Palliatiivisen hoidon seminaari Raimo Sulkava Geriatrian professori Saattohoitotutkimuksen foorum, ETENE

Transkriptio

1 Palliatiivisen hoidon seminaari Raimo Sulkava Geriatrian professori Saattohoitotutkimuksen foorum, ETENE

2 SAATTOHOITOTUTKIJAFOORUM TUTKIMUS- JA KOULUTUSOHJELMA

3

4 Saattohoitotutkijafoorumin käytännön tehtävät ovat 1) edistää ja koordinoida saattohoitoa koskevaa tutkimusta Suomessa, 2) pyrkiä suositus- ja käytännönläheiseen tiedon tuottamiseen, 3) valmistella suosituksista johdettuja saattohoidon laatukriteerejä, 3) edistää saattohoidon koordinointia, 4) herättää eettistä keskustelua saattohoidosta ja 5) selvittää palliatiivisen hoidon ja tutkimuksen tilannetta Suomessa.

5 Saattohoitofoorumin jäsenet Saattohoitotutkijafoorumi on hanke, jota koordinoidaan ETENEssä. Foorumin puheenjohtajana toimii professori Raimo Sulkava Itä-Suomen yliopistosta ja asiantuntijasihteerinä ETENEn pääsihteeri Leila Jylhänkangas sosiaali- ja terveysministeriöstä- Saattohoitotutkijafoorumin muut jäsenet ovat: Juha Hänninen, LL, johtaja, Terhokoti Marja-Liisa Laakkonen, LT, geriatrian erikoislääkäri, Helsingin kaupunki Varpu Lipponen, TtT, FM, post doc tutkija, TaY, yliopettaja, Tampereen ammattikorkeakoulu Leila Niemi-Murola, dosentti, kliininen opettaja, Helsingin yliopisto Irma Pahlman, OTT, toiminnanjohtaja, Aids-tukikeskus Aira Pihlainen, TtT Tiina Saarto, dosentti, palliatiivisen lääketieteen professori, Tampereen yliopisto Merja Sankelo, THT, dosentti, tutkijayliopettaja, Seinäjoen ammattikorkeakoulu Tiina Surakka, TtT, post doc tutkija, TaY, johtaja, Pirkanmaan Hoitokoti Päivi Åstedt-Kurki, professori, Tampereen yliopisto

6 Osahankkeet Saattohoitosuositusten implementaatio Saattohoitoa koskeva opetus hoitotyön koulutusohjelmissa ammattikorkeakouluissa Saattohoitopotilaan henkinen, sosiaalinen ja fyysinen perushoito Saattohoitopotilaan kärsimyksen ja kivun lievitys Interventiotutkimus saattohoidon laadusta Saattohoito kotona Iäkkään ja/tai muistisairaan potilaan saattohoito Saattohoitoa tarvitsevat muut erityisryhmät (ei syöpäpotilaat) Saattohoitosuunnitelmien ja saattohoitoon erikoistuneiden yksiköiden tilanne Suomessa vuonna 2012 Saattohoidon järjestämisen alueellinen malli Saattohoitopotilaan perheen tuki Muistipotilaan hoitotahto

7 NICE guidelines on dementia The Liverpool care pathway for the dying patient Loppuvaiheen hoidon/hoivan etukäteissuunnitelmat Potilaan hoitotahto huomioitava Dementiapotilaita ei pidä pois sulkea saattohoidosta Yleensä keinotekoinen ravitsemus/nesteytys, antibiootit ja resuskitaatio eivät tule kyseeseen loppuvaiheen dementiassa Asianmukainen kivun arviointi ja hoito TÄMÄ SUOSITUS KOSKEE ENGLANTIA

8 Tavallinen edunvalvontavaltuutus Valtuutan Veera Valtuutetun edustamaan minua: 1) omaisuuttani koskevissa ja muissa taloudellisissa asioissani sekä 2) sellaisissa henkilöäni koskevissa asioissa, joiden merkitystä en kykene ymmärtämään sillä hetkellä, jolloin valtuutusta on käytettävä

9 Henkilöäni koskevien asioiden hoito Tehdessään päätöksiä sellaisista henkilöäni koskevia asioista, joiden merkitystä en kykene ymmärtämään, valtuutetun on noudatettava allekirjoittamaani hoitotahtoa, joka on tämän valtakirjan liitteenä

10 Yleislääkärin hoitotahto Minä N. N. olen laatinut tämän hoitotahdon siltä varalta, että joutuisin tilaan, jossa en kykene millään tavoin ilmaisemaan hoitoa koskevaa tahtoani. Vakaana tahtonani ilmoitan seuraavaa: Hoitopäätöksissä tulee ensisijaisesti kysyä lähiomaisteni näkemyksiä, koska he tuntevat minut ja arvomaailmani parhaiten. Jos lähiomaisteni tahto ei ole tiedossa, tulee toimia seuraavasti:

