AAC OSANA AMMATTIA? Lotta Enqvist Logopedian pro gradututkielma. Puhetieteiden laitos Helsingin yliopisto Marraskuu 2007 Ohjaaja: Kaisa Launonen

Transkriptio

1 AAC OSANA AMMATTIA? Mitä vaikeimmin vammaisten lasten erityisryhmien työntekijät ajattelevat puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista Lotta Enqvist Logopedian pro gradututkielma Puhetieteiden laitos Helsingin yliopisto Marraskuu 2007 Ohjaaja: Kaisa Launonen

2 HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Käyttäytymistieteellinen tiedekunta Puhetieteiden laitos Tekijä - Författare - Author Lotta Enqvist Työn nimi - Arbetets titel - Title AAC OSANA AMMATTIA? Mitä vaikeimmin vammaisten lasten erityisryhmien työntekijät ajattelevat puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedia Työn laji ja ohjaaja(t) - Arbetets art och handledare Level and instructor Pro gradu -tutkielma, ohjaaja: Kaisa Launonen Aika - Datum - Month and year Marraskuu 2007 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 80s. + liitteet 8s. Tiivistelmä - Referat - Abstract Tavoitteet. Kaikilla ihmisillä on tarve ja oikeus kommunikoida. Suurin osa vaikeimmin vammaisista ihmisistä toimii koko elämänsä ajan kommunikoinnin varhaisimpien keinojen varassa ja he tarvitsevat viestintänsä tueksi puhetta korvaavia keinoja. Niiden käyttö ei kosketa ainoastaan puhevammaista ihmistä vaan aina myös hänen lähiyhteisönsä ihmisiä Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kommunikoinnin mahdollisuudet ja onnistuminen ovat lähi-ihmisten tulkintojen varassa. Lähi-ihmisten kommunikointiin liittyvät tiedot ja taidot voivat vaikuttaa siihen, millaiseksi vaikeimmin kehitysvammaisen ihmisen kommunikointimahdollisuudet muodostuvat. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata vaikeimmin vammaisille lapsille tarkoitettujen päivähoidon erityisryhmien arjen vuorovaikutusta ja selvittää puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin käyttöä näissä ryhmissä. Tutkimuksesta saadun tiedon pohjalta pohdittiin myös, kuinka kommunikoinnin kuntoutus toteutuu osana vaikeimmin vammaisten lasten arkipäivää. Menetelmä. Tutkimus toteutettiin haastattelemalla yhdeksää päiväkodin erityisryhmän työntekijää. Erityisryhmät, joissa haastateltavat työskentelivät, oli tarkoitettu vaikeasti kehitysvammaisille ja/tai monivammaisille lapsille. Haastateltavat työskentelivät neljässä eri päiväkodissa. Haastatteluaineisto kerättiin kolmen Etelä-Suomen kunnan alueella marras-joulukuussa 2006 ja sen keräämisessä yhdistettiin teemahaastattelun ja puolistrukturoidun haastattelun periaatteita. Aineistoa analysoitiin laadullisia menetelmiä käyttäen teemoitellen sitä haastatteluvastausten mukaisiin aihealueisiin ja etsimällä vastauksista samankaltaisuuksia ja eroja sekä vertaamalla tuloksia aikaisempiin tutkimuksiin. Tulokset ja johtopäätökset. Kaikissa erityisryhmissä käytettiin puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia ja haastateltavat osasivat nimetä monia eri AAC-keinoja. Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin käsite ei kuitenkaan ollut aivan selvä kaikille haastateltaville. Se, miksi ja miten puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia käytettiin, tuntui myös olevan osittain hieman epäselvää. Ryhmien lasten kommunikoinnin kuntoutuksen toteuttamisen käytännöt vaihtelivat, ja suurimmaksi osaksi kommunikoinnin kuntoutus ei toteutunut tiiviinä osana erityisryhmien arkea. Tämän tutkimuksen tulosten pohjalta vaikuttaakin siltä, että erityisryhmien työntekijät tarvitsevat heille yksilöllisesti suunnattua ja suunniteltua AAC-koulutusta, johon koko ryhmän olisi mahdollista osallistua. Vaikuttaa myös siltä, että puheterapeuttien ja päiväkodin henkilökunnan välistä yhteistyötä tulisi kehittää entisestään ja että kommunikoinnin kuntoutusta tulisi toteuttaa enemmän päiväkotiryhmien arjessa. Jatkossa onkin tärkeää miettiä nykyisten kuntoutuskäytäntöjen toimivuutta, tarkoitusta ja selkeyttä sekä kehittää vaikeimmin vammaisten lasten kommunikoinnin kuntoutuksen toimintamalleja. Avainsanat Nyckelord - Keywords vaikeimmin vammaiset lapset, erityisryhmä, puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi (AAC), vuorovaikutus, kommunikoinnin kuntoutus Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Käyttäytymistieteellisen tiedekunnan kirjasto Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

3 HELSINGIN YLIOPISTO - HELSINGFORS UNIVERSITET - UNIVERSITY OF HELSINKI Tiedekunta - Fakultet - Faculty Laitos - Institution Department Faculty of Behavioural Sciences Department of Speech Sciences Tekijä - Författare - Author Lotta Enqvist Työn nimi - Arbetets titel - Title AAC AS A PART OF ONE'S PROFESSION? Kindergarten special group workers thoughts of augmentative and alternative communication Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics Työn laji ja ohjaaja(t) - Arbetets art och handledare Level and instructor Master's thesis, Instructor: Kaisa Launonen Aika - Datum - Month and year November 2007 Sivumäärä - Sidoantal - Number of pages 80p. + appendixes 8p. Tiivistelmä - Referat - Abstract The aim of the study. Each individual has the need and right to communicate. Most people with severe and profound learning disabilities communicate throughout their whole life using the earliest means of communication (e.g. vocalisation, gestures, eye gaze). They need means of augmentative and alternative communication to support their interaction with other people. Quite often their possibilities to communicate and the functionality of their communication rely on their communication partners' interpretations. Their partners' knowledge and skills about communication and interaction might also have an effect on their communication environments. Implementing augmentative and alternative communication affects not only the individual who needs AAC but the whole surrounding community. The aim of this study was to describe everyday communication and interaction in some kindergarten special groups. The aim was also to contemplate the use of AAC in these groups. In the light of the information gained from this study also implementations of communication intervention are discussed. Method. In the study nine people working in a kindergarten special group were interviewed. These special groups were intended for children with profound/severe learning disabilities and/or multiple disabilities. The interviewees worked in four different kindergartens. The material for the study was collected in three Southern Finland municipalities during November and December In collecting the data a compound of theme interview and a semi structured interview was used. The data was analysed by means of qualitative methods; grouping the answers into themes, looking for similarities and differences and comparing the data with earlier studies. Results and conclusions. Augmentative and alternative communication was used in all special groups and the interviewees could name different means of AAC. The concept of augmentative and alternative communication, though, seemed somewhat unclear to some of the subjects. Also why and how AAC was used wasn't always axiomatic. The implementations of the children's communication interventions varied and it seemed that, in general, they didn't come true as a concise part of the special groups' everyday life. On the grounds of these results it seems that the special group workers would need individually planned AAC inservice training attainable to every adult in the group. It also seems that the collaboration between speech therapists and special group workers requires more attention and the implementing of communication interventions should be more intensively realized in the groups' daily lives. In future it is vital to consider how functional the prevailing communication intervention practices are and clarify the intervention models for delivering communication intervention for severely disabled children. Avainsanat Nyckelord - Keywords children with severe/profound intellectual disabilities, multiple disability, special group, augmentative and alternative communication (AAC), interaction, communication interventions Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited The Library of the Faculty of Behavioural Sciences Muita tietoja - Övriga uppgifter - Additional information

4 1. JOHDANTO VUOROVAIKUTUS, KOMMUNIKOINTI JA KIELELLINEN KOMMUNIKOINTI PUHETTA TUKEVA JA KORVAAVA KOMMUNIKOINTI (AAC) Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin määritelmä Kuka tarvitsee puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia ERITYISTÄ TUKEA JA KASVATUSTA TARVITSEVA LAPSI Kehitysvammaisuus Kehitysvamman vaikutus lapsen kehitykseen Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kommunikointitaidot Vaikeimmin vammaisten ihmisten kommunikoinnin kuntoutus Erityistä tukea ja kasvatusta tarvitseva lapsi päivähoidossa TUTKIMUS JA SEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen tarkoitus Tutkittavat ja heidän päiväkotiryhmänsä Aineiston keruu ja analysointi Lainauksissa käytetyt merkinnät ATLAS.ti -ohjelma TULOKSET Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi erityisryhmissä Lasten kommunikointitaitojen kuntoutus Kommunikoinnin muoto, sisältö ja tarkoitus Erityisryhmässä työskenteleminen Vuorovaikutus erityisryhmissä POHDINTA Tulosten pohdinta

5 7.1.1 Minkälaiset tekijät vaikuttavat kommunikoinnin kuntoutukseen Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi osa erityisryhmän arkea? Miten ja miksi ryhmissä kommunikoitiin Vuorovaikutus ja sen merkitys Tutkimuksessa käytettyjen menetelmien arviointi JATKOTUTKIMUSKOHTEET JA KLIINISET SOVELLUKSET LÄHTEET Liite Liite

6 1. JOHDANTO Kaikilla ihmisillä on tarve kommunikoida. Puheviestintä on yksi ihmisen luonnollisimmista kommunikointitavoista. Kaikki ihmiset eivät kuitenkaan opi puhumaan, tai puheen avulla tapahtuva kommunikointi ei riitä täyttämään kaikkia heidän kommunikointitarpeitaan. Nämä ihmiset tarvitsevat puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointikeinoja ja usein kokonaan korvaavan keinon omaan ilmaisuunsa. Puhetta tukevalla ja korvaavalla kommunikoinnilla tarkoitetaan sitä, että puhutun kielen täydennykseksi tai sitä korvaamaan käytetään muita kommunikoinnin muotoja kuin puhetta (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 20). Vaikeimmin vammaiset ihmiset toimivat usein koko elämänsä ajan viestinnän varhaisimpien keinojen eli niin sanotun olemuskielen varassa (Pulli, Launonen ja Saarela 2005), ja heidän vuorovaikutuksensa muiden ihmisten kanssa perustuu usein muihin kuin kielellisiin keinoihin. Vaikeimmin vammaisten ihmisten kommunikoinnin toimivuus riippuukin usein kommunikointikumppanien kyvystä huomioida ja tulkita heidän viestintäänsä. Myös lähi-ihmisten taidoilla muokata omaa kommunikointiaan on merkitystä viestinnän toimivuuden kannalta (ks. esim. Herkman 2000). Kommunikoinnin varhaisimpien keinojen voidaan ajatella kuuluvan puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin käsitteeseen (Glennen 1997). Näiden keinojen sisällyttäminen puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin sekä yleisempikin pragmaattinen lähestyminen kielen ja kommunikoinnin kuntoutukseen (esim. Klippi 1996, ks. myös Bronfenbrenner 1979) on tuonut vaikeimmin vammaiset ihmiset puheterapeuttien asiakkaiksi (Romski ja Sevcik 1988). Vuorovaikutus- ja kommunikointikumppanien merkitystä osana vaikeimmin vammaisten ihmisten kommunikoinnin kuntoutusta korostetaan usein, ja kuntoutuksen tavoitteena on useimmiten toiminnallinen kommunikointi arjen tilanteissa (Granlund ym. 1995, Launonen 2002). Lähi-ihmisten kommunikointiin ja vuorovaikutukseen liittyvät tiedot, taidot ja asenteet voivat osaltaan vaikuttaa kuntoutukseen ja siihen, miten toimivia vaikeimmin vammaisten lasten arjen kommunikointiympäristöt (esim. päivähoidon erityisryhmät) ovat. Yhteisöpohjaisen kuntoutuksen käytäntöjen kehittämisen tarpeesta keskustellaan paljon (ks. esim. Launonen 2002), mutta vaikuttaa edelleen siltä, että vaikeimmin vammaisten lasten kommunikoinnin kuntoutuksen käytäntöjen 3

7 kehittäminen on Suomessa kesken (ks. esim. Launonen ja Lehtihalmes 2001, Panula 2007). 2. VUOROVAIKUTUS, KOMMUNIKOINTI JA KIELELLINEN KOMMUNIKOINTI Vuorovaikutus ja kommunikointi voidaan määritellä yksilöiden väliseksi viestin siirtämiseksi (Granlund ja Olsson 1994). Kommunikointi on sosiaalinen prosessi, joka perustuu vastavuoroisuuteen, aitoon läsnäoloon ja ainakin kahden elävän olennon väliseen yhteyteen (Brodin 1991). Kommunikoinnin tavoitteet voivat vaihdella tilanteesta riippuen (Granlund ja Olsson 1994). Ihmiset voivat kommunikoida esimerkiksi koska haluavat jakaa asioita ja olla vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa, vaihtaa ja saada tietoa tai välittää pyyntöjä ympäristölleen (Glennen 1997). Ihminen käyttää viestinnässään monia eri keinoja, jotka voivat olla tietoisia tai tiedostamattomia ja jotka voivat perustua ei-kielellisiin tai kielellisiin muotoihin, puhuttuun kieleen tai muihin keinoihin (ks. esim. ASHA 1992, Granlund ja Olsson 1994). Kielen, esim. puhutun kielen tai viittomakielen, (ks. esim. Huuhtanen 2001) voidaan ajatella rakentuvan sisällöstä, muodosta ja tarkoituksesta (Bloom ja Lahey 1978). Sisällöllä tarkoitetaan niitä asioita, jotka muodostavat viestin merkityssisällön. Kielen muoto viittaa siihen, kuinka viesti tai sen osia ilmaistaan ja kuinka osat yhdistetään toisiinsa. Kielen tarkoituksesta puhuttaessa viitataan kommunikaation tavoitteeseen. Lapset oppivat kommunikointitaidot vuorovaikutuksessa ensisijaisten hoitajiensa kanssa. Tämä varhainen vuorovaikutus luo pohjan, jolle lapsen kommunikatiivinen ja kielellinen kehitys rakentuu (esim. Heister Trygg 1998). Kommunikointikyky kehittyy lapselle aikaisemmin kuin kielellinen kyky, ja kommunikointikyvyn varhaisen kehityksen katsotaan luovan edellytykset kielen kehitykselle (esim. Johansson 1994). Vauvalla on synnynnäinen tarve hakea hoivaa ja kiinnittyä häntä hoitavaan aikuiseen (Salo 2003). Jo pieni vauva on ensi päivistään lähtien vahvasti suuntautunut vuorovaikutukseen (Ruoppila 1995). Havainnoidessaan ympäristöään hän kiinnittää katseensa ensisijaisesti muihin ihmisiin, ja parissa päivässä vastasyntynyt oppii 4

