Minä päätän itse, vai päätänkö? - Esimerkkejä VIA-kartoituksista ja itsemääräämisoikeudesta

Transkriptio

1 Minä päätän itse, vai päätänkö? - Esimerkkejä VIA-kartoituksista ja itsemääräämisoikeudesta Vammaisten ihmisten pitää voida elää ja toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan kuten muutkin ihmiset tekevät. Tämä koskee myös asumisyksiköissä asuvia. Keskeisiä asioita itsemääräämisoikeuden toteutumisessa ovat esimerkiksi päivärytmi, peseytyminen ja ruokailu, toiminta ja vapaa-aika sekä päätöksentekoon osallistuminen. Tietyt rutiinit kuuluvat kaikkien arkeen, ja rutiineista poikkeaminen on suurimmalle osalle ihmisistä sallittua. Myös asumisyksiköissä asuvien pitää voida päättää päivärytmistään, hygieniastaan ja ruokailustaan. Tiukat aikataulut ja tarkasti säännelty päivärytmi luovat asumisyksikköön laitosmaisuutta. Asukkaan sosiaalinen kanssakäyminen, esimerkiksi vierailut, ja harrastaminen saattavat vaikeutua tai estyä, jos nukkumaanmenoajan määrää joku muu kuin asukas itse. Eräässä asumisyksikössä nukkumaanmenoajan määräämistä käytettiin myös rangaistuksena. Eräässä toisessa yksikössä asukkaiden oli mentävä nukkumaan juuri siihen aikaan kuin henkilökunta ehti avustamaan heitä iltatoimissa. Nukkumaan pääsyä saattoi pahimmillaan joutua odottamaan kolme tuntia. Peseytyminen Itsemääräämisoikeuteen kuuluu, että jokainen voi itse päättää peseytymisestä ja sen tarpeellisuudesta. Jotkut voivat tarvita ja haluta peseytymistä enemmän kuin toiset, riippuen esimerkiksi töissä tai harrastuksissa käymisestä, mieltymyksistä, sairauksista ja muista yksilöllisistä syistä. Jotkut haluavat peseytyä aamuisin, toiset iltaisin, ja jotkut haluavat peseytyä aamuin illoin. Peseytymisessä pitää noudattaa asukkaan omia eikä asumisyksikön aikatauluja. Joissakin asumisyksiköissä asukkaat eivät voi käydä pesulla niin usein kuin haluavat vaan pesuvuorot on sovitettava henkilökunnan ajankäytön mukaan. Eräässä yksikössä peseydyttiin aina maanantaisin ja perjanta isin saunan yhteydessä. Joskus saunavuoro jouduttiin perumaan henkilökuntapulan vuoksi. Tässä yksikössä pesuvuoroja ei myöskään saanut vaihtaa. Kuten kaikkialla, myös asumisyksiköissä on henkilöitä, jotka eivät halua peseytyä niin usein kuin kanssaihmiset soisivat. VIA-kartoitusten perusteella näyttää siltä, että asukkaita ei yleensä 1 / 8

