Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 13

Transkriptio

1 Suomen lehti No 2 kesäkuu - syyskuu 2009 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2009 LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

2 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 13 Suomen Potilaslehti 2/2009 Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä 3/ , lehti ilmestyy lokakuun lopulla 4/ , lehti ilmestyy jouluksi 1/ , lehti ilmestyy maaliskuun jälkipuoliskolla Pääkirjoitus: Lama painaa köyhää ja sairasta...3 Ledare: Recessionen tynger fattiga och sjuka...4 Helena Leino-Kilpi, Sanna Salanterä: Hyvä potilasohje edistää potilasturvallisuutta...6 Inger Östergård: Verraton vertaistukikoulutus...8 Brita Pawli: Tukitoiminta potilaalta potilaalle...10 Inka Svahn: Potilasturvallisuudesta...11 Ojanne pohtii: Kun on kesä, niin saa ulkonakin syödä...12 JÄSENJÄRJESTÖSIVUT Marja Lamberg: Tapaturman seurauksena...40 Lukijoilta...42 Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Priimus Paino Oy Loimaa Etukannen kuva: Wilma Valtonen, Kesää odottaessa. Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, Helsinki puh fax Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut Pankkiyhteys: Sampopankki Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., , paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Kalevi Järvinen, Marja Lamberg, Risto Niklander, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Johanna Pihlajamäki, Elsa Sipilä, Inka Svahn, Mervi-Riitta Tevanlinna ISSN , 32. vuosikerta Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, Helsinki Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: Puh. (09) Painos 7500 kpl 2

3 Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Lama painaa köyhää ja sairasta Ihminen on ihmeellinen olento tai asiaa pohtivan vakaumuksesta riippuen luotu. Ihminen sopeutuu ainoana maapalloa asuttavana lajina jäätiköille, savanneille, sademetsiin, vuorille ja laaksoihin. Ihminen on kyennyt työtä jakamalla rakentamaan itselleen yhteisöjä ja yhteiskuntia, jotka eivät oikeastaan ole missään tekemisissä ravinnon tuottamisen ja elämää ylläpitävän tuotannon kanssa. Tämä sopeutuminen on ollut mahdollista siksi, että ihminen kykenee paitsi sopeutumaan, myös kestämään menetyksiä ja toipumaan niistä. Moni laji kuolee, jos niiden reviiri tuhoutuu tai niiden pesä särjetään. Ihminen sopeutuu. Kun reilun vuoden ajan maailmalla on toistettu laman ja taantuman hirveyksistä johtuvia seurauksia, on tähänkin asian tilaan jollakin tavalla sopeuduttu. Elämä jatkuu ja ihmiset jatkavat elämäänsä ja toimintaansa. Alun järkytys menee ohi, lievenee ja jää taustalle. Tällä tavalla ajatellen lama on oikeastaan aika suhteellinen käsite. Ihmisen sopeutuvuus, leviäminen ympäri planeettaa ja selviäminen perustuu kuitenkin tiiviiseen yhteisöllisyyteen. Ihmislaji ja sen rakentamat yhteisöt ovat selvinneet nimenomaan siksi, että ihminen jakaa työt ja tehtävät, mutta samalla huolehtii niistä, jotka ovat heikkoja. Juuri se on ihmisyyden ydintä. Vaikka talousuutisissa iloitaankin siitä, että pörssit ovat taas virkistyneet ja asuntokauppakin on osoittanut elon merkkejä, on tässä jonkin sorttisessa pelastumisen riemussa jäänyt sivuasiaksi se, että monella köyhällä ja sairaalla lama on vienyt entiseltä elämältä pohjan pois. Monessa lapsiperheessä, jossa on potilas, moni sairas vanhus ja moni työtä vailla oleva pitkäaikaissairas tuntee laman supistuneina sosiaalietuuksina, viipyvänä työttömyyskorvauksena, evättynä kelakorvauksena tai ostamatta jääneenä lääkkeenä, kun varat eivät riitä edes omavastuuseen. Ehkä reseptiäkään ei tule hankittua, kun rahaa ei ole edes poliklinikan kustannuksiin tai rahaa matkalippuun, jotta pääsisi terveyskeskukseen. Kaikki suomalaiset eivät suinkaan asu YTV-alueen piirissä, tai voi yrittää matkustaa pummilla metrossa. Suomen Potilasliitto kokee tämän vähemmälle mediajulkisuudelle jääneen pienen ihmisen laman hyvin konkreettisesti. On vaikeaa, jos on varaton, mutta on kauheaa, jos on sairas varaton. On luonnollisesti tärkeää ja kannatettavaa, että Suomen valtio koettaa elvyttää. Tämä elvytystoimi kuitenkin kohdistuu ensisijaisesti työkykyiseen väestöön. Tietenkin yhteiskunnan vauraus ja jaettavan hyvän määrä riippuu suoraan työn tekemisestä, mutta olisiko ajateltavissa, että samalla kun subventoidaan saneeraustöitä, subventoitaisiin terveys- ja sosiaalisektoria? Työtä silläkin tavalla syntyy, ja veroeuroja. Potilasliiton omassa roolissa kohdataan myös toinen ehkä jopa maailmanlaajuinen ongelma: suojaverkkojen puuttuminen. Yhteiskunnassa on yhä runsaammin noita paljon puhuttujen suurten ikäluokkien edustajia, jotka ovat yksinäisiä. On erottu, jääty leskeksi tai haluttukin olla sinkkuna. Kun ikää karttuu ja terveys pettää, ollaan yksin ja seurana on vain sairaus ja yksinäisyys. Jos yhteiskunnan turvaverkosto vielä nykyisestäkin repeilee, niin tällaisen yksinäisen ja sairaan vanhan ihmisen elämä on kovin onnetonta ja synkkää. Ei ole mikään kumma asia, että tällaista ihmistä alkavat vaivata monet erilaiset kivut, kolotukset, ahdistukset ja vaikeasti määriteltävät vaivat. Ne, jotka kykenevät pyrkivät tietenkin terveyskeskuksiin selvittämään tilannettaan. Tämä onkin julkisuudessa huomioitu ja asiasta on tehty uusi ongelma. Sanotaan, että 3

4 Suomen lehti luulosairaat kuormittavat terveyskeskusten vastaanottoja. Jotakin ironista tilanteessa on, sillä useinhan sairaalle ihmiselle tokaistaan, että olisi pitänyt tulla jo aiemmin. Noin ironiaa käyttäen voisi kai sanoa, että itsepalvelu on hiipimässä tällekin alalle: olisi itse kyettävä laatimaan jonkinlainen diagnoosi omasta terveydentilasta, ettei menisi turhaan, jo entisestään kuormitettua sairaanhoitosektoria, vaivaamaan. Vakavasti ottaen on niin, että jos ihminen tuntee itsensä sairaaksi, niin kyllä häntä pitää silloin tutkia. Luonnollisesti satsaus terveydenhoitoon voisi vaikuttaa siihen, että maakuntienkin terveyskeskuksissa olisi riittävästi pysyvää ja yössään jaksavaa henkilökuntaa, joka tuntisi potilaskuntaa sen verran, että voitaisiin toimia tehokkaasti ja potilasta auttaen. Keikkalääkärit eivät aina tähän kykene, vaan lähettävät pahimmassa tapauksessa uudelleen samoihin kokeisiin, joihin edellinen keikkalääkäri lähetti. Sitten asiaan puututaan sanomalla, että vika on potilaan luulosairaudessa. Mutta mitäpä muuta voi odottaa sairaalta ihmiseltä, joka on kaiket päivät yksin ja epätietoisuuden vallassa oman heikkenevän terveytensä kanssa. Kolmannen sektorin ja Suomen potilasliiton työsarka ei osoita loppumisen merkkejä. Pikemminkin saattaa olla edessä vielä jossakin vaiheessa suoranaisen edunvalvonnan roolin ottaminen, ellei yhteiskunta ala nopeasti tekemään lisäsatsauksia terveydenhuoltoon. Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Recessionen tynger fattiga och sjuka Människan är en besynnerlig varelse eller natur - beroende av ur vilken övertygelse man betraktar frågan. Människan anpassar sig som den enda arten på jordklotet till glaciärer, savanner, tropiska regnskogar, berg och dalar. Människan har förmått bygga åt sig gemenskap och samhällen genom att dela på arbetet, som egentligen inte har någonting att göra med att producera föda eller att upprätthålla produktion. Denna anpassning är möjlig därför att människan förmår, förutom att anpassa sig till situationen och stå ut med förluster, även kan återhämta sig från dem. Många arter dör, om deras revir förstörs eller deras bo söndras. Människan anpassar sig. När man nu i drygt ett års tid har upprepat de förfärliga följderna av regressionen, har man ändå på något sätt anpassat sig till situationen. Livet fortsätter och människorna fortsätter att leva sitt liv och ha sin verksamhet. Den första chocken går förbi, avtar och skjuts i bakgrunden Recessionen tänkt från detta perspektiv är egentligen ett relativt begrepp. Människans anpassningsförmåga, spridning över planeten och överlevnad 4 grundar sig ända på en stark gemenskap. Människan och den gemenskap som hon har byggt upp har överlevt just därför att människorna har delat på arbeten och uppgifter, men samtidigt tagit hand om dem som är svaga. Detta är det väsentliga i mänskligheten Fastän man i ekonominyheterna gläder sig åt att börsen har blivit livligare och bostadsmarknaden har börjat uppvisa livstecken, har man åsidosatt den problematiken att för många fattiga och sjuka har recessionen medfört att grunden för den tidigare tryggheten har försvunnit i den denhär räddningsaktionen. I många barnfamiljer där någon är patient, en åldring med många sjukdomar eller arbetslös som har långvarig sjukdom känner man av recessionen genom förminskade socialförmåner, fördröjda erbetslöshetsersättningar, avslagna folkpensionsförmåner eller läkemedel som man inte hade råd att köpa, när pengarna inte ens har räckt till självrisken. Kanske man inte ens kan få receptet, när pengarna inte räcker till poliklinikavgiften eller till resebiljetten till hälsocentralen. Alla finländare bor inte på SAD-området, eller kan resa som bom på metro. Den lilla människans recession, som inte tas upp i mediaoffentligheten erfar Finlands Patientförbund mycket konkret. Det är svårt om man är medellös, med det är förfärligt om man är sjuk och medellös. Det är naturligtvis viktigt och värt att understöda, att finska staten försöker stimulera. Denna stimulering riktar sig i första hand till den arbetsföra befolkningen. Naturligtvis är samhällets förmögenhet och den välfärd man skall dela beroende av det utförda arbetet, men kunde man möjligen tänka att samtidigt som staten subventionerar saneringsarbeten, att man också skulle subventionera hälso- och socialvården? Arbeten och skatteeuron kan samhället också få på detta sätt. I Patientförbundets egen roll möter man ett annat problem, nämligen avsaknad av skyddsnät som också är ett globalt problem. I vårt samhälle finns allt rikligare av de mycket omtalade stora årskursernas representanter, som är ensamstående. Man har skiljt sig, blivit änka/änkling eller vill vara singel. Som en följd av tilltagande ålder och försämrad hälsa är man ensam och som sällskap har man endast sjukdom och ensamhet. Om

