SUURENNUSLASEJA LAINAAMASSA Seuranta heikkonäköisten apuvälinepalvelun toteutumisesta Mikael Mustonen Opinnäytetyö, syksy 2008 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak etelä Järvenpää Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)
TIIVISTELMÄ Mikael Mustonen. Suurennuslaseja lainaamassa. Seuranta heikkonäköisten apuvälinepalvelun toteutumisesta. Opinnäytetyö. Syksy 2008. Järvenpää. 130s. Liitteitä 4. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö, sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi. Tutkimus käsitteli heikkonäköisten henkilöiden apuvälineprosessin toteutumista. Tutkimuksessa selvitettiin saavatko heikkonäköiset asiakkaat heille suositeltuja näkemisen apuvälineitä ja millaisia ongelmia apuvälineprosessissa ilmenee. Opinnäytetyön teoriaosuus käsittelee näkövammaisuutta ja silmätauteja luoden perusnäkökulman heikkonäköisen henkilön apuvälinetarpeeseen. Lisäksi teoriaosuudessa käsitellään apuvälineprosessien toimintaa suosittelija asiakas kustantaja-akselilla. Tutkimuksen alkuvaiheessa seurattiin apuvälineprosessien toteutumista. Tästä vaiheesta saatiin määrällinen tieto apuvälineiden myöntämisestä. Toisessa vaiheessa tutkimuksessa haastateltiin kahdeksaa tutkimushenkilöä teemahaastatteluna. Henkilöt oli jaettu eri ryhmiin apuvälineprosessin toteutumisen mukaisesti. Tutkimuksen mukaan näkövammaisten apuvälinepalvelu toteutui määrällisesti tulkittuna suhteellisen hyvin. Vain muutamia kielteisiä päätöksiä mahtui joukkoon. Siitä huolimatta teemahaastatteluista tuli esiin asiakkaiden tyytymättömyys apuvälineprosessin toimintaan. Asiakkaat kokivat apuvälinepalvelun rakenteellisesti huonosti toimivaksi, prosessin hitaaksi ja toimintaan sisältyvän paljon epäselvyyksiä. Lisäksi apuvälineprosessissa oli kohdattu syyllistämistä, ongelmallista kohtaamista, byrokraattisuutta, epäoikeudenmukaisuutta ja kohtuuttomuutta. Asiasanat: näkövammaisuus, heikkonäköisyys, apuväline, apuvälinepalvelu, apuvälineprosessi
ABSTRACT Mikael Mustonen. Borrowing magnifying glasses. A follow-up of visually impaired patients aid service implementation. 130p. 4 appendices. Language: Finnish. Järvenpää, Autumn 2008. Diaconia University of Applied Sciences, Degree Programme in Social Services, Option in social services and education. Degree: Bachelor of Social Services. The study deals wiht implementation of visually impaired people s aid processes. The aim of the study was to research if visually impaired patients get the optical or technical aids they are recommended to, and what kind of difficulties occur in the process. The theory part of the study deals with visual impairment and ophthalmological disorders giving a basic perspective to the need of visual aids of visually impaired. The theory part includes aid processes between recommender, patient and provider. In the first part of the study the processes of implementation of optical and technical aids were followed. Gathering of quantitative data was done in this phase of the study. In the second part of the study there were eight theme interviews for patients who were in the research group. Patients were divided into groups according to how the aid process was implemented. According to the quantitative results, aid service was realized relatively well. There were only few rejections of recommended optical or technical aids in this test group. However, in theme interviews dissatisfaction concerning aid service functioning emerged. Patients felt that aid service did not function well, the process was slow and there were lot of unclarities. They felt they had been offended, there were problems in how they were encountered, bureaucracy, unfairness and unreasonableness in the process. Key words: Visual impairment, reduced vision, aid, service for aids, aid process
SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 5 2 NÄKÖVAMMAISUUS JA APUVÄLINEET 7 2.1 Näkövammaisuus 7 2.2 Näkövammautumisen syyt 10 2.3 Näönkuntoutus ja apuvälinepalvelut 14 2.4 Apuvälinetarve 16 2.5 Apuvälinesovitus 17 2.6 Apuvälinepalveluprosessi 20 2.7 Apuvälineprosessin ongelmakohdat 25 3 VIITEKEHYS 29 3.1 Lait ja asetukset 29 3.2 Tutkimukset ja kirjallisuus 29 3.3 Toimintaympäristö 31 3.3.1 Näkövammaisten keskusliitto ja Näkökeskus Visio 31 3.3.2 Keskussairaalat ja Kela 34 4 KESKEISET KÄSITTEET 36 5 TUTKIMUSTEHTÄVÄ 38 6 TUTKIMUSPROSESSI 40 6.1 Aineistonkeruu 40 6.2 Aineiston analysointi 49 7 TUTKIMUSTULOKSET 58 7.1 Apuvälinesuositusten toteutuminen 58 7.2 Haastatteluaineiston tulokset 64 7.2.1 A1-ryhmän haastattelut 64 7.2.2 A2-ryhmän haastattelut 68 7.2.3 B-ryhmän haastattelut 72 7.2.4 C-ryhmän haastattelut 76 7.2.5 Puhelinhaastattelut 79 7.2.6 Haastattelujen koonti 84 7.2.7 Apuvälineprosessikohtainen tarkastelu 85 7.2.8 Apuvälineprosessikohtainen tarkastelu ryhmäkohtaisilla 90 indeksiarvoilla 8 JOHTOPÄÄTÖKSET JA POHDINTA 95 8.1 Apuvälineiden saatavuus 95 8.2 Teemahaastattelut 99 8.3 Rivien välit 101 8.4 Onko hyvä palvelu riittävää palvelua 105 8.5 Konkluusio 107 LÄHTEET 108 LIITE 1: Kuntoutuksen ja apuvälinepalvelun seuranta: Lomake A 111 LIITE 2: Kuntoutuksen ja apuvälinepalvelun seuranta: Lomake B 113 LIITE 3: Suostumus kuntoutuksen ja apuvälinesaannin seurantaa 115 koskevaan tutkimukseen LIITE 4: Tutkimustaulukko 116
1. JOHDANTO 5 Opinnäytetyössäni tutkin heikkonäköisten apuvälinepalvelun toteutumista. Painopisteenä työssä on, saavatko heikkonäköiset asiakkaat apuvälineitä, joita heille Näkökeskus Visiosta suositellaan ja millaisia ongelmia apuvälineprosessissa tulee esiin. Olen työskennellyt näkövammaisten kuntoutuksessa jo yli kymmenen vuotta, josta viimeiset yhdeksän Näkövammaisten keskusliiton näönkuntoutukseen erikoistuneessa yksikössä, Näkökeskus Visiossa. Työssäni olen joutunut huomaamaan, että apuvälinepalvelua koskevat lait, asetukset ja suositukset tulkitaan eri tahoilla hyvin eri tavoin. Apuvälineen suosittelija löytää laista perusteet apuvälineen suositteluun, ja maksaja taas perusteet kieltäytyä myöntämästä apuvälinettä. Kaikkien lakien ja muiden sitovien säädösten ja ohjeiden yli näyttää liian usein ajavan apuvälineen kustantajan taloudellinen tilanne ja paineet säästöihin. Sanktioita tällaisesta toiminnasta ei ole olemassa. Asiakkaan, heikkonäköisen henkilön, kohdalla ongelmat apuvälineiden saannissa näyttäytyvät usein kohtuuttomuutena. Lähes aina heikkonäköinen henkilö on aidosti apuvälineen tarpeessa. Apua tarvitsevana henkilönä hänen on hyvin vaikea käsittää, miksi juuri heikkonäköisten auttamiseen asetettu taho kieltää häneltä avun. Usein apuvälineet ovat niin kalliita, että harvalla yksityisellä ihmisellä on varaa niihin, etenkään mikäli näön heikentymisen takia on menettänyt työpaikkansa ja joutunut mahdollisesti turvautumaan toimeentulotukeen selvitäkseen edes normaaleista elämisen kuluista. Opinnäytetyön alkuosa keskittyy varsinaisen tutkimukseni taustoihin. Käsittelen näkövammaisuuden, näönkuntoutuksen ja apuvälineprosessin melko laajasti, samoin kuin tutkimukseeni liittyvän toimintaympäristön. Päädyin tällaiseen esitysmuotoon siitä syystä, että näkövammaistyö ja apuvälineprosessit ovat keskimäärin melko vieraita käsitteitä. Haluan siis antaa lukijalle kattavat taustatiedot tutkimukseeni liittyvistä tekijöistä. Nämä teemat antavat selvän kuvan siitä mitkä osatekijät ovat vaikutta-
6 massa heikkonäköisen henkilön apuvälinepalvelussa. Esittelemäni teemat painottuvat monin paikoin tarkastelemaan asiaa Näkökeskus Vision näkökulmasta. Tämä asetelma on tarkoituksellinen ja harkittu, sillä nimenomaan tästä alkuasetelmasta koko opinnäytetyöni on lähtenyt liikkeelle. Tutkimukseni loppuosassa selvitän opinnäytetyöni prosessin, siitä saadut tulokset ja arvioin kokonaisuutta. Menetelmällisesti opinnäytetyöni rakentuu apuvälineiden saamisen osalta määrälliseen seurantaan. Tästä esitän keskeiset tunnusluvut apuvälinepalvelun toteutumasta. Toisessa vaiheessa tutkimuksen pääpaino on teemahaastatteluissa, joita tein yhteensä kahdeksalle henkilölle. Aineistoa analysoin aineistolähtöisen analyysin menetelmää mukaillen. Tärkeimpänä tämän vaiheen asiana oli saada asiakkaiden ääni kuuluviin, jotta saisin yhdistettyä laadullisen elementin määrälliseen aineistoon. Tutkimus on merkityksellinen oman työni ja työpaikkani kannalta. Reaalista tietoa apuvälineiden saannista ei ole ollut olemassa. Tutkimukseni antaa näkökulman työmme laadun arviointiin, ja tuo esiin sen puolen apuvälineprosessista, jota me Näkökeskus Visiossa emme juuri pääse näkemään.
