Munuais- ja maksaliitto. Vuosikertomus Ennaltaehkäisyn teemavuosi.

Transkriptio

1 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2016 Ennaltaehkäisyn teemavuosi

2 Munuais- ja maksaliitto Vuosi 2016 lyhyesti Vuonna 2016 jatkettiin ennaltaehkäisyn teemakautta. Vuoden aikana Supersankarimunuainen ja Mahtimaksa jatkoivat kampanjoimistaan ennaltaehkäisyn hyväksi. Maailman munuaispäivänä muistutettiin, että ylipaino ja kohonnut verenpaine vahingoittavat myös lasten munuaisia. Munuaissairauksista erityistä huomiota kiinnitettiin perinnölliseen polykystiseen munuaissairauteen, josta ilmestyi opas ja video. Vuoden alussa siirryttiin liiton uuteen strategiakauteen. Uudessa strategiassa määriteltiin toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toiminnan painopistealuetta. Maksaviikolla toukokuussa tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisemisestä jaettiin yli 10 paikkakunnalla. Yleisöluentoja järjestettiin mm. Helsingissä, Imatralla, Jyväskylässä ja Kokkolassa. Maksasairauksista erityisesti oli esillä rasvamaksa, josta ilmestyi myös opas. Liitto oli työryhmässä, jossa valmisteltiin C-hepatiitin kansallinen strategia, joka julkaistiin vuoden lopulla. Tavoitteena on tehostaa ennaltaehkäisyä, seurantaa ja hoitoa. Liitto vahvisti edunvalvonta- ja vaikuttamistyötään. Vuoden aikana järjestettiin koulutuksia henkilökunnalle ja yhdistyksille. Tietoa sosiaaliturvaan liittyvistä kokemuksista ja tarpeista kerättiin myös kotisivuilla julkaistavan kuukauden kysymyksen avulla. Liitto tuki jäsenyhdistysten toimintaa ja edisti munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Yhdistykset tekivät vaikuttamista ja viestintää omalla alueellaan. Liitto jakoi aktiivisesti tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista. Vuoden aikana liitto julkaisi 25 mediatiedotetta. Näkyvyys jatkui edelleen hyvänä. Liiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille oli runsaasti hakijoita. Kuntoutuspalveluita olivat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta, tiedotus ja kehittämistoiminta. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille. Sisällysluettelo Vuosi 2016 lyhyesti 2 Pääkirjoitus 3 Strategia vuosille Yhteiskunnallinen vaikuttaminen 6 Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen 10 Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi 12 Elinsiirtoa odottavien ja sairastuneiden lapsiperheiden tukeminen 13 Kuntoutus 15 Tiedon lisääminen munuaisja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä 18 Elinluovutusten edistäminen Hallinto 23 Talous 25 Suomen Munuaistautirekisteri 27 Munuaissäätiö 29 Kannen kuva: Nauti ruoasta -ruokakirja EM-kisat olivat suomalaisjuhlaa Elinsiirron saaneiden EM-kilpailut järjestettiin Vantaalla heinäkuussa. Ensimmäistä kertaa sekä Elinsiirron saaneiden ja dialyysissä olevien sekä Sydän- ja keuhkosiirrokkaiden EMkisat järjestettiin samaan aikaan samassa paikassa. Kisoihin osallistui 550 urheilijaa 24 maasta. Suomalaisurheilijoita mukana oli 94. Suomalaisten suosituimpia lajeja ovat yleisurheilu, keilailu ja petankki. VAU:n järjestämät kisat osoittivat, että molemmat eurooppalaiset järjestöt voivat kisata yhdessä. Vaikka kisoissa on tärkeä edistää elinluovutuksia ja tavata muita saman kokeneita, tavoitteena on myös kilpailla tosissaan. Yhteensä molemmista kisoista Suomen mitalisaalis oli 140 mitalia (59 kultaa, 50 hopeaa ja 31 pronssia). Tällä lukemalla Suomi oli kisojen eniten mitaleita kerännyt maa, mutta Iso-Britannian kultamitalisaldo, 72 oli isäntämaan vastaavaa suurempi. Supersankarimunuainen ja Mahtimaksa Tietoa munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisystä jaettiin Supersankarimunuainen- ja Mahtimaksa-kampanjoilla. Piirretyt hahmot seikkailivat esitteissä, julisteissa, netissä ja ne olivat mukana myös liiton tapahtumissa tiedotuksessa. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

3 Strategian mukaista toimintaa Munuais- ja maksaliiton vuoden toiminta perustui liiton strategiaan ja liiton vuosikokouksen hyväksymään toimintasuunnitelmaan. Strategian mukainen tavoite vuoteen 2020 on, että Munuais- ja maksaliitto on elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksasairailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja sosiaaliseen osallistumiseen. Strategian mukaiset painopistealueet liiton toiminnassa ovat yhteiskunnallinen vaikuttaminen, jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen, sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi, tietoisuuden lisääntyminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä sekä elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen. Vuosi 2016 oli liiton 46. toimintavuosi ja toiminnassa teemana oli ennaltaehkäisy. Supersankarimunuainen- ja Mahtimaksa-ennaltaehkäisykampanjoita jatkettiin ennaltaehkäisevän toiminnan ja näkyvyyden edistämiseksi. Liiton ja yhdistysten toiminnassa ennaltaehkäisyn teema näkyi läpi vuoden tapahtumissa, sosiaalisessa mediassa ja lehdistötiedotteissa. Munuais- ja maksaliiton 19 jäsenyhdistyksessä on noin 6000 henkilöjäsentä. Liitto on lisännyt viime vuoden ajan edunvalvonnan ja vaikuttamistyön resursseja omalla rahoituksella. Täten olemme pystyneet auttamaan yhä useampaa sairastunutta heidän edunvalvonnallisissa ja erilaisissa tuen tarpeen kysymyksissä. Edunvalvontaa koskevat yhteydenotot ovat lisääntyneet viime vuonna johtuen maan hallituksen tekemistä leikkauksista, jotka kohdistuvat erityisesti pitkäaikaissairaisiin ja sairauden takia sosiaalietuuksia tarvitseviin ihmisiin. Liitto vaikutti sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja lainsäädäntöön. Liitto seurasi sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen etenemistä ja antoi lausunnon hallituksen esitykseen sote- ja maakuntauudistuksen lainsäädännöstä. Liitto teki loppuvuodesta 2016 kuntavaaliteemat kunnallisvaaleihin Sosiaali- ja terveysjärjestöt ovat eläneet vuonna 2016 historiallista muutosta. Raha-automaattiyhdistys yhdistyi vuoden lopussa Veikkauksen ja FinToton kanssa yhdeksi yhtiöksi, jonka nimeksi tuli Veikkaus. RAY:n kanssa tehty hyvä yhteistyö jatkuu nyt STEA:n kanssa, joka on uusi sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustusyksikkö. Järjestöt ovat vahvasti mukana sote-muutoksessa ja liitto osallistuu resurssien mukaan työryhmiin, joissa tulevaa muutosta linjataan ja valmistellaan. Munuaisja maksaliitolla on tulevaisuudessakin vahva ja osaava paikkansa järjestökentässä munuais- ja maksasairaiden sekä elinsiirron saaneiden edunvalvojana. Sari Högström Toiminnanjohtaja Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

4 Strategia vuosille Järjestöjen tuottaman hyvinvoinnin ja tuen tarve kasvaa. Munuais- ja maksasairauksien lisääntyessä niiden ennaltaehkäisyn merkitys korostuu. Sairastuneiden tasapuolinen hoito on turvattava yhteiskunnan muutoksissa. Munuais- ja maksaliiton uusi strategiakausi alkoi vuoden alussa. Strategiassa määritellään toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toiminnan painopistealuetta. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmä uudistuu liiton strategiakauden aikana. Palvelujen järjestämisvastuu siirtyy sote-alueille. Palvelujärjestelmän muutos vaikuttaa munuais- ja maksasairautta sairastavien arkeen ja saattaa lisätä eriarvoisuutta. Päätöksenteon etääntyessä vaikuttamismahdollisuus esimerkiksi hoidon järjestämiseen vaikeutuu. Haasteena on hoidon saatavuuden turvaaminen ja hoitoyksiköiden riittävän asiantuntemuksen varmistaminen asuinpaikasta riippumatta. Järjestöjen merkitys julkisten ja yksityisten palveluntuottajien rinnalla palvelujen, hyvinvoinnin ja monimuotoisen tuen tuottajina kasvaa. Yhdistystoiminnan merkitys ja vaikuttavuus on pystyttävä osoittamaan entistä paremmin. Yhdistystoiminta edellyttää sitoutunutta ydinjoukkoa ja valmiutta ottaa vastaan uusia haasteita. Jäsenistö ikääntyy, työelämän vaatimukset lisääntyvät, vapaa-ajan tarjonta monipuolistuu ja ihmisten kiinnittyminen yhteisöihin muuttaa muotoaan. Tapa viestiä muuttuu, media pirstaloituu, viestien määrä lisääntyy ja uusien viestintävälineiden käyttötaidot ja -halukkuus kasvattavat sukupolvien välisiä eroja. Osallistuminen on muuttunut yhteiskunnallisesta henkilökohtaiseen ja pitkäjänteisestä projektimaisuuteen. Yhdistysten jäsenmäärä ei nouse suhteessa sairastuneiden lisääntyvään määrään, vaikka ihmisillä on edelleen halu tehdä vapaaehtoistyötä. Voimia aktiiviseen toimintaan voidaan saada yhdistysten rakenteita ja toimintatapoja uudistamalla sekä hallintoa keventämällä. Viestinnältä odotetaan yhteenkuuluvuuden rakentamista ja jatkuvaa vuorovaikutusta. Yhdistystoiminnasta on tehtävä uudelleen houkuttelevaa. Toimintaa ohjaavat arvot Arvokas elämä Jokainen ihminen on arvokas ja ainutlaatuinen ja jokaisella tulee olla oikeus elää arvokasta elämää. Elämä on arvokasta huolimatta sairauksista ja menetyksistä. Yhdenvertaisuus Jokaisella on oikeus hyvään hoitoon ja riittävään sosiaaliturvaan sekä mahdollisuus tulla kuulluksi ja saada yhdenvertaisesti palveluja. Yhdenvertaisuus on myös erilaisuuden hyväksymistä ja kunnioittamista. Yhteisöllisyys Yhteisöllisyys on liiton voimavara, joka edistää osallisuutta ja mahdollisuuksia vaikuttaa. Vertaistoiminta tukee sairastuneita ja heidän läheisiään sekä vahvistaa sosiaalisia verkostoja. Asiantuntijuus Liiton toiminta pohjaa munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä vahvaan kokemusasiantuntijuuteen ja liiton toimihenkilöiden sekä yhteistyökumppaneiden ammatilliseen asiantuntijuuteen. Tehtävästä tavoitteeseen Uuden strategian mukaan Munuais- ja maksaliiton tehtävänä on edistää jäsenyhdistystensä toimintaedellytyksiä. Liitto tukee munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajaa heidän oikeuksiaan. Liitto antaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä sekä toimii yhteiskunnallisena vaikuttajana. Liiton tavoitteena on olla vuonna 2020 elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukijana. Munuais- ja maksasairailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja sosiaaliseen osallistumiseen. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

5 Painopistealueet Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Liitto tekee vaikuttamistyötä, jotta jokainen sairastunut saa yhdenvertaista hoitoa, kuntoutusta ja oikeudenmukaista sosiaaliturvaa. Liitto lisää resursseja vaikuttamistyöhön ja tukea jäsenyhdistysten edunvalvontaan Sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja lainsäädäntöön vaikutetaan jo valmisteluvaiheessa Kunnalliseen päätöksentekoon vaikuttaminen turvaa munuais- ja maksasairaiden aseman asuinpaikasta riippumatta. Elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen Elinluovutusten ja elinsiirtojen tunnetuksi tekeminen lisää niiden määrää, jotta jokainen elinsiirtoa tarvitseva saa siirtoelimen kohtuullisessa ajassa. Asiallisen tiedon jakaminen yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa lisää myönteistä suhtautumista elinluovutukseen. Elinsiirronsaaneiden kokemusasiantuntijuuden hyödyntäminen viestinnässä tekee sanoman inhimilliseksi ja tuo sen lähelle vastaanottajaa. Annetaan tietoa mahdollisuudesta toimia munuaisen elävänä luovuttajana läheiselleen. Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen Liitto tukee yhdistysten osaamista ja toiminnan kehittämistä. Yhdistykset tavoittavat sairastuneet ja heidän läheisensä sekä tekevät vaikuttamistyötä ja viestintää omalla alueellaan. Lisätään liiton ja jäsenyhdistysten houkuttelevuutta järjestämällä uudenlaista toimintaa Vuorovaikutteisella viestinnällä sitoutetaan toimintaan uusia osallistujia Kannustetaan yhdistyksiä uudistamaan rakenteitaan ja toimintaa edistäviin projekteihin Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi Liitto ja jäsenyhdistykset lisäävät sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja toimintakykyä. Uudet osallistumistavat lisäävät yhteisöllisyyttä ja tarjoavat vertaistukea eri ikäisille ja eri elämäntilanteissa. Liiton monimuotoiseen kuntoutukseen osallistuminen on helppoa ja se lisää toimintakykyä. Kannustetaan jäsenyhdistyksiä järjestämään terveyttä edistävää liikuntaa Kehitetään neuvontaa ja ohjausta. Tiedon lisääminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Liiton viestintä edistää sairauksien ennaltaehkäisyä, tekee näkyväksi munuais- ja maksasairauksia ja vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Luotettavan tiedon jakaminen eri medioissa lisää liiton tunnettavuutta ja vaikuttamismahdollisuuksia. Sairauksien ennaltaehkäisyä edistetään jakamalla tietoa ja käyttämällä ajantasaisia viestintäkanavia sekä antamalla ohjausta ja neuvontaa. Viestintä tuo esiin sairauksien vaikutuksen sairastuneiden elämään. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