8 tunnistamaan äitinsä tuoksun ja suuntautumaan sitä kohti (Mäkelä 2003b). Myös vanhemmat ovat lapsen ensimmäisistä elinpäivistä lähtien virittäytyneitä vuorovaikutukseen vauvansa kanssa. Useimmat vanhemmat sitoutuvat antamaan vauvalle varhaisen kiintymyssuojan suojelemalla lasta, vastaamalla lapsen tarpeisiin sekä aktivoimalla ja tyynnyttämällä lasta (Salo 2003). Pieni vauva ymmärtää kosketuksen, tuoksun, puherytmin ja äänensävyn kieltä ja tarvitsee niitä rauhoittuakseen. Näissä hoivatilanteissa vanhemman ja lapsen välille muodostuu kiintymyssuhde, jota voidaan kuvata esimerkiksi jatkumolla turvallinen turvaton (ks. esim. Bolwby 1969). Kiintymyssuhde on oletusmalli, jonka avulla lapsi jäsentää kokemuksiaan ja hankkii tietoa maailmasta (Mäkelä 2003). Turvallisuuden tunne luo lapsen ympäristöön suuntautumisen ja lapsen kehittyvän kognitiivisen kapasiteetin perustan (ks. tarkemmin esim. Bolwby 1969). Tämän tunnesiteen varaan rakentuu myös vanhemman ja lapsen välinen esikielellinen kommunikointi jokelteluineen, leikkeineen ja roolinvaihtoineen (Mäkelä 2003). Lapsen varhaisin kommunikointi ei ole vielä tarkoituksellista hänen omasta näkökulmastaan (Bloom ja Lahey 1978). Lapsi ei pyri tietoisesti kertomaan esimerkiksi itkullaan, että on hän nälkäinen, mutta vanhemmat näyttävät ymmärtävän vauvan käyttämää kieltä ja ovat herkistyneitä tämän varhaiselle viestinnälle (Salo 2003). Tulkitessaan vauvan varhaisia ilmauksia ja liittäessään niihin merkityksiä vanhemmat kohtelevat lasta tahdonalaisesti toimivana ja tietoisena inhimillisenä olentona. Kommunikointi, joka syntyy näissä tilanteissa, on siis tulosta vanhemman taipumuksesta tulkita lapsen toiminta aloitteelliseksi. Tätä vuorovaikutusta kuvaa vuorottelun periaate, jossa molempien osapuolten toiminnot ilmenevät toisiaan täydentäen ja muodostavat vuorovaikutuksen perusrakenteen, jossa aikuinen ja lapsi ovat virittäytyneitä toistensa olotilaan ja jakavat yhteisen toimintarytmin (Lyytinen ym. 1995). Vastavuoroinen kontaktikatse on lapsen ensimmäisiä ja tärkeimpiä kommunikointikeinoja (Launonen 1993). Katsekontaktin avulla äidille välittyy tietoa siitä, mistä lapsi on kiinnostunut, ja hän varmistuu siitä, että lapsi on mukana yhteisessä toiminnassa. Lapsi alkaa ensimmäisen elinvuotensa aikana käyttää katsettaan myös yhteisen toiminnan tilanteissa huomion kohteen jakamiseen vuorovaikutuskumppaninsa kanssa sekä toisen ihmisen huomion kohteen tarkistamiseen (ks. esim. Tomasello 1995). 5

9 Jaetun tarkkaavuuden (joint attention) tilanteista muokkautuu vähitellen ennustettavissa olevia viittauskonteksteja, joissa lapsen ja aikuisen käyttämät ilmaukset ovat välittömästi ymmärrettävissä (Lyytinen ym. 1995). Näissä tilanteissa lapsi ryhtyy yhä enemmän kommunikoimaan tavoitteellisesti ja jakamaan asioita ympäröivien ihmisten kanssa. Lapsen varhainen tarkoituksellinen kommunikointi tapahtuu aluksi ilman symboleja, mutta pikkuhiljaa lapsi ryhtyy laajentamaan ilmauksiaan ja käyttämään viestinnässään esimerkiksi sanoja (ks. esim. Wetherby 1998). Vuorovaikutustaitojen ja kielen oppimisen kannalta tärkeää on se, kuinka aikuinen muokkaa tilannetta sekä omaansa ja lapsen käyttäytymistä (ks. esim. Vygotskij 1982). Lapsen kehittyviä taitoja tukee ja vie eteenpäin se, että lapsi toimii yhdessä itseään taitavamman aikuisen kanssa, joka auttaa häntä asioissa, joihin lapsi ei vielä itsenäisesti pysty (nk. lähikehityksen vyöhyke). Kehitystä tukevia elementtejä ovat tämän lisäksi toiminnan vastavuoroisuus, vaihtelevuus ja sen sisällön merkityksellisyys sekä lapsen aktiivisen roolin esiin houkuttelu ja sen salliminen (Rødbroe ja Suosalmi 2000). Aluksi onkin tärkeintä, että lapsi oppii olemaan vuorovaikutuksessa ja kommunikoimaan, ei niinkään se, miten tämä tapahtuu. 3. PUHETTA TUKEVA JA KORVAAVA KOMMUNIKOINTI (AAC) 3.1 Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikoinnin määritelmä Kommunikointia pidetään ihmisen perustarpeena (Heister Trygg 1998). Kaikki ihmiset eivät välttämättä opi puhumaan lainkaan, tai puheen avulla tapahtuva kommunikointi ei riitä täyttämään kaikkia heidän kommunikointitarpeitaan (esim. Glennen 1997, Calculator 1997). Nämä ihmiset tarvitsevat muita kommunikointikeinoja vuorovaikutukseensa ympäristönsä kanssa (Glennen 1997). Puhetta tukevalla ja korvaavalla kommunikoinnilla tarkoitetaan sitä, että puhutun kielen täydennykseksi tai sitä korvaamaan käytetään muita kommunikoinnin muotoja (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 20). Von Tetzchner ja Martinsen (1999, 20) nimeävät puhetta korvaavien kommunikointijärjestelmien pääluokiksi manuaaliset (esim. viittomat), graafiset (kaikki graafisesti muodostetut merkit) ja kosketeltavat merkit. Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi -käsite pitää sisällään myös esikielellisen kommunikoinnin, esimerkiksi 6

10 luontaiset reaktiot sekä eleiden, ilmeiden ja ääntelyn käyttämisen (Glennen 1997). Puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista käytetään Suomen kielessä usein lyhennettä AAC (englannin kielen sanoista augmentative and alternative communication). Tässä työssä käytetään rinnakkain termejä puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi ja AAC. Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi voidaan jakaa toisen avusta riippuvaan ja itsenäiseen kommunikointiin (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 21 22). Toisen avusta riippuvassa kommunikoinnissa kommunikoiva ihminen on sen varassa, että toinen ihminen kokoaa ja tulkitsee sen, mitä hän sanoo. Itsenäisessä kommunikoinnissa käyttäjä muotoilee viestin kokonaan itse. Puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi voidaan jakaa myös avusteiseen ja ei-avusteiseen kommunikointiin sen mukaan, miten kommunikoija tuottaa ilmaisussaan käyttämänsä merkit (esim. Glennen 1997, von Tetzchner ja Martinsen 1999, Heister Trygg 1998, Beukelman ja Mirenda 1998). Avusteisessa kommunikoinnissa merkit valitaan ja kielellinen ilmaus on olemassa erillään käyttäjästä (esim. graafiset merkit, esineet). Avusteisessa kommunikoinnissa symbolit on usein kerätty kommunikoinnin apuvälineeseen, kuten esimerkiksi kommunikointitauluun tai puhelaitteeseen (Heister Trygg 1998). Ei-avusteisessa kommunikoinnissa käyttäjä muodostaa kielelliset ilmaukset itse esimerkiksi viittomien ja luontaisten reaktioiden avulla. 3.2 Kuka tarvitsee puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia Ei ole olemassa yhtä tyypillistä ihmisryhmää, joka tarvitsee puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia (ks. esim. Beukelman ja Mirenda 1998, 4). Puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia kehityksellisistä syistä tarvitsevat ihmiset voidaan jakaa kolmeen ryhmään: korvaavan kielen, ilmaisukielen ja tukikielen ryhmään (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 80 84). Ryhmäjako perustuu siihen, missä määrin ihmiset tarvitsevat puhetta tukevaa tai korvaava kieltä. Puhetta korvaava kommunikointimuoto on korvaavan kielen ryhmään kuuluville ihmisille se kieli, jota he käyttävät koko elämänsä ajan. He käyttävät kommunikoinnissaan hyvin vähän tai eivät lainkaan puhetta, ja tavoitteena on, että korvaava keino olisi heidän äidinkielensä. Myös muiden ihmisten tulisi käyttää heidän korvaavaa kieltään kommunikoidessaan heidän kanssaan. Ilmaisukielen ryhmään kuuluvat ihmiset tarvitsevat puhetta tukevaa ja korvaavaa 7

11 kommunikointia omaan ilmaisuunsa. Näiden ihmisten viestinnässä on suuri epäsuhta sen välillä, kuinka hyvin he ymmärtävät toisten ihmisten puhetta ja kuinka he pystyvät ilmaisemaan itseään puhutun kielen avulla. Heidän puheilmaisun keinonsa ovat hyvin rajalliset esimerkiksi motoristen ongelmien takia, mutta he ymmärtävät usein hyvin toisten ihmisten puhetta. Tukikieliryhmä voidaan jakaa kahteen alaryhmään: kehitykselliseen ja tilanteiseen ryhmään. Kehityksellisessä ryhmässä puhetta tukevan ja korvaavan kommunikointimuodon käytön opetuksen tavoitteena on puheen kehittäminen. Tähän ryhmään kuuluvat ihmiset eivät tarvitse puhetta tukevaa ja korvaava kommunikointikeinoa pysyväksi kommunikoinnin välineeksi vaan puheen ja kielenkehityksen tueksi. Tilanteiseen ryhmään kuuluvat ihmiset käyttävät puhetta omassa ilmaisussaan, mutta heidän on vaikea saada itsensä ymmärretyksi joissakin tilanteissa. Tällöin he tarvitsevat puhetta tukevaa ja korvaavaa keinoa tukemaan ilmaisuaan. 4. ERITYISTÄ TUKEA JA KASVATUSTA TARVITSEVA LAPSI 4.1 Kehitysvammaisuus Kehitysvammaisuudella voidaan tarkoittaa hyvin erilaisia tiloja, joiden taustalla saattaa olla monia eri syitä, ja kehitysvammaiset ihmiset muodostavatkin hyvin vaihtelevan ihmisryhmän. Osittain näiden syiden takia kehitysvammaisuuden määritteleminen yksiselitteisesti on hankalaa. Kirjallisuudessakaan termin määrittely ei ole aina kovin selkeää, ja sanoja vammaisuus ja kehitysvammaisuus saatetaan käyttää sekaisin. Kehitysvammaisuuden voidaan ajatella olevan yksilöön liittyvä ominaisuus (Moberg 1998). Tällöin ajatuksena on, että yksilössä on jokin ominaisuus, joka useimmiten pyritään korjaamaan (Vehmas 2005). Kehitysvammaisuus voidaan nähdä myös yksilön ja hänen ympäristönsä välisen suhteen näkökulmasta (ks. tarkemmin alla ICF 2004). Suomessa voimassa olevan kehitysvammalain määritelmän mukaan kehitysvammaisella ihmisellä tarkoitetaan henkilöä, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta /519, 1 ). Käytännössä tämä määritelmä pitää sisällään kaikki yksilön kehityksen aikana ilmaantuvat vaikeimmat 8

12 vammaisuuden muodot (Kaski ym. 2001). Kehitysvammaisuus-termillä tarkoitetaankuitenkin yleensä älyllistä kehitysvammaisuutta (Launonen 1996). Maailman terveysjärjestön tautiluokituksessa (Tautiluokitus 1999) älyllisellä kehitysvammaisuudella tarkoitetaan tilaa, jossa yksilön henkisen suorituskyvyn kehitys on estynyt tai epätäydellinen. Luokittelu kuvaa yksilön terveydentilaa ja siihen läheisesti liittyviä piirteitä tai tarpeita (Kaski ym. 2001). Luokituksessa kehitysvammaisuuden vaikeusaste jaetaan neljään ryhmään älykkyystesteillä saatavan älykkyysosamäärän (ÄO) mukaan (Kaski ym. 2001). Lievästi kehitysvammaiset ihmiset (ÄO 50 69) ovat melko itsenäisiä monella elämän osa-alueella. Heillä on oppimisvaikeuksia koulussa, mutta he voivat usein tukitoimien avulla opiskella normaalissa luokassa. Keskivaikea kehitysvamma (ÄO 35 49) aiheuttaa merkittäviä kehityksen viiveitä. Suurin osa keskivaikeasti kehitysvammaisista ihmisistä selviää kuitenkin itsenäisesti henkilökohtaisista päivittäisistä toiminnoista ja pystyy osallistumaan esimerkiksi ohjattuun työhön. Vaikeasti kehitysvammaiset (ÄO 20 34) ihmiset tarvitsevat jatkuvaa tukea ja ohjausta. Erilaisten tukitoimien tarve on näillä ihmisillä suuri esimerkiksi päivähoidossa. Syvästi kehitysvammaiset ihmiset (ÄO alle 20) ovat täysin riippuvaisia muista ihmisistä ja tarvitsevat jatkuvaa hoivaa. Maailman terveysjärjestön julkaisema Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus (ICF 2004) kuvaa ihmisen biopsykososiaalista toiminnallista tilaa ottaen huomioon kehon toiminnan, suoriutumisen ja osallistumisen mahdollisuuden. Kehitysvammaisuus voidaan tällöin nähdä yksilön kognitiivisten toimintojen heikkoutena, joka voi aiheuttaa hänelle toimintahaitan tai -rajoitteen riippuen ympäristötekijöiden vaikutuksesta (ks. tarkemmin ICF 2004). Myös Yhdysvaltojen kehitysvammaliiton laatimassa kehitysvammaisuuden määritelmässä otetaan huomioon ihmisen toiminnallisuus ja kehitysvammaisen ihmisen elinympäristö. Määritelmän mukaan "Kehitysvammaisuus tarkoittaa tämänhetkisen toimintakyvyn huomattavaa rajoitusta. Siihen liittyy merkittävästi keskimääräistä heikompi älyllinen toimintakyky, johon samanaikaisesti liittyy rajoituksia kahdessa tai useammassa seuraavista psykososiaalisen toimintakyvyn yksilöllisesti sovellettavista osa-alueista: kommunikaatio, itsestä huolehtiminen, itsehallinta, terveys ja turvallisuus, oppimiskyky, vapaa-aika ja työ. Kehitysvammaisuus tulee ilmi ennen 18 vuoden ikää." (Kehitysvammaliitto 1995, 11 ja 15). Näiden kahden määritelmän mukaan älyllinen 9

13 kehitysvammaisuus onkin vain yksi monista osatekijöistä, joka voi vaikuttaa kehitysvammaisen ihmisen selviytymiseen päivittäisessä elämässään (Kaski 2004). Kehitysvammaisuus voi johtua monista eri syistä, jotka vaikuttavat keskushermoston ja etenkin aivojen kehitykseen. Kehitysvammaisuuden syynä voivat esimerkiksi olla perintötekijöistä johtuvat seikat, tuntemattomat syyt, sikiökautiset tekijät tai synnytystä edeltävät (esim. infektiot ja myrkyt), synnytyksen aikaiset sekä synnytyksen jälkeiset syyt, jotka vahingoittavat kehittyvää keskushermostoa (Kaski ym. 2001). Kehitysvammaisuutta aiheuttavien syiden seuraukset voivat tulla esille yksilön kehityksessä eri aikoina ja eriasteisina (Kaski 2004). Noin joka toisella kehitysvammaisella ihmisellä kehitysvammaisuuden taustalla on useampi kuin yksi syy, ja usein on vaikea erotella yksiselitteisesti, mitkä ne ovat. Liitännäis- ja lisävammat sekä -sairaudet kuten esim. puhe- ja liikuntavammat, aistivammat, epilepsia ja psyykkiset häiriöt ovat tavallisia (Kaski 2004). Kehitysvammaiset ihmiset voivat usein olla myös autistisia, tai heillä voi olla autistisia piirteitä. Autismi on ensisijaisesti keskushermoston neurobiologinen kehityshäiriö, joka aiheuttaa sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmia (Tautiluokitus 1999). Autismin seurauksena yksilön käyttäytymisessä voivat yhdistyä monenlaiset vaikeudet, kuten puuttuva tai poikkeava vuorovaikutus, puuttuva tai poikkeava kielellinen tai ei-kielellinen vuorovaikutus, rajoittunut, toistava käyttäytyminen ja poikkeavat reaktiot aistiärsykkeisiin. Nämä ominaisuudet voivat ilmetä erilaisina ja eriasteisina yhdistelminä riippuen yksilöstä. Usein on vaikea sanoa, mikä vaikeimmin vammaisen ihmisen ominaisuuksista vaikuttaa eniten hänen kykyynsä olla vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa (Salo 2001). On esimerkiksi pohdittu sitä, aiheuttaako autismiin kuuluva sosiaalinen vuorovaikutushäiriö kehitysvammaisuutta vai päinvastoin vai johtuvatko kummatkin samasta perushäiriöstä. 4.2 Kehitysvamman vaikutus lapsen kehitykseen Kehitysvammaisten lasten kehityksen on esitetty käyvän läpi samat kehitysvaiheet kuin normaalisti kehittyvien lasten (esim. Kylén 1990, Kaski ym. 1997). Kehityksen on vain ajateltu olevan hitaampaa ja pysähtyvän aikaisemmin. Kehitysvammaisen lapsen kyky ottaa vastaan ja käsitellä ympäristövaikutteita on usein kuitenkin poikkeava (Johansson 1994, 13). Kehitysvammaisten lasten kyky abstraktiin ajatteluun on usein heikompi kuin normaalisti kehittyvillä lapsilla, ja heillä voi olla lyhytkestoisen muistin ongelmia. 10

14 Heidän havaintokykynsä voi olla puutteellinen, samoin kyky hyödyntää joustavasti jo omaksuttua tietoa. Edellä mainitut tekijät ovat haaste lapsen puheen ja kielen kehitykselle. Kehitysvammaisten lasten puheen ja kielen kehityksen onkin usein todettu olevan hidasta (Rantala ym. 2004), ja lähes puolella erityishuollon palveluita saavista kehitysvammaisista ihmisistä on puhe- tai kommunikaatiohäiriö (Kaski 2004). Vaikka useimmilla kehitysvammaisilla ihmisillä on kielenkehityksen ongelmia, kehitysvammaisuus ei ole kieli- ja puhehäiriödiagnoosi (Launonen 1996). Kommunikoinnin vaikeuksien voidaan ajatella johtuvan lapsen biologisesta poikkeavuudesta, joka aiheuttaa kognitiivisten kehityksen heikkoutta, mahdollisia vuorovaikutuksen haasteita ja tämän seurauksena myös kielenkehityksen ongelmia (ks. myös Kaski 1997, Johansson 1994, 9). Kehitysvammaisen lapsen lisävammat voivat myös osaltaan vaikuttaa eri tavoin hänen kehityksensä kulkuun ja vuorovaikutukseen ympäristön kanssa (Rødbroe ja Suosalmi 2000). 4.3 Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kommunikointitaidot Vaikeimmin kehitysvammaisista ihmisistä puhuttaessa tarkoitetaan usein vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisia ihmisiä. Niin on myös tässä työssä. Joissakin kohdissa on kuitenkin tarkoituksenmukaisempaa ja selkeämpää käyttää termejä vaikea ja syvä kehitysvamma erikseen. Se, että henkilö kuuluu kehityksellisesti vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten joukkoon, ei kerro varsinaisesti mitään hänen kommunikointitaidoistaan. Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kommunikointitaidot voivat olla hyvin yksilöllisiä ja heidän käyttämänsä keinot hyvin erilaisia (McLean ym. 1996, McLean ym. 1999). Syvästi kehitysvammaisten ihmisten viestintä on tiedostamatonta, eli he eivät suuntaa tarkoituksellisesti viestejä kenellekään (Launonen 1996). He toimivat kommunikoinnin varhaisimpien keinojen eli ns. olemuskielen varassa (Pulli, Launonen ja Saarela 2005). He käyttävät ilmaisussaan kehonkieltä, eleitä, ilmeitä, ääntelyä, osoittamista ja toimimista ja ymmärtävät muiden ihmisten vastaavia ilmauksia (Mäki 2007, ks. myös luku 2). He voivat reagoida ympäristössä tapahtuviin muutoksiin esimerkiksi säpsähtämällä, jännittymällä, valpastumalla tai ääntelemällä (Launonen 1996). Vaikka 11

15 vaikeasti vammainen ihminen ei ymmärtäisikään ilmausten kielellistä sisältöä, voi hän reagoida puheeseen ja sen sävyihin yllä mainituilla keinoilla (Mäki 2007). Syvästi kehitysvammaisilla ihmisillä ei usein ole riittäviä edellytyksiä aloitteelliseen, aktiiviseen toimintaan, ja yhteyden syntyminen ja toimiminen heidän kanssaan riippuukin lähiihmisten valmiuksista ja toiminnasta (Launonen 2007). Olemuskielen varassa tuotetut viestit saavat merkityksensä vasta vuorovaikutuskumppanin aktiivisen tulkinnan kautta. Syvästi kehitysvammaisen ihmisen alun perin tarkoituksettomista aloitteista voi tulla tarkoituksellista viestintää lähi-ihmisten herkän, toistuvan ja aktiivisen tulkinnan kautta. Yhteyden syntyminen ja kontaktin tunteen luominen sekä vuorottelu onnistuvat yleensä parhaiten tunto-, kosketus- ja liikeaistin avulla (Rødbroe ja Suosalmi 2000). Vaikeasti kehitysvammaiset ihmiset pystyvät usein jonkinlaiseen vastavuoroiseen toimintaan muiden ihmisten kanssa, ja useimmat heistä ymmärtävät yksinkertaista, tuttuun tilanteeseen liittyvää puhetta (Launonen 1996). He voivat käyttää omassa ilmaisussaan erilaisia, usein tarkoituksellisia kommunikointikeinoja (ks. myös Sevcik ym. 1999). Nämä keinot poikkeavat kuitenkin usein niin sanotuista aikuiskielen keinoista (Launonen 1996). Vaikeasti kehitysvammaiset ihmiset voivat esimerkiksi ilmaista tunnetilojaan ja perustarpeitaan ja tehdä yksinkertaisia valintoja ääntelyn, katseen, fyysisen rentouden tai jännittyneisyyden, yleisen aktiivisuuden tai passiivisuuden ja joskus myös yksinkertaisten eleiden, kuvien ja esineiden avulla (ks. myös seuraava kappale). He voivat oppia ilmaisemaan itseään jossain määrin myös puheen avulla, mutta usein heidän puheensa on varsin epäselvää. Kaikkien ihmisten perusoikeus, riippumatta heidän mahdollisen vammansa vaikeusasteesta, on vaikuttaa oman elämänsä edellytyksiin kommunikoinnin avulla (ks. tarkemmin ASHA 1992). Heillä on oikeus tulla kuulluksi niillä kommunikointikeinoilla, joita heillä on käytettävissään, oikeus siihen, että heidän kommunikointialoitteensa tunnistetaan ja niiden olemassaoloon reagoidaan, sekä oikeus vuorovaikutukseen muiden ihmisten kanssa. Suuri osa vaikeimmin kehitysvammaisista ihmisistä kuuluu korvaavan kielen ryhmään (von Tetzchner ja Martinsen 1999, 93, ks. myös tarkemmin luku 3.2). Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käytön aloittaminen ei vaadi mitään tiettyjä kognitiivisia perusedellytyksiä (esim. Kangas ja Lloyd 1988, Romski ja Sevcik 1988) ja näitä keinoja voidaan käyttää myös vaikeimmin vammaisten ihmisten kanssa. Useat seikat vaikuttavat kuitenkin siihen, millaisia AAC-keinoja 12

