3 /2012. Sydänlapsi koulussa. Sydännuoren ja -aikuisen. ammatinvalinta. Voimavaroja parisuhteeseen

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2012 Sydänlapsi koulussa Sydännuoren ja -aikuisen ammatinvalinta Voimavaroja parisuhteeseen

2 Tässä numerossa Sydänperheet tapasivat Nokialla 4 Terveisiä Ruotsista Pohjoismaisella Sydännuorten leirillä 7 Sydänlasten ja sisarusten leiri Marttisissa 9 Sydänlapsi koulussa 10 Koulutielle Minja, innokas ekaluokkalainen 14 Sydännuoren ja -aikuisen ammatinvalinta 16 Saijasta tuli sairaanhoitaja 20 Sydänaikuisten kokemuksia ammatinvalinnasta 22 Sydänaikuisten EuroHearts konferenssi 24 Sydännuorten kevään tapaaminen 28 Voimavaroja parisuhteeseen 30 Kokouskutsu 36 Sydänaikuisten EuroHearts konferenssi Tanskassa vakiot Pääkirjoitus 3 Sanna Lehdon pakina 23 Yhdistyksen yhteystiedot 26 Alueet ja Synja tiedottavat 27 Toimisto ja hallitus tiedottavat 31 Tapahtumakalenteri 34 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, HELSINKI, Puhelin , Telefax , toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Minja Auvinen, kuvaaja Sonja Auvinen PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafi set Palvelut PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2012 NRO AINEISTO ILMESTYY 4/ SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

3 pääkirjoitus Takana tapahtumien täyteinen kesä Jos vuoden 2011 kesä oli tapahtumia täynnä, niin varsin tapahtumien täyteisenä ja vauhdikkaan voi pitää myös vuoden 2012 kesää, jossa tapahtumia oli vähintään yhtä paljon kuin edellisessä. Kurssikesän aloitti varsin perinteikkäästi Korpilahden perhekurssi, josta matkaa jatkettiin Nokia Edenissä järjestettyyn SOVA-viikonloppuun. Välittömästi SOVAn jälkeen vietimme vielä mukavan ja vauhdikkaan päivän emon ja alueosastojen yhteistyössä järjestämässä tapahtumassa Särkänniemen huvipuistossa, jonne saapuikin reilut 250 jäsentämme. Vaikka vesisade iltapäivästä hieman meitä kastelikin, emme antaneet sen liiaksi häiritä hauskaa päiväämme. SOVAsta matkaa jatkettiin Marttisiin Virroille, jossa järjestettiin ensimmäistä kertaa sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen suunnattu leiri, joka toivottavasti saa jatkoa myös tulevaisuudessa. Heinäkuussa alussa matkaa jatkettiin tuttuun tapaan Peurungan sydännuorten kurssille. Vaikka Peurungan sydännuorten kurssi näyttääkin Kelan järjestämänä nyt mitä ilmeisimmin päättyvän, yhdistys tulee tekemään kaiken voitavansa, että sydännuorten kurssi saadaan järjestymään muodossa tai toisessa jatkossakin! Asioilla on tapana järjestyä! Peurungasta kurssikaravaanimme suuntasi Nurmeksen Hyvärilään, jossa järjestettiin sydänlasten perheiden elämysleiri. Hyvärilä oli meille kurssikeskuksena uusi tuttavuus, mutta erittäin positiivinen sellainen. Todennäköisesti tulemme vierailemaan siellä uudestaankin. Hyvärilästä otimme suunnan kohti pohjoista, Pikku-Syötettä, jossa järjestettiin sydänlasten leiri. Pikku-Syötteeltä matkasimme Ruotsiin pohjoismaiselle sydännuorten leirille. Vauhdikas kurssikesä saatiin päätökseen heinä-elokuun vaihteessa järjestetyllä sydänperheiden kurssilla Siilinjärven Kunnonpaikassa, jossa oli tänä vuonna ennätysmäärä osallistujia. Kuten Peurungan nuorten kurssin, myös Siilinjärven perhekurssin tulevaisuus on katkolla. Asiasta lisää voit lukea tämän lehden sivulta 32. Kaikkiaan yhdistyksen tapahtumat kattoivat tänä vuonna jopa poikkeuksellisen hyvin koko Suomen ja hieman jopa rajojemme ulkopuolelta, jos laskemme mukaan vielä pohjoismaisen leirin lisäksi Tanskassa järjestetyn Eurohearts konferenssin. Toivottavasti monet saivat hankittua onnistuneita kokemuksia ja hienoja elämyksiä yhdistyksen tapahtumista. Toivottavasti myös monia uusia sydänystäviä ja kohtalotoveria, joiden esimerkein tai tuella näemme valoa huomisessa. Kiitos siis kaikille talkoohengestä, jota ilman ei tapahtumien ja kurssien järjestäminen onnistuisi! Kiitos myös kurssityöntekijöille, loistaville luennoitsijoille sekä mainioille kurssikeskuksille, joilla jokaisella on äärimmäisen tärkeä rooli tässä kurssien rakentamisen palapelissä. Kiitos ennen kaikkea sydänyhteisöllemme niin sydänlapsille, -nuorille ja -aikuisille sekä heidän läheisilleen, jotka omalla läsnäolollaan ja panoksellaan muodostavat ne viimeiset ja ratkaisevat palapelin osaset kursseilla ja tapahtumissa. Te teette työstämme merkityksellistä niin itsellenne kuin kanssaihmisille. Meitä kaikkia varten! Aurinkoista syksyä! Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

4 SOVA- Sydänperheet VIIKONLOPPU tapasivat Nokialla TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Yhdistyksen valtakunnallista sopeutumisvalmennusviikonloppua, SOVAa, on järjestetty jo yli kymmenen vuoden ajan. Siitä on muodostunut vuosien saatossa eräänlaiset sydänperheiden kokoontumisajot, joka kokoaa vuosittain kymmeniä sydänperheitä eri puolilta Suomea saman katon alle. Tänä vuonna SOVA-viikonlopun näyttämönä sai kunnian toimia Nokian Kylpylähotelli Eden ja se todella suoriutui tehtävästään kunnialla! SOVA-viikonloppua rakennettaessa tavoitteena on löytää ohjelmallisesti ja aikataulullisesti sopiva tasapaino niin tiedollisissa osuuksissa kuin vertaistuenkin osalta, rentoutumismahdollisuuksia kuitenkaan unohtamatta. Haasteena tässä on toki viikonloppuun mahtuvien tuntien rajallisuus yhteen viikonloppuun saa mahdutettua loppujen lopuksi niin kovin vähän. Toinen tärkeä seikka on se, että viikonlopun ohjelman tulisi sopia niin pienten lasten perheille kuin sydänaikuis- 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

5 Näin ensikertalaisille SOVA oli mieluinen kokemus ja ajatuksia herättävä. Saatiin paljon eväitä ja odotamme tulevia kursseja. Lisäksi heräsi innostus alueosaston toimintaan. Kiitos mukavasta viikonlopusta! Erityiskiitos sydänlapsen puolesta ja uusista ystävistä. Hyvin järjestetty tapahtuma! tenkin perheille. Viikonloppu on siis lähtökohtaisesti varsin haasteellinen, mutta nyt jälkeenpäin voitaneen todeta, että Nokian SOVA-viikonloppu on kokonaisuutena ollut yksi historiamme parhaimmista. Samaa mieltä oli valtaosa viikonloppuun osallistuneista, joita oli lähes viisikymmentä sydänperhettä varsinkin jos on palautteeseen uskominen. LAPSET VIIHTYIVÄT Viikonlopun ohjelmassa oli monipuolista sydäntietoutta, kokemusten jakamista, vauhdikkaita leikkejä, risteilyä järvimaisemissa, herkuttelua ruokapöydissä ja pulikointia kylpylän allasosastolla vain muutamia esimerkkejä mainitakseni. Vanhempien osallistuessa luentoihin, perheen pienimmät osallistuivat omaan ohjelmaansa, jossa muun muassa askarreltiin, leikittiin sekä pelattiin frisbee- ja minigolfia. Kaikkiaan sydänviikareita sisaruksineen oli kaitsemassa lähes neljäkymmentä Tampereen seudun alueosaston taiten rekrytoimaa lastenhoitajaa. Lastenhoito ja ohjelma saivatkin osakseen ansaitusti kiitosta. Tästä kertoo myös huippuhieno keskiarvo 4,56 palautteiden yhteenvedossa arviointiasteikon ollessa 1 (huono) 5 (erinomainen). HYVIÄ LUENTOJA JA VILKASTA KESKUSTELUA Vanhemmat saivat kuulla kardiologi Tuija Poutasen mielenkiintoisen luennon liikunnasta ja rytmihäiriöistä, joka palautteiden perusteella miellytti kuulijakuntaa. Siitä sai paljon myös käytännönläheisten esimerkkien ja luennosta virinneiden keskustelujen pohjalta vinkkejä, miten sydänlapsia pitää kannustaa liikkumaan ja toisaalta miten huomioida tilanteet, jos liikuntaa pitää sydänvian vuoksi rajoittaa. Rauhallisen Tuijan jälkeen saimme kuulla vähintäänkin räväkän, erikoissairaanhoitaja ja kouluttaja Sirkka Santapukin luennon teemalla oivalluksin virkeäksi. Sirkan ajatuksia herättävä luento omintakeisella tyylillä vedettynä sai varmasti aikaan sen mitä tavoiteltiin oivalluksia. Arjen oivallusten ei tarvitse olla suoranaista rakettitiedettä, mutta on tärkeää, että itselle kipeitä kysymyksiä työstetään riittävästi ja pureskellaan pienemmiksi paloiksi, jotta voidaan ottaa askelia eteenpäin. Lisäksi kuulimme viikonlopun aikana varatuomari Mirva Salosen luennon sosiaaliturvasta ja siihen liittyvästä muutoksenhausta. Monet saivat varmasti hyviä vinkkejä siihen, kuinka muutosta voi hakea ja mitkä ylipäätään ovat oikeutemme. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