6 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Yhteiskunnallisen vaikuttamisen tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy, sairauksien varhainen toteaminen, hyvä hoito sekä sairastuneiden tarpeita vastaava sosiaaliturva ja kuntoutus. Edunvalvonnan päätavoite oli kuulla munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden, elinsiirron saaneiden ja heidän läheistensä tarpeita ja välittää niitä päättäjille. Myös yhdistysten ja sairastuneiden mahdollisuuksia vaikuttaa liiton tekemään vaikuttamistyöhön lisättiin. Tietoa tarpeista saatiin suorina yhteydenottoina, erilaisissa koulutuksissa sekä selvityksillä ja kyselyillä. Hoitoyksiköille lähetetyillä kyselyillä selvitettiin kuljetuspalvelujen toimivuutta ja näkemyksiä dialyysihoidossa olevien kuntoutuksesta. Yhteistyössä liiton perhetoiminnan kanssa toteutettiin haastattelukysely, jossa kartoitettiin perheiden voimavaroja ja sosiaaliturvan toimivuutta. Liiton vaikuttamistyön resursseja lisättiin. Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija aloitti työnsä vuoden alussa. Yhdistysten edunvalvonta- ja vaikuttamisosaamista kehitettiin alueellisissa koulutuksissa Kouvolassa, Oulussa, Tampereella ja Kuopiossa sekä valtakunnallisessa koulutuksessa Helsingissä. Sosiaaliturva-asioiden parissa työskenteleville järjestettiin yhteistyössä Hengitysliiton kanssa kaksipäiväinen koulutus. Jäsenyhdistysten edunvalvontaa tuettiin myös laatimalla materiaalia paikalliseen vaikuttamistyöhön ja kannustamalla yhdistyksiä tekemään edunvalvontakyselyjä liiton avustuksella jäsenilleen. Yhdistyksien tueksi tehtiin kyselypohja. Kotisivuille luotiin sosiaaliturva-osio, joka tarjoaa ikäryhmäkohtaista tietoa etuuksista ja palveluista. Lisäksi liitto julkaisi oman sosiaaliturvaoppaan ja oli mukana laatimassa järjestöjen yhteistä sosiaaliturvaopasta. Vuoden aikana liittoon tuli sairastuneilta lukuisia sosiaaliturvaan liittyviä yhteydenottoja, joihin liittyen annettiin ohjausta ja neuvontaa. Kirjattuja yhteydenottoja oli 71 kpl. Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan ajankohtaisista asioista tiedotettiin yhdistyksille ja ammattihenkilöille sähköisillä uutiskirjeillä sekä suurelle yleisölle liiton nettisivuilla ja sosiaalisessa mediassa. Liitto tuotti materiaalia munuaisten vajaatoiminnasta ja dialyysihoidosta Kelan verkkokoulutusaineistoon, jota käytetään taksivälityskeskusten henkilökunnan perehdyttämisessä. Lausuntoja ja kannanottoja Liitto vaikutti sosiaali- ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon ja lainsäädäntöön. Liitto seurasi sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen etenemistä ja antoi lausunnon hallituksen esitykseen sote- ja maakuntauudistuksen lainsäädännöstä. Lausuntoa varten pyydettiin näkemyksiä yhdistyksiltä. Lausunnossa tuotiin esille huoli palvelujen saatavuudesta ja siitä, otetaanko käyttäjien näkemykset huomioon uudistuksessa. Liitto otti kantaa myös alkoholilakiuudistukseen. Kannanoton pääviesti oli, että uudistuksen aiheuttama alkoholin kokonaiskulutuksen kasvu lisäisi alkoholihaittoja ja alkoholimaksasairauksia. Lääkekorvausjärjestelmän uudistuksen yhteydessä laadittiin STM:n nimittämälle selvitysmiehelle kooste, jossa kuvattiin sitä, miten vakavasti jo tehdyt ja mahdollisesti tulevaisuudessa tehtävät leikkaukset vaikuttavat heikosti toimeentuleviin pitkäaikaissairaisiin. Vuoden aikana nostettiin esille myös vammaisetuuksiin liittyviä epäkohtia sekä PD-hoidossa olevien matkustamisen haasteita. Sairaaloita lähestyttiin kirjelmällä, jossa toivottiin niiden aloittavan siirtovalmistelut jo siinä vaiheessa kun tiedetään, että dialyysihoidot alkavat lähiaikoina. Viidennes dialyysissä olevista tekee vatsakalvodialyysiä kotona. Kotihoito parantaa usein elämänlaatua ja on edullisempaa yhteiskunnalle. Hoidon tekemiseen tarvittavat dialyysinesteet ovat Kelan erityiskorvattavia lääkkeitä, mutta apteekit ovat viime vuosina alkaneet periä kuljetusmaksuja. Liitto nosti ongelman esille. Apteekkariliitto, Fimea, Kela, Yliopiston apteekki, HUS-apteekki ja HYKS:n nefrologia kokoontuivat keskustelemaan tammikuun lopussa PD-liuosten jakelun haastavasta tilanteesta. Liitto (silloinen Munuaistautiliitto) ja Apteekkariliitto ovat tehneet herrasmiessopimuksen vuonna Apteekkarit sitoutuivat tuolloin Koulutusta vaikuttamistyöhön Liitto järjesti syksyllä edunvalvontakoulutuksen yhdistysten jäsenille, hallitukseen kuuluville ja toimihenkilöille. Politiikka ammattimaistuu ja valta keskittyy. Yhteiskunnan muutoksissa paikallinen vaikuttamistyö ja edunvalvonta on entistä tärkeämpää ja vaativampaa. Moni asia etenee paremmin paikallisella tasolla. Kansanedustajat ovat kotipaikkakunnallaan vastaanottavaisempia kuulemaan ihmisten ongelmista kuin Helsingissä keskusjärjestöjen vaikuttamispyrkimysten keskellä. Kuukauden kysymys Kotisivuilla julkaistiin kuukausittain kysymys, johon sairastuneet, heidän läheisensä ja ammattihenkilöt vastasivat ahkerasti. Kysymysten teemat olivat omavastuiden vaikutukset taloudelliseen selviytymiseen, sote-uudistus, sopeutumisvalmennuksen merkitys, sairaudesta kertominen ja ennakkoluulot, pitkäaikaissairaus ja matkustaminen, itsehoito ja hoitoväsymys, alkoholilakiuudistus, hoitosuunnitelma, liiton nettisivujen sosiaaliturva-osio ja sen kehittäminen sekä pitkäaikaissairaus ja toimeentulotuen tarve. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

7 kuljettamaan PD-liuokset asiakkaan kotiin maksutta. Sopimusta on noudatettava edelleen. Liitto tiedotti asiasta sairastuneita ja heidän läheisiään. C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden. C-hepatiitti on yleisin Suomessa esiintyvistä virushepatiiteista. Se on todettu yli suomalaisella. Uusia tartuntoja todetaan vuosittain, joista puolet on vuotiailla nuorilla. Liitto oli mukana valmistelemassa kansallista C-hepatiittistrategiaa, jonka STM julkaisi loppuvuodesta. Strategian tarkoituksena on tehostaa tartuntojen ennaltaehkäisyä ja luoda suuntaviivat testaus- ja hoitokäytäntöjen yhdenmukaistamiseksi koko maassa sekä saattaa tartunnan saaneet kattavasti seurannan ja hoidon piiriin. Strategian pitkän aikavalin tavoitteena on kaikkien C-hepatiitin kantajien hoito maksavaurion asteesta riippumatta uusien tartuntojen rajoittamiseksi. Liiton ja A-klinikkasäätiön yhteinen mielipidekirjoitus julkaistiin Helsingin Sanomissa. Vaikuttamistyötä edistävää yhteistyötä tehtiin osallistumalla Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston (POTKA) kokouksiin. Verkosto kokoaa yhteen 39 järjestöä ja edustaa yli puolta miljoonaa sairastunutta. Verkostoa koordinoi sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö SOSTE. Ehkäisevä päihdetyö EHYT ry:n koordinoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston (EPT) kautta otettiin osaa alkoholipoliittiseen keskusteluun. Edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija ja kehittämispäällikkö osallistuivat ELPA:n järjestämään koulutukseen, jossa saatiin välineitä maksasairautta sairastavien edunvalvontaan. Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. Työryhmässä käsiteltiin sosiaaliturvan epäkohtia sekä seurattiin ja arvioitiin liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Työryhmän jäseninä toimivat vuonna 2016 Tuula Hällfors-Laaksonen (pj.), Aulikki Rautavaara, Anne Hernekoski, Sari Ruotsalainen, Jenni Tarvainen, Pekka Kankaanpää ja Maria Ruuskanen. Eduskunnan tukiryhmä Eduskunnan tukiryhmä työskenteli munuais-, maksa, sydän- ja keuhkosairauksiin sairastuneiden sekä elinsiirron saaneiden aseman parantamiseksi. Tukiryhmän kautta saatiin tietoa lainsäädäntöhankkeista ja välitettiin tietoa sairastuneiden tilanteesta päättäjille. Tukiryhmä kokoontui vuonna 2016 neljä kertaa. Asialistalla oli vuoden aikana mm. munuaistautirekisterin lakisääteistäminen ja rahoituksen varmistaminen, eläviltä luovuttajilta tehtävien munuaisensiirtojen lisääminen, Suomen C-hepatiittitilanne, sairausvakuutuslain muuttaminen, alkoholilain kokonaisuudistus sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistus. Munuaistyöryhmä otti kantaa Kymmenesosalla suomalaisista on merkkejä munuaissairaudesta, joka viidellä prosentilla johtaa munuaisten vajaatoimintaan. Kahdella miljoonalla on kohonnut verenpaine. Yhä useampi on ylipainoinen. Diabetesta sairastavia on puoli miljoonaa, joista lähes kolmasosalla voi kehittyä muutoksia munuaisiin. Liitto tiedotti suurelle yleisölle munuaisten tehtävistä ja munuaissairauksien ennaltaehkäisystä Supersankarimunuainen-kampanjalla. Liiton lääketieteellisessä munuaistyöryhmässä käsiteltiin aikuisten ja lasten elinsiirtoihin, dialyysihoitoon, ravitsemukseen, sairaalamaksuihin, toimeentuloon sekä kuntoutukseen liittyviä asioita. Suomen munuaistautirekisterin rahoitus puhutti paljon työryhmässä. Työryhmä on tehnyt yhteistyötä SNY:n kanssa asiasta rahoituksen järjestämiseksi. Viidennes dialyysissä olevista tekee vatsakalvodialyysiä kotona. Kotihoito parantaa usein elämänlaatua ja on edullisempaa yhteiskunnalle. Munuais- ja maksaliitto oli huolissaan lääkkeiden toimittamisen ja lääkkeiden korvaamisen käytännöistä, jotka vaikeuttavat PD-hoidossa olevan matkustamista Suomessa ja ulkomailla. Sähköisen reseptin käyttöönotosta johtuen dialyysinesteiden hankkiminen matkakohteeseen oli monimutkaista ja aikaa vievää, jolloin matkan järjestelyt tulivat kohtuuttoman haastaviksi sairastuneille. Liitto laati kirjelmän, joka laitettiin tiedoksi Kelaan. Kela ei enää kustanna dialyysihoidossa olevien sopeutumisvalmennuskursseja vuoden 2018 jälkeen. Perusteena tälle on se, että hoitomuodot ovat kehittyneet ja terveydenhuolto hoitaa ja kuntouttaa tehokkaammin asiakkaitaan. Liitto halusi selvittää ammattihenkilöstön näkemyksen dialyysihoidossa olevien Kela- kuntoutuksesta. Vastaajista 100 prosenttia oli sitä mieltä, että hoitoyksiköt Elinsiirrot Suomessa 2016 Munuainen 262 Maksa 61 Sydän 30 Sydän-keuhko 0 Keuhko 18 Haima (haima-munuainen) 27 Ohutsuoli 0 Yhteensä 399 Työtä sosiaaliturvan hyväksi Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä käsittelee sosiaaliturvan epäkohtia sekä on tukena liiton edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Munuaistyöryhmälle uusi puheenjohtaja Lääketieteellisen munuaistyöryhmän pitkäaikainen puheenjohtaja dosentti, nefrologi Eero Honkanen Helsingin yliopistollisesta sairaalasta luopui tehtävästä. Työryhmän uudeksi puheenjohtajaksi valittiin ylilääkäri, nefrologi Päivi Schenk Kymenlaakson keskussairaalasta. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