2. NÄKÖVAMMAISUUS JA APUVÄLINEET 7 2.1. Näkövammaisuus Näkövammaisuudella tarkoitetaan näön heikkenemistä siinä määrin, että henkilö voidaan määritellä virallisesti näkövammaiseksi. Tällöin käytetään WHO:n määritelmää näkövammaisuudesta, jonka perusteella virallisen näkövammaisuuden rajana pidetään näöntarkkuusarvoa V=0,3 tai näkökentän voimakasta kaventumaa (Ojamo 2007, 2). Lisäksi yleisen haitta-astemäärityksen pohjalta henkilön saavuttaessa haitta-prosentin 50, luokitellaan hänet näkövammaiseksi. Näkövammaisuus tarkoittaa siis yksinkertaisimmillaan selvästi heikentynyttä näkökykyä. Tyypillisesti heikentynyt näkökyky tarkoittaa näöntarkkuuden laskua tai näkökentän kaventumista. Henkilöä ei määritellä näkövammaiseksi mikäli näöntarkkuus paranee lasikorjauksella näöntarkkuusrajan V=0,3 yläpuolelle. Kun näöntarkkuus on alle V=0,05, määritellään henkilö sokeaksi, vaikka hänellä vielä olisikin näönvaraista toimintaa jonkin verran (Kuvio 1.). KUVIO 1. Näkövammaisuus näöntarkkuuden mukaan WHO:n määritelmä näkövammaisuudesta sisältää viisi eri näkövammaisuuden luokkaa. Ensimmäinen ryhmä, WHO 1, tarkoittaa heikkonäköis-
8 tä, toinen, eli WHO 2 vaikeasti heikkonäköistä, WHO 3 syvästi heikkonäköistä, WHO 4 lähes sokeaa ja viimeinen, eli WHO 5, täysin sokeaa (Kuva 2;Taulukko 1.). KUVIO 2. Näkövammojen vaikeusasteluokitus WHO:n suosituksen mukaisesti näöntarkkuuden perusteella Näkövammaisuuden luokitukseen heikentyneen näöntarkkuuden ja kaventuneen näkökentän lisäksi voivat kuitenkin vaikuttaa myös muut tekijät, kuten voimakas hämäräsokeus, häikäistymisherkkyys tai kaksoiskuvat. Luokituksissa käytetään myös haitta-astetta sekä haittaluokkaa. Käytännössä haitta-aste ja haittaluokka määritetään näkemisen eri osa- esiintyvien ongelmien tai toimintakyvyn puutteiden pohjalta. Vii- aluilla denkymmenen prosentin haitta-aste vastaa WHO:n luokituksessa en- heikkonäköisten ryhmää. Tällöin haittaluokka on 10. Haitta- simmäistä, asteprosentin ja haittaluokan noustessa vastaavasti WHO:n luokitus nousee.
TAULUKKO 1. Näkövammojen luokitus WHO:n mukaan 9 Käytännössä näkövammaisuus tarkoittaa näkökyvyn heikkenemisestä aiheutuvia huomattavia haittoja ja ongelmia jokapäiväisessä elämässä. Siihen, kuinka suuri haitta henkilölle aiheutuu vammasta, voivat vaikuttaa esimerkiksi vammautumisikä, kyky sopeutua psyykkisesti ja kyky oppia uutta. Lähes aina näkövammaisen henkilön keskeisenä ongelma- ettei na on tarkan näkemisen vaikeus. Toisena yleisenä ongelma on liikkumisen vaikeus. Käytännössä näkövammautunut henkilö saattaa joutua luopumaan hyvinkin paljosta näkökyvyn heikennyttyä. Lukeminen tulee kohtuuttoman vaikeaksi, asiointi kaupoissa, pankeissa ja virastoissa vaikeutuu merkittävästi. Henkilö ei pysty välttämättä lukemaan edes omaa postiaan vaan joutuu pyytämään tähänkin apua. Hän ei ehkä pysty liikkumaan itsenäisesti kaikissa olosuhteissa, esimerkiksi hämärään aikaan, tai hän saattaa kärsiä niin voimakkaasta häikäistymisherkkyydestä, hän pysty pitämään kotonaan valoja päällä, puhumattakaan siitä että hän lähtisi ulos kirkkaana aurinkoisena päivänä. Näkövammaisen henkilön näönvarainen suorituskyky on siis voimakkaasti heikentynyt. Näön on katsottu olevan vastuussa noin 80 prosentista kaikesta havainnoinnista ja informaation vastaanotosta. Kun näin voimakas aistitoiminto heikkenee ratkaisevasti, on henkilön informaation vastaanotto huomattavasti heikentynyt.
