Puijon Diabetesyhdistys ry JÄSEN- TIEDOTE 1/2016 Tanssiaiset Ilveskasinolla 11.8.2016 klo 20.00 Tanssittajana tangokuningatar Heidi Pakarinen & Karavaani-orkesteri Järjestää Puijon Diabetesyhdistys ry
Tulevia tapahtumia Kevätkokous Puijon Diabetesyhdistys ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään keskiviikkona 13.4.2016 klo 18.00 Kuopion Reumayhdistyksen kokoustilassa, Niiralankatu 17B, Kuopio. Kokouksessa käsitellään sääntömääräiset asiat. Ennen kokousta yhdistyksen varapuheenjohtaja Leena Rosenberg puhuu teemasta: Minä, sinä ja me sairaus arjessa. Tervetuloa! Verratonta vertaistukea Johanna Nuutinen puheenjohtaja Kirkkopyhä Diabeetikkojen kirkkopyhä Alavan kirkossa sunnuntaina 17.4.2016 klo 11.00. Kirkossa esiintyy Poukaman mieslaulajat. Kirkkokahvit kirkonmenojen jälkeen seurakuntasalissa. Tervetuloa! Potilaan oikeuksien päivä Potilaan oikeuksien päivä Kuopion kaupungintalolla 19.4.2016 klo 14 18. Ohjelmassa on mielenkiintoisia luentoja! Mehu- ja keksitarjoilu. Seuraa lehti-ilmoittelua! Nuorten kerho Nuorten kerho ke 27.4.2016 klo 17.30 Paikkana Bowl D1ner (Ajurinkatu 16, IsoCee) Ilmoittautumiset Jadelle p. 050 554 7114, 24.4. mennessä! Yhdistys tarjoaa radat ja limut. Lahjakorttiarvonta! Rantakalailta Hietarannassa (Veteraanitie 8, Mattilan vieressä)! Keskiviikkona 24.8.2016 klo 17 alkaen. Ohjelmassa on saunomista, rantakalaa, muurinpohjalettuja, musiikkia ja laulua. Lopuksi arpajaiset. Arpajaispalkintoja otetaan vastaan. Mukana myös Back on Track esittelijä. Tervetuloa! Takanani on juuri päättynyt kaksi viikkoa kestänyt ammatillinen kuntoutuskurssi. Päivät olivat rankkoja, mutta antoisia. Yhdessä jakamamme vertaistuki oli mahtavaa. Vaikka kurssilaiset olivat mukana hyvin erilaisilla taustoilla, olimme silti kaikki niin sanotusti samassa veneessä. Jaoimme kokemuksia ja nauroimme toisillemme. Toinen ymmärsi täysin miltä toisesta tuntuu. Se oli vapauttavaa ja lohduttavaa. Emme olleet yksin haasteidemme edessä! Vertaistuen Voima on Vahva! Tuleva vuosi tarjoaa yhdistyksessämme jälleen monenlaista tapahtumaa. Tutustukaa jäsenlehteemme ja tulkaa mukaan niihin kerhoihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin, joita olemme jo suunnitelleet. Huomioikaa myös lääke- ja ravintotutkimukset ja osallistukaa niihin mahdollisuuksienne mukaan. Saan usein kyselyjä, pyyntöjä ja toiveita, mutta kun toteutamme niitä, niin paikalle ei tulekaan välttämättä ketään. Se on todella turhauttavaa! Nuorten kerho tarvitsee siis nuoria, perhekerho tarvitsee siis perheitä, kerhot tarvitsevat siis kerholaisia! Pyrimme järjestämään ja tarjoamaan toimintaa niillä vähillä voimavaroilla joita meillä on, koska Me haluamme, että kukaan ei jäisi yksin. Vetoan jälleen Teihin jäseniin, osallistukaa ja tulkaa mukaan toimintaamme. Pienikin panos auttaa ja mikä parasta, se hyödyttää meitä kaikkia ja tuo hyvää mieltä itselle ja toisille. Ottakaa yhteyttä Versoon ja jättäkää vaikka yhteystietonne, niin voimme tarpeen tullen pyytää Teitä mukaan tai auttamaan jonkin tapahtuman tai kerhon järjestämisessä. Yksin ei kenenkään tarvitse meillä jäädä yrittämään. Tehdään Yhdessä! Aloitimme vuoden uusissa tiloissa Niiralankadulla ja olemme siellä avoinna kolmena päivänä viikossa. Kirkkokadun remonttikin on jo täydessä vauhdissa, palaamme sinne sitten lokakuussa. Nähdään =) Johanna 3
