Suomen Potilasliitto ry Toimintakertomus 2008
1. YLEISTÄ Kulunut vuosi oli Suomen Potilasliiton 38. toimintavuosi. Vuonna 2008 Potilasliiton toiminnan lähtökohtana oli edelleen ajaa itsenäisenä ja riippumattomana palvelujärjestönä potilaan ja hänen omaistensa etuja ja oikeuksia terveydenhuoltoalalla. Tavoitteena oli kiinnittää terveysviranomaisten, terveydenhuoltohenkilökunnan ja potilaiden huomiota alalla vallitseviin epäkohtiin sekä valvoa, että potilaan edut ja oikeudet toteutuvat. Potilasliitto on edelleen kiinnittänyt erityistä huomiota potilasasiamiesjärjestelmän toimivuuteen maassamme. Menestyminen asetetuissa tavoitteissa edellyttää liitolta määrätietoisuutta, riittäviä voimavaroja, vaikuttavuutta ja uskottavuutta. Voimme tyytyväisinä todeta, että potilaan ja Potilasliiton ääntä on haluttu kuulla ja potilasnäkökulma on kiinnostanut kehitettäessä valtiovallan ja kuntien toimesta terveydenhuoltoa. Potilasliiton edustama potilasnäkökulma on tuotu esille useissa eri tilaisuuksissa ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden opintopäivillä. 2. SÄÄNTÖMÄÄRÄISET KOKOUS 2.1. Syyskokous Liiton sääntömääräinen varsinainen kokous pidettiin 28.03.2008 Potilasliiton toimistossa. Kokouksessa oli läsnä Potilasliiton henkilöjäsentä ja jäsenyhdistyksen edustajia valtakirjalla. Kokouksen puheenjohtajana toimi Paavo Koistinen ja sihteerinä Jaakko Ojanne. Sääntömääräisinä asioina käsiteltiin ja hyväksyttiin muun muassa toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2008. Liiton puheenjohtajaksi valittiin vuosiksi 2008-2009 yksimielisesti Paavo Koistinen ja hallitukseen jäseninä kuuluivat vuonna 2008 Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen,Heikki Päivike Inger Östergård (varapuheenjohtaja 28.03.2008.alkaen). Marja Lamberg, Mervi-Riitta Tevanlinna, Tenho Palmroth, Runa Reimavuo ja Inka Svahn, Risto Niklander, Jaakko Ojanne ja Johanna Pihlajamäki. "Potilaan kiitos" -tunnustusta ei kertomusvuonna myönnetty. Kokouksessa liitolle ei kutsuttu kunniajäsentä. 3. JÄSENET Potilasliitossa oli kertomusvuoden lopussa 340 henkilöjäsentä ja 11 jäsenyhdistystä, joissa jäseniä noin n. 6900 henkilöä. Liittoon kuuluivat seuraavat jäsenyhdistykset: Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry, Apeced ry, De Sjukas Väl rf, Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry, Exitus ry, Helsingin Potilasyhdistys ry, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry, Potilasyhdistys Trasek ry, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry, Suomen Kilpirauhaspotilasliitto ry, Suomen Sähköyliherkät ry. Liiton henkilöjäsenmaksu oli 10 euroa ja jäsenyhdistyksiltä perittiin 3 euroa/jäsen. Kannattajajäsenet maksoivat vähintään 20 euroa. 4. LIITON TOIMINTA