6 Ruusut ihanalle työntekijätiimille eli Eijalle, Tomille ja Katjalle. Ruusut myös Tampereen alueosastolle todella hyvin järjestetystä sova-viikonlopusta. Perinteisesti viikonlopun ohjelmaan kuului ryhmäkeskustelu, joka käytännössä oli lähinnä viikonloppuun osallistuvien perheiden esittelykierros. Mukavaa kuitenkin oli, että saliin kokoontui ennätysmäärä väkeä. Sunnuntain ja viikonlopun käytännössä päättävä paneelikeskustelu sai osakseen myös kiitosta. Panelistit Pirkko Jokinen, Johanna Tomberg, Veli-Pekka Eronkoski ja Mari Leinonen jakoivat yhdessä Hippu Pintilän johdolla kokemuksiaan elämästä sydänvian kanssa niin sydänaikuisen, äidin, isän kuin sisaruksen näkökulmasta. Keskustelu oli varsin vilkasta ja erityisesti sisarus-näkökulma nousi vahvastikin esille. Tätä myös palautteissa pyydettiin tulevaisuudessa lisää. Kaikkinensa palautteissa tuli tänä vuonna paljon hyviä vinkkejä tulevien vuosien SOVA-viikonlopun luentoaiheiksi ja täytyykin toivoa, että saamme niitä lähivuosina toteutettua. KIITOS EDEN, KIITOS ALUEOSASTO! Kuten aiemmin todettiin, Nokian kylpylähotelli Eden soveltui loistavasta SOVAviikonlopun järjestämispaikaksi. Luento- ja lastenhoitotilat kaikkine puitteineen sopivat tarpeisiimme täydellisesti, ruoka oli koko viikonlopun osalta suorastaan loistavaa ja henkilökunta avuliasta ja ystävällistä. Meidän oli siis varsin hyvä olla Edenin vieraina! Jopa niin hyvä, että viikonlopun aikana heräsi ajatus sen järjestämisestä jatkossakin Edenissä Koska Tampereen seudun alueosasto suoriutui paremmin kuin hyvin omasta leiviskästään SOVA-viikonlopun järjestelyissä, tämä tietysti osaltaan tukisi tätä ajatusta, mutta ehkä kohtuullisuuden nimissä viikonloppu on syytä järjestää toisaalla ensi vuonna. Isot kiitokset vielä näin lehden välityksellä alueosaston tarmokkaalle talkooväelle! Vielä siis on avoinna, missä ensi vuonna sovailemme. Saattaa myös olla, että tapahtuma tulee hieman muuttamaan muotoaan, mutta nämä ovat vasta ajatuksen ja ideoiden tasolla. Jää siis nähtäväksi minkälaisen SOVAn ensi vuodelle rakennamme ja minne. Lisätietoja ensi vuoden SOVAsta on luvassa kurssinumerossa, joka ilmestyy alkuvuodesta Kiitos mukavasta viikonlopusta! Ihanaa, että sydänlapsi sai vertaistukea/ystäviä. On tärkeää, että sydänvikoihin ja perheisiin suhtaudutaan yksilöllisesti eikä vähätellä erilaisia vikoja. Ensimmäistä kertaa mukana, toivottavasti päästään uudestaan! SYDÄMELLINEN KIITOS! Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Tampereen seudun alueosasto haluavat kiittää kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta! Plantagen Lelupakki Rautia,Tampere Rauta-Otra,Lielahti Nekalan löytöliiteri Intersport Lempäälän S-market Nordea Sampo-pankki Lähivakuutus Tokmanni Kodin terra Dressman,Pirkkala Sportia Pekka Gigantti Kodin terra Halpa-Halli Länsiportti K-Citymarket Lielahti Aamulehti Jasmel Divacont oy Kotosalla seniorikortteli Puukeskus Oy 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

7 Terveisiä Ruotsista! POHJOISMAISELLA SYDÄNNUORTEN LEIRILLÄ Kauan odotettu sydännuorten pohjoismainen leiri järjestettiin tänä vuonna Ruotsissa Nyköpingissä Marsvikenin kurssikeskuksessa. Suomalaisten osalta leiri pyörähti pikku- hiljaa käyntiin, kun yhdeksän vuotiaan nuoren ja kahden ohjaajan joukko saapui kukin omista suunnistaan Helsinki-Vantaan lentokentälle, josta yhdessä jatkoimme kohti Ruotsia. TEKSTI JA KUVAT MARIKA VIERAANKIVI JA AINO LAINE Arlandan lentokentällä Ruotsissa keräsimme lentäen saapuneet maat yhteen ja lähdimme kohti Marsvikeniä, missä ruotsalaisten joukko oli jo meitä muita vastassa. Majoittumisen jälkeen pääsimme vihdoin tutustumaan muihin leiriläisiin ja viikon aikana tutustuimmekin moniin uusiin kasvoihin ja moni meistä tapasi myös vanhoja tuttuja sekä omasta kotimaastaan että muista pohjoismaista. MONIPUOLINEN OHJELMA Viikon ohjelmassa oli runsaasti monenlaisia aktiviteetteja, joiden myötä pääsimme tekemään yhteistyötä uusien tuttavuuk- siemme kanssa sekä toisaalta myös kilpailemaan ryhmänä muiden maiden joukkueita vastaan. Meillä oli myös mahdollisuus kokeilla monia lajeja aina melonnasta zumban ja joogan kautta jopa golfiin asti ja iltaisin pääsimme saunomaan ja virkistäytymään mereen sekä lämpimiin paljuihin. Tämän lisäksi pääsimme kuuntelemaan erään sydänaikuisen luentoa omiin unelmiin uskomisesta sekä ihmissuhde ja seksuaalisuus -luentoa. Emmekä toki viettäneet koko viikkoa ainoastaan Marsvikenissä vaan pääsimme tutustumaan myös muun muassa Pohjoismaiden suurimpaan eläintarhaan Kolmårdeniin sekä seikkailemaan paikallisen linnan pimeisiin käytäviin taskulamppujen SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

8 himmeiden valojen ja kameroiden salamavalojen kajossa. Kävimmepä myös Boda Borgissa, jossa omien valintojemme mukaan sekä fyysinen kuntomme että aivonystyrämme joutuivat koetukselle, kun aina astuessamme uuteen huoneeseen avautui eteemme uusi pulma, jonka ratkaisuun tarvittiin koko ryhmän yhteistä panosta. ENSI VUONNA NORJAAN! Leiriviikko oli kaiken kaikkiaan erittäin onnistunut ja kun meidän tuli taas aika lähteä kunkin omaan suuntaamme oli tunnelma haikea eikä halauksille ja kyynelille ollut tulla loppua. Olimmekin kaikki yhtä mieltä siitä, kuinka hienoa on, että tämän kaltaisia leirejä järjestetään eikä muutama lisäpäivä saati useammat tapaamiset olisi kenenkään mielestä liikaa. Ensi vuonna leiri järjestetään Norjassa ja toivottavasti meillä on mahdollisuus päästä leirille vielä uudestaankin mielettömän hieno kokemus! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT KATJA MANNILA Jäsenistöltä tulleiden toiveiden mukaisesti yhdistys järjesti tänä vuonna ensimmäistä kertaa leirin synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille ja heidän sisaruksilleen Virroilla, Marttisen Nuorisokeskuksessa Leirille otti osaa yhdeksän sisarusparia sekä yksi sydänlapsi, jolla oli mukanaan kaksi sisarusta. Kaikkiaan siis 21 lasta. Kaikki leirille osallistuneet lapset olivat 7 13-vuotiaita. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