5 samhällets skyddsnät glesnar från nuvarande nivå, är den ensamma och sjuka gamla människans liv mycket ensamt och dystert. Det är inte alls märkligt, att dessa människor får många olika slags smärtor, värk, ångest och odefinierbara besvär. De som förmår försöker naturligtvis komma till hälsocentralen för att kunna utreda problematiken. Detta har märkts i media och man har fått ett nytt problem. Det påstås att inbillningssjuka belastar hälsocentralernas mottagningar. Något ironiskt i situationen är, att man ofta till den sjuka människan säger, ni borde ha kommit tidigare. Ironiskt kunde man säga, att självbetjäning smyger sig till området; man borde själv ha förmågan att göra en diagnos om sitt hälsotillstånd, så att man inte i onödan skulle besvära den överbelastade sjukvårdssektorn. Allvarligt talat är det så, att varje människan som känner sig sjuk, borde kunna undersökas. Naturligtvis skulle satsningar på hälsocentralvården kunna ha den effekten, att hälsocentralerna på landsorten skulle få tillräckligt med personal, som skulle trivas och stanna i arbetet. De skulle känna patienterna så vä,l att de skulle kunna arbeta effektivt och hjälpa patienterna. Snuttjobbande läkare har inte den förmågan, utan sänder patienten i värsta fall på nytt till samma prov, som en tidigare snuttjobbande läkaren redan hade undersökt. Sedan tar man ställning till situationen genom att säga att felet ligger i att patienten är inbillningssjuk. Men vad annat kan man vänta sig av en sjuk människa, som alla dagar är ensam och oviss om sitt försämrade hälsotillstånd. Arbetsfältet för tredje sektorn och Finlands patientförbund verkar inte minska. Snarare kan det gå så att i något skede tar tredje sektorn över rollen som förmånsövervakare, om inte samhället gör tilläggsinvesteringar i hälsovården snabbt. 5

6 Suomen lehti Kuvassa vas. prof. Helena Leino- Kilpi ja oik. prof. Sanna Salanterä. Helena Leino-Kilpi, professori ja Sanna Salanterä, professori, Turun yliopisto, Lääketieteellinen tiedekunta, Hoitotieteen laitos ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri Hyvä potilasohje edistää potilasturvallisuutta Potilaskeskeisyys, potilaiden oman hoidon tukeminen ja potilaan oma merkitys turvallisuuden edistämisessä ilmenevät useissa maamme terveyspoliittisissa linjauksissa (esim. KASTE-ohjelma, STM 2008). Potilaiden ohjaus ja neuvonta ovatkin keskeisiä, paljon aikaa vieviä toimintamuotoja terveydenhuollossa. Myös useat potilasjärjestöt ovat kiinnostuneita potilaiden neuvonnasta ja ne ovat tuottaneet runsaasti käyttökelpoista materiaalia myös ammattilaisten käyttöön. Hyvä potilasohje myös edistää potilasturvallisuutta. Olemme Turun yliopistossa potilasohjausta kehittävän tutkimusryhmämme kanssa utu.fi/hoito/outofpat.html analysoineet potilasohjeita ja kehittäneet niiden arviointia. Saavuttaakseen potilaita tukevan tavoitteensa ohjeiden tulee täyttää tietyt kriteerit (tarkemmin asiasta esimerkiksi Salanterä ym. 2005). Hyvän potilasohjeen tavoite ja käyttötilanne on määritelty Ohjeita on laaditty erilaisten tavoitteiden saavuttamiseksi. Keskeisintä on erottaa ohjeet, joiden tavoitteena on a) edistää yleensä terveellisiä elintapoja ja ennaltaehkäistä sairauden syntyä (esimerkiksi ohjaus ylipainon välttämiseksi), b) tukea potilasta johonkin tiettyyn toimenpiteeseen tai hoitoon valmistautumisessa ja siitä toipumisessa (esimerkiksi useimmat kirurgiseen hoitoon liittyvät ohjeet) tai c) tukea potilasta elämäään pitkäaikaissairauden kanssa (esimerkiksi 6 astmapotilaan oman voinnin seurantaohjeet). Kaikessa ohjauksessa lähtökohtana tulisi kuitenkin olla potilaan tukeminen hyödyntämään hänen omia voimavarojaan ja selviämään ongelmiensa kanssa. Tämä tarkoittaa, että ohjaustilanteen alussa tai mieluummin jo ennen- tunnistetaan potilaan senhetkinen tiedontaso ja tarpeet ja rakennetaan sitten ohjausta yksilöllisesti tarpeiden varaan. Erityisesti useat pitkäaikaissairauden kanssa elävät ihmiset omaavat runsaasti tietoa, he ovat testanneet tietoja omassa elämässään ja heille on muodostunut käsitys siitä, mikä kulloisessakin tilanteessa on heille itselleen soveltuvinta. Tätä tietoa tulee myös ammattilaisten ohjaustilanteessa hyödyntää ja lisätä siihen ammattiosaamisen tuottama lisä. Kootusti: hyvän ohjeen tarkoitus ja kohderyhmä on ilmoitettu eli kenelle se on tarkoiettu, jottei käytetä väärässä kohdassa ohjeessa on kuvattu, miten ja missä vaiheessa sitä on tarkoitus käyttää ohjeessa on kuvattu, miten hoidon onnistumista seurataan (esim. kontrollikäyntien ajankohdat) ohjeessa on kuvattu, miten toimitaan ongelmatilanteissa ja mihin/kehen tarvittaessa voi ottaa yhteyttä Hyvä potilasohje on sisällöllisesti monipuolinen Potilasohjeiden sisältö painottuu useimmiten taudin tai sairauden biologisiin ja fysiologisiin oireisiin ja niiden seuraamiseen. Tällaisia ovat muun muassa potilaan kipu (esim. leikkauskipu, päänsärky), erilaiset iho-oireet (tai kirurgisten haavojen tunnuspiirteet), väsymys, pahoinvointi, huimaus tai verenvuoto. Biologisten ja fysiologisten oireiden lisäksi potilasohjeisiin sisältyy harvemmin potilaiden omaan toimintaan, kokemuksiin/tunteisiin, sosiaalisiin suhteisiin, eettisiin kysymyksiin tai taloudellisiin kysymyksiin liittyvät seikat. Kokemuksiin liittyvät ohjeet sisältäisivät esimerkiksi mahdollisiin pelkoihin, huoleen tai ahdistukseen liittyviä näkökulmia samoinkuin sen, miten potilas voi aikaisempia sairaalakokemuksiaan hyödyntää. Omaan toimintaan liittyvät ohjeet puolestaan sisältäisivät sen, mitä potilas voi/saa itse tehdä, minkälainen oma toiminta edistää hänen paranemistaan. Tyypillinen ohjeen kohta saattaa sanoa: Saunomista on syytä välttää. Potilaat kuitenkin miettivät, olisiko parempi saunoa vai ei, minkälainen vaikutus saunalla saattaa olla tai miten kauan saunomista tulisi välttää. Sosiaalisiin suhteisiin liittyvä ohjeiden sisältö huomioi muun muassa työelämään, perheeseen, seksuaalisuuteen ja harrastuksiin liittyviä seikkoja. Eettiset kysymykset ohjeissa koskevat erityisesti potilaiden oikeuksia, mutta myös sitä, miten toimia

7 oikeuksien ollessa loukattuja. Taloudelliset kysymykset puolestaan sisältäisivät ohjeet erilaisten taloudellisten etuuksien saamisesta. Kaikkien näiden sisältöalueiden osalta hyvässä potilasohjeessa tulisi olla myös tieto siitä, mistä potilas saa lisätietoja asiasta. Hyvän potilasohjeen sisältö kattaa sairaudesta ja hoidosta mahdollisesti aiheutuvat: biologiset ja fysiologiset oireet, seuranta ja hoito kokemukset ja tuntemukset toiminnalliset muutokset (esim. liikkumiseen, ravitsemukseen, uneen ja lepoon, puhtauden hoitoon) sosiaaliset seikat potilaan omiin oikeuksiin liittyvät seikat taloudelliset seikat. Hyvä potilasohje on ulkoasultaan ja kieleltään selkeä ja käyttökelpoinen Pelkästään kattava sisältö potilasohjeessa ei riitä, vaan ohjeen on oltava myös ulkonaisilta seikoiltaan, kieleltään ja rakenteeltaan selkeä eli käyttökelpoinen ihmisille. Useiden tutkimusten mukaan ohjeissa esiintyy ongelmia juuri näiden seikkojen osalta. Kielellinen selkeys liittyy erityisesti siihen, että ohjeessa on vältettävä vierasperäisiä tai terveydenhuollon ammattihenkilöstön ammattiterminologiaan kuuluvia sanoja ja lauseiden tulee olla hyvää äidinkieltä. Ulkoasun selkeys edellyttää riittävän suurta kirjasinkokoa, selkeää kirjasintyyppiä ja ohjeen tilankäyttöä niin, että teksti on helppolukuista ja miellyttävää. Rakenteellisesti hyvin etenevä ohje on puolestaan sellainen, jossa eri asiat on tasapainoisesti esitetty ja ne saavat tasapainoisen tilan ohjeessa. Ohjeen eri kohdissa tulee käyttää asioista samoja termejä ja asioita ei tule tarpeettomasti toistaa. Ohjeiden rakenteen analyysiin on laadittu myös arviointimalleja. Ulkoasultaan hyvään ohjeeseen kuuluu myös asioiden havainnollistaminen kuvioilla, taulukoilla tai kuvilla silloin, kun havainnollistus kertoo enemmän kuin teksti. Hyvä potilasohje on ulkoisesti ja kieleltään: selkeää ja virheetöntä, ei vieraskielisiä termejä tai muutenkaan monimutkaista kieltä kirjasintyypiltään riittävän iso tärkeät ja painotettavat asiat on selkeästi osoitettu tekstin jaottelu on selkeä ja se etenee hyvin tekstissä hyödynnetään keskeisissä kohdissa havainnollistavaa materiaalia (kuvia, taulukoita) Hyvä potilasohje on opetuksellisesti hyvin suunniteltu Hyvän potilasohjeen laadinnassa tulee noudattaa myös opetuksellista suunnittelua. Se tarkoittaa, että ohjeen jäsennyksessä on mietitty myös sitä, miten lukija omaksuisi asian parhaiten. Tähän sisältyy se, että ohjeessa on selkeästi näkyvillä pääkohdat ja lisäksi tietoa siitä, mistä tietoa saa lisää oppiva ihminen on ainutlaatuinen ja työstää tietoa eri tavoin ja siksi on mahdollistettava myös luotettavan lisätiedon hankkiminen. Ohjeen tulee olla myös kiinnostava, ehkä hauskakin. Tekstin tulee tuntua siltä, että tieto on omakohtaisesti sovellettavaa ja hyödyllistä. Sekä liian yksinkertaistettu että liian monimutkainen teksti saattavat aiheuttaa lukijalle tunteen, ettei häntä kunnioiteta eikä ohjeen todellista hyödynnettävyyttä ole ajateltu. Eri ikäkausille tehtävät ohjeet huomioivat ikäkausien erilaisuuden oppijana. Potilaiden merkitys keskeinen ohjeiden kehittämisessä Hyvän potilasohjeen laatiminen on vaikeaa. Hyvän ohjeen kehittäminen pelkästään terveydenhuollon ammattilaisten tiedoin ja taidoin ei ole mahdollista, vaan kehittämistyö edellyttää aina yhteistyötä sitä käyttävien henkilöiden, yleensä potilaiden ja potilasjärjestöjen kanssa. Esimerkiksi Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä on muutaman vuoden ajan toiminut Tietolähde, josta on saatavissa sairaanhoitajan ohjaamana tietoa erilaisista lähteistä ja jossa ollaan kiinnostuneita myös potilaiden palautteista ohjausmateriaalin suhteen. Onkin kovin suotavaa, jos esimerkiksi potilasjärjestöt ajoittain tarkastelevat oman alueensa ohjeita kriittisesti, antavat niistä palautetta terveydenhuollon organisaatioille ja siten pyrkivät osaltaan niiden kehittämiseen. Lue lisää: Salanterä S, Virtanen H, Johansson K, Elomaa L, Salmela M, Ahonen P, Lehtikunnas T, Moisander M-L, Pulkkinen M-L & Leino-Kilpi H 2005 Yliopistosairaalan kirjallisen potilasohjausmateriaalin arviointi. Hoitotiede 17 (4),