2 pakoteta peseytymään, mutta heidän kanssaan saatetaan keskustella asiasta ja kehottaa peseytymään. Peseytymisestä keskusteleminen voi olla myös osa tuettua päätöksentekoa esimerkiksi kehitysvammaisen asukkaan kohdalla, jos asukas ei ymmärrä, mitä peseytymättömyydestä saattaa seurata. Eräässä asumisyksikössä asukkaiden kanssa mietittiin, millaisia asioita voi seurata, jos menee joka päivä työpaikalle likaisissa vaatteissa ja pahalta haisevana. Voi olla ongelmallista muiden asukkaiden kannalta, jos joku asukas ei keskusteluista ja kehotuksista huolimatta suostu peseytymään. Eräässä asumisyksikössä asukas ei suostunut peseytymään, vaikka oli istunut pyörätuolissa omassa ulosteessaan useampia päiviä. Myös työntekijät olivat hankalassa tilanteessa, kun heidän kuitenkin piti avustaa tätä asukasta päivittäisissä toimissa. VIA-kartoitusten perusteella näyttää siltä, että suurin peseytymiseen liittyvä ongelma on useimmiten se, että asukkaat pääsevät pesulle korkeintaan kahdesti viikossa, joissakin asumisyksiköissä vain kerran viikossa. Syöminen Itsemääräämisoikeuteen kuuluu, että myös asumisyksikössä asuva ihminen voi päättää mitä ja milloin, kenen seurassa ja kuinka paljon hän syö. Syöminen on usein myös nautinto, eikä pelkkä rutiini hengen pitimiksi. VIA-kartoitusten perusteella näyttää siltä, että asumisyksiköissä ei useinkaan ole valinnanvaraa ruuassa, eivätkä asukkaat välttämättä voi pyytää itselleen mieluista ruokaa muuten kuin terveydellisistä syistä. Joissakin asumisyksikössä asukkaat tekevät ruokaa yksin tai yhdessä useamman kerran viikossa. Tällöin asukkaat voivat osallistua esimerkiksi ruokalistasta päättämiseen. Yleinen käytäntö näyttää olevan, että asukkaat saavat kerran viikossa päättää, mitä ruokaa syövät. Tällaisena päivänä he saavat yleensä myös osallistua ruuanlaittoon. Suuressa osassa asumisyksiköitä ruokailu tapahtuu yhteisesti ja tiettyjen ruokailuaikojen mukaan. Tämä lisää laitosmaisuutta, vaikka saattaakin olla henkilökunnan kannalta kätevää. Asukkaat saavat useimmiten valita, kenen vieressä istuvat syödessään. Kaikissa asumisyksiköissä ei katsota hyvällä yksin syömistä. Eräässä asumisyksikössä asukas kysyi työntekijältä, saako hän syödä omassa huoneessaan. Työntekijä vastasi Miksi? ja hiljensi kysyjän tiukalla katseellaan. Asukas jäi syömään ruokailuhuoneeseen. Toisen puolesta voi tehdä päätöksiä ilman suoranaista kieltämistäkin antamalla ymmärtää, että asukkaan toive on 2 / 8

3 kyseenalainen tai epäsopiva. Ruokailutilanteissa saattaa tulla esiin myös muita kuin syömiseen liittyviä ongelmia. Eräässä asumisyksikössä ruokailuvuorot jaettiin sen mukaan käyttääkö asukas (sähkö)pyörätuolia vai ei. Kaikki pyörätuolinkäyttäjät eivät mahtuneet samaan aikaan ruokailutilaan. Eräässä toisessa yksikössä ruokailuvuorot oli jaettu sen mukaan, miten asukkaat tulivat toimeen keskenään. Kiusaamisongelmaa yritettiin hallita pitämällä asukkaat erossa toisistaan ruokailutilanteissa. Monissa asumisyksiköissä asukkailla on omat keittiöt. Ruoanlaittoon ei silti useinkaan saa apua. Asukkaiden omat keittiöt ovat usein poissa päältä esimerkiksi siten, että sähkölaitteisiin ei tule virtaa. Niissä asumisyksiköissä, joissa omia keittiöitä ei ole, asukkailla on usein jääkaappi huoneessaan. Omien ruokamieltymysten ja -tottumusten toteuttamiseen tarvitaan oma keittiö, tai edes jääkaappi ja pakastin. On myös asumisyksiköitä, joissa asukkailla ei ole jääkaappia. Eräässä yksikössä asukas olisi halunnut pitää kotonaan jäätelöä vieraiden varalle. Hän ei voinut tehdä näin, koska hänen huoneessaan ei ollut jääkaappia. Asumisyksikön yhteisen keittiön jääkaappiin ei saanut hygieniasyistä viedä omia ruokia. Useissa asumisyksiköissä asukkailta on pääsy kielletty yhteiseen keittiöön. Keittiön oven avaamiseen tarvitaan henkilökunnan lupa tai keittiön käyttö on muutoin rajattua. Joissain yksiköissä kaikki asukkaat saavat käyttää yhteiskeittiötä ja esimerkiksi keittää kahvia itselleen ja vierailleen. Elintavat Itsemääräämisoikeuteen kuuluu, että myös asumisyksiköissä asuvat voivat päättää, millaisia elintapoja noudattavat. Jotkut asukkaat saattavat hyötyä elintapojen ohjauksesta, esimerkiksi sellaiset kehitysvammaiset henkilöt, jotka eivät ymmärrä elintapojensa seurauksia. Tällöin on hyvä, jos henkilökunta on sisäistänyt ohjaavan työotteen ja osaa käyttää tuettua päätöksentekoa apunaan. Usein asukas pystyy päättämään omasta toiminnastaan itselleen edullisesti, kun häntä tuetaan oikein. Esimerkiksi savukkeiden määrän rajoittaminen voi tapahtua monella tavalla. Eräässä yksikössä rajoitettiin asukkaan runsasta tupakointia, jotta rahaa jäisi ruokaan ja muihin päivittäistarpeisiin. Eräässä asumisyksikössä puututtiin koko ajan päihtyneenä olevan asukkaan tilanteeseen. Tämä voi olla tarpeellista asukkaan terveyden takia, vaikka täysi-ikäisellä asukkaalla onkin oikeus käyttää alkoholia. Eräässä asumisyksikössä puuttuminen alkoholinkäyttöön tapahtui uhkaamalla. Asukkaalle sanottiin, että asuminen yksikössä loppuu, jos asukas ei suostu antabushoitoon. Uhkailu on hyvin kyseenalainen tapa puuttua mihinkään asukkaan asiaan. Puuttumisenkin voi tehdä asukasta kunnioittavalla tavalla. 3 / 8