4.1. Kannanotot ja lausunnot Kertomusvuonna Potilasliitto otti kantaa asiantuntijana ja antoi lausuntoja seuraavissa asioissa: - 4.3. Lääketeollisuus ry:lle lausuntopyyntö luonnoksesta lääketeollisuuden eettisiksi ohjeiksi - 18.3. Lausunto STM:lle asetusluonnos sosiaali- ja terveysministeriön asetus potilasasiakirjoista - 26.3. Lausunto Ulkoministeriölle ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskevan EN:n yhteissopimuksen ja sen kahden lisäpöytäkirjan hyväksymistä käsittelevä hallituksen esitysluonnos - 8.9. Lausunto STM:lle työryhmän ehdotuksista koskien palvelusetelin käyttöalan laajentamista - 3.10. Opetusministeriö SORA - työryhmä kuulemistilaisuus - 7.10. Opetusministeriö:lle lausunto SORA työryhmän ehdotuksista - 4.11. Lausunto STM:lle koskien laiksi lääkinnällisistä laitteista - 20.11. Lausunto STM:lle luonnoksesta lääkelain muuttamista koskevaksi hallituksen esitykseksi - 21.12. Lausunto STM:lle luonnoksesta lääkelain muuttamista koskevaksi hallituksen esitetyksi 15 c. 4.2. Pyydetyt puheenvuorot ja luennot Potilasliitolta pyydettiin kertomusvuoden aikana useita luentoja ja puheenvuoroja. Liiton puheenjohtaja Koistinen on useissa edustamaltaan jäsenyhdistykseltä pyydetyissä puheenvuoroissa, luennoissa ja eri tilaisuuksissa tuonut esiin Potilasliiton roolin yhteistyössä ja yhteistyön kehittäjänä potilastyössä potilasjärjestöissä. 4.3. Potilastyö Liiton potilastyön kasvu jatkui vuonna myös 2008 ja laajeni käsittämään varsinaisen potilas- ja vertaistukineuvonnan lisäksi järjestötoiminnan perustamis- ja rutiiniasiat. Liitto on auttanut erilaisia ryhmiä organisoimaan toimintaansa mm. liikenneonnettomuudessa loukkaantuneet ( liinlou ). Potilastyön rakenne on entisestään laajentunut: puhelimen ja sähköpostin lisäksi asioita hoidetaan yhä enemmän henkilökohtaisten tapaamisten muodossa (mm. näyttelyt, keskustelutilaisuudet ja esitelmät). Eniten on kysyntää vertaistukitoiminnasta, jonka suuret osanottajamäärät osoittavat, että tämä toiminta kasvaa jatkuvasti kolmannella sektorilla, koska lääkärit ja muu hoitohenkilökunta eivät pysty käsittelemään riittävästi asioita yksilötasolla. Tarvetta tyydyttämään on käytetty myös Suomen Potilaslehteä, joka on julkaissut yksittäisen potilaan kokemuksia. Monissa asioissa tarvitaan tietämystä KELAn ja Potilasvakuutuskeskuksen palveluista ja toiminnasta ja Potilasliiton toimisto välittääkin säännöllisesti näiden yhteystietoja potilaille. Valitus- ja kantelutuki jotka ovat konkreettisesti tulleet liiton toimintaan mukaan, mikä on näkynyt liiton toimiston palvelujen käyttönä. Tässä toiminnassa aloite on
lainmukaisesti aina potilaalla tai hänen läheisillään, mutta liitto voi tarjota käytännön toteutuksissa luonnosteluapua. Vuonna 2008 jatkettiin potilaitten avustamista muistutusten (potilaslaki 10), valitusten ja kantelun luonnostelussa. Kirjallisiin muistutuksiin tulee edelleen enimmäkseen hylkääviä tai väheksyviä vastauksia, mutta niillä on tärkeä sijansa, koska täten asia saadaan kirjalliseen muotoon ja luodaan edellytykset jatkotoiminnalle. Muistutusten ja niihin saatujen selitysten ongelmallisimpia ristiriitoja on potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä täysin poikkeavat käsitykset hoitotapahtumista. Usein hoitaja ja hänen kollegansa todistavat, että potilas valehtelee. Kahden todistus yhtä vastaan saa myös traagisia seuraamuksia sairauksien vaikeutumisina. Liitto on jo jonkin aikaa seurannut lääninhallitusten kantelupäätöksiä, joissa hylkääminen saattaa aiheuttaa potilaalle ja läheisille vaikeita masennustiloja ja sairastumisia. Potilasvakuutuskeskuksen ensipäätöksistä runsaat 70 % on potilaan kannalta