8 Suomen lehti Suomen Potilasliiton ensimmäinen pilotti Vertaistukikoulus pidettiin kahtena lauantaina 24.1 ja Helsingin Seudun Erilaiset Oppijat ry:n tiloissa Helsingissä. Koulutukseen osallistui 17 henkilöä eri jäsenjärjestöistä. Koulutuksen ohjelma olivat suunnitelleet Paavo Koistinen, Brita Pawli ja Inger Östergård. Koska koulutus oli ensimmäinen laatuaan oli osallistujien palautteet ja kommentit ohjelmasta tärkeät jatkosuunnitelmia varten. Koulutuksen tarve kentälle on ilmeisesti suuri. Ensimmäinen koulutuspäivä alkoi fil. tri, psykologi Marjo Kokkosen luennolla jonka aiheena oli Kriisin ulottuvuus. Luennoitsija kävi läpi miten vakava tai pitkäaikainen sairaus/oireyhtymä on diagnostisointivaiheessa usein ihmiselle shokki, joka voi olla lievä tai kova. Hän kävi läpi psyykkisen kriisin eri vaiheet. Hän kertoi, että kriisin kokeneen mielessä tapahtuu usein muutoksia ja myllerrystä. Tällaista tapahtuu varsinkin seuraavilla alueilla: turvallisuudentunne, luottamus itseen ja elämään, voiman tunne, hallinnan tunne, itsekunnioitus ja läheisyys. Diagnoosin saaminen voi olla myös monelle helpotus, kun voidaan saada tietoa siitä, että tautiin on olemassa hoito. Kriisi on usein kriisi paitsi sairastuneelle, myös hänen läheisilleen. He joutuvat sairastuneen kanssa käsittelemään omia pelkojaan, pettymyksiä, epätietoisuutta ja hylätyksi tulemisen sekä rakkauden menetyksen uhan. 8 Inger Östergård, Suomen Potilasliiton varapuheenjohtaja Verraton vertaistukikoulutus Sairauden haasteet Sairaus tuo uudenlaisia haasteita tulla toimeen oireiden, hoitotoimenpiteiden, hoitavien ihmisten ja muun byrokratian sekä rajoittuneen toimintakyvyn kanssa. Suhde omaan ruumiiseen muuttuu; vieras tulee taloon kutsumatta ja sotkien entiset kuviot. Riippuvuus läheisistä ja hoitajista voi ahdistaa. Voi syntyä myös sellainen ajatus että kaikki ongelmat voidaan alkaa selittää sairaudesta johtuviksi. Voi tulla pelko oman vanhemmuuden/ puolisona/lapsena olemisen roolin muuttumisesta potilaan rooliksi perheessä. Myös ajatus kuolemasta tulee pakostakin lähemmäksi. Luennoitsija kävi läpi minkälaisia haasteita saattavat tukihenkilöille tuoda ne tilanteet, joissa kehitysvaiheen kriisi yhdistyy tilannekriisini, tai oma temperamentti ja persoonallisuus ovat hyvin erilaiset kuin tuettavalla. Sairastunut näkee sairastumisen, hoidon ja kuntoutuksen useimmiten laajemmin kuin hoitohenkilökunta: Se on tunteita, tuntemuksia, tietoa, ihmissuhteita, rahaa, byrokratiaa, oireita, yksinäisyyttä, yhteisyyttä. Sairastumisen akuuttivaiheessa ja toipumisvaiheessa mahdollisesti tulevaa depressiota ja ahdistuneisuusriskiä lisäävät ystävien puute, naimattomuus ja muu heikko sosiaalinen tuki. Heikkouksien tunteminen on voimavara Isä Mitro luennoi aiheesta Kivulias potilas. Teemana oli ahdistuksen ja surun kohtaaminen. Hän aloitti sanomalla, että läheisriippuvuus on voimavara. Ihminen on rehellinen kun hän myöntää että on ollut itsetuho-ajatuksia. Jokaisen täytyy tunnistaa oma tuskansa ja selviytymisstrategiansa. Jokainen pelastuu omalla uskollaan. Uskonto pitäisi olla vapauttavaa ja usko liittyy siihen että elää. Mitron mukaan kuvaus Jeesuksesta on kuvaus kipua kärsivästä miehestä. Kristinusko kiteytyy sanaan sympatia. Rakkaus sisältää sympatiaa ja sen huipennus on tunnistaa ja arvostaa itseänsä. Ihmisenä oleminen on itsensä tuntemista ja oppimista elämään itsensä kanssa. Sympatia syntyy vuorovaikutuksesta toisen ihmisen kanssa. Elämää ei voi hallita. Kuoleman kanssa eläminen on elämän hallintaa. Kuolema yrittää pitää meidät hallinnassaan. On tilanteita, jossa ei voisi hyväksyä kuolemaa. Esimerkiksi silloin, kun nuori tai lapsi kuolee äkillisesti. Kuolemaa täytyy aina työstää ja muuttaa se positiiviseksi asiaksi. Kriisit on elettävä läpi. Ei ole olemassa valmiita ratkaisuja kohdata niitä. Papin tehtävä on saada ihminen työstämään asioita, auttaa tien ja keinojen löytämisessä. Kaikissa tilanteissa pitää selkeästi kertoa asioita niin kuin ne ovat. Kuka on täällä omasta tahdostaan? Elämä ei ole meidän hallittavissamme. Pitää olla kuitenkin rohkeus tunnustaa itselleen omat heikkoutensa. Meillä on elämän tuskamme, mutta myös kuoleman tuska. Pahin kipu kaikesta on oman mielen katoaminen. Meistä tulee helposti vihollinen omalle itsellemme. Isä Mitro lopetti osuutensa kertomalla, kriisin merkitsevän meille, että opimme harkintaa ja asioiden punnitsemista. Kuolema opettaa elämään. Hyvä dialogi on myös kuuntelemista Näyttelijä, tuottaja Mirja Jalonen luennoi aiheesta Vuorovaikutuksen ABC. Hän aloitti sanomalla, että hyvä vuorovaikutus on kuuntelemista ja kuulluksi tulemista. Vuorovaikutus on viestintää: verbaalista, tuntemista, tuoksutusta, katselemista, kuuntelemista.