16 vaikeimmin vammaisten ihmisten kanssa on mahdollista käyttää ja miten puhetta tukeva ja korvaava kommunikointi tuodaan osaksi heidän arkeaan (ks. esim. Rowland ja Schweigert 2003, edelliset kappaleet). Vaikeimmin kehitysvammaisen ihmisen voi olla esimerkiksi vaikea ymmärtää kuvien merkitystä, ja hän tunnistaa usein tuttuja esineitä niiden käytön perusteella (Mäki 2007, ks. myös edelliset kappaleet ja luku 4.2) Monien vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten on myös vaikea yleistää yhdessä tilanteessa oppimiaan asioita uusiin tilanteisiin (esim. von Tetzchner ja Martinsen 1999, 107), ja lisävammat (esim. näönkäytön ongelmat) voivat osaltaan myös vaikuttaa AAC-keinon valitsemiseen (esim. Mustonen ym. 1994, von Tetzchner ja Martinsen 1999). Usein puhumattoman, vammaisen lapsen ja hänen kommunikointikumppaninsa vuorovaikutus on epätasa-arvoista ja haasteellista. Tämä voi johtua kummasta tahansa vuorovaikutuksen osapuolesta. Vammaisten lasten on todettu tekevän usein normaalia vähemmän kommunikointialoitteita, ja heidän reaktionsa ympäristön ärsykkeisiin saattavat olla heikkoja ja vaikeasti tulkittavia sekä ajallisesti viivästyneitä (Brodin 1991, Launonen 2007). Vammaisen lapsen vuorovaikutuskumppanit eivät välttämättä aina osaa tunnistaa ja vastata säännöllisesti, johdonmukaisesti ja riittävän herkästi lapsen vuorovaikutusaloitteisiin (Wilcox ym. 1990), eivätkä he useinkaan oleta puhevammaisen ihmisen tekevän aktiivisesti kommunikointialoitteita (Basil 1992). Vammaisen ihmisen vuorovaikutuskumppanit saattavatkin usein dominoida keskustelua ja ottaa aloitteentekijän roolin vuorovaikutuksessa. He kysyvät usein kyllä- ja eikysymyksiä ja saattavat keskittyä suurimmaksi osaksi esimerkiksi puhetta tukevan ja korvaavan kommunikointikeinon käyttämiseen eivätkä vuorovaikutuskumppaniinsa tai tämän viesteihin (Light, Collier ja Parnes 1985). Edellä mainitut seikat saattavat osaltaan vaikuttaa siihen, että puhevammainen henkilö omaksuu passiivisen kommunikoijan roolin vuorovaikutuksessa (esim. Basil 1992, Light ym. 1985). Opittu passiivisuus voi olla vallitseva toimintamalli myös muussa vaikeasti vammaisen ihmisen toiminnassa. 13

17 4.4 Vaikeimmin vammaisten ihmisten kommunikoinnin kuntoutus Suomessa Kansaneläkelaitoksella on lakisääteinen vastuu vaikeavammaisten ihmisten lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisestä (asetus Kansaneläkelaitoksen järjestämästä kuntoutuksesta , ks. myös Kansaneläkelaitos 2006). Puheterapeuttinen kuntoutus on lääkinnällistä kuntoutusta, ja sen tulee siis tarpeen mukaan kuulua vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten Kansaneläkelaitoksen korvaamiin terapioihin. Kansaneläkelaitoksen korvaama vaikeavammaisten ihmisten kuntoutus perustuu kirjalliseen kuntoutussuunnitelmaan, joka tehdään vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä (Kela 2007). Vaikeavammaisen lapsen puheterapeuttisen kuntoutuksen ensisijaisena kohteena voi olla esimerkiksi puhehäiriöinen lapsi, hänen läheiset viestintäkumppaninsa tai hänen fyysinen ympäristönsä (Launonen 2004). Kuntoutuksella voidaankin pyrkiä vaikuttamaan esimerkiksi ympäristön vuorovaikutustaitoihin ja kuntoutuksen järjestämiseksi kartoitetaan vammaisen lapsen ja hänen kanssaan toimivien henkilöiden välistä vuorovaikutusta ja kommunikointia (Rødbroe ja Suosalmi 2000). Vaikeimmin vammaisen lapsen kommunikointitaitojen kuntoutus on aina yksilöllistä, ja monet eri seikat vaikuttavat siihen, millaisia asioita lapsen puheterapiaan kuuluu. Kuntoutus voi esimerkiksi perustua uusien taitojen opetteluun (esim. aloitteellisen kommunikoinnin harjoittelu) ja jo olemassa olevien kommunikointitaitojen käytön lisäämiseen (esim. katseella asioiden pyytäminen nimeämisen lisäksi), sekä näiden taitojen yleistämiseen yli henkilö- ja kontekstirajojen (Granlund ja Olsson 1994, Granlund ym. 1995, Calculator 1999). Usein vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten puheterapeuttisen kuntoutuksen perustana on kuitenkin varhaisen vuorovaikutuksen ja puhetta edeltävien keinojen, kuten esimerkiksi luonnollisten eleiden käytön ja ääntelyn huomioiminen ja tukeminen vaihtelevissa, luonnollisissa ympäristöissä (Clements 1992, Beukelman ja Mirenda 1998, Reichle, Halle ja Drasgow 1998, Rowland ja Schweigert 2003). Yhteisöllinen kuntoutus (CBR, community based rehabilitation) on toimintamalli, joka perustuu ajatukseen vamman aiheuttaman toimintahaitan vähentämisestä yhteiskunnan 14

18 tarjoamien palveluiden ja ratkaisujen kautta (WHO 2004, ks. myös ICF 2004). Taustalla on ajatus kaikkien ihmisten samanarvoisista mahdollisuuksista osallistua yhteisönsä toimintaan ja yksilön toimintarajoitteiden vähentämisestä tämän omassa yhteisössä. Vammaisuudesta yleisemminkin puhuttaessa on huomiota siirretty yksilöstä myös hänen ympäristöönsä (Vehmas 2005). Kommunikointia tarkasteltaessa kyse on ennen kaikkea vuorovaikutuksesta ja yhteistoiminnasta ihmisten välillä (Hildén ym. 2001). Toimintamallin periaatteiden mukaan vammaisen ihmisen kommunikoinnin kuntoutus ja terapia tulisi järjestää hänen omassa yhteisössään, jossa hänelle merkitykselliset kommunikointikumppanit myös toimivat. Yhteisöllisessä lähestymistavassa vaikuttamisen kohteena on ensisijaisesti puhevammaisen ihmisen lähiympäristö, ja esimerkiksi puheterapeutin työskentelyn painopiste on koko puhevammaisen ihmisen ympäristössä (ks. myös Granlund ym. 1995, Launonen 1996). Puhetta tukevan ja korvaavan kommunikointikeinon omaksuminen on pitkäaikainen ja monimutkainen prosessi, joka koskettaa puhevammaista ihmistä itseään ja hänen yhteisöään (Heister Trygg 1998 ja Hildén ym. 2001). Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käyttöönoton onnistumisen edellytyksenä onkin usein se, että puhevammaisen ihmisen yhteisö saa asianmukaista koulutusta, sitoutuu tukemaan puhevammaista ihmistä tämän itsenäisen kommunikoijan roolissa sekä jakaa kokemuksiaan ja välittää tietoa tarvittaessa eteenpäin, puhevammaisen ihmisen uusiin ympäristöihin (Hildén ym. 2001). Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten vuorovaikutusta ja kommunikointia arjessa yhdessä lähihenkilöiden kanssa onkin pyritty lisäämän esimerkiksi henkilökunnalle suunnatun koulutuksen avulla (ks. esim. Oiva , Granlund, Terneby ja Olsson 1992), toteuttamalla kommunikoinnin kuntoutusta vaikeimmin kehitysvammaisen lapsen arjessa (McCarthen 2000, Sjöblom 1999) sekä pyrkimällä lisäämään lähi-ihmisten (esim. opettajat) tietoisuutta vuorovaikutusstrategioistaan esimerkiksi videoanalyysin avulla (esim. Anderson 2006). 4.5 Erityistä tukea ja kasvatusta tarvitseva lapsi päivähoidossa Kunnan velvollisuus on Suomessa järjestää päivähoito sitä tarvitseville lapsille (Pihlaja 2004). Päivähoidon piirissä vammaisista tai niin sanotusti poikkeavalla tavalla kehittyvistä lapsista käytetään termiä erityisen hoidon ja kasvatuksen tarpeessa oleva lapsi (Sarjanoja ja Ahola 1993). Tämä ryhmä pitää sisällään monenlaisia lapsia, jotka 15

19 kohtaavat erilaisia haasteita kehityksessään. Aina ei olekaan selvää, kuka on erityisen tuen ja kasvatuksen tarpeessa. Usein erityisen kasvatuksen ja hoidon määrittelyn perusteena on päiväkotiasetuksen toinen pykälä (Peltonen 2005). Tämän mukaan päivähoidon erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalla lapsella tulee olla alan erikoislääkärin tai muun asiantuntijan lausunto, jossa määritellään erityistuen tarve. Tätä kriteeriä käytetään pääsääntöisesti ainakin Suomen kuudessa suurimmassa kaupungissa (Peltonen 2005). Päivähoidon erityiskasvatuksessa otetaan huomioon lapsen yksilölliset erityisen tuen tarpeet, ja sen menetelmien taustalla ovat ne toiminnat, jotka ovat varhaislapsuudessa kullekin ikäkaudelle ominaisia (Pihlaja ja Viitala 2004). Vammaisen lapsen päivähoito voidaan järjestää monilla tavoilla (Valtioneuvoston selonteko vammaispolitiikasta 2006). Vanhemmat voivat hoitaa lasta kotona, tai lapsi voi olla hoidossa yksityisessä päivähoidossa, kunnan järjestämässä päiväkodissa tai perhepäivähoidossa. Lähtökohtana erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevan lapsen päivähoidossa on tavallinen päivähoito (Kauppinen 1993, ks. myös Moberg 1998). Se, millaiseen ryhmään kehitysvammainen lapsi lopulta sijoittuu, riippuu vanhempien toiveista ja perheen asuinkunnan tarjoamista vaihtoehdoista. Sosiaali- ja terveysministeriön linjauksen mukaan yleisenä tavoitteena on järjestää kehitysvammaisen lapsen päivähoitopaikka integroiduksi muiden lasten kanssa (Valtioneuvoston selonteko vammaispolitiikasta 2006). Integraatiolla tarkoitetaankin usein esimerkiksi juuri vammaisten ihmisten kohtelun yleistä normalisaation periaatetta (Moberg 1998). Termillä segregaatio voidaan tarkoittaa päinvastaista tilannetta, jossa yksilö eristetään yhteisöstä erilaisuuden takia (esim. Moberg ja Ikonen 1980). Päiväkodissa vammainen lapsi voi olla integroituna esimerkiksi tavalliseen päivähoitoryhmään, jolloin puhutaan yksilöintegraatiosta (Kauppinen 1993). Ryhmäintegraatiolla tarkoitetaan sitä, että lapsi on hoidossa integroidussa erityisryhmässä. Näissä ryhmissä on hoidossa sekä normaalisti kehittyviä lapsia että erityislapsia. Tavallisesti integroidun erityisryhmän lapsesta viisi tai kuusi on erityistä tukeva tarvitsevia (Peltonen 2005). Vammaisen lapsen fyysinen integroimisen voidaan ajatella tarkoittavan lapsen mukaan ottamista (inkluusiota) esimerkiksi normaaliryhmään. Fyysinen integroiminen ei kuitenkaan kerro sitä, millaiset mahdollisuudet lapsella on päästä mukaan ryhmän toimintaan ja millaiset mahdollisuudet hänellä on olla vuorovaikutuksessa muiden 16

20 yhteisön jäsenten kanssa. Integraatio-termi voidaankin jakaa fyysiseen, toiminnallisen, sosiaalisen ja yhteiskunnallisen integraation käsitteisiin (Moberg 1998). Jotkut erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevista lapsista tarvitsevat niin paljon erityistukea, että heidän päivähoitonsa on tarkoituksenmukaisinta järjestää erityisryhmässä (Kauppinen 1993). Päiväkotiin on mahdollista perustaa erityisryhmiä, joiden kaikki lapset tarvitsevat erityistä hoitoa ja kasvatusta (Kauppinen 1993). Päiväkodin erityisryhmässä on yleensä hoidossa enintään kahdeksan erityistä tukea tarvitsevaa lasta (Peltonen 2005). Heidän kuntoutuksen tarpeensa on usein huomattavan suuri, eivätkä he saa päiväkodin muiden tukitoimien, esimerkiksi ryhmäkoon pienentämisen tai avustajan, avulla riittävää tukea. Erityisryhmät voivat olla tarkoitettuja esimerkiksi liikuntavammaisille ja monivammaisille lapsille, kehitysvammaisille tai tunne-elämän alueella tukea tarvitseville lapsille. Usein ei kuitenkaan olla varmoja siitä, mikä lasten ongelmien primääri syy on (Peltonen 2005). Erityisryhmät pyritään sijoittamaan sellaisiin päiväkoteihin, joissa on myös tavallisia ryhmiä (ks. edellä). Erityisryhmässä on useimmiten vähintään kolme hoito- ja kasvatustehtävissä työskentelevää työntekijää, joista vähintään yhdellä on erityislastentarhanopettajan tai vastaavan tutkinto. Muun henkilökunnan osuus riippuu kunnan päätöksistä. Esimerkiksi Helsingissä erityisryhmän henkilöstörakenteeseen kuuluu lisäksi tarvittaessa avustavaa henkilökuntaa, ja Vantaalla avustaja sijoitetaan ryhmään lasten tarvitseman tuen perusteella (Peltonen 2005). Päivähoitolain (1973) mukaan kaikille erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitseville lapsille on laadittava päivähoidon kuntoutussuunnitelma yhteistyössä lapsen vanhempien ja tarpeen mukaan kunnan muun sosiaalihuollon, terveydenhuollon sekä koulutoimen kanssa. Kuntoutussuunnitelma on asiakirja, jonka avulla lapsen päivähoito suunnitellaan ja johon kirjataan lapsen tukitoimet (Peltonen 2005). Keskeisenä kuntoutussuunnitelman tavoitteena on, että lapsen kehitystä tukevat toimet aloitetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa (Färkkilä ym. 2005). Tavoitteena on ennaltaehkäistä lapsen tuen tarpeen kasautumista ja pitkittymistä. Kuntoutussuunnitelman avulla seurataan myös lapsen kuntoutuksen edistymistä. Päivähoidon kuntoutussuunnitelmasta saatetaan käyttää eri nimiä kunnasta riippuen, ja kunnat ratkaisevat usein itse, minkälaisia suunnitelmia ne laativat (Pihlaja 2001). Suunnitelmaa saatetaan kutsua esimerkiksi kuntoutus- ja hoitosuunnitelmaksi tai 17