10 Virallisen näkövammaisuuden ja normaalin näön välimaastoon mahtuu suuri joukko henkilöitä, joiden näkö on jossain määrin heikentynyt. Täl- Näköongelmaiseksi määrit- löin puhutaan näköongelmaisista henkilöistä. telyyn ei ole olemassa mitään selkeää ohjeistusta. Termi ei ole virallinen, vaan pikemminkin käytännön muovaama, vakiintunut ilmaisu. Kyseessä on siis henkilö, jolla on selviä ongelmia näössä, mutta hän ei kuitenkaan saavuta näkövammaisuuden rajaa. Joissakin tapauksissa näköongelmaisuuden ja näkövammaisuuden raja on häilyvä. Näkövammaisten määrästä puhuttaessa merkittävä asia on suurten ikäluokkien ikääntyminen. Vuonna 2006 arvioitiin Suomessa olevan noin 80 000 näkövammaista, joista 70 000 oli ikääntyneitä. Toisin sanoen joka kymmenes ikääntynyt henkilö on näkövammainen. Väestön kehitysennusteiden mukaisesti ikääntyneitä näkövammaisia henkilöitä vuonna 2030 on noin 130 000. Tällä aikajanalla mitattuna ikääntyneiden näkövammaisten määrä tulee siis lähes kaksinkertaistumaan. (Mustonen 2004, 2-3.) Tällä hetkellä työikäisiä näkövammaisia Suomessa on noin 10 000 ja alle 18-vuotiaita 1000 1500. (Ojamo 2007.) 2.2. Näkövammautumisen syyt Näön heikkenemiseen ja sitä kautta näkövammautumiseen voi olla monia syitä. Tyypillisin näkövammaisuuden aiheuttaja tällä hetkellä Suomessa on kuitenkin ikääntymisen aiheuttama silmänpohjan ikärappeuma. Lisäksi on useita silmäsairauksia, jotka voivat iästä riippumatta aiheuttaa näkövammaisuutta. Sairauksien lisäksi myös silmiin kohdistuneet vammat voivat aiheuttaa näön voimakkaan heikentymisen ja näkö- vammautumisen. Verkkokalvon ikärappeuma on yleisin (42,3 % kaikista) näkövammaisuutta aiheuttava sairaus. Vuonna 2006 lähes 60 % uusista rekisteröidyistä näkövammaisista sairasti juuri verkkokalvon ikärappeumaa (Ojamo 2007). Vuosittain vammautuu siis 3000-4000 henkilöä tämän sairauden seurauksena (Mustonen 2006, 7).
11 Verkkokalvon ikärappeuma aiheuttaa puutosalueen näkökentän keskei- eli tarkan näön alueelle. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että selle näöntarkkuus heikkenee hyvin voimakkaasti, jopa kahdeskymmenesosaan normaalista, lukemisesta tulee hyvin hankalaa, jopa mahdotonta, kasvojen tunnistaminen vaikeutuu, tarkkojen tehtävien tekeminen vaikeutuu ja ylipäätään kaikki tarkkaa näkemistä vaativat tehtävät vaikeutuvat. Kuitenkin liikkumisnäkö säilyy. Vain keskeinen alue näkökentästä heikkenee tai häviää kokonaan, mutta ympäröivä näkökenttä (perifeerinen kenttä) säilyy. (Lindstedt 1984, 39; Seitsonen 2008,15.) Verkkokalvon pigmenttisurkastuman, eli retinitis pigmentosan voidaan katsoa olevan toiminnallisesti vastakkainen tilanne verkkokalvon ikärappeumalle. Retinitis aiheuttaa usein kaventuneen näkökentän eli putkinäön, joka pahimmillaan saattaa olla halkaisijaltaan vain parin asteen luokkaa. Näöntarkkuus saattaa kaventuneessa kentässä kuitenkin olla täysin normaali. Myös selvästi normaalia voimakkaampi häikäistymisherkkyys on tyypillinen oire. (Heckenlively & Krauss 1988, 25.) Teollisuusmaissa diabeettinen verkkokalvosairaus (retinopatia) on yleisin työikäisen väestön sokeuden aiheuttaja. Diabetes vaikuttaa haitallisesti verisuoniin silmässä. Tyypillisesti silmänpohjaan kasvaa niin sanottua uudissuonitusta, joka aiheuttaa kiristystä verkkokalvoon ja voi saada aikaan verkkokalvon irtauman. Tilaan liittyy usein verenvuotoja lasiaisti- uudissuonten heikon rakenteen vuoksi. (Saari 2001, 362.) Eri poti- laan lailla tauti ilmenee hyvin eri tavoin. Joillakin henkilöillä esiintyy vain lieviä muutoksia silmässä ja näkö pysyy hyvänä. Toisilla keskeisten alueiden muutokset silmänpohjassa vievät lukunäön (diabeettinen maculopatia). Jos uudissuonitusta kehittyy, on näkö vaarassa silmänsisäisten verenvuotojen ja sidekudosmuodostuksen takia (proliferatiivinen retinopatia). (emt. 363.) Glaukooma eli silmänpainetauti on sairaus, jossa silmänpaineen kohoaminen aiheuttaa muutoksia näköhermon toiminnassa. Nämä muutokset saattavat johtaa näköhermonpään surkastumiseen ja näkökentän supis-
Verkkokalvon irtauman yleisin syy on voimakkaaseen likinäköisyyteen liittyvä verkkokalvon rappeuma. Vanhusväestöllä syynä voi olla mykiön poiston aiheuttamat muutokset yhdessä jo rappeutuneen verkkokalvon kanssa. Tapaturmissa verkkokalvoon saattaa tulla repeämiä, jotka myöhemmin aiheuttavat irtauman. Diabeettisessa retinopatiassa esiintyvät lasiaisen sidekudosmuodostumat saattavat kiristää verkkokalvoa, ja ai- 12 tumiseen. (Tsai 2000, 55.) Glaukooma on yleisesti yli 40-vuotiaiden henkilöiden sairaus. Useimmat potilaat ovat yli 60-vuotiaita. Tosin glaukoomaa on olemassa myös synnynnäinen muoto. Sairaus esiintyy yleensä kummassakin silmässä, ja siihen on perinnöllinen taipumus. (Child 2000, 22.) Harmaakaihilla tarkoitetaan mykiön samentumaa. Samentuma voi syntyä eri syistä, yleisimmin kuitenkin vanhuuden mukanaan tuomana. Vanhuuden kaihi syntyy mykiön tuman kovettuessa ja pigmenttihiukkasten kertyessä siihen. Samentuminen johtuu osittain myös iän mukanaan tuomista aineenvaihdunnan muutoksista. Pääasiallisena oireena kaihi aiheuttaa näöntarkkuuden heikkenemisen. Lisäksi kaihi aiheuttaa voi- mykiön samentuman aiheuttamasta va- makasta häikäistymisherkkyyttä lon hajaantumisesta johtuen. Kaihi hoidetaan leikkauksella, jossa poistetaan mykiö joko kokonaan tai osittain. Nykyisin lähes kaikissa tapauksissa silmään asetetaan keinomykiö. (Lumme 1994, 16-21.) Sarveiskalvon kartiopullistuma (keratoconus) on tila, jossa sarveiskalvo alkaa pullistua ulospäin. Pullistuessaan sarveiskalvo menettää symmetrisen muotonsa, sen valontaitto-ominaisuudet heikkenevät voimakkaasti, ja kehittyy voimakasta hajataitteisuutta. Pääasiallisena näön oireena on heikentynyt näöntarkkuus. Joissakin tapauksissa esiintyy sarveiskalvon kartion huipun samenema, joka niinikään heikentää näkemistä. Yleensä keratoconus on molemminpuolinen ja alkaa puberteetin aikaan ja pahe- nee vuosien kuluessa. Alkuvaiheessa keratoconuksen hoitona on kovat piilolasit, joilla pyritään pitämään sarveiskalvo lähempänä normaalia muotoaan. Vaikeissa tapauksissa tehdään sarveiskalvonsiirto, jonka tulokset ovat yleisesti hyviä. (Tervo 2001, 164-165.)