LIITE Hauska tutustua! Olen melko tuore savolainen, sillä muutin Helsingistä Kuopioon viime joulukuun puolessa välissä jäädessäni eläkkeelle. Syy tänne muuttamiseen ovat kaksi pientä pojanpoikaani, joiden lähellä mummin on tärkeä olla. Olen kyllä jo aiemmin viettänyt kesiä mökillä Savossa reilut kymmenen vuotta, joten kulttuurisokki ei ollut suuri. Työurastani parisenkymmentä vuotta olin sairaanhoitajan työssä, ja 25 viimeistä vuotta valtakunnallisen syöpäpotilasjärjestön toiminnanjohtajana. Kokemusta järjestötoiminnasta on siis paljon. Halusin tietysti jatkaa järjestötoimintaa myös eläkkeellä, ja koska olen tyypin 2 diabeetikko, oli luonnollista, että lähdin mukaan Puijon Diabetesyhdistyksen toimintaa. Minulla on ollut ilo olla vuoden vaihteesta lähtien yhdistyksen hallituksen varapuheenjohtaja, ja tällä hetkellä on menossa asioiden sisäistäminen. Ilokseni havaitsin, että yhdistys on aktiivinen toimija, ja mukana monessa. Koska olen päässyt osallistumaan myös joihinkin järjestöjen ja kaupungin välisiin palavereihin, olen huomannut, että yhdistyksellä on vilkasta yhteistyötä myös alueellisessa sote-kentässä. Sosiaali- ja terveysjärjestöt koko maassa ovat tällä hetkellä suuressa murroksessa; jäsenistöt vähenevät ja ikääntyvät. Nuoremmilla sukupolvilla on tänä päivänä niin kiire, sekä työelämässä että siviilielämässä, että järjestöjen merkitystä tiedon, vertaistuen ja vaikuttamisen kanavina ei enää tunneta, tai mukaan ei ehditä. Myös sosiaalinen media vaikuttaa järjestötoimintaa vähentävästi, vaikka toisaalta onkin erittäin hyvä keino myös järjestötoiminnassa. Suomessa yhteiskunnallinen tilanne on sellainen, että ihmisillä on yhä vaikeampaa ja tiukempaa, erityisesti silloin, kun sairastaa. Tekeillä olevan sote-uudistuksen ja kuntien vähenevien varojen merkitys yksilötasolla on jatkossa suuri kysymysmerkki. Jo nyt olemme nähneet, miten etuudet ja tuet vähenevät ja rahapussi kevenee. Uskon, että nyt, jos koskaan potilasjärjestöjen merkitys tulee kasvamaan, niin tuen antajana kun vaikuttajanakin. Toivon, että yhdistyksen jäsenet lähtisivät joukolla mukaan yhdistyksen toiminnan aktivoimiseen ja kertoisivat yhdistyksestä niille, jotka eivät vielä ole jäseniä. Nyt tarvitaan mukaan eri-ikäisiä; konkareita, työikäisiä ja nuoria. Yhdessä meillä on mahdollisuus lisätä tiedon kulkua diabetekseen liittyvissä kysymyksissä. Yhdessä meillä on mahdollisuus jakaa vertaisuutta ja antaa vertaistukea. Vain yhdessä me voimme saada sellaisen joukkovoiman, joka kykenee turvaamaan tulevaisuudessa diabeetikoiden edut ja palvelut omalla asuinalueellamme. Siis tapaamisiin! 