilöstön ammattitaitoa parannettiin täydennyskoulutuksiin osallistumalla. Helsingin ja Tampereen johtavat hoitajat aloittivat Ihohoitajan erikoistumisopinnot. Ihopisteet toimivat Iholiiton jäsenjärjestöjen tukena osallistuen järjestöjen kurssi- ja koulutustapahtumiin sekä tarjoamalla tilojaan kokousten ja koulutusten pitopaikaksi. Yhteistyötä tehtiin muiden järjestöjen kanssa sekä julkisen ja yksityisen sektorin palveluidentuottajien kanssa sekä lääke-edustajien kanssa. Neuvonnan tueksi jaettiin Iholiiton kirjallista materiaalia sekä voidenäytteitä. Rovaniemen Ihopisteen johtava hoitaja teki kuntakäyntejä jäsenjärjestöjen ja muiden Pohjois-Suomen alueella toimivien järjestöjen edustajien kanssa Kemiin, Pelloon, Tervolaan ja Ranualle (Pohjoisen Suomen Atopiayhdistys, Allergia- ja astmaliitto, Psoriasisliitto, Syöpäliitto). Kursseille ja koulutuksiin osallistuminen asiantuntijoina painottui Tampereen ja Rovaniemen Ihopisteiden hoitajille. Tampereen Ihopisteen johtava hoitaja vastasi pääsääntöisesti Harvinaisten ihotautien keskuksen järjestämien kurssien hoitajaneuvonnasta. Ihopisteiden hoitajat osallistuivat kursseille sekä toimivat asiantuntijoina koulutuksissa. Ihopisteiden hoitajat kävivät luennoimassa erilaisissa tilaisuuksissa ja niiden lisäksi annettiin lehti- tai radiohaastatteluita ihon hoitoon liittyvissä asioissa. (LIITE 4) Vuosi 2011 oli yhteistyövuosi Eläkeliiton kanssa ja ihopisteiden hoitajat osallistuivat 10 tapahtumaan Eläkeliiton paikallisyhdistysten vieraana luennoimassa aiheesta ikääntyvä iho. Ihopisteet standardisoivat palveluaan yhteispalaverien avulla, joita oli menneenä vuonna kaksi. Lisäksi hoitotyön koordinaattori on vastuussa Ihopisteitä kuvaavien raporttien laadinnasta sekä hoitotyön kehittämisestä ja seurannasta. Hoitotyön koordinaattorina toimi Rovaniemen Ihopisteen johtava hoitaja.
11 IHOPISTEIDEN NEUVONTAPALVELUT TAVOITE KEINO TULOS * Neuvontapalveluiden toteutus ja uusien asiakaskontaktien saaminen * Annettiin neuvontaa ja ohjausta ihonhoidossa * Tilastot kävijämääristä, puheluista ja sähköpostineuvonnasta (suluissa tavoiteluku) * puhelin 2509 kpl (3500) * sähköposti 362 kpl (450) * paikan päällä neuvontaa 1219 kpl (2100) * Neuvontapalveluiden markkinointia tehostettiin osallistumalla erilaisiin tapahtumiin * Toimittiin asiantuntijoina kursseilla ja koulutuksissa luennoitsijoina Hoitajat osallistuivat suunnitellusti tapahtumiin * järjestöjen tapaamiset 7 kertaa * pidetyt luennot 33 kpl * yleisötapahtumat 8 kpl * kursseille osallistuminen 15 kpl * Annetut haastattelut ja lehtijutut 21 kpl
12 6.2 AVOHOIDON PALVELUT Avohoitopalveluiden tarkoituksena on ollut helpottaa ihotautia sairastavien hoitoon pääsyä ja näin ollen tukea heidän selviytymistään jokapäiväisestä elämästä. Neuvontapalveluiden lisäksi on tarjottu Ihopisteiden tiloissa asiakkaille maksullisia hoitoja lääkäripalveluita. Omarahoitteista palvelua toteutettiin kolmella henkilötyövuodella. Omarahoitteista palvelutoimintaa ovat olleet valohoito, ihotautilääkäreiden ja terapeuttien vastaanotot. Tavoiteltua palveluiden kasvavaa määrää ei saavutettu liian korkeiden tavoitelukujen vuoksi. Tavoitteet laadittiin kahden edellisvuoden suunnitelmien pohjalta. Valohoitojen toteuttaminen mahdollisti useiden asiakkaiden hoitoon pääsyn, koska valohoitoja tarjoavia hoitopaikkoja on vähän. Kaikki valohoitoa tarvitsevat eivät ole päässeet julkisen terveydenhuollon valohoitoihin, joten valohoitotarjonta on perusteltua Ihopisteissä. Yhteistyökumppaneina Helsingin Ihopisteessä toimi kaksi ihotautilääkäriä, jalkaterapeutti ja psykoterapeutti. Tampereen Ihopisteessä toimi kaksi ihotautilääkäriä ja fysioterapeutti. Rovaniemen Ihopisteessä toimi yksi ihotautilääkäri. Ihopisteiden maksullisista palveluista kerrottiin kotisivuilla ja lääkäriluettelossa sekä lehtiartikkeleissa. Ihopistepaikkakunnilla palvelutarjonnasta kerrottiin myös terveyskeskusten ja työterveyshuollon lääkäreille ja hoitajille.