8 eivät pysty sopeutumisvalmennusta järjestämään. Heidän päätehtävänsä on dialyysihoidon toteuttaminen. Liitto teki kannanoton Kelaan, jossa pyydettiin huomioimaan dialyysikurssien tarve myös jatkossa. Liitto oli huolissaan siitä, että siirtolistalle suunnitellun potilaan tutkimusten ja valmistelujen järjestäminen viivästyy, koska tutkimusaikoja ei saada riittävän nopeasti. Liitto toivoi, että sairaalan toimintatapoja tarkastellaan niin, että siirtolistavalmisteluihin käytettävä aika on mahdollisimman lyhyt. Kirjelmässä haluttiin kiinnittää huomio myös, että pre-emptiivisten siirtojen mahdollisuus otettaisiin huomioon kaikilla sellaisilla potilailla, joille se on lääketieteellisesti mahdollista. Kelan vammaisetuusryhmässä tehtiin uusi linjaus munuaisensiirron jälkeisen vammais- ja hoitotuen tarkastamiseksi jo kuukauden kuluttua siirrosta. Liiton lääketieteellisen munuaistyöryhmän mielestä kuukauden toipumisaika on liian lyhyt. Kelan vammaisetuusryhmälle annettiin tiedoksi, että työ- ja toimintakyvyn arvioiminen on mahdollista luotettavasti vasta kolmen kuukauden kuluttua munuaisensiirrosta. Tähän ei saatu Kelalta toivottavaa vastausta, siihen lähetettiin vastine, jolla vaadittiin ottamaan asia uudelleen tarkastettavaksi. Freseniuksen kanssa yhteistyössä aloitettiin hanke avustetun kotidialyysipotilaan tuen tarpeesta. Hanke esiteltiin PD-hoitajien koulutuspäivillä. C-hepatiitti ja alkoholipolitiikka Elintavoista johtuvat maksasairaudet yleistyvät jatkuvasti ja niitä on entistä enemmän myös nuoremmilla. Arviolta 90 prosenttia maksakirrooseista on alkoholin aiheuttamia. Jopa viidesosalla suomalaisista on rasvamaksa. Sen taustalla voi olla runsas alkoholinkäyttö sekä yhä useammin ylipaino ja tyypin 2 diabetes. Ylipainoisista joka kolmannella on rasvamaksa. Vuoden aikana maksasairauksiin ja ennaltaehkäisyyn liittyvää tiedotusta suurelle yleisölle jatkettiin Mahtimaksakampanjassa sekä toukokuussa järjestetyllä maksaviikolla. Maksaviikon yleisöluennot pidettiin Helsingissä, Hämeenlinnassa ja Kokkolassa. Lisäksi yhdistykset järjestivät luennot Imatralla, Jyväskylässä ja Salossa. Maksaviikolla ilmestyi uusi esite rasvamaksasta. Liitto osallistui aktiivisesti alkoholipoliittiseen keskusteluun sekä EHYT:n hallinnoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston kannanotoissa että omilla lausunnoillaan. Liitto oli mukana hoitoyksikköjen järjestämissä maksasairaiden ensitietopäivissä. Lähes kaikissa liiton jäsenyhdistyksissä oli vapaaehtoistoimijana maksavastaava. Lääketieteellisen maksatyöryhmä seurasi lasten ja aikuisten maksasairauksien hoidon ja maksansiirtojen kehittymistä, saatavuutta ja laatua, teki esityksiä hoitoon ja maksansiirtoon sekä sairastuneen elämänlaatuun liittyvien ongelmien ratkaisemiseksi sekä antoi asiantuntija-apua tiedotettaessa maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä, hoidoista ja maksansiirroista sekä niihin liittyvien esitteiden ja oppaiden laadinnassa. Työryhmä kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa ja käsitteli mm. kansallista C-hepatiittistrategiaa, maksasairaiden saattohoitoa, ELPA:n (European Liver Patients Association) kautta tulevia pyyntöjä sekä maksaviikon tapahtumia. C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden. Liitto oli mukana THL:n kokoon kutsumassa C-hepatiitin kansallisen toimenpideohjelman suunnittelutyöryhmässä. Suomen C-hepatiittistrategia julkaistiin loppuvuodesta. Maailman hepatiittipäivää vietettiin heinäkuun 28. päivänä. Tiedotuksessa kerrottiin virushepatiittien tartuntatavoista ja muistutettiin omien valintojen merkityksestä tartunnalta suojautumisessa. Liiton kansainvälinen yhteistyö Kansainvälinen yhteistyö tukee liiton tekemää edunvalvontaa. Munuais- ja maksasairaudet lisääntyvät Euroopassa ikääntymisen myötä. Esimerkiksi harvinaisen munuais- tai maksasairauden kohdalla tehtävä kansainvälinen yhteistyö on tärkeää, koska monet sairastuneet kokevat saavansa liian vähän tietoa ja tukea harvinaiseen sairauteen. Euroopan munuaisjärjestöjen EKPF:n kokous järjestettiin toukokuussa Ateenassa Kreikassa. Siihen osallistuivat Sari Högström ja Asko Räsänen. Annina Pylsy osallistui kokoukseen kutsuttuna luennoitsijana aiheenaan Munuaisrekisterit Euroopassa. Sari Högström jatkaa edelleen EKPF:n hallituksen jäsenenä. Maria Ruuskanen asiantuntijaksi Maria Ruuskanen aloitti vuoden alussa edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntijana. Tehtävänä on tukea jäsenyhdistysten edunvalvontatyötä ja vaikuttaa päätöksentekoon. Eduskunnan tukiryhmä: Sari Tanus, pj, kd Maarit Feldt-Ranta, vpj, sdp Outi Alanko-Kahiluoto, vihr Aino-Kaisa Pekonen, vas Martti Talja, kesk Sari Raassina, kok Eeva-Johanna Eloranta, sdp Veronica Kalhori, sdp Asko Räsänen Yrjö Viitikko Kirsi Rajasuo Eero Honkanen, lääketiet. asiantuntija Karl Lemström, lääketiet. asiantuntija Helena Isoniemi, lääketiet. asiantuntija Carola Grönhagen-Riska, lääketiet. asiantuntija Jaana Soppi, Syke ry Ilkka Vass, Syke ry Jari Lauren, Syke ry Tuija Brax, Sydänliitto Sari Högström Tuula Hällfors-Laaksonen, Loimaa Pekka Kankaanpää Maria Ruuskanen, siht. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

9 EKPF:n hallitus on työskennellyt vuoden aikana lähinnä sähköposti- ja puhelinkokouksia apuna käyttäen. Pohjoismaiden munuaisjärjestöt (NNS) kokoontuivat syyskuussa Göteborgissa. Asko Räsänen ja Sari Högström osallistuivat kokoukseen. Göteborgissa oli samaan aikaan kaksipäiväinen Ruotsin kansallinen munuaiskonferenssi, johon myös osallistuttiin. PBC:hen sairastuneiden kokoukseen osallistui liitosta Hanna Eloranta ja joulukuussa Sari Högström. Euroopan maksajärjestö ELPA:n (European Liver Patients Association) kanssa tehtävä yhteistyö on aktiivista. Sari Högström ja Hanna Eloranta osallistuivat Elpan vuosikokoukseen ja koulutukseen sekä EASL-konferenssiin Barcelonassa Espanjassa. Euroopan maksajärjestöjen vaikuttamistyössä vuoden aikana on ollut vahvimmin esillä C-hepatiitti ja maksasairaus PBC. Munuaisjärjestöt Ateenassa Euroopan munuaisjärjestöjen EKPF:n kokous pidettiin Ateenassa toukokuussa. Suomesta kokoukseen osallistuivat Asko Räsänen, Sari Högström ja Suomen munuaistautirekisterin sihteeri Anniina Pylsy. Eurooppa oli vaikuttunut aktiivisesta vaikuttamistyöstämme ja osallistumisestamme PKD-yhteistyöhön sekä munuaistautirekisterin tiedon tarjoamista mahdollisuuksista, kertoi Högström. Maksa esillä Euroopan kokouksissa Maksasairauksien lisääntyminen on Euroopan yhteinen haaste. Euroopan maksajärjestön Elpan vuosikokous ja koulutus sekä EASL-konferenssi pidettiin Barcelonassa huhtikuussa. Maailman terveysjärjestö WHO järjesti koulutusta maksasairauksien edunvalvontaan ja tietoisuuden lisäämiseen. Tapahtumissa Suomea edustivat liiton toiminnanjohtaja Sari Högström ja kehittämispäällikkö Hanna Eloranta. Korjausliike maksan pelastamiseksi Maksaviikolla tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisystä jaettiin yli 10 paikkakunnalla. Maksaviikon avasi yleisöluento Helsingissä maanantaina 9.5. Mitä on hyvä tietää maksasta? -luennolla aiheina olivat alkoholi, rasvamaksa ja C-hepatiitti. Puhujina professori Hannu Alho, HY, gastroenterologi Perttu Arkkila, HUS ja professori Mika Salminen, THL. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

10 Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen Liitto tukee jäsenyhdistysten toimintaa ja edistää munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Yhdistykset tekevät vaikuttamista ja viestintää omalla alueellaan. Aluetyö ja paikallisen yhdistys- ja vapaaehtoistoiminnan tukeminen Jäsenyhdistykset tarjoavat sairastuneille ja heidän läheisilleen paikan toimia. Jäsenmaksunsa maksaneita jäseniä oli vuoden lopussa 5911 (5956) ja jäsenyhdistyksiä 19. Vaikka kohderyhmä on kasvanut, jäsenmäärää ei ole kyetty kasvattamaan toivotulla tavalla. Yhtenä keinona jäsenmäärän kasvattamiseen selvitettiin suorajäsenyyden mahdollisuutta. Suorajäsenyys ei toteutunut, mutta tehtiin päätös tarjota vaihtoehtoisena jäsenmuotona ns. kummijäsenyyttä. Uutena toimintamuotona aloitettiin talouden ja toiminnan seurannan ohjauskäynnit yhdistyksissä. Tavoitteena on, että taloussääntö toimii ohjaavana asiakirjana ja yhdistysten talousosaaminen vahvistuu. Toiminnan seurantaan annettiin ohjausta ja yhdessä pohdittiin miten yhdistysten tärkeä työ saadaan näkyväksi. Jäsenrekisterinhoitajille annettiin henkilökohtaista lähiopetusta. Jäsenrekisterin sujuva käyttö ja sen mahdollisuuksien hyödyntäminen helpottaa yhdistyksen toimintaa huomattavasti. Yhteistyössä yhdistystoimijoiden ja liiton toimihenkilöiden kanssa käytiin hoitoyksiköissä. Järjestöpäivillä Joensuussa virittäydyttiin ikääntymisen teemakauteen, tutustuttiin strategian mukaiseen uuteen työnjakoon ja yhdistystoiminnan tukimuotoihin sekä käytiin keskustelua yhdistystoiminnan tulevaisuudesta. Osallistujia oli 16 yhdistyksestä yhteensä 38. Länsi-Suomen aluetoimikunta kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa. Perinteisten kokousaiheiden lisäksi ensimmäisessä kokouksessa käytiin tutustumassa Tampereen uuteen Munuaiskeskukseen ja toisen kokouksen aiheena oli edunvalvonta. Itä-Suomen yhdistykset kokoontuivat vuoden aikana kaksi kertaa. Vuoden alun kokouksessa harjoiteltiin itsearviointia ja pyrittiin saamaan tuotteistus käytäntöön yhdistystoiminnassa. Vuoden toisen aluepalaverin aiheena oli edunvalvonta ja vaikuttaminen. Pohjois-Suomen yhdistykset kokoontuivat aluepalaveriin vuoden aikana kerran. Aiheena olivat viestintä ja edunvalvonta. Yhdistysten kanssa käytiin hoitoyksiköissä tapaamassa hoitohenkilökuntaa ja sairastuneita sekä kertomassa järjestön toiminnasta ja vertaistuen mahdollisuudesta. Sairastuneille koottavat infotaskut ovat hyvä ensitietopaketti yhdistysten ja liiton palveluihin. Yhdistyksiä tuettiin myös tilaisuuksien järjestämisessä. Jäsenyhdistysten toiminta Jäsenyhdistysten toimintaan saatiin (40 000) euroa RAY:n kohdeavustusta (AK 3). Avustuksesta osa annettiin suorasiirtona (toimintatonni) ja osa myönnettiin hakemuksesta kannustusrahoina. Saamaansa avustusta yhdistykset käyttivät virkistys- ja vertaistoimintaan ja jäsentiedottamiseen. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät pääasiassa Ennaltaehkäisyn teemakauteen liittyviä tapahtumia. Liiton tuottama ennaltaehkäisyn materiaali oli esillä yhdistysten järjestämissä tapahtumissa ja erityisesti yleisöluennot tavoittivat runsaasti osallistujia. Ennaltaehkäisevää toimintaa olivat myös erilaiset hyvinvointipäivät ja liikuntatapahtumat, ravitsemus- ja painonhallintakurssit. Varsinais-Suomessa kannustusrahalla järjestettiin markkinointikiertue. Yhdistys oli esillä markkinoilla neljällä paikkakunnalla. Päijät-Hämeessä järjestettiin tietokone- ja atk-kursseja yhdistysväelle. Erityisesti ikääntyvä yhdistysväki tarvitsee valmiuksia etsiä tietoa netistä sekä käyttää sähköisiä palveluita. Porin ja Rauman alueen dialyysipotilaille järjestettiin virkistyspäivä, jonne yhdistys järjesti kuljetukset. Yhdistysten kannustusrahatapahtumat keräsivät noin 850 osallistujaa. Ravitsemustietoa Seinäjoella Etelä-Pohjanmaan yhdistyksen tilaisuudessa ravitsemusterapeutti Hanna Partanen luennoi energisen elämän eväistä huhtikuussa. Luento innosti Seinäjoen keskussairaalan auditorion ääriään myöten täyteen. Ulkoilua ja mölkkyä Päijät-Hämeen yhdistys vietti ulkoilupäivää ja XII Mölkkyturnausta elokuussa Lepolassa. Päivän ohjelmassa oli mölkkykisan lisäksi melontaa, frisbeegolfia ja tasapainorata. Keski-Suomi dialyysissä Keski-Suomen yhdistys vieraili dialyysisyksiköissä Karstulassa ja Viitasaarella. Mukana kiertueella olivat puheenjohtajat Maija Piitulainen ja Petri Leppänen sekä liiton Helena Rokkonen. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

11 Jäsenyhdistykset Jäsenyhdistys, kotipaikka, puheenjohtaja Perustettu Jäsenmäärä Jäsenmäärä Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys ry, Lappeenranta, pj. Petri Vainikka Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys ry, Seinäjoki, pj. Marja-Liisa Ristimäki Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys ry, Mikkeli, pj. Jukka Paananen, pj lukien Anne-Mari Tarvonen Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys ry, Savonlinna, pj. Niina Paappanen Kainuun munuais- ja maksayhdistys ry, Kajaani, pj. Tapio Nilosaari Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI ry, Hämeenlinna,, pj. Pertti Helminen Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys ry (Kemusi), Jyvskylä, pj. Maija Piitulainen Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys ry, Kotka, pj. Pia Rusanen Lapin munuais- ja maksayhdistys ry, Rovaniemi, pj. Raija Yrjänheikki Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -Pirmu ry, Tampere, pj. Sirpa Andelin Pohjois-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys ry, Joensuu, pj. Hannu Parviainen Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry, Kuopio, pj. Sirpa Parviainen Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys ry, Oulu, pj. Juha Eskola Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys ry, Lahti, pj. Mikko Saarela Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys ry, Salo, pj. Harri Aaltonen Satakunnan munuais- ja maksayhdistys ry, Pori, pj. Helena Alsela Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry, Njur- och leverföreningen i Nyland rf, Helsinki, pj. Hannu Ouvinen Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys ry, Föreningen för Vasanejdens njur- och leverpatienter rf Vaasa, pj. Kari Teppo Varsinais-Suomen Munuais- ja Maksayhdistys ry, Egentliga Finlands Njur- och Leverpatienter rf, Turku, pj. Ari Laaksonen Yhteensä Hyvä kiertämään Uudenmaan yhdistys muisti jouluna Kirurgisen sairaalan dialyysiosastolla hoidossa olevia. Hyvä kiertämään -keräys tuotti villasukkia ja muita käsitöitä, kahvia, piparkakkuja, perusvoiteita ja muita lahjatavaroita. Yli 90 dialyysissä kävijää sai omat joulupaketit. Järjestöpäivillä Joensuussa Järjestöpäivillä marraskuussa otettiin suunta kohti uutta ikääntymisen teemakautta, jaettiin hyviä käytänteitä sekä pohdittiin yhdistystoiminnan tulevaisuutta. Järjestöpäivien yhteydessä juhlittiin Pohjois-Karjalan yhdistyksen 45-vuotista taivalta. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

12 Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi Liitto ja jäsenyhdistykset lisäävät sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja toimintakykyä. Vertaistuki auttaa selviytymään sairauden eri vaiheissa. Liiton monimuotoiseen kuntoutukseen osallistuminen lisää toimintakykyä. Vertaistoiminta Vertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Se täydentää läheisten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liitolla on vertaistukijoilta niin munuais- kuin maksasairaille kuin läheisillekin eri puolilla maata. Järjestösuunnittelijat välittävät vertaistukea terveydenhuollossa toimivien yhdyshenkilöiden kanssa. Vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 110. Sairastuneilla on useita omia vertaisryhmiä sosiaalisessa mediassa. Koulutetuille vertaistukijoille pidettiin huhtikuussa kannustavaa ohjausta ja täydennyskoulutusta sisältävä viikonloppu Sääksmäellä. Osallistujia oli 21. Yhtenä koulutuksen teemana oli vertaistukeminen sosiaalisessa mediassa sekä sen uudet mahdollisuudet. Koulutetuille vertaistukijoille perustettiin vuoden lopulla myös oma suljettu Facebook-ryhmä, jota hallinnoivat liiton vertaistoiminnasta vastaavat järjestösuunnittelijat. Liitto järjesti myös muita vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia, järjestökoulutusta ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta usealla eri paikkakunnalla. Uusia vapaaehtoisia ilmoittautui liiton nettisivujen kautta erilaisiin vapaaehtoistehtäviin. Lähes kaikki vertaistukipyynnöt tulivat liiton kotisivujen kautta. Tilastoituja liiton kautta tehtyjä vertaistukivälityksiä oli vuoden aikana noin 30. Erityisesti maksasairaiden vertaistukipyynnöt lisääntyivät vuoden aikana. Liitto järjesti ensimmäistä kertaa vertaistapaamisen PBC:tä (primaari biliaari kolangiitti) sairastaville elokuussa Nuuksiossa. Mukana oli reilu tusina osallistujaa eri puolilta Suomea. Koulutusta vertaistukijoille Liiton koulutettujen vertaistukijoiden täydennyskoulutuksessa pohdittiin huhtikuussa hetkeen pysähtymisen merkitystä. Vertaistukijan omia voimavaroja kartoitettiin aarrekartan avulla. Pienryhmäkeskusteluissa päästiin purkamaan kunkin omissa vertaistukisuhteissa kokemia haasteita. Kokemustoiminta Kokemustoiminnasta alkoi uusi kumppanuussopimuskausi ja myös uusi valtakunnallinen Kokemustoimintaverkoston ohjausryhmä valittiin. Toimintaa kutsutaan nykyään kokemustoiminnaksi ja toimijoita kokemustoimijoiksi, mutta useimmat liiton kokemustoimijat haluavat edelleen käyttää kokemuskouluttajanimikettä. Liitolla on valtakunnallisesti 28 kokemustoimijaa. Kolme uutta kokemustoimijaa perehdytettiin vuoden aikana mukaan toimintaan. Ilmoituksen toiminnasta teki 39 toimijaa. He tavoittivat yli 900 kuulijaa. Perinteisten luentokohtaamisten lisäksi oli televisioesiintymisiä, videojulkaisuja, eduskunnan kansalaisinfo, messuja ja lehtihaastatteluja. Järjestöyhteyshenkilöverkosto kokoontui kaksi kertaa. PBC vertaistapaaminen Elokuussa liitto järjesti ensimmäistä kertaa primaaria biliaarista kolangiittia (PBC) sairastavien vertaistapaamisen. Tarve vertaistapaamiselle oli selvästi suuri, sillä kun tapahtuman mainos julkaistiin, oli osallistujamäärä jo viikossa täynnä. Ohjelma rakentui pääosin ryhmäläisten vertaiskeskusteluista, mutta oli ohjelmassa myös asiantuntijoiden alustuksia sairaudesta ja sen hoidosta, liikuntaa unohtamatta. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

13 Elinsiirtoa odottavien ja sairastuneiden lapsiperheiden tukeminen Toiminnalla tuettiin erityisesti munuais- ja maksasairautta sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä hyvinvointia. Sairastuneiden lasten vanhemmat Sairastuneiden lasten vanhempien toiminta tukee lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä. Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla lasten elinsiirto-osastoilla ja muun muassa lehtitilauksilla, pienillä hankinnoilla kuten elokuvalipuilla, puuhatarvikkeilla lapsille sekä perheiden tapaamisilla tarjoilujen kera. Vanhempien käyttöön on hankittuna 4 parkkikorttia Helsingin Lastenklinikalle. Liiton perhe- ja nuorisotyöryhmä kehittää ja suunnittelee kaikkea liiton perhetoimintaa sekä kerää varoja toimintaan. Työryhmän uusia tuotteita ovat pipot ja sateenvarjot, joissa on Recycle your organs -teksti. Työryhmä tapaa vuosittain 2 3 kertaa. Lisäksi yhteyttä pidetään Facebookissa ja sähköpostilla. Lastenklinikan kummit tarjosivat perheille tapahtumia, joissa isäntinä tai emäntinä toimivat perhe- ja nuorisotyöryhmän vanhemmat. Perheiden ja nuorten toiminta RAY:n rahoittamana Vuodelle 2016 avustusta myönnettiin euroa. Avustuksella järjestettiin munuais- tai maksasairautta sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä vertais- ja hyvinvointia lisääviä tapahtumia. Yhteistyökumppaneita olivat Kummit ry, Helsingin Lastenklinikka, Leijonaemot, Tatu ry, Crohn ja Colitis ry, Syke ry, Sylva ry ja Reumaliitto. Tiivistä yhteistyötä tehtiin myös omien jäsenyhdistysten kanssa. Vuoden aikana järjestettiin yhdessä Lastenklinikan vanhempainiltoja sekä tapahtumia eri puolella Suomea liiton jäsenyhdistysten kassa. Lapsiperheitä on jäsenenä ja perhepostituksen piirissä noin 260 perhettä. Vuosittaiset perhepäivät järjestettiin Tampereen Särkänniemessä ja Härmän PowerParkissa. Näihin osallistui yhteensä 35 perhettä, 172 henkilöä. Perhepäivät mahdollistavat perheiden virkistäytymisen ja vertaisten tapaamisen. Lisäksi perheille annettiin tietoa ajankohtaisista asioista sekä tulevista tapahtumista. Perhepäivä PowerParkissa järjestettiin kaksikielisenä. Alueellisia tapahtumia järjestettiin Etelä-Pohjanmaalla kaksi sekä yhdet tapahtumat Kymenlaaksossa ja Oulussa. Perhepäivät Liiton perhepäivät järjestettiin Särkänniemessä ja Power parkissa. Vuosittaiset tapahtumat keräsivät mukaan 60 perhettä. Tällainen mahdollisuus viettää aikaa perheen kesken on hienoa. Varsinkaan, kun se ei aiheuta taloudellista pohdintaa, onko moiseen varaa, niin kaikki pääsee vapautuneesti nauttimaan koko päivästä täysillä. Lapsen sairaus pitää meidät tiukasti arjessa kiinni, mutta voin vakuuttaa, että yksikään meistä ei aikatauluttanut hauskanpitoa sunnuntaina sairauden mukaan. Nuorten vanhemmille vertaistapaaminen Liitto järjesti vertaistapaamisen ja koulutuksen nuorten vanhemmille. Koulutuksessa kerrottiin, että nuorta voi tukea itsenäistymisessä antamalla hänelle vastuuta vähitellen. Nuorelle pitää antaa tilaa mutta rinnalta ei saa kadota. Isät kokemusten äärellä Seitsemän isää saapui ympäri Suomea viettämään yhdessä mukavaa lauantaipäivää vertaistuen ja uusien kokemusten äärellä. Isillä oli mahdollisuus rauhassa vaihtaa ajatuksia ja keskustella kokemuksistaan, kun omalla lapsella on pitkäaikaissairaus. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

14 Uutena toimintana aloitettiin käynnit elinsiirron saaneiden lasten päiväkodeissa ja kouluissa. Näitä käyntejä tehtiin kolme, ja jokaisesta tuli niin hyvää palautetta. Koululla ja päiväkodissa jaettiin yleistä tietoa lasten elinsiirroista sekä tietoa, jota elinsiirron saaneen lapsen perhe oli etukäteen toivonut tapaamisissa keskusteltavan. Varhaisnuorille järjestettiin onnistunut vertaismatka Pärnuun. Siihen osallistui 12 munuais- ja maksasairautta sairastavaa vuotiasta nuorta. Lisäksi järjestettiin poikien vertaisviikonloppu ja tyttöjen vertaistapaaminen. Nuorten vanhemmille järjestettiin vertaistapaaminen, jossa teemana oli pitkäaikaissairaus ja nuoruuden haasteet. Nuorten kummitoimintaa käynnistettiin ja siihen saatiin mukaan kolme vuotiasta nuorta. Nuoret toteuttivat vuoden aikana muutamia kummikäyntejä Helsingin Lastenklinikalle, jossa he kohtasivat juuri munuaissairauteen sairastuneita nuoria. Vuoden aikana tavattiin paljon uusia vuotiaita nuoria ja erityisesti poikia saatiin mukaan nuorten toimintaan. Avustuksella järjestettiin vertaisvanhemmille työnohjausviikonloppu, joka palautteen mukaan lisäsi heidän voimavarojaan vertaistukijana. Vertaistukivälityksiä tehtiin 8. Vertaistukea ja kokemuksia vaihdettiin erityisesti sosiaalisessa mediassa. Vertaistapaamisissa on palautteen mukaan toteutunut sekä vanhempien että lasten saama vertaistuki. Se on antanut perheille arjen voimavaroja. Harvinaista sairautta sairastavien toiminnassa järjestettiin rakkoekstrofiaa sairastavien lasten perheiden toiminnan kehittämispäivä, johon osallistui vanhempia ympäri Suomea ja Helsingin lasten ja nuorten sairaalan henkilökuntaa. Nuorten Camp eli aikuispuolelle siirtyvien nuorten vertaistuki- ja koulutustapahtuma järjestettiin Helsingin Lastenklinikan, Sylvan, Syke ry:n, Sydänlapset ja aikuiset sekä Crohn ja Colitis -järjestöjen kanssa. Vuoden aikana perhetoimintaa käytiin esittelemässä yliopistosairaaloiden lastenosastoilla. Eri tapahtumista pyydettiin palautetta, jotta toimintaa voidaan parantaa ja kehittää yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton perhe- ja nuorisotyöryhmän kanssa. Vuoden lopussa tehtiin isompi palautekysely, johon pystyi vastaamaan kaikki lapsiperheet halutessaan. Lisäksi pyydettiin palautetta kyselyn muodossa myös sairaalan sidosryhmiltä. Myös tapahtumista kerättiin erillinen tapahtumapalaute. Vaikuttamisessa ja edunvalvonnassa tehtiin tiivistä yhteistyötä liiton edunvalvonnan ja sosiaalityön asiantuntijan kanssa. Vuoden aikana vanhemmilta tuli paljon palautetta alle 16-vuotiaan vammaistukeen liittyvissä asioissa, erityishoitoraha-asioissa, omaishoidon vapaisiin liittyvissä asioissa sekä sairaalakäynteihin liittyvissä asioissa. Perheille tehtiin (12 perhettä) puhelinkysely, jossa kartoitettiin perheiden arjen tilannetta ja palveluiden saatavuutta. Kysely oli kohdennettu perheisiin, joissa lapsi oli saanut elinsiirron tai lapsi oli dialyysissä. Kunnille myytävä elinsiirtolasten perheiden väliaikainen hoitoapu Dialyysihoidossa olevien, elinsiirtoa odottavien ja juuri elinsiirron saaneiden lasten perheiden oli mahdollista saada liitolta tilapäistä lyhytaikaista hoitoapua. Palvelua käytti vuoden aikana yhteensä 5 perhettä viidellä eri paikkakunnalla. Hoitokäyntejä oli yhteensä 11. Toiminnan tavoitteena oli tukea erityisesti pienten dialyysi- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa, ylläpitää vertaispalveluja perheille sekä tarjota lyhyt vapaa kotona vaikeasti sairasta lasta hoitaville vanhemmille. Lisäksi toteutettiin vaikuttamiskysely hoitorengaspalvelua käyttäville perheille. Hoitorengashoitajille järjestettiin oma koulutuspäivä. Uutena toimintana perinteisen hoitorengaspalvelun lisäksi tehtiin useampaan kuntaan vaikuttamistyötä ja myytiin kunnille perheiden omaishoidon vapaita. Omaishoidonvapaan palvelua osti liitolta kuusi kuntaa seitsemälle perheelle. Omaishoidon vapaan hoitokäyntejä vuoden aikana toteutettiin yhteensä 70, ja ne olivat kestoltaan 9 tunnista noin 48 tuntiin. Yhteensä hoitorengashoitoa sekä omaishoidon käyntejä tehtiin vuoden aikana 81 kertaa. Palvelua oli toteuttamassa yhteensä 9 hoitajaa eri puolella Suomea. Nuoret Pärnussa Liiton vuotiaiden nuorten vertaistapaaminen ja kesäretki suuntautui Viron Pärnuun. Mukana oli 9 tyttöä ja 3 poikaa sekä ohjaajat Marjukka Miettinen ja Maarit Heinimäki liitosta. Vanhemmat jätetään liiton nuorten tapaamisissa kotiin, ja heitä matka taisikin jännittää nuoria enemmän. Vanhemmat saivat aikanaan kuitenkin kotiin nuoren, jolla oli uusia ystäviä ja upeita kokemuksia ja luottamusta, että mä pärjään ja uskallan. Lapsen dialyysistä ei ole taukoa Noel on ollut dialyysissä syntymästään saakka. Äiti Sini Svanberg on vastuussa hoidon tekemisestä kotona. Perheen arjesta julkaistiin video, missä äiti kertoo kuormittavan hoidon tekemisestä. Sini toivoo, että avoimuus Noelin sairaudesta auttaa muita ymmärtämään, mitä dialyysi ja elinsiirto tarkoittavat. Vaikka elämäntilanne on vaativa, elämä voi olla silti hyvää. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

15 Kuntoutus Liiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta, tiedotus ja kehittämistoiminta. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille. Kurssit auttavat sairastunutta jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kursseilta saa tietoa sairauteen liittyvistä asioista, taitoja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen sekä tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Kurssit antavat mahdollisuuden kokemusten jakamiseen muiden vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 19 sopeutumisvalmennuskurssia. Kursseille haki yhteensä 523 henkilöä, joista valittiin 360. Valituista 174 oli sairastuneita ja 186 läheistä. Kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille ei voitu edelleenkään tarjota kuntoutusta. Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit järjestettiin Kelan kanssa tehdyn hankintasopimuksen ja voimassa olevan standardin mukaisesti. Kurssien kohderyhminä olivat dialyysissä olevat ja elinsiirron saaneet lapset, nuoret ja aikuiset. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 7 sopeutumisvalmennuskurssia. Kelan rahoittamille kursseille osallistui 60 kuntoutujaa ja 73 läheistä. Kelan rahoituksella järjestetyt kurssit toteutettiin sekä harkinnanvaraisena että vaikeavammaisten kuntoutuksena. Kelan rahoittamat kurssit 2016 Kesto vrk Kuntoutujat Läheiset Kuntoutus vrk Dialyysi aikuiset, Dialyysi aikuiset, Dialyysi aikuiset, Elinsiirron saaneet aikuiset, Elinsiirron saaneet aikuiset, ) 5+(5) Perhekurssi, Perhekurssi, Yhteensä Jaksan paremmin - ei jää iäksi murehtimaan tapahtunutta. Jaksan jatkaa eteenpäin ja sain uutta sisältöä elämään. Kiinnitän huomiota liikkumiseen ja ruokavalioon ja siihen että arkeen tulee vaihtelua. 1) kurssin II osa toteutetaan huhtikuussa 2017 Yhteistyötä diabetesta ja munuaissairautta sairastavien tueksi Vuodelle 2016 saatiin avustuskorotus kuntoutusyhteistyöhön Diabetesliiton kanssa. Yhteiselle kohderyhmälle suunniteltiin ja toteutettiin kaksi kurssia. Samalla kehitettiin yhdessä avomuotoista toimintatapaa, jossa kurssilla ei yövytä, vaan välillä pääsee kotiin sulattelemaan ja kokeilemaan uusia asioita. Palaute ja saadut kokemukset olivat erittäin myönteisiä. Yhteistyö vahvisti molempien liittojen asiantuntemusta ja sitä jatketaan vuonna Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

16 RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennus RAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit kohdennettiin sairastuneille, jotka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin tai joille ei löydy soveltuvia kursseja Kelan kuntoutuksessa. Kurssipaikkojen ja tarvittavien resurssien hankinnassa käytettiin avointa tarjouskilpailua. Kurssien sisällöissä painottui hyvinvoinnin ja toimintakyvyn tukeminen sekä vertaistuki. Kurssien toteutuksessa voitiin huomioida hyvin eri sairaus- ja ikäryhmien tarpeet. Vuoden aikana järjestettiin 14 sopeutumisvalmennuskurssia, joille osallistui 114 kuntoutujaa ja 113 läheistä. RAY:n rahoittamat kurssit 2016 Kesto vrk Kuntoutujat Läheiset Kuntoutus vrk Aikaa meille kahdelle Aikuinen sairastaa Dialyysi ja henkinen hyvinvointi DM ja nefropatia, avokurssi Elinsiirrosta yli 5 v Hyvinvointia arkeen, avokurssi Lapsiperheviikonloppu Maksasairaus osana elämää Nuoret v Paino hallintaan, verkkokurssi 1) verkkotyö Reilusti ravitsemuksesta, Kuopio Reilusti ravitsemuksesta, Rovaniemi Reilusti ravitsemuksesta, Tampere RAY Voimaa luonnosta Yhteensä ) verkkokurssityöskentely ei ole mukana tilastossa Kurssit vastasivat tarvetta Kuntoutuksen palautearviointiin otettiin käyttöön uusi nettipohjainen Surveypalohjelma. Kuntoutuksen onnistumista ja tuloksia arvioitiin palautekyselyllä jokaisen kurssin päätteeksi. Palautetta kysyttiin sekä osallistujilta, liiton omalta kurssihenkilökunnalta että yhteistyökumppaneilta. Lisäksi RAY-rahoitteisten kurssien osallistujille soitettiin 3 6 kuukautta kurssin päättymisen jälkeen ja kysyttiin kurssien vaikutuksia. Liiton toteuttamat kurssit onnistuivat palautteen perusteella erinomaisesti. 97 prosenttia osallistujista saavutti (68 %) tai ylitti (29 %) omat tavoitteensa. Kurssien vaikutukset vaihtelivat kurssin teeman ja kohderyhmän mukaan. Kurssit vaikuttivat erityisesti henkiseen hyvinvointiin lisäämällä myönteisyyttä ja jaksamista, ja tukivat oman terveyden ylläpidossa, kuten liikunnan lisäämisessä ja ruokavalion parantamisessa. Moni löysi uusia ystäviä tai suhde puolisoon parani. Tieto sairaudesta helpotti asiointia mm. terveydenhuollon kanssa. Neuvonta, ohjaus ja tiedotus Neuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyksistä. Sopeutumisvalmennuskursseista tiedotettiin Kurssijulkaisussa, Elinehtolehdessä, liiton kotisivuilla, uutiskirjeissä sekä sosiaalisessa mediassa. Kuntoutuksen kehittämisessä katse tulevaisuuteen Liitto sai hakemansa rahoituksen Kelan etäkuntoutuksen kehittämiseen dialyysihoidossa oleville. Hankkeessa aloitti puolipäiväinen työntekijä syyskuun alussa. Hanke käynnistyi moniammatillisen yhteistyöryhmän kokoamisella sekä verkkokurssialustan ja sisältöjen kehittämisellä. Hanke jatkuu vuonna 2017 kurssien toteutuksella ja arvioinnilla. Kehittämishankkeen arvioinnista vastaa TAMK. Palvelujen digitalisaatio ja kuntoutusajattelun muutos ovat ajankohtaisia koko järjestökentällä. Liitto osallistui kahteen järjestöjen yhteiseen RAY:n kehittämishankehakuun. Toinen hakemus oli Invalidiliiton koordinoima ja sen tarkoituksena oli järjestöjen yhteisen etäkuntoutusmallin kehittäminen. Toista hakemusta Kelan etäkuntoutushanke käynnistyi Kuntoutushankkeessa kehitetään uudenlaisia kuntoutusmuotoja dialyysihoidossa oleville. Monen dialyysihoidossa olevan on vaikea matkustaa kurssipaikalle useaksi päiväksi elämäntilanteen tai terveydentilan takia. Etäkuntoutuksessa kuntoutus tapahtuu omassa arkiympäristössä kotona ja hoitopaikassa. Yhteyttä kuntoutusammattilaisin ja vertaisiin pidetään internetin välityksellä verkkopuhelujen ja netissä olevan verkkoalustan avulla. Hanke ja sen arviointitutkimus jatkuvat vuoden 2018 kevääseen asti. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

17 koordinoi Diabetesliitto ja sen tarkoituksena oli kehittää alueellista kuntoutusyhteistyötä yhteisen kohderyhmän hyväksi Lapin ja Pohjois-Karjalan alueilla. Kumpikaan hanke ei kuitenkaan saanut rahoitusta vuodelle Järjestöjenvälisen yhteistyön suunnittelua kuntoutuksen kehittämiseksi jatketaan edelleen rahoittajalta saatu palaute huomioiden. Liitto aloitti yhteistyön Diabetesliiton kanssa vuodelle 2016 saadun avustuskorotuksen mukaisesti. Liitot suunnittelivat, toteuttivat ja arvioivat yhteistyössä kaksi kurssia yhteiselle kohderyhmälle. Toinen yhteistyökursseista toteutettiin vuoden 2017 alussa. Yhteistyötä jatketaan saatujen erinomaisten kokemusten pohjalta vuonna Liitto jatkoi alueellisen kuntoutuksen kehittämistä RAY-rahoituksella. Alueellisia kursseja oli pääkaupunkiseudulla, Tampereella, Kuopiossa ja Rovaniemellä. Kursseista saatiin erinomaisia kokemuksia ja niiden kehittämistä jatketaan edelleen vuonna Liitto teki toukokuussa 2016 kyselyn sidosryhmärekisterin hoitoyksiköille erityisesti alueellisen sopeutumisvalmennuksen kehittämiseksi. Vastauksia hyödynnetään kurssitoiminnassa mm. toteuttamalla 2017 kaksi alueellista RAY-rahoitteista kurssia yhteistyössä aloitteen tehneiden hoitoyksiköiden kanssa. Munuais- ja maksasairauteen sairastuneen Kuntoutuspolku Liitto julkaisi elokuussa 2016 munuais- ja maksasairauteen sairastuneen Kuntoutuspolku-oppaan. Opas on tarkoitettu munuais- ja maksasairauksien parissa työskenteleville ammattilaisille, mutta sitä voivat hyödyntää myös sairastuneet ja heidän läheisensä. Julkaisussa kerrotaan lapsen, nuoren ja aikuisen hoitopolusta ja kuntoutussuunnitelman laatimisesta. Lisäksi oppaassa on kuvattu lyhyesti kuntoutuksen palvelujärjestelmää, sopeutumisvalmennusta ja kuntoutumisen tukemisen keinoja. Munuais- ja maksasairautta sairastavien kuntoutuspolkua ei ole aikaisemmin kuvattu. Sosiaalinen lomatoiminta Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin Solarislomat ry:n kanssa. Lomajärjestö vastasi lomien käytännön toteutuksesta. Lomapaikkoina olivat Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskus ja Ikaalisten kylpylä. Toiminnan rahoitti RAY. Ainutlaatuista tukea perheille Kelan perhekurssilla perheet saivat vaihtaa avoimesti kokemuksia, huolia, pelkoja ja ilon hetkiä. Yhteys toisiin perheisiin koettiin ainutkertaiseksi ja kurssilla pystyttiin jopa laskemaan leikkiä vaikeista asioista. Aikuiset saivat asiantuntijoilta tietoa elinsiirtoon liittyvistä aiheista ja lapset vahvistavia kokemuksia ryhmässä. Eräs kuntoutuja kertoi palautteessaan, että lapsi sai kovasti itseluottamusta, kiinnostui sairautensa hoidosta, sai kavereita, joihin olla yhteydessä ja tunsi, että häntä ymmärrettiin. Aikuiset saivat varmuutta tulevasta ja tukea saman kokeneista vanhemmista sekä uusia ystäviä. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

18 Tiedon lisääminen munuaisja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Liiton viestintä lisää tietoa munuais- ja maksasairauksista, edistää niiden ennaltaehkäisyä, tekee munuais- ja maksasairauksia näkyväksi ja vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja. Luotettavan tiedon jakaminen eri medioissa lisää liiton tunnettavuutta ja vaikuttamismahdollisuuksia. Ennaltaehkäisyn teemakauden jatkuminen näkyi liiton viestinnässä. Supersankarimunuainen- ja Mahtimaksa-kampanjat jakoivat tietoa. Vuoden aikana liitto julkaisi 25 mediatiedotetta. Näkyvyys jatkui edelleen hyvänä. Sähköisen viestinnän kanavia olivat liiton kotisivut ja kampanjasivut netissä. Kotisivujen kävijämäärä kasvoi edelleen. Sosiaalisen median käyttö oli ahkeraa. Liiton Facebook-tilin tykkääjien määrä lisääntyi puolella ja sivun kattavuus moninkertaistui. Twitter-tilin seuraajien määrä kaksinkertaistui. Kotisivut ja sosiaalinen media Liiton internetsivujen pääosoitteeksi otettiin käyttöön muma.fi. Lisäksi sivuille johtavat osoitteet munuainen.fi ja maksa.fi. Ennaltaehkäisyn kampanjasivujen ylläpitoa jatkettiin osoitteissa supersankarimunuainen.fi ja mahtimaksa.fi. toimi tiedotus- ja kohtauspaikkana. Tykkääjien määrä lisääntyi vuoden aikana puolella. Sivulla julkaistiin yli 600 päivitystä liiton ja jäsenyhdistysten toiminnasta sekä mediaosumista. muma.fi Istunnot Käyttäjät Sivun katselut Sivut/istunto 2,84 3,10 Istunnon kesto 2:27 2:35 Uusia istuntoja 73 % supersankarimunuainen.fi Istunnot Käyttäjät Sivun katselut Istunnon kesto 0:42 0:37 mahtimaksa.fi Istunnot Käyttäjät Sivun katselut Istunnon kesto 0:19 0:17 Facebook Munuais- ja maksaliitto Julkaisut Klikkausten määrä Julkaisujen näyttökerrat Sitoutuneet Kokonaiskattavuus Uusien tykkääjien määrä Tykkääjiä Liiton Twitter-tiliä MunuainenMaksa käytettiin vaikuttamistyössä ja liiton toiminnasta tiedottamisessa. Vuoden lopussa seuraajia oli 422 (202). Vuoden aikana tviitattiin 335 kertaa. Twiittien näyttökertoja oli Liiton Youtube-kanavalla jaettiin videoita tapahtumista, elinluovutusten edistämisestä ja munuais-ja maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Liiton videoita katsottiin vuoden aikana Youtubessa ja Facebookissa yhteensä kertaa. Mediatiedotus Liitto julkaisi yhteensä 25 lehdistötiedotetta sekä lähetti ja toimi asiantuntijana järjestöjen elinluovutuksien lisäämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa. Tiedotteita lähettiin myös paikallisesti. Medialle annettiin taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin haastateltavia. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita. Mediaosumia oli 213. Seuranta ei tavoita kaikkia osumia. Osumiin ei ole laskettu uutisointia elinluovutuskortista, vaikka tiedonantajana on niissä useimmissa mainittu liitto Dialyysihoidossa on tulevaisuudessa enemmän ikääntyneitä Maksasairauksien ennaltaehkäisyyn lisää resursseja 7.3. Oletko yksi kymmenestä 8.3. Polykystinen munuaissairaus koskettaa koko sukua Uudet superhahmot Supersankarimunuaisen vihulaiset olivat vahvistuneet. Elintavat huononivat ja keinot alkoivat olla vähissä. Sankari janosi uusia supervoimia ja päätti iskeä pukeutumalla muiden sankarien vaatteisiin. Kehään astuivat Zedimunuainen, Kissamunuainen, Naamiomunuainen, Sorromunuainen, Hämismunuainen ja Ninjamunuainen. Lopulta Supersankarimunuainen tajusi, että supervoimia ei voi saada toisen hahmosta, vaan munuaisterveyden eteen on itse tehtävä töitä. Keräilykortit ilmestyivät somekuvina. Kampanjaa tuki Otsuka Pharma Skandinavia AB Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

19 9.3. Supersankarimunuainen iskee jälleen 9.3. Munuaisterveyttä lapsille Maailman munuaispäivänä muistutetaan lasten munuaisterveydestä Elävältä luovuttavalta tehtyjä munuaissiirtoja on lisättävä 3.5. Suomalaisissa juhlissa ei maksa juhli 9.5. Suurin osa maksasairauksista on ehkäistävissä 9.5. Yleisöluento Helsinki Korjausliike maksan pelastamiseksi 10.5 Rasvamaksa jopa miljoonalla suomalaisella Mahtimaksa sai videot 10.5 Yleisöluento Hämeenlinna Korjausliike maksan pelastamiseksi Yleisöluento Jyväskylä Korjausliike maksan pelastamiseksi Yleisöluento Salo Korjausliike maksan pelastamiseksi Maailman hepatiittipäivä A-luokan käsihygienia estää A-hepatiittia B-hepatiitti on ikävä muisto hetken huumasta Maailman hepatiittipäivä Hepatiittivirusta voi kantaa tietämättään Maailman hepatiittipäivänä lisätään tietoa hepatiiteista C-hepatiitti ei tartu kosketuksessa Pitkäaikainen alkoholinkäyttö pienilläkin annoksilla vahingoittaa maksaa Munuaissairauksien hoidon laaturekisteri lopettamisuhan alla Lapsen dialyysihoidosta ei ole vapaata Strategia tehostaa C-hepatiitin hoitoa Suomessakin Julkaisut Elinehto-lehti ilmestyi neljä kertaa 40-sivuisena. Jokaisessa lehdessä oli ruotsinkieliset sivut. Lehti jaettiin jäsenetuna kaikille jäsenille sekä sidosryhmille ja hoitoyksiköihin. Levikki oli keskimäärin 7300, paitsi numeron 2/16, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, Kurssit liite ilmestyi lehden 4/16 välissä. Esitteet, oppaat ja muut julkaisut jakavat tietoa sairauksista ja niiden hoidosta sekä liiton toiminnasta. Materiaali on ilmaista ja sitä voi tilata muun muassa kotisivujen kautta. Jaossa oli myös aiemmin ilmestynyttä materiaalia. Vuoden lopussa valikoimassa oli painettuna 17 esitettä, 9 opasta ja 2 muuta julkaisua. Uusia painotuotteita olivat: Voimaa vertaistuesta, Superhjältenjuren går till kamp skydda den för fiender, Rasvamaksa, Maksasairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle, Munuais- tai maksasairauteen sairastuneen kuntoutuspolku. Marraskuussa julkaistiin Nauti ruoasta -ruokakirja munuaisten vajaatoimintaa sairastavalle. Kirja sisältää lähes 100 ohjetta arkeen ja juhlaan. Jäsenille kirjan myyntihinta on muita edullisempi. Kampanjat ja teemapäivät Maailman munuaispäivää vietettiin torstaina Päivän teemana oli lasten munuaiset. Liitto julkaisi viisi mediatiedotetta lasten munuaisterveydestä ja munuaissairauksien ennaltaehkäisystä. Kevään uutuutena julkaistiin juliste lasten munuaissairauksista sekä kuusi Supersankarimunuaisen keräilykorttia somekuvina. Supersankarimunuainen-esite ja -kotisivu julkaistiin myös ruotsiksi. Uudet messuseinät toivat uutta ilmettä yleisötapahtumiin. Supersankarimunuaisen muistilehtiö kiinnittyi magneetilla jääkapin oveen odottamaan munuaisterveellistä kauppalistaa. Suomen- ja ruotsinkieliset esitteet sekä julisteita postitettiin kaikkiin terveyskeskuksiin. Yhdistykset ja hoitoyksiköt tilasivat niitä suoraan liitosta. Maksaviikolla jaettiin tietoa maksasairauksien ennaltaehkäisystä. Erilaisia yleisötapahtumia oli 11 paikkakunnalla. Mahtimaksa-kampanja sai jatkoa. Liitto julkaisi uuden ilmaisesitteen rasvamaksasta. Lehdistölle lähetettiin tiedotteita elintapamaksasairauksista. Maailman hepatiittipäivänä liitto julkaisi viisi lehdistötiedotetta. Liiton viikon aikana käydyn tiedotuskampanjan tavoitteena oli lisätä tietoa virushepatiiteista, vähentää sairastuneisiin kohdistuvia ennakkoluuloja ja kertoa suurelle yleisölle virushepatiitin tartuntatavoista. Matkailijan riskitesti avattiin Ilta-Sanomien verkkosivuilla mennessä testi on tehty yli kertaa. Liitto oli mukana Euroopan elinsiirtopäivän vietossa aktiivisesti. Ks. Elinluovutusten edistäminen. Nauti ruoasta Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan uusi ruokakirja ilmestyi marraskuussa. Kirjassa on 116 sivua ja kätevä kierresidonta, jolloin se pysyy auki keittiössäkin. Mukana on lähes 100 ohjetta ja tietoa sopivasta ruokavaliosta sekä käytännön vinkkejä. Ohjeet sopivat niin arkeen kuin juhlaan, ja maistuvat vieraillekin. Ruokakirjan tekstin on tarkastanut TtM, laillistettu ravitsemusterapeutti Leena Sampo-Viitaniemi. Mukana on ohjeita myös ruokabloggaaja Kati Jaakoselta eli Hellapoliisilta sekä Suomen MasterChef 2014 ja Kokkikoulu Espan ja Tony s delin ravintoloitsija Miro Kurviselta. Elinehto kertoi tarinoita Liiton Elinehto-lehti ilmestyi vuoden aikana neljästi. Se postitetaan jäsenille ja lehden voi lukea myös netissä. Lehdessä on asiantuntijoiden haastatteluja sairauksista ja niiden hoidosta sekä sairastuneiden tarinoita. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

20 Elinluovutusten edistäminen 2016 Elinluovutusten edistäminen, KYLLÄ elinluovutukselle / Lahja elämälle -tiedotustoiminta on järjestöjen yhteistyötä. Sen tavoitteena on lisätä elin- ja kudosluovutuksia antamalla niistä asiallista ja ajantasaista tietoa. Toimintaa hallinnoi Munuais- ja maksaliitto. STM:n asettaman elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmän Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansallinen ohjelman tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat siirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Ohjelman ja sen pohjalta perustetun toimeenpanevan asiantuntijaryhmän linjauksella potilasjärjestöt kantavat merkittävän vastuun elinluovutuksista tiedottamisessa suurelle yleisölle. Elinluovutusten edistämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa mukana ovat Munuais- ja maksaliitto, Hengitysliitto, Näkövammaisten liitto, Suomen Diabetesliitto, Suomen Sydänliitto ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry sekä SPR Veripalvelu, Regea kudospankki ja solukeskus sekä elinsiirtolääkäreitä ja kahden lääkeyrityksen edustajat. Toiminnasta vastasi Munuais- ja maksaliitto. Toiminnan rahoitti RAY. Lain mukaan jokainen on elinluovuttaja, jos ei ole sitä eläessään vastustanut. On kuitenkin tärkeää kertoa oma elinluovutustahtonsa läheisilleen. Elinluovutuskortti on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Mikäli mahdollisella elinluovuttajalla ei ole elinluovutuskorttia, hänen tahtoaan tiedustellaan omaisilta. Elinluovutuskorttia jaetaan toiminnan omissa tapahtumissa, muiden järjestämissä tilaisuuksissa tai oppilaitoskäynneillä luentojen ja puheenvuorojen yhteydessä, yleisötapahtumien näyttelyissä sekä vapaaehtoisten järjestämissä tilaisuuksissa. Kortteja on SPR:n Veripalvelun toimipisteissä, apteekeissa, lääkäriasemilla ja sairaaloissa. Elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin myös esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä. Vuonna 2016 jaettiin yhteensä (2015: ) elinluovutuskorttia, joista (53 790) oli suomenkielistä ja (5930) ruotsinkielistä korttia. Korttien esittelytelineitä jaettiin 585 (520) kappaletta. Korttia oli mahdollista tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Tilauksia tehtiin netissä 5958 (5215) kappaletta. Elinluovutus-sovellus on ladattavissa älypuhelimiin ilmaiseksi sovelluskaupoissa suomeksi ja ruotsiksi. Sovellus on saatavilla Android-, Windows Phone- ja iphone-puhelimiin sekä ipad- ja Android-tabletteihin. Sovelluksesta voi lähettää tiedon läheisilleen tekstiviestinä, sähköpostina, sosiaalisen median viestinä tai soittamalla. Sovelluksella on helppo innostaa myös kavereita lataamaan oma kortti. Mobiilisovellus ladattiin vuoden 2015 aikana kertaa. Käyttäjiltä sovellus sai arvosanaksi 4,1 tähteä. Hoitohenkilökunnan koulutustapahtumat ovat keskeisessä roolissa, kun elinluovuttajien tunnistusta ja hoitoa sekä omaisten kohtaamista on kehitetty sairaaloissa. Toiminta on kertonut koulutuksissa elinluovutusten edistämiseen tähtäävästä työstä ja elinsiirron saaneet ovat kertoneet kokemuksistaan henkilökunnalle. Liiton tekemän sidosryhmäkyselyn mukaan toiminta on onnistunut tiedottamisessa hyvin. Kansalaisille suunnattu tiedotustoiminta sai kyselyssä arvosanaksi 7,2 (arvosteluasteikko 0 10). Yli puolet vastaajista arvioi, että tiedotuksessa oli onnistuttu erittäin hyvin tai hyvin. Järjestöjen ammattilaisille suunnattu tiedotus sai arvosanaksi 7,0. Järjestöjen tiedotustoiminta nähtiin avoimissa vastauksissa tärkeäksi. Järjestöt tuovat elinsiirtoa odottavan ääneen kuuluviin ja vaikuttavat vastaajien mukaan asenteisiin kertomalla, miten elinsiirto on muuttanut elämän. Toiminnan muodoista parhaiten tunnettiin elinluovutuskortti. Elinluovutuskortin näki edelleen erittäin tärkeäksi 40 prosenttia vastaajista. Vähintään melko tärkeänä, tärkeänä tai erittäin tärkeänä korttia piti 78 prosenttia. Vastaajista hoitotyössä työskenteli 80 prosenttia, järjestöissä 15 prosenttia ja muita oli 5 prosenttia. EM-kisat sanoivat KYLLÄ Elinsiirron saaneiden EM-kisojen yhteydessä järjestettiin kuusi Sporttitoria. Tapahtumissa jaettiin myös elinluovutuskortteja. Helsinki Cupin yhteydessä mukana tietoa jakamassa oli joukko jalkapalloilijoita, muun muassa HIFK:n hyökkääjä Juho Mäkelä. Euroopan elinsiirtopäivä Elinsiirtopäivän päätapahtuma järjestettiin Helsingissä Kolmen sepän aukiolla. Elinsiirtoa odotti 450 ihmistä ja jaossa oli 450 paitaa elinluovutuskortin allekirjoitusta vastaan. Luovuttaja-paidan logon oli suunnitellut Ivana Helsinki. Elinluovutus julkisuudessa Media kertoi elinluovutuksesta ja elinsiirroista aikaisempia vuosia innokkaammin. Varsinkin Euroopan elinsiirtopäivän aikaan keltainen kortti ja Luovuttaja-kampanja näkyivät tiedotusvälineissä. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

21 Kotisivut ja sosiaalinen media Toiminnan kotisivut osoitteissa elinluovutuskortti.fi, kyllaelinluovutukselle.fi, lahjaelamalle.fi ja lahjaelamalle.net jakavat tietoa elinluovutuksesta ja elinsiirroista sekä elinsiirron saaneiden tarinoita. Näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa on jatkuvasti vahvistettu. Some osallistaa käyttäjänsä jakamaan tietoa eteenpäin omille kontakteilleen. Tileillä jaettiin tietoa, tarinoita ja mediaosumia. Facebook.com/kyllaelinluovutukselle-sivusta tykkääjien määrä yli kaksinkertaistui vuoden aikana. Vuoden lopussa tykkääjiä oli yli Twitter-tili Elinluovutus avattiin syyskuussa. Instagram-tilin Elinluovutuskortti näkyvyyttä lisättiin vuoden aikana. Facebook Kyllä elinluovutukselle Julkaisut Klikkauksia Julkaisujen näyttökerrat Sitoutuneet Kattavuus elinluovutuskortti.fi Istunnot Käyttäjät Sivun katselut Istunnon kesto 1:43 1:24 Uusia kävijöitä 84 % Instagram Seuraajia 188 Julkaisuja 275 Twitter Elinluovutus Twiitit 114 Twiittien näyttökerrat Seuraajat Tykkäykset Mediatiedotus Toiminta julkaisi 14 (8) mediatiedotetta. Toiminta välitti eri alojen haastateltavia ja taustatietoja toimittajille sekä antoi tiedotusvälineille juttuaiheita. Elinluovutukset ja elinsiirron saaneet olivat entistä enemmän esillä mediassa. Osumia toiminnasta, elinluovutuksesta/elinluovutuskortista tai kokemusasiantuntijoiden haastattelu oli vuoden aikana 305 (189). Lehdistöosumia seurattiin sähköisen mediaseurannan sekä vinkkien avulla Elinluovutuskortti on edelleen tärkeä Elävältä luovuttavalta tehtyjä munuaissiirtoja on lisättävä 7.7. Siirrettävistä sydämistä on pula Elinluovutuskortteja Sporttitoreilla Ivana Helsinki elinsiirtopäivän Luovuttaja-logon takana Viisi rohkeaa julkkista Elinluovutuskortti-kampanjan lähettiläiksi TAMPERE Valtakunnallinen Elinluovutuskortti-kiertue saapuu Tampereelle Valtakunnallinen Elinluovutuskortti-kiertue starttaa Jyväskylän kävelykadulta Valtakunnallinen Elinluovutuskortti-kiertue saapuu Kuopioon Luovuttaja-installaatio Kolmen sepän patsaalle Lisää munuaissiirtoja elävältä luovuttajalta Onhan lompakossasi elinluovutuskortti Luovuttaja-installaatio Kolmen sepän patsaalle Luovutus oli menestys Elinsiirron saaneiden EM-kilpailut Elinsiirron saaneiden ja dialyysissä olevien EM-kilpailut järjestettiin Vantaalla heinäkuussa. Kilpailun järjesti Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU. Suomen joukkueessa oli 90 urheilijaa. Suomen joukkue oli mitalitilaston ykkönen 104 mitalilla (38 kultaista mitalia, 38 hopeista mitalia ja 28 prossista mitalia). Elinluovutustiedotus jakoi tietoa elinluovutuksista ja elinsiirroista suurelle yleisölle sekä medialle. Elinsiirtoliikunnan viikon kuudella eri Sporttitoreilla jaettiin 1500 elinluovutuskorttia. Toiminnan työntekijät ja vapaaehtoiset vastasivat ohikulkijoiden kysymyksiin. Mediatiedotteet huomioitiin hyvin ja elinluovutuskortin tunnettavuus lisääntyi. Euroopan elinsiirtopäivä Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin Teemapäivään ajoitettiin tiedotuskampanja, johon kuului kiertue, sosiaalisen median postaukset, mediatiedotus, viisi Tietoa Someen Elinluovutuksista jaettiin aktiivisesti tietoa Facebookissa. Instagramtili aktivoitui EM-kisojen aikaan. Syksyllä toiminnalle luotiin myös Twitter-tili. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

22 julistetta, yhteistyö bloggaajien kanssa, apteekkitiedotus ja tiedotus sivulla elinluovutuskortti.fi/elinsiirtopaiva. Elinluovutuskortteja jaettiin kampanjan aikana yhteensä kappaletta. Elinluovutus-sovellusta älypuhelimiin ladattiin yhteensä kertaa. Kampanjan aikana mediaosumia oli 70, joista näkyvimmät Ylen TV-lähetyksissä. Facebook-sivulle saatiin 2900 uutta tykkääjää. Suosituin julkaisu tavoitti noin ja parhaimmilla julkaisuilla oli yli 1000 tykkäystä. Tiedotukseen käytettiin myös Twitteriä ja Instagramia. Kampanjapaitojen logon oli suunnitellut Ivana Helsinki. Special Edition -paidan pystyi saamaan omakseen vain kampanjan kiertueen aikana. Installaatiot purkautuvat, kun ohikulkija allekirjoitti elinluovutuskortin tai latasi elinluovutussovelluksen ja sai itselleen Luovuttaja-paidan. Tapahtumat järjestettiin Jyväskylässä, Tampereella, Kuopiossa ja Helsingissä. Kampanjan lähettiläinä oli viisi julkisuuden henkilöä: vapaaottelija Teemu Packalén, Jokereiden pelaaja Pekka Jormakka, toimittaja-juontaja Tuija Pehkonen, fitnessbloggaaja Janni Hussi ja laulaja Kim Herold. Kampanjassa oli mukana lisäksi 10 suosittuja bloggaajaa kertomassa oman luovuttaja-tarinaansa ja promoamassa kiertuetta. Luovuttaja-lähettiläät Luovuttamista pidetään helposti heikkoutena, mutta se vaatii rohkeutta ja voi johtaa myös hyvään. Euroopan elinsiirtopäivän kampanjan lähettiläinä oli viisi rohkeaa julkisuuden henkilöä, jotka eivät ole luovuttaneet elämässä, mutta uskaltavat olla luovuttajia silloin, kun se johtaa hyvään. Lähettiläät esiintyivät julisteissa ja sosiaalisessa mediassa. Mukana kampanjassa olivat vapaaottelija Teemu Packalén, toimittajajuontaja Tuija Pehkonen, laulaja Kim Herold, fitnessbloggaaja Janni Hussi ja Jokereiden pelaaja Pekka Jormakka. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

23 Hallinto Ylintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Työvaliokunta sekä työryhmät ja nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun. Liiton jäseninä oli 19 yhdistystä. Liiton toiminnasta vastasi hallitus. Liiton puheenjohtajana toimi Asko Räsänen, ensimmäisenä varapuheenjohtajana Yrjö Viitikko ja toisena varapuheenjohtajana Kirsi Rajasuo. Hallitukseen kuului 10 varsinaista jäsentä ja heidän varajäsenensä. Hallituksen asettamaan työvaliokuntaan kuuluivat puheenjohtajiston lisäksi Juha Latva-Nikkola ja Mikko Saarela. Työvaliokunta valmisteli hallituksessa käsiteltävät asiat ja se kokoontui 6 kertaa. Hallitus kokoontui vuoden aikana 5 kertaa. Lisäksi pidettiin yksi sähköpostikokous. Liiton vuosikokouksessa Helsingissä valittiin hallitus. Puheenjohtajisto ei ollut erovuorossa. Ennen varsinaista kokousta ja sääntömääräisiä asioita tutustuttiin rahapeliyhtiöiden, eli RAY:n, Veikkauksen ja Fintoton, yhdistymiseen. Työryhmät Työryhmät ovat hallituksen asettamia, päätösasioita valmistelevia ja toiminnan suunnitteluun ja toteutukseen osallistuvia asiantuntija- ja toimintaryhmiä. Hallituksen vuosille asettamat työryhmät olivat Lääketieteellinen munuaistyöryhmä, Lääketieteellinen maksatyöryhmä, Järjestötyöryhmä, Edunvalvonta- ja sosiaalityö työryhmä ja Perhe- ja nuorisotyöryhmä. Lisäksi on hallituksen asettamat yhteistyöryhmät Eduskunnan tukiryhmä ja Lahja elämälle -johtoryhmä. Henkilöstö Liiton henkilöstön laskennallinen määrä oli 17 henkilöä. Kokoaikaisessa työsuhteessa vuonna 2016 oli 12 työntekijää, joista 11 vakituista ja yksi määräaikainen ja osa-aikaisessa työsuhteessa 5 työntekijää, joista 4 vakituista ja yksi määräaikainen. Vuoden lopussa keskustoimistossa työskenteli 10 työntekijää ja etätoimistoissa 5 työntekijää. Keskimäärin 2,5 hoitorengashoitajaa tai tilapäistä kuntoutustyöntekijää työskenteli eri puolilla Suomea. Henkilökunta Iiris Ahlgren, kuntoutussuunnittelija Hanna Eloranta, kehittämispäällikkö Patrik Finne, Suomen munuaistautirekisteri, vastaava lääkäri Maarit Heinimäki, järjestösuunnittelija Sari Högström, toiminnanjohtaja Petri Inomaa, viestintäpäällikkö Pekka Kankaanpää, kuntoutuspäällikkö Kirsi Kauppinen, jäsen- ja taloussihteeri Hilkka Lahti, järjestösuunnittelija. Pohjois-Suomi Marjukka Miettinen, järjestösuunnittelija, Etelä-Suomi Niina Myyrä, järjestösuunnittelija lähtien Anniina Pylsy, Suomen munuaistautirekisterin suunnittelija Helena Rokkonen, järjestösuunnittelija, Itä-Suomi Maria Ruuskanen, edunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija Päivi Sohlman, It-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Anne Viitala, järjestösuunnittelija, Länsi-Suomi Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Vuosikokous Helsingissä Liiton vuosikokous pidettiin toukokuussa. Ennen varsinaista kokousta tutustuttiin rahapeliyhtiöiden, eli RAY:n, Veikkauksen ja Fintoton, yhdistymiseen. Liiton hallitus Liiton hallitus kokoontui vuoden aikana viisi kertaa. Liiton puheenjohtajana jatkoi Asko Räsänen ja varapuheenjohtajina Yrjö Viitikko ja Kirsi Rajasuo. Kesäkuun kokouksessa ohjelmassa oli myös koulutusta varsinaisille ja varajäsenille. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

24 Hallitus ja varajäsenet (suluissa) lähtien Puheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta 2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, Pielavesi Eeva Forsberg-Mikkonen, Lempäälä (Helena Alsela) Pertti Helminen, Janakkala (Joni Jatkonen, Jämsä) Ilkka Juntunen, Kajaani (Sirpa Andelin, Vilppula) Leena Korhonen, Savonlinna (Saara Lassila, Raahe) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja) Petri Leppänen, Jyväskylä (Malin Åkerman, Nykarleby) Tiina Korkealehto, Lahti (Hannu Ouvinen, Espoo) Aulikki Rautavaara, Helsinki (Maija Piitulainen, Äänekoski) Mikko Saarela, Vantaa (Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki) Jutta Siira, Tyrnävä (Henry Virtanen, Helsinki) Hallitus ja varajäsenet (suluissa) asti Puheenjohtaja Asko Räsänen, Karkkila 1.varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko, Lappeenranta 2.varapauheenjohtaja Kirsi Rajasuo, Pielavesi Helena Alsela, Pori (Eeva Forsberg- Mikkonen, Lempäälä) Pertti Helminen, Janakkala (Joni Jatkonen, Jämsä) Leena Korhonen, Savonlinna (Saara Lassila, Raahe) Tiina Korkealehto, Kajaani (Hannu Niemi, Tampere) Juha Latva-Nikkola, Järvenpää (Teemu Tiilikka, Lohja) Jukka Niemelä, Loimaa (Annikki Holma, Kempele) Liisa Posio, Kuopio (Malin Åkerman, Nykarleby) Aulikki Rautavaara, Helsinki (Maija Piitulainen, Äänekoski) Mikko Saarela, Vantaa (Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki) Jutta Siira, Tyrnävä (Henry Virtanen, Helsinki) Työvaliokunta Asko Räsänen, Karkkila Yrjö Viitikko, Lappeenranta Kirsi Rajasuo, Pielavesi Juha Latva-Nikkola, Järvenpää Mikko Saarela, Vantaa Sari Högström, esittelijä Päivi Sohlman, sihteeri Liisa Väkiparta, talouspäällikkö Kunniapuheenjohtaja Lauri Koivusalo Kunniajäsenet Sinikka Luja-Penttilä Liiton huomionosoitukset Numeroitu viiri Maija Hämäläinen nro 180, Helsinki Timo Nerkko, nro 181, Helsinki Hannu Ouvinen, nro 182, Espoo Kultainen ansiomerkki Agneta Ekstrand, Helsinki Mervi Haapala, Helsinki Helka Hämäläinen, Tampere Juha Latva-Nikkola, Järvenpää Maija Matero, Kempele Petri Monto, Espoo Hannu Niemi, Tampere Fernanda Ortiz Henna Rautiainen Olavi Rautiainen, Helsinki Soile Soininen, Joensuu Marjatta Suikkanen, Espoo Hopeinen ansiomerkki Kalevi Ajalin, Salo Harri Jääskeläinen, Vantaa Maija Jääskeläinen, Vantaa Heino Karppanen, Liperi Liisa Poikolainen, Helsinki Paavo Pärnänen, Joensuu Sari Ruotsalainen, Vantaa Raimo Savolainen, Helsinki Mirja Timoskainen, Tohmajärvi Markku Toivonen, Helsinki Veijo Outinen, Helsinki Eino Valtonen, Tammisaari Henry Virtanen, Helsinki Pronssinen ansiomerkki Riitta Koponen, Helsinki Marjo Lehtonen, Nurmijärvi Eeva-Maria Mellanen, Vantaa Rainer Nissinen, Loppi Markku Oila, Helsinki Antti Pollari, Kirkkonummi Marko Sariola, Helsinki Suvi Saukkoriipi, Kauniainen Riitta Sauna-Aho, Vantaa Teemu Tiilikka, Lohja Jorma Wilen, Espoo Numeroimaton viiri Mikkelin keskussairaala, vuoden 2015 donorsairaala HUS, Kunniamaininta donor 2015 Aarne Almila Kirurginen sairaala: Dialyysihoitokeskus KiDi ja Dialyysiopetuskeskus Lohjan dialyysi- ja munuaispoliklinikka Porvoon dialyysi- ja munuaispoliklinikka Omaisluovuttajan kultainen ansiomerkki Terttu Ranta-Knuuttila-Laakso, Hyvinkää Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

25 Talous Kokonaistuotot olivat euroa ( ). Kokonaistuottoihin on laskettu mukaan Rita Ståhl-Meinecken rahastosta liiton toimintaan tilikauden aikana käytetyt varat. Liiton toiminnan perusta ovat RAY:n vuosittain myöntämät avustukset. RAY:n vuodelle 2016 myöntämät avustukset olivat yhteensä euroa ( ). Tilinpäätöksen avustuslukuihin sisältyy edelliseltä vuodelta siirtyneitä avustuksia ja niistä on vähennetty seuraavalle vuodelle siirtyvät avustukset. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen Suomen munuaistautirekisterin tekniseen ylläpitoon myöntämä avustus oli euroa (68 600). Saadut avustukset yhteensä olivat 49% (63 %) kokonaistuotoista. Palvelujen myyntituotot ja muut varsinaisen toiminnan tuotot olivat yhteensä euroa ( ), joka on 23 % (28 %) kokonaistuotoista. Vuonna 2016 liitto sai Irja ja Osmo Turtiaisen testamenttilahjoituksen, josta liiton hallitus päätti huhtikuussa perustaa Irja ja Osmo Turtiaisen rahaston. Vuonna 2016 ei ollut Pieni ele -keräystä. Varainhankinnan kokonaistuotot olivat euroa ( ), josta summasta jäsenmaksut ja kannatusjäsenmaksut muodostivat 11% (47 %).Varainhankinnan tuottojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 17 % (5%). Jäsenyhdistysten jäsenmaksun maksaneiden jäsenten määrä oli vuodenvaihteessa jäsentä (5 956 ). Liiton osuus yhdistysten jäsenmaksuista oli 6 euroa/jäsen (6e /jäsen). Kannattajajäsenmaksun, 600 euroa, maksaneita yrityksiä oli 11 (14). Sijoitus- ja rahoitustoiminnan tuotot olivat euroa (63 700). Sijoitustuloissa on yhden sijoitusasunnon ja pörssiosakkeiden myyntivoitot (3 500). Sijoitustulojen osuus liiton kokonaistuotoista oli 10 % (4 %). Toiminnan rahoitus tuhansina euroina 2016 TA2016 TA ero% 2015 muutos% Avustukset RAY -yleisavustus % 643 1% RAY -kohdeavustukset ,8% % Munuaistautirekisterin ylläpito THL % 69-14% Muut avustukset 0 0 0% 19 0% % % Palvelujen myyntituotot KELAn kuntoutuskorvaukset % % Muu palvelumyynti % 6 0% % % Muut varsinaisen toiminnan tuotot Yritysten sponsorointi % 89-25% Ilmoitus- ja tilaustulot % 13 23% Ravitsemusaineiston myynti % 15-33% Keskustoimiston vuokratulot % 13 0% Muut tulot % 26 88% Rita Ståhl-Meinecken rahaston käyttö % 125 0% % % Varainhankinta Jäsenmaksut % 36 0% Kannatusjäsenmaksut % 9-22% Lahjoitukset ja testamentit % 2 0% Muut varainhankinnan tuotot 0 2 0% 2 0% Pieni ele-keräys 0 0 0% 45 0% % Sijoitus- ja rahoitustuotot Vuokratulot sijoitusasunnoista % 52-12% Osinkotulot % 8 300% Myyntivoitot % 3 0% Rita Ståhl-Meinecken rahaston käyttö 0 0 0% 4 0% % % Kokonaistuotot Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

26 Yritysyhteistyö Yritystukia saatiin munuaistautirekisterin toimintaan, kansainväliseen toimintaan, tiedotukseen, esitetuotantoon, vertaistapaamisiin, vaikuttamiseen sekä munuais- ja maksakampanjoihin. Toiminnan kulut Vuoden 2016 kokonaiskulut olivat euroa ( ). Näistä henkilöstökulujen osuus oli euroa ( ), joka on 51 % (49 %) kokonaiskuluista. Yrityskannattajajäsenmaksun maksaneet yritykset: AbbVie Oy Astellas Pharma B. Braun Medical Oy Baxter Oy Oy Carbonex Ab Gilead Sciences Finland Oy Glaxo Smith Kline Oy Fresenius Medical Care Suomi Oy Medans Oy Novartis Finland Oy Otsuka Pharma Scandinavia Kaaviossa toimintokohtaiset kulut, yhteensä euroa, sisältävät myös sisäisiä kuluveloituksia. Tulos Vuoden 2016 tulos oli euroa ylijäämäinen (vuonna 2015 alijäämä euroa). Tilikauden ylijäämään vaikuttaa merkittävästi Irja ja Osmo Turtiaisen testamenttilahjoitus. Varat ja oma pääoma Kokonaisvarat olivat euroa ( ) ja oma pääoma euroa ( ). Omavaraisuusaste oli 80,5 % (80 %). Omaan pääomaan sisältyy Rita Ståhl-Meinecken testamenttivaroista perustettu sidottu rahasto, jonka säännöissä todetaan lahjoituksen antajan määräyksen mukaisesti, että varat on käytettävä Suomen munuais- ja maksapotilassairauksien tutkimiseen ja ennalta ehkäisyyn sekä potilaiden tukemis- ja virkistystoimintaan. Rahaston arvo tilikauden lopulla oli euroa. Varoja käytettiin euroa. Huhtikuussa hallituksen perustamaan Irja ja Osmo Turtiaisen vapaaseen rahastoon siirretään pääoma euroa tilikauden ylijäämästä tilinpäätöksen vahvistamisen jälkeen. Tilinpäätös 2016, joka sisältää mm. hallituksen toimintakertomuksen ja tilinpäätöksen liitetietoineen, löytyy osoitteesta Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

27 Suomen Munuaistautirekisteri Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton ylläpitämä terveydenhuollon erillisrekisteri, joka saa valtaosan rahoituksesta Suomen valtiolta Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kautta. Suomen munuaistautirekisteri toimii laaturekisterinä, eli rekisteri seuraa uremian aktiivihoitopotilaiden (dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaiden) hoidon laatuun liittyviä parametreja. Rekisterin tiedoista tehdään kansainvälisiä vertailuja, joilla voidaan varmistaa, että potilaiden hoitoonottokriteerit ja eloonjäämisennuste ovat Suomessa hyväksyttävällä tasolla. Rekisterin tietoja käytetään tieteellisessä tutkimuksissa, joita on julkaistu kansainvälisissä tiedelehdissä. Julkaistua raporttia käytetään kliinisen työn arvioinnissa, sairastuneiden edunvalvontatyössä sekä päätöksenteon tukena, esimerkiksi tulevaisuuden hoitoresurssien suunnittelussa saatiin tieto siitä, että Suomen munuaistautirekisterin toiminta uhkaa loppua, koska rekisterin päärahoittaja lopettaa rekisterin rahoittamisen asteittain vuoteen 2019 mennessä. Potilastietoja tallennetaan rekisteriin potilaan kirjallisella suostumuksella. Rekisterin kattavuuden arvioidaan olevan prosenttia. Rekisterin 2015 vuosiraportti julkaistiin suomen- ja englanninkielisenä liiton kotisivuilla. Rekisterillä oli osa-aikainen vastaava lääkäri ja suunnittelija. Rekisteri toimi yhteistyössä eurooppalaisen dialyysi- ja munuaisensiirtorekisterin, ERA-EDTA -munuaistautirekisterin kanssa. Myös pohjoismaisten rekisterien kanssa pidettiin yhteyttä säännöllisesti. Toimittuaan Suomen munuaistautirekisterin puheenjohtajana rekisterin perustamisesta 1980-luvun lopusta saakka professori Carola Grönhagen-Riska jätti tehtävänsä vuonna Kokouksessaan joulukuussa 2016 Suomen munuaistautirekisterin johtoryhmä valitsi uudeksi puheenjohtajakseen professori Per- Henrik Groopin. Groop toimii sisätautiopin professorina Helsingin yliopistossa ja ylilääkärinä Helsingin yliopistollisen keskussairaalan nefrologian yksikössä. Anniina Pylsyn nimike muutettiin elokuussa 2016 sihteeristä suunnittelijaksi. Suomen Munuaistautirekisterin johtoryhmä Per-Henrik Groop, puheenjohtaja Ilpo Ala-Houhala, TAYS Eero Honkanen, HUS Sari Högström, Munuais- ja maksaliitto Risto Ikäheimo, OYS Pauli Karhapää, KYS, SNY Marko Lempinen, HYKS Kaj Metsärinne, TYKS Kai Rönnholm, HUS Salla Säkkinen, THL Asko Räsänen, Munuais- ja maksaliitto Vuosiraportti 2015 antaa laajasti tietoa Vuoden 2015 aikana aktiivihoitoon tuli 519 uutta potilasta. Määrä on suurempi kuin aikaisempina vuosina. Aktiivihoitopotilaita oli vuoden 2015 lopussa 4669, joista dialyysipotilaita oli 1836 ja toimiva siirtomunuainen oli 2833 henkilöllä. Vaikka uusien aktiivihoitopotilaiden määrä (ilmaantuvuus) on korkeampi kuin aikaisemmin, on määrä kuitenkin edelleen noin 25 prosenttia pienempi kuin esimerkiksi Ruotsissa ja Tanskassa. Erityisesti yli 75-vuotiaiden ryhmässä Suomi on poikkeava: uremian aktiivihoidon ilmaantuvuus on noin puolet pienempi kuin muissa Pohjoismaissa. Syytä uremian aktiivihoidon pienelle ilmaantuvuudelle ei varmuudella tiedetä. Vuosina uremian aktiivihoitoon tulleista 13 prosenttia oli ollut munuaislääkärin seurannassa alle 7 vuorokautta ennen hoidon aloittamista kun taas lähes 70 prosenttia potilaista oli seurattu yli vuoden. Hemodialyysihoidon vuosina aloittaneista 46 prosentilla oli ensimmäisenä veritienä fisteli, mutta 54 prosentilla keskuslaskimokatetri. Peräti 31 prosenttia potilaista aloitti hoidon niin sanotulla väliaikaisella katetrilla, joka on suositeltavaa vain akuuteissa tilanteissa. Raportin analyysi antaa aihetta tarkistaa veritiekäytäntöjä hemodialyysihoidon aloituksessa. Vatsakalvontulehdus on kohtalaisen tavallinen komplikaatio peritoneaalidialyysissä olevilla. Raportissa todettiin, että vatsakalvotulehduksen riskin suhteen on tapahtunut positiivista kehitystä, sillä vatsakalvotulehduksen riski on pienentynyt 15 prosenttia vuosina verrattuna vuosiin Vuosina tehtiin 38 prosenttia enemmän munuaisensiirtoja kuin aikaisempina vuosina. Munuaisensiirron yleisyydessä ei todettu alueellista eroa. Laatuanalyysien tavoitteena hoidon laadun paraneminen Munuaistautirekisterin raportissa on vuodesta 2012 alkaen julkaistu analyysejä dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaiden hoidon laadusta sairaanhoitopiireittäin Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

28 ja alueittain. Tarkoituksena on jatkaa laatuanalyysien vuosittaista esittämistä, joka toivottavasti johtaa tasaisempiin laatutuloksiin koko maassa sekä laatutavoitteiden saavuttaneiden potilaiden osuuden kasvuun. Aikaisempien vuosien laatutuloksia verrattaessa on joidenkin parametrien kohdalla nähtävissä entistä vähäisempää alueellista vaihtelua. Suomen munuaistautirekisterin tulevaisuus on epävarma Suomen munuaistautirekisteri on pitkään yrittänyt saavuttaa lakisääteisen aseman. Sari Tanus kd. ym. tekivät kirjallisen kysymyksen (KK 169/2016 vp) Eduskunnan puhemiehelle Suomen munuaistautirekisterin saattamisesta lakisääteiseksi. Vastauksessa kirjalliseen kysymykseen Suomen munuaistautirekisterin saattamisesta lakisääteiseksi (KKV 169/2016 vp) Perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehula toteaa, että Sote-tieto hyötykäyttöön strategian pohjalta laaditaan yhtenäinen sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen käsittelyä ohjaava lainsäädäntökokonaisuus, joka tukee soteintegraation ja asiakkaan palvelukokonaisuuksien edellyttämää tietojen yhteiskäyttöä. Samalla valmistellaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä sekä arvioidaan kansallisten rekisterien toteutus sekä Suomen munuaistautirekisterin kaltaisten diagnoosi- ja potilasryhmäkohtaisten sekä toimenpiderekisterien tarve ja toteutus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ilmoitti keväällä 2016 lopettavansa rekisterin rahoituksen asteittain vuoteen 2019 mennessä. Munuais- ja maksaliitto on tehnyt vaikuttamis- ja selvittämistyötä jatkorahoituksen järjestämiseksi. Rekisterille uusi puheenjohtaja Suomen munuaistautirekisterin vastaavana lääkärinä toimii Patrik Finne ja rekisterin suunnittelijana Anniina Pylsy. Joulukuussa rekisterin uudeksi puheenjohtajaksi valittiin professori Per-Henrik Groop pitkäaikaisen puheenjohtajan professori Carola Grönhagen-Riskan jäädessä eläkkeelle. Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

29 Munuaissäätiö Munuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta. Munuaissairauksien ennaltaehkäisy, sairauden syiden selvittäminen ja hoitomuotojen kehitys edellyttävät korkeatasoista tutkimustyötä. Munuais- ja maksaliitto perusti Munuaissäätiön vuonna Munuaissäätiö on tukenut munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta yli 40 vuoden ajan miljoonalla eurolla yli 400 munuaissairauksien tutkijaa. Munuaissairauksien perustutkimus ja erityisesti nopeasti kehittyvät vaikean munuaisten vajaatoiminnan aktiivihoidot, munuaisensiirrot ja dialyysihoidot, perustuvat tieteellisen tutkimuksen tuloksiin. Munuaissäätiö haluaa olla omalta osaltaan edistämässä munuaispotilaiden parempaa tulevaisuutta ja elämänlaatua. Munuaissäätiön pitkäaikainen puheenjohtaja Professori Carola Grönhagen- Riska luopui Munuaissäätiön puheenjohtajuudesta vuonna Säätiön uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Professori Jukka Mustonen. Dosentti Eero Honkanen valittiin uutena Munuaissäätiön hallitukseen. Munuaissäätiön hallitus Jukka Mustonen, puheenjohtaja Helena Isoniemi Hannu Jalanko Kim Lindström Nina Meincke Eero Honkanen, varapuheenjohtaja Asko Räsänen Asiamies terveydenhuollon maisteri Sirpa Aalto Munuaissäätiön apurahat 2016 Munuaissäätiö jakaa apurahoja kerran vuodessa ensisijaisesti väitöskirjaa valmisteleville tutkijoille. Myös alle 10 vuotta sitten väitelleet tutkijat voivat hakea apurahaa. Munuaissairauksien perustutkimus ja erityisesti nopeasti kehittyvät vaikean munuaisten vajaatoiminnan aktiivihoidot, munuaisensiirrot ja dialyysihoidot, perustuvat tieteellisen tutkimuksen tuloksiin. Munuaissäätiö myönsi apurahoja vuonna 2016 yhteensä euroa. Erillisen lahjoituksen kautta Munuaissäätiöllä on vuoden 2016 aikana ollut mahdollisuus tukea myös Wegenerin taudin ja erotusdiagnostisesti tärkeiden vaskuliittien hoitoa ja tutkimusta. Kyseisen apurahan muotona on ollut aihetta koskeva matka- tai tutkimusapuraha. Munuaissäätiö apurahoista päättää säätiön hallitus. Munuaissäätiön myönnetyt apurahat 2016 Capra Janne: Epiteelisolujen erilaistuminen ja malignitransformaatio: kolmiulotteiset soluviljelymallit, 4000 Enden Kira: Lapsena elinsiirron saaneiden tai vaikeaan munuaissairauteen sairastuneiden potilaiden terveys aikuisena, 4000 Keronen Satu: Kroonisen munuaisten vajaatoimintapotilaan luustomuutokset ja verisuoniston kalkkeutuminen, 4000 Koskela Sirpa: Hyytymisjärjestelmä ja endoteeliaktivaatio myyräkuumeessa, 4000 Lindfors Sonja: Adiponektiinireitin merkitys munuaiskeräsvaurion ehkäisemisessä, 3000 Mantula Paula: Akuuttia munuaisvaurioita kuvastavat biomarkkerit myyräkuumeessa ja muissa äkillisissä munuaistaudeissa: yhteys vaurion syyhyn, vaikeusasteeseen ja pitkäaikaisennusteeseen, 3000 Miikkulainen Petra: Hapensäätelynreitin PHD3 -entsyymin roolimunuaissyövän pahalaatuisuudessa ja etenemisessä, 4000 Nurmonen Heidi: Autosomissa vallitsevasti periytyvä munuaisten monirakkulatauti ja kallonsäiset aivovaltimoaneurysmat, 4000 Rinta-Jaskari Mia: Kollageeni XVIII rooli hiiren munuaisen kehityksessä ja toiminnassa, 3000 Rytkönen Sari: Tubulointerstitiaalinefriitti ja uveiitti - syntymekanismi ja pitkäaikaisennuste, 3000 Saarela Ulla: Munuaisenkehityksen kuvantaminen ja nefrogeneesiin liittyvien geenien tutkimus, 4000 Koskela Mikael: Henoch-Schönleinin purppura -glomerulonefriitti lapsilla, 4000 Mattila Katariina: Juveniili arterioskleroosi (JAS); perinnöllisen valtimoiden kovettumasairauden kliininen kuva, kudosmuutokset, molekyyligeneettinen etiologia ja patogeneesi, 4000 Haapio Mikko: Uremian aktiivihoitopotilaiden eloonjäämisennusteeseen vaikuttavat tekijät, 4000 Koskela Jenni: Verenkiertoelimistön toiminta loppuvaiheen munuaisten vajaatoiminnassa, 4000 Laine Outi: Uudet munuaisvaurion merkkiaineet ja hyytymisjärjestelmän muutokset myyräkuumeessa ja akuuteissa munuaissairauksissa, 4000 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

30 Elinsiirron yli viisi vuotta sitten saaneille järjestettiin kurssi syyskuussa 2016 Kankaanpäässä. Munuais- ja maksaliitto Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Tietoa Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja. Toivoa Liitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ystävyyttä ja paikan toimia. Tukea Muuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät. Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1 A, 6. krs Helsinki