4 Leena Rosenberg Yhdistyksen varapuheenjohtaja Terveydenhuoltoneuvos Osallistuisinko tutkimukseen? Diabetes altistaa elimistömme useille muutoksille, joista vakavimmat häiritsevät munuaisten ja sydämen toimintaa. Lisäksi tapahtuu verisuonten ja hermoston muutoksia, puhumattakaan näkökyvyn heikentymisestä. Myös painon nousu on usein ongelmana diabeteksen yhteydessä. Tämän takia omasta sokeritasapainosta kannattaa huolehtia se on paljon tärkeämpää kuin kolesteroliarvojen seuranta. Myös lääkehoitojen tarkistaminen on silloin tällöin hyvä tehdä. Tutkimusten yhteydessä kartoitetaan pahimmat riskitekijät ja ohjeistetaan niiden hallinnassa. Uusia lääkkeitä testataan, jotta niistä saatava hyöty olisi hintansa arvoinen. Vanhemmilla lääkkeillä pystytään hoitamaan suurin osa diabetesta sairastavista, mutta niidenkin käyttöön liittyy tiettyjä haittoja. Uusilla lääkkeillä pystytään usein välttämään monia vanhempien lääkkeiden haittoja, vaikka niidenkin käyttöön liittyy omia haasteita. Omien lääkehoitojen ajan tasalle saattaminen sekä elimistön suojaaminen vähittäin tapahtuvilta muutoksilta auttaa elämänlaadun parantamisessa tulevina vuosina. Pidämme tutkittavat myös ajan tasalla viimeisimmistä hoitovaihtoehdoista ja elämäntapaohjeista. Tutkimuskeskuksessamme on tarjolla useampia vaihtoehtoja kiinnostuneille, kuten oheisista ilmoituksista huomaatte. Tervetuloa tutustumaan tutkimuksiin yhteydenotto ei sido sinua mihinkään! Sakari Nieminen, tutkijalääkäri Kliininen lääketutkimus tyypin 2 diabeetikoille, joilla on myös diabeettinen munuaissairaus Etsimme tutkimushenkilöitä kansainväliseen lääketutkimukseen, jossa tutkimuslääkkeenä on suun kautta otettava uusi valmiste tai lumelääke. Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida lääkkeen tehoa ja turvallisuutta potilailla, joilla on kakkostyypin diabetes ja diabeettinen munuaissairaus. Tutkimus kestää noin kolme-neljä vuotta ja siihen kuuluu keskimäärin 13 tutkimuskäyntiä. Tutkimuskäynnit ja tutkimuslääkitys ovat tutkittaville maksuttomia. Saatatte soveltua tutkittavaksi, jos: Teillä on tyypin 2 diabetes ja munuaissairaus ja siihen liittyvää valkuaisvirtsaisuutta eli albuminuriaa. Käytätte ACE-estäjä- tai ATR-salpaaja-verenpainelääkettä tai voitte aloittaa kyseisen lääkityksen, alla esimerkkejä lääkkeen vaikuttavasta aineesta ja kauppanimistä: - kaptopriili (Captopril), enalapriili (Linatil, Renitec), lisinopriili (Lisinopril), ramipriili (Cardace), perindopriili (Coversyl), kinapriili (Accupro), eprosartaani (Teveten), irbesartaani (Aprovel), kandesartaani (Atacand), losartaani (Cozaar), Olmesartaani (Olmetec), telmisartaani (Micardis, Kinzal), valsartaani (Diovan, Exforge) Suomessa tutkimuksesta vastaavana henkilönä toimii ylilääkäri Jorma Strand (Terveystalo Oulu, Diapolis). Jos arvelette sopivanne tutkimukseen ja olette siitä kiinnostunut, ottakaa yhteyttä tutkimuskeskukseen: Tutkijalääkäri Sakari Nieminen, sakari.nieminen@satucon.fi Tutkimushoitaja Jaana Liesivuori, puh. 040 774 1104 Tutkimuskeskus: Lääkärikeskus ITE Lasaretti, Koljonniemenkatu 2, 70100 Kuopio