hylkääviä tai tyytymättömyyttä aiheuttavia, mikä johtunee vakiintuneista käytännöistä, joiden lainsäädännöllistä uudistusta on syytä pohtia. Vakuutusyhtiöiden päätöksentekoprosessit ovat potilastyössä oma alueensa, joka liittyy yhä useammin potilaan edunvalvontaan. Suomen Potilasliittoon voi ottaa yhteyttä nimettömänä ja pyydettäessä liitto tuhoaa luonnostelemansa asiakirjat potilaan intimiteettisuojan turvaamiseksi. Täten emme voi muodostaa tarkkoja tutkimustiedostoja muihin selvityksiin. Muistutusten määrä on ilmeisesti moninkertainen ilmoitettuun määrään verrattuna. Julkisessa sanassa on usein esillä kantelujen suuri ja kasvava määrä vuosittain. Liiton kenttätyö osoittaa kuitenkin, että valitus- ja kanteluasteelle menee vain jäävuoren huippu tapauksista. Jarruttavina tekijöinä potilaat ja omaiset mainitsevat henkilökunnan kielteisen, jopa hyökkäävän, suhtautumisen kritiikkiin ja kanteluun. Edelleen on tapauksia, joissa kantelusta puhuvaa potilasta jopa uhkaillaan. Puhelinkontakteja on kaikkiin puhelimiimme, joukossa myös yksityisiä, tullut noin 650 kpl. Suurin osa on rutiinikysymyksiä. Hyvin paljon kysytään neuvoa potilasvahinkolomakkeen saantia tai muita vastaavia rutiinitoimenpiteitä koskevista asioista ja kysyjät on ohjattu tiedon alkuperäiselle lähteelle. Suomen Potilaslehden takasivua yhteystietoineen on kehitetty vastaamaan yhä paremmin tätä tiedottamistarvetta. Kauhajoen koulusurma aiheutti neuvontaan selvän piikin kuten edellisenä vuonna Jokelan koulusurma sekä kun yksityisiin ihmisiin ja kouluihin kohdistuneet uhkailut yleistyivät. Masennuspotilaat kokivat tapahtumat erittäin raskaina. Soittajia ohjattiin ko. viranomaisten puheille. Vuoden 2008 puolellakaan eivät kaikki ole saaneet toivomaansa yksilökohtaista neuvontaa. Liiton edustajat ovat olleet varsinkin syksyn kuluessa esillä useissa joukkotiedotusvälineissä. Tämäkin on heijastunut neuvontaan ja antanut kuvan, että vaikeasti sairaat ja monisairaat potilaat tarvitsevat enemmän henkilökohtaista tukea. Kysymykset koskevat usein vanhusasiaa, elvyttämättä jättämistä, potilasasiakirjojen kohtalokkaita virheitä ja potilasasiakirjojen luovuttamiskieltoja mm. erilaisin teknisin perustein. Edelleen kasvava ryhmä ovat hoitamatta jätetyt potilaat kaikenikäisten keskuudessa. Potilastyön positiivinen luonne on näkynyt myös 2008 yhteistyötoiminnassa, johon
lukuisa määrä lääkäreitä ja hoitajia on osallistunut, suurin osa palkkiotta. Täten on saatu uutta tutkimusmateriaalia- ja tietoa, joka hyödyttää erityisesti pieniä ja harvinaisia potilasryhmiä. Suomen Potilasliiton jäsenjärjestöjen solmimat kontaktit hoitohenkilökuntaan ja tutkijoihin ovat merkittävä mutta osittain näkymätön työsarka, josta on syytä kiittää kaikkia vapaaehtoistyöntekijöitä. Potilasliitossa aloitettiin vertaistukikoulutuksen suunnittelu vuonna 2008 ja koulutus aloitetaan vuoden alussa 2009, henkilökohtaisille tukihenkilöille, päivystävää puhelinneuvontaa tekeville ja pienryhmäkeskustelujen vetäjänä toimiville. 