13 heuttaa irtauman. Mikäli verkkokalvo irtoaa kokonaan, kykenee silmä erottamaan vain esim. käden liikkeet tai hyvin lähellä olevat kohteet. Jos verkkokalvo on kauan irti, sokeutuu silmä kokonaan. (Bonnet 1989, 155-269.) Näköhermon sairaus aiheuttaa usein näöntarkkuuden heikentymisen, myös värinäössä saattaa olla ongelmia. Lisäksi näkökenttään saattaa tulla puutosalueita. Tyypillisimpiä näköhermosta aiheutuvia näkövam- muotoja aiheuttavat aivopaineen kohoamisen seurauksena maisuuden muodostunut salpauspapilli (staasipapilli), näköhermon tulehdus (optikusneuriitti), joka ilmenee usein MS-taudin ensimmäisenä oireena ja näköhermon surkastuma (optikusatrofia), joka usein syntyy myrkyllisten aineiden tai verenkiertohäiriön seurauksena. (Ojamo 2007, 15; Nikoske- 2001, 260-264.) Muista näkövammaisuutta aiheuttavista sairauk- lainen sista neurologiset, päähän kohdistuneet vammat tai esimerkiksi aivoverenvuoto ovat verrattain yleisiä. Tämän tyyppiset vauriot voivat aiheuttaa esimerkiksi näkökentän puolipuutoksia. (Launes & Soinila 2001, 169.) Patologinen likitaitteisuus (myopia maligna) on myös yleinen näkövam- aiheuttaja. Kyseessä on silmämunan liiallinen piteneminen, maisuuden joka voi johtaa verkkokalvon repeytymiseen ja irtaumaan sekä näön me- netykseen. (Ojamo 2007, 15.) Synnynnäiset kehityshäiriöt käsittävät lukuisan määrän erilaisia synnynnäisiä epämuodostumia ja kehityshäiriöitä. Näitä ovat esimerkiksi synnynnäinen harmaakaihi sekä silmän etuosan, takaosan ja näköratojen synnynnäiset kehityshäiriöt. (emt. 16.) Keskosen verkkokalvosairaus (ROP, retinopathia praematuritatis) on keskosuuden ja sen takia annetun happihoidon seurauksena syntynyt verkkokalvon vaurio, joka voi johtaa verkkokalvon irtaumaan ja silmän sokeutumiseen. (emt. 16.)
2.3. Näönkuntoutus ja apuvälinepalvelut 14 Kuntoutus on moniammatillista ja monia tieteen aloja soveltavaa työtä (Sorri & Huttunen & Rudanko 2008, 331). Kuntoutuksen toimintakenttä muodostuu useiden eri tahojen palveluista ja etuuksista, ja sillä tähdätään henkilön toimintakyvyn paranemiseen tai säilymiseen sekä mahdollisimman itsenäiseen selviytymiseen. Kuntoutus täydentää ja tehostaa lääketieteellisen hoidon ja muiden toimintakykyisyyttä tukevien palvelujen vaikutusta. (Paatero & Lehmijoki & Kivekäs & Ståhl 2008, 31.) Kun- on väline vammaisen henkilön toiminnallisten taitojen ja itseluot- toutus tamuksen hankkimiseen. Näiden taitojen avulla hän pystyy selviytymään päivittäisessä elämässään mahdollisimman itsenäisesti vammastaan huolimatta. (Sorri ym. 2008, 331.) Näönkuntoutuksen tavoitteena on maksimoida asiakkaan jäljellä olevan näön käyttömahdollisuuksia (Rudanko 2007, 39) ja minimoida näkövammasta aiheutuvia haittoja. Pyrkimyksenä on tehostaa jäljellä olevan näön käyttöä jokapäiväisen elämän tilanteita ajatellen. Näönkuntoutuksessa heikkonäköinen asiakas oppii tuntemaan ne rajoitukset, joita hänellä näönvaraisessa toimintakyvyssä on ja samoin hän oppii uusia, korvaavia tapoja toimia eri tilanteissa. Näönkuntoutuksella edistetään asi- omatoimisuuden ja elämänlaadun säilymistä. (Rudanko & Leino- akkaan nen 2001, 443.) Näönkuntoutuksen tehtävänä on pyrkiä apuvälineiden ja ohjauksen keinoin sekä olosuhteiden järjestelyillä muokkaamaan asiakkaan tilanne sellaiseksi, että hän voi toimia mahdollisimman normaalisti ilman kohtuuttoman suuria näkemisen ongelmista johtuvia vaikeuksia. Heikkonäköisen henkilön tulee voida työskennellä, toimia ja osallistua haluamallaan tavalla yhteiskunnan toimintoihin. Apuvälineiden vaikutus on merkittävä tilanteessa, jossa toiminta ja osallistuminen on vamman takia heikentynyt. Apuvälineet mahdollistavat toimintakyvyn ylläpitämisen, ja siten myös hyvinvoinnin lisäämisen. Ne lisäävät toimintamahdollisuuksia ja sitä kautta myös itsenäisyyttä ja omatoimisuutta ehkäisten toisten varaan jäämistä. (Salminen 2003,19; Taipale 2001, 7.)