9 Sydänlasten ja sisarusten leiri Marttisissa muassa pieniä keskusteluryhmiä, joissa osallistujien erilaisista kokemuksista ja asioista puhuttiin lasten omien tarpeiden mukaan ajoittain sydänlasten kesken, ajoittain sisarusten kesken ja ajoittain kaikki yhdessä. Oli hienoa, että erilaiset kokemukset ja näkökulmat nousivat esille keskusteluissa, Katja jatkaa ja kertoo, että esimerkiksi sydänlasten sisarukset kokivat asioita hyvin eri tavalla, riippuen muun muassa siitä, oliko sydänvika esimerkiksi nuoremmalla taikka vanhemmalla sisaruksella. Monet sydänlasten vanhemmista sisaruksista ottavat selkeästi enemmän vastuuta pienemmistä sisaruksistaan ja kantavat huolta vanhemmistaankin ihan eri tavalla, Katja toteaa. Kaikkinensa leirin yhteishenki oli todella hyvä ja jokainen kykeni osallistumaan ohjelmaan, erilaisista lähtökohdista ja voinnista huolimatta. Loppujen lopuksi Leirin tavoitteena oli tutustuttaa osallistujat muihin sydänlapsiin ja heidän sisaruksiinsa ja ihan ilman vanhempia. Lisäksi tavoitteena oli antaa osallistujille erilaisia, uusia kokemuksia sekä luoda leikin ja toiminnan kautta mahdollisuus vertaiskontaktien luomiseen. Leirin perusrunko noudatti pitkälle sydänlasten leiristäkin tuttua kaavaa; ohjelmassa oli monenlaista tekemistä aina kullanhuuhdonnasta ratsastukseen. Nuorisokeskus Marttinen soveltui loistavasti leirin järjestämispaikaksi monipuolisine mahdollisuuksineen. Ohjelmassa vuoroteltiinkin sujuvasti Marttisten ohjaajien vetämän ohjelman ja meidän omien leiriohjaajien vetämien ohjelmakokonaisuuksien kanssa. Lisäksi leirillä käytiin lävitse sydänvikoja ja sen vaikutusta lasten elämään lasten omilla ehdoilla. MITÄ JÄI KÄTEEN? Pilottikokeiluna leiriä voitaneen pitää hyvin onnistuneena ja ennen kaikkea tarpeellisena. Lapset nauttivat olostaan ja ajoittain orastava koti-ikäväkin saatiin selätettyä ongelmitta. Koti-ikävässä helpotusta toi lisäksi se seikka, että leirille ei tarvinnut lähteä ihan yksin ja se varmasti osaltaan madallutti jo lähtökohtaisesti kynnystä hakeutua leirille. Osallistujat olivat reippaita, avoimia ja valmiita jakamaan kokemuksiaan myös sydänvikoihin liittyvistä asioista, Katja Mannila, yksi leirin vetäjistä kertoo. Leiripäivien aikana järjestettiin muun suurta eroa ei osallistujien kesken muodostunut, olipa sitten kyse sydänlapsesta taikka hänen sisaruksestaan. Leiriä oli kokonaisuutena hyvin onnistunut ja josta varmasti myös kaikki lapsetkin nauttivat, Katja summaa ja suosittelee jatkoa tämän tyyppiselle toiminnalle. On hyvä, että yhdistys järjestää tällaisia mahdollisuuksia sydänlapsille ja heidän sisarilleen. Tämä leiri oli upea aloitus tämän tyyppiselle toiminnalle ja toivottavasti se saa jatkoa myös tulevaisuudessa, Katja sanoo ja huikkaa vielä loppuun kiitoksensa ja terveisensä kaikille leirin osallistujille sekä muulle ohjaajatiimille; Riitta Soinnulle, Olli Saariselle ja Henri Hukalle. Näihin lopetussanoihin on helppo yhtyä! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

10 Sydänlapsi koulussa Tänä syksynä koulutiensä aloittavia lapsia oli peräti Heistä useammalla sadalla on synnynnäinen sydänvika. Koulunkäynnin aloittaminen on aina jännittävä asia niin lapselle itselleen kuin vanhemmillekin. Sydänlapsen koulunkäynnin aloitukseen saattaa kuitenkin liittyä ylimääräistä huolta ja pelkoa siitä, kuinka lapsi jaksaa ja pärjää koulussa terveiden ikätovereiden kanssa. Myös sydänvikaan suhtautuminen saattaa askarruttaa vanhempia. Useimmat sydänlapset voivat aloittaa koulunkäyntinsä aivan normaalisti, mutta toisinaan tarvitaan pieniä esivalmisteluja tai tukipalveluja. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

11 TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO LÄHTEET SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY, Kouluun lähtöä valmisteltaessa on tärkeää muistaa, että jokainen sydänlapsi on erilainen niin sydänvialtaan kuin luonteeltaankin. Useimmista sydänlapsista ei edes huomaa, että heillä on sydänvika. Monet heistä elävät aivan normaalia elämää, kuten kaikki muutkin samanikäiset lapset eivätkä tarvitse erityiskohtelua sydänvikansa vuoksi. Jos sydänvika vaikuttaa huomattavasti lapsen vointiin arjessa ja oireita esiintyy esimerkiksi liikkuessa, tulee se huomioida myös koulussa. KOULUUN VALMISTAUTUMINEN Kun sydänlapsi aloittaa koulutiensä, on hyvä olla yhteydessä lapsen tulevaan kouluun jo hyvissä ajoin ennen koulun alkua tai mahdollisimman pikaisesti koulun alettua erityisesti silloin jos on ennakoitavissa, että lapsi tulee tarvitsemaan erityisjärjestelyjä. Koulutien valmistelun voi aloittaa esikoulun kiertävän erityislastentarhanopettajan (kelto) kanssa, soittamalla lähikoulun rehtorille tai olemalla yhteydessä oman alueensa sivistystoimeen. Usein koulutien aloittaminen sujuu mutkattomasti ja ilman suurempia ongelmia. Monet sydänlasten vanhemmat ovat kokeneet tarpeelliseksi käydä henkilökohtaisesti tapaamassa lapsen opettajaa ja terveydenhoitajaa joko ennen koulun alkua tai heti lukuvuoden alussa. Henkilökohtainen tapaaminen on usein antoisampaa niin vanhemmille kuin koulun henkilökunnalle, sillä lapsen sydänvika saattaa herättää monia kysymyksiä puolin jos toisin. Aikainen yhteydenotto on erityisen tärkeää silloin, kun lapsen fyysinen kunto on selvästi normaalia alhaisempi. Tällöin on huomioitava monia asioita kuten esimerkiksi portaiden määrä koulussa, luokkahuoneen sijainti sekä mahdollisuus tarvittaessa lepohetkiin. Myös ruokailutilanteet voivat kaivata erityisjärjestelyjä, sillä monet sydänlapset syövät pieniä annoksia ja useampaan kertaan normaaliin verrattuna. Silloin sydänlapsi ei välttämättä ennätä syömään kunnolla koulun ruokatunnin aikana. Joskus lapsi tarvitsee myös lääkitystä koulupäivän aikana, joten lääkityksen saaminen on varmistettava. Jotkut sydänlapset saattavat väsähtää suurissa koululuokissa ja heillä voi esiintyä tämän johdosta keskittymisvaikeuksia. Myös nämä seikat on hyvä huomioida jo ennen koulun alkua. Koulua koskevissa asioissa vanhempien kannattaa ensisijaisesti ottaa yhteyttä tulevan koulun rehtoriin. On tärkeää muistaa, että kouluun lähdöstä ei kuitenkaan tehdä liian suurta numeroa, jotta lapsi ei turhaan erottuisi muiden lasten joukosta. Silloin tekee ajattelemattaan lapselle karhunpalveluksen. HYVÄ TIEDONKULKU TÄRKEÄÄ Vaikka sydänlapsen erilaisuutta ei tulisi liiaksi korostaa, on hänet kuitenkin tarvittaessa huomioitava erityistapauksena. Sydänvikansa vuoksi lapsi voi joutua olemaan koulusta poissa pitkiäkin aikoja sairastelujen tai sairaalakäyntien vuoksi. Joskus keskittyminen suurissa luokissa voi olla vaikeaa tai väsymistä voi esiintyä eteenkin kouluviikon lopussa, jolloin lapsi ei aina pysy ihan muiden oppilaiden tahdissa. Koulun ja kodin saumaton yhteistyö varmistaa sen, että lapsi tuntee olonsa mahdollisimman mielekkääksi. Koulun terveydenhoitaja saa useimmiten lasta koskevat tiedot neuvolasta. Vanhempien on kuitenkin hyvä varmistaa asia ja toimittaa koululle lasta hoitavan lääkärin lausunto lapsen sen hetkisestä voinnista ja jaksamisesta. On syytä myös varmistua, että tieto kulkee koulun sisällä, että jokainen lapsen kanssa työskentelevä henkilö tietää lapsen kunnosta ja löytää vaaratilanteissa tärkeät puhelinnumerot ja toimintaohjeet (kaatumiset, rytmihäiriöt, verenvuodot jne.). On muistettava, että kaikissa kouluissa terveydenhoitajat eivät ole aina paikalle, joten apua voidaan tarvita myös muulta henkilökunnalta. Sydänvikoihin liittyvän yleisen tietämyksen lisäämiseksi, voi koulua pyytää tilaamaan tai itse toimittaa kouluille yhdistyksen tuottaman Sydänlapsesta aikuiseksi -kirjan, joka on varsin kattava tietopaketti sydänvikoihin liittyvistä asioista. OSALLISTUMINEN KOULULIIKUNTAAN Liikunta on tärkeää kaikille, myös sydänlapsille. Liikunnalla ei voida parantaa sydänvikaa, mutta säännöllinen liikunta kohentaa myös sydänlapsen yleiskuntoa ja parantaa hänen elämänlaatuaan. Koululiikunnalla on tärkeä merkitys siihen, miten lapsi kokee liikunnan ja sen riemut myös myöhemmin varttuessaan. Jos sydänlapsi osataan huomioida oikein koulun liikuntatunneilla ja häntä kannustetaan liikkumaan omien kykyjensä ja vointinsa mukaan, luodaan vankka pohja terveellisille elämäntavoille. Monille sydänlapsille koululiikuntaan osallistuminen voi tuntua vaikealta ja turhauttavaltakin, jos ei jaksa ja pysty tekemään kaikkea mitä muut luokkatoverit. Kannattaa selvittää, minkälaista liikuntaa lapsesi voi harrastaa ja kuinka paljon. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

