TAMPEREEN YLIOPISTO TAMPEREEN ALUEEN IHMISTIETEIDEN EETTINEN TOIMIKUNTA Kokouspöytäkirja 18.6.2018 Kokousaika ma 18.6.2018 klo 10.00 12.40 Kokouspaikka: Kahveri, päätalo Läsnä: Uusi-Rasi (pj.), Haaparanta, Huttunen, Serola, Ikonen, Kukkonen, Åstedt-Kurki, Toiviainen, Eilo (siht.) 1.Kokouksen avaus ja läsnäolijoiden toteaminen sekä edellisen kokouksen pöytäkirjan tarkastaminen: avattiin, todettiin ja hyväksyttiin. 2. Ilmoitusasiat: Uudistettu kotisivu/erityisesti sivut Lausuntopyyntöön tarvittavat asiakirjat ja eettiset periaatteet : Toimikunnan sihteeri esitteli uudistettuja kotisivuja. 3. Muistion antaminen TENKin muistiosta ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin uusiminen : Toimikunnan puheenjohtaja esitteli toimikunnan kommentit luonnosasiakirjan. Toimikunta päätti antaa kommentit luonnoksen mukaisesti. 4. Lausuntopyyntö 24/2018: Yliopistokoulutuksen haasteiden vaikutus yliopisto-opiskelijoiden mielenterveyteen (väitöskirjatutkija Tiina Kuuppelomäki, terveystieteet, yhteiskuntatieteiden tiedekunta) kokouksessaan 18.6.2018. Toimikunta antaa puoltavan lausunnon, ei eettisiä ongelmia. 5. Lausuntopyyntö 25/2018: Diara-hanke/dialogisuutta rakentamassa tutkimus- ja kehittämishanke Suomen maahanmuuttajaryhmien keskinäisistä
suhteista (yliopistonlehtori Markku Sippola, sosiaalipolitiikka, yhteiskuntatieteiden tiedekunta) kokouksessaan 18.6.2018. Toimikunta edellyttää selonteon seuraavista asioista: Lausuntopyynnöstä ei käy ilmi, onko kyseessä tutkimuksessa käytettävät avoimet vai suljetut facebook-ryhmät, selonteko tästä, toimikunnan näkemyksen mukaan eettistä on käyttää ainoastaan sellaisia facebook-aineistoja, joita käsitellään tiedotteen antamisen jälkeen, siis sen jälkeen, kun ne facebook-käyttäjät, jotka ovat antaneet suostumuksen tiedotteen antamisen jälkeen. Suostumus voinee olla esimerkiksi sellainen, ettei henkilö kirjoita tutkimuksen aikana tekstiä kyseiseen facebook-yhteisöön. Ennen tiedotteen antamista annettuja facebook-keskusteluja ei ole toimikunnan käsityksen mukaan soveliasta käyttää. Aineistonhallintasuunnitelman tulisi olla hieman tarkempi: kun aineistoa ei siirretä Tietoarkistoon (ei enää Yhteiskunnallinen tietoarkisto), esimerkiksi miten ja milloin aineisto tuhotaan? Tiedotteen mukana tulisi laittaa tieto myös tietosuoja-ilmoituksesta ja tähän kohtaan merkitä yleisen edun tilalle suostumus. Lausuntopyynnön mukaan tutkimuksessa käytetään facebookissa olevien tekstin käännettyjä puheenvuoroja, ovatko nämä todella anonymisoituja vai voidaanko keskustelija tunnistaa? Selonteko edellä mainituista pyydetään lähettämään toimikunnan sihteerille toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten (heikki.eilo@uta.fi). 6. Lausuntopyyntö 26/2018: Saavutettava selkokieli kehitysvammaiset henkilöt selkokielen käyttäjäryhmänä (Väitöskirjatutkija Idastiina Valtasalmi, suomen kieli, viestintätieteiden tiedekunta)
kokouksessaan 18.6.2018. Toimikunta otettavaksi huomioon seuraavat seikat ja selonteon edellä mainituista: Lailliselle edustajalle menevän tiedotteen kielen sävy on jonkin verran komentava. Muotoilu tulisi toimikunnan mukaan olla hieman kohteliaampi. Tutkimuksessa aiotaan käyttää äänikuvatallenteita. Mitä nämä ovat. Onko lupa asianosaisilta kysytty? Tiedotteen mukana lähtevään tietosuojailmoitukseen tulisi määritellä henkilötietojen säilytysaika ja tutkimuksen kesto määritellä jollakin tavoin selkeämmin. Tietosuojailmoitukseen tulee lisäksi määritellä tietosuojavastaavan nimi (jukka.tuomela@uta.i), koska asia ei liity työsuhteeseen, vaan tietosuojan käsittelyn asiantuntemukseen ja konsultointiin. Selonteko edellä mainituista pyydetään lähettämään toimikunnan sihteerille toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten (heikki.eilo@uta.fi). 7. Lausuntopyyntö 27/2018: From zero to hero vai from hero to zero? (tohtoriopiskelija Sari Viikki-Ripatti, sosiaalipsykiatria, yhteiskuntatieteiden tiedekunta) SALASSAPITO 8. Lausuntopyyntö 28/2018: Small children s mothers in multiethnic neighborhoods: shared identities and relations (väitöskirjatutkija Paula Paajanen, sosiaalipsykologia, yhteiskuntatieteiden tiedekunta) kokouksessaan 18.6.2018. Toimikunta otettavaksi huomioon seuraavat seikat ja selonteon edellä mainituista: Tiedotteessa tulisi tiedottaa, että kerää materiaalia internet-foorumeilla.
Tutkijan kannattaa miettiä, mikä aineisto siirretään Tietoarkistoon. Etnografinen aineisto harvoin arkistoitavissa. Tietosuojailmoituksen kohtaa rekisteröidyn oikeudet tulisi täydentää seuraavilla seikoilla: tulisi oikeus nähdä sairauskertomustietonsa korvata tietosuojaan liittyvillä seikoilla, jotka on mainittu tietosuojailmoitusmallipohjassa: Tiedot rekisteröidyn oikeuksista, joita ovat - pääsy tietoihin - tietojen oikaisu - oikeus siirtää tiedot järjestelmästä toiseen - oikeus tulla unohdetuksi eli saada henkilötietonsa poistetuiksi (jos suostumus henkilötietojen käsittelyperuste) - oikeus vastustaa tietojen käsittelyä, automaattista päätöksentekoa ja profilointia Rekisteröidyn eli tutkittavan oikeuksia voidaan rajoittaa tulevassa kansallisessa tietosuojalaissa, joka valmistunee kesäkuussa 2018. Tutkijan tulisi miettiä syvällisesti eettistä reflektointiprosessia: milloin ja missä tilanteissa tutkija tekee selväksi kohteille ja ympäristölle, että on tutkijan roolissa ja mitä tietoja voi käyttää. Toimikunta pyytää selonteon eettisestä reflektointiprosessista kiteytetysti. Selonteko edellä mainituista pyydetään lähettämään toimikunnan sihteerille toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten (heikki.eilo@uta.fi). 9. Lausuntopyyntö 29/2018: Riittävä kielitaito ja sen määrittäminen ammatillisissa tilanteissa (professori Elise Kosunen &al., yleislääketiede/suomen kieli, lääketieteen ja biotieteiden tiedekunta) kokouksessaan 18.6.2018. Toimikunta pyytää otettavaksi huomioon seuraavat seikat ja selonteon edellä mainituista: Suostumuslomakkeessa tulisi olla erikseen kohdat, että potilastilanteessa käytettävää nauhoitetta voidaan käyttää sekä lääkärin ammatinharjoittamisoikeuteen liittyvien tietojen ja taitojen arviointiin että tässä tutkimuksessa käytettävän lääkärien suomen kielen taidon arviointiin.
Tiedotteessa tulisi todeta, että myös henkilötiedot menevät myös kielentutkijalle anonymisoituna. Voiko haastattelutilanteessa potilaiden kasvoja sumentaa (blurraus), kun kielitaidon osuutta tutkitaan? Tietosuojailmoitus koskee kaikkia niitä, joiden henkilötietoja käsitellään. Tässä tapauksessa sekä potilaita että lääkäreitä. Kohtaan tiedot rekisteröidyn oikeuksista tulisi oikeus nähdä sairauskertomustietonsa korvata tietosuojaan liittyvillä seikoilla, jotka on mainittu tietosuojailmoitusmallipohjassa: Tiedot rekisteröidyn oikeuksista, joita ovat - pääsy tietoihin - tietojen oikaisu - oikeus siirtää tiedot järjestelmästä toiseen - oikeus tulla unohdetuksi eli saada henkilötietonsa poistetuiksi (jos suostumus henkilötietojen käsittelyperuste) - oikeus vastustaa tietojen käsittelyä, automaattista päätöksentekoa ja profilointia Rekisteröidyn eli tutkittavan oikeuksia voidaan rajoittaa tulevassa kansallisessa tietosuojalaissa, joka valmistunee kesäkuussa 2018. Selonteko edellä mainituista pyydetään lähettämään toimikunnan sihteerille toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten (heikki.eilo@uta.fi). 10. Lausuntopyyntö 30/2018: Gendered and intergenerational parenting and early childhood education amongst Peruvian indigenous population (väitöskirjatutkija Mervi Hakoniemi, varhaiskasvatus, kasvatustieteiden tiedekunta) kokouksessaan 18.6.2018. Toimikunta otettavaksi huomioon seuraavat seikat ja selonteon edellä mainituista: Tietosuojailmoituksessa on enemmän tietoja kuin tiedotteessa, joten ne eivät vastaa toisiaan. Näiden tietojen pitäisi olla tietojen osalta samanlaisia. Tämä tulee tarkistaa. Tutkimuksessa tutkitaan sekä sukupolvea että sukupuolta. Sukupolvikäsite jää kuitenkin toimikunnan käsityksen mukaan vähemmälle huomiolle. Toimikunta pyytää selonteon tästä. Yhteiskunnallisen tietoarkiston nimi on nykyään Tietoarkisto. Tämä pyydetään korjaamaan.
Miten tutkimuksessa informoidaan muuta perhettä vai onko tutkimus vanhemman ja tutkimukseen osallistuvan lapsen välinen asia? Lausuntopyynnössä mainitaan toimikunta nimeltään Ethics committee of youth and childhood studies. Onko tämä Perun eettinen toimikunta vai onko se jokin muu taho? Selonteko edellä mainituista pyydetään lähettämään toimikunnan sihteerille toimikunnan puheenjohtajan, esittelijän ja sihteerin tarkistusta varten (heikki.eilo@uta.fi). 11. Toimikunnan kokousajat syyslukukaudella 2018 Kokoukset päätettiin pitää maanantaisin aina kello 10.00 alkaen seuraavasti: 20.8.2018 17.9.2018 22.10.2018 19.11.2018 17.12.2018 Muistion vakuudeksi Puheenjohtaja Kirsti Uusi-Rasi Sihteeri Heikki Eilo