9 Verbaaliseen viestintään vaikuttaa kulttuuri, rotu ja perimä. Se vaikuttaa siihen kuinka me puhumme. Hyvä puhuja on rauhallinen ja keskittynyt. Äänen taso on hieman matala, mutta selkeä. Ammatillinen puheviestintä on dialogia. Dialogi päättyy aina johonkin kompromissiin tai ratkaisuun, jonka molemmat osapuolet hyväksyvät. Nonverbaalinen viestintä eli sanaton viestintä täydentävät tai korvaa sanallista viestintää. Tähän kuuluu kinesiikka, siis ilmeet ja eleet, tilan käyttö, välimatkat. Äänen ominaisuudet kuten voimakkuus ja painotukset sekä lisäksi kosketus, kättely ja halaaminen. Aktiivinen ja tehokas kuunteleminen vaatii keskittymistä: viesti pitää käsitellä ja ymmärtää. Ei voi tehdä väärin, jos on aito Kuuntelua heikentävät tekijät ovat motivaation puute, puutteellinen keskittyminen, tunneperäinen asennoituminen, henkilökohtaiset huolet, kielteinen asenne, toisen asian tekeminen samaan aikaan. Kun puhutaan toisen kanssa, on annettava rauha puhua. Silloin kuunnellaan ja vastataan kuunnellen ja puhellen. Aivojen pitäisi työskennellä, mutta auttamistyössä pitää myös olla aikaa levätä. Pitää rajata työtä, jotta itse jaksaa ja uskaltaa olla oma itsensä. Kohdatessa toisen on aina helpompi saada asiat päätökseen. Kun tekee työtä rehellisesti omana itsenään, ei ole oikeata tai väärää. Omat tunteet ja oma minä pidetään sivussa. Tunnepitoinen ääni ei saisi tulla esille. Hyvä kuuntelija on ennakkoluuloton, aidosti myönteinen, tietoinen, arvostaa sekä itseään että toista, on utelias, antaa sisäinen minänsä olla hiljaa ja jättää omat asenteet taustalle. Hän osaa eläytyä ja on empaattinen sekä luona. On oltava aina aito. Arvosta itseäsi ja löydä runsaat voimavarasi Fil.tri, psykologi Marjo Kokko jatkoi aiheesta Selviytyminen ja voimaantuminen. Hän kuvasi osuudessaan, miten myönteinen ajattelu vaikuttaa kokonaistilanteeseen positiivisesti aivan samalla tavalla kuin voimia vievä ajattelu puolestaan huonontaa tilannetta. Voimavarojen ja selviytymisen lähteitä voivat olla arvot ja uskomukset, tunteet, sosiaaliset suhteet, mielikuvitus ja luovuus, tieto ja asioiden tärkeysjärjestyksen asettaminen, liikunta ja rentoutuminen ja vaikkapa kotieläimet. Hyvin tärkeänä asiana Kokko piti myös lapsenlapsia. On tärkeä ylläpitää realistista toivoa, jos se vain suinkin on mahdollista. Toivottomuus vie elämänhalua ja vähentää voimia. Luennoitsija painotti edelleen sitä, miten tärkeä on ylläpitää omaa itsearvostustaan. Itsearvostuksen parantamiseen löytyy monta keinoa ja jokaiselle jotakin. Elämän kunnioittaja ottaa elämän lahjana, ei itsestään selvänä. Itselleen pitää kehittää ajatuksia niin kuin minä voin tai niin kuin minulla on oikeus. Voin hyväksyä omat tunteeni ja vastatunteeni tai muistuttaa, että minulla on myös oikeus saada aikaa ja tukea sekä ymmärrystä omilta läheisiltäni. Aikaa on, jos sitä ottaa Ongelmana ei ole se, että meillä on vähän aikaa. Ongelma on pikemminkin se, että me jätämme käyttämättä niin paljon aikaa. Aikaa tulisi havainnoida tietoisemmin ja hyödyntää sitä paremmin. Ei kannata koskaan surra sellaisia asioita, mitä ei ole nähty. Potilas saa myös vaatia Koulutuspäivä aloitti potilasasiamies Eija Tuominen Bärlund aiheesta Potilaan asema, oikeudet ja turvallisuus itsemääräämisoikeuden näkökulmasta. Hän kävi läpi potilaslain jonka mukaan potilaan asema ja oikeudet määritellään. Hän kävi yksityiskohtaisesti läpi myös potilaan itsemääräämisoikeuden. Tuominen totesi, että terveydenhuollon päätöksistä ei voi valittaa, niistä voi ainoastaan kannella. Kun hoitopäätös on tehty, sen toteuttamisesta vastaa hoitoyksikkö. Potilas voi vaikuttaa omaan hoitoonsa noudattamalla hoito-ohjeita. Pitää sitoutua ottamaan vastuuta omista hoito-ohjeistaan. Vastuu varsinaisesta hoitoprosessista on hoitavalla taholla. Turvallisuus ja itsemääräämisoikeus tulevat laajenemaan, kun uusi terveydenhuoltolaki astuu voimaan. Uusi laki tulee vaikuttamaan hoitopaikan valintaan sekä valintakriteereihin. Päätöksen tekoon vaikuttaa annettu informaatio, mutta myös vastaanotettu informaatio Toimenpiteiden jälkeen on aina tehtävä arviointi. Hoitoprosessi ja hoitotulokset arvioidaan. Jos potilas kokee, että hän ei ole tyytyväinen hoitoon hänellä on tarvittaessa mahdollisuus tehdä kantelu, muistutus tai vahinkoilmoitus. Potilas aloittaa kanteluprosessin potilasasiamiehen avustuksella. KELA:n panos ja osuus Osastosihteeri Tarja Nokkala KELA. lta luennoi aiheesta KELA-edunvalvontaryhmien kuntoutus ja sosiaalinen tukiviidakko Luennoitsija itse oli muokannut otsikon muotoon Elämässä mukana muutoksissa tukena. Keskeiset lait, jotka liittyvät kuntoutukseen käytiin lävitse. Kerrattiin niitä lakeihin tulleita muutoksia, jotka ovat tänä vuonna astuneet voimaan. Jokaiselle jaettiin oppaita, mistä voidaan tarvittaessa saada lisää tietoa ja opastusta neuvontatyöhön. Verkottumista Viimeisenä koulutustilaisuuden otsikkona oli Jäsenyhdistykset ja niiden toiminta jäsenten hyväksi. Osallistujat esittelivät itsensä ja kertoivat omista yhdistyksistään sekä niiden toiminnasta. Tämän otsikon olisi ehkä pitänyt olla ensimmäisenä, eikä suinkaan viimeisenä. Silloin olisi varmasti ollut helpompaa tutustua muihin koulutukseen osallistujiin. Kurssista tuli runsaasti palautetta, joka tullaan ottamaan huomioon suunniteltaessa seuraavaa kurssia. Kurssin sisältöä ei varmaankaan tulla paljoa muuttamaan, mutta luennot tullaan rytmittämään eri tavalla. Kiitos kaikille kurssilaisille palautteesta ja hyvää kesän jatkoa. 9

10 Suomen lehti TTM. Lehtori Brita Pawli Suomen Potilasliitto ry potilasasiainvaliokunnan jäsen Tukitoiminta potilaalta potilaalle koulutus tukihenkilölle puhelimessa ja pienryhmissä toimimiseen Ensi syksynä alkaa kurssi, joka on suunnattu Sinulle, joka olet kiinnostunut toimimaan tukihenkilönä pienryhmissä ja puhelimessa. Kurssi on myös jatkokoulutus Sinulle, joka osallistuit Suomen Potilasliiton Vertaistukikoulutukseen alkuvuodesta Kurssipäivien aikana otetaan huomion kohteeksi se, miten vaalitaan omaa terveyttä samalla, kun autetaan ja tuetaan muita. Opitaan, miten saadaan omat voimavarat riittämään silloinkin, kun halutaan toimia yhdessä tuettavan kanssa. Tavoitteena on, että auttaja voi myös itse hyvin vallitsevassa tilanteissa. Silloin pystytään tekemään omia ja itsenäisiä päätöksiä sekä jatkuvasti ottaa vastuuta omasta terveydestä ja elämästä. Ensimmäisenä kurssipäivänä otetaan huomion kohteeksi se, miten kehitämme taitoja toimia ohjaajana pienryhmissä ja asiantuntevan ohjaajan alaisina. Mikä on tunnusomaista ryhmälle, miten luoda turvallisuutta ryhmissä ja saada ryhmä ja ryhmädynamiikan toimimaan. Harjoittelemme taitoja, joilla saadaan ihminen avautumaan, puhumaan sairaudestaan ja siitä, miten sairaus vaikuttaa tai on jo muuttanut elämää. Roolipelin, keskustelutilanteiden ja arvioinnin kautta opimme välittämään vaikeitakin ajatuksia, tunteita ja kokemuksia henkilöltä henkilölle luotettavassa ryhmätilanteissa. Toisena kurssipäivänä otetaan huomion kohteeksi sellaisten taitojen kehit- 10 täminen, joiden avulla voimme toimia keskustelukumppanina puhelimessa vuoropuhelun ja intuition (vaistonvarainen) menetelmällä. Vuoropuhelu on työkalu, jonka avulla huomioidaan se, mihin kannatta ottaa kantaa ja mitä kannattaa sivuuttaa keskustelussa. Miten kuunnella aktiivisesti, miten oivaltaa, ja vahvistaa toista tämän ongelmissa ja selventää todellisuutta puhelinkeskustelun perusteella. Harjoittelemme osoittamaan kunnioitusta, toisen empaattista kuuntelua sekä keinoja olla askeleen edellä keskustelussa. Keskustelun kautta opimme olemaan läsnä tilanteessa ja viemään keskustelua eteenpäin sekä vuorovaikutuksessa että arvioinnissa. Kuuntelemme luentoja ja opimme toisiltamme käytännön harjoitusten ja keskustelujen kautta, opimme asiantuntevan johdon alisena. Kurssipäivät tähtäävät siihen että pystyt jatkossa toimimaan tukihenkilönä. Tukihenkilön on tunnistettavaa paljon erilaisia asioita, joihin pitää kiinnittää huomiota, jotta itse jaksaa näyttää tietä. Tukihenkilön täytyy osata käsitellä tunteita ja ajatuksia. Hänen tulee arvostaa erilaisia kokemuksia, erotella ja tunnistaa erilaisia ajattelutapoja. Hänen tulee osata vahvistaa, kohdata ja ottaa toinen ihminen vakavasti. Se kosketta eettistä ristiriitoja, asiatietoa, informaatiota, kuntoutusta, terveellisiä elämäntapoja, inhimillisiä suhteita, voimanlähteitä ja selviytymisstrategioita. Koulutuksessa kohdataan ja käsitellään muutosta, jolla koetetaan löytää uusi suuntaus ja uusi suhtautumistapa sekä samalla rakentaa uusi sosiaalisesti toimiva verkosto. Tämä on kurssi, johon kannattaa kiinnittää huomiota. Kurssin ajankohta on Viimeinen ilmoittautumispäivä on Ilmoittautuminen ja lisätiedot kurssista: Inger Östergård Puhelin: S-posti:

