Tähän lääkkeeseen kohdistuu lisäseuranta. TIETOA DARZALEX -HOITOA SAAVALLE MULTIPPELIA MYELOOMAA SAIRASTAVALLE POTILAALLE
Lääkäri on määrännyt sinulle Darzalex-lääkehoidon multippelin myelooman hoitoon. Tämän oppaan tarkoituksena on auttaa sinua saamaan mahdollisimman suuri hyöty hoidostasi ja kertoa mitä lääkehoidossasi milloinkin tapahtuu. Oppaan tarkoituksena on tukea sinua valmistautumisessasi hoitoon ja pitää sinut tietoisena hoidon etenemisestä.
SISÄLLYSLUETTELO 4 Multippeli myelooma - mikä se on? 5 Hoidon esittely 6 Miten tämä hoito toimii? 7 Darzalex -hoitosi 8 Infuusioaikataulut 10 Mitä infuusiohoitojen aikana on odotettavissa Hoitopäivä Ennen infuusiota Infuusion anto 12 Infuusioon liittyvät reaktiot 14 Infuusioiden jälkeen Aina infuusion jälkeen Kotiutuminen Hoitoa seuraavat päivät Herpes zoster virusinfektion estohoito Pidä aina henkilökohtainen hoitokortti mukanasi 16 Haittavaikutuksista ilmoittaminen 17 Omat tärkeät yhteystiedot 18 Muistiinpanot 3
MULTIPPELI MYELOOMA - MIKÄ SE ON? (1) 4 Myelooma on syöpäsairaus, joka liittyy veren ja luuytimen plasmasoluihin eikä sen aiheuttajaa tunneta. Oireettomassa myeloomassa ei yleensä tarvita hoitoa, mutta potilaan vointia seurataan säännöllisten poliklinikkakäyntien yhteydessä. Kun lääkehoitoon tai kantasolusiirtoon päädytään, valitaan hoito yksilöllisesti sairauden luonteen ja potilaan elämäntilanne huomioiden. Myelooman lääkehoito koostuu usein useammasta eri lääkkeestä. Potilaille voidaan myös määrätä muita lääkkeitä tukemaan varsinaista myelooman hoitoon tarkoitettua lääkehoitoa. Kysy lisää näistä hoidoista hoitohenkilökunnalta. viite: 1. https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti? p_artikkeli=dlk00050&p_hakusana=myelooma. Viitattu 4.4.2019.
DARZALEX HOIDON ESITTELY Multippelin myelooman hoito on yksilöllistä ja oikean hoitosuunnitelman tekemisessä lääkäri ottaa huomioon myelooman lisäksi mm. ikäsi, muut sairautesi, hoitosi tavoitteet ja elämäntapasi. 5 Lääkäri on määrännyt sinulle Darzalex-lääkehoidon multippelin myelooman hoitoon, koska sinulla on hiljattain diagnosoitu multippeli myelooma, mutta sinulle ei voida tehdä kantasolusiirtoa tai aiempi hoitosi tehosi hyvin, mutta nyt tauti on uusiutunut tai aiemmasta hoidosta ei ole ollut hyötyä myeloomasi hoidossa tai myeloomasi on uusiutunut ensimmäisen hoidon jälkeen ja on nyt viimeisimmän hoidon aikana tai pian sen jälkeen lähtenyt etenemään.