15 Heikkonäköisen henkilön näönkuntoutuksen keskeisiä tekijöitä ovat apuvälineiden sovittaminen ja niiden käytön opetus. Perusteena apuvälineiden määräämiselle (l. suosittelulle) on asiakkaan näkötilanteen mahdollisimman perusteellinen selvitys. Asiakkaan näkö testataan useilta eri näön toimintojen alueilta. Kyseeseen yleensä tulee näöntarkkuuden ja refraktion määrittäminen, kontrastiherkkyyden-, näkökenttien-, värinäön-, hämäräadaptaation-, häikäistymisherkkyyden-, yhteisnäön-, silmälihasten toiminnan- ja lukukyvyn tutkiminen. Lisäksi se mitä asiakas kertoo näkemisen ongelmistaan on erittäin tärkeällä sijalla toimintakyvyn rajoitteita ja apuvälinetarvetta määritettäessä. (Rudanko & Leinonen2001, 444.) Apuvälinepalvelut Suomessa on järjestetty niin, että terveydenhuolto vastaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineistä, sosiaalitoimi asumiseen- ja koulutoimi perusopetukseen liittyvistä apuvälineistä. Kelan vastuulla ovat opiskeluun ja työhön tarvittavat apuvälineet. Lisäksi vakuutusyhtiöt vastaavat apuvälinepalveluista siltä osin, kuin niistä on säädetty liikenne- ja tapaturmavakuutuslaissa. (Kuvio 3.)(Konola + ym. 2003, 33.) KUVIO 3. Apuvälinepalvelut
16 Heikkonäköisille henkilöille on olemassa erilaisia apuvälineitä eri tarpeisiin. Karkeasti apuvälineet voidaan jakaa lähikatselun-, kaukokatselun-, häikäistymisen eston-, ergonomian-, atk-työskentelyn apuvälineiksi sekä valaistuksen parantamiseksi. Useimmin heikkonäköinen henkilö tarvitsee apuvälineitä lukemiseen tai muuhun tarkkaa näkemistä vaati- tehtävään. Yleisimmin näitä apuvälineitä ovat suurennuslasit, voi- vaan makkaat lukulasit, elektroniset suurennuslasit ja lukutelevisio. Pääasiassa siviilikäyttöön tarkoitettujen apuvälineiden luovuttamisesta asiakkaalle vastaa sairaanhoitopiiri, ja käytännössä apuvälinepalvelun toteutuksesta vastaa keskussairaala. Näkemisen apuvälineiden saaminen keskussairaalan kautta vaatii pääsääntöisesti virallisen näkövammaisuuden täyttymisen. Keskussairaaloilla on mahdollisuus antaa apuvälineitä myös muille ei-näkövammaisille, joilla on olemassa selvä apuvälinetarve. Mitään velvoitetta ei-näkövammaisten apuvälineitten myöntämiseen keskussairaaloilla ei kuitenkaan ole. 2.4. Apuvälinetarve Apuvälinetarve on hyvin yksilöllinen asia. Henkilöt, joilla on samanlainen näkövamma, voivat tarvita täysin erityyppisiä apuvälineitä. Tähän vaikuttaa pitkälti se, mitä asiakkaan tulisi pystyä apuvälineidensä avulla tekemään. Mikäli hän haluaa lukea paljon, tai esimerkiksi opiskelee, täytyy lukemisen apuvälineet saada kuntoon. Mikäli hän taas haluaa käydä teatterissa tms. tarvitsee hän luultavasti käyttöönsä kiikarin. Näkövammaisten Keskusliitossa vuosina 2000 2004 tehdyn ikääntyneille näönkuntoutuksen asiakkaille suunnatussa INK-projektissa todettiin yksilöllisen apuvälinesovituksen olevan äärimmäisen tärkeä juuri siitä syystä että tällöin asiakkaalle saadaan juuri hänen tarpeitaan vastaavat apuvälineet. Näkötilanteen pienetkin eroavaisuudet vaikuttavat apuvälinetar- Samoin apuvälinetarpeeseen vaikuttavat asiakkaan yksilölliset peeseen. tavat ja tottumukset. (Mustonen 2004, 87.) Apuvälinetarve on muutoinkin yksilöllinen. Monet asiakkaat tulevat toimeen yhdellä tai kahdella perustoimintoihin sopivalla apuvälineellä. Kui-