13 IHOPISTEIDEN AVOHOIDON PALVELUT TAVOITE KEINO TULOS * Valohoitopalveluiden turvaaminen * Toteutettiin valohoitoja * Huollettiin laitteet * Tilastot kävijämääristä (suluissa tavoiteluku) * Valohoitoja 10737 käyntiä (15200) * Iholiiton avohoitotoiminnan tunnettavuuden lisääminen * Markkinointia suunnattiin muille terveydenhuollon ammattilaisille * Ajanvarauspuheluita 4098 * Mahdollistaa ihotautilääkäreiden ja muiden terveydenhoitoalan ammattilaisten palveluiden saanti asiakkaille * Vuokrattiin työtilaa * Hoidettiin ajanvaraus * Avustettiin vastaanotolla ja huolehdittiin tarvikkeista * Vastaanotolla käyneiden asiakkaiden lukumäärät kartoitettiin * Lääkäri 529 käyntiä * Fysioterapeutti 543 käyntiä * Jalkaterapeutti 77 käynti * Psykoterapeutti 1 käynti
14 7. AMMATTILAISYHTEISTYÖ Iholiiton ammattilaisyhteistyön tavoitteena on, että alan ammattilaisten ja opiskelijoiden tietoisuus ihotaudeista lisääntyy. Yhteistyötä on tehty kaikilla Iholiiton sektoreilla. Iholiitto on järjestänyt omarahoitteista koulutusta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä alan opiskelijoille. Lisäksi on osallistuttu toisten tahojen järjestämiin koulutustilaisuuksiin ja tapahtumiin sekä niiden suunnitteluun. Niissä on käyty tiedottamassa erityisesti Iholiiton kurssitoiminnasta ja pidetty asiantuntijaluentoja. Ammattilaisyhteistyötä on tehty myös mm. osallistumalla Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) YTRYtyövaliokuntaan ja palvelupolkutyöryhmään, jossa tehtiin ammattilaisille ja lapsiperheille suunnattua tietosivustoa verkkoon. YTRY-työvaliokunta on verkosto pitkäaikaissairaiden/vammaisten lasten ja nuorten asialla. STKL:n koordinoimassa koulutussuunnittelijoiden verkostossa osallistuttiin työryhmään, jossa tehdään järjestölähtöisen koulutuksen laatukriteereitä. Lisäksi osallistuttiin Helsingin kaupungin nuorisoasiankeskuksen koordinoimaan valtakunnalliseen Verkkoterkkarihankkeeseen. Siinä esiteltiin Iholiiton toimintaa ja annettiin ihonhoidon ohjausta pääkaupunkiseudun koululaisille suunnatussa Reaktoritapahtumassa, Walkers-kahvilassa sekä Demi-lehden keskustelupalstalla netissä. Koulutuspäivien lisäksi Iholiiton toiminnasta käytiin kertomassa ammattihenkilöstölle Helsingissä (HUS:n valoyksikkö, ihotautien poliklinikka ja osasto sekä Työterveyslaitos) sekä ihotautipoliklinikoille Torniossa, Kemissä, Tampereella ja Kotkassa. Koulutustoimintaa on suunniteltu yhteistyössä Iholiiton neuvonnan ja harvinaistyön edustajista kootussa työryhmässä. Koulutustoiminnasta vastaa Iholiitossa koulutussuunnittelija. LIITE 5
15 AMMATTILAISYHTEISTYÖ TAVOITE KEINO TULOS * Alan ammattilaisten ja opiskelijoiden tietoisuus ihotauteihin liittyen lisääntyy * Tehdään yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ihotauteihin liittyvän tietoisuuden lisäämiseksi * Osallistuttiin mm. erilaisiin verkostoihin ja työryhmiin * Tarjotaan koulutuspaketteja sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksille * Käytiin oppilaitoksissa kertomassa Iholiiton toiminnasta (LIITE 5) * Edistetään ihotauteihin liittyvien opinnäytetöiden tekemistä * Kartoitetaan mahdollisia uusia yhteistyötahoja ja yhteistyömahdollisuuksia * Osallistuttiin opinnäytetöiden ohjaukseen * Kartoitettiin millaiset tahot järjestävät ihotauteihin liittyvää koulutusta * Omarahoitteisena toimintana: Tilauskoulutukset ja yhteistyökumppaneiden kanssa tehtävät koulutukset * Ammattikorkeakoulutasoisten erikoistumisopintojen järjestäminen ihotauteihin liittyen * Suunniteltiin ja toteutettiin yhteistyökumppanien kanssa omarahoitteisia koulutuksia. * Toteutuneet koulutukset ja vierailut, osallistujamäärät LIITE 5 * Ihopotilaan hoitotyön erikoitumisopinnot toteutettiin Arcada amk:ssa