11 Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry, hallituksen jäsen Potilasturvallisuudesta Luin mielenkiinnolla Potilaslehden viime numeron (1. maaliskuu toukokuu 2009), jossa käsiteltiin potilasturvallisuutta paljon. Olihan Suomeen saatu Potilasturvallisuuspäivätkin. Haluan kommentoida muutamia kannanottoja, sillä potilasturvallisuus on ennen kaikkea potilasta koskeva asia. Pääkirjoituksessa Paavo Koistinen sanoo asian tärkeimmän pointin, Potilaan tunteminen on parasta potilasturvallisuutta. Kuitenkin on jo todettu, että potilaat joutuvat useiden lääkäreiden vastaanotoille, lääkäreillä on kiire ja kirjaukset on puutteellisia. Virheen sattuessa sitten kukaan ei suostu ottamaan vastuuta ja puutteelliset ja virheelliset potilasasiakirjamerkinnät vievät viimeisenkin oikeusturvan. Meillä on kuitenkin olemassa laki siitä, miten potilasasiakirjat tulee täyttää, niin ei voi kuin ihmetellä niitä viranomaisvastauksia, joissa vedotaan siihen, että asiaa ei voida selvittää potilasasiakirjamerkintöjen perusteella. Tähän asiaan onneksi on eduskunnan oikeusasiasmieskin kiinnittänyt huomiota. N. 70% valituksista hylätään ei-korvattavina. Asiantuntijalääkäreiltä odottaisi ammattitaitoa siinä, miten olisi pitänyt menetellä, jotta virhe olisi voitu välttää. Kuitenkin useimmiten lausutaan niin, että hoito on ollut asianmukaista. Asiantuntijalääkärit tekevät itsekin virheitä tulkitessaan potilasasiakirjoja tai ovat enemmän tai vähemmän tietoisia esim. vallitsevista hoitosuosituksista, potilaslaista tai muista säädöksistä.tai kun pitää arvioida esim. onko potilas ko- kenut kipua tms. niin eihän semmoiset välity potilasasiakirjoista. Tai jos potilas on saanut vamman sisuksiinsa, niin hölmöltä kuulostaa lausunto, jossa todetaan ettei se aiheuta kosmeettista haittaa! Potilasta ihmetyttää, että hän on joutunut kärsimään paljon, saanut vamman ja sitten sanotaan että juuri näinhän siinä on pitänyt käydäkin! Ihan esimerkiksi laitan huvittavimman tapauksen jonka olen kuullut. Eräs nainen kertoi lehden palstalla jokunen vuosi sitten, että nuorena tyttönä laitumella oli lehmä polkaissut jalan päälle. Lääkärissä käytiin, ei murtumaa ja jalka parani nopeasti. Tyttö oli kova juoksemaan. Harrastus poiki useita mitaleja aikuisikään asti, kunnes vaivasen luu ilmaantui. Lääkäri oli luvannut höylätä jalkaa että juoksutossu sopii paremmin jalkaan. Toimenpiteen jälkeen huomattiin, että varvas sojotti taivaaseen ja lääkäri oli höyläyksen sijasta leikannut nivelen. Siihen loppui juoksut ja ei puhettakaan että lääkäri olisi myöntänyt mitään virheitä eikä potilasvakuutuskaan korvannut. Kun se lehmä oli syypää jalan tilaan...toisin sanoen, hoitovirhepotilaan pitää olla ollut täysin terve, sillä kaikki aikaisemmat tapahtumat poistavat lääkärin vastuuta. Niin, potilaat puhuvatkin vastuusta kun taas lääkärit syyllisyydestä. Aikaisemmin oli tapana jälkiseuraamuksia käsiteltäessä etsiä syyllisiä. Pohdittiin, kantaako vastuun hoitaja, lääkäri, ylilääkäri, vai johtava lääkäri, jota sitten rangaistaisiin, kirjoitetaan sivulla 8. En jaksa ymmärtää mitä pohtimista siinä voi olla, kun kaikki hoitoon osallistuneet pitäisi olla vastuussa. Näin ainakin informoi Tarja Holi TEOlta jo vuosia sitten Superin opintopäivillä. Kun potilas on etsinyt vastuun kantajaa, on hänet syyllistetty hankalaksi potilaaksi ja jopa ohjattu psykiatrille. Aivan kuin haittatapahtumaa ei olisi sattunutkaan vaan potilas kehittelee näitä päässään. Risto Pelkonen sanoo sivulla 9 näin; Viisauden alku on tosiasioiden tunnustaminen ja sivulla 10 Amos Pasternack että Erehtyminen on inhimillistä, anteeksianto jumalaista. Niin, potilaalta pitää vaan pyytää ensin anteeksi että hän voi anteeksi antaa. Sivulla 10 jatketaan näin, Virheet tulee analysoida kattavasti. Siinä ei tarvita ulkopuolisia urkkijoita, vaan paras tapa ehkäistä tulevaisuudessa virheitä on tapahtuman läpikäynti ja analysointi omatoimisesti tai hoitoteamin kanssa. Unohtuikohan joku? Olisiko syytä ottaa myös virheen kokenut potilas mukaan, sillä hänen elämäänsä hoitovirhe voi vaikuttaa loppuelämän. Potilasta auttaisi ymmärtämään, miksi näin kävi. Lehdessä mainittiin, että jos syyllistetään liikaa, on vaikea saada opiskelijoita terveydenhuoltoalan ammatteihin. Ei varmaan missään muussa opinahjossa ajatella, etten voi opiskella alalle, jossa joutuu vastuuseen tekemästään työstä. Muilla aloilla on itsestään selvää että jos töppäilee työssään, joutuu siitä vastuuseen. Joten lääkäreidenkin kannattaisi lopettaa itsensä ja potilaiden syyllistäminen ja myöntää virheensä. Kaikilla olisi paljon mukavampaa ja viranomaisillakin vähempi selvitettävää. Valitusten päätöksetkin kun tuppaavat venyä yli vuoteen nykyisellään ja nekään kun eivät tee ketään hullua hurskaammaksi! 11

12 Suomen lehti OJANNE POHTII Kun on kesä, niin saa ulkonakin syödä VANHAAN aikaan, kun ruoasta oli pulaa ja kun sitä ei nautittu ajan kuluksi, oli joulun aika odotettu ja kaivattu poikkeus. Jouluna sai suuren juhlan kunniaksi yölläkin syödä. Teurastusaikana syksyllä oli toki tilaisuus pieneen ylensyömiseen, mutta silloinkin syöminen ajoitettiin normaaliin talon ruoka-aikoihin. AIKANAAN suomalaiset siirtyivät rakennemuutoksen ja maaltamuuton seurauksena kaupunkeihin. Jos muutettiin Klaukkalaan tai Kontulaan, oli taloissa sentään parvekkeet, mutta luonnon ääressä oleileminen jäi puistoissa kävelemisiin tai kesämökillä käymiseen. Se on ollut suuri muutos talonpoikaisista oloista lähteneille suomalaisille. Kaipuu luontoon on säilynyt. KAIPUU on asustanut niin sanotun duunarikansankin sydämissä. Siitä kertovat erilaiset kaupunkien liepeille nyt niiden keskustoihin jääneet siirtolapuutarha-alueet mökkeineen. Kaupunkien vanhoissa kartoissakin on mainittu sellaisia paikkoja kuin kansanpuisto. Ne olivat julkisia puistoja, jonne tavallisella työväelläkin oli mahdollisuus mennä. AIKANAAN lähinnä vauraamman väen keino päästä takaisin kokemaan esiisien luonnossa samoilua on ollut metsällä käynti. Varakas väki kävi kaatamassa hirviä ja vähemmän varakas räsiki sorsia 12 ja muuta pienempää riistaa, jota sai ilman kiintiöitä roiskia määräajan puitteissa. Yhteistä on ollut se, että omaa ja perheen ravintoa on saanut itse pyytää luonnon helmasta. Kalastus on ollut se viimeinen oljenkorsi, ellei ole halunnut tai voinut ampua syötäväänsä. ARJEN kiire ja tehokkuuden vaatimus on kuitenkin alkanut vaatia veroaan myös metsähenkisissä suomalaisissa. Kaikista ei ole myöskään aina niin mukavaa seistä syyssateessa ja kylmässä hirvipassissa tai rämpiä ajomiehenä 100-kiloisen hirvenvasan perässä sadan ja kahdenkymmenen kilon ruhollaan. Kokeneempia hirvenkaatajia harmittavat myös kärsimättömät kiväärin käsittelijät, jotka tähtäävät huonosti ja laukaisevat kerkeästi. Siinä sitten juostaan mahdollisesti haavoittuneen elukan perässä puoliin öihin. SORSAA metsästettäessä vaarana ovat yli-intoiset, mutta kokemattomat, jotka saattavat täräyttää haulinsa kanssametsästäjiinsä. Kalaa pyydettäessä olisi pidettävä kännykkä hiljaa ja keskityttävä itse eväkkäiden höynäyttämiseen. Metsästys- ja kalastustapahtuma edellyttää hienoista hartautta ja kunnioitusta myös saalista kohtaan. Ellei sitä ole riittävästi, on viisautta ostaa eläinvalkuaista kaupasta. VALISTUNUT, mutta osin mukavuudenhalun laiskistuttama kansamme onkin ottanut paljon tästä onkeensa ja kesäkauden tullessa se siirtyy aterioimaan ja einehtimään ulkoilmoihin. Kun kesä tulee, niin saa ulkonakin syödä. Tämän ilmiön todistavat kertakäyttö- ja muidenkin grillien tarvikkeiden menekin kasvu kesäsesongin aikaan sekä syksyn tullessa erilaisten laihdutusvalmisteiden myynnin kasvu. JÄLKIMMÄINEN on tosin aika lailla turha ilmiö, koska samaiset kesän murkinoitsijat siirrtyvät kohta joulun ajanjakson syömisiin, ja siitä edelleen pääsiäisen ruokajärjestykseen. Onneksi näiden erilaisten sesonkien ruokien ja muiden tilpehöörien hankinta edellyttää niin runsasta marketeissa juoksemista, että paino ei vallan kohtuuttomasti pääse nousemaan. VERRATTOMASTI onnellisimmillaan suomalainen kuitenkin on kesäisen syömäsesongin aikana, sillä silloin hän saa pienen hetken ajan kosketuksen siihen ikiaikaiseen menneiden sukupolvien tunnelmaan ja henkeen, jolle koko kulttuurimme rakentuu. Atavistisena tuntemuksena saa suomalainen tuntea sen vapauden hetken, kun perhekunta kokoontui yhdessä syömään saaliin lihaa ikihonkien humajaessa korkeuksissa ruokarujousta ja siunausta ja isänmaan tuhansien järvien kosteiden sinisilmien heijastellessa kesäauringon rakkauden kajastusta kohden lapsiaan. KUULUISIPA tähän tunnelmaan vielä vanhan Frans Eemil Sillanpään Taatan muistelmukset, joiden kansanviisaiden sanojen kaikuessa, pääskysten tirskunan särvittäminä, saisi katajainen kansamme lihansa puolikypsänä ulkosalla nauttia. HYVÄÄ grillikautta kaikille luoduille! Toivoo Taata Ojanne.