4.4. Yhteistyö eri tahojen kanssa Liitto on ollut mukana kertomusvuoden aikana muun muassa seuraavissa työryhmissä, toimikunnissa ja yhteisöissä: - Paavo Koistinen kutsuttiin Potilasliiton edustajaksi Helsingin yliopiston Sosiologian laitoksen tutkimukseen johtoryhmän jäseneksi vuosiksi 2007-2008 "Potilaan osallistumisen uudelleenarviointi biolääketieteellisessä tutkimuksessa" - Lääkehoidon kehittämiskeskus Rohto ja STM ovat asettaneet neuvottelukunnan, johon on nimetty puheenjohtaja Paavo Koistinen professori Tuula Pirttilän henkilökohtaiseksi varajäseneksi vuosiksi 2006-2009. - Puheenjohtaja Paavo Koistinen kutsuttiin Potilasliiton edustajaksi Hoitotyön tutkimussäätiön neuvottelukuntaan vuosiksi 2006-2010. Sosiaali- ja terveysministeriö ( STM,) valtioneuvosto nimittänyt biotekniikan neuvottelukunnan v. 2008-2010 jäseneksi SPL:n puheenjohtaja Paavo Koistisen hän on myös biopankit ja viestintä työryhmän jäsen. Hänen henkilökohtainen varajäsen on SPL:n varapuheenjohtaja Inger Östergård. Sosiaali- ja terveysministeriö ( STM ) on nimittänyt potilasturvallisuuden ohjaustyöryhmän jäseneksi v. 2008-2009 puheenjohtaja Paavo Koistisen hän on myös kulttuuri ja koulutustyövaliokunnan jäsen. Sosiaali ja terveysministeriö ( STM ) on kutsunut potilasturvallisuuskonferenssin johtoryhmän jäseneksi v. 2008-2009 SPL:n puheenjohtaja Paavo Koistisen 4.5. Yleisötilaisuudet ja messut - Potilasliitto osallistui Terveys + Hyvä olo -messuille Helsingin Messukeskuksessa 10.-12.10.2008 jäsenjärjestöjensä kanssa. 4.6. Asiantuntijaosallistuminen ja muu toiminta 6.3. Biotekniikan neuvottelukunnan kokous STM Helsinki. 31.3. Hoitotyön neuvottelukunnan kokous pääposti Helsinki. 1.4. RAY 70 vuotta kutsutilaisuus Voimala Helsinki. 4.4. Potilasturvallisuusstrategian kirjaukset studiageneralia STM Helsinki. 11.4. ERSY keräyksen aloitus ja avajaiskonsertti Helsinki
19.4. Harvinaiset sairausryhmät kokous Hämeenlinna. 29.4. Biotekniikan viestintäryhmä STM Helsinki. 13.5. Potilasturvallisuuden ohjaustyöryhmän kokous STM Helsinki. 26.5. Biotekniikan neuvottelukunnan kokous VTT Helsinki. 28.5 Terveyttä politiikalla miten ja kenen johdolla Pikku Parlamentti Helsinki. 5.6. Biotekniikan neuvottelukunnan kokous STM Helsinki. 25.7. RAY ja Potilasliitto neuvottelu Jyväskylä. 12.8. Biopankkityöryhmän kokous STM Helsinki. 22.8. Biotekniikan neuvottelukunnan kokous STM Helsinki. 2.9. Potilasturvallisuuden ohjaustyöryhmä STM Helsinki 3.9. Biotekniikan viestintätyöryhmä STM Helsinki 10.9. Biotekniikan neuvottelukunnan kokous Suomen Akatemia Helsinki 3.10. Turun Kirja ja Tiedemessut kansallisten eettisten neuvottelukuntien paneeli Turku 5-9.10. ERSY matka Potilaslehti 15.10. Potilasturvallisuus, vuorovaikutustaidot, potilaan voimaantuminen seminaari Helsinki 7.11. STM sairaanhoitopiirien johtajaylilääkäreiden, hallintoylilääkäreiden ja lääninlääkäreiden kokous Säätytalo Helsinki. 12.11. Biotekniikan neuvottelukunta kokous EVIRA Helsinki. 19.11. Biopankkien merkitys kansalaisille ja tutkimukselle Eduskunta auditorio Helsinki. 2.12. Potilasturvallisuus verkoston kokous Arcada Medical simulation Center Helsinki. 4.12. Potilasturvallisuuskonferenssin johtoryhmän kokous STM Helsinki. 16.12. Potilasturvallisuus ohjaustyöryhmän kokous STM Helsinki. 