11 Anestesialääkärin hoitotahto Toivon sairastuttuani saavani asianmukaista aktiivista, tehokasta hoitoa ja kuntoutusta, jos on realistisia edellytyksiä odottaa toipumistani riittävän riippumattomaan elämään, jossa järkeni toimisi, pystyisin kommunikoimaan läheisteni kanssa ja selviytyisin omatoimisesti päivittäisistä rutiineista, esim. syömisestä, juomisesta, peseytymisestä. Jos tällaiset edellytykset puuttuvat ja ennusteena on elämä avuttomana tai huonosti toimintakykyisenä, laitteista tai muista ihmisistä riippuvaisena ja/tai kommunikointikyvyttömänä, haluan aktiivihoidoista luovuttavan. Toivoisin, että ennusteen arviointiin ja hoitolinjauksiin osallistuisi joku kokenut kollega lasteni kanssa.

12 Sisätautilääkärin hoitotahto Jos saan infektion tilanteessa, jossa dementian vuoksi en pysty enää normaaliin kommunikaatioon omaisteni kanssa, sitä ei saa hoitaa antibiooteilla. Oman arvomaailmani mukaan tässä tilassa en ole enää se N.N., joka elämäni aikana olen ollut. Silloin keuhkokuume on tervetullut pelastaja. Jos tällaisessa tilanteessa en enää pysty nauttimaan ruokaa ja juomaa, elämääni ei pidä turhaan pitkittää nestehoidolla tai letkuruokinnalla. Kipulääkkeiden antamiseen ei ole mitään rajoituksia, siinä luotan minua hoitaviin lääkäreihin ja hoitajiin. Hoitooni liittyvissä muissa kysymyksissä luotan täysin vaimooni ja lapsiini. He tuntevat elämänfilosofiaani ja osaavat toimia parhaan etuni mukaisesti

13 Surrogate decision-maker Englanti If there is a durable power of attorney for health care, the agent appointed by that document is authorized to make health care decisions within the scope of authority granted by the document. If the person has a court-appointed guardian with authority to make health care decisions, the guardian is the authorized surrogate. [2]

14 USA The Patient Self-Determination Act guarantees a patient s right to formally designate a surrogate to make treatment decisions for the patient if the patient becomes unable to make their own decisions. A surrogate decision-maker, or durable power of attorney for health care (DPA/HC), must be documented. A common form that is valid in 40 states is Five Wishes. [5] Wish 1: The Person I Want to Make Care Decisions for Me When I Can't This section is an assignment of a health care agent (also called proxy, surrogate, representative or health care power of attorney). This person makes medical decisions on your behalf if you are unable to speak for yourself.

15 Edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto Ihmiset tekevät mielellään edunvalvontavaltuutuksen Muistisairauden lievässä vaiheessa on raskasta lähteä miettimään, mitä kaikkea kamalaa voi edessä olla, ja varautua kaikkeen Sen sijaan on yleensä helppoa nimetä henkilö, johon luottaa ja joka voi tehdä hoitoa koskevat päätökset siinä tilanteessa jossa itse siihen pysty

16 Sijaispäättäjän määräävä hoitotahto Jos sairastun sellaiseen sairauteen, etten pysty ilmaisemaan kantaani hoitoon tai hoidosta pidättäytymiseen, sijaispäättäjänä puolestani toimii suostumuksensa mukaisesti ensisijaisesti vaimoni XX ja hänen ollessa estyneenä lapseni ZZ. He tuntevat mielipiteeni ja elämänarvoni ja toimivat etujeni mukaisesti. Heidän kantaansa hoitoratkaisuihin pitää noudattaa samalla tavalla kuin minä itse olisin tuon kannan muodostanut.

17 Sijaispäättäjän määräävä hoitotahto Toimii sekä edunvalvontavaltuutuksen osana että itsenäisenä asiakirjana Sijaispäättäjien suostumus pitää olla Allekirjoitus ja todistajalausuma Allekirjoitetut kappaleet sijaispäättäjille

18 Sijaispäättäjän määräämisen edut Helpompi tehdä kuin yksityiskohtaisen hoitotahdon määrittäminen Kuitenkin yksityiskohtainen hoitotahto voidaan tehdä sijaispäättäjän määräämisen lisäksi Sijaispäättäjän avulla voidaan varautua kaikkiin tilanteisiin Voidaan tehdä edunvalvontavaltuutuksen yhteydessä Määräys voidaan laittaa osaksi sähköistä sairauskertomusjärjestelmää Päättämiseen tarvittavat tiedot ovat saatavilla kun niitä tarvitaan Lääkäritkin haluavat itselleen sijaispäättäjän

19

20