13 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Aarne Vesamäki APECED ry Pj. Arja Nurmela De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki toimisto tukipuhelin toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Leo Eskola Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne jaakko.ojanne@welho.com Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry Pj. Tatu Kulmala tatu.kulmala@kolumbus.fi Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, Helsinki tukipuhelin torstaisin klo toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi Pj. Paavo Koistinen fax Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, Järvenpää Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi Liikenneonnettomuudessa loukkaantuneiden toimintaryhmä (Liionlou) Vetäjä Marja Lamberg liikenneonnettomuudessaloukkaantuneet@pp.inet.fi Potilasyhdistys Trasek ry Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, PL 202, Helsinki, puh Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Pj. Raija Mattila samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne 13

14 Suomen lehti Vertaistukea ja virkistystä Suomen Kilpirauhasliitto ry on koko toimintansa ajan pyrkinyt parantamaan kilpirauhaspotilaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja jakamaan tietoa kilpirauhasen sairauksista mm. sopeutumis-kuntoutuspäivillä, lääkäri- yleisöluennoilla, sekä paikallisyhdistyksien vertaistukitilaisuuksissa. Onkin todettava, että yhtenä tärkeänä asiana potilaan näkökulmasta katsottuna on vertaistuki, joka on liittomme paikallisyhdistyksien toiminnassa hyvin vahvasti esillä. Noin vuoden ajan on myös tietoa ja tukea jakanut valtakunnallinen tukipuhelin. Se on ollut tarpeellinen linkki kilpirauhassairautta sairastaville tai heidän läheisilleen. Tukipuhelintoiminnassa mukana olevat vapaaehtoiset tukihenkilöt sairastavat itse kilpirauhassairautta ja näin ollen tietävät mitä sairaus voi tuoda tullessaan arkielämään. 14 Puhelintukihenkilöille on järjestetty mahdollisuus osallistua vertaistukikoulutukseen. Koulutuksesta on vastannut Suomen Potilasliitto ry ja koulutusta tullaan järjestämään myös syksyllä Kun koulutuksessa on edustettuna eri potilasryhmiä, on huomattu, että esiin tulee paljon sellaisia asioita, joita ei yhden potilasryhmän koulutuksessa mahdollisesti tulisi esiin. Koulutuksesta saatu palaute on ollut myönteistä ja palautteista saadut ehdotukset otetaan huomioon uusia koulutustilaisuuksia suunniteltaessa ja järjestettäessä jatkossa. Kuten aikaisemmin viittasin, on vertaistuella sekä yhdessäololla tärkeä merkitys potilaalle ja heidän läheisilleen arkielämän jaksamisessa. Nyt meillä kilpirauhaspotilailla ja jäsenillä on mahdollisuus tavata toisiamme ja tutustua toisiimme Kaustisilla heinäkuussa, sillä Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Paavo Koistinen, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry kilpirauhasyhdistys ry järjestää liiton tukemana kesätapahtuman Kaustisten Kansanlääkintäkeskuksessa. Ohjelmassa on mm. lääkäriluento ja muuta tietopuolista ohjelmaa, sekä perinteellistä kansanmusiikkia Andeilta, josta vastaa intiaanikansanmusiikkiyhtye. Lisäksi tietenkin leppoisaa yhdessä oloa. Tilaisuuteen on vapaapääsy. Tapahtumasta tarkemmin tämän lehden paikallisyhdistyksien tapahtumakalenterissa. Todettakoon, että samaan aikaan paikkakunnalla järjestetään Kaustinen Folk Music Festival. Liiton 10-vuotisjuhlatilaisuudesta- ja tapahtumista tarkemmin lokakuussa ilmestyvässä Suomen Potilaslehdessä. TUKEA JA TIETOA Liiton valtakunnallinen tukipuhelintoiminta. Soittoaika tukipuhelimeen on torstaisin klo Liiton tukipuhelimen numero on: Tukipuhelintoimintaa ei ole heinäkuussa 2009 Suomen Kilpirauhasliitto ry:n toimisto on suljettu kesäloman aikana

15 Stöd av andra i samma situation och rekreaktion Finlands Sköldkörtelförbund rf har under hela sin verksamhetstid försökt förbättra välbefinnande för sköldkörtelpatienterna och deras närstående. Under anpassnings-rahabiliteringsdagarna, läkarinasallmänna föreläsningar samt på kurser i lokalföreningarna om stöd av andra i samma situation, har man gett information om sköldkörtelns sjukdomar. Det bör konstateras, att en viktig aspekt ur patientens synvinkel är stöd av andra i samma situation, som mycket starkt har framförts från lokalföreningarna. I ungefär ett års tid har information och stöd kunnat fås från en nationell trygghetstelefon. Det har varit en behövlig link för personer som insjuknat i sköldkörtelsjukdomar eller deras anhöriga. De frivilliga stödpersoner som medverkar i trygghetstelefonen har själv sköldkörtelsjukdomar och vet vad sjukdomen kan föra med sig i vardagen. Personalen i trygghetstelefonen har haft möjlighet att delta i utbildningen om stöd av andra i samma situation. Finlands Paavo Koistinen, ordförande Finlands Sköldkörtelförbund rf Patientförbund har ansvarat för utbildningen. En ny kurs kommer att ordnas under hösten När olika patientgrupper är representerade i utbildningen, har man märkt att det framkommer sådana saker eller frågor, som inte skulle komma fram om endast en patientgrupp skulle vara representerad. Responsen på utbildningen har varit positiv och de önskemål som påpekades i responsen, beaktas när följande kurser planeras och ordnas. Som redan har nämnts har stöd av andra i samma situation och samvaro en viktig betydelse för patienten och hans anhöriga för att de skall orka i vardagen. Nu har både sköldkörtelpatienter och medlemmar möjlighet att träffa varandra och bekanta sig med varandra i Kaustby i juli. Det är Perhojokilaakson och Lestijokilaakson sköldkörtelföreningar som anordnar med stöd av förbundet ett sommarevenemang 11.7.i Kaustby Kansanlääkintäkeskus.I programmet ingår bl.a. läkarföreläsning och annat teoretiskt program, samt traditionell folkmusik från Anderna. För musiken svarar en indianmusikgrupp. Trivsam samvaro hör naturligtvis till. Inträde till evenemanget är gratis. I lokalföreningarnas händelsekalender.finns närmare uppgifter om evenemanget i denna tidning Man kan konstatera att mellan den ordnas på orten Kaustinen Folk Music Festival. Mera om festligheterna under förbundets 10-årsfestjubileum meddelas senare i Finlands Patienttidning som utkommer i oktober. Kuntoutuspäivät Hotelli Rantasipi Sveitsi Hyvinkää Ajankohta (pe-su) Kuntoutuspäivien avaus klo Maks. osanottajamäärä 20 hlöä. Hinta 100 eur jäsen / 2hh. Muille osanottajille 201 eur. Hinta 170 eur jäsen / 1hh. Muille osanottajille 261 eur. Hintaan sisältyy täysihoito, aamusaunat ja uinnit. Asiantuntijaluennot mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat. Lisäksi hotellin tarjoama ohjelma. Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille. Lisäksi on mahdollisuus käyttää Hyvinkään viihdeuimalaa, joka sijaitsee hotellin läheisyydessä. Viereinen Sveitsin luonnonpuisto tarjoaa hyvät ulkoilumaastot. Hotelli on yksi Suomen parhaimmista ja tunnetuimmista kokoushotelleista. Sitovat ilmoittautumiset mennessä. Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, Helsinki Puh: Fax: Sähköpostiosoite: toimisto@kilpirauhasliitto.fi Internet: 15

16 Suomen lehti Suomen Kilpirauhasliitto ry:n 10 vuotisjuhla klo Helsingissä. Tarkempaa tietoa Suomen Potilaslehdessä 3/2009 sekä liiton internet-sivuilla ja paikallisyhdistykset ilmoittavat siitä tarkemmin myös omissa tiedotteissaan. Kesäpäivätapahtuma Kaustisella Suomen Kilpirauhasliiton ja Kilpirauhasyhdistyksien kesäpäivätapahtuma Kaustisella klo Kansanlääkintäkeskuksessa. Tilaisuus on ilmainen. Mukana kesätapahtumassa on: Liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen Lääkäri Ulla Slama Kansanparannus Matti Liedes Kansanmusiikki yhtye Etelä-Amerikasta ym. Lisätietoa voi kysyä myös Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson puheenjohtaja Iiris Hakasaarelta, puh Ohjelma! Kilpirauhasliiton ja paikallisyhdistyksien yhteinen kesätapahtuma Kaustisella. Kansanlääkintäkeskus klo Tervetuloa Kaustiselle toivottaa Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry:n puheenjohtaja Iiris Hakasaari - Liiton terveiset liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen - Lääkäriluento kilpirauhassairauksista, lääkäri Ulla Slama - Kansanparannus ennen ja nyt Matti Liedes - Intiaani kansanmusiikkiryhmä Etelä-Amerikasta. - väliajalla kahvit+pikkusuolainen - vapaata yhdessäoloa Sitovat ilmoittautumiset to mennessä Iiris Hakasaaren sähköpostiin iiris.hakasaari@kase.fi Majoitukset jokainen hoitaa itse. Tässä muutama vaihtoehto: majoitus@kaustinen.fi, Hannele Varila puh kysykää perhemajoitusta. Motelli Marjaana Neste Kaustinen puh Tervetuloa Kaustiselle! Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry:n puheenjohtaja Iiris Hakasaari 16