12 Sydänlapsen on saatava olla mahdollisuuksien mukaan kuin terveet lapset. Rajoitukset huomioiva koululiikunta antaa sydänlapsellekin liikkumisen riemua, joukkue- ja ryhmähenkeä sekä pärjäämisen tunnetta. Lapsen vapauttaminen koululiikunnasta tulee kysymykseen vain poikkeustapauksissa ja siitä olisi aina neuvoteltava lasta hoitavan lääkärin kanssa. Liikuntatunneilta annettu vapautus eristää lapsen kaveripiiristä ja tekee hänestä toisenlaisen. On tärkeää, että lapselle annetaan mahdollisuus osallistua ryhmän mukana omilla edellytyksillään. Lääkärin lausunto on tärkeä työväline lapsen liikunnan opetusta suunniteltaessa, mutta toisaalta lapsen omien tuntemusten tulisi määrätä hänen osallistumisensa koululiikuntaan. Taitava ja asiaan paneutuva opettaja keksii vaihtoehtoisia suoritustapoja sekä kevennettyjä liikuntamuotoja edistämään sydänlapsen liikuntaa. KOULUKULJETUS AUTTAA JAKSAMAAN Kunnilla on melko itsenäinen oikeus päättää koulukuljetuksista. Lain mukaan yli viiden kilometrin koulumatkalle on tarjottava maksuton kuljetus. Monet kunnat järjestävät kuljetuksia myös lyhyemmille matkoille varsinkin jos koulutie on lapselle vaarallinen. Mikäli sydänlapsen fyysinen suorituskyky on alentunut tai koulumatka veisi kohtuuttomasti voimavaroja itse koulutyöltä, voi sydänlapselle hakea koulukyyditystä lakisääteistä lyhyemmillekin matkoille. Tähän yleensä riittää lääkärintodistus sekä siihen kirjattu suositus koulukyydin järjestämisestä. Koulukyydityksistä päättää pääsääntöisesti kunnan koulutoimi tai sivistystoimi, nimitys tai instanssi on pitkälti riippuvainen kunnan suuruudesta ja sen käytännöistä. Jos tuntuu että lapsella on tarvetta koulukyyteihin jo heti kouluvuoden alettua, on syytä olla yhteydessä kouluun jo hyvissä ajoin ennen koulun alkua. Tarvittaessa päätöksiä voidaan tehdä myös kouluvuoden alettua jos tarve nousee esille vasta lukukauden aikana. ERITYISOPETUS JA AVUSTAJAT Oppilaalla, jolla on lieviä oppimis- tai sopeutumisvaikeuksia, on oikeus saada erityisopetusta muun opetuksen ohessa. Avustajaan oppilaalla on oikeus, mikäli hän ei vammansa tai sairautensa vuoksi pysy muuten muiden oppilaiden tahdissa. Koulunkäyntiavustajat auttavat oppilaita tarpeen mukaan monin eri tavoin. Yleensä sydänlasten koulunkäynti pystytään toteuttamaan mielekkäästi pienillä järjestelyillä. Mikäli avun tarve on huomattava, oppilas voi tarvittaessa saada myös henkilökohtaisen koulunkäyntiavustajan. Tässäkin asiassa kunnilla on melko paljon liikkumavaraa ja käytännöt vaihtelevat suuresti eri kunnissa, mikä on varsin valitettavaa. Avustajan saanti ei aina ole yksinkertaista tai helppoa, joissakin kunnissa voi joutua oikeuksiensa puolesta taistelemaan kovastikin. Toisissa kunnissa taas ongelmia avustaja-asioissa ei ilmaannu lainkaan. Mikäli lapsi tarvitsee henkilökohtaista koulunkäyntiavustajaa koulunkäyntinsä tueksi, on kouluun hyvä olla yhteydessä hyvissä ajoin ennen koulun alkua, jotta palvelut ehditään järjestämään. Lain mukaan oppilas tulee siirtää erityisopetukseen, jos oppilaalle ei vammaisuuden, sairauden, kehityksessä viivästymisen tai muun niihin verrattavan syyn vuoksi voida antaa opetusta muulla tavoin. Erityisopetus järjestetään mahdollisuuksien mukaan muun opetuksen yhteydessä tai tarvittaessa erityisluokalla. Oppilaalle tehdään tällöin henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HO- JKS). HOJKS:ia ja koulutiehen liittyviä erityiskysymyksiä on käsitelty jäsenlehden numerossa 2/2009, joka löytyy myös yhdistyksen kotisivujen lehtiarkistosta. AAMU- JA ILTAPÄIVÄKERHOT Yleensä ensi- ja toisluokkalaisten koulupäivät ovat melko lyhyitä ja joskus lapsi tarvitsee joko aamuiksi tai iltapäiviksi hoitopaikan. Hoitopaikan järjestymiseksi on hyvä ottaa yhteyttä kunnan sosiaalitoimistoon jo hyvissä ajoin, sillä useissa kunnissa hoitopaikat jaetaan monta kuukautta ennen hoitopaikan tarvetta. Aamu- ja iltapäiväkerhojen järjestäminen on kuntien vastuulla, mutta niillä ei ole velvollisuutta aamu- tai iltapäivätoiminnan tarjoamiseen. Useissa kunnissa kuitenkin järjestetään aamu- ja iltapäiväkerhoja ainakin ensimmäisen ja toisen vuoden koululaisille. Jos kunnassa järjestetään aamu- tai iltapäiväkerhotoimintaa, sitä velvoittavat tietyt säännökset. Kunnat myös saavat valtionosuutta kerhotoiminnan järjestämiseen. Kunnilla on oikeus periä kohtuullisia maksuja iltapäiväkerhoihin osallistumisesta. Maksu saa olla korkeintaan 60 euroa/lapsi. OSITTAINEN HOITOVAPAA Monet sydänlasten vanhemmat hyödyntävät mahdollisuutta jäädä osittaiselle hoitovapaalle lapsen aloittaessa koulutiensä. Osittainen hoitovapaa voi olla vaihtoehto iltapäiväkerhoille, jos niitä ei esimerkiksi omasta kunnasta löydy. Kun lapsi aloittaa koulun, isä tai äiti voi tehdä lyhyempää 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

13 työpäivää tai -viikkoa (6h/pvä tai 30h/vko) toisen kouluvuoden loppuun saakka tai mikäli lapsi kuuluu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin, kolmannen lukuvuoden loppuun saakka. Lupa hoitovapaaseen perustuu työlainsäädäntöön ja sitä pyydetään aina työnantajalta. Osittaisella hoitovapaalla voi olla kerrallaan vain toinen vanhemmista, mutta siihen on oikeus molemmilla vanhemmilla yhden kerran kalenterivuoden aikana. Jakson täytyy olla vähintään 2 kuukauden mittainen, mutta muuten työntekijällä on oikeus itse määritellä jakson pituus. Voidakseen jäädä osittaiselle hoitovapaalle, työntekijän on täytynyt olla saman työnantajan palveluksessa vähintään puoli vuotta. Työnantaja voi kieltäytyä hoitovapaan myöntämisestä vain, jos siitä aiheutuu työnantajan toiminnalle vakavaa haittaa. Osittaista hoitovapaata on pyydettävä kaksi kuukautta ennen vapaan alkua. Kun työaikaa on lyhennetty lapsen hoidon vuoksi, Kela voi maksaa tältä ajalta osittaista hoitorahaa. Osittainen hoitoraha vuonna 2012 on 93,77 euroa kuukaudessa. MITÄ JA MITEN KERTOA MUILLE? Sydänlapsen on saatava olla mahdollisuuksien mukaan kuin terveet lapset. Mikäli sydänvika alentaa lapsen fyysistä kestävyyttä eikä hän jaksa terveiden lasten tapaan normaaleissa leikeissä, lapsen sydänviasta olisi tärkeää kertoa myös muille lapsille. Jos lapselle on tehty sydänleikkaus, saattaa leikkausarpi herättää kysymyksiä esimerkiksi riisuunnuttaessa liikuntatunnilla. Pitäisi muistaa, että leikkausarpi on merkki lapsen sankaruudesta: se näyttää, että on urheasti selvinnyt leikkauksesta. Lapset eivät tarvitse tarkkoja yksityiskohtia, vaan heille yleensä riittää tieto sydänviasta, jonka vuoksi hän ei jaksa aivan yhtä paljon kuin muut lapset. Yksi mahdollinen ratkaisu on, että sydänlapsi pitää luokkatovereilleen esitelmän omista sairaalakokemuksistaan. Hän tietää enemmän sairaalamaailmasta kuin kukaan muu ja näin ujous katoaa. Myös lapsen vanhempi tai esimerkiksi sydänosaston hoitaja voi tulla tarvittaessa kertomaan lapsen koulutovereille sydänviasta tai vaikkapa tahdistimen toiminnasta. Jo pienetkin lapset ymmärtävät enemmän kuin useasti uskommekaan ja kun he tietävät, mistä väsymys tai lapsen sininen väri johtuu, heidän on helpompi hyväksyä hänet. Sydänviasta olisi hyvä kertoa esimerkiksi vanhempainillassa myös luokkatovereiden vanhemmille, jotta he osaisivat tarvittaessa vastata kotona niihin kysymyksiin, joita sydänvika saattaa lapsissa herättää. SAMANLAINEN LAPSI KUIN MUUTKIN Sydänvika vaikuttaa harvoin lapsen oppimiskykyyn ja lasta kannattaakin kannustaa opiskeluun. Vaikka lapsi ei jaksaisikaan liikkua yhtä paljon kuin muut, ei mikään estä häntä olemasta yhtä hyvä tai vaikkapa luokan paras esimerkiksi matematiikassa tai MIKÄ HOJKS ON? muissa kouluaineissa. Sydänlapsen huomioiminen koulussa tapahtuu kuitenkin lapsen jaksamisen ja voinnin mukaan. Erityisesti retket ja erilaiset toiminta- ja urheilupäivät kannattaisi suunnitella niin, ettei sydänlapsen kuntonsa vuoksi tarvitse katsella sivusta, vaan että hän voisi osallistua ja nauttia muiden tavoin erityisohjelmasta. Vaikka turvallisuus ja lapsen jaksaminen on aina huomioitava, on sydänlasta muistettava kohdella ihan samanlaisena lapsena kuin muitakin. Erityishuomiointi ei saisi olla silmiinpistävää ja kaiken hauskan kieltävää vaan hienovaraista ja luonnollista. On tärkeää, että lapsen sydänviasta ei tehdä liian suurta ongelmaa. On paljon rakentavampaa korostaa niitä asioita, mitä kaikkea lapsi voi ja saa tehdä, kuin painottaa niitä asioita, joita hän ei saa tehdä. Jos muut lapset oppivat hyväksymään sydänlapsen erilaisuuden jo koulun aloittaessaan, ei kukaan kiinnitä huomiota myöhemmin siihen, jos tämä ei osallistu esim. liikuntaan samalla teholla kuin muut. Tällöin kiusatuksi joutumisen uhka on myös pienempi. Jos ongelmia syntyy, ne saattavat johtua monesta eri asiasta. Saattaa olla, että opetusryhmä on liian suuri ja meluinen sydänlapselle, luokan sijainti olla huono, ruokailuaika liian lyhyt, liikuntatunnit saattavat olla liian raskaita, kylmä ulkoilma voi asettaa esteitä välitunnille menoon tai vaikkapa lapsen tarvitsema lepotila puuttuu koulusta. Silloin lapsi saattaa herkemmin jäädä kaveripiirin ulkopuolelle tai tulla kiusatuksi. Mikäli epäilet, että lastasi kiusataan koulussa, asiaan on syytä puuttua heti ja keskustella opettajan kanssa. HOJKS on aina kirjallinen selonteko niistä hallinnollisista, oppilasta koskevista päätöksistä, jotka ovat HOJKS-työryhmässä tehty. Suunnitelma tehdään aina yhteistyössä opettajien, vanhempien, oppilaan sekä mahdollisten lääkäreiden ja terapeuttien kanssa. Moniammatillinen yhteistyö on HOJKSin tekemisessä ja laatimisessa ensiarvoisen tärkeätä. Moniammatillisen yhteistyön avulla ja kautta saadaan oppilaasta mahdollisimman laaja kokonaiskuva. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

14 TEKSTI KATJA LAINE KUVAT AUVISTEN PERHE-ALBUMI Helsinkiläinen Minja Auvinen on yksi tuhansista tänä syksynä koulutiensä aloittaneista ekaluokkalaisista. Helmikuussa 7 vuotta täyttänyt Minja on intoa ja tarmoa täynnä koulunkäynnistä, vaikka koulun aloitus hiukan jännittikin niin tyttöä itseään kuin äitiäkin. Eikä vähinten siksi, että Minjalla on melko vaikea sydänvika, HLHS. Koulutielle Minja, innokas ekaluokkalainen Minjan äiti, Soile Auvinen, ryhtyi pohtimaan tytön koulutien aloittamiseen liittyviä kysymyksiä lopputalvesta Homma lähti liikkeelle siitä, että olin ensimmäisenä puhelimitse yhteydessä Lastenklinikan kuntoutusohjaaja Heidi Pyynyyn, Soile kertoo. Hänen kanssaan sovittiin sitten palaveri ja kävimme lävitse koulunkäyntiin liittyviä asioita, Soile jatkaa todeten palaverin olleen isona apuna jo lähtökohtaisesti. Palaveri selkiytti paljonkin sellaisia asioita, joita tuli huomioida ennen koulun aloittamista, Soile kiittelee. KOULUKYYTI MUTKIEN KAUTTA Yksi asioista, joista Minjan todettiin hyötyvän, oli koulukyyti. Saimme Minjan kardiologilta todistuksen, jossa oli selvitys koulukyydin tarpeellisuudesta, Soile sanoo. Hakemus toimitettiin Helsingin kaupungin opetusvirastoon. Aivan mutkattomasti ei kyytiasian järjestelyt kuitenkaan sujuneet. Koska olemme Minjan isän kanssa eronneet, lapsillamme on käytännössä kaksi kotia vaikkakin hyvin lähellä toisiaan, Soile selvittää. Tämän vuoksi Minjan koulu ei ole virallista kotia, eli äidin osoitetta, lähinnä oleva Laajasalon koulu, vaan hieman isän kotia lähempänä Tammisalossa sijaitseva koulu. Opetusvirasto ei ole lain mukaan velvollinen järjestämään koulukyytiä muuhun kuin lähimpään kouluun. Koulukyyti evättiin siis opetusvirastosta, koska Minjan koulu ei ole varsinaisesti asetusten edellyttämä lähikoulu, Soile huokaisten toteaa. Onneksi saimme Heidiltä hyvän vinkin anoa koulukyytiä sosiaaliviraston kautta eli vammaispalvelulain mukaista kuljetuspalvelua, äiti jatkaa. Vinkki olikin kullanarvoinen, sillä sosiaaliviraston kautta Minjan koulukyytiasiat sitten saivat myönteisen päätöksen ensimmäisestä hylkäyksestä huolimatta. Itse asiassa kyydityskysymykset ratkesivat tuota kautta jopa paremmin kuin uskalsimme toivoakaan, Soile kertoo selvästi ilahtuneena. Päätöksen myötä Minja saa taksikyydityksen kouluun päivittäin mennen tullen sekä lisäksi vielä 10 vapaa-ajan matkaa ja ilmaisen bussikortin. Koulukyyti helpottaa kummasti arkea, säästää Minjan voimia ja lyhentää huomattavasti koulupäivää, sillä vaikka kyseessä on vain 1,4 kilometrin matka, vie tuo matka kävellen Minjalta ilman painavia kantamuksiakin 40 minuuttia suuntaansa. Kantamusten kanssa vielä kauemmin lisätaukoineen, äiti toteaa. AVOINTA TIEDONVAIHTOA Kouluun ja tytön tulevaan opettajaan Soile oli yhteydessä etukäteen loppukeväästä. Tunsin Minjan tulevan opettajan entuudestaan Minjan sisarusten kautta, joten häneen oli helppo olla yhteydessä ja hän myös tiesi Minjan taustaa sen kautta, 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

15 äiti kertoo. Pidimme vielä toisen palaverin heti lukuvuoden alussa, jossa kerrattiin Minjan sydänvikaan liittyviä asioita, kuten nesteytyksen tärkeyttä tai mihin olla yhteydessä jos jotakin koulupäivän aikana sattuu ja niin edelleen, Soile jatkaa. Myös terveydenhoitajalle äiti kertoo toimittaneensa perustiedot tytön sydänviasta. Tosin käytännössä en kovin paljoa koulun terveydenhoitajan varaan varsinaisesti laske, sillä jos tytön sydäntilanteessa tapahtuisi jotakin koulupäivän aikana, ainoa oikea paikka ottaa yhteyttä on vanhempien lisäksi Lasten ja Nuorten sairaala, jossa Minjan sydäntä hoidetaan. Mutta terveydenhoitajalle on hyvä toimittaa myös kaikki tarvittava tieto varmuuden vuoksi, Soile painottaa JOUHEVASTI ALKUUN Itse koulunkäynnin aloitus on mennyt Minjalta varsin sujuvasti ja ilman ongelmia. Minjan koulu on pieni Porolahden peruskoulun sivukoulu ja sijaitsee samassa rakennuksessa, jossa Minja kävi viime vuonna esikoulussa, Soile kertoo. Oppilaita luokalla on 27. Tuttu ympäristö ja tutut eskarikaverit, jotka ovat nyt Minjan kanssa samalla luokalla, helpottivat muutenkin lähtökohtaisesti jännittävää koulun aloitusta. Ennestään tutut luokkakaverit toivottavasti vaikuttavat osaltaan myös siihen, että Minjan sydänvika ja siitä ajoittain johtuva väsähtäminen ei nouse luokassa tavallaan liian isoksi asiaksi tai että tyttöä ei sydänvian vuoksi ryhdytä kiusaamaan, äiti toteaa toiveikkaana. Soile kertookin, että Minjan sydänvikaan liittyviä asioita on käyty lävitse jo eskari-aikana kavereiden kanssa. On parempi kertoa avoimesti myös lapsen kavereille mistä sydänviassa on kyse, sillä rintaa koristava leikkausarpi ja se, että Minja ei jaksa ihan samalla tavalla kuin muut, herättää helposti kysymyksiä tai voi johtaa pahimmillaan kiusaamiseen. Ajatuksissa onkin vielä kerrata asiaa syksyn ensimmäisessä vanhempainillassa, sillä myös luokkatovereiden vanhempien on hyvä tietää mistä on kyse, jos asiasta tulee puhetta myöhemmin kotona, Soile sanoo. INNOKAS KOULULAINEN Minja itse on kovasti innoissaan koulun aloittamisesta. Tyttö viihtyy superhyvin ja odottaa innoissaan jokaista aamua ja koulupäivää, äiti kertoo naurahtaen. Ilmeisesti sen verran jännittävää koulunkäynti on ainakin näin alkumetreillä, että tyttö ei oikein malta edes nukkumaan mennä, Soile jatkaa. Äiti kertoo Minjan jaksaneen koulupäivät ainakin toistaiseksi hyvin. Ehkä loppuviikosta on havaittavissa pientä väsymistä, mutta se ei varsinaisesti ole edes ihme. Opettajan kanssa onkin sovittu, että Minja saa tarvittaessa ottaa pieniä lepohetkiä luokan sohvalla. Avoimuus ja positiivinen asenne kantavat pitkälle myös koulunkäynnin aloituksessa Koulupäivien jälkeen Minja viettää iltapäivänsä lähellä koulua sijaitsevassa seurakunnan ylläpitämässä iltapäiväkerhossa, jossa tyttö viihtyy äidin sanojen mukaan hyvin. Onneksi on iltapäiväkerho, niin minun ei tarvitse murehtia työpäivän lomassa, miten tyttö pärjää yksinään kotosalla, Soile kiittelee. Kaikkinensa voi todeta, että Minjan koulun aloitus on näin muutaman viikon koulunkäyntikokemuksella pyörähtänyt vauhtiin oikeinkin mukavasti. Toistaiseksi ainakin vaikuttaa siltä, Soile toteaa ja jatkaa, että mikäli Minjalle tulee tarvetta esimerkiksi kouluavustajaan, sitä voidaan anoa tarvittaessa myöhemmin. Aika siis näyttää tarvitaanko tukitoimia mahdollisesti enemmänkin, mutta toistaiseksi mennään näin. Avoimuus ja positiivinen asenne onneksi kantavat pitkälle myös koulunkäynnin aloituksessa, olipa kyse äidistä taikka tyttärestä, Soile nauraa ja jatkaa, että Minjalla asennetta tuntuu riittävän jopa liiankin kanssa viikonloppujen tuntuessa tytöstä liian pitkiltä. Toivottavasti siis Minjan hyvä vire jatkuu, kuten myös muillakin koulutiensä aloittaneilla onnea ja menestystä koulutielle! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

16 Suomessa on jo lähes yli 16-vuotiasta synnynnäisen sydänvian takia leikattua ihmistä ja määrä kasvaa vuosittain vähintään 250 henkilöllä. Suurin osa sydännuorista ja -aikuisista opiskelee tai tekee työtä aivan kuin kuka tahansa. Sydänvika vaikuttaa koko elämän ajan tavalla tai toisella riippumatta sydänvian vaikeudesta tai hoidettavuudesta. Vaikka sydänvika olisi leikattu jo lapsuudessa ja sydäntilanne olisi hyvä, elämässä voi kuitenkin tulla vaiheita, joissa sydänvika täytyy ottaa huomioon. Yksi tällainen on ammatinvalintaan liittyvät kysymykset. TEKSTI HIPPU PINTILÄ JA KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO Sydännuoren ja -aikuisen ammatinvalinta Synnynnäisten sydänvikojen vaikutukset urasuunnitteluun ja työelämään ovat hyvin yksilöllisiä. Oman työuran muotoutumisen kannalta tärkeimmät vaiheet ovat ammatinvalinta, sopivan koulutuspaikan löytäminen ja koulutusta vastaavan työpaikan saanti. Ammatillinen koulutus on nykyään työllistymisen edellytys. Synnynnäisesti sydänvikaisten on syytä hankkia itselleen kykyihinsä ja taipumuksiinsa perustuva hyvä perus- ja ammatillinen koulutus. Jos sydänvika rajoittaa elämää enemmän, erilaisista ammatillisen kuntoutuksen palveluista saattaa olla apua ammatinvalinnassa, työelämään sijoittumisessa ja työssä jaksamisessa. Erilaisilla tukimuodoilla ja ammatillisella kuntoutuksella voidaan parantaa ja ylläpitää työkykyä ja ansiomahdollisuuksia. Ammatillinen kuntoutuskaan ei kuitenkaan voi taata varmaa työpaikkaa. Ammatinvalinta on ajankohtaista viimeistään peruskoulun tai lukion päätyttyä. Asiaa kannattaa pohtia kuitenkin jo aiemminkin, jotta olisi riittävästi aikaa miettiä omia kiinnostuksen kohteita ja tutustua eri ammatteihin. Nuoruuden ammatinvalinta ei välttämättä ole lopullinen, sillä työelämä muuttuu jatkuvasti ja ammatin vaihtaminen voi olla edessä myöhemminkin. VAIKUTTAAKO SYDÄNVIKA AMMATINVALINTAAN? Synnynnäisen sydänvian rajoitukset ammatinvalinnassa ovat hyvin yksilöllisiä. Valtaosa ammateista soveltuu synnynnäisesti sydänvikaisille ihmisille. Usein sydänvian tuomat rajoitteet koskevat fyysistä suoriutumista, joka voi tulla vastaan hyvinkin monissa ammateissa. Esimerkiksi erilaiset nostamista vaativat tehtävät, urakkatyö, vuorotyö tai ammatit, jossa ollaan 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

