Aivotoimintojen häiriöihin liittyvät psykososiaaliset vaikeudet eurooppalainen yhteistyöhanke Tuuli Pitkänen 13.5.2014
SEVENTH FRAMEWORK PROGRAMME (FP7) teemana Terveys-2009-2.2.1.5. Rahoitus oli 3,5 -vuotinen 1.1.2010-30.6.2013 10 instituuttia kahdeksasta maasta. Sisälsi seuraavat aivotoiminnan häiriöt (ICD-10): dementia, masennus, epilepsia, migreeni, MS, Parkinson, skitsofrenia, halvaus, päihderiippuvuus Tavoitteena kehittää sellainen ICF-koodistoon pohjautuva kliiniseen työhön soveltuva menetelmä psykososiaalisten ongelmien kartoittamiseksi, jota voidaan käyttää useiden erilaisten aivotoiminnan häiriöiden arvioinnissa ja hoidossa sekä tutkimustyössä. Lopputulos PARADISE24, josta suomalainen versio PARADISE24Fin Slide 2
1. Ludwig-Maximilians-Universitaet Muenchen, LMU, German (koordinaattori) päävastuussa Dr. Alarcos Cieza 2. Universidad Autónoma de Madrid, UAM, Spain, Prof. Jose Luis Ayuso-Mateos 3. Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta, INNCB, Italy, Prof. Matilde Leonardi 4. World Health Organization, WHO, Switzerland, Dr. Somnath Chatterji 5. Schweizer Paraplegiker-Forschung AG, SPF, Switzerland, Prof. Jerome Bickenbach 6. European Brain Council, EBC, Belgium, Dr. Ian Ragan 7. University of East Anglia, UEA, United Kingdom, Prof. Sally Hartley 8. Instytut Psychiatrii i Neurologii, IPN, Poland, Prof. Czelaw Czabala, Doc. Marta Anczewska 9. CF consulting Finanziamenti Unione europea, CFc, Italy, Mrs. Carla Finocchiaro 10. A-klinikkasäätiö, JAH, Finland, Director Antti Holopainen, Dr. Tuuli Pitkänen Slide 3
PARADISE24 24 kysymyksen sarja Selvittää asiakkaan kokemia viime aikaisia psykososiaalisia vaikeuksia ja seurata niissä tapahtuneita muutoksia ICF-kielellä toimintarajoitteita; jokainen osio linkittyy ICF:ään (ICF International Classification of Functioning, Disability and Health on toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus, joka tarjoaa yhtenäisen, kansainvälisesti sovitun kielen ja viitekehyksen kuvata, tutkia ja vertailla toiminnallista terveydentilaa ja terveyteen liittyvää toiminnallista tilaa) Antaa laajan käsityksen ihmisen elämäntilanteesta oireiden lisäksi Kysymykset voidaan ryhmitellä osa-alueittain kuuteen sisällöltään erilaiseen ryhmään: (1.) Toiminta, (2.) Mieliala, (3.) Hallinta, (4.) Sosiaalinen elämä, (5.) Osallistuminen, sekä (6.) Kipu ja uni. Slide 4
Paradise24Fin Samat kysymykset kuin Paradise24 Vertailukelpoinen alkuperäiseen, mutta kliinistä käyttöä varten edelleen kehitetty: Mahdollista asiakkaan täyttää lomakkeena (Alkuperäiset) viisi vastausvaihtoehtoa, jotta herkempi muutokselle Enemmän tietoa kuin vain summapistemäärä Seuranta näkyväksi myös asiakkaalle Erottelee sen, mihin muutosta toivotaan Slide 5
6 3 9 4 2 41 Sarakkeittain lasketaan montako rastia on Slide 6
Seuranta kahdessa pisteessä summa 62 ja 38 Slide 7
Seuranta kahdessa pisteessä summa 62 ja 38??? Slide 8
Suomen Paradise toimijat ANTTI Holopainen Director of JAH TUULI Pitkänen Senior Researcher JONNA Levola MD, specializing in psychiatry Järvenpään sosiaalisairaala A-klinikkasäätiö KIRSI Jokela MISHA Henriksson sekä sosiaalisairaalan henkilökuntaa JOUNI Tourunen Research Manager TEEMU Kaskela Researcher Slide 9
Tieteelliset julkaisut Cabello, M., B. Mellor-Marsa, C. Sabariego, A. Cieza, J. Bickenbach and J. L. Ayuso-Mateos (2012). "Psychosocial features of depression: a systematic literature review." J Affect Disord 141(1): 22-33. Hartley, S, McArthur, M, Coenen, M, Cabello, M, Covelli, V, Roszczynska-Michta, J, Pitkänen, T Bickenbach; J. & Cieza, A. (2014). Narratives reflecting the lived experiences of people with brain disorders: common psychosocial difficulties and determinants. Plos One (In press). Levola, J., T. Kaskela, A. Holopainen, C. Sabariego, J. Tourunen, A. Cieza and T. Pitkänen (2013). "Psychosocial difficulties in alcohol dependence: a systematic review of activity limitations and participation restrictions." Disabil Rehabil (In press). Levola, J., A. Aalto, M. Holopainen, A. Cieza and T. Pitkänen (2013). Health-related quality of life in alcohol dependence: A systematic literature review with a specific focus on the role of depression and other psychopathology. Nordic Journal Of Psychiatry (In press). Quintas, R., A.Raggi, A. M. Giovannetti, M. Pagani, C. Sabariego, A. Cieza and M. Leonardi (2012). "Psychosocial difficulties in people with epilepsy: a systematic review of literature from 2005 until 2010." Epilepsy Behav 25(1): 60-67. Raggi, A., A. M. Giovannetti, R. Quintas, D. D'Amico, A. Cieza, C. Sabariego, J. E. Bickenbach and M. Leonardi (2012). "A systematic review of the psychosocial difficulties relevant to patients with migraine." J Headache Pain 13(8): 595-606. Switaj, P., M. Anczewska, A. Chrostek, C. Sabariego, A. Cieza, J. Bickenbach and S. Chatterji (2012). "Disability and schizophrenia: a systematic review of experienced psychosocial difficulties." BMC Psychiatry 12: 193. Slide 10