4 Toiminta ja vapaa-aika Asukkailla tulee olla oikeus päättää yhdenvertaisesti, mitä he tekevät arkena ja vapaa-aikanaan. Monet asumisyksikköjen asukkaat käyvät arkisin töissä tai työtoiminnassa. Arjen ja vapaa-ajan on hyvä muodostua yksilöllisten elämänvalintojen pohjalta. Ryhmässä tekeminen voi heikentää tunnetta yksilöllisistä valinnoista. Henkilökunnan määrän pitää olla mitoitettu siten, että asukkaiden yksilöllisille valinnoille ja tekemiselle on aikaa. Tarkasti säännellyt yhteiset toiminnot ja aikataulut kaventavat asukkaiden valinnanvapautta. Eräässä asumisyksikössä asioita tehtiin mahdollisimman vähän ryhmässä, koska henkilökunta oli mitoitettu siten, että asioita voitiin tehdä yksilöllisesti asukkaiden kanssa. Asukkaat harrastivat muun muassa ratsastusta, uintia, kokkikerhoa ja leivontapiiriä työväenopistolla. Harrastukset löytyivät kyselemällä ja kokeilemalla. Myös henkilökunnan mielestä oli tärkeää, että asukkaat voivat itse päättää, mitä harrastivat. Eräässä toisessa yksikössä henkilökunta kannusti aktiivisesti asukkaita osallistumaan yksikön ulkopuoliseen toimintaan. Tämän yksikön asukkaat sanoivat saavansa olla yksilöitä, jotka voivat toteuttaa toiveitaan esimerkiksi harrastuksissa. Asukkaat voivat myös haluta yhteistoimintaa. Eräässä asumisyksikössä yhteistä toimintaa ei kuitenkaan ollut, vaikka asukkaat toivoivat sitä. Yhteistila oli otettu pois asukkaiden käytöstä muuhun käyttöön, vaikka asukkaat olivat ilmaisseet tarpeensa ja halunsa järjestää yhteisiä kokoontumisia. Tämä kertoo välinpitämättömyydestä asukkaita kohtaan ja siitä, että heitä ei oteta mukaan asumisyksikköä koskevaan päätöksentekoon. Resurssien puute, esimerkiksi henkilökunnan vähäisyys voi muodostua asukkaiden itsemääräämisoikeutta ja vapaata toimintaa rajoittavaksi tekijäksi. Itsemääräämisoikeuden rajoitukset saattavat ilmetä siten, että asukas saa liian vähän apua. Tällöin asukkaan itsemääräämisoikeutta rajoitetaan passiivisesti. Asukkaiden toimintamahdollisuuksia saatetaan rajoittaa myös siten, että apua järjestetään sen mukaan kuin henkilökunnalle sopii. Eräässä asumisyksikössä esimerkiksi peruttiin saunavuoroja henkilökunnan poissaolojen takia. Eräässä toisessa yksikössä jokaisella asukkaalla oli oma keittiö, mutta ruokaa ei voinut laittaa itse, koska henkilökunnan aika ei riittänyt ruuanlaitossa avustamiseen. Avun puute ja erittäin pitkät avun odottamisajat olivat eräässä asumisyksikössä keskeinen ongelma, mikä näkyi myös asukkaiden perheenjäsenten isona roolina avustamistehtävissä. Joidenkin yksiköiden lähellä saattaa olla hyvät palvelut, mutta niistä ei ole hyötyä asukkaille, jos niihin ei avun puuttumisen vuoksi pääse silloin kun haluaa tai tarvitsee. Tilanne on huono, jos vain omatoimiset asukkaat pääsevät asioimaan vapaasti. 4 / 8