17 Valtaosa ammateista soveltuu synnynnäisesti sydänvikaisille ihmisille. vastuussa muiden hengestä saattavat osoittautua haasteellisiksi. Yleensä poliisin ja pelastustyötekijän ammatit eivät sovi synnynnäisesti sydänvikaisille, koska niissä vaaditaan hyvää fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä. Tehtävissä toimivalla henkilöllä ei saa olla työkykyä alentavaa sairautta. Lisäksi näiden ammattien hakuprosessiin kuuluu erittäin vaativa kuntokoe. Haasteellisiksi saattavat osoittautua myös kuljetusalan ammatit, joissa vaaditaan hyvää perusterveyttä ja kykyä työskennellä yksin vuorotöissä. Sydän ja verenkiertoelimistön sairauksia sairastavien henkilöiden sopivuutta voidaan joutua harkitsemaan oireiden ja toiminnan rajoitteiden perusteella myös esim. rakennusalan, talotekniikan, autoalan ja kaivosalan perustutkinnoissa. Komplisoituihin synnynnäisiin sydänvikoihin saattaa liittyä myös kognitiivisen suorituskyvyn vaikeuksia, jolloin mahdollisuudet suoriutua korkeakouluopinnoista tai muista teoreettisista opinnoista saattavat osoittautua haasteellisiksi. (Wray ym. 2001, Eide ym. 2006). Onneksi lähes kaikista ammateista löytyy myös fyysisesti sopivampia tehtäviä, jos on sinnikkyyttä ratkaista ongelmia ja halua löytää ratkaisu. Jos sydänvika on vaikea ja se aiheuttaa rajoituksia jaksamiselle ja jos haaveilee alasta, joka vaatii hyvää fyysistä suorituskykyä, kannattaa kuitenkin harkita tarkkaan eri vaihtoehtojen järkevyyttä. Myös muita jaksamiseen liittyviä asioita on syytä miettiä, kun valitsee ammattia ja opiskelupaikkaa. Esimerkiksi monen oppilaitoksen tilat ovat vanhoissa rakennuksissa, joissa ei aina ole hissiä, joten kulkeminen luentosalista toiseen saattaa aiheuttaa hankaluuksia. AMMATINVALINNAN OHJAUS Erityisesti henkilöille, joilla on vaikea synnynnäinen sydänvika tai sydänvian lisäksi muita sairauksia, on tärkeää saada kunnollista ammatinvalinnan ohjausta. Tällaisessa tilanteessa yhteistyötä tekevät terveydenhuollon ja ammatinvalinnan ohjauksen ammattilaiset yhdessä potilaan kanssa. Työ- ja elinkeinotoimiston ammatinvalinta- ja urasuunnittelupalvelut auttavat löytämään ratkaisuja ammatinvalintaan, työhön tai koulutukseen liittyvissä kysymyksissä. Palvelut ovat kaikille avoimia ja maksuttomia. Ohjauksessa voidaan käyttää erilaisia verkkotyökaluja ja psykologisia arviointimenetelmiä. Lisäksi peruskouluissa työskentelevät koulutetut opinto-ohjaajat, joiden tehtävänä on auttaa nuoria opiskelupaikan valinnassa ja tulevaisuuden suunnittelussa. Myös yhdistyksen järjestämillä sydännuorten ja -aikuisten tietopäivillä, kursseilla ja tapaamisilla käsitellään ajoittain ammatinvalintaan liittyviä kysymyksiä. Koulujen opinto-ohjaajat ja ammatinvalintapsykologit ovat ammatinvalinnan asiantuntijoita, mutta he eivät tunne kaikkien sairauksien tuomia terveysriskejä tai rajoitteita. Siksi onkin tärkeää, että hoitavan lääkärin kanssa ammatinvalintaan liittyvät erityiskysymykset otetaan puheeksi nuoren kanssa riittävän ajoissa ja mahdolliset sairauden tuomat rajoitukset otetaan huomioon ammattia ja opiskelupaikkoja valikoitaessa. Myös sairauden ennuste ja mahdolliset tulevat haasteet on hyvä käydä lävitse nuoren kanssa. Joissakin tilanteissa sydännuori voi tarvita jo opiskelupaikkaa haettaessa lääkärintodistuksen, jossa kerrotaan hänen soveltuvuudesta alalle. Vaikeimmissa tilanteissa perusteellinen kuntoutustutkimus voi olla tarpeen, jotta henkilön fyysinen ja psyykkinen toimintakyky tulee perusteellisesti huomioitua. Kuntoutustutkimuksen tavoitteena on laatia kuntoutussuunnitelma työelämään siirtymiseksi tai työelämässä jatkamiseksi ja työkyvyttömyyden ehkäisemiseksi. Työ- ja elinkeinotoimiston kautta on mahdollista järjestää myös koulutus- ja työkokeiluja. Kelan tai työ- ja elinkeinotoimiston työkokeilussa voidaan selvittää arvioitavana olevan henkilön kuntoa, jaksamista ja soveltuvuutta ammattiin. REALISMIA VALINTOIHIN Ammatinvalintavaihtoehtoja pohdittaessa on olennaista realistisesti pohtia, millaiset ovat mahdollisuudet selviytyä opinnoista, työllistyä työmarkkinoille ja jaksaa työelämässä. Huolellisella paneutumisella ja realismilla on mahdollista välttää suurin osa nuoren ammatinvalintaan liittyvistä pettymyksistä ja itsetunnon kolhuista sekä ennaltaehkäistä epäonnistuneita opiskelupaikan valintoja ja ennenaikaista eläkkeelle joutumisista. Oppilaitosten tehtävänä on informoida etukäteen opiskelijaksi pyrkiviä sekä ammatinvalinnanohjaajia siitä, minkälaisia terveyden tilaa koskevia vaatimuksia ja edellytyksiä koulutukseen liittyy. Sairauden tai vamman opiskelulle aiheuttamat käytännön ongelmat pyritään ratkaisemaan ensisijaisesti opetusjärjestelyiden ja opiskelijahuoltopalveluiden avulla. Silti koulutuksen järjestäjän tulee lisäksi varmistaa, että opiskelijaksi valitun henkilön terveydentila on sellainen, että hän voi selviytyä myös mahdollisista koulutukseen kuuluvista harjoittelujaksoista. On siis mahdollista, että opiskelupaikka voidaan peruuttaa, jos hakija ei ole hakuvaiheessa tuonut esille kaikkia terveyteensä liittyviä seikkoja, jotka vaikuttavat alalle soveltuvuuteen. Joustavalla valinnalla voi hakea yhteishaussa kaikkiin ammatillisen koulutuksen linjoihin. Koulutuksen järjestäjä voi erityisen syyn perusteella valita enintään 30 % opiskelijoista valintapistemääristä riippumatta. Tällaisia erityisiä syitä voivat olla esimerkiksi terveydelliset syyt, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

18 oppimisvaikeudet ja koulutodistusten vertailuvaikeudet. Kuitenkaan ammattikorkeakouluihin ja yliopistoihin haettaessa erillisiä kiintiöitä pitkäaikaissairaille ei ole. Silti opintoihin saattaa saada helpotuksia ja monissa yliopistoissa on mahdollista tehdä erityisjärjestelyitä pääsykokeita varten. Opintoihin voi myös saada esim. pidennettyä opiskeluaikaa, apuvälineitä ja muita erityisjärjestelyitä. Nykyisellään ammatillinen koulutus on joustavaa ja yksilöllisiä valintoja suosivaa. Yksiselitteisiä ammatteihin liittyviä rajoitteita on sydännuorilla vähän, kuitenkin synnynnäinen sydänvika saattaa toimia esteenä tai haasteina tietyille ammateille. AMMATINVALINNASSA TÄRKEINTÄ ON OMA KIINNOSTUS Tärkeintä synnynnäisesti sydänvikaisen ammatinvalinnassa on kiinnostus alaa kohtaan ja taidot, kuten kaikilla muillakin. Vaihtoehtoja ei kannata rajata liian jyrkästi ja ehdottomasti, kannattaa aina miettiä useita ratkaisuja ja mahdollisuuksia. Aina on mahdollista neuvotella oppilaitoksen kanssa hakemisesta ja alalle sopivuudesta, vaikka terveydellisiä rajoitteita olisikin. Kiinnostus kannattaa sopeuttaa myös tosiasioihin. Kova kilpailu suosituista koulutuspaikoista korostaa hakustrategisia taitoja. On tiedettävä, mihin oppilaitoksiin on erityisen helppo tai vaikea päästä, kuinka koulutukseen päästään ja millaiset omat mahdollisuudet ovat. Mikäli jäät opintohaussa ilman opiskelupaikkaa, ei siitä kannata masentua liikaa. Opiskelupaikkaa voi hakea esimerkiksi jatkohaussa, jossa jaetaan kaikki eri alojen eri syistä täyttämättä jääneet opiskelupaikat tai vaikka oppisopimuskoulutuksen kautta. Ammatinvalintapohdinnoissa kannattaa ottaa huomioon sekä odotettavissa oleva hyöty että valintoihin sisältyvät riskit. Kaikki eivät välttämättä pyri kiinnostavimpaan koulutukseen, mikäli pitävät "kustannuksia" liian kovina; hakeminen on liian työlästä, sisäänpääsy liian epävarmaa, opiskelua liian raskasta tai tulevaisuuden työtilanne liian epävarma. On tärkeää arvioida realistisesti, mitkä mahdollisuudet itsellä on selviytyä opinnoista, työllistyä työmarkkinoille ja jaksaa työelämässä. SYDÄNAIKUISET TYÖLLISTYVÄT HYVIN Lapsena sydänleikatut potilaat työllistyvät aikuisena yleensä hyvin. Monissa ulkomaisissa tutkimuksissa on tuotu esille synnynnäisesti sydänvikaisten vaikeuksia työllistymisessä ja ongelmia urasuunnittelussa. Kotimaisessa kyselytutkimuksessa selvitettiin kyselytutkimuksella lapsuudessa leikattujen synnynnäisesti sydänvikaisten potilaiden elämäntilannetta ja koettua terveyttä (Nieminen ym., 1999). Pääosa kyselyyn vastanneista aikuisista koki vointinsa hyväksi ja suorituskykynsä korkeintaan lievästi alentuneeksi. SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISTEN TYÖLLISTYMINEN TAULUKKO 1 Kaikki potilaat n % 95 % Cl väestö p Töissä % % 66 % <0.001 Työtön % 4 6 % 11 % <0.001 Opiskelija % % 13 % Eläkkeellä % 6 8 % 3 % <0.001 Muu* % 4 5 % 7 % <0.001 TOF, TGA, UVH n % 95 % Cl väestö p Töissä % % 61 % Työtön 16 6 % 3 9 % 10 % Opiskelija % % 18 % Eläkkeellä % % 2 % <0.001 Muu* 11 4 % 2 7 % 9 % *kotiäidit, -isät, varusmiehet jne 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012