Apuvälinesovituksessa lähdetään liikkeelle niistä ongelmista, jotka asia- kas tuo esiin. Yleisin asiakkaan kertoma ongelma on se, että hän ei näe lukea. Tällöin selvitetään millaista tekstiä tulisi pystyä lukemaan ja suh- 17 tenkin valtaosa asiakkaista on sellaisia, että he tarvitsevat hyvin monia eri tyyppisiä apuvälineitä. Näkövammaisten keskusliitossa tehdyn INK-projektin yhtenä päätelmänä onkin nimenomaan se, että apuvälineitä tarvitaan useita eri käyttötarkoituksiin. Ei ole riittävää, että asiakkaalla on vain yksi apuväline lukemiseen. Täytyy ottaa huomioon se, että tilanteet, joissa apuvälineitä tarvitaan, ovat vaihtelevia. On äärimmäisen harvinaista että sama apuväline jolla luetaan pöydän ääressä toimisi myös kaupassa asioitaessa. (emt, 90.) Apuvälinetarve ja apuvälineen käyttö kokonaisuudessaan on prosessi. Apuvälineen kattava käyttötarpeen määritys on vasta ensimmäinen askel prosessissa. Usein todellinen apuvälinetarve selviää vasta pitemmän ajan kuluessa. Asiakkaan tarpeet apuvälineelle voivat muuttua. Hän saattaa alkaa harrastaa jotain uutta tai hänen työnsä saattaa muuttua niin, että entinen apuväline ei enää riitäkään muuttuneisiin tarpeisiin. Toinen merkittävä tekijä apuvälineen määritysprosessissa on se, että apuvälinesovitus ei aina onnistu kunnolla. Sovitustilanteessa apuväline saattaa tuntua sopivalta, mutta reaalisessa käytössä saattaa apuväli- käytössä tai toimivuudessa esiintyä mittavia ongelmia joiden takia neen apuvälineestä ei saada tavoiteltua hyötyä. (Salminen 2003, 26; Mustonen 2004, 90.) Apuvälineitä tulee siis pystyä vaihtamaan tarvittaessa. Lisäksi apuvälinepalvelun tulisi pystyä vastaamaan asiakkaan tarpeeseen melko nopeasti. (Mustonen 2004, 90.) Kun asiakas hakeutuu, ja lopulta pääsee apuvälinesovitukseen, on apuvälinetarve yleensä melko akuutti. Erityi- tärkeää nopea apuvälinepalvelu on niillä henkilöillä, jotka työssään sen tarvitsevat apuvälineitä. Käytännössä heidän on lähes mahdotonta toimia täyspainoisesti työssään ilman sopivia apuvälineitä. 2.5. Apuvälinesovitus
18 teutetaan tämä asiakkaan näöntarkkuuteen ja muihin näkemisessä todettuihin ongelmiin. Apuvälinesovitusta siis lähes aina edeltää näön tutkimukset, joitten pohjalta jo hyvin pitkälti voidaan arvioida apuvälinetarvetta. Vaikka apuvälineen sovittaja osaisikin arvioida mikä apuväline asiakkaan käyttöön parhaiten sopii, täytyy asiakkaan mielipidettä apuvälineestä kuunnella. Asiakas itse on asiantuntija siinä miten hän voi hyödyntää eri tyyppisiä apuvälineitä. Apuvälineen sovittajan tulee omaksua rooli erilaisia mahdollisuuksia tarjoavana asiantuntijana. Mikäli asiakas ei itse saa vaikuttaa apuvälinesovitukseen ja tämän seu- rauksena suositeltavaan/määrättävään apuvälineeseen, hän omaksuu helposti passiivisen autettavan roolin. Tällöin hänen on vaikea motivoitua apuvälineen käyttöön. Asiakkaan mielipidettä arvostava ja kuunteleva apuvälinepalvelu lisää apuvälineen käyttöä (Salminen 2003, 23-24). Asiakas kokee olevansa subjektina omassa kuntoutumisessaan ja apuvälinesovituksessaan. Kun asiakas saa itse päättää apuvälinesovituksessa millaisen laitteen hän tarvitsee, kokee hän usein apuvälinesovituksen onnistuneen hyvin. Tai vaikka apuväline ei vastaisikaan asiakkaan käsitystä, on hän kuitenkin edelleen subjekti. Häntä ei ole pakotettu väärän apuvälineen käyttöön, vaan hän on itse valinnut kyseisen laitteen. Usein tällaisessa tilanteessa asiakas ottaa helpommin yhteyttä apuvälineen myöntäneeseen tahoon ja pyytää uutta apuvälinesovitusta. Apuvälineen käytettävyyden tulee olla mahdollisimman hyvä. Tällä tar- sitä, että apuvälineen tulee olla käyttötarkoitukseensa sopiva ja koitetaan sen tulee olla käyttöominaisuuksiltaan yksinkertainen. Asiakkaan tulee tuntea voivansa hallita apuvälinettä. Apuvälineen tulee myös olla muilta ominaisuuksiltaan sopiva. Usein tämä tarkoittaa sitä, että apuvälineen käyttöönotto vaihtelevissa tilanteissa tulee olla nopeaa, apuvälineen tulee olla kevyt ja liikuteltavissa, sen tulee kestää normaalia käyttöä ja sen tulee olla turvallinen käyttää. Kokonaisuudessaan apuvälineen kanssa toimimisen tulee olla sujuvaa. Lisäksi apuvälineen tulisi olla miellyttävän näköinen. Rumat ja näkövammaisen apuvälineeltä näyttävät laitteet