Kliininen lääketutkimus tyypin 1 diabetespotilaille Etsimme tutkittavia kansainväliseen kliiniseen lääketutkimukseen. Tutkimuksen tarkoituksena on arvioida suun kautta otettavan diabeteslääkkeen tehoa ja turvallisuutta sekä sen vaikutusta verensokeritasapainoonne verrattuna lumelääkkeeseen insuliinihoidon lisänä. Saatatte soveltua tutkimukseen, jos teillä on tyypin 1 diabetes teillä on käytössä insuliinipistoshoito tai insuliinipumppu ette käytä muita diabeteslääkkeitä kuin insuliinia diabeteksenne ei ole riittävässä hoitotasapainossa; pitkäaikaissokeri (HbA 1c ) arvonne on välillä 7,5 % - 10%. Tutkimus kestää 64 viikkoa ja sisältää vähintään 16 käyntiä tutkimuskeskuksessa. Tutkimuskäynnit ja tutkimukseen liittyvä hoito ovat maksuttomia. Suomessa tutkimuksesta vastaavana henkilönä toimii sisätautien erikoislääkäri Jorma Strand, Terveystalo Oulu, Diapolis. Tutkimuksen vastuulääkärinä Kuopiossa toimii Sakari Nieminen, IteLasaretti, Koljonniemenkatu 2. Jos olette kiinnostunut osallistumaan tutkimukseen, voitte ottaa yhteyttä soittamalla Sakari Nieminen 040 126 3009, tai Jaana Liesivuori 040 774 1104 sähköpostilla Sakari.Nieminen@itelasaretti.fi. KLIININEN LÄÄKETUTKIMUS Onko Teillä tyypin 2 diabetes ja sepelvaltimotauti? Osallistu tutkimukseen! Etsimme tutkittavia kansainväliseen lääketutkimukseen, jossa selvitetään tutkimuslääkkeen vaikutusta sydän- ja verisuonitapahtumien ennaltaehkäisyyn tyypin 2 diabeetikoilla. Osa tutkittavista saa lumelääkettä, joka ei sisällä vaikuttavaa lääkeainetta. Tutkimus kestää noin 3 vuotta, käyntejä tutkimuslääkärin luona on 6 kuukauden välein, käyntien välissä on puhelinkontaktit. Tutkimus ja siihen kuuluvat vastaanottokäynnit sekä tutkimuslääke ovat tutkittavalle maksuttomia. Tutkimuskäynneistä johtuvat matkakulut korvataan. Saatatte soveltua tutkimukseen mikäli: Teillä on tyypin 2 diabetes Teillä on sepelvaltimotauti (Teille on esimerkiksi tehty pallolaajennus tai olette olleet ohitusleikkauksessa) Teillä ei ole ollut sydäninfarktia tai aivohalvausta olette vähintään 50-vuotias ette käytä Marevania Tutkimuksesta vastaavana henkilönä toimii professori, kardiologi Juha Hartikainen Kuopion yliopistollisesta sairaalasta. Tutkimus tehdään ITE Lasaretissa. Halutessanne voitte tiedustella lisää ottamalla yhteyttä: Tutkijalääkäri Sakari Nieminen, ITE Lasaretti, puh. 040 1263 009 sakari.nieminen@satucon.fi Muutamia kommentteja tutkimuksessa mukana olleilta: Ilman tätä tutkimusta oman diabeteksen seuranta olisi jäänyt tekemättä. (Juha) Tutkimus on auttanut ymmärtämään sokeritasojen seurannan tärkeyden. (Anja) Insuliiniannokseni on puolitettu tutkimuksen ansiosta, kuitenkin verensokeritasoni ovat edelleen laskeneet. Olen saanut myös arvokkaita ruokavalio-ohjeita. (Pentti) Verenpaineiden ja painon seuranta tutkimuksen yhteydessä ovat tärkeä syy jatkaa tutkimuksessa, lisäksi saan säännöllisesti laboratoriotuloksiani. (Pekka) Nämä kirjattu vapaasti vastaanotolla käytyjen keskustelujen perusteella. Kiitos kaikille jo tutkimuksiin osallistuneille ja mukana oleville - Sakari ja Jaana