19 Potilaiden koulutustaso vastasi väestöä ja he olivat työllistyneet jopa paremmin kuin väestö keskimäärin, 70 % vastaajista oli työelämässä. Luku oli selvästi odotettua korkeampi ja kuvastanee vahvaa työn arvostusta ja halua tulla toimeen omillaan. Vaikeimpia sydänvikoja sairastavista huomattavasti suurempi osa oli eläkkeellä kuin väestön mukaan laskettu arvo antoi odottaa 16 % vs 2 %, mutta vain kolmannes heistä oli työkyvyttömiä pelkästään sydänvikansa takia (taulukko 1). Syanoottista sydänvikaa (TOF, TGA, UVH) sairastavien koulutustaso oli odotettua huonompi. Heistä pelkän kansa- tai peruskoulun suorittaneita oli 27 %, kun odotettu arvo oli 21 %. Komplisoitunutta sydänvikaa sairastavista myös korkeakoulututkinnon suorittaneita oli vähän vain 3 %, kun odotettu osuus oli 7 prosenttia. (Nieminen ym. 2003, Kamphuis ym 2002). Synnynnäinen sydänvika tuo omat haasteensa työuralle ja työssä jaksamiselle. Vaikka sydänaikuiset työllistyvätkin yleensä hyvin, tämä ei tarkoita, että työelämä sujuisi aina ongelmitta. Vaikka tämänhetkinen sydäntilanne näyttäisi hyvältä, huononemista saattaa jossakin vaiheessa tapahtua. Toisinaan sydänvikaisen kunto voi vaihdella päivittäin, jolloin toisena päivänä jaksaa hyvin, mutta toisina päivinä taas haluaisi vain nukkua. Silloin kokopäiväinen työ saattaa rasittaa kohtuuttomasti. Työympäristön positiivinen ja ymmärtävä ilmapiiri vaikuttaa osaltaan omaan jaksamiseen. Tänä päivänä työelämässä on onneksi usein mahdollista tehdä lyhennettyä työviikkoa tai hakeutua osatyökyvyttömyyseläkkeelle, joka tuo myös joustoa työelämään ja muuten kuormittaviin tehtäviin. Myös ammatillisesta kuntoutuksesta saattaa olla apua. LOPUKSI Koska ammatin valitseminen on elämän tärkeimpiä valintoja ja opiskeluun käytetään paljon aikaa, rahaa ja tunteita, kannattaa myös sen suunnitteleminen aloittaa ajoissa ja käyttää siihen ammattilaisten tukea. Ammatinvalinnassa on hyvä lähteä liikkeelle siitä, mistä on kiinnostunut ja mihin kykenee pois siis turha pessimismi! On tärkeää kysyä itseltään miksi haluaa johonkin tiettyyn ammattiin? Pelkkä hyvä palkka tai jonkin ammatin yleinen arvostusstatus (esim. lääkärin ammatti) ei saisi olla ainoana syynä alalle hakeutumiseen ellei muuten tunne paloa ja kiinnostusta alaa kohtaan. Myöskään se, että monet ystävät hakevat tietylle alalla tai koulutukseen, ei ole koskaan hyvä syy hakeutua koulutukseen. Sydänvika ei välttämättä rajoita ammatinvalintaa, mutta eri töistä ja niiden vaatimuksista sekä niiden soveltuvuudesta itselle on hyvä neuvotella myös lääkärin kanssa. Silloin välttyy tarpeettomilta opintojen keskeytymisiltä ja ammatinvaihdoilta. Aina ei tietenkään pysty suunnittelemaan ammatinvalintaa niin, että voisi työskennellä samassa ammatissa koko aikuisiän. Niinpä joskus syntyy tilanteita, joissa ammatinvaihto ja uudelleenkouluttautuminen ovat väistämättä edessä. Nykyään onkin melko tavallista, että ihmiset kouluttavat itseään usein myös työn ohessa ja hankkivat elämänsä aikana monia ammatteja ja pätevyyksiä. LÄHTEET Eide M, Skjaerven R, Irgens L, Bjerkedal T, Oyen N. Associations of birth defects with adult intellectual performance, disability and mortality: population-based cohort study. Pediatric Research 2006; 6: Kamphuis M, Vogels T, Ottenkamp J, Van Der Wall EE, ym. Employment in adults with congenital heart disease. Arch Pediatr Adolesc Med. 2002;156(11): Nieminen H, Sairanen H, Tikanoja T, ym. Longterm results of pediatric cardiac surgery in Finland: education, employment, marital status, and parenthood. Pediatrics 2003;112: Wray J, Sensky T. Congenital heart disease and cardiac surgery in childhood: effects on cognitive function and academic ability. Heart 2001;85: Sydänlapset ja -aikuiset ry; Hommat haltuun -opas 2006 Petri Nuojua, TE-keskus, luento HYÖDYLLISIÄ SIVUSTOJA JA NUMEROITA OPISKELIJALLE JA TYÖELÄMÄÄN SIIRTYVÄLLE Työhallinnon palvelut (työn hakemisen ohjeistus, työttömyys- ja työllistymisasiat, työvoimatoimistojen yhteystiedot jne.) Työlinja -puhelinpalvelu , sähköposti: tyolinja@te-toimisto.fi Työlinja on työ- ja elinkeinohallinnon yhteyskeskus, josta saa puhelimitse ja sähköpostitse tietoa ja neuvontaa työ- ja elinkeinotoimiston palveluista ja palvelujen käytöstä. -> Nuorten Palvelut -> Täältä löydät tietoa eri koulutuksien valintaperusteista. Voit myös selvittää mihin koulutuksiin todistuksesi kelpaavat, jos olet epävarma asiasta. Sivustolta saat myös apua koulutuksiin hakemiseen. Jos et vielä tiedä, mitä haluat opiskella, voit tutustua eri ammatteihin tällä sivustolla. Sivustolla esimerkiksi videoita, joilla opastetaan hakemisessa sekä AVO-ohjelma (ammatinvalinnan ohjaus -ohjelma), joka kysymysosion täyttämisen jälkeen antaa pisteytetyn listauksen ammateista, jotka voisivat kiinnostaa hakijaa ja soveltua hakijalle. Ammatillisen koulutuksen ja lukiokoulutuksen yhteishaun sivusto Ammattikorkeakouluopintoihin hakemisen sivusto Yliopistokoulukseen hakemisen sivusto Työhallinnon sivusto ammatinvalintaan liittyen Nyyti ry Opiskelijoiden tukikeskus henkiseen hyvinvointiin ja elämänhallintaan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

20 Saijasta tuli sairaanhoitaja Kauhajoelta kotoisin oleva, nykyisin porilaistunut Saija Palomäki, 23 vuotta, on monille tuttu kasvo yhdistyksen kursseilta ja Synjan tapaamisilta. Saija on nuoresta iästään huolimatta ehtinyt työskennellä jo lähes kymmenellä yhdistyksen perhekurssilla lastenhoitajana. Nyt Saija kertoo lehden välityksellä omia kokemuksiaan ammatinvalinnasta. TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SAIJAN VALOKUVA-ALBUMI Saijan sydänvikana on VSD multi eli hänen kammioväliseinässään oli useita reikiä, jotka korjattiin Saijan ollessa kolmen kuukauden ikäinen. Sen jälkeen Saijan sydäntä ei ole tarvinnut korjata ja hän on pärjännyt mainiosti ilman lääkkeitä ja rajoitteita. Nykyisin Saija käy kontrolleissa viiden vuoden välein. TIESI MITÄ HALUSI Saija tiesi jo melko varhain, mikä hänestä tulee isona. Se taisi olla joskus seitsemännellä - kahdeksannella luokalla kun tiesin, että haluan hoitoalalle, Saija muistelee. Lapsuuden haaveammatti, eläinlääkäri, vaihtui hoitajaksi siinä vaiheessa, kun hän ymmärsi, että eläinlääkärit joutuvat välillä myös lopettamaan eläimiä. Siihen minusta ei ollut, halusin vain hoitaa, Saija sanoo. Myös Saijan omat kokemukset sydänvian johdosta vaikuttivat Saijan ammatinvalintaan. Minulla oli lapsuudesta niin sanotusti hyviä hoito- ja hoitajakokemuksia, jotka varmaankin osaltaan myös vaikuttivat siihen, että tahdoin nimenomaan hoitajaksi, Saija kertoo. Kun olin 13-vuotias, minulle tehtiin sydänleikkausarven korjausleikkaus ja sen jälkeen oikeastaan päätin haluavani hoitajaksi, hän jatkaa. Arven korjausleikkaukseen päädyttiin, koska arpi ei pysynyt tavallaan tytön kasvussa mukana ja ei kasvanut hänen mukanaan, joka vaikutti hänen ryhtiinsä. Arpi tavallaan kiristi ja heikensi ryhtiäni. Lisäksi arpi hankaantui vähän väliä rikki, joka oli äärimmäisen epämiellyttävää. Korjausleikkaus teki sen minkä pitikin, Saija kertoo. Yläasteen aikana Saijan visio tulevaisuudesta selkiintyi eikä hän varsinaisesti tarvinnut ulkopuolista apua ammatinvalinnassa. Tiesin aika tarkastikin mitä tahdoin, Saija sanoo. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 / 2012