16 8. TIEDOTUS Aloitettiin Iholiiton 25-vuotisjuhlavuoden suunnittelu. Käynnistettiin 25-vuotisjulkaisuun tulevan materiaalin keruu ja tekstin kirjoittaminen. Päätettiin juhlavuoden julisteesta ja muusta painomateriaalista. Eläkeliiton ja Vanhustyön keskusliiton kanssa tehtiin tiedotusyhteistyötä vuonna 2011. Kuusi kertaa vuodessa ilmestyvässä Eläkeliiton jäsenlehdessä, EL-Sanomissa julkaistiin ihoaiheisia artikkeleita ja yhteistyöhön liittyen julkaistiin Ikääntyvä iho -opas, jonka painos oli 50 000 kpl + 20 000 kpl. Vaikeat palovammat -oppaan sisältö uudistettiin yhteistyössä Töölön sairaalan palovammaosaston henkilökunnan kanssa ja opas painettiin uuteen ulkoasuun. Osallistuttiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n julkaiseman Ihosyöpäpotilaan oppaan sisällön laadintaan. Aikaisemmin vain sähköisessä muodossa julkaistu Iktyoosit-opas painettiin. Iholiiton ja Ihopisteiden esitteet uusittiin. Ihonaika-lehden julkaisemista jatkettiin yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa. Lehden taitto siirtyi kilpailutuksen myötä uudelle tekijälle ja Psoriasisliiton kanssa neuvoteltiin uusi yhteistyösopimus. Ihonaikalehden toimitusneuvosto kokoontui kaksi kertaa. Suurien messutapahtumien sijasta osallistuttiin kohdennetusti ammattilaispäiville. Yhteistyössä Terveys ry:n kanssa oltiin mukana liikunnan- ja terveystiedon opettajien päivillä sekä terveydenhoitajapäivillä Tampereella. Ihopäivä sijoittui allergiaviikolle, ja tiedottamisessa tehtiin yhteistyötä Allergia- ja Astmaliiton kanssa.
17 TIEDOTUS TAVOITE KEINO TULOS * Tiedon välittäminen ihotautia sairastaville, heidän läheisilleen ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille * Ihonaika -lehti * Viisi lehteä vuodessa, joista kaksi lääkärinumeroa * Toimitusneuvosto kokoontui kaksi kertaa * Potilasoppaiden julkaiseminen * Ikääntyvä iho -opas yhteistyössä Orionin kanssa, painos 50 000 + 20 000 kpl * Iktyoosit-opas, painos 2 000 kpl * Vaikeat palovammat -opas yhteistyössä Töölön sairaalan palovammaosaston kanssa, painos 3000 kpl * Ihosyöpäpotilaan opas yhteistyössä Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa * Internet sivujen kehittäminen ja sosiaalinen media * Kotisivuilla käynnit lisääntyivät tasaisesti vuoden aikana 30 % (yhteensä 77 800 käyntiä) * Uudet yhteistyökumppanit ja - muodot * Yhteistyö Eläkeliiton ja Vanhustyön keskusliiton kanssa * Ihopäivä -tapahtuma allergiaviikon yhteydessä * Yhteistyö Terveys ry:n kanssa: terveydenhoitajapäivät ja liikunnan ja terveystiedon opettajien päivät * Ihoaiheinen artikkeli jokaisessa kuudessa EL-sanomat - lehdessä
18 9. HALLINTO JA HENKILÖKUNTA Iholiitolla on 10 -jäseninen hallitus, jonka esittelijänä toimii toiminnanjohtaja ja sihteerinä Iholiiton tiedottaja. Vuonna 2011 Iholiiton puheenjohtajana toimi Otto Lehtipuu ja varapuheenjohtajana Oula Wichmann. Muut hallituksen jäsenet olivat Katri Karlsson, Matti Heinilä, Mikko Blomqvist, Silja Lindqvist, Esko Puuperä, Anja Vilén, Katri Nurmola ja Nina-Maria Pulli. Hallitus piti yhdeksän kokousta ja yhden työseminaarin sekä yhden yhteisseminaarin Psoriasisliiton hallituksen kanssa. Henkilökunta on tärkein voimavara. Kaikkiaan henkilökuntaan kuului 15 vakituista ja kolme osa-aikaista työntekijää: heistä 8 tekee töitään Iholiiton toimistolla Karjalankadulla ja loput tekevät hoitotyötä neuvonta- ja avohoitopisteissä. Haasteita toi vuodelle 2011 taloushallinnon resursoiminen (talouspäällikkö jäi keväällä osaaikaeläkkeelle) ja järjestötyöntekijän äitiysloman sijaisuuden täyttäminen. Henkilöstön ja työyhteisöjen hyvinvoinnista huolehdittiin liikunta- ja matkasetelein. Työilmapiiriä kartoitettiin oman arvion kautta. Hyvinvointiin ja ammattitaitoon panostettiin mahdollistaen työtä tukeviin koulutuksiin hakeutuminen. Osa henkilökunnasta suoritti seuraavia opintoja: Ihopotilaan hoitotyön erikoistumisopinnot, Terveydenhoitajan AMK, sosiaalityön opinnot, Opintotukikeskuksen vuorovaikutuskoulutus ja sosiaalimedian koulutuksia. LIITE 6 LIITE 7
19 10. LIITTEET LIITE 1 Järjestötapahtumia ja -tilaisuuksia: - kevätpäivät, Oulu 26. 27.3.2011 - syyspäivä, Helsinki 19.11.2011 - kokemuskouluttajien jatkokoulutus, Tampere 7. 8.10.2011 - Ihopäivät huhtikuussa, päätapahtuma Lahdessa 7.4.2011, muut Helsingissä, Turussa, Jyväskylässä, Kuopiossa, Ranualla, Oulussa, Kotkassa ja Tampereella - aluekäynnit (sairaalakäynti ja luento): Kemi 8.2., Rovaniemi 9.2., Tampere 23.11., Kotka 7.12. - teemalomat yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa: *Iholiiton perheet, 26.6. 1.7.2011 Ikaalisten kylpylä, Maaseudun terveys- ja lomahuolto *alopecialoma, 10. 15.7.2011 Lappajärvi, Kivitippu, Lomayhtymä *atopiaperheet, 3. 8.7.2011 Iisalmi, Runnin kylpylä, Lomayhtymä *Valoherkkien kaamosloma, 10.-15.10.2011 Pieksämäki, Lomakoti Lomapirtti, Lomakotien Liitto 18 perhettä 6 perhettä, 5 aikuista 10 perhettä 9 aikuista lomalaista
20 LIITE 2 Kurssit, rahoittajat, kurssipaikat ja osallistujamäärät: Aikuisten sopeutumisvalmennuskurssit: Käsi-ihottumaa sairastavien aikuisten kurssi (Kela) Kiipulan kuntoutuskeskus, Turenki 5.-16.9. (9) Ihotautia sairastavien perustiedot omaavien aikuisten kurssi (Kela) Kuntoutumiskeskus Summassaari, Saarijärvi 26.-30.9. (9) Ihotautia sairastavien perustiedot omaavien aikuisten kurssi (Kela) Kuntoutumiskeskus Summassaari, Saarijärvi 24.-28.10. (7) Lapsiperhekurssit: Perhekurssi perheille, joissa lapsella atooppinen ihottuma (RAY) Kuntoutumiskeskus Summassaari, Saarijärvi 7.-11.6. (12 aikuista ja 15 lasta) Perhekurssi perheille, joissa lapsella on harvinainen ihosairaus (RAY) Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi 26.-30.7. (13 aikuista ja 13 lasta) Muut kurssit ja tapaamiset: Liikunnallinen viikonloppu (RAY) Solvallan urheiluopisto, Espoo 14.-15.5. (8) Alopeciaa sairastavien aikuisten kurssi (RAY) Kokoushotelli Rantapuisto, Helsinki (25) Valoherkkien kurssi (RAY) Hotelli Lasaretti, Oulu 25.-27.11. (22) Harvinaista ihotautia sairastavien tapaaminen (RAY) Viru-hotelli, Tallinna, 16.-17.4. (18) Nuorten leiri (RAY) Anjalan nuorisokeskus, Kouvola 13.-17.6.(8) Urticaria pigmentosa-tapaaminen (RAY) Onnela, Tuusula 7.-8.10. (14 aikuista ja 11 lasta) Ilmastokuntoutuskurssit: Gran Canaria Puerto Rico, hotelli Altamar (RAY), 29.1.-12.2. (6 nuorta ja 20 aikuista) Gran Canaria Puerto Rico, hotelli Altamar (RAY), 12.-26.3. (30 aikuista) Puerto de Mogan, hotelli Cordial Mogan Valle (RAY) 4.-18.11. (30aikuista) (yht. 86)