21 kuntoutus- ja toimintasuunnitelmaksi. Kehitysvammaisten lasten päivähoidon kuntoutussuunnitelman pohjalla on kehitysvammalaissa määritelty erityishuoltoohjelma, jossa selvitetään lapsen tarvitsemat erityispalvelut (Sarjanoja ja Ahola 1993). 5. TUTKIMUS JA SEN TOTEUTTAMINEN 5.1 Tutkimuksen tarkoitus Vaikeasti kehitysvammaisten ja monivammaisten lasten kommunikointimahdollisuudet riippuvat siitä, millainen heidän lähiympäristönsä on. Lähi-ihmisten vuorovaikutukseen ja kommunikointiin liittyvät tiedot, taidot ja asenteet vaikuttavat osaltaan siihen, millaiseksi nämä mahdollisuudet muokkautuvat ja millä tavalla vammaisella ihmisellä on mahdollisuus osallistua ympäristönsä toimintaan. Sekä vammaiset että tyypillisesti kehittyvät lapset viettävät päivästään usein suuren osan päivähoidossa. Päiväkotiryhmän aikuisilla ja muilla lapsilla on siis merkittävä rooli lapsen arjen vuorovaikutus- ja kommunikointikumppaneina. Päiväkotien erityisryhmissä työskentelevillä ihmisille muodostuu tätä kautta myös tärkeä rooli vaikeimmin vammaisten lasten arjen kommunikointitaitojen kuntoutuksessa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata päiväkotien monivammaisille ja vaikeasti kehitysvammaisille lapsille tarkoitettujen eritysryhmien arjen vuorovaikutusta. Tutkimuksen tulosten oletetaan kuvaavan yhtä monivammaisten ja vaikeimmin kehitysvammaisten lasten arjen kommunikointiympäristöistä (päiväkodin erityisryhmä). Tutkimuksen tulosten pohjalta pohditaan näiden lasten kommunikoinnin mahdollisuuksia arjessa sekä puheterapian toteuttamisen mahdollisuuksia. Tutkimuksen aihealueita selvitettiin seuraavien alakysymysten avulla: 1. Minkälaisia asioita ryhmien lapset pyrkivät ilmaisemaan, ja mitä keinoja he käyttävät ilmaisussaan? 2. Käytetäänkö päiväkotien monivammaisten ja vaikeasti kehitysvammaisten lasten erityisryhmissä puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia? 3. Minkälaisia AAC- keinoja ryhmissä käytetään ja minkälaisissa tilanteissa? 18

22 4. Miten työntekijät suhtautuvat puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen käyttämiseen arjen työssään? Tutkittaviksi valittiin monivammaisille ja vaikeasti kehitysvammaisille lapsille suunnattujen erityisryhmien työntekijöitä, koska heidän oletetaan olevan merkittävässä asemassa vaikeimmin vammaisten lasten kommunikointimahdollisuuksien toteutumisessa. Heidän mielipiteensä omasta ja lasten vuorovaikutuksesta sekä kommunikoinnista ja näitä tukevista keinoista antaa tietoa siitä, minkälaisia arjen kommunikointitilanteet ovat. Näiden työntekijöiden mielipiteitä puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista sekä vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin merkityksestä ei ole aikaisemmin Suomessa tutkittu. Monivammaisten ja vaikeasti kehitysvammaisten lasten erityisryhmät valittiin tutkimukseen mukaan myös sen takia, että ryhmien henkilökunnalla oletettiin olevan sellaista erityisosaamista ja tietoa, joka mahdollistaa keskustelun puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista osana lasten päiväkotiarkea. 5.2 Tutkittavat ja heidän päiväkotiryhmänsä Tutkimuksen raaka-aineisto muodostui kolmen eteläsuomalaisen kunnan alueella toimivan neljän päiväkodin monivammaisten ja vaikeasti kehitysvammaisten lasten erityisryhmien työntekijöiden yksilöhaastatteluista (N=9). Tutkimukseen osallistuneet päiväkodit toimivat Suomen suurimpiin kuuluvissa kunnissa. Näiden kuntien alueella oli saamieni tietojen mukaan yhteensä viisi monivammaisille ja vaikeasti kehitysvammaisille lapsille suunnattua erityisryhmää. Tiedot erityisryhmistä ja päiväkodeista, joissa ryhmät toimivat, sain sähköpostitse kuntien erityispäivähoidon asiantuntijoilta (kehittämiskonsultti, suunnittelija, päivähoidon asiantuntija ja palvelualueen päällikkö). Oletuksenani oli, että näissä erityisryhmissä oli hoidossa vaikeimmin kehitysvammaisia lapsia ja että kaikki nämä lapset tarvitsivat puhetta tukevaa ja korvaavaa kommunikointia monissa arjen tilanteissa. Tutkimukseen osallistumisen edellytyksenä oli, että työntekijällä oli jonkin verran kokemusta kehitysvammaisten ihmisten kanssa toimimisesta ja että hän oli halukas haastateltavaksi. Haastateltavat työskentelivät neljässä eri päiväkotiryhmässä, viisi pääkaupunkiseudulla ja neljä pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Kaikki olivat työsuhteessa päiväkoteihin, 19

23 joissa erityisryhmät toimivat. Tutkimuslupa haettiin ja saatiin asianomaisten kuntien sosiaalivirastosta tai sosiaali- ja terveyslautakunnasta. Haastateltavista kolmen ammattinimike oli aineiston keruun aikana erityislastentarhanopettaja ja kahden lastenhoitaja, yksi oli päivähoidon erityisavustaja, yksi lastentarhanopettaja ja yksi lähihoitaja. Yksi opiskeli lähihoitajaksi. Taulukosta 1 käy ilmi haastateltavien kokemus kehitysvammaisten ihmisten parissa toimimisesta. Kokemukset on jaettu kahteen ryhmään: työkokemus tämänhetkisessä ryhmässä (erityisryhmä) ja kokemus muusta kehitysvammaisten ihmisten kanssa toimimisesta (esim. kehitysvammaisten leirit, integroidut erityisryhmät). Kokemukset on jaettu ajallisen kestonsa mukaan edelleen kolmeen eri luokkaan: alle 2 vuotta, 2 5 vuotta ja enemmän kuin 5 vuotta kokemusta. Taulukosta käy ilmi myös se, millaisissa työtehtävissä haastateltavat työskentelivät ja millä alueella. Taulukko 1: Haastateltavien kokemus vammaisten ihmisten kanssa toimimisesta, työtehtävä ja alue, jolla erityisryhmä toimi. Haastateltava Työkokemus, tämänhetkinen >5v. >5v. 2 5v. >5v. <2v. >5v. >5v. 2 5v. <2v. ryhmä Muu kokemus >5v. >5v. >5v. >5v. >5v. >5v. >5v. <2v. <2v. kehitysvammaisten parissa toimimisesta Työtehtävä Alue Työtehtävä 1: Korkeakoulutusta vaativa työtehtävä, Työtehtävä 2: Toisen asteen koulutusta vaativa työtehtävä, Alue 1: Pääkaupunkiseutu, Alue 2: Muu kuin pääkaupunkiseutu Osa tutkimukseen osallistuneista erityisryhmistä oli päiväkotien ryhmäkuvausten mukaan tarkoitettu monivammaisille lapsille ja osa vaikeimmin kehitysvammaisille lapsille. Kaikki ryhmät, joissa haastateltavat työskentelivät, toimivat omana ryhmänään tavallisessa päiväkodissa. Jokainen tutkimukseen osallistunut ryhmä oli päiväkodin ainoa vaikeimmin vammaisten lasten erityisryhmä. Ryhmissä oli hoidossa monenlaisia lapsia. Suurimman osan ensisijainen diagnoosi oli kehitysvammaisuus (esim. Downin syndrooma, vaikea kehitysvammaisuus, selvittämätön syy), mutta yhdessä ryhmässä muutaman lapsen päädiagnoosina oli autismi. Monilla lapsilla oli erilaisia ja -asteisia 20