17 Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Kun luette tätä juttua, on kesä tullut. Nyt vedämme henkeä, laitamme varpaat veteen ja keräämme voimia tulevia aikoja varten. Monenlaisia tapahtumia ehdimme järjestää alkuvuoden aikana. Kävimme lääkärinluennolla Helsingissä, jonka luennon järjestelyistä suuri kiitos Kirstille. Juhlimme oman yhdistyksemme 5-vuotis taipaletta kakkukahvien merkeissä sekä Kotkassa että Kouvolassa, saimme hyvää tietoa Kouvolan I apteekista kuivan ihon hoidosta ym. Kotkan päässä saatiin taas alkuun kilpirauhasillat, kiitos siitä Pauliinalle. Mutta se kevään suuri tapahtuma Hyvän Olon-päivä oli pakko peruuttaa ja arvatkaapa miksi? Siksi, ettei mukaantulijoita ollut tarpeeksi. Päivän ohjelma oli mielenkiintoinen, ruoka tunnetusti hyvää ja osanottomaksu jäsenille ainakin kohtuullinen, jos ei halpa. En ole vieläkään osannut selittää itselleni sitä, miksi ei kiinnostusta ollut. Tästä ei kenenkään tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa, mutta rakkaat ystävät, voisitte miettiä asiaa, ottaa yhteyttä ja kertoa, mikä olisi SE JUTTU, joka saisi teidät liikkeelle. Olen toki kysellyt tätä ennenkin, mutta kysynpä taas ja toivon, että tällä kertaa tulisi myös muutama vinkki. Mutta tämä tästä nurinasta ja eteenpäin elävän mieli. Tässä lehdessä on ilmoitus ja juttua Kesätapahtumasta, joka järjestetään Kaustisilla la Ilmoituksesta näette päivän mielenkiintoisen ohjelman. Kilpirauhasliitto on mukana tapahtumassa ja toivomme, että tapahtumasta tulisi joka tai joka toinen kesä eri paikkakunnilla kiertävä kilpirauhasihmisten yhteistapaaminen. Mietikääpä mukaanlähtöä, jospa päivä osuisi vaikkapa lomareissun ajankohtaan. Ja ainahan voi kerätä kimppaporukan ja lähteä tapaamaan muita kilppareita, vaihtamaan mielipiteitä ja nauttimaan samalla kuulusta Kansanmusiikkitapahtumasta. Heinä/elokuussa postitetaan jäsenistölle taas jäsenkirje ja siinä tarkemmat tiedot syksyn tapahtumista, mutta tässä Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Tervehdys jäsenet! Yhdistyksemme on nyt kesätauolla. Kiitämme kaikkia kevätkaudella toimintaamme osallistuneita. Haluamme kiittää etenkin lääkäri Marjaana Voutilaista mukana olosta Heinolan vertaistuki-illassa. Saimme mm. viestiä siitä, kuinka nuorten kilpirauhasongelmat jäävät usein huomioimatta. Meidän äitien ja isien onkin tärkeää saada tietoa kilpirauhassairauksista, jotta huomaisimme oireet lapsissamme. Myös kouluterveydenhuoltoon olisi hyvä saada lisätietoutta kilpirauhassairauksista. Kiitos myös Marjaanan tyttärelle, joka oli antanut luvan kertoa tarinansa illassamme. Toimintamme alkaa syyskauden avajaisilla ja sääntömääräisellä syyskokouk- sella la 5.9. klo Yhdistyksemme on saanut Päijät-Hämeen keliakiayhdistykseltä haasteen Kunnon Nainen tapahtumaan. Tapahtuma alkaa klo 12 Lahden Urheilukeskuksessa. Yhdistyksemme ottaa haasteen vastaan ja haastaa edelleen Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry:n mukaan!! Lisätietoa löytyy Kts. syksyn tapahtumat tarkemmin tapahtumakalenterista. Lahden Invakeskus ry järjestää 16.9 Isä Mitron luennon, jonka aiheena on sisäinen tasapaino/onni ja ilo. Ilmoitamme asiasta myöhemmin tarkemmin. Yhdistyksemme päivystykset muuttuvat syyskuusta lähtien. Päivystys toimii kuukauden ensimmäisenä torstaina klo puhelinpäivystyksenä muutamia ajatuksia. Elokuussa menemme taas kirpputorille Kouvolan vanhalle torille (kts. tapahtumat). Syksyn aikana pidämme syyskokouksen, menemme fysioterapeutti Paula Juvosen luo tasapaino-oppiin, ehkä kokeilemme naurujoogaakin. Lähdemme joukolla (toivottavasti) Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhliin Helsinkiin, menemme teatteriin ja joulukuussa yhdistysten joulumyyjäisiin rahan kiilto silmissä. Kotkaan pyrimme saamaan kilpirauhasiltoja eri teemoilla. Näistä kaikista enemmän jäsenkirjeessä. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta , klkilpi(at)kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info tai sihteeri Anne Nuoralta iltaisin, anne. nuora(at)gmail.com (huom at=@) Tietoa löytyy myös Aurinkoisia kesäpäiviä teille kaikille! Riitta Tiainen, puheenjohtaja p Emme siis ole tuolloin Invakeskuksessa paikan päällä. Löydät yhdistyksemme tapahtumat ja yhteystiedot netistä lahdenkilpirauhas Tukihenkilöinä ovat Raija Kerttula puh ja Sinikka Viskari puh Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: lahdenkilpirauhas@suomi24.fi, johon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja terveisiä. Aurinkoista ja rentouttavaa kesää kaikille! Tavataan syksyllä tapahtumissamme! Raija Kerttula, pj ja Irja Karhu, sihteeri 17

18 Suomen lehti Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Lämpöinen tervehdys täältä Pirkanmaalta! Aloitan tämän artikkelini Rauno Lehtisen laulun sanoin: Meillä unelmia on liikaa, kaikki ei toteutua voi. Mielessä ajatukset kauniit, sävel onnen melkein soi. Joskus meillekin päivä paistaa, joskus parhaimmin kaikki järjestyy... Jne... Älkää vaan nyt ajatelko, että nyt se Anja on seonnut täysin( ei ole). No minä selitän teille. Katsokaahan, kun viime syksynä vielä tuntui raskaalta miettiä, kuka ottaa vertaisryhmän keväällä haltuunsa.. no sitten soitti Elina Rämö ja lupautui pestiin täksi vuodeksi ja ehkä toiseksikin vuodeksi. Sitten oli kansainvälisen kilpirauhaspäivän esiintuominen, Kirsti järjesti asian ja allekirjoittanut on Vanhalla Kirjastotalolla mukana luentotilaisuudessa ja kertomassa yhdistyksestä ja kilpirauhassairauksista. Yksityiselämän puolelta: edellisessä työpaikassani oli vaikeaa ja päätin hakea uutta työpaikkaa naapurikunnasta. Kävikin mukavasti ja sain uuden aivan ihanan: työpaikan, työkaverit ja työajat.... Ja sitten loppuhuipennus ja muutoksen seuraus: ALOITIN KUNTOILUN. Kyllä, totta se on, käyn kuntosalilla ja vesijumpassa ja uskokaa, että on löytynyt kropasta paljon uusia lihaksia. Eli enhän turhaan laittanut Raunon sanoja alkuun? Kaikki järjestyi, kun oli sen aika! Vertaistoiminta on lähtenyt tänä keväänä mukavasti käyntiin. Elina on innokas ja kekseliäs vetäjä, antaa tilaa osallistujien ajatuksille, mutta pystyy myös vastaamaan moniin terveyttä koskeviin kysymyksiin ja ottaa selvää asioista, jos ei heti löydä vastauksia koulutuksensa perusteella. Luentoja meillä ei kevätkaudella ole ollut, koska yritetään nyt pitää tiukka talouskuri, kun viime vuonna meni vähän miinuksen puolelle. Kevätkokouksessa oli parikymmentä innokasta osallistujaa, muualtakin kuin Tampereelta ja saatiin ihan hyvä kokous aikaiseksi. Kansainväliseksi Kilpirauhaspäiväksi saimme aikaan luennon, jonka tarjoaa ilmaiseksi Tampereen Yliopiston apteekki. Proviisori ( yksi apteekin kolmesta proviisorista, tässä vaiheessa en tiedä vielä nimeä) kertoo meille lääkkeiden yhteisvaikutuksista ja käy läpi uuden, lääkkeiden viitehintajärjestelmän. Tilaisuudessa on esillä materiaalia kilpirauhastaudeista. Suuri kiitos Tampereen Yliopiston apteekille ja ERITYISESTI Ahramon Kirstille ( keksi idean ja pohjusti alkuun) joka kävi henkilökohtaisesti neuvottelemassa, jotta saimme tälle tärkeälle päivälle ohjelmaa. Elina järjestää apujoukkoineen Kangasalla yhdistyksen esittelyä toritapahtumassa , koska on opiskelun takia kiinni Elina on myös ottanut yhteyttä Kangasalan Sanomiin, johon tulee artikkeli yhdistyksestä, sen toiminnasta ja myös kilpirauhassairauksista. Jos jostakusta tuntuu, että annoin liikaa kiitoksia, kerron teille, että ne on ansaittu ja pieni ele lämmittää myös kilpparisydäntä. Olen itse aivan ihmetyksissä, kun olen saanut muutaman voimaviestin / kiitoksen, kortin ja sähköpostin välityksellä, ette usko millaisen hyvänolon tunteen se saa aikaiseksi. Kiitos niille, jotka ovat minua muistaneet, vaikka välillä tuntuu, että pitää oikein ruoskia itseään, että asiat tulee tehtyä. Ihanaa oli Toukokuun Varalan kuntoutumistapahtumassa, jossa tapasimme taas tuttuja yhdistyksen jäseniä, jotka vuodesta toiseen pitävät hyvänä asiana kokoontua yhteen kuntoutumisen/ rentoutumisen merkeissä. Määrä on vakiintunut nyt noin 30 osallistujaan ja toivossa eletään, että joskus voitaisiin pitää 2 kuntoutumistapahtumaa vuodessa. Varalan tapahtumaan loppui taas meidän kevätkautemme ja keräämme voimia kesäkuusta elokuuhun, jotta voimme panostaa täysillä syyskauteen. PYYDÄN AN- TEEKSI KAIKILTA OSALLISTUJIL- TA SITÄ, ETTÄ LUENNON SIJAAN MEILLÄ OLIKIN TUOTE- ESITTELY, niin ei pitänyt olla. Seuraavalla kuntoutumispäivällä on taas mielenkiintoinen luento ja se onkin jotain erikoisempaa, koska ensi vuonna on yhdistyksemme 10- vuotis juhla! Vireillä on tänä syksynä seutukuntatapahtuma Orivedellä, jonka toivon toteutuvan. Toivotan uskaliaasti (koko yhdistyksemme johtokunnan puolesta) ja erityisesti omasta puolestani lämpöisiä kesätuulia ja (myös) ajatuksettomia lomapäiviä kaikille! Ottakaa yhteyttä, jos haluatte, myös kesätauon aikana, yhteystiedot tapahtumakalenterissa! Toivoo Kesäkärpäsen purema Anja Untontytär pj. Anja Salvas Turre toivottaa kaikille lämmintä kesää ja vilvoittavia uintiretkiä! 18