5 Avun puuttuminen voi estää myös muiden tarpeiden toteutumista. Eräässä yksikössä asukas tarvitsi apua tupakointiin. Työntekijät sanoivat, että tämä onnistuu vasta puolen tunnin päästä. Vastauksen jälkeen työntekijät lähtivät itse tupakalle. Henkilökunnan pätevyydellä ja osaamisella on suuri merkitys sille, toteutuvatko asukkaiden oikeudet asumisyksiköissä. Tärkeää on, että asumisyksiköiden henkilökunta on tietoinen asukkaita koskevista ihmisoikeuksista ja että he ovat saaneet ihmisoikeuskoulutusta. Muut tarvittavat taidot ja osaaminen ovat asumisyksikkökohtaisia, ne siis riippuvat asukkaiden tarpeista. Keskeisenä tavoitteena voi pitää myös sitä, että kaikissa asumisyksiköissä henkilökunnalla on moniammatillista tai ammatillisesti monialaista osaamista ja koulutusta. Osassa asumisyksiköistä saatetaan tarvita keskimääräistä enemmän erityisosaamista, esimerkiksi neuvontaosaamista, kuntoutusmetodien osaamista, psykologista tai psykiatrista osaamista. Henkilökunnan on hyvä olla selvillä yhteiskunnan ja erilaisten yhteisöjen palveluista, jotka saattavat koskea asukasta. Henkilökunnalla tulee olla mahdollisuus konsultoida asiantuntijoita, jos heidän oma ammatillinen osaamisensa ei riitä jossain asukasta koskevassa asiassa. Henkilökunnan osaaminen ja pätevyys näkyy myös siinä, miten asukkaan toiveita ja ohjeita kuunnellaan. Osaamisen puutetta voi olla esimerkiksi asukkaan nostamisessa tai erilaisten kommunikaatiomenetelmien hallinnassa, mutta myös halussa kuunnella ja ymmärtää. Eräässä asumisyksikössä oltiin sitä mieltä, että suurella osalla asukkaista ei ole kapasiteettia päättää mistään. Tällaisessa tilanteessa tulee ensimmäiseksi mieleen, onko todella kyse asukkaiden kyvyttömyydestä tehdä valintoja vai onko ongelmana kenties kommunikaatiovälineiden ja -menetelmien puute. Kommunikaatiokeinojen puute heikentää asukkaan oikeutta itsemääräämiseen ja sananvapauteen. Pitää myös varmistaa, että henkilökunnalla on mahdollisuus konsultoida asiantuntijoita mahdollisimman kattavien myös uusimpien kommunikaatioapuvälineiden saamiseksi asukkaille. Edellä kuvatun kaltaisissa tilanteissa mieleen tulee myös kysymys, onko henkilökunnalla ylipäätään halua päästä selville asukkaiden todellisesta tahdosta. Päätöksentekoon osallistuminen Vammaisen henkilön pitää voida osallistua päätöksentekoon asumisyksikössään. Häntä on aina 5 / 8

6 kuultava omassa asiassaan ja häntä koskevaan päätökseen liittyen. Lisäksi asumisyksikön asukkaiden pitää olla osallisina asumisyksikköä koskevassa päätöksenteossa. Päätöksenteon pitää olla läpinäkyvää. VIA-kartoitusten perusteella näyttää siltä, että iso osa asumisyksiköiden asukkaista ei tiedä, millainen päätös tai sopimus heidän asumisestaan yksikössä on tehty. Asukkaita kuitenkin ainakin yritetään osallistaa useissa asumisyksiköissä. Eräässä yksikössä asukkaiden kuuleminen ja heidän osallistumisensa päätöksentekoon oli järjestetty siten, että pidettiin säännöllisesti talokokouksia ja asukaspalavereja. Nämä kokoontumiset toimivat hyvinä asukkaiden vaikuttamis- ja kuulemiskanavina. Lisäksi asukkaat olivat mukana heitä itseään koskevien asioiden käsittelyssä. Eräässä toisessa yksikössä asukkaat puolestaan olivat mukana palvelusuunnitelmia koskevissa palavereissa ja heillä itsellään oli tieto itseään koskevista päätöksistä. Eräässä yksikössä taas asukasta koskevat asiat käytiin aina läpi yhdessä asukkaan kanssa. Lisäksi tässä yksikössä toteutettiin asukastyytyväisyyskysely, pidettiin asukaskokouksia, ja palautetta saattoi antaa myös sähköpostilla. Asukasraatikin oli suunnitteilla. Asukkaat eivät aina usko, että palautteen antaminen johtaa muutokseen. Eräässä yksikössä asukkaille sanottiin, että palautetta ei voitu huomioida henkilöstöpulan takia. Asukkaiden mielestä lähes kaikki selvitystä vaativat asiat jäivät aina kesken. Vaikutuskanavien lukumäärä ei aina anna todellista kuvaa asukkaiden osallistumisesta. Jossain asumisyksiköissä palautelaatikon sisältöön reagoiminen voi olla tehokkaampaa kuin toisen yksikön lukuisat näennäisesti toimivat vaikutuskanavat. Kyse on pitkälti henkilökunnan halusta kuunnella asukkaita ja ottaa heidät mukaan toiminnan suunnitteluun. Asumisyksikköä koskeva päätöksenteko kuuluu myös asukkaille, koska yksikkö on heidän kotinsa. Muualla kuin asumisyksiköissä asuvista ihmisistä harva luopuu omassa kodissaan sananvallasta ja kuulemisoikeudesta ja antaa muiden tehdä päätökset puolestaan. Kansainväliset esimerkit Ruotsissa ryhmäkodissa tulee olla asukkaiden tarpeita vastaava, yleensä ympärivuorokautinen, henkilökunta, jonka antama tuki kattaa pääasiassa asukkaiden tarpeen. 6 / 8

7 Hollannissa palveluntuottajat saavat rahoituksensa sen oletuksen pohjalta, että hoivaa tarvitsevat ihmiset asuvat ja viettävät suurimman osan päivästään ryhmissä. Tyypillistä on, että asumisyksikön arjessa asukkailta puuttuu valinnanvapaus ja kontrollin mahdollisuus. Skotlannissa yleinen periaate on, että palvelut tulee tuottaa tavalla, joka kunnioittaa palvelunkäyttäjien itsenäisyyttä, yksityisyyttä ja arvokkuutta sekä tekee palvelunkäyttäjälle mahdolliseksi valita palveluntuottamistavan. Joillain alueilla henkilökohtaista apua haetaan asukkaille vähän. Sosiaalipalveluiden toimijat selittävät tätä sillä, että tuetun asumisen palveluiden tulisi toimia yhtä joustavasti kuin henkilökohtaisen avun eli tukea saavalla henkilöllä tulisi olla mahdollisuus vaikuttaa siihen, ketkä hänen kanssaan työskentelevät ja miten häntä tuetaan. Tukijärjestelmien ja erilaisten tukihenkilöiden kautta käyttäjien luottamus itsenäiseen selviämiseen on Skotlannissa vahvistunut. Saksassa vammaispolitiikan kehitys on viime vuosina mahdollistanut siirtymisen kohti yhä laajempaa itsemääräämistä ja itsenäisen asumisen toteutumista. Lainsäädännöllisillä muutoksilla on parannettu esimerkiksi pitkäaikaishoidossa olevien henkilöiden saamia tukia ja pyritty kehittämään palveluiden laadun hallintaa. Kuitenkin, on vain vähän viitteitä siitä, että hoivan ja tuen järjestämisessä tapahtuisi muutoksia. Laitosmainen lähestymistapa hallitsee edelleen. Saksassa ryhmäkotien toimintakulttuuri rakentuu perinteisesti vahvasti yhdessä toimimisen ajatukselle ja henkilökohtaisen avun käyttäminen on harvinaista. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea kommentoi Australian raportin johdosta vuonna 2013 muun muassa seuraavaa: Komitea suositteli, että jäsenvaltio ryhtyisi välittömästi toimiin siirtyäkseen vammaisten henkilöiden puolesta päättämisestä tuettuun päätöksentekoon. Tuettu päätöksenteko tuli järjestää kunnioittaen vammaisten henkilöiden tahtoa ja itsemääräämisoikeutta. Vammaisten henkilöiden tuli itse, tarvittaaessa tuettuna, saada tehdä päätöksensä liittyen hoitoon, oikeudellisiin prosesseihin, äänestämiseen, avioliiton solmimiseen ja työntekoon. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea suositteli Itävallan raporttia koskevissa johtopäätöksissään samaten vuodelta 2013, että Itävalta ryhtyisi tehokkaampiin toimiin mahdollistaakseen tuetun päätöksenteon ja ehkäistäkseen vammaisten joutumista holhouksenalaiseksi. Vammaisten henkilöiden tuli itse voida antaa tai poistaa suostumuksensa hoitoon, oikeudellisiin toimiin ryhtymiseen, naimisiinmenoon, työntekoon ja asuinpaikan valintaan. 7 / 8

8 8 / 8