5. KUSTANNUS- JA JULKAISUTOIMINTA Kulunut vuosi oli Potilasliiton julkaiseman Suomen Potilaslehden 31. ilmestymisvuosi. Suomen Potilaslehden välityksellä Potilasliitto ja sen jäsenyhdistykset kertoivat jäsenistöilleen sekä muille kiinnostuneille toiminnastaan ja näkemyksistään terveydenhuoltoon liittyvistä asioista. Lehden vastaavana päätoimittajana toimi Paavo Koistinen. Lehden toimituksellisesta työstä vastasi Viestintävaliokunta, johon kuuluivat pj Paavo Koistinen, Heikki Päivike ja Jaakko Ojanne. Suomen Potilaslehdestä painettiin neljä numeroa n.50-sivuisena ja lehden painosmäärä oli n.8000 kpl/numero. Se painettiin Priimus Paino Oy:ssä Loimaalla. Suomen Potilaslehdessä jatkettiin uudistamis- ja kehittämistyötä edelleen, että se vastaisi sille asetettuja tämän päivän tavoitteita ja vaatimuksia potilasasioiden tiedottamisessa lukijakunnalle. Samalla lehti palvelisi paremmin liiton jäsenyhdistyksiä niiden yhtenä tiedotuskanavana. Suomen Potilaslehti postitettiin liiton jäsenille ja jäsenyhdistysten jäsenille. Sen lisäksi, noin 800 kpl postitettiin useille järjestöille, yhteisöille, oppilaitoksiin,
kirjastoihin, eduskuntaan ja lukuisille potilasasiamiehille. Lehti oli myös kaikkien halukkaiden tilattavissa. Potilasliitto osallistui joidenkin jäsenjärjestöjensä esitteiden toteutukseen ja jakeluun. Christer Sundqvist vastasi Potilasliiton kotisivujen ylläpidosta. Sivuilla vierailtiin edelleen ahkerasti. 6. YHTEYDET TIEDOTUSVÄLINEISIIN Kertomusvuoden aikana Potilasliitolta pyydettiin haastatteluja ja kommentteja ajankohtaisista asioista. Liiton edustajat olivat esillä televisiossa, radiossa ja lehdistössä seuraavasti: Televisio 23.9. tv 2 Akuutti haastateltavana Paavo Koistinen aiheena, potilasasiamiesjärjestelmään luvassa parannuksia. 25.9. tv 2 ko. Akuutti ohjelma uusintana STV haastateltavana Inger Östergård aiheena, miten saadaan toimiva terveyskeskus. STV haastateltavana Inger Östergård aiheena, kesälomasijaistilanne pääkaupunkiseudulla kesä 2008. STV haastateltavana Inger Östergård aiheena, mitä potilasvahinkoja keväällä 2008. STV Spotlight Inger Östergård aiheena, yksityissektorien potilasvahingot. TV1 Yle-aamutv Heikki Päivike aiheena, lääkärin ja potilaan kohtaaminen, 15.01.2008. Radio Inger Östergård haastateltava aiheena, sijaistilanne, vakinaistenpaikkojen täyttöaste pääkaupunkiseudulla, minkälaisista potilasvahingoista ilmoitetaan. Lehdistö Hallituksen jäsenet ovat kirjoittaneet tai olleet haastateltavina mm. seuraavissa lehdissä: 6 Iltasanomat Paavo Koistinen haastattelu: hoitojonot ja hoitoon pääsy. 28.6. Sanomalehti Keskisuomalainen Paavo Koistisen haastattelu: potilaiden puolesta puhuja. Apteekkarilehti nr. 4 Paavo Koistinen haastattelu EU direktiiveistä mm. sähköinenresepti. 21.11. Secretarius-lehti Paavo Koistisen haastattelu: elämää potilaiden puolesta. Paavo Koistinen Biotekniikan neuvottelukunnan ( BTNK ) informaatiolehtisen yhtenä kirjoittajana, Biopankit ja me. Iltasanomat Inger Östergård: miten saada toimiva terveyskeskus. Iltasanomat ja Iltalehti Inka Svahnin kirjoitus: potilasasiat. 7. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA
Liittoon kuuluvilla useilla yhdistyksillä/liitoilla on ollut aktiivista kansainvälistä toimintaa yhdistyksissään/liitoissaan ja niillä puheenjohtajuuksia ja hallitusjäsenyyksiä kansainvälisissä järjestöissä niin pohjoismaisissa kuin maailmanlaajuisissakin järjestöissä koskien heidän sektoriaan. 8. TALOUS Potilasliiton toiminta on perustunut Raha-automaattiyhdistyksen myöntämään avustukseen. RAY:n avustus oli 124.000 euroa, josta liiton jäsenyhdistyksille myönnettiin anomusten perusteella 20.587,35 euroa. Jäsenyhdistykset käyttivät avustussumman itsenäiseen toimintaansa. Avustus on mahdollistanut Potilasliiton ja sen jäsenyhdistysten toiminnan. Lisäksi liitto on saanut jäsenmaksu- ja lehden tilausmaksutuloja sekä ilmoitustuloja. Kertomusvuoden talousluvut ilmenevät vuoden 2008 tilinpäätöksestä. Suomen Potilasliitto kiittää kaikkia, jotka ovat tukeneet ja avustaneet Potilasliiton toimintaa. 9. ORGANISAATIO 9.1.Hallitus Liiton toiminnasta vastasi kertomusvuoden ajan varsinaisessa kokouksessa 2007 valitsema hallitus. Hallituksen puheenjohtajana toimi Paavo Koistinen. Jäseninä toimivat: Inger Östergård (varapuheenjohtaja), Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen. Risto Niklander, Jaakko Ojanne, Johanna Pihlajamäki Mervi-Riitta Tevanlinna Heikki Päivike, Inka Svahn, Runa Reimavuo, Tenho Palmroth ja Marja Lamberg. Kertomusvuoden aikana hallitus kokoontui kertaa. 9.2. Valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Rauno Aaltonen, Kalevi Järvinen, Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh. joht.), Marja Lamberg, Heikki Päivike, Runa Reimavuo, Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh. joht.), Jaakko Ojanne, Heikki Päivike 9.3. Henkilökunta Vuonna 2008 ei liitossa ollut vakinaista henkilökuntaa, liitto osti toimistopalveluja Eila Kaisla Oy:ltä 9.3. Kirjanpito ja tilintarkastus
Kertomusvuonna Potilasliiton kirjanpidon on tehnyt Anneli Sirkiä, Laskentapaikka Oy:stä. Tilintarkastajana toimi kertomusvuoden aikana KHT Aki Halmela, Ernst & Young Oy:stä. 10. ALLMÄNT Det gångna året var Finlands Patientförbunds 38. verksamhetsår. Utgångspunkten för förbundets verksamhet under år 2008 var att verka för patienternas och deras anhörigas rättigheter inom hålsovårdssektorn som en oberoende och självständig serviceorganisation. Målsättningen var att fästa hälsovårdsmyndigheternas, hälsovårdspersonalens och patienternas uppmärksamhet vid missförhållanden rådande inom sektorn och övervaka att patientens rättigheter och förmåner förverkligas. Patientförbundet har fäst speciell uppmärksamhet vid hur patientombudsmannasystemet fungerar i landet. Förbundet har deltagit i bl.a. utbildningen om patientombudsfrågor. För att förbundet skall lyckas i sina strävanden och uppnå sin målsättning förutsätter det målmedvetenhet, inflytande, trovärdighet och tillräckliga resurser. Vi kan med tillfredsställelse konstatera att man har lyssnat till patientens och förbundets röst och att patientsynvinkeln har intresserat när hälsovården har utvecklats på både statlig och kommunalnivå. Den patientsyn som förbundet representerar har synliggjorts på flere seminarier och studiedagar för hälsovårdspersonal, men även i internationella sammanhang där patientfrågor behandlats. Patientförbundets byrå finns på Kajsaniemigatan 4 A 00100 Helsingfors. Helsingissä, 28.3.2009 Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf