Munuais- ja maksaliitto. Vuosikertomus Ennaltaehkäisyn teemavuosi.

Transkriptio

1 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015 Ennaltaehkäisyn teemavuosi

2 Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1 A, 6. krs Helsinki 2 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus

3 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015 Pääkirjoitus 4 Teemavuosi 6 Edunvalvonta, vaikuttamistyö 7 Kansainvälinen yhteistyö 12 Aluetoiminta 13 Jäsenyhdistysten toiminta 14 Vapaaehtoistoiminta 16 Lapsiperheiden tuki 19 Tiedotus ja viestintä 20 Kuntoutumisen tukeminen 22 Elinluovutusten edistäminen 24 Suomen munuaistautirekisteri 26 Munuaissäätiö 27 Hallinto 28 Huomionosoitukset 29 Talous 30 Mahtimaksa ja Supersankarimunuainen Maksa on kehon monitoimikone. Se paiskii hommia urakalla. Uupumuksen merkit huomaa usein vasta, kun maksa on jo vaurioitunut. Ole kunnon työnantaja. Huolehdi maksan hyvinvoinnista ennen kuin on myöhäistä. Helpota maksan urakkaa terveillä elintavoilla: vältä ylipainoa, vähennä alkoholia, liiku ja annostele lääkkeet oikein. Munuainen on elimistön unohdettu supersankari. Se kestää paljon. Toisen munuaisensa voi jopa luovuttaa läheiselleen. Supersankarikaan ei pärjää yksin. Kohonnut verenpaine ja diabetes vaurioittavat munuaisia. Auta munuaisiasi säilyttämään supervoimansa terveillä elintavoilla: Liiku, vähennä suolaa, älä tupakoi ehkäise ylipainoa, kohonnutta verenpainetta ja diabetesta. Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 3

4 Munuais- ja maksaliitto Vuosi 2015 lyhyesti Vuonna 2015 vietettiin ennaltaehkäisyn teemavuotta. Vuoden aikana Supersankarimunuainen ja Mahtimaksa ryhtyivät kampanjoimaan ennaltaehkäisyn nimissä. Maksaviikko järjestettiin toukokuussa. Liitto järjesti Helsingissä, Tampereella, Turussa, Kuopiossa ja Oulussa yleisötapahtuman ja lisäksi yhdistykset järjestivät omia ennaltaehkäisytapahtumiaan Lahdessa, Seinäjoella, Kajaanissa ja Joensuussa. Syyskuussa kokoonnuttiin valtakunnalliseen hyvinvointipäivään Anttolaan. Liiton 45-vuotisillallinen pidettiin marraskuussa Helsingissä. Illan aikana muisteltiin menneitä vuosikymmeniä ja jaettiin huomionosoitukset. Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön yhtenä painopisteenä oli elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen. STM:n asiantuntijaryhmän Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansallinen toimintasuunnitelma vuosille valmisti helmikuussa. Sen tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa ja lääketieteellisen arvion perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat elinsiirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Suurelle yleisölle suunnattu tiedotus on myös tulevaisuudessa suurelta osin potilas- ja vapaaehtoisjärjestöjen varassa. Vuonna 2015 tehtiin ennätysmäisen paljon elinsiirtoja, yhteensä 391. Elinsiirtojen lisääntymiseen vaikutti sairaaloiden aktiivinen työ potentiaalisten elinluovuttajien tunnistamiseksi. Elinsiirto odottaa jatkuvasti noin 400 ihmistä ja siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Maksasairaudet näkyivät liiton tiedotuksessa aiempaa enemmän. C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden. Vuoden aikana valmistui liiton teettämä tutkimuskokonaisuus maksasairauksien toteamisesta, hoidosta ja niiden vaikutuksesta sairastuneen toimintakykyyn sekä sidosryhmäkysely C-hepatiittitilanteesta Suomessa. Liitto kutsuttiin mukaan Kuolevan hyvä hoito -saattohoitohankkeeseen. Liitto tekee Terhokodin ja asiantuntijaryhmien kanssa suunnitelman munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden saattohoidosta. Liitto jakoi aktiivisesti tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksesta ja elinsiirroista. Mediatiedotteiden ja mediaosumien määrä lisääntyi huomattavasti aikaisempiin vuosiin verrattuna. Liiton sosiaalisen median kanavat sitouttivat entistä useamman mukaan toimintaan. Liiton järjestämässä sopeutumisvalmennuksessa sekä kuntoutujien että toteutuneiden kurssivuorokausien määrä kasvoi edellisestä vuodesta. Liiton kuntoutuksen piiriin tuli uusia kuntoutujia, kun elinsiirron saaneiden kurssien kohderyhmä muuttui käsittämään kaikki elinsiirrot. Vapaaehtoistoiminta on liiton ja sen jäsenyhdistysten olemassaolon ja vaikuttavuuden perusta Liitto järjesti vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia, järjestökoulutusta ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta usealla eri paikkakunnalla. Järjestöpäiviltä innostusta toimintaan sai ensi kertaa edustaja jokaisesta jäsenyhdistyksestä. Marraskuussa julkaistiin Sain enemmän kuin pyysin -kirja. Siinä 19 vanhempaa kertoi perheen elämästä munuais- ja maksasairaan lapsen kanssa. Yritystukien määrä kasvoi huomattavasti edellisiin vuosiin verrattuna. Rahoitusta saatiin erityisesti ennaltaehkäisykampanjoihin ja C-hepatiittivaikuttamistyöhön. 4 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

5 Pieni, mutta tärkeä Munuais- ja maksaliitto vietti 45-vuotisjuhlaansa vuonna Liitto ja sen jäsenyhdistykset ovat osoittaneet menneiden vuosikymmenten aikana arvonsa ja paikkansa suomalaisessa järjestökentässä. Emme ole suuri järjestö, mutta olemme oman kohderyhmämme ihmisille tärkeä ja vaikuttava potilasjärjestö. Munuaissairautta tai maksasairautta sairastava, elinsiirtoa odottava tai elinsiirron saanut ihminen on lähes aina jossakin vaiheessa elämäänsä tuen, tiedon, neuvonnan tai kuntoutuksen tarpeessa. Liiton ja sen jäsenyhdistyksen tekemä työ on arvokasta yksittäiselle ihmiselle, joka sairauden kohdatessa saa tukea sen hetkiseen elämäntilanteeseensa ja sairauden kanssa selviämiseen. Toiminta on vaikuttavaa, jos mahdollisimman moni sairastunut kokee saaneensa hyvää hoitoa, seurantaa ja kuntoutusta sairauteensa ja kokee elämänsä sairaudesta huolimatta mielekkääksi. Viime vuoden aikana olemme tehneet paljon työtä toiminnan vaikuttavuuden näyttämiseksi parantamalla tilastointia ja raportointia. Meillä on selvää numeerista näyttöä siitä, että pystymme kohdentamaan rahoittajalta saamamme tuen sitten, että se näkyy yksittäisen sairastuneen kohdalla, mutta että myös suuri yleisö tuntee meidät ja pitää toimintaamme luotettavana. Jokainen kohtaaminen sairastuneen kanssa palauttaa meidät järjestömme juurille, aikaan, jolloin liitto perustettiin tukemaan ensimmäisiä munuaisensiirron saaneita ihmisiä 45 vuotta sitten. Olen oivaltanut, että liitto on arvokas kohdatessaan yksittäisen sairastuneen tai hänen läheisensä. Parhaimmillaan tämä voi kantaa järjestöä eteenpäin seuraavat vuosikymmenet niin, että uusi sairastunut pystyy antamaan vertaistukea toiselle ihmisille ja vie näin liiton toimintaa, sen perusajatusta ja arvoja eteenpäin. Olemme järjestönä seuranneet vuoden aikana yhteiskuntamme historian yhtä suurinta muutosta, sote- uudistusta. Tavoitteena on väestön terveyden, hyvinvoinnin ja sosiaalisen turvallisuuden lisääminen. Huomaan välillä turhautuvani aiheen ympärillä käytävään poliittiseen vääntöön ja kilpailuun siitä, kuka uudistusta johtaa. Tuntuu siltä, että monta vuotta kestäneessä väännössä on unohdettu ihminen, jota varten uudistusta kuitenkin ollaan tekemässä. Hätä, huono-osaisuus ja jakautuminen hyvin ja heikommin pärjääviin tuntuu vain lisääntyvän yhteiskunnassamme. Meidän tehtävämme järjestönä on olla heikomman puolella. Tämä on yksi syy siihen, miksi päätimme lisätä edunvalvonnan resurssiamme seuraavalle kahdelle vuodelle. Haluamme pitää sairastuneiden ihmisten puolta. Munuais- ja maksaliiton uusi strategia hyväksyttiin vuosikokouksessa Olen tyytyväinen seuraavan viiden vuoden visioomme ja tavoitteeseemme. Meille on tärkeää, että liiton ja sen jäsenyhdistysten toiminta lisää sairastuneiden ihmisten ja heidän läheistensä subjektiivista kokemusta hyvinvoinnista ja elämänhallinnasta, kun pitkäaikaissairaus vaikeuttaa elämää. Sari Högström Toiminnanjohtaja Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 5

6 Ennaltaehkäisyn teemavuosi Vuonna 2015 aloitettiin ennaltaehkäisyn kaksivuotinen ohjelmakausi. Vuoden aikana lisättiin suuren yleisön tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä. Lisäksi haluttiin lisätä jo sairastuneiden tietoa munuais- ja maksasairauksiin liittyvien lisäsairauksien ennaltaehkäisystä. Supersankarimunuainen ja Mahtimaksa ryhtyivät taistoon munuais- ja maksasairauksia vastaan. Supersankarimunuainen-kampanja julkaistiin Maailman munuaispäivänä maaliskuussa. Kampanja jakaa tietoa munuaisten tehtävistä ja siitä, miten munuaisia voi suojella omilla elämäntavoillaan. Kampanjaan kuuluu nettisivu, esite, juliste ja materiaalia sosiaaliseen mediaan. Mahtimaksa-kampanja julkaistiin maksaviikolla toukokuussa. Maksan tehtävistä ja sitä uhkaavista elintavoista kerrottiin nettisivulla, esitteessä ja julisteessa. Maksaviikolla toukokuussa liitto järjesti Helsingissä, Tampereella, Turussa, Kuopiossa ja Oulussa yleisötapahtuman. Näiden lisäksi yhdistykset järjestivät omia ennaltaehkäisytapahtumiaan Lahdessa, Seinäjoella, Kajaanissa ja Joensuussa. Yhdistyksissä toimiville vapaaehtoisille maksavastaaville järjestettiin koulutusta maksaviikon toiminnan suunnitteluun. Liitto valitsi vuoden ennaltaehkäisyteoksi Keski-Pohjanmaan keskussairaalan munuaisyksikön hoitajavastuisen pre-poliklinikan. Ennaltaehkäisyteoksi haettiin tahoa, joka oli omalla toiminnallaan edistänyt munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyä. Liiton jäsenyhdistykset järjestivät kannustusrahalla tai omalla rahoituksella ennaltaehkäisyyn liittyviä tiedotustilaisuuksia sekä hyvinvointi- ja virkistyspäiviä. Liitto järjesti jäsenilleen valtakunnallisen hyvinvointipäivän syyskuussa. Maksaviikko Liitto vietti maksaviikkoa Ennaltaehkäisytapahtumia järjestettiin viikon aikana yhdeksän: liitto viidellä ja jäsenyhdistykset neljällä paikkakunnalla. Tunnelma yleisöluennoilla oli avoin ja kiinnostunut. Tieto tuli kuulijoiden mukaan tarpeeseen. Helsingissä yleisöluennolla gastroenterologi Urpo Nieminen luennoi maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Biomedicumissa. Tietoa maksasairauksien ehkäisystä Vaikka elintavoista johtuvat maksasairaudet lisääntyvät, luennoilla muistutettiin, että ne eivät ole syy kaikkiin maksasairauksiin. Sairastuneiden kokemuspuheenvuorot toivat tapahtumissa esiin, miten sairaus vaikuttaa elämään. Monet olivat kohdanneet ennakkoluuloja kertoessaan sairaudestaan. Gastroenterologi Mikko Heikura luennoi Joensuussa Pohjois-Karjalan yhdistyksen tapahtumassa. Ennaltaehkäisyteko Vuoden ennaltaehkäisyteon Keski- Pohjanmaan keskussairaalan munuaisyksikön hoitajavastuisen pre-poliklinikan. Tavoitteena on antaa munuaisten vajaatoimintaa sairastuneille mahdollisuus elää hyvää elämää ja siirtää dialyysin aloitusta myöhemmäksi. Poliklinikkakäynnillä kartoitetaan sairastuneen elämäntilanne, ja hoidon kompastuskivet. Kun munuaisten vajaatoiminta etenee, vastaanotolla paneudutaan erityisesti dialyysihoidon eri vaihtoehtoihin. 6 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

7 Edunvalvonta ja vaikuttamistyö Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön tavoitteena on munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy, sairauksien varhainen toteaminen, hyvä hoito sekä sairastuneiden tarpeita vastaava kuntoutus. Elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa edistetään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Edunvalvonnan päätavoite oli kuulla munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden, elinsiirron saaneiden ja heidän läheistensä tarpeita, jotta ne otettaisiin huomioon päätöksenteossa. Liitto vaikutti siihen, että perusterveydenhuollossa panostettaisiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn ja suuri yleisö olisi paremmin tietoinen ennaltaehkäisyn keinoista. Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön yhtenä painopisteenä oli elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen. STM:n Elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kolmivuotinen ( ) asiantuntijaryhmä sai työnsä päätökseen vuoden aikana. Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansallinen toimintasuunnitelma vuosille luovutettiin STM:n kansliapäällikkö Päivi Sillanaukeelle helmikuussa Kansallisen toimintasuunnitelman tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa ja lääketieteellisen arvion perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat elinsiirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Tämän toteutumiseksi jokainen mahdollinen elinluovuttaja tulee tunnistaa ja varmistaa elinluovuttajan hoitoon liittyvä riittävä osaaminen ja resurssit. Omaisten kohtaamiseen tulee kiinnittää erityistä huomiota. Munuaisensiirtoja elävältä luovuttajalta pyritään lisäämään. Suurelle yleisölle suunnattu tiedotus on myös tulevaisuudessa suurelta osin potilas- ja vapaaehtoisjärjestöjen varassa. Suomessa elinsiirto odottaa lähes 400 ihmistä ja siirrettävistä elimistä on jatkuva pula. Vuonna 2015 tehtiin ennätysmäisen paljon elinsiirtoja, yhteensä 391. Elinsiirtojen lisääntymiseen vaikutti sairaaloiden aktiivinen työ potentiaalisten elinluovuttajien tunnistamiseksi. STM ja Hanasaaren kulttuurikeskus järjestivät lokakuussa Pohjoismaiden päättäjätason Elinluovutusseminaarin Hanasaaressa. Liitto oli mukana tapahtuman ja ohjelman suunnittelussa. Liitto seurasi sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistuksen etenemistä ja oli huolissaan mm. siitä, että sosiaali- ja terveysjärjestöt ovat jääneet sosiaali- ja terveydenhuollon uudistusta valmistelevien työryhmien ulkopuolelle. Liitto antoi tiedotteen kyseisestä epäkohdasta. Suomen hallitus teki päätöksen, jonka mukaisesti sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuja nostettiin ja lääke- ja matkakorvauksia leikattiin. Liitto antoi lausunnon sairasvakuutuslain muutosesityksiin ja oli mukana Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston (POTKA) laatimassa kannanotossa. Verkosto kokoaa yhteen 39 järjestöä ja edustaa yli puolta miljoonaa sairastunutta. Verkostoa koordinoi sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö SOSTE. Liitto laati vuoden aikana myös kannanotot Kelalle elinsiirron saaneen vammais- tai hoitotuen tarkistamisesta sekä alle 16-vuotiaan vammaistuesta. Liitto teki Munuais- ja maksaliiton vaaliteemat kevään 2015 eduskuntavaalitilaisuuksiin yhdistyksien tekemää paikallista vaalityötä varten. Liitto pitää yllä Suomen munuaistautirekisteriä, johon kootaan tiedot kaikista aktiivihoitopotilaista Suomessa. Sairaanhoitopiirien tulokset ja keskeiset laatuanalyysit julkaistaan vuosittain. Rekisterin tietoja hyödynnetään munuaistautien tutkimuksessa sekä julkaistua raporttia munuaispotilaiden edunvalvontatyössä sekä päätöksenteon tukena. Rekisteri tuottaa arvokasta tietoa munuaispotilaiden hoidon laadun kehittämiseksi ja epäkohtien tunnistamiseksi. Munuaistautirekisterin raportti on tärkeä myös Sote-uudistuksen kannalta, koska munuaispotilaiden hoito on yksi kalleimmista kuntien sairaanhoidon menoista. Elinsiirrot Suomessa 2015 Munuainen 245 Maksa 77 Sydän 25 Keuhko 24 Sydänkeuhko 0 Haima-munuainen 17 Ohutsuoli 3 Yhteensä 391 Toimintasuunnitelma elinluovutusten lisäämiseksi Elinluovutusta ja elinsiirtoa koskeva kansallinen toimintasuunnitelma valmistui. Vuonna 2015 elinsiirtoja tehtiinkin ennätysmäärä, yhteensä 391. Liiton toiminnanjohtaja oli asiantuntijatyöryhmän jäsen. Toimintasuunnitelmassa tiedotus suurelle yleisölle annetaan edelleen järjestöjen tehtäväksi. Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 7

8 Dialyysikysely Liitto teki dialyysissä oleville kyselyn, jossa selvitettiin, miten dialyysihoito vaikuttaa elämänlaatuun ja henkiseen jaksamiseen. Kyselytutkimuksesta tehty raportti julkaistiin alkuvuodesta. Munuaissairaudet Munuaisten tehtävistä ja munuaissairauksien ennaltaehkäisystä tiedotettiin suurelle yleisölle Supersankarimunuainen-kampanjalla. Kymmenesosalla suomalaisista on merkkejä munuaissairaudesta, joka viidellä prosentilla johtaa munuaisten vajaatoimintaan. Kahdella miljoonalla on kohonnut verenpaine. Yhä useampi on ylipainoinen. Diabetesta sairastavia on puoli miljoonaa, joista lähes kolmasosalla voi kehittyä muutoksia munuaisiin. Liitto teki kyselytutkimuksen dialyysissä oleville ja julkaisi sen tulokset maaliskuussa Dialyysi osana elämää -raportissa. Moni vastanneista koki dialyysihoidon rajoittavan henkilökohtaista elämää, ja osa oli luopunut harrastuksista, matkailusta ja yhteydenpidosta ystäviin. Yli puolet vastanneista koki, että munuaissairaus vaikeutti tulevaisuuden suunnittelua. Suurin osa vastanneista piti tärkeänä sitä, että heillä on mahdollisuus vaikuttaa hoitomuotonsa valintaan. Vastaajien mielestä oli myös tärkeää saada itse vaikuttaa hoidon paikkaan ja ajankohtaan. Hoitomuodon valintaan, lääkehoitoon ja ravitsemukseen annettu ohjaus koettiin riittäväksi. Liiton sopeutumisvalmennuskurssit koettiin tarpeellisina, koska ne tarjoavat asiatiedon lisäksi vertaistukea. Viidennes dialyysissä olevista tekee vatsakalvodialyysiä kotona. Kotihoito parantaa usein elämänlaatua ja on edullisempaa yhteiskunnalle. Hoidon tekemiseen tarvittavat dialyysinesteet ovat Kelan erityiskorvattavia lääkkeitä, mutta apteekit ovat viime vuosina alkaneet periä kuljetusmaksuja. Kuljetusmaksukäytäntöjä selvitettiin edelleen yhteistyössä HUS:n ja Apteekkariliiton kanssa. Liiton vaatimus oli, ettei dialyysinesteiden kotiinkuljetuksista aiheudu lisäkustannuksia sairastuneille. Liiton selvityksen mukaan kotidialyysissä olevien seurantakäyntimaksut ovat hyvin erilaiset eri keskussairaaloissa. Sairaaloilla on oikeus määrätä seurantakäyntien hinnat lain määräämissä rajoissa, minkä vuoksi asiaan on vaikea puuttua. Kelan vammaisetuusryhmässä tehtiin uusi linjaus munuaisensiirron jälkeisen vammais- ja hoitotuen tarkastamiseksi jo kuukauden kuluttua siirrosta. Liiton lääketieteellisen munuaistyöryhmän mielestä kuukauden toipumisaika on liian lyhyt. Kelan vammaisetuusryhmälle annettiin tiedoksi, että työ- ja toimintakyvyn arvioiminen on mahdollista luotettavasti vasta kolmen kuukauden kuluttua munuaisensiirrosta. Munuaisten vajaatoimintaa sairastavien aikuisten kuntoutuspolku esiteltiin Munuaissairaanhoitajien päivillä marraskuussa. Kuntoutuspolku on liiton kehittämä uusi malli, jota markkinoidaan hoitohenkilökunnalle perusterveydenhuollossa sekä erikoissairaanhoidossa. Siinä pyritään kiinnittämään huomio potilaan sairaudenhoidon lisäksi kuntouttamiseen sen tavoitteisiin ja keinoihin sairauden eri vaiheissa. Marraskuussa tehtiin sähköinen vaikuttavuuskysely aikuis- tai lapsimunuaispotilaita hoitaville lääkäreille. Kyselyllä haluttiin kehittää liiton toimintaa ja parantaa yhteistyötä lääkärien kanssa. Kyselyyn vastanneet tunsivat liiton ja sen toiminnan hyvin, erityisesti Elinehto-lehden, kotisivut ja sopeutumisvalmennustoiminnan. Ennaltaehkäisytyössä vastaajien mielestä liiton tärkein painopiste tulee olla verenpaineenhoito ja siihen liittyvät elämäntavat. Edunvalvonta- ja vaikuttamistyössä eniten aktiivisuutta toivottiin elinsiirtotoiminnan ja elävistä luovutuksista tiedottamiseen. Suomen munuaistautirekisterin laatuanalyysejä pidettiin tärkeänä ja hyvänä tiedonlähteenä. Munuaistyöryhmän pitkään jatkunut toimintakausi päättyi ja lääketieteellinen munuaistyöryhmä aloitti toimintansa uudistetulla kokoonpanolla syksyllä. Työryhmässä käsiteltäviä asioita olivat aikuisten ja lasten elinsiirtoihin, dialyysihoitoon, ravitsemukseen, sairaalamaksuihin, toimeentuloon sekä kuntoutukseen liittyvät asiat. 8 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

9 Maksasairaudet Vuoden aikana maksasairauksiin ja ennaltaehkäisyyn liittyvää tiedotusta suurelle yleisölle lisättiin Mahtimaksa-kampanjassa sekä toukokuussa järjestetyllä maksaviikolla. Elintavoista johtuvat maksasairaudet yleistyvät jatkuvasti, niitä on entistä enemmän myös nuoremmilla. Arviolta 90 prosenttia maksakirrooseista on alkoholin aiheuttamia. Jopa viidesosalla suomalaisista on rasvamaksa. Sen taustalla voi olla runsas alkoholinkäyttö sekä yhä useammin ylipaino ja tyypin 2 diabetes. Ylipainoisista joka kolmannella on rasvamaksa. Liitto teetti tutkimuskokonaisuuden maksasairauksien toteamisesta, hoidosta ja niiden vaikutuksesta sairastuneen toimintakykyyn. Aineistona oli lääkäreille tehty kouluttava kysely sekä Kelan ja THL:n viranomaisaineistot. Tutkimuksen mukaan maksasairauteen sairastuneista jopa 40 prosentilla on alentunut toimintakyky. Suurimpana syynä on työ- ja toimintakyvyn heikkenemiseen on väsymys, mutta myös liitännäissairaudet, askites eli nesteen kertyminen vatsaonteloon ja pahoinvointi. Alentunut toimintakyky vaikuttaa maksasairauteen sairastuneiden elämänlaatuun. Maksasairaat saavat keskimäärin 500 euroa enemmän sairauspäivärahaa muihin sairausryhmiin verrattuna tutkimuksessa käytetyn Kelan aineiston mukaan. Lääkärien käsityksen mukaan rasvamaksaan sairastuneet eivät saa tarvitsemaansa hoitoa. Yleisenä tavoitteena on hoitaa rasvamaksaa aktiivisesti ja estää sen eteneminen, mutta rasvamaksan diagnosointi on kuitenkin puutteellista, vaikkei sitä pidetty erityisen vaikeana. Liitto osallistui alkoholipoliittiseen keskusteluun EHYTin hallinnoiman Ehkäisevän päihdetyön verkoston kannanotoissa. Ministeri Juha Rehula tapasi EPTverkostossa olevien järjestöjen toiminnanjohtajia elokuussa. Aiheena oli alkoholiin liittyvät lainsäädäntömuutokset ja esitykset. Liitto oli mukana hoitoyksikköjen järjestämissä ensitietopäivissä ja järjesti itse yleisöluentoja maksasairauksista ja niiden hoitomahdollisuuksista. Lähes kaikissa liiton jäsenyhdistyksissä oli vapaaehtoistoimijana maksavastaava. Heille järjestettiin koulutus, jossa tarjottiin mahdollisuus keskinäiseen ajatusten vaihtoon sekä yhdessä valmistella tulevan maksaviikon ohjelmaa. Liiton maksatyöryhmän toimintakausi päättyi ja uudistetun lääketieteellisen maksatyöryhmän toimikausi alkoi syksyllä. Työryhmä käsitteli mm. maksansiirron saaneen jatkoseurantaa ja omahoidon ohjausta, maksasairaan ensitiedon saamista sekä kuntoutussuositusta. Loppuvuodesta valmistui Maksasairauden hyvä hoito hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalle -vaikuttamisesite, joka antaa yleistietoa esimerkiksi kuntapäättäjille, kun suunnitellaan alueen maksasairauteen sairastuneiden palveluita. Julkaisussa on Suomen johtavien asiantuntijoiden kirjoituksia, sairastuneiden kokemustarinoita sekä yhteenveto liiton teettämistä tutkimuksista maksasairauksien vaikutuksesta työkykyyn ja C-hepatiitin ennaltaehkäisystä ja hoidosta. Esitteessä julkaistiin myös liiton asiantuntijoiden kanssa tekemät maksasairaan hyvän hoidon kriteerit. C-hepatiittiin liittyvä edunvalvonta ja vaikuttaminen oli aktiivista läpi vuoden. C- hepatiitti on yleisin Suomessa esiintyvistä virushepatiiteista. Se on todettu yli suomalaiselta. Uusia tartuntoja todetaan vuosittain, joista puolet on vuotiailla nuorilla. Liitto oli mukana THL:n kokoon kutsumassa C- hepatiitin kansallisen toimenpideohjelman suunnittelutyöryhmässä. C-hepatiittia sairastaville ja heidän läheisilleen järjestettiin oma vertaistukiviikonloppu alkuvuodesta. Liiton eduskunnan tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja Hanna Tainio ja liitto järjestivät yhdessä A-klinikkasäätiön, Suomen Lumme ry:n ja AbbVie Oy:n kanssa yleisölle avoimen C-hepatiittiseminaarin eduskunnan kansalaisinfossa maaliskuussa. Maailman hepatiittipäivää vietettiin heinäkuun 28. päivänä. Tiedotuksessa kerrottiin virushepatiittien tartuntatavoista. Liitto teetti C-hepatiittiin liittyvän tutkimuksen yhteistyössä A-klinikkasäätiön, MSD Finlandin ja AbbVien kanssa. Tutkimus julkistettiin Finlandiatalolla järjestetyssä seminaarissa. Tutkimus kokosi ensi kertaa yhteen eri sidosryhmien näkemyksiä Suomen C-hepatiittitilanteesta. Tutkimukseen haastatellut olivat yksimielisiä siitä, ettei C-hepatiittia tunneta riittävän hyvin. Tietoisuuden lisääminen tukisi tartuntojen ennaltaehkäisyä ja niiden määrän kääntämistä laskuun. C-hepatiittitilanteen asteesta, tartunnan saaneiden hoitomahdollisuuksista ja kansallisen koordinaation tarpeesta esiintyi tutkimuksessa kuitenkin erilaisia näkemyksiä. Julkistamistilaisuudessa oli puhumassa professori David Goldberg Skotlannista, professori Jeffrey Lazarus Tanskasta ja kansanedustaja tohtori Ricardo Baptista Leite Portugalista. He kertoivat omien maidensa C-hepatiittitilanteesta. Kansanedustajille järjestettiin erillinen tilaisuus C-hepatiitista. C-hepatiitti kansalaisinfossa Liiton eduskunnan tukiryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja Hanna Tainio ja liitto järjestivät yleisölle avoimen C-hepatiittiseminaarin maaliskuussa eduskunnan kansalaisinfossa. Euroopan maksajärjestön ELPA:n puheenvuorossa Achim Kautz kertoi tilanteesta eri Euroopan maissa ja sanoi, että Suomeenkin tarvitaan sairaalakohtaisten hoitolinjausten tilalle kansallinen suunnitelma, joka jo monesta muusta maasta löytyy. Sidosryhmäkysely C-hepatiitista C-hepatiittitilaisuudessa Finlandia-talolla professori David Goldberg Skotlannista, professori Jeffrey Lazarus Tanskasta ja kansanedustaja tohtori Ricardo Baptista Leite Portugalista kertoivat omien maidensa C-hepatiittitilanteesta. Suomesta luennoivat professori Mika Salminen THL:sta ja gastroenterologi Henna Rautiainen HUS:sta. Päivän puheenjohtajana toimi A-klinikkasäätiön Kaarlo Simojoki. Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 9

10 Eduskunnan tukiryhmä Hanna Tainio, pj, sdp Sampo Varjonen (pj:n avustaja) Outi Alanko-Kahiluoto, vihr Peter Östman, kd Aino-Kaisa Pekonen, vas Juuso Rönnholm, kok Sari Sarkomaa, kok Merja Heikkilä, kesk Kauko Tuupainen, ps Ulla-Maj Wideroos, rkp Asko Räsänen Yrjö Viitikko Kirsi Rajasuo Carola Grönhagen-Riska, lääketiet. asiantuntija Eero Honkanen, lääketiet.asiantuntija Helena Isoniemi, lääketiet.asiantuntija Karl Lemström, lääketiet. asiantuntija Jari Lauren, Syke ry Ilkka Vass, Syke ry Jaana Soppi, Syke ry Sari Högström Tuula Hällfors, Loimaa Pekka Kankaanpää, sihteeri (Hanna Eloranta) Eduskunnan tukiryhmä: (uusi hallituskausi) Sari Tanus, pj, kd Maarit Feldt-Ranta, vpj, sdp Outi Alanko-Kahiluoto, vihr Aino-Kaisa Pekonen, vas Martti Talja, kesk Carl Haglund, rkp Sari Raassina, kok Eeva-Johanna Eloranta, sdp Veronica Kalhori, sdp Edustaja, ps Asko Räsänen Yrjö Viitikko Kirsi Rajasuo Eero Honkanen, lääketiet. asiantuntija Karl Lemström, lääketiet. asiantuntija Helena Isoniemi, lääketiet. asiantuntija Carola Grönhagen-RIska, lääketiet. asiantuntija Jaana Soppi, Syke ry Ilkka Vass, Syke ry Jari Lauren, Syke ry Tuija Brax, Sydänliitto Sari Högström Tuula Hällfors-Laaksonen, Loimaa Maria Ruuskanen Pekka Kankaanpää, siht. Sosiaaliturva Liitto antoi ohjausta ja neuvontaa sosiaaliturvasta. Neuvota kohdistui Kelan etuuksien hakemiseen, matka- ja lääkekorvauksiin, toimeentuloon liittyviin kysymyksiin sekä muutoksenhakuihin ja valituksiin. Ammattihenkilöille neuvontaa annettiin erityisesti munuais- ja maksasairaiden sosiaaliturvan soveltamiseen liittyvissä kysymyksissä. Liitto julkaisi sosiaaliturvaoppaan, johon oli koottu tärkeimmät asiat munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden sosiaaliturvasta. Liitto oli mukana tuottamassa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten tarpeisiin tuotettua järjestöjen yhteistä sosiaaliturvan verkkojulkaisua. Liitto myönsi Mauri Kallion opintorahaa 17 opiskelijalle peruskoulun jälkeisiin opintoihin. Jaettu summa oli yhteensä 3800 euroa. Liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä kokoontui kaksi kertaa. Työryhmä käsitteli ajankohtaisia sosiaaliturvaan liittyviä asioita ja valmisteli niitä käsiteltäväksi eduskunnan tukiryhmässä sekä otti kantaa sosiaaliturvaan ja sairastuneiden etuuksiin. Työryhmä teki esityksen liiton hallitukselle sosiaaliturvatyön vahvistamisesta. Esityksen pohjalta liiton hallitus päätti vahvistaa liiton sosiaaliturvatyötä palkkaamalla sosiaaliturvatyöhön työntekijän kahden vuoden määräajaksi alkaen vuoden 2016 alusta. Eduskunnan tukiryhmä Eduskunnan tukiryhmä työskenteli munuais-, maksa, sydän- ja keuhkosairauksiin sairastuneiden sekä elinsiirron saaneiden aseman parantamiseksi. Tukiryhmän kautta saatiin tietoa lainsäädäntöhankkeista ja välitettiin tietoa sairastuneiden tilanteesta päättäjille. Tukiryhmä kokoontui vuonna 2015 kolme kertaa. Asialistalla oli vuoden aikana mm. munuaistautirekisterin lakisääteistäminen, Suomen C-hepatiittitilanne, sairausvakuutuslain muuttaminen, eläviltä luovuttajilta tehtävien munuaisensiirtojen lisääminen sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistus. Tukiryhmän kokoonpano vaihtui hallituskauden alkaessa. Sen ensimmäinen kokous pidettiin Ryhmän puheenjohtajaksi nykyiselle hallituskaudelle valittiin kansanedustaja Sari Tanus (KD) ja varapuheenjohtajaksi Maarit Feldt-Ranta (SDP). Tukiryhmä päätti keskittyä tekemään vaikuttamistyötä seuraavissa asioissa: elinluovutusten edistäminen, sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistus, ennaltaehkäisevien palvelujen turvaaminen, maksasairaudet, munuaisja maksasairaiden sosiaaliturva sekä kuntoutus ja työhön paluu. Verkostot Liitto on vuosien aikana solminut hyvät suhteet sidosryhmiin ja järjestöihin. Munuais- ja maksahoitajiin ollaan yhteydessä säännöllisesti. Nefrologien ja gastroenterologien kanssa tehtiin yhteistyötä vaikuttamistyössä ja tiedottamalla heille liiton ajankohtaisesta toiminnasta. Liitto toimii aktiivisesti muiden kansanterveys- ja potilasjärjestöjen kanssa ja pyrkii vaikuttamaan yhteiskunnassa meneillään olevaan terveydenhuollon muutokseen, sekä turvaamaan pitkäaikaissairautta sairastavien hyvän elämänlaadun ja tasavertaisen hoidon periaatteet. Järjestöjen Eduskunnan tukiryhmä Eduskunnan tukiryhmä kokoontui syyskuussa ensimmäisen kerran vaalien jälkeen. Ryhmän puheenjohtajaksi valittiin kansanedustaja Sari Tanus (KD) ja varapuheenjohtajaksi Maarit Feldt-Ranta (SDP). Saattohoito Finlandia-talossa Syyskuussa järjestetty tapahtuma Finlandia-talolla avasi Saattohoitohankkeen toiminnan. Paneelikeskustelussa hankkeessa mukana olevien järjestöjen johtajat keskustelivat kuolemasta ja saattohoidosta. Saattohoito liittyy paitsi hyvään hoitoon, oireenmukaiseen lääkitykseen sekä läheisten tukemiseen, myös mahdollisimman hyvään elämän laatuun vaikean sairauden kanssa. 10 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

11 yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi tehtiin Harvinaisetverkostossa. Elinsiirron saaneiden liikunnan harrastamisen ja kilpailemisen mahdollisuuksia kehitettiin Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa. Liitto oli SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n jäsen. SOSTE toimii poliittisena vaikuttajana ja asiantuntijana, pyrkii vahvistamaan sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytyksiä, tukemaan kansalaistoiminnan kehittymistä sekä järjestöjen ja muiden tahojen yhteistyötä. Liiton toiminnanjohtaja oli SOSTE:n valtuuston jäsen. Liitto on Raha-automaattiyhdistys RAY:n jäsen sekä mukana 17 muun vammais- ja kansanterveysjärjestön kanssa vaalien yhteydessä järjestettävässä Pieni ele -keräyksessä. Liitto on Ehytin hallinnoiman EPT-verkoston jäsen, johon kuuluu ehkäisevää päihdetyötä tekeviä järjestöjä. Liitto kuului jäsenenä myös seuraaviin yhteisöihin: POTKA verkosto, Opintotoiminnan Keskusliitto (OK), Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto EAPN-Fin, YTRY, Järjestöjen sosiaaliturvaverkosto, Järjestöjen sopeutumisvalmennusverkosto, Soveli, Suomen omaishoidon verkosto ja Uusi lastensairaala tukiyhdistys ry. Saattohoitohanke Yhteisvastuukeräyksen vuoden 2014 kotimaisena erityiskohteena oli saattohoitohanke Kuolevan hyvä hoito yhteinen vastuumme. Liitto kutsuttiin mukaan hankkeeseen, jonka tavoitteena on, että jokaisella suomalaisella on mahdollisuus saada tarvitsemaansa korkeatasoista saattohoitoa asuinpaikasta riippumatta. Tavoitteena on myös vahvistaa olemassa olevia saattohoidon toimintayksiköitä sekä lisätä ammatillisia valmiuksia saattohoidon toteuttamisessa. Hanke on perustanut kunkin järjestön kanssa asiantuntijaryhmän pohtimaan saattohoidon kehittämistarpeita. Liitto tekee Terhokodin ja asiantuntijaryhmien kanssa vuosien aikana suunnitelman munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden saattohoidosta. Esimerkiksi HUS:n aktiivihoidon arvioon lähetetyistä munuaispotilaista 17 prosenttia hoidetaan palliatiivisesti. Saattohoitoa voivat tarvita myös dialyysipotilaat, joiden dialyysihoito joudutaan lopettamaan kunnon heikentyessä. Hankkeessa mukana olevat muut järjestöt ovat Suomen Syöpäyhdistys, Hengitysliitto, Sydänliitto, Kehitysvammaliitto, Muistiliitto, Vanhustyön keskusliitto, Suomen syöpäpotilaat, Lihastautiliitto ja Omaishoitajat. Strategia Vuoden 2015 aikana strategiatyöryhmä työsti liitolle uutta strategiaa vuosille Liiton vuosikokous hyväksyi strategiakauden painopistealueet toukokuussa. Strategiassa määritellään toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toiminnan painopistealuetta. Uusi strategia luo pohjan järjestön uudistumiselle. Tavoitteena on hyvällä järjestötoiminnalla vastata yhteiskunnan ja yksilöiden muuttuviin tarpeisiin. Liiton tavoitteena on olla vuonna 2020 elinvoimainen ja verkostoitunut kansalaisjärjestö, joka tavoittaa munuais- ja maksasairaat ja toimii sairastuneiden ja heidän läheistensä tukena. Munuais- ja maksasairailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet hoitoon, kuntoutukseen, elinsiirtoon ja sosiaaliseen osallistumiseen. Strategiset painopistealueet : Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Jäsenyhdistysten toiminnan kehittyminen Sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointi Tietoisuuden lisääntyminen munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä Elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen Lääkärityöryhmä 6.5. asti Urpo Nieminen, pj, HUS Patrik Finne, SMTR Helena Isoniemi, HUS Hannu Jalanko, HUS, LNS Marko Lempinen, HUS Päivi Schenk, Carea Marko Simonen, KYS Sari Högström Asko Räsänen Hanna Eloranta (Petri Inomaa) Lääketieteellinen munuaistyöryhmä Eero Honkanen, pj., HUS Timo Jahnukainen, HUS, LNS Mervi Haapala, Lohjan sairaala Marko Lempinen, HUS Terttu Kavonius, HUS Päivi Schenk, Carea Mikko Saarela, Vantaa Suvi Saukkoriipi, Espoo Varalla: Leena Korhonen, Ahvensalmi Maarit Heinimäki, sihteeri Nimetty asiantuntija: Leena Sampo-Viitaniemi, ravitsemusasiantuntija, TAYS Lääketieteellinen maksatyöryhmä Hannu Jalanko, HUS, LSN Urpo Nieminen, HUS Mira Perämäki, TAYS Sirpa Andelin, Vilppula Marjo Lehtonen, Klaukkala Varalla: Annikki Holma, Kempele Anne Viitala, sihteeri Edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmä Tuula Hällfors, pj, Loimaa Anne Hernekoski, Oulu Sari Ruotsalainen, Vantaa Aulikki Rautavaara, Helsinki Pekka Kankaanpää, sihteeri Strategiatyöryhmä Timo Akkala, Tuuri Seija Haapalehto, Kokkola Asko Räsänen, Karkkila Suvi Saukkoriipi, Espoo Sari Högström Hanna Eloranta Petri Inomaa Pekka Kankaanpää Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 11

12 Kansainvälinen yhteistyö Kansainvälinen yhteistyö tukee liiton tekemää edunvalvontaa. Eri maissa ja kulttuureissa elävien sairastuneiden kokemukset antavat syvyyttä liiton vaikuttamistyöhön ja viestintään. Euroopan munuaisjärjestöjen yhteistyön nimi vaihdettiin ja entisen CEAPIRin sijaan alettiin käyttää lyhennettä EKPF. Järjestöjen kokous pidettiin toukokuussa Vilnassa. Suomesta siihen osallistuivat Sari Högström ja Asko Räsänen. Högström jatkaa edelleen EKPF:n hallituksen jäsenenä. EKPF:n hallituksen suunnittelukokous pidettiin Helsingissä joulukuussa. Liitto oli mukana PKD-yhteistyössä tietoisuuden lisäämiseksi polykystisestä munuaissairaudesta. Liitto osallistui EAF:n (European ADPKD Forum) antamaan Brysselin julistukseen, jossa tuotiin esiin sairastuneiden kokemaa taakka, sairauden hoidon linjauksia Euroopan eri maissa ja vaadittiin tasa-arvoisen hoidon järjestämistä kaikille sairastuneille. Liitto osallistui myös pohjoismaisten (NNS) munuaisjärjestöjen yhteistyöhön. Asko Räsänen ja Sari Högström osallistuivat NNS-kokoukseen syyskuussa Norjassa. Asko Räsänen, Sari Högström ja Anne Viitala osallistuivat Euroopan maksajärjestön Elpan maksakoulutuksiin ja vuosikokoukseen sekä EASL:n maksakongressiin. Elpa oli mukana Suomessa järjestetyissä C-hepatiittitietoisuuden lisäämiseksi liittyvissä seminaareissa toukokuussa eduskunnassa ja lokakuussa Finlandia-talolla. Liiton toiminnanjohtaja oli kutsuttuna puhumassa Portugalin maksajärjestön Sos hepatitis -seminaarissa joulukuussa Lissabonissa. Liitto oli myös suunnittelemassa STM:n ja Hanasaaren järjestämää pohjoismaista päättäjätason Elinluovutus-seminaaria lokakuussa. Munuaisjärjestöt Vilnassa Entisestä CEAPIR-järjestöstä käytetään nykyisin lyhennettä EKPF. Euroopan maksajärjestöt Wienissä Liitto on kuulunut kaksi vuotta Euroopan maksajärjestöön Elpaan, jossa on mukana 34 järjestöä 26 Euroopan maasta. Euroopan maksajärjestö Elpan kymmenes vuosikokous pidettiin Wienissä Itävallassa samaan aikaan kansainvälisen maksakongressin kanssa. Kokouksessa esiteltiin myös Mahtimaksa-kampanja. Kokoukseen osallistuivat liiton puheenjohtaja Asko Räsänen, toiminnanjohtaja Sari Högström ja järjestösuunnittelija Anne Viitala. Euroopan munuaiskokouksessa Vilnassa käsiteltiin munuaissairauksien hoidon tilannetta eri maissa, polykystisen munuaissairauden hoidon linjauksia Euroopassa sekä C-hepatiittia ja munuaissairauksia. Suomesta kokoukseen osallistuivat Sari Högström ja Asko Räsänen. Suomi näkyi kokouksessa hyvin. Saimme kiitosta osallistumisestamme PKD-yhteistyöhön, C-hepatiittihaasteeseen tarttumisesta ja Suomen laadukkaasta Munuaistautirekisteristä. Myös kansallinen elinluovutusohjelma kiinnosti, kertoo Högström. Euroopan mailla on yhteinen haaste maksasairauksien ennaltaehkäisyssä, seulonnoissa ja hoidossa. 12 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

13 Aluetoiminta Aluetoiminta tukee jäsenyhdistysten toimintaa, alueiden yhdistysten ja alueiden välistä yhteistyötä sekä edistää munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Liiton aluetoimistot sijaitsevat Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Etelä-Suomen järjestösuunnittelija työskentelee liiton keskustoimistossa. Järjestösuunnittelijat tekevät aluetyötä yhteistyössä muiden toimihenkilöiden kanssa. He antavat tukea ja ohjausta jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoille sekä neuvontaa ja ohjausta kuntoutukseen sekä sairastuneiden ja läheisten arjen hyvinvointiin liittyen. Sairastuneita ohjataan mukaan yhdistysten ja liiton toimintaan sekä heille välitetään vertaistukea. Hoitoyksikkökäynneillä ja ensitietotapahtumissa järjestösuunnittelijat ja yhdistyksen edustajat tekevät tunnetuksi liiton ja yhdistysten toimintaa. Vuoden alussa järjestösuunnittelijat toteuttivat tehostetun kiertueen alueensa kaikissa isoimmissa hoitoyksiköissä markkinoiden vertais- ja kurssitoimintaa ja samalla kohdaten sairastuneita ja hoitoyksiköiden henkilökuntaa. Alueella työskentelevä järjestösuunnittelija tuntee paikalliset toimijat ja on tärkeä yhteistyölinkki jäsenyhdistysten, sairastuneiden, hoitoyksiköiden ja liiton välillä. Vuonna 2015 korostui muun muassa yhteistyö kansalliseen elinluovutusohjelmaan liittyvissä alueellisissa koulutuksissa. Oulussa ja Helsingissä osallistuttiin myös järjestöjen yhteistyöhön harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkoston juhlavuoden tapahtumissa. Alueellisissa verkostoissa toimiminen vahvistaa paikallista vaikuttamistyötä, lisää liiton ja jäsenyhdistysten näkyvyyttä sekä auttaa kehittämään toimintaa. Tärkeä yhteistyön muoto ovat ammattikorkeakoulujen ja muiden oppilaitosten järjestöpäivät, joissa tavoitetaan vuosittain satoja tulevia sosiaali- ja terveysalan osaajia. Omissa ja yhdessä muiden järjestöjen kanssa toteutetuissa yleisötapahtumissa tavoitettiin alueen väestöä ja jaettiin tietoa elinluovutuksesta sekä munuais- ja maksasairauksien ehkäisystä ja hoidosta. Ennaltaehkäisyn teemavuonna liiton henkilökunta jalkautui lukuisiin niin liiton kuin yhdistysten itse järjestämiin ennaltaehkäisytapahtumiin ja luennoille ympäri Suomea. Tärkeä osa aluetyötä ja jäsenyhdistysten alueellista yhteistyötä ovat aluepalaverit ja -toimikunnat, jotka käsittelevät alueiden yhteisiä kysymyksiä sekä tekevät yhteisiä linjauksia ja aloitteita liiton hallitukselle ja työryhmille. Aluepalavereiden koulutustarpeet valitaan alueen jäsenyhdistysten tarpeiden ja toiveiden mukaan. Vuonna 2015 muun muassa etsittiin innostusta arviointiin ja ideoita aktivointiin Mikkelissä ja rakennettiin verkostokarttaa Kuopiossa. Yhteistyö oli koulutusaiheensa useammassa aluepalaverissa. Yhdessä käytiin läpi askelmerkkejä sekä hoitoyksikköyhteistyöhön että eri järjestöjen paikallisyhdistysten yhteistyön tiivistämiseen. Yhdistysten yhteistyö Pohjoisen alueen yhdistysten aluepalaverissa aiheena oli yhdistysten yhteistyö. Ouluun kokoontui parisenkymmentä pohjoisen yhdistyksen jäsentä, kaukaisimmat Rovaniemeltä ja Kajaanista. Yhteiset tavoitteet muodostavat yhteistyön lähtökohdan ja perustan. Ryhmissä mietittiin myös mahdollisia yhteistyökumppaneita Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 13

14 Jäsenyhdistysten toiminta Liiton 19 jäsenyhdistystä tarjoavat sairastuneille ja heidän läheisilleen paikan toimia sekä mahdollisuuden osallistua ja vaikuttaa yhteisiin asioihin. Opas yhdistyksille Yhdistysten käyttöön tehtiin opas, jossa on ohjeita ja vinkkejä hoitoyksikköyhteistyön suunnitteluun ja toteuttamiseen. Oppaassa on kuvattu myös yhteistyön periaatteet. Lisäksi yhdistysten käyttöön hankittiin infotaskuja, johon voi kerätä liiton esitteitä hoitoyksiköiden käyttöön. Jäsenmaksunsa maksaneita jäseniä oli vuoden lopussa 5956 (5968). Huolimatta kohderyhmän kasvusta jäsenmäärää ei ole pystytty kasvattamaan toivotulla tavalla ja aktiivisista toimijoista on pulaa. Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksayhdistys teki vuosikokouksessaan päätöksen yhdistyksen toiminnan lopettamisesta, joten vuoden lopussa liitossa oli 19 jäsenyhdistystä. Jäsenhankintaa pyrittiin tehostamaan näkyvyyden lisäämisellä erilaisissa tapahtumissa ja sosiaalisessa mediassa. Sairastuneita varten koottiin infotaskuja hoitoyksiköihin vietäväksi ja yhdistysten jäsenhankinnan tueksi laadittiin opas hoitoyksikköyhteistyöstä. Yhtenä keinona jäsenmäärän kasvattamiseen alettiin selvittää myös suorajäsenyyden mahdollisuutta. Jäsenyhdistysten toimintaan saatiin euroa RAY:n kohdeavustusta (AK 3). Saamaansa avustusta yhdistykset käyttivät virkistys- ja vertaistoimintaan ja jäsentiedottamiseen. Avustuksesta osa annettiin suorasiirtona (toimintatonni) ja osa myönnettiin hakemuksesta kannustusrahoina. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät Ennaltaehkäisyn teemakauteen liittyviä tapahtumia. Liiton tuottama ennaltaehkäisyn materiaali oli esillä yhdistysten järjestämissä tapahtumissa ja erityisesti maksaviikon yleisöluennot tavoittivat runsaasti osallistujia. Ennaltaehkäisevää toimintaa olivat myös erilaiset hyvinvointipäivät ja liikuntatapahtumat sekä ravitsemus- ja painonhallintakurssit. Yksin yhdistysten kannustusrahatapahtumat keräsivät yli 800 osallistujaa/osallistumiskertaa. Uutena toimintamuotona yhdistykset järjestivät kannustusrahalla tapaamisia kotona dialyysihoitoa tekeville. Yhdistysten toiminnan seuranta kehittyi edelleen. Yhdistykset tekivät selvityksen saamastaan toimintatonnista uudella lomakkeella ja keräsivät palautetta järjestämistään tapahtumista. Liiton järjestämään koulutukseen yhdistykset osallistuivat aktiivisesti. Yhteistyössä OK-opintokeskuksen kanssa järjestettyihin koulutustilaisuuksiin osallistui 112 henkilöä. Munuaispäivä Etelä-Pohjanmaalla Etelä-Pohjanmaan yhdistys vietti Maailman munuaispäivää Supersankarimunuaisen kanssa Hyllykalloon Prismassa. Kampanja kiinnosti monia ohikulkijoita ja Supersankari-munuainen herätti mielenkiintoa. Samalla jaettiin elinluovutuskortteja. Vuoden yhdistystoimijat Liiton hallitus valitsi vuoden 2015 yhdistystoimijoiksi kaksi kokenutta aktiivia. Ritva Kämäräinen Kainuun yhdistyksestä on yhdistyksen perustajajäseniä vuodesta Saara Lassila Pohjois-Suomen yhdistyksestä on yhdistyksen voimanainen, joka on aktiivisesti jaksanut toimia omasta pitkästä sairaushistoriasta huolimatta. 14 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

15 Jäsenyhdistys Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys Lappeenranta, pj. Petri Vainikka Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys Seinäjoki pj. Marja-Liisa Ristimäki Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys Mikkeli pj. Jukka Paananen Itä-Savon munuais- ja maksayhdistys, Savonlinna pj. Niina Paappanen Kainuun munuais- ja maksayhdistys Kajaani pj. Tiina Korkealehto Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI, Hämeenlinna pj. Taisto Sopanen Pertti Helminen Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksapotilaat Kokkola (lopetti toimintansa ) pj. Kalevi Suuronen Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys Kemusi, Jyväskylä, pj. Maija Piitulainen Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys Kotka pj. ia Rusanen Lapin munuais- ja maksayhdistys Rovaniemi pj. Raija Yrjänheikki Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -Pirmu Tampere pj. Hannu Niemi Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistys Joensuu pj. Heino Karppanen Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys Kuopio pj. Sirpa Parviainen Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys Oulu pj. Juha Eskola Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys Lahti pj. Mikko Saarela Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys Salo pj. Harri Aaltonen Satakunnan munuais- ja maksayhdistys Pori pj. Helena Alsela Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU Njur- och leverföreningen i Nyland, Helsinki, pj. Hannu Ouvinen Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys Föreningen för Vasanejdens njur- och leverpatienter, Vaasa, pj. Kari Teppo Varsinais-Suomen Munuais- ja Maksayhdistys Egentliga Finlands Njur- och Leverföreningen Turku, pj. Ari Laaksonen Perustettu Jäsenet Jäsenet Varsinais-Suomi kevätmarkkinoilla Varsinais-Suomen yhdistys oli mukana Kyrön kevätmarkkinoilla. Yhdistysläisten lisäksi tietoa jakoivat Supersankarimunuainen ja Mahtimaksa. Saviseudun munuaiskerhon vetäjä Aila Suihko oli tehnyt upeat nuket huovuttamalla. Yhteensä Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 15

16 Vapaaehtoistoiminta Vapaaehtoistoiminta ja osallisuus ovat liiton ja sen jäsenyhdistysten olemassaolon ja vaikuttavuuden perusta. Vapaaehtoistoiminta tukee ihmisen hyvinvointia, antaa mielekästä ja palkitsevaa tekemistä sekä luo yhteenkuuluvaisuuden tunnetta. Liitto järjesti vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia, järjestökoulutusta ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta usealla eri paikkakunnalla. Vapaaehtoistoimijoiden valtakunnallisen koulutuksen aiheena oli vapaaehtoisten jaksaminen. Uusia vapaaehtoisia ilmoittautui liiton nettisivujen kautta erilaisiin vapaaehtoistehtäviin. Nettisivuille lisättiin myös lomake, jolla voi etsiä itselleen vertaistukijaa. Yhteydenottoja tuli loppuvuoden aikana useita. Vertaistuki Vertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauksiin sairastuneita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Se täydentää läheisten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liitolla on vertaistukijoilta niin munuais- kuin maksasairaille kuin läheisillekin eri puolilla maata. Järjestösuunnittelijat välittävät vertaistukea terveydenhuollossa toimivien yhdyshenkilöiden kanssa. Uusia vertaistukijoita koulutettiin vuoden aikana 11. Vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 107. Kouluttajasta toimijaksi Liiton kokemuskouluttajat kokoontuivat joulukuussa Tampereelle. Täydennyskoulutuksessa päivitettiin tietoja ja ryhmäkeskusteluissa jaettiin kuulumisia. Haastavien tilanteiden improvisaatioharjoitukseen heittäydyttiin palavasti. Kokemustoiminta Kokemuskouluttajatoiminta sai uuden nimen: Kokemustoiminta. Uudistuksen myötä kokemuskouluttajista tuli kokemustoimijoita. RAY myönsi joulukuussa korotuksen kokemustoimintaan, mikä mahdollistaa muiden muassa kokoaikaisen työntekijän palkkaamisen sekä tukea alueellisten ohjausryhmien toimintaan. Kokemustoiminnan kumppanuussopimus päivittyi joulukuussa. Munuais- ja maksaliitto on edelleen toiminnassa mukana. Sosiaali- ja terveysjärjestöjä on kokemustoimijaverkostossa jo 36. Jatkossa vain valtakunnalliset järjestöt tai yh- Anttolanhovissa jokaiselle jotakin Hyvinvointipäivän toimintapisteissä kisailtiin frisbeegolfissa ja osallistuttiin visaan luontopolulla. Metsän siimeksessä tutustuttiin ruokasieniin. Omaa luovuttaa sai testata kaarnatöissä. Grillikatoksessa laulu raikasi ja paistettiin muurinpohjalettuja. Perhetoiminnan arpajaisissa kerättiin varoja toimintaan. Elämäntaidon valmentaja luennoi kahdesti. Sairilan Miesvoimistelijat esittivät Jämäkän jäykkää mieswoimistelua. Elvis saapui Anttolanhoviin, kun Jussi Laakkonen valtasi lavan. Lopuksi liiton henkilökunta esittäytyi, tavan mukaan päivään sopivalla tavalla. Hyvää mieltä hyvinvointipäivästä Liiton järjestämä valtakunnallinen hyvinvointipäivä pidettiin lauantaina 5.9. Anttolanhovissa Mikkelin lähistöllä. Osa yhdistysläisistä yöpyi paikalla, mutta lähempää tultiin päiväretkellä. Päivästä saatiin iloa ja hyvää mieltä sekä vaihtelua arjen keskelle. Monipuolinen ohjelma ja tuttujen tapaaminen keräsivät kiitosta. Tapahtumassa tutustui myös uusiin ihmisiin ja sai vertaistukea. Ohjelmaa oli tarpeeksi, jonkun mielestä valinnanvaraa oli liikaakin. Eri puolilla Suomea järjestetyt tapahtumat olivat monen mieleen. Paljon iloa ja onnellisia ihmisiä sairauksistaan huolimatta, kommentoi eräs osallistuja. 16 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

17 distykset voivat liittyä jäseneksi. Kokemustoimijoita on reilut 500 ja eri asteen oppilaitoksia on mukana 75. Koulutetut kokemustoimijat kertovat omaa kokemustaan sairastamisesta, kuntoutuksesta, jaksamisesta, elinsiirroista yms. aiheista enimmäkseen sosiaalija terveysalan ammattiopistoissa, ammattikorkeakouluissa ja yliopistoissa. Heitä käytetään myös elävässä kirjastossa, haastatteluissa ja Donor-poluilla. Liiton lisääntyneen julkisuuden myötä myös kokemustoimijat ovat olleet esillä mediassa aiempaa enemmän. Liiton kokemustoimijat ovat vahvasti edustettuina alueellisissa ohjausryhmissä. Liitto järjesti täydennyskoulutuksen kokemustoimijoille. Liitolla on 26 kokemustoimijaa. Heillä oli vuoden aikana 30 tehtävää. Järjestöpäivät Yhdistysten koulutustilaisuus järjestöpäivät pidettiin marraskuussa Helsingissä. Päivien teemana oli edunvalvonta ja vaikuttaminen, vaikuttava toiminta sekä yhdistystoiminnan tulevaisuus. Mukana oli ensi kertaa edustaja jokaisesta yhdistyksestä, yhteensä 65. Mukana oli ensikertalaisia sekä yli 10 kertaa päivillä olleita konkareita. Luentoja pitivät muun muassa professori Helena Isoniemi, Sini Toikka RAY:sta ja tietokirjailija, median asiantuntija Lilly Korpiola. Osallistujat kehuivat hyvää henkeä ja loistavia luennoitsijoita. Mukana oli ensimmäistä kertaa myös liiton yritysyhteistyökumppaneita näytteilleasettajina. Järjestöpäivien yhteydessä vietettiin myös liiton 45-vuotisjuhlia. Valtakunnallinen hyvinvointipäivä Valtakunnallinen hyvinvointipäivä Anttolanhovissa Mikkelissä oli yhdistystoiminnan vuoden kohokohtia. Mukana oli yli 200 osallistujaa 14 eri yhdistyksestä ja koko liiton henkilökunta. Tapahtumassa eri puolilta Suomea tulleet yhdistysaktiivit ja jäsenet tapasivat toisiaan, vaihtoivat kuulumisia, nauttivat päivän ohjelmasta ja kokeilivat taitojaan toimintapisteillä. Hyvinvointipäivässä osallistujille tarjottiin mahdollisuus yhteiseen liikkumiseen, askarteluun, hyvinvointi-luennon kuunteluun sekä letunpaistoon ja laulamiseen. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmä 6.5. asti Kari Puusniekka, Tampere