MITEN TÄMÄ HOITO TOIMII? 6 Darzalex kuuluu monoklonaalisiksi vasta-aineiksi kutsuttujen lääkkeiden ryhmään. Yksi monoklonaalisten vastaaineiden toimintatavoista perustuu niiden sitoutumiseen syöpäsoluihin niiden pinnalla olevien proteiinien välityksellä. Kehon oma immuunijärjestelmä tunnistaa proteiiniin sitoutuneen lääkeaineen ja pystyy siten löytämään ja tuhoamaan syöpäsolut. Darzalex on CD38-proteiinin monoklonaalinen vasta-aine, joka sitoutuu spesifisesti myeloomasolujen pinnan CD38-proteiiniin. Tämä auttaa immuunijärjestelmääsi löytämään myeloomasolut ja tuhoamaan ne. myeloomasolu
DARZALEX -HOITOSI Lääkärisi on voinut määrätä sinulle Darzalex hoidon yksinään tai yhdistettynä toisiin lääkkeisiin. Lääkettä annostellaan hieman eri tavalla riippuen siitä annetaanko sitä yksinään (monoterapia) vai yhdistettynä toiseen lääkkeeseen. Hoitotiimisi kertoo minkä aikataulun mukaan sinun hoitosi toteutetaan. 7
DARZALEX INFUUSIOAIKATAULUT Lääkäri laskee sinulle sopivan painoosi perustuvan lääkeannoksen ja suunnittelee hoitoaikataulusi. Hoitoaikatauluun vaikuttaa se, annetaanko sinulle myeloomasi hoitoon myös muita lääkeaineita. Tarkempaa tietoa voit kysyä sinua hoitavilta henkilöiltä. Alla olevaan taulukkoon voit yhdessä hoitajasi kanssa merkitä sinun hoitojesi aikataulun. 8 VIIKKO 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52
9
DARZALEX -HOITOSI MITÄ INFUUSIOHOITOJEN AIKANA ON ODOTETTAVISSA 10 Jotta voisit saada mahdollisimman suuren hyödyn hoidostasi, on hyvä tietää, mitä infuusiohoitojen aikana tapahtuu. Ensimmäistä hoitoa edeltävinä päivinä lääkäri tai sairaanhoitaja kertoo sinulle hoidon kulun yksityiskohtaisesti. Saattaa olla hyvä ottaa mukaan tähän tapaamiseen ystävä tai perheenjäsen, jotta hänkin ymmärtää, mistä on kyse. Hoitopäivä Varmista, että saavut paikalle hyvissä ajoin, jotta sairaanhoitaja ehtii kertomaan sinulle tarkasti koko hoidon kulun ja sinulla on mahdollisuus rentoutua ja tehdä olosi mukavaksi ennen hoidon aloitusta. Ennen infuusiota Laskimoon annettujen infuusioiden yhteydessä ilmenee usein infuusioon liittyviä reaktioita. Näiden reaktioiden todennäköisyyden pienentämiseksi sinulle annetaan esilääkitys ennen infuusiota. Tällaisia lääkkeitä voivat olla: allergisen reaktion hoitoon tarkoitetut lääkkeet (antihistamiinit) tulehduslääkkeet (kortikosteroidit) kuumelääkkeet (kuten parasetamoli). Käänny sairaanhoitajan tai lääkärin puoleen, jos sinulla on kysyttävää hoidostasi
Infuusion anto Ensimmäinen infuusiohoitosi annetaan sinulle hyvin hitaasti, jotta nähdään, miten siedät hoidon. Lääkkeen antaminen kestää yleensä noin 7 tuntia, mutta se voi kestää pidempäänkin hoitotiimisi kertoo sinulle hoidon edistymisestä ja kestosta tarkemmin. Seuraavat infuusiot annetaan todennäköisesti nopeammin. Ne kestävät keskimäärin 3 5 tuntia sen mukaan, miten hyvin siedät hoidon. Osalla potilaista ilmenee infuusioon liittyviä reaktioita, joten lääkäri tai sairaanhoitaja tarkkailee sinua infuusion aikana ja hoitaa sinulla mahdollisesti ilmenevät reaktiot. Kun infuusioon liittyvät reaktiot ovat hävinneet, lääkäri saattaa jatkaa hoitoasi. 11 Huonovointisuus infuusioiden aikana on yleistä Kerro sairaanhoitajalle tai lääkärille välittömästi kaikista infuusion aikana ilmenevistä tuntemuksista, jotta mahdolliset infuusioon liittyvät reaktiot voidaan tunnistaa ja hoitaa varhaisessa vaiheessa.
DARZALEX -HOITOSI INFUUSIOON LIITTYVÄT REAKTIOT 12 Noin puolelle Darzalex -hoitoa saaneista potilaista kehittyy infuusioon liittyvä reaktio, joka useimmiten kohdistuu hengitysteihin eli nenään, nieluun ja keuhkoihin. Infuusioon liittyviä reaktioita ilmenee todennäköisimmin ensimmäisen infuusion aikana, minkä vuoksi infuusio annetaan sinulle hyvin hitaasti reaktioiden välttämiseksi. Jos havaitset merkkejä infuusioon liittyvistä reaktioista (ks. viereinen sivu), on tärkeää kertoa niistä sairaanhoitajalle tai lääkärille välittömästi, jotta ne voidaan hoitaa mahdollisimman nopeasti. Infuusioon liittyvien reaktioiden hoito saattaa edellyttää muiden lääkkeiden käyttöä tai infuusiota saatetaan joutua hidastamaan tai se saatetaan joutua lopettamaan. Kun nämä reaktiot ovat kadonneet tai lievittyneet, infuusio saatetaan aloittaa uudelleen. Infuusioon liittyviä reaktioita voi ilmetä infuusion aikana tai seuraavien kolmen vuorokauden aikana.