Vastavammautunut henkilö elää vammautumisen aiheuttamaa kriisivaihetta, jonka johdosta hänen on vaikeaa suhtautua apuvälineeseen realistisesti. Apuväline saattaa edustaa hänelle muistutusta vammautumisesta. Lisäksi hän ei välttämättä pysty ajattelemaan tulevaisuuttaan näkövammaisena. (Heiskanen & Salonen & Sassi 2007, 38.) Tällaisessa tilanteessa asiakas vaatii aikaa sopeutuakseen tilanteeseensa. Sopeutumisaika, eli siirtyminen kriisin uudelleenorientoitumisvaiheeseen saattaa henkilöstä ja tilanteesta riippuen vaihdella puolesta vuodesta jopa useisiin vuosiin. On jopa tilanteita, joissa päädytään apuvälineiden osalta siihen, että ei suositella mitään apuvälinettä, vaan annetaan asiakkaan rauhassa sopeutua tilanteeseensa. Useimmiten kuitenkin jo alkuvai- heessa yritetään saada asiakkaalle edes auttavat apuvälineet arjen perustoiminnosta selviämiseen. 19 jäävät helposti käyttämättä. (emt. 23-24.) Paras tilanne saavutetaan silloin kun apuväline on sellainen, että asiakas ei häpeä käyttää sitä julkisesti. Tähän toki voi vaikuttaa myös asiakkaan sopeutuminen omaan tilanteeseensa. Apuvälinesovituksessa erittäin merkittävää on myös se, onko asiakas vastavammautunut vai niin sanottu veteraani. Mikäli hän on ollut näkö- vammainen jo pitkään, osaa hän yleensä suoralta kädeltä kertoa itse millaisen apuvälineen hän tarvitsee. Hän on sopeutunut hyvin omaan tilanteeseensa ja tietää näkövammansa aiheuttamat rajoitukset apuvälinesovituksessa (emt. 22). Vastavammautuneiden kohdalla tilanne on huomattavasti mutkikkaampi. Lähes aina vastavammautunut elää siinä uskossa, että sopivilla silmälaseilla hän alkaa taas nähdä kuin ennen vammautumistaan. Apuvälineiden esittely tuleekin aloittaa vastavammautuneen kohdalla varovaisesti helpoista ja mahdollisimman normaalin tyyppisistä apuvälineistä alkaen. Lisäksi hänelle tulee hyvin tarkasti kertoa näöntutkimuksissa esiin tulleet seikat, ja miten ne vaikuttavat hänen näkemiseensä ja apuvälinetarpeeseen. Joskus vastavammautunut kokee leimautuvansa apuvälineen käyttäjänä vammaiseksi, joka varmasti vaikuttaa apuvälineen hyväksymiseen ja sen käyttöönottoon (emt. 23).
20 Apuvälinesovituksessa asiakkaan näöntarkkuus ja muut vaikuttavat tekijät luovat yhdessä asiakkaan kokemien näkemisen ongelmien ja toi- pohjan apuvälineen sovitukselle. Yleisin vaikuttava tekijä apuvä- veiden linesovituksessa on suurennustarpeen määrittäminen. Tämä tapahtuu näöntarkkuuden ja tavoiteltavan tekstikoon perusteella laskettaessa. Op- timaalisen suurennuskertoimen lisäksi oleellisina tekijöinä ovat apuvälineiden käyttöominaisuudet. Usein saatetaan päätyä optimaalista suurennuskerrointa pienempään kertoimeen mikäli apuvälineen käyttöominaisuudet ovat muutoin selvästi paremmat. Lukemiseen tarkoitettujen suurentavien apuvälineiden kohdalla myöskään liiallinen suurentaminen ei yleensä ole onnistunut ratkaisu, vaikkakin se mahdollistaisi myös pienempien tekstien lukemisen. Liiallinen suurentaminen usein hidastaa lukunopeutta ja vaikeuttaa kokonaisuuksien hahmottamista merkittävästi. 2.6. Apuvälinepalveluprosessi Apuvälinepalveluprosessiin kuuluvat kaikki ne vaiheet, jotka alkavat siitä, kun apuvälineen tarve asiakkaalla on havaittu päättyen apuvälineen tar- päättymiseen ja apuvälineen palauttamiseen (Kuva 4.) (Kanto- peen Ronkainen & Salminen 2003, 57). Apuvälinetarpeen synnyttyä asiakkaan tulisi saada tarpeeseen sopiva apuväline mahdollisimman nopeasti käyttöönsä. Usein kyseessä on rat- näkötilanteen heikkeneminen, joka aiheuttaa sen, että aiemmin kaiseva normaalit näköä vaativat tehtävät osoittautuvat mahdottomiksi. Tai kyseessä voi olla myös tilanne, jossa selvästi jokin tilanne tai olosuhde on alkanut aiheuttaa selvää haittaa tai jopa kipua. Tyypillisesti tällainen voi olla voimistunut häikäistymisherkkyys.