Perhosen eväin iloiseen elämään! Opas Turner-tyttöjen syömistilanteisiin Heli Heltimoinen, Heidi Lallo

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "Perhosen eväin iloiseen elämään! Opas Turner-tyttöjen syömistilanteisiin Heli Heltimoinen, Heidi Lallo"

Anita Heikkinen
8 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 Perhosen eväin iloiseen elämään! Opas Turner-tyttöjen syömistilanteisiin Heli Heltimoinen, Heidi Lallo

2 Heli Heltimoinen, Heidi Lallo Perhosen eväin iloiseen elämään! Opas Turner-tyttöjen syömistilanteisiin Valokuvat: Heidi Tujunen Taitto ja ulkoasu: Tuukka Teponoja 2014

4 Turnerin syndrooma Turnerin syndrooma on harvinainen ainoastaan tytöillä ilmenevä sairaus. Suomessa syntyy vuosittain tyttöä, joilla on Turnerin syndrooma. Tytöillä on yleensä kaksi X-kromosomia. Jos toinen X-kromosomi tai osa siitä puuttuu, kyseessä on Turnerin syndrooma. Turnerin syndrooman tyypillisimmät kliiniset merkit ovat lyhytkasvuisuus ja munasarjojen toimimattomuus. Pikkulapsi-iässä on todettu joillakin olevan syömisvaikeuksia. Aiheesta ovat tehneet opinnäytetyön Heltimoinen ja Lallo Tämä esite on tehty tutkimustulosten perusteella tueksi pienten Turner tyttöjen vanhemmille ja heitä hoitaville tahoille.

Jos toinen X-kromosomi tai osa siitä puuttuu, kyseessä on Turnerin syndrooma.

5 Turner-tyttö ja syöminen äitien kertomana Äidit kertoivat, että syömisvaikeudet alkoivat heti vastasyntyneenä, syömään oppiminen oli hankalaa ja eteneminen hidasta. Osalla vauvoista ei ollut ruokahalua, he eivät tunteneet nälkää eikä heillä ollut mielenkiintoa ruokaa tai maistelua kohtaan. Toiset vauvat eivät oppineet syömään rinnasta lukuisista yrityksistä huolimatta, ja tuttipullosta he joivat vain suuren tutin avulla. Toisaalta osalla vauvoista rintaruokinta onnistui, vaikkakin imuote oli tavallisesta poikkeava. Vauva ei saanut kunnon otetta nännistä tai ei pystynyt pitämään nänniä suussa. Vauva söi pieniä määriä kerrallaan ja ruokailuasento saattoi olla vaativa.

Toiset vauvat eivät oppineet syömään rinnasta lukuisista yrityksistä huolimatta, ja tuttipullosta he joivat vain suuren tutin avulla.

6 Vauvat siirtyivät soseisiin 3 4 kuukauden iässä. Soseisiin siirryttäessä saattoi olla nielemisvaikeuksia. Tämä voi johtua Turnerin syndroomaan liittyvästä korkeasta ja kapeasta kitalaesta. Kitalakeen voi helposti kulkeutua ja tarttua ruoka, mikä joka voi aiheuttaa mm. yökkimistä vaikka pahoinvoinnista ei ole kyse. Uusiin makuihin tottuminen on vaikeaa ja vain tietyt soseet ja puurot kelpaavat. Soseiden syöminen jatkui vaihtelevasti 1,5 vuoden iästä neljään ikävuoteen asti. Soseilla on pyritty turvaamaan riittävä energiansaanti ja pääasia on että, vauva syö jotain. Karkeisiin ruokiin tottuminen voi olla vaikeaa, koska oksennusrefleksi voi olla herkkä uuden maun ja karkean rakenteen vuoksi. Tyttöjen ruokavalio voi olla yksipuolinen, ja he saattavat jumittua tiettyihin ruokiin, jotka ovat entuudestaan tuttuja. Tytöillä voi olla kosketusyliherkkyyttä käsissä sekä suun ja nielun alueella, mikä voi osaltaan vaikeuttaa syömistä. Osa tytöistä ei innostu sormiruokailusta, koska he eivät halua sormiensa ja käsiensä likaantuvan. Toisaalta osa tytöistä puolestaan syö ruokansa mieluummin sormin kuin ruokailuvälineillä.

Uusiin makuihin tottuminen on vaikeaa ja vain tietyt soseet ja puurot kelpaavat. Soseiden syöminen jatkui vaihtelevasti 1,5 vuoden iästä neljään ikävuoteen asti.

7 Lelujakin voi tuoda pöytään! Perheen arjessa ruokailutilanteet voivat olla vaativia ja stressaavia. Elämä voi keskittyä syömisen ympärille. Usein tyttöjen vieressä on istuttava ruokailun ajan kehottamassa, jotta syöminen ei keskeytyisi Keskittymisvaikeudet ovat yleisiä ruokailussa. Turner-tyttöjen kanssa vanhempien onkin hyvä heittää vanhat toimintamallit romukoppaan ja olla luovia ja joustavia. Monet vanhemmat ovat antaneet esimerkiksi tyttöjen katsoa televisiota tai selailla kirjoja ruokapöydässä istuessaan, jotta syöminen tapahtuisi huomaamattomasti.

ruokailussa. Turner-tyttöjen kanssa vanhempien onkin hyvä heittää vanhat toimintamallit romukoppaan ja olla luovia ja joustavia.

8 Myös Turner-tytön lähipiirin olisi hyvä ymmärtää tytön ainutlaatuisuus ja perheen toimintatavat. Perheen läheisten ihmisten olisi hyvä tiedostaa, että tytön syömisvaikeudet johtuvat Turnerin syndroomasta ja perheen toimintatavat tukevat syömistä juuri tälle tytölle sopivalla tavalla. Toimintatavat saattavat poiketa suurestikin terveiden lasten syömisen tukemisesta. On tärkeää, että Turner-tytön syömisvaikeudet eivät rajoittaisi perheen sosiaalista elämää. Perhe voi ottaa kylään mentäessä tytölle omat eväät mukaan, tytön voi syöttää jo kotona ennen kylään lähtemistä, tai tytölle voi varata kyläänkin mukaan mieluisen lelun tai kirjan ruokailua varten. Lapsen kasvaessa syömisvaikeudet helpottavat eivätkä rajoita enää niin paljon sosiaalista elämää ja perheen arkea. Entäs sitten päivähoidossa? On tärkeää, että lapsia ymmärrettäisiin yksilöinä. Erityislasten kanssa pitäisi aina olla erityisen herkkä ja ymmärtää, että usein vanhempi tietää lapsensa erityisyyden parhaiten. Syömisvaikeus on perheille ja tytöille herkkä asia. Päivähoidossa olisi hyvä muistaa, että Turner-tyttöjen syömisvaikeudet eivät ole tavanomaista kiukuttelua, nirsoilua tai johdu liian lepsuista vanhemmista.

Toimintatavat saattavat poiketa suurestikin terveiden lasten syömisen tukemisesta. On tärkeää, että Turner-tytön syömisvaikeudet eivät rajoittaisi perheen sosiaalista elämää.

9 Päiväkodilla voi olla tärkeä rooli syömistilanteissa ahdistuksen luomisessa niin lapselle kuin vanhemmille. Ilmapiiri ja aikuisten asenteet vaikuttavat lapseen niin positiivisesti kuin negatiivisestikin. Päiväkodin henkilökunnan ei tarvitse stressata syömisen kanssa. Houkuttelu ja maistelu ovat riittävät tytölle, jolla on selkeä syömistrauma. Asiasta ei pidä tehdä liian suurta numeroa.

Ilmapiiri ja aikuisten asenteet vaikuttavat lapseen niin positiivisesti kuin negatiivisestikin.

10 Tässä tapauksessa se on todellakin totta - Aika auttaa! Turner-tyttöjen syömisvaikeuksien helpottumisessa tärkein tekijä on aika. Asiasta ei kannata stressata liikaa. Kuten eräs äiti kertoo: Tyttöni söi vielä 4-vuotiaana sileitä soseita, kalkki ja vitamiinit tuli lisäravinteista. Tyttö voi kuitenkin hyvin ja energiaa riitti! Asiasta ei kannata tehdä liian suurta numeroa, vaan edetä pienin askelin eteenpäin. Ruokailuun ja maistamiseen olisi hyvä suhtautua lempeästi ja kärsivällisesti. Ruokavaliota voi saada hitaasti laajennettua hienontamalla ruokia. Tyttöjen siirtyessä soseista karkeampiin ruokiin ruoka-aineet voi vaikka tarjota erillään toisistaan paloiteltuna ei sekoitettuna. Ajan kuluessa ruokavalio kyllä laajenee. Muutokset voivat tapahtua kasvuhormonipistosten alettua, ja sen myötä ruokahalu voi kasvaa. Korkean ja kapean kitalaen kasvaessa syömisvaikeudet voivat helpottaa tai hävitä kokonaan.

Asiasta ei kannata tehdä liian suurta numeroa, vaan edetä pienin askelin eteenpäin. Ruokailuun ja maistamiseen olisi hyvä suhtautua lempeästi ja kärsivällisesti.

11 Mistä vertaistukea? Tietoa ja tukea Turner-tyttöjen syömisvaikeuksista voi saada mm. Turner-tyttöjen vanhempien Facebook-ryhmästä ( Suomen Turner-yhdistyksestä ( sekä yhdistyksen ylläpitämästä Facebook-ryhmästä. ( Lisätiedot: Äiti tiedäthän sie, mie en syö oikeaa ruokaa. Turnerin syndrooma -tyttöjen syömisvaikeudet äitien näkökulmasta

com/groups/445825528766034/), Suomen Turner-yhdistyksestä (http://www.turneryhdistys.

12 Meiät kaikki on tehty resepteillä, ihmisetkin. Ja jos reseptistä jättää yhden aineen pois, tulee erilainen kakku. Niin kuin vaikka banaanikakusta. Jos jättää pois banaanin, niin tulee erimakuinen kakku. Myö ollaan turnertyttöjä ja meiän reseptistä puuttuu yksi pieni osa. Siksi myö ollaan vähän pienempiä kuin muut. Myö ollaankin ainutlaatuisia! Iina 5v

Niin kuin vaikka banaanikakusta. Jos jättää pois banaanin, niin tulee erimakuinen kakku.

Samankaltaiset tiedostot

Sota syöttötuolissa vai satu salaattikulhossa? Ringa Nenonen Laillistettu ravitsemusterapeutti Pohjois-Karjalan Martat ry 21.2.

Sota syöttötuolissa vai satu salaattikulhossa? Ringa Nenonen Laillistettu ravitsemusterapeutti Pohjois-Karjalan Martat ry 21.2.2018 Sisältö Ruokakasvatus mitä ja miksi? Lapsen ruokaportaat Terveyttä ruoasta