13 Yleisimpiä infuusioon liittyviä reaktioita ovat vilunväristykset kurkkukipu, yskä pahoinvointi kutina, nenän vuotaminen tai tukkoisuus hengenahdistuksen tunne tai muut hengitysvaikeudet Mikäli havaitset jonkin näistä oireista tai sinulle tulee muita tuntemuksia infuusion aikana, kerro niistä välittömästi lääkärille tai sairaanhoitajalle. On tärkeää huomata mahdolliset infuusioon liittyvät reaktiot ajoissa ja hoitaa ne välittömästi. Infuusiota voidaan hidastaa tai se voidaan keskeyttää, kunnes infuusioon liittyvä reaktio on kadonnut. Kun infuusioon liittyvät reaktiot ovat kadonneet, lääkäri saattaa jatkaa lääkehoitoa.
DARZALEX -HOITOSI INFUUSIOIDEN JÄLKEEN 14 Infuusion jälkeen Sinulle annetaan aina infuusion jälkeen suun kautta lääkkeitä (kuten kortikosteroideja) infuusioon liittyvien reaktioiden ilmaantumisen pienentämiseksi. Jos sinulla on hengitysvaikeuksia, kuten astma tai keuhkoahtaumatauti, sinulle annetaan inhaloitavia lääkkeitä hengitysvaikeuksien lievittämiseen: keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä (bronkodilataattoreita) lääkkeitä, jotka vähentävät keuhkojen turvotusta ja ärsytystä (kortikosteroideja) Kotiutuminen Varmista, että sinulla on kuljetus kotiin joko taksilla, julkisilla kulkuneuvoilla tai ystävän tai perheenjäsenen kyydillä. Ajaminen ei ole suositeltavaa esilääkityksenä saatavan antihistamiinin vuoksi. Sairaala tai klinikka voi tarvittaessa auttaa sinua kuljetusjärjestelyissä. Herpes zoster virusinfektion (vyöruusun) estohoito Sinulle saatetaan aloittaa vyöruusun estohoito viruslääkkeillä viikon sisällä ensimmäisestä infuusiosta. Älä aja itse kotiin hoidon jälkeen
Hoitoa seuraavat päivät Tarkkaile seuraavien kolmen vuorokauden ajan infuusioon liittyvien reaktioiden mahdollisia oireita. Jos havaitset tällaisia oireita, ota yhteyttä sairaanhoitajaan tai lääkäriin he antavat sinulle tarkempia ohjeita. Älä huolestu, jos sinulle ilmaantuu infuusioon liittyviä reaktioita hoidon jälkeisinä päivinä. Saat lääkärin tai sairaanhoitajan puhelinnumeron, johon voit soittaa, jos sinulle kehittyy infuusioon liittyvä reaktio. 15 Pidä aina henkilökohtainen hoitokortti mukanasi Saat henkilökohtaisen hoitokortin, joka sinun on pidettävä aina mukanasi. Tässä kortissa kerrotaan terveydenhuollon ammattilaisille sinun saavan Darzalex - valmistetta multippelin myelooman hoitoon. Kortissa kerrotaan lisäksi veriryhmäsi. Darzalex voi vaikuttaa veren yhteensopivuustestaukseen, joten esitä kortti henkilökunnalle mahdollisen verensiirron yhteydessä.
HAITTAVAIKUTUSTEN ILMOITTAMINEN 16 Ilmoita aina kaikista lääkkeeseen liittyvistä haittavaikutuksista lääkärillesi tai muulle hoitohenkilökuntaan kuuluvalle Lisätietoja valmisteistamme saatte ottamalla yhteyttä Janssenin lääketieto-osastoon: puhelin: 020 7531 300 (vaihde, josta voitte pyytää yhdistämään lääketietoon ja puhelu ohjataan oikealle henkilölle) sähköposti: jacfi@its.jnj.com internet: www.janssen.com/finland
OMAT TÄRKEÄT YHTEYSTIEDOT Lääkäri Sairaanhoitaja 17 Sairaalan poliklinikka Sosiaalipalvelut tai neuvonta Palliatiiviseen hoitoon liittyvät palvelut, kuten kivun ja oireiden hoito, psykologinen tai henkinen tuki Muu Yhteystiedot hätätilanteen varalta (nimi ja puhelinnumero)
18 MUISTIINPANOT
19
Janssen-Cilag Oy Vaisalantie 2, FI-02130 Espoo, Finland Tel +358 20 7531 300, Fax +358 20 7531 301, www.janssen.com/finland CP-85849 4/2019