D-piste Verson uutisia Uusi työntekijä Onko sinulla tyypin1 diabetes? Haemme vapaaehtoisia tutkittavia kansainväliseen lääketutkimukseen, jossa uusi tablettilääke lisätään insuliinihoitoon (insuliinipumppu tai monipistoshoito). Saatatte soveltua tutkimukseen, mikäli - Teillä on ollut - tyypin 1 diabetes ja insuliinihoito vähintään 12 kuukauden ajan - olette 18-75 -vuotias - Teillä on HbA1c 7.7-11.0 % (60-97 mmol/mol) Tutkimus kestää 68 viikkoa ja siihen kuuluu 20 käyntiä tutkimuskeskuksessa. Tutkimuskäynnit ja tutkimuslääkitys ovat tutkittaville maksuttomia. Suomessa tutkimuksesta vastaava henkilö on ylilääkäri Jorma Strand Terveystalo Oulu, Diapolis. Tutkijana Kuopiossa toimii Sakari Nieminen, IteLasaretti, Koljonniemenkatu 2, 4. krs. Yhdistyksessä on aloittanut uutena toimistotyöntekijänä Aira Nygård-Holopainen. Hän on tavattavissa D-piste Versossa aukioloaikoina. Terveysmittaukset Terveysmittauksia tehdään D-piste Versossa joka toinen keskiviikko parillisilla viikoilla. Mittausaika on klo 9 12. Huhtikuu kesäkuun ajat ovat seuraavat: 6.4., 20.4., 4.5., 18.5., 1.6., 15.6. ja 29.6. Heinäkuussa ei mittauksia. Tehtävät terveysmittaukset ovat verensokeri, verenpaine, hemoglobiini, kolesteroli ja kehonkoostumus. Lisäksi on ns. mittauspaketti, johon kuuluu verensokeri, verenpaine, hemoglobiini ja kolesteroli. Mittauspaketin hinta on 5 euroa edullisempi, kuin jos ottaisi kaikki erikseen. Verson aukioloajat ja osoite D-piste Verso on avoinna ti-ke klo 9 13 ja to klo 13 18. D-piste Verson löytää osoitteesta Niiralankatu 7 B. Palaamme lokakuun aikana Kirkkokadulle, kun remontti siellä on ohi. Lisätietoa Lisätietoa tapahtumista on saatavilla Savon Sanomien muistio-palstalta, Puijon Diabetesyhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.puijondiabetes.kotisivu kone.com ja tarvittaessa voi kysellä D-piste Versosta aukioloaikoina puhelinnumerosta 017 262 7676. Jos olette kiinnostunut tutkimuksesta ja haluatte lisätietoja, pyydämme ystävällisesti ottamaan yhteyttä soittamalla 040 1263009 / Sakari Nieminen (klo 8-18), tai sähköpostilla Jaana.Liesivuori@itelasaretti.fi Tilastotietoa vuoden 2015 jäsenmääristä Diabetesliiton jäsenmäärä oli 55 044 (Huomattavaa on, että diabetesta sairastaa Suomessa n. 250 000 + diagnosoimattomat). Jäsenistä naisia oli 61 % ja miehiä 39 %. Alle 70-vuotiaita liiton jäsenistä oli yli 60 % ja yli 70-vuotiaita 35 %. Diabeetikkolapsijäseniä oli 2826, joista tyttöjä 44 % ja poikia 56 %. Puijon Diabetesyhdistyksen jäsenmäärä vuoden lopussa oli 1340, joista naisia oli 817 (61 %) ja miehiä 443 (33 %), diabeetikkolapsia 78 (6 %) sekä yhteisöjä 2. Diabeetikkolapsista tyttöjä oli 33 ja poikia 45. 5
Siilinjärven osaston kuulumisia Vuosi 2016 on Siilinjärvellä lähtenyt käyntiin monipuolisen liikunnan merkeissä. Ohjelmassa on ollut sauvakävelyä sekä Fontanellassa sali- ja allasjumppaa. Lisäksi on tehty teatterimatka Varkauteen sekä pidetty kuukausittaiset kerhokokoontumiset. Kevään viimeiseen kerhokokoontumiseen tiistaina 29.3. saapuu luennoimaan tutkijalääkäri Sakari Nieminen. Toukokuun alkupuolella on vuorossa kevätkauden päättäjäiset. Paikka sel viää myöhemmin. Kesällä on tiedossa kesäteatteria, mikäli se jäseniä kiinnostaa. Veli-Matti Miettinen (Siilinjärven osaston puuhamies) toivoo siilinjärveläisiä diabeetikkoja lisää mukaan toimintaan, sillä yhdessä liikkumisesta ja vertaistuesta on iloa ja hyötyä jokaiselle. Isovanhempien ja läheisten päivä Isovanhempien ja läheisten tapahtuma järjestettiin 18.9.2015 Kuopiossa. Järjestäjinä toimivat Puijon Diabetesyhdistys, KYS sekä Diabetesliitto. Osallistujia oli ympäri Suomea yhteensä 73. Tapahtuma sai hyvän vastaanoton ja kyselyjä uuden järjestämiseksi on tullut. Seuraava isovanhempien ja läheisten päivä on jo suunnitteilla ja tarkoitus järjestää tulevana syksynä. S-ryhmän lahjakortin voittaja Vuoden 2015 aikana yhdistyksen jäseneksi liittyneiden kesken arvottiin 100 euron arvoinen lahjakortti S-ryhmän liikkeisiin. Lahjakortin voitti Olli Lyytinen Siilinjärveltä. Lämpimät onnittelut voitajalle! Puijon Diabetesyhdistyksen toimihenkilöt 2016 Puheenjohtaja Johanna Nuutinen johanuut@hotmail.com Varapuheenjohtaja Leena Rosenberg leenarory@gmail.com Rahastonhoitaja, kotisivut Tuula Laitinen tulaitin@dnainternet.net Hallituksen jäsen Aili Mensio Hallituksen jäsen Petri Nuutinen petri.nuutinen@sakky.fi Hallituksen jäsen Seppo Räsänen sepevira@luukku.com Sihteeri, D-piste Verso puijondiabetes@dnainternet.net Kuvassa on joukko innokkaita tapahtuman järjestelyihin osallistuneita. Puijon Diabetesyhdistys ry Niiralankatu 7 B, 70600 Kuopio p. 017 262 7676, 0440 325 485, 044 712 4257 puijondiabetes@dnainternet.net www.puijondiabetes.kotisivukone.com Yhdistyksen toimisto: D-piste Verso avoinna ti ke 9.00 13.00 to 13.00 18.00 6 7
Palautusosoite: Puijon Diabetesyhdistys ry Niiralankatu 7 B 70600 Kuopio Ota ilmoitus talteen Tervetuloa Lääketutkimukseen! Tutkimuksia vapaaehtoisille, jotka haluavat tehostaa hoitoaan. - joilla on diabetes tai korkea sydän- ja verisuonisairauksien riski Tutkimukset ovat ilmaisia Tutkimuksen laboratoriokokeet ja käynnit ovat ilmaisia. Matkakulut korvataan. Tutkimuksissa saatte lisäpalveluja olemassa olevan hoidon rinnalle. - säännöllinen oman terveydentilan seuranta, hoidon tuki ja ohjeistus Tutkimuksiin voivat päästä mm. henkilöt, joilla on joku seuraavista - diabeteksen hoito kaipaa tehostusta (1 tai 2 tyyppi) - munuaisten toiminta heikentynyt (valkuaista virtsassa) - kolesterolitasot koholla (LDL kolesteroli yli 2) - sepelvaltimotauti (tai verisuonien ohitusleikkaus, pallolaajennus) - sydän- tai aivoinfarkti, tai alaraajojen valtimotukos (ASO-tauti) Ilmoituksia muutamista tutkimuksista sisäsivuilla, muitakin kannattaa kysellä. Sopivuutenne tutkimuksiin varmistetaan joko puhelimitse tai vastaanotollamme (IteLasaretti, Koljonniemenkatu 2, Kuopio). Ilmoittautuminen tutkimuksiin Sakari Nieminen, lääkäri 040 126 3009 tutkimukset.nieminen@satucon.fi Jaana Liesivuori, hoitaja 040 774 1104 Jaana.Liesivuori@itelasaretti.fi Lisätietoja tutkimuksista www.laaketutkimukseen.fi