Vuosikertomus 2016 Hallitus 7.3.2017
Sisällys Epilepsialiitto kokemuksen ääntä vahvassa yhteisössä... 2 Verkostot vaikuttamistyön väline... 3 Kampanjointi lisäsi tietoa epilepsiasta... 4 Yhteisö välittää vertaisuutta ja osallisuutta... 5 Arki sujuu tukea elämään epilepsian kanssa... 12 Tieteen tulokset ja kokemustieto käyttöön... 17 Talous ja tekijät... 19 Yhteistyöverkostot ja organisaatiot... 21 Toimijat... 23 Työryhmät... 24 TOIMINTA-AJATUS Tuemme epilepsiaa sairastavia henkilöitä elämään tasa-arvoisina muun väestön kanssa sekä tuemme heitä ja heidän läheisiään tavoitteen saavuttamiseksi. VISIO Mahdollisuus hyvään elämään epilepsia huomioiden. ARVOT Ihmisten kunnioittaminen Tasa-arvo Asiakaslähtöisyys Jatkuva kehittyminen 1
Epilepsialiitto kokemuksen ääntä vahvassa yhteisössä Epilepsialiiton toimintavuosi 2016 oli jälleen toiminnallisilta tuloksiltaan mittava. Epilepsialiiton strategian 2020 painotusten mukaan keskityimme vahvistamaan Epilepsiayhteisöämme, edistämään epilepsiaa sairastavien ihmisten arjen sujumista sekä välittämään epilepsiaa koskevaa tieteellistä ja kokemustietoa. Epilepsialiitto tuki vapaaehtoispohjaista vaikuttamis- ja vertaistoimintaa kouluttamalla ja ohjaamalla epilepsiayhdistysten ja muita liitossa toimivia vapaaehtoistoimijoita sekä kehittämällä verkkopohjaisia työkaluja toiminnan tueksi. Epilepsialiitto antoi neuvontaa epilepsiaa sairastaville henkilöille ja heidän perheilleen, järjesti ja kehitti kuntoutumiskursseja sekä tarjosi tapahtumia, jotka välittävät tietoa ja vertaistukea. Vaikutimme erityisesti harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten tukipalveluiden kehittämiseen ja tarjosimme harvinaisryhmien omia tapaamisia. Käynnistimme uuden Liekeissä-projektin, jonka tavoitteena on ehkäistä epilepsiaa sairastavien ihmisten syrjäytymistä ja yksinäisyyden kokemuksia. Tieteellisen ja kokemustiedon välittäminen epilepsiasta toteutui Epilepsialiiton eri medioissa, enenevässä määrin sosiaalisissa medioissa ja liiton omassa verkkoyhteisössä. Epilepsialiitolla on vahvat yhteydet epilepsia-alan ja muihin sosiaali- ja terveysalan toimijoihin alueellisesti, kansallisesti ja kansainvälisesti. Epilepsiayhteisömme toiminnan vahvuus perustuu laajapohjaiseen, kehittyvään vapaaehtoistoimintaan ja osaavaan henkilöstöön sekä yhteistyöhön ja vaikuttamiseen monien sidosryhmien kanssa. 2
Verkostot vaikuttamistyön väline Epilepsialiitto Epilepsialiiton vaikuttamistyön tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien tasa-arvoa, vaikuttaa epilepsiaa sairastavien hoidon kehittämiseen ja arkiselviytymiseen sekä kehittää kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan edellytyksiä. Vaikuttamistyö on pitkäjänteistä yhteistyötä ja vaikuttamista päättäjiin ja lainsäädännön valmistelijoihin sekä toimeenpanijoihin. Liiton minipuoliset yhteistyöverkostot luovat hyvät edellytykset viedä epilepsiaa sairastavien hoidon ja tuen tarpeita eteenpäin niille tahoille, jotka vastaavat palveluiden tuottamisesta ja kehittämisestä. Epilepsia-alalla keskeinen kansallinen yhteistyö taho on Suomen Epilepsiaseura, jonka kanssa keskityimme erityisesti hyvän hoidon edistämiseen ja epilepsian tieteellisten tulosten välittämiseen. Liitolla on myös kiinteät yhteydet sairaaloiden epilepsiahoitajiin, jotka toimivat yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa ja osaltaan kertovat liiton toiminnasta potilaille. Liiton toiminnanjohtaja vaikutti kansallisen Virtuaalisairaalahankkeen ohjausryhmässä, jossa linjattiin epilepsiatiedon tuottaminen vuoden 2017 maaliskuusta lähtien Virtuaalisairaalassa. Lisäksi päätettiin muusta yhteistyöstä Virtuaalisairaalan kehittämisessä potilasjärjestön kanssa. Liitto on mukana Suomen sosiaali ja terveys Soste ry:n vaikuttamistyössä, ja osallistuu myös sen potilasjärjestöverkostoyhteistyöhön. Tämä yhteistyö vahvistaa liiton omaa vaikuttamistyötä muiden pitkäaikaissairaus- ja vammaisjärjestöjen kanssa. Liiton toiminnanjohtaja oli Sosten hallituksen jäsen. Toimintavuonna liiton sosiaaliturva-asiantuntija valittiin myös Sosten asiakasmaksu-uudistusta koskevaan vaikuttamisryhmään. Liitolla oli hallituspaikka myös Aspa-säätiössä ja kansainvälisessä kattojärjestössä International Bureau for Epilepsyssä (IBE). Näissä organisaatioissa liittoa edusti toiminnanjohtaja. Aspa-säätiö on osallistunut aktiivisesti järjestöjen asumispalveluiden tuottamiseen ja kehittämiseen. IBE:ssä liitto on ollut mukana vaikuttamassa tieteellisen tutkimuksen resursseihin ja kansainvälisen epilepsiapäivän toimintamallin luomiseen. Liiton toiminnanjohtaja oli myös Raha-automaattiyhdistyksen hallituksen jäsen. Kuntoutussäätiössä hallituksen jäsenenä liittoa edusti kuntoutuspäällikkö. Kuntoutussäätiö on näköalapaikka tarkasteltaessa suomalaisen kuntoutusjärjestelmän ja toimintamallien kehittämistä Pitkäaikainen yhteistyöverkosto on Neurologiset Vammaisjärjestöt. Erityisesti epilepsiayhdistyksissä, mutta myös liittotasolla toimimme yhteistyössä muiden neurologisten järjestöjen kanssa. Tavoitteena on tehdä näkyväksi aivosairaiden ihmisten tuen tarpeita ja luoda edellytyksiä yhteiselle vapaaehtoistoiminnalle eri puolilla Suomea. Strategisten painotusten mukaan liitto on mukana monissa muissa verkostoissa. Vuosikertomuksen eri toimintakohdissa on kuvattu lisää moninaisia yhteistyöverkostojamme. Sivulla 21 on listattu liiton edustukset eri yhteistyöorganisaatioissa ja -verkostoissa. 3
Kampanjointi lisäsi tietoa epilepsiasta Maailman epilepsiajärjestöt viettivät kansainvälistä epilepsiapäivää 8.2.2016 Yes I can - teemalla. Muistutimme myös, että epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Epilepsialiittojen kattojärjestö International Bureau of Epilepsy (IBE) ja tiedejärjestö International League Against Epilepsy (ILAE) toteuttivat päivän yhdessä jäsenjärjestöjensä ja Maailman terveysjärjestön (WHO) kanssa. Kampanjan pääviesti oli, että epilepsiaa sairastavat ovat kyvykkäitä, osaavia ja pystyviä ihmisiä. Moni epilepsiaa sairastava pystyy sairaudestaan huolimatta hyvän hoidon avulla elämään täysin normaalia elämää. Vaikea epilepsia aiheuttaa haittoja ja esteitä, hyvä epilepsian hoito ja riittävät tukitoimet auttavat arjen sujumista. Samalla viestimme suvaitsevaisuuden ja erilaisuuden hyväksymisen puolesta. Kansallisille ja kansainvälisille päättäjille lähetettiin vaikuttajakirje ja Epilepsialehden kampanjateemanumero. Kirjeitä ja lehtiä toimitettiin vaikuttajille yli 500 kappaletta. Toiminnanjohtaja tapasi henkilökohtaisesti suomalaisia meppejä Strasbourgissa, kun kansainväliset kattojärjestöt järjestivät teematapahtuman helmikuussa Euroopan parlamentissa. Epilepsia.fi -sivustolle luotiin kampanjaosio, jossa esiteltiin kampanjan taustoja ja kampanjahenkilöitä. Sivustolla vieraili helmikuun aikana tuhansia henkilöitä. Epilepsiatarinoita eri maista pääsi lukemaan sivulla epilepsy.org, jota markkinoimme aktiivisesti. Lisäksi kehotimme kertomaan oman tai läheisen epilepsiatarinan Facebookissa ja Instagramissa. Kampanjahenkilömme toivat esiin epilepsiaa sairastavan arkea, tuen tarvetta ja vapaaehtoistyötä. Epilepsiapäivän tiedote levisi laajasti sanomalehdille, uutistoimistoille ja sähköisille medioille. Sanomagamesin kanssa tuotettiin epilepsiakohtauksen ensiapu -testi Iltasanomien verkkosivuille ja epilepsiavisa alypaa.com:iin. Testi ja visa olivat koko vuoden myös epilepsia.fi -sivuilla. Testejä ja visaa tehtiin yli 90 000 kertaa, joista valtaosa 7.2.-7.3. Iltasanomien verkkosivuilla ja alypaa.com:ssa. Kampanjaviikolla tempaistiin näkyvästi Helsingissä, Hämeenlinnassa, Joensuussa, Kuopiossa, Lahdessa, Mikkelissä, Porissa, Tampereella, Torniossa, Turussa ja Porissa. Liitto tuotti yhdistysten kampanjaviestinnän tueksi kampanjatiedotteen ja uudella kampanjailmeellä kampanjaliivejä, ilmapalloja, myytinmurtamis- ja yhteydenottokortteja sekä keräyslippaat. Päivitettyä ensiapuesitettä jaettiin kampanjoinnin yhteydessä tuhansia kappaleita. Kampanjoinnin aikana tavoitettiin useita satoja henkilöitä, keskimäärin 50 60/tapahtuma. Tapahtumat näkyivät sosiaalisessa mediassa etenkin Facebookissa. Facebook - kävijätiedoissa ja julkaisujen kattavuudessa oli selkeät piikit 8.2.-7.3. Yes I can -sanoma levisi tehokkaasti myös suljetussa Epilepsia elämää -ryhmässä Facebook-sivulla. Tapahtumapostauksia, tykkäyksiä ja jakoja oli Facebookissa huomattavasti enemmän kuin aiempina vuosina. 4
Yhteisö välittää vertaisuutta ja osallisuutta Epilepsialiiton ja epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoiminta, tapahtumat ja koulutukset tarjoavat epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja virkistystä. Tarkoituksena on osallisuuden lisääminen, mielekkäiden tekemisen paikkojen tarjoaminen ja vertaistuen mahdollistaminen. Vapaaehtoistoiminta tuo merkitystä elämään Vapaaehtoisvoimin toimivia epilepsiayhdistyksiä oli 24 ja alueellisia kerhoja/toimintaryhmiä 43. Vapaaehtoistoiminta houkutti mukaan 722 aktiivista vapaaehtoistoimijaa. Vapaaehtoistoimijat käyttivät vapaa-aikaansa lähes 10 000 tuntia, mikä on merkittävä panos epilepsiatyöhön. Yhdistykset järjestivät satoja tapahtumia, kymmeniä yleisöluentoja ja vastasivat tuhansiin puhelin- ja sähköpostitiedusteluihin. Yhdistykset markkinoivat vapaaehtoistoimintaa ja erilaisia toimintamahdollisuuksia Epilepsialehdessä, epilepsia.fi -sivuilla, Facebookissa ja paikallisissa medioissa. Vapaaehtoistoiminnasta sanottua: Ihan jees meininki. Tunsin itseni tervetulleeksi. Toiminta epilepsiayhdistyksissä, aluekerhoissa ja toimintaryhmissä 2016 kpl osallistujamäärä lapset nuoret työikäiset seniorit 0-17 v alle 30 v Tapahtumat 411 8400 1394 774 2903 3329 Yleisöluennot 31 1859 asiantuntijaluentoja epilepsiasta Puhelin- ja sähköpostikontaktit 3947 vertaistukea, ohjausta, neuvontaa ja epilepsiatietoa Taulukko 1. Epilepsiayhdistysten toimintaa kuvaavat toiminta- ja osallistujaluvut 2016. Tuki vapaaehtoistoimijoille Liiton toimihenkilöt tukivat vapaaehtoisten toimintaa ohjauksen, koulutuksen ja viestinnän keinoin. Sähkösanoma, sähköinen uutiskirje toimitettiin 10 kertaa yli 260 luottamus- ja vapaaehtoistoimijalle. Alueellista asiantuntija- ja verkostoyhteistyötä toteutettiin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten, oppilaitosten ja muiden järjestöjen kanssa. Liitto jakoi edelleen Raha-automaattiyhdistyksen kohdennettua avustusta yhteensä 72 000 epilepsiayhdistyksille toiminta-avustuksena, mikä mahdollisti yhdistysten perustoiminnan. Vapaaehtoistoiminnan koulutukset, kokemukset ja merkitykset Vapaaehtoistoimijoille ja muille toiminnastamme kiinnostuneille järjestimme keväällä avoimet ovet Epilepsialiiton toimistolla. Osallistujat saivat tutustua päivän aikana liiton työntekijöihin, kiertää 5
työhuoneisiin rakennetuissa työpajoissa ja osallistua arvontaan. Päivä oli onnistunut ja sai osallistujilta kiittävää palautetta. Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivä toteutui syksyllä ja se kokosi yhteen epilepsiayhdistysten luottamus- ja vapaaehtoistoimijoita sekä toimistotyöntekijöitä. Tavoitteena oli ajankohtaisten järjestöasioiden käsitteleminen ja vuoden 2017 toiminnan ja kampanjoinnin suunnitteleminen. Tärkeää oli myös toimintaideoiden jakaminen muiden yhdistystoimijoiden kesken. Vaikuttajafoorumi toteutui syksyllä toista kertaa ja se kokosi yhteen vapaaehtoistoimijoita kuulemaan ja keskustelemaan yhteistyöstä ja ajankohtaisista vaikuttamisen paikoista epilepsiaa sairastavien arjen sujuvuuden edistämiseksi. Käsittelimme foorumissa ajankohtaista valinnanvapautta sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksessa sekä kolmannen sektorin roolia hyvinvoinnin ja osallisuuden edistäjänä. Miten Pekka ja Pirjo pärjäävät -paneelikeskustelu nosti esiin epilepsiaa sairastavan ihmisen näkökulmaa sekä tuen ja avun tarpeita. Foorumin näyttely esitteli erilaisia palvelu- ja tukimuotoja epilepsiaa sairastavien ihmisten arkeen ja kuntoutumiseen. Näyttely toteutettiin yhteistyössä Anttolanhovin, Verven, Etelä-Savon sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhdistyksen, Mikkelin seudun epilepsiayhdistyksen, Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset yhdistyksen ja Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa projektin kanssa. Koulutuksesta sanottua: Yhteisten mallien ja ideoinnin jako on paras työväline alueelliselle yhteistyölle ja yhdistystoiminnalle. Ihana porukka ja vertaistukea ja infoa todella paljon, monelta saralta. Vertaistuki voimaannuttaa Vertaistuki on ihmisten välistä tasa-arvoista vuorovaikutusta, jonka pohjana on samankaltainen kokemus. Epilepsiaa sairastavilla ja heidän läheisillään on usein tarve jakaa kokemuksia ja saada toisilta samankaltaisessa elämäntilanteessa eläviltä vertaistukea. Parhaimmillaan vertaistuki toimii arjen ja elämänlaadun vahvistajana. Koulutimme vertaisohjaajia jakamaan kokemustietoa sairaudestaan muille epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Koulutukset käsittelivät vertaistoiminnan periaatteita, vertaistoimijan roolia ja ryhmädynamiikkaa. Koulutuksen sisällössä näkyi yhä vahvemmin vertaistuki verkkoympäristössä ja vertaisohjaajien koulutustarve verkkomoderaattoreiksi. Koulutuimme 13 vertaisohjaajaa verkkovertaisohjaajaksi verkkoyhteisön keskusteluryhmiin. Verkkomoderaattorit loivat yhteiset pelisäännöt keskusteluryhmiin, tuottivat sisältöä keskusteluryhmiin ja auttoivat jatkokehittämään verkkoyhteisöä. Järjestimme verkkomoderaattoreiden kesken säännöllisesti skype-kokouksia, jotka toimivat työnohjauksellisina keskusteluina ja yhteisiä linjauksia vahvistavana vuorovaikutuskanavana. Koulutettuja vertaisohjaajia ja verkkomoderaattoreita oli vuoden lopussa yhteensä 65. Vertaistuen merkitys Varmuus elämään epilepsian kanssa on tullut eikä se ole enää este. Kuulemalla erilaisia tarinoita olen itse jaksanut paremmin. Olen oppinut, miten epilepsian kanssa voi elää. 6
Epilepsialiitto on Opintokeskus Siviksen jäsenjärjestö. Opintokeskus Siviksen tuella toteutimme 36 opintojaksoa (4161 osallistujaa) ja yhden vertaisopintoryhmän (10 osallistujaa). Hyvinvointia liikunnasta Liikuntatoiminnan tarkoituksena on tiedon lisääminen liikunnan terveysvaikutuksista ja epilepsiaa sairastavien tasavertaisen osallistumisen edistäminen. Järjestimme valtakunnalliset kesäkisat Lahdessa yhteistyössä Päijät-Hämeen epilepsiayhdistyksen kanssa. Tavoitteena oli rohkaista osallistujia kokeilemaan eri liikuntalajeja ja kannustaa liikkumaan oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Noin 150 osallistujaa nautti liikunnan ilosta ja yhteishengestä. Kisatunnelmista ja saavutuksista raportoitiin Epilepsialehdessä ja Facebookissa. Epilepsialiitto oli jäsenenä Soveltava Liikunta SoveLi ry:ssä, joka edistää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia liikuntaan ja aktiiviseen elämään. Liitto järjesti yhteistyössä SoveLin kanssa epilepsiayhdistysten liikuntavastaaville Liikunnasta iloa ja hyvinvointia -koulutuksen. Tavoitteena oli kannustaa ja edistää paikallisen liikuntatoiminnan aloittamista ja kehittämistä. Epilepsialiitto sai toimintavuonna opetus- ja kulttuuriministeriön myöntämää valtionavustusta liikuntatoimintaan. Säännöllisesti kokoontuvat liikuntaryhmät epilepsiayhdistyksissä 2016 kpl kokoontumiskerrat lapset nuoret työikäiset seniorit yhteensä 0 17 v alle 30 v 27 307 338 254 1466 1261 3319 Taulukko 2. Epilepsiayhdistysten liikuntatoimintaa kuvaavat toiminta- ja osallistujaluvut 2016. Epilepsiayhteisöt verkossa Epilepsiayhteisöt verkossa -projektin päätavoitteena oli epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä osallisuuden edistäminen ja verkostoitumisen vahvistaminen nykyaikaisesti verkossa. Koulutimme epilepsiayhdistysten vapaaehtoisia verkkosivujen sisällön tuottamiseen ja sivujen päivittämiseen yhdistyskohtaisesti. Otimme käyttöön uudistetun Kilta-rekisteriohjelman ja koulutimme yhdistysten vapaaehtoisia rekisterin käyttöön. Loimme kirjalliset käyttöohjeet verkkosivujen ja Kiltarekisterin käyttäjien työvälineeksi. Toteutimme valtakunnallisen tietosuoja- ja rekisterikoulutuspäivän Helsingissä ja Oulussa. Koulutuksessa tutustuimme EU:n tietosuoja-asetukseen ja sen vaikutuksiin rekisterinpitäjille. Yhteisön oma verkkosivu, osana www.epilepsia.fi -sivustoa, avattiin helmikuussa. Sivusto on epilepsiayhteisön uusi, oma sosiaalisen median kanava. Yhteisö edellyttää palveluun rekisteröitymistä ja kirjautumista. Yhteisö tarjoaa useita eri keskusteluryhmiä, joissa voi keskustella muiden epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä kanssa, reaaliaikaisen chat-kanavan sekä verkkolähetyksiä. Joulukuussa 2016 yhteisöön oli rekisteröitynyt yhteensä 356 kävijää. 7
Verkkovertaiskeskusteluryhmät Keskusteluun rekisteröityneiden määrä joulukuussa 2016 Avoimesti epilepsiasta 100 Nuoret 28 Aikuiset 42 Seniorit 11 Läheiset 12 Lasten vanhemmat 25 Kokemuksia epilepsiakirurgiasta 16 Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat 28 Yhteensä 262 Taulukko 3. Verkkoyhteisön keskusteluryhmät osallistujamäärineen 2016. Käynnistimme osaprojektin epilepsiayhdistysten mobiilijäsenkortin toteuttamiseksi. Toteutimme mobiilikortin ulkoasun, integraation jäsenrekisteriin ja asennuksen sovelluskauppaan. Mobiilijäsenkortti oli valmis käyttöönotettavaksi tammikuussa 2017. Järjestö- ja vapaaehtoistoiminnan koulutukset 2016 Koulutus Aika Paikka Osallistujamäärä Verkkovertaistoiminnan 11.-12.3. Tampere 13 koulutuspäivä Liikuntaa ja hyvinvointia 22.-24.4. Turku 19 Valtakunnallinen 21.5. Helsinki ja Oulu 30 tietosuoja- ja rekisterikoulutuspäivä (verkkotallenne) Verkkovertaisohjaajien 19.-21.8. Helsinki 8 koulutuspäivät Vapaaehtoistoiminnan 7.-8.10. Mikkeli 53 suunnittelupäivät Vaikuttajafoorumi 8.-9.10. Mikkeli 67 Vertaisohjaajien perus- ja 18.-20.11. Espoo 23 jatkokoulutus Yhteensä 8 213 Taulukko 4. Epilepsialiiton järjestämät koulutukset vapaaehtoistoimijoille 2016. Tapahtumat ja toimikuntatyö Liitossa toimi neljä vapaaehtoisista ja asiantuntijoista koottua toimikuntaa: Lapsi- ja perhetoimikunta, Nuoret Liekit, Seniorit sekä Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat toimikunta. Tavoitteena on, että toimikunnat huomioivat kohderyhmän kannalta olennaisia yhteiskunnallisia kehityskulkuja ja vaikuttavat asiantuntemuksellaan epilepsiaa sairastavien hyvään, omaehtoiseen elämään. Tehtävänä on edistää epilepsiaa sairastavien vertaistuen ja voimaantumisen mahdollisuuksia sekä kehittää vertaisuutta edistäviä 8
kohtaamispaikkoja eri kohderyhmille. Lapsi- ja perhetoiminta Lapsi- ja perhetoiminnan tarkoituksena on edistää epilepsiaa sairastavien lasten perheiden elämänlaatua ja osallisuutta. Tavoitteena on, että perheet saavat toinen toisiltaan tukea ja luottamusta elämän sujumiseen vaikeissakin elämäntilanteissa. Tehtävänä on kehittää lapsiperheiden tukiverkostoa sekä vahvistaa valtakunnallista lapsi- ja perhetoimintaa. Lapsi- ja perhetoimikunta kokoontui kerran vuoden aikana. Se valmisteli Alli Paasikivi Säätiölle apurahaanomuksen vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten perheiden tukemiseksi. Apurahaa ei kuitenkaan myönnetty. Järjestimme perheille vuoden aikana yhden tapahtuman. Keväällä toteutui Perhetaikaa päivätapahtuman Oulussa yhteistyössä Luovi -opiston koulunkäyntiohjaajaopiskelijoiden kanssa. Tapahtumaan osallistui viisi perhettä. Tapahtuman tavoitteena oli tarjota perheille tietoa, vertaistukea ja virkistystä. Perheet toivoivat jatkossakin päivän kestäviä lapsiperheille suunnattuja tapahtumia, joissa olisi mahdollisuus vanhempien vertaistukikeskusteluun sekä lasten omaan ohjelmaan ja perheiden yhteiseen aikaan. Nuoret Liekit Nuorten toiminnan tarkoituksena on epilepsiaa sairastavien nuorten tasa-arvon, itsenäisyyden ja osallisuuden vahvistaminen. Toimintaa koordinoi toimintaryhmä, Nuoret Liekit, jonka jäsenet ovat itse epilepsiaa sairastavia nuoria. Toimintavuonna toteutui yksi nuorten tapahtuma, jonka teemana oli "I Have a Dream". Kyseessä oli taidetapahtuma, jossa nuoret tekivät taidetta unelmistaan ja vahvuuksistaan taiteilija Anssi Kasitonnin ohjauksessa. Nuoret kiinnostuivat erityisesti vertaisohjaajatoiminnasta, verkkovertaistoiminnasta ja osallistuvat aktiivisesti sosiaalisessa mediassa epilepsia-aiheisiin keskusteluihin. Muutama nuori ylläpiti epilepsia-aiheista videoblogia. Lisäksi nuoret osallistuivat tapahtumiin ja kuntoutumiskursseille vertaisohjaajina ja avustajina. Nuoret Liekit kokoontui laajennettuna Tulevaisuusverstaana kerran vuoden aikana. Tällöin pohdimme niitä haasteita, joita epilepsia aiheuttaa nuorille. Epilepsialiitto toimi Vammaisjärjestöjen Nuorten Yhteistyöryhmässä ja Nuorisoyhteistyö Allianssissa. Nuorten Liekkien puheenjohtaja toimi Allianssin yhdenvertaisuustyöryhmässä. Epilepsialiitto ei saanut toimintavuonna nuorisotoimintaan opetus- ja kulttuuriministeriön avustusta. Seniorit voimavarana Senioritoiminnan tarkoituksena on edistää epilepsiaa sairastavien ikäihmisten hyvinvointia ja osallistumismahdollisuuksia. Väestön ikääntymisen myötä epilepsian esiintyvyys lisääntyy, yhä useampi seniori sairastaa epilepsiaa. 9
Senioritoiminnan teemana oli yksinäisyyden kokemuksen lieventäminen. Tärkeää on, että emme jätä ikääntyviä epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään yksin. Vuoden aikana järjestimme kaksi senioritapaamista, jotka auttoivat luomaan ystävyyssuhteita muiden ikäihmisten kesken. Senioritoimikunta kokoontui kerran, jolloin suunnittelimme senioritoiminnan uudelleen organisoitumista. Toimikuntatoiminta koettiin jäykäksi tavaksi toimia. Tulevina vuosina pyrimme verkostoitumaan uusien yhteistyökumppaneiden kesken ja järjestämme vuosittain vähintään yhden senioreille suunnatun tapahtuman. Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat toimikuntatyöstä kerromme sivulla 16 Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet -projektin yhteydessä. Tapahtumat eri kohderyhmille 2016 Tapahtuma Aika Paikka Osallistujamäärä Senioripäivä 26.2. Kuopio 18 Senioripäivä 8.4. Helsinki 9 Avoimet ovet 8.4. Helsinki 50 Perhetaikaa 23.4. Oulu 11 Kesäkisat 28.5. Lahti 150 I have a dream - nuorten foorumi 30.9.-2.10. Ylöjärvi 13 Yhteensä 6 251 Taulukko 5. Liiton järjestämät tapahtumat eri kohderyhmille 2016. Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -projekti Huhtikuussa käynnistyi Liekeissä-projekti, jonka tavoitteena on kehittää vapaaehtoistoiminnan keinoja ehkäistä epilepsian aiheuttamia yksinäisyyskokemuksia, lisätä osallistumismahdollisuuksia sekä kuvata epilepsian aiheuttamia syrjäytymismekanismeja. Kohderyhmänä ovat aikuiset, yksinäisyyttä kokevat henkilöt, joilla epilepsia haittaa toimintakykyä. Projektissa työskentelee kaksi yhteisövalmentajaa, joiden työ alkoi toimintakenttään perehtymisellä, projektisuunnitelman tarkentamisella ja muulla taustatyöllä. Projekti pyrkii innostamaan vapaaehtoisia mukaan toimintaan. Yhteisövalmentajat tiedottivat projektista aktiivisesti yhdistystoimijoille ja vertaisohjaajille. Projekti myös käynnisti viikoittaisen chat-päivystyksen Epilepsialiiton verkkoyhteisössä. Toimintavuonna projekti järjesti epilepsiaa sairastaville ja hankkeesta kiinnostuneille tapahtumia, jotka ovat houkutelleet yleisöä hyvin. Kuopiossa oli kesällä viikon ajan toiminnassa pop-up -toimisto, jossa ohikulkijat otettiin mukaan tekemään taidetta ja keskustelemaan epilepsian vaikutuksista elämään. Alueelliset Liekeissä -yleisötilaisuudet, penkkiurheiluillat ja Kuopiossa käynnistynyt nuorten toimintaryhmä tarjosivat osallistujille tietoa ja mielekästä tekemistä. Samalla projekti sai kontakteja kohderyhmään. Projekti oli mukana ammattihenkilöstön koulutuksessa Kuopion yliopistollisessa sairaalassa kertomassa yksinäisyyden ja syrjäytymisen teemoista ja projektin sisällöistä. Projekti loi myös muutoin yhteistyötä 10
terveydenhuollon kanssa kohderyhmän tavoittamiseksi. KYS:n Epilepsiakeskuksen kanssa käynnistyi toimintakokeilu, jossa yhteisövalmentajat ovat kuukausittain poliklinikalla asiakkaiden tavattavissa. Epilepsialiiton kaveriverkoston ja kaverivalmennuksen suunnittelu käynnistyi. Projekti rekrytoi, valmentaa ja ohjaa vapaaehtoisia toimimaan kavereina, jotka tukevat epilepsiaa sairastavia mukaan toimintaan ja luomaan uusia kontakteja. Kaveritoiminnasta tehtiin painettu esite. Projekti esittäytyi posterilla International Bureau for Epilepsyn (IBE) järjestämässä Epilepsy & Society -konferenssissa Prahassa. Projekti toteutuu RAY:n avustuksella ja Sinikka Avila -rahaston varoilla vuosina 2016-2018. Yhteistyökumppaneina ovat Eläkeliitto ry ja Suomen Setlementtiliitto ry. Liekeissä -projektin tapahtumat ja osallistujat 2016 Tapahtumat Osallistujamäärä Alueelliset tapahtumat 182 Yhdistystapaamiset ja -chatit 38 Sairaalayhteistyö- ja -koulutustapahtumat 88 Henkilökohtaiset tapaamiset ja kontaktit 34 Taulukko 6. Liekeissä -projektin tapahtumat ja osallistujat 2016. 11
Arki sujuu tukea elämään epilepsian kanssa Epilepsialiitto kehittää tiedotusta, neuvontaa ja kuntoutumista tukevaa kurssitoimintaa epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä arkiselviytymistä edistäväksi palveluksi. Paikannamme palvelujärjestelmän aukkokohtia ja etsimme niihin ratkaisuja yhdessä asiantuntijoiden kanssa. Vaikuttamistyön tavoitteena oli tuoda aiempaa vahvemmin esiin vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien ihmisten arjen haasteita. Vaikuttamista verkostoissa Vaikuttamistyössä toimme esiin epilepsiaan liittyviä arjen haasteita. Olimme mukana erilaisissa asiantuntijaverkostoissa (Vammaisfoorumin vaikuttajaverkosto ja työllisyysverkosto, Soste, Vates, Aspa), joiden kautta vaikutimme sosiaali- ja terveyspalveluihin. Otimme kantaa lainsäädännön uudistuksiin omissa lausunnoissamme (erikoissairaanhoidon työnjako, omaishoidontuki) ja yhdessä muiden järjestöjen kanssa laadituissa lausunnoissa (sote-uudistus, ammatillinen koulutus). Edistimme epilepsiaa sairastavien ihmisten asumisen edellytyksiä Aspa-säätiön kanssa. Vaikutimme kuntoutuksen uudistamiseen yhteistyöverkostoissa: ammatillisen ja työelämäkuntoutuksen kehittämiseen Kuntoutussäätiön hallituksen jäsenenä, sopeutumisvalmennuksen laadun kehittämiseen ja sen rajapintojen selkiyttämiseen RAY:n sopeutumisvalmennustyöryhmässä sekä potilasjärjestöjen sopeutumisvalmennus-työryhmässä ja lasten sopeutumisvalmennuksen Lasso-työryhmässä. Monimuotoista sopeutumisvalmennustoimintaa Toteutimme liiton sopeutumisvalmennuskursseja aikaisempaa monimuotoisempina palveluina: Kelan kuntoutuksena, RAY:n rahoittamina liiton omina internaatti-, alueellisina ja avokursseina sekä yhteistyökursseina kumppanijärjestöjen tai sairaalan kanssa. Lisäksi toteutimme teematapahtumia liiton omalla Kimmo Marttinen rahaston rahoituksella. Kurssien kohderyhminä olivat epilepsiaa sairastavat lapset, nuoret ja aikuiset. Osa kursseista oli epilepsiaa sairastaville ja osa oli perhekursseja tai aikuisten ja läheisten kursseja. Kumppanijärjestön kanssa toteutetuille yhteistyökursseille osallistui epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä lisäksi MS-tautia ja Parkinsonin tautia sairastavia aikuisia läheisineen. Toteutimme 22 kuntoutumiskurssia, joille osallistui 376 kuntoutujaa. Kurssit toteutettiin RAY-avustuksella, Kela yhteistyökursseina ja Kimmo Marttinen -rahastosta. Lisäksi toteutimme alueellisia teemapäiviä ja osallistuimme sairaaloiden järjestämiin ensitietopäiviin. Liitto valitsee hakijat RAY avusteisille kursseille. Kelan kurssien hakeminen poikkeaa RAY-avusteisista kursseista: Kela tekee kuntoutuspäätöksiä sitä mukaa kuin hakemuksia tulee. Sen jälkeen kurssi on täynnä, eikä Kela ota varasijoille hakijoita. Peruutustilanteessa tästä seuraa vaikeuksia löytää uusi osallistuja peruuttaneen tilalle. Kelan kursseille osallistujien määrä ei myöskään kerro koko totuutta kurssien tarpeesta, sillä täydelle kurssille hakija saa joko hylkäävän päätöksen tai huomattuaan Kelan kurssijärjestelmästä kurssin olevan jo täynnä ei hae kurssille lainkaan. 12
Kurssimarkkinoinnissa otimme perinteisten keinojemme (kurssiesite, lehti-ilmoitukset, kohdemarkkinointi) rinnalle käyttöön sosiaaliseen mediaan soveltuvia keinoja. Tuotimme aikuisten ja lasten kursseista videot, jotka julkaistiin alkuvuodesta 2017. Avokuntoutuksessa uusille urille Toteutimme alueellisia kuntoutumiskursseja ja avokursseja liiton omana toimintana ja yhdessä Neuroliiton, Suomen Parkinson-liiton ja Mielenterveyden keskusliiton kanssa. Uudet, alueelliset Keinoja omaan hyvinvointiin -yhteistyökurssit toteutettiin Länsi-Lapissa, Kuopiossa, Ylivieskassa ja Helsingissä. Lappeenrannassa toteutimme aikuisten kurssin yhteistyössä sairaalan kanssa. Avokursseista suosituimpia olivat viikonloppukurssit. Vähiten hakijoita oli kerran viikossa kokoontuviin avomuotoisiin ryhmiin. Viikoittain kokoontuvista ryhmistä vain Helsingissä järjestetylle Keinoja omaan hyvinvointiin kurssille ja Mindfulness-kurssille tuli runsaasti hakijoita. Seuraavan vuoden kursseja valmisteltiin tämän pohjalta lisäämällä alueellisten viikonloppukurssien tarjontaa sekä aikuisille että lasten ja nuorten perheille. Sopeutumisvalmennusta verkossa Osana kansallista virtuaalisairaalahanketta osallistuimme HUS:n aikuisneurologian työryhmään, jossa suunniteltiin virtuaalisairaalan Aivotalon epilepsiaosuuteen itsehoitoa ja kuntoutumista tukeva verkkokurssi. Valmistelimme yhdessä kymmenen muun järjestön kanssa etäsopeutumisvalmennuksen hankkeen RAY:n hankehakuun, päähakijana Invalidiliitto ry. RAY ei myöntänyt hankkeelle rahoitusta, mutta rohkaisi järjestöjä jatkamaan kehittämistyötä. Moniammatillista kurssityötä Kuntoutumiskurssit toteutetaan moniammatillisena kuntoutustyönä. Kurssien työryhmään kuuluvat sairaanhoitaja, ryhmätyöntekijänä psykoterapeutti, perheterapeutti, psykologi tai erityisluokanopettaja ja vertaisohjaaja. Lasten kursseilla ja perhekursseilla lastenohjaajina toimii esimerkiksi luokanopettajia, lähihoitajia ja lastentarhanopettajia. Kurssilla luennoi lastenneurologian tai neurologian erikoislääkäri. Kurssin johtaja on Epilepsialiiton työntekijä tai yhteistyökursseilla kumppanijärjestön työntekijä. Epilepsialiiton oman kuuden vakinaisen työntekijän lisäksi kurssien moniammatillisissa työryhmissä teki vuoden aikana kuntoutustyötä 61 ammattilaista, yhteensä 3,5 henkilötyövuotta. Lisäksi kurssien asiantuntijoina toimi yhdeksän lastenneurologian tai neurologian erikoislääkäriä. Järjestimme kuntoutumiskurssien työntekijöille kaksipäiväisen koulutuksen, jossa paneuduimme erityisesti vuorovaikutuksen ja kommunikaation keinoihin kurssityössä. Koulutukseen osallistui 32 työntekijää. Kehitimme kursseilla käytettäviä kommunikoinnin tukikeinoja ja otimme käyttöön työtekijöiden sähköisen työajanseurannan. 13
Kuntoutumiskurssit tuottivat tavoitteensa hyvin ja onnistuivat sekä sisällöllisesti että taloudellisesti. Kuntoutujat arvioivat tavoitteidensa toteutuneen kursseilla hyvin. Kurssien seurantakyselyssä he arvioivat, että heidän tietonsa epilepsiasta ja itsehoidon merkityksestä ovat lisääntyneet, itsetunto parantunut, sairauteen liittyvä pelko on vähentynyt, mieliala on parantunut, voimavarat lisääntyneet ja he ovat saaneet itselleen merkityksellistä vertaistukea. Neuvontaa arjen sujumiseksi Neuvonnassa opastimme eteenpäin erilaisissa ongelmatilanteissa. Neuvontapuhelimeen tuli 320 yhteydenottoa. Keskeisiä teemoja olivat epilepsian hoitoon, kuntoutukseen ja arkivaikutuksiin, erityisesti ajokykyyn liittyvät kysymykset. Useimmiten soittaja oli epilepsiaa sairastava henkilö tai hänen läheisensä, mutta myös ammattilaisilta kuten hoitajilta, opinto-ohjaajilta ja sosiaalityöntekijöiltä tuli kysymyksiä. Neuvontapuhelimen lisäksi yhteydenottoja tuli suoraan neuvontatyötä tekeville liiton työntekijöille (aluesihteerit, kuntoutuspäällikkö, järjestöpäällikkö ja sosiaaliturva-asiantuntija). Yhteistyötä ammattilaisten kanssa Sairaalakiertueella vahvistimme yhteistyötä epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa. Yhteistyötapaamisissa kerroimme uudistuneiden verkkosivujen sisällöistä mm. potilasohjausmateriaalista, jonka Epilepsialiiton koordinoima työryhmä on laatinut potilasohjauksen tueksi. Neurologian ja lastenneurologian poliklinikoilla toteutui 34 tapaamista ja niihin osallistui 323 ammattilaista. Lisäksi osallistuimme useisiin sairaaloiden järjestämään ensitietopäivään eri puolilla Suomea. Lasten perhekurssit Kelan kanssa 2016 Kurssi Osallistujien määrä Alle kouluikäisten lasten perhekurssi 6.-10.6. 20 Alakoululaisten lasten perhekurssi 13.-17.6. 30 Koulunsa aloittavien lasten perhekurssi 27.6.-1.7. 32 Alakoululaisten lasten perhekurssi 25.-29.7. 31 Alle kouluikäisten lasten perhekurssi 1.-5.8. 26 Yhteensä 5 139 Taulukko 7. Kela-yhteistyökurssit lapsiperheille 2016. Kela tekee kuntoutuspäätökset hakijoista. Epilepsialiitolla ole tietoa hakijoiden määrästä. 14
Kuntoutumiskurssit RAY-avustuksella 2016 Kurssi Osallistujat Hakijat Lasten seikkailukurssi 10.-16.7 ja 15.-16.7. 40 50 Elämän eväät nuorten toiminnallinen kurssi 20.-22.5 ja 20-26.7. 12 17 Voimaa talven luonnosta aikuisten toiminnallinen kurssi 13.-18.3. 11 11 Aikuisten voimavarakurssi 16.-20.5 ja 19.-23.9. 10 18 Aikuisten perhekurssi 13.-18.6. 27 41 Mielenkohennusta ikäihmisten ja läheisten kurssi 5.-10.9. 18 49 Mielenkohennusta ikäihmisten ja läheisten kurssi II 3.-7.10. 14 14 Epilepsialiiton perheviikonloppu 4.-6.11. 25 25 Yhteensä 8 157 225 Taulukko 8. Kuntoutumiskurssit Ray-avustuksella 2016. Avokuntoutusryhmät RAY-avustuksella ja Kimmo Marttinen -rahaston varoilla 2016 Kurssi Osallistujat Hakijat Aikuisten ja läheisten ryhmä, Oulu, 10.2.-16.3. 6 6 Aikuisten ja läheisten ryhmä, Tampere, 10.2.-11.5. - 0 Aikuisten ja läheisten ryhmä, Turku, 30.3.-27.4. - 0 Aikuisten ja läheisten lyhytkurssi, Ylihärmä, 23.24.4. 19 19 Aikuisten ja läheisten ryhmä, Turku, 28.9.-26.10-4 Aikuisten ja läheisten ryhmä, Espoo, 4.10.-26.10-1 Aikuisten ja läheisten ryhmä, Lohja, 6.10.-27.10. - 0 Lasten vanhempien ryhmä, Tampere, 21.9. 5 5 Aikuisten ja läheisten ryhmä, Lappeenranta, 14.9.-12.10. 15 15 Mindfulness-kurssi vanhemmille, Helsinki 31.10.-12.12. 10 12 Yhteensä 10 55 62 Taulukko 9. Avokuntoutusryhmät RAY-avustuksella ja Kimmo Marttinen -rahaston varoilla 2016. Alueelliset teemakurssit RAY-avustuksella (yhteistyökurssit) 2016 Kurssi Osallistujat Hakijat Keinoja omaan hyvinvointiin, Länsi-Lappi, 13.-14.2 ja 15.-16.5. 10 15 Keinoja omaan hyvinvointiin, Kuopio, 23.4. 5 5 Keinoja omaan hyvinvointiin, Helsinki, 24.9.-22.10. 9 10 Keinoja omaan hyvinvointiin, Ylivieska, 20.9.-7.12. 1 3 Yhteensä 4 25 33 Taulukko 10. Alueelliset teemakurssit RAY-avustuksella (yhteistyökurssit) 2016. 15
Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat Epilepsialiitto tukee harvinaista ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä verkostoitumista. Tarkoituksena on vertaistuen ja osallisuuden edistäminen sekä syrjäytymisen ehkäiseminen. Toimintaa koordinoi Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta, johon kuuluu harvinaista ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavia ja omaisia. Lääketieteellistä asiantuntemusta edustavat neurologian alan ammattilaiset. Toimikunta kokoontui kaksi kertaa. Toimikunnan jäsenet edustivat kokemustiedollaan harvinaissairauksia osallistumalla sitoutuneesti harvinaistyöhön ja valtakunnallisen Harvinaiset -verkoston toimintaan ja tapahtumiin. Harvinaiset -verkosto vietti 20 -vuotisjuhlaa ja julkaisi kokemustietoon pohjautuvan julkaisun Harvinaista elämää, joka toi esiin harvinaista sairautta sairastavien äänen. Toimikunta ja neurologia-alan edustajat seurasivat tiiviisti Kansallisen harvinaissairausohjelman toteutumista ja osaamiskeskusten kehittämistä. Liitto toteuttaa RAY:n avustuksella vuosina 2015-2017 Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet -projektia, jonka päätavoitteena on harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten, heidän perheidensä, itse sairastavien aikuisten ja heidän läheistensä / omaishoitajiensa arkiselviytymisen tukeminen ja yhdessä voimaantuminen. Projekti toteutti viisi tapahtumaa eri harvinaisepilepsiaryhmille, joihin osallistui 135 henkilöä. Tapahtumat olivat erittäin suosittuja. Osa tapahtumista veti kiinnostuneita mukaan enemmän kuin oli mahdollista henkilöresurssit huomioiden mahdollista toteuttaa. Tämä osoittaa sen, että harvinaisepilepsiaa sairastavilla ja heidän läheisillään on merkittävä tarve tavata muita samanlaisessa elämäntilanteessa elävien kesken, jakaa kokemuksia ja saada hengähdystauko usein erittäin kuormittuneeseen arkeen. Tapahtumat harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville 2016 Tapahtuma Aika Paikka Osallistujamäärä Hyvän asumisen edellytykset 21.1. Helsinki 10 (verkkolähetys ja -tallenne) Alle kouluikäisten lasten perheiden 19.-20.8. Aulanko 27 vertais- ja virkistystapaaminen Perhetreffit 16.-18.9. Turku 38 (varasijalla 38) Dravet n oireyhtymää sairastavien 1.-2.10. Tampere 27 lapsiperheiden tapaaminen Harvinaista hemmottelua 28.-30.10. Peurunka 33 (varasijalla 18) Yhteensä 5 135 henkilöä Taulukko 11. Tapahtumat harvinaisepilepsiaa ja/tai vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville 2016 16
Tieteen tulokset ja kokemustieto käyttöön Epilepsian tieteellisen tutkimuksen edistäminen on keskeinen osa Epilepsialiiton vaikuttamistyötä. Tavoitteena on tuoda esiin epilepsian tieteellisen tutkimuksen tuloksia epilepsiaa sairastaville ihmisille ja heidän läheisilleen sekä kaikille kiinnostuneille käytännönläheisesti, kansantajuisesti ja arkielämään soveltaen. Epilepsialiitto edistää tieteellistä tutkimusta myös yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran kanssa. Kohteena ovat erityisesti kansalliset ja kansainväliset päättäjät eduskunnassa ja Euroopan parlamentissa. Tavoitteena on, että aivosairauksien tutkimus, mukaan lukien epilepsian tieteellinen tutkimus, saisivat riittävästi myös julkisia tutkimusresursseja. Epilepsialiitto oli vuonna 2012 mukana perustamassa myös Suomen Aivot ry:tä, joka edistää aivosairauksia sairastavien ihmisten tasa-arvoa ja alan tieteellistä tutkimusta. Tiedettä ei tehdä ilman rahaa. Kansainvälisesti epilepsia-alan kattojärjestöjen potilasjärjestö International Bureaun (IBE) ja tieteellisen järjestön International League Against Epilepsyn (ILAE) kanssa pyrimme parantamaan myös epilepsian tieteellisen tutkimuksen resursseja erityisesti Euroopan Unionissa. Toimintavuonna tarkennettiin Tiede tutuksi -osa-alueen roolia ja toimintatapoja. Liiton hallituksen jäsenet ja henkilökunta pohtivat kahden strategiapäivän yhteydessä ryhmätöissä osa-alueen painotuksia. Lisäksi vaikuttajafoorumissa Mikkelissä ideoitiin vapaaehtoistoimijoiden kanssa ryhmätöissä tutkimusaiheita epilepsiaa sairastavien arkielämästä ja kokemuksista. Ryhmäläiset kaipasivat tutkimusta epilepsian vaikutuksista arkielämään etenkin lapsiperheiden, nuorten ja iäkkäiden osalta. Myös muiden tieteenalojen kuin neurologian seuraaminen koettiin tärkeäksi. Esimerkiksi yhteiskuntatieteet ja käyttäytymistieteet nousivat kiinnostaviksi kohteiksi. Yhteistyö Suomen Epilepsiaseuran asiantuntijoiden kanssa on vilkasta muutoinkin kuin tutkimustoiminnan edistämisessä. Seuran edustajat ovat mukana liiton asiantuntijaryhmässä, kehittämistyössä, aineistotuotannossa ja verkkoyhteistyössä. Verkkosivuille ja liiton julkaisuihin tulevat tieteelliset uutiset tarkistutetaan asiantuntijoilla. Tekstit laaditaan selkokielellä. Epilepsialiitto, Suomen Epilepsiaseura ja Epilepsiatutkimussäätiö pitävät yllä ainutlaatuista epilepsia.fi-portaalia, johon on koottu epilepsia-alan tietoa, kokemustietoa ja alan tapahtumia. Lisäksi sivusto on keskustelufoorumi erilaisille ryhmille. Sivusto palvelee epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään sekä alan ammattilaisia ja tutkijoita. Vuonna 2016 sivustolla oli yli 101 000 istuntoa. Käyttäjiä oli yli 80 000 ja he kävivät keskimäärin kolmella sivulla ja viipyivät verkossa lähes neljä minuuttia. Valtakunnallinen Virtuaalisairaala-hanke ja sen Aivotalon Epilepsiaosio alkoivat hahmottua toimintavuoden loppupuolella. Samalla liitto joutui tarkastelemaan uudelleen painettujen oppaiden ja verkkosivujen tietoosion tuottamista. Totesimme yhdessä asiantuntijoidemme kanssa, että ei ole järkevää, että samat asiantuntijat tuottavat kahdelle taholle saman sisältöisiä tuotteita. Ajantasainen tieto taataan parhaiten, kun se on yhdessä paikassa saatavilla ja asiantuntija päivittää ne. Vuonna 2017 liitto voi linkata omalla sivullaan Virtuaalisairaalaan ylläpitämään tieto-osioon. Liitto keskittyy vertais- ja kokemustiedon sekä tieteellisten tutkimustulosten välittämiseen. Lisäksi välitämme tietoa arkiselviytymiseen liittyvistä asioista. Epilepsialehti on verkkosivujen ohella liiton keskeinen käyntikortti ja olennainen palvelu epilepsiayhdistysten jäsenille. Lehti jaetaan myös sidosryhmille. Epilepsialehti ilmestyi viisi kertaa, ja sen 17
painosmäärä oli 11 000 kappaletta. Epilepsialehden sisältöä suunnitteli ja linjasi toimitusneuvosto, johon kuului itse sairastavia tai heidän läheisiään ja alan ammattilaisia. Epilepsialehti viittaa epilepsiaan liittyviin väitösuutisiin ja epilepsia-fi -sivuilla olevan linkin kautta pääsee väitösuutiseen ko. yliopiston sivuille. Seuraamme erityisesti lääketieteellisiä tutkimuksia, mutta myös yhteiskuntatieteen, käyttäytymistieteen ja sosiaalialan tutkimuksia, jotka tuovat arvokasta tietoa ihmisten arjessa pärjäämisestä ja palveluntarpeista. Vuoden jokaisessa Epilepsialehdessä esiteltiin järjestötoimijoita tai järjestötoimintaan liittyviä ajankohtaisia asioita. Myös lehden henkilöjutuissa tuotiin esiin vapaaehtoistoimijoiden tekemää arvokasta työtä ja yhdistysten järjestämistä tapahtumista julkaistaan kuvagalleriaa. Epilepsiayhdistysten yhteystiedot ovat näkyvissä lehdessä, mutta yhdistysten tapahtumatiedotus on siirtynyt verkkoon ja paikallisiin medioihin. Epilepsialiitto välitti myös epilepsiaa sairastavia henkilöitä ja asiantuntijoita joukkotiedotusvälineiden haastatteluihin. 18
Talous ja tekijät Liiton hallitus kokoontui kahdeksan kertaa, joista yksi oli sähköpostikokous. Työvaliokunta piti kaksi kokousta. Liittokokoukseen osallistui 55 epilepsiayhdistysten valtuuttamaa kokousedustajaa. Henkilöstömuutokset uudistivat liiton rakennetta toimintavuonna. Vuoden lopussa eläkkeelle jäi kaksi aluesihteereinä toiminutta henkilöä KYS- ja HYKS-alueilta. Työtä tekijöille -projektin työntekijä vakinaistettiin projektin päätyttyä vuonna 2016 kokoaikaiseksi sosiaaliturva-asiantuntijaksi, eikä HYKSalueelle palkattu enää uutta aluetyöntekijää. Vapaaehtoistoimintaa tukeva maantieteellinen aluetyö jakautui koko järjestötiimin yhteiseksi työksi ja yhdistysvastuut jaettiin uudella tavalla. Aluesihteereiden nimike muuttui yhteisövalmentajaksi. Talouspäällikön irtisanouduttua taloushallinto ulkoistettiin kilpailutuksen tuloksena Turun Tilikeskukselle, joka hoitaa kokonaisuudessaan liiton palkkahallinnon, kirjanpidon ja tilinpäätöksen sekä konsultoi talousarvion laatimisessa ja raportoinnissa rahoittajille vuodesta 2017 alkaen. Tämän muutoksen valmistelutyöt kuormittivat liiton hallintoa loppuvuonna 2016. Liittoon perustettiin syyskuusta 2016 alkaen hallintovastaavan tehtävä, johon kuuluu taloushallinnon koordinointi toiminnanjohtajan kanssa. Hallintovastaava hoitaa myös IT-tehtäviä ulkoistetun IT-tuen kanssa. Hallintovastaavaksi siirtyi järjestöassistentti, johon tehtävään siirtyi toimistosihteeri, kokoaikaisena vuoden 2017 alusta lähtien. Osaaikaiseen kurssisihteerin tehtävään päädyttiin kustannussyistä rekrytoimaan uusi henkilö vasta vuonna 2017. Liekeissä-projektissa aloitti kaksi projektityöntekijää. He toimivat Kuopion aluetoimistosta käsin yhteisövalmentaja-nimikkeellä. Epilepsiayhteisöt-verkossa projektipäällikön määräaikainen työsuhde päättyi vuoden lopussa. Syyskuussa palkattiin tukityöllistetty henkilö vuoden määräaikaiseen siistijään työsuhteeseen, mitä tehtävää hän hoiti työkokeiluna alkuvuonna 2016. Lisäksi liitto hyödynsi aiempien vuosien tapaan eri alojen opiskelijoiden työharjoittelujaksoja toimistotyössä. Liitossa toimi vuoden aikana keskimäärin 17 työntekijää. Liiton resursseihin kuuluvat kiinteästi myös vapaaehtoistoimijat ja lisäksi asiantuntijaryhmä, ohjausryhmät projekteissa sekä toimikuntien jäsenet. Investoinnit näkyvät taloudessa Liitos talous oli alijäämäinen 39 139,39 euroa vuonna 2016. Alijäämää selittävät vuonna 2015 tehdyt toimiston peruskorjaukset sekä uusien IT-laitteiden ja ohjelmistojen hankinta. Poistot olivat yhteensä 20 265,47 euroa. Korjaukset ja hankinnat ovat investointeja, jotka luovat nykyaikaiset työvälineet toiminnalle. Lisäksi korjausinvestointi palvelee liiton vuokralaisia, Aivoliittoa, Kehitysvammaisten tukiliittoa ja Helsingin epilepsiayhdistystä, jotka maksoivat toimintavuonna vuokria runsaat 20 000 euroa. Liitto korjasi myös virheellisen palkanmaksun vuodesta 2014 lähtien kuudelle työntekijälle, mistä kertyi maksettavaa 22 080,73 euroa. Muutoin pysyttiin talousarviossa, vaikka varainhankinta lahjoituksissa ei tuottanut toivotulla tavalla. Kela-kurssien ylijäämä tasoitti osaltaan tulosta. Toimintakulut olivat yhteensä 1 891 346 euroa vuonna 2016. RAY-avustukset olivat 1 380 545,53 euroa. Kela-tuottoja kertyi lapsiperheiden kuntoutumiskursseista 156 900,95 euroa, OKM-tuesta liikuntatoimintaan 12 000 euroa ja koulutuksiin 3 554,30 euroa (OK-Opintokeskuksen/Siviksen kautta saatu tuki). Muut merkittävät tuotot syntyivät omista tuotoista lähinnä tapahtumien osallistumismaksuista ja 19
omasta varainhankinnasta kuten jäsenmaksuista, lahjoituksista ja pienimuotoisesta tuotemyynnistä. Taseen loppusumma oli 713 821,23 euroa. Keskeisin menoerä olivat henkilöstökulut 928 018,51 euroa, 49 % kuluista. Muut isot kuluerät olivat majoitus- ja ruokailukulut kursseilla ja tapahtumissa sekä matkakulut. Rahastoja käytettiin niiden käyttötarkoitusten mukaisesti: Kimmo Marttinen -muistorahastoa epilepsiaa sairastavien aikuisten tukemiseen ja tiedotukseen ja Sinikka Avila muistorahastoa Liekeissä-projektin kautta epilepsiaa sairastavien kuntoutumista ja tukemista edistävään työhön. Eila Ahlgren -muistorahasto käytettiin loppuun toimintavuonna. Se oli suunnattu vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien tukemiseen. Rahastojen käyttö oli toimintavuonna yhteensä 58 789,59 euroa. Liiton pitkäaikainen velka on limiittiluotto, jolla varmistetaan maksuvalmius neljä kertaa vuodessa maksettavien yleisavustusmaksuerien välillä. Vuoden lopussa limiittiä oli käytössä 45 569,16 euroa. Rahastojen varallisuus on sijoitettu vähäriskisesti eri rahastoihin. 20
Yhteistyöverkostot ja organisaatiot Epilepsialiitto ASPA Asumispalvelusäätiö, hallituksen puheenjohtaja, toiminnanjohtaja Sari Tervonen, varajäsen järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen Aspa Palvelut Oy, hallituksen varapuheenjohtaja Sari Tervonen International Bureau for Epilepsy (IBE), hallituksen jäsen, työvaliokunnan jäsen Secretary General toiminnanjohtaja Sari Tervonen Harvinaiset verkosto, liitolla jäsenyys HARSO ry, liitolla kannatusjäsenuus HUS:n ja HYKS:n Harvinaissairauksien yksikkö (HAKE) johtoryhmän jäsen, liiton hallituksen jäsen Päivi Hölttä Kokemustoimintaverkosto, liitolla jäsenyys, edustajana järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen Kuntoutussäätiö, hallituksen jäsen kuntoutuspäällikkö Marja Nylen, varajäsen sosiaaliturva-asiantuntija Paula Salminen Neurologiset Vammaisjärjestöt NV, liitolla jäsenyys ja edustus eri ryhmissä: työvaliokunta; toiminnanjohtaja Sari Tervonen, aluetyön verkostot: kaikki aluetoimijat; yhteisövalmentajat, tiedottajat: tiedostuspäällikkö Kaija Lindström, järjestöpäälliköt: järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen Opintokeskus Sivis, liitolla jäsenyys, edustajana järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen, varajäsen hallintovastaava Milla Haglund RAY, hallituksen jäsen toiminnanjohtaja Sari Tervonen RAY, soperyhmä, jäsen kuntoutuspäällikkö Marja Nylén Sopeutumisvalmennustyöryhmä, liitolla jäsenyys, edustajana kuntoutuspäällikkö Marja Nylén Sosiaalialan työnantajaliitto, liitolla jäsenyys Soveltava liikunta SoveLi ry, liiton jäsenyys, edustajana järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen, varajäsen Sari Tervonen Suomen Aivot ry, liitolla jäsenyys Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi, liitolla jäsenyys Suomen sosiaali ja terveys SOSTE ry, hallituksen jäsen, toiminnanjohtaja Sari Tervonen, potilasjärjestöverkoston pj toiminnanjohtaja Sari Tervonen Vaalikeräystoimikunta, liitolla jäsenyys, edustajana järjestöpäällikkö Virpi Tarkiainen Vammaisfoorumi, liitolla jäsenyys Vanhustyön keskusliitto, liitolla jäsenyys 21
VATES-säätiö, liitolla jäsenyys, valtuuskunnan jäsen sosiaaliturva-asiantuntija Paula Salminen ja varajäsen kuntoutuspäällikkö Marja Nylén Virtuaalisairaala-hanke Aivotalo/Epilepsiaosio, ohjausryhmän jäsen toiminnanjohtaja Sari Tervonen VNY Vammaisjärjestöjen Nuorisoyhteistyö, liitolla jäsenyys Lisäksi alueelliset verkostot, joissa ko. alueen toimihenkilö tai liiton muu toimihenkilö tai epilepsiayhdistyksen edustaja erikseen sovitusti edustaa Epilepsialiittoa. 22
Toimijat ANSIOMERKIT Kultainen ansiomerkki Kultaisen ansiomerkin 20 vuoden ansiokkaasta epilepsiatyöstä saivat: Kipinä Auli, Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistys Kukkonen Kirsi, Helsingin epilepsiayhdistys Kähönen Seppo, Keski-Suomen epilepsiayhdistys Malinen Ritva, Etelä-Kymen epilepsiayhdistys Malinen Sirpa, Keski-Suomen epilepsiayhdistys Valtanen Silja, Rauman seudun epilepsiayhdistys Rauman seudun epilepsiayhdistys Hopeinen ansiomerkki Hopeisen ansiomerkin 10 vuoden ansiokkaasta epilepsiatyöstä saivat: Hattara Esko, Vakka-Suomen epilepsiayhdistys Heinola Jonna, Keski-Pohjanmaan epilepsiayhdistys Sohlman Kari, Helsingin epilepsiayhdistys Epilepsia elämäntyö -tunnustus Epilepsialiitto, Epilepsiatutkimussäätiö ja Suomen Epilepsiaseura luovuttavat professori Matti Sillanpäälle ensimmäisen Epilepsia elämäntyö -tunnustuksen. Tunnustus myönnetään henkilölle, joka on uransa aikana merkittävästi edistänyt epilepsian tieteellistä tutkimusta. HALLITUS Puheenjohtaja Tölli Tapani, kansanedustaja Varsinaiset jäsenet Arkela Kerstin, lähihoitaja Karvinen Liisa, toimistotyöntekijä Koivuniemi Kauko, YL Laitinen Keijo Laitinen, rehtori Malinen Tuomo, yrittäjä Metsähonkala Liisa, dosentti lastenneurologian erikoislääkäri Varajäsenet Ansakorpi Hanna, neurologian erikoislääkäri 9.4.asti Hietala Kalle, nuoriso-ohjaaja Holmberg Nico Hölttä Päivi merkonomi Lamusuo Salla 9.4. alkaen Nykänen Maija 9.4. asti Parviainen Veera 9.4. alkaen Tuokkola Lea, vaatturi 23
Työryhmät Asiantuntijaryhmä Pj dosentti Liisa Metsähonkala, jäsenet OKT Mikael Krogerus, professori Reetta Kälviäinen, dosentti Salla Lamusuo professori Heikki Rantala, professori Ullamaija Seppälä ja sihteerinä toiminnanjohtaja Sari Tervonen. Ryhmä kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa. Tarvittaessa asiantuntijaryhmästä kootaan lääkäriasiantuntijoiden ryhmä käsittelemän lääketieteellisiä asioita. Toimintavuonna pidettiin yksi lääkäriasiantuntijoiden kokous. Toimikunnat Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat toimikunta Pj Heimo Hauhia, Alavus Hölttä Päivi, Kouvola Karvinen Liisa, Joensuu Marttila Päivi, Karvia Metsähonkala Liisa, HUS asiantuntija Ruopsa Maarit, Kemijärvi Raitanen Marika, Tampere Vyyryläinen Merja, Turenki Vyyryläinen Satu, Turenki Nuoret Liekit Pj Hietala Kalle-Pekka Aatsinki Salla, Helsinki Djupsjöbacka Sofi, Vaasa Holappa Ville, Kuopio Parkkamäki Saara, Salo Salmi Monica, Kouvola Nina Teerimäki, Turku Perhetoiminta Pj Porras Satu, Helsinki Arkela Kerstin, Vaasa Korri Hanna, Oulu Herrgård Eila, asiantuntija Helsinki Senioritoiminta Pj Koskinen Merja, Mikkeli Krogerus Risto, Jyväskylä Kaunismäki Leena, Seinäjoki Kuivamäki Timo, Seinäjoki Kauppinen Pirjo, Varkaus Sarkkula Seppo, Helsinki 24