19 Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Takana on kunnon talvi, hiihtokausi oli täällä Joensuun korkeudella pitkä ja innokkaimmat hiihtävät vielä nyt huhtikuun lopussa. Lähipäivien aikana pitäisi kevään edistyä ja aurinko paistaa ainakin lupaavasti. Pari päivää sitten alueemme valtalehti Karjalainen kertoi Joensuun opiskelijoiden terveyspalveluista. Terveydenhoitajia pitäisi olla huomattavasti enemmän. Esim. ammattikorkeakoulun 3400 opiskelijaa kohti on vain 1,5 terveydenhoitajaa, nimettyä lääkäriä ei ollenkaan. Nevolapalveluissakin on suuri vaje ja yleensäkin ennaltaehkäisevässä terveydenhuollossa. Suurin osa lapsista ja nuorista ovat terveitä ja hyvinvoivia mutta eivät suinkaan kaikki. Moni tarvitsisi neuvontaa, hoitoa ja tukea. Netti ei korvaa henkilökohtaista kontaktia ja kaikki tieto sieltä ei ole luotettavaa. Ikäkausitutkimuksista ja muista seulonnoista on monesti luovuttu. Moniko kasvuhäiriö tai sairaus jää toteamatta ja sen hoito viivästyy. Omalla tyttärelläni on ollut hypotyreoosi jo lapsesta ja lääkityksen aloituksessa tuli kiire normaalin kasvun turvaamiseksi. Kummityttöni oli väsynyt, ei jaksanut osallistua liikuntatuntiin ja opettaja kehoitti vanhempia viemään lapsi psykiatrille.mitään terveydenhoitajan tutkimusta ei ollut. Sitkeä tyttö ei valitellut turhia, sinnitteli koulussa ja lopuksi kunto romahti nopeasti. Lapsella oli diabetes, vakava ketoasidoosi ja ambulanssilla vietiin suoraan teholle hoitoon. Onneksi hän selvisi ja on nyt reipas koululainen. Suomessa on hyvä hoito diabeetikoille ja siinä sairaudessa nimenomaan oma seuranta ja itsehoito on tärkeä. Testiliuskoissa ja muissa tuotteissa ei kannata pihistää, komplikaatiot ne vasta kalliiksi tulevat! Mielenterveyspalveluita tarvitsevat myös nuoret ja erilaiset riippuvuusongelmat ovat yleisiä. Joensuussa nuorten päihdepysäkki toimii lakkautusuhan alla. Eikö kukaan päättäjä ole elänyt oman lapsensa tai muun läheisensä kanssa pelossa esim. alkoholi- tai peliongelman kanssa. Ovatko päättäjät sellainen ryhmä paremmin toimeentulevia henkilöitä joita ongelmat eivät kosketa? Monta kertaa jonkun ongelman tullessa esille tekisi mieli kirjoittaa lehtiin tai mennä vaikka mielenosoitukseen. Yleensä asiasta vain vaahtoaa vähän aikaa ja sitten sen jää muiden murheiden joukkoon. Työpaikan kahvipöydissä syntyy hyviä ideoita mutta useinkaan ne eivät etene. Vaikuttamiseen ei riitä enää energiaa raskaan vuorotyön ja monien muiden velvotteiden jälkeen. Moni terveydenhuollon ammattilainen olisi asiantuntija parantamaan asuinpaikkansa palveluita. Jospa tässä vanhemmiten tätienergia kasvaisi ja uskaltaisi osallistua enemmän itselle tärkeiden asioiden hoitamiseen myös vapaaajalla. Kilpirauhasyhdistyksessä toimiminen on jo hyvä alku ja toivottavasti pystyisimme auttamaan alueemme potilaita. Järjestäämme vapaamuotoisia jäseniltoja ja seuratkaa ilmoittelua ja kyselyjä ja toivomuksia voi esittää. Nyt nautitaan keväästä. Pöly on ikuista ja se ei lopu, aurinko menee pilveen useinkin. Siivousta vähemmän ja ulkoilua enemmän, siinä tavoitetta. Mukavaa alkavaa kesää! Päivi Paavilainen Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Psykiatri löysi kilpirauhassyövän Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistyksen puheenjohtaja Kirsti Hännisen tarinaa kuunnellessa ihmettelee ensin miten ihmeessä hän jaksaa olla aktiivisesti mukana vapaaehtoistyössä. Tarinan edetessä tulee todistettua sanonta mikä ei tapa, se vahvistaa. Ja myös se, että vaikeiden vaiheiden läpi kulkenut osaa herkemmin auttaa toisia. Vuonna 1990 Kirstiin iski paha työuupumus, mikä vei hänet 3,5 kuukaudeksi Lapinlahden sairaalaan. Kirsti muistelee sitä lämmöllä sairaalassa sai olla tarpeeksi kauan. Vakavasti masentuneet asuivat kauniin puiston keskellä ja ulkona sai olla vapaasti. Tärkeä osa paranemista olivat keskustelut muiden potilaiden kanssa. Työuupumus nosti esiin lapsuudesta asti olleet ikävät asiat. Niiden käsittely jatkui yksilöterapiassa psykiatri Johan Spoovin luona. Ensin viikottain, sitten harvemmin. Psykiatri oli kuin henkinen kainalokeppi. Kirstin terapian aikana Kirsti Hänninen 19

20 Suomen lehti hänen aviomiehensä psyyke muuttui. Rauhallisesta ja mukavasta miehestä tuli kylmä ja tunteeton. Syytä käytöksen muuttumiseen pohdittiin pari vuotta. Lopulta sekin löytyi, kasvain oli jo tuhonnut aivojen tunnealueen. Diagnoosin jälkeen aviomies eli enää vajaan vuoden. Johan Spoov oli seurannut terapian ohessa Kirstin kilpirauhasarvoja. Kun ne näyttivät olevan pahasti pielessä, Kirsti sai lähetteen Hyksiin. Siellä tehtiin v diagnoosi kilpirauhassyövästä. Aviomiehen kuolemasta oli vain vuosi. Kirsti oli ottanut syöpäepäilyn puheeksi hoitohenkilökunnan kanssa. Kun kilpirauhasesta ohutneulanäytettä ottaneelta lääkäriltä valuivat kyyneleet, Kirsti alkoi henkisesti valmistautua diagnoosin kuulemiseen. Kun Kirsti kysyi hänelle soittaneelta lääkäriltä onko kyseessä syöpä, lääkäri myönsi näin olevan. Papillaarinen kilpirauhassyöpä oli kasvanut kiinni henkitorveen, minkä vuoksi oli suuri mahdollisuus kuolla leikkaukseen. Hautajaiset ja muut kuolemaan liittyvät asiat piti käydä läpi lasten kanssa ennen leikkausta. Muutama vuosi aiemmin itsemurhaa yrittänyt halusi nyt pysyä hengissä ja selvitä! Leikkaus kesti 5 tuntia, herääminen vei iltaan saakka. Radiojodihoito vei kolmeksi päiväksi täydelliseen eristykseen. Kirsti piti yhteyttä hoitajiin puhelimitse. Käytävässä oli geiger-mittari, vuodevaatteet tuhottiin radioaktiivisena jätteenä. Suihkuun mennessä piti kantaa mukana kylttiä, jossa luki säteilyvaara. Se herätti Kirstissä hilpeyttä. Syöpä tai sen hoito laukaisi allergioita ja toi mukanaan pahoja iho-oireita. Niitä hoidettiin 1,5 vuotta ihotautisairaalassa. Syöpä oli lääkäreiden mukaan kasvanut jo neljä vuotta, mutta ei ollut tehnyt etäpesäkkeitä. Aviopuolisot olivat siis sairastaneet yhtä aikaa kumpikin omaa syöpäänsä! V kilpirauhasyhdistykseen Loppuvuodesta 1997 Kirsti tuli mukaan kilpirauhasyhdistyksen toimintaan. Nyt hän jo pitkään ollut sen puheenjohtajana. Helsingin vammaisneuvostossa Kirsti on myös vuosia edustanut järjestöjä. Luottamusmiestausta antaa varmuutta yhdistyksen asioiden hoidossa. Vapaaehtoistyö antaa paljon, mutta vie myös voimia. Halu auttaa on väsymyksen hetkinäkin vielä vienyt voiton. Kun on maannut päiväkausia sikiöasennossa sairaalasängyllä, ymmärtää helpommin niitä, jotka eivät itse jaksa pitää puoliaan. Itsemurhayrityksestä toipunut tekee nyt vapaaehtoistyötä ja käy puhumassa radiossa, televisiossa ja vertaistukitapaamisissa. Kirsti haluaa korostaa, että hakemalla apua voi selvitä. Pääkaupnkiseudun Kilpirauhasyhdistys on kasvanut 10 toimintavuoden aikana. Se pyrkii tarjoamaan monipuolista ohjelmaa, jotta kaikki jäsenet löytäisivät tarjonnasta jotain myös itselleen. Uusien ideoiden toteuttamista jarruttaa joskus se, että yhdistyksessä vetäjinä olevat sairastavat itsekin. Siksi mukaan kaivataankin lisää vapaaehtoisia. Puheenjohtaja on iloinen nuorten ryhmästä, joka pitää yhteyttä sähköpostin tai facebookin kautta. Masentuneena en olisi uskonut, että nyt jaksan hoitaa lapsenlapsia, Kirsti toteaa. Menneisyyttä ei voi muuttaa. Täytyy vain muistaa, että jokainen päivä voi tuoda mukanaan hyviä asioita! Muista elää täysillä joka päivä! Kirsi Muradjan, sihteeri Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry Kesän kynnyksellä Tätä juttua kirjoittaessani on huhtikuu, ja osa muuttolinnuista on jo saapunut. Ollessani lenkillä muutama päivä sitten näin kottaraisen, ja vaikka sää täällä Satakunnassa on ollut vielä aika kylmää ja tuulista, jaksan uskoa että kevät on pian vaihtumassa kesään. Siitä on noin yhdeksän vuotta kun sairastuin kilpirauhasen vajaatoimintaan ja sairauteni on ollut jo monta vuotta kilpirauhaslääkityksen ansiosta hallinnassa. Syksyllä 2000 olin erittäin väsynyt ja tuntui etten jaksanut oikein mitään. Mielialani vaihteli tosi paljon, hengästyin helposti jo pienimmästäkin ponnistuksesta, en jaksanut lenkkeillä ja minua paleli jatkuvasti. Ulkona lehtiä haravoidessani hengästyin kovasti ja sydän rupesi tykyttämään. Muistan kun olin sisällä, tuntui kuin olisin ollut horkassa ja ajattelin että kuume on varmasti nousussa, kun palelee niin kovasti. Mittasin lämmön ja se oli alilämmön puolella. (34,4 C). Eräänä sunnuntai-iltana nukkumaan ruvetessamme oli niin pahat rytmihäiriöt kahden tunnin ajan, eivätkä ne loppuneet. Katsoimme mieheni kanssa viisaammaksi lähteä terveyskeskuksen päivystysvastaanotolle. Lääkäri otti sydänfilmin, ja pulssi löi hyvin epätasaisesti,ja hoitava lääkärini sanoi että tule aamulla verikokeille, niin katsotaan kilpirauhasarvot, ja otetaan muitakin verikokeita. Kun tulokset tulivat, lääkärini totesi että sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa. Toisaalta tieto oli helpotus, kun sain oireilleni syyn ja sairaus diagnosoitiin. Thyroxin lääkitys vajaatoimintaan aloitettiin heti ja alussa kilpirauhasarvot vaihtelivat kovasti, kunnes lääkäri löysi sopivan annostuksen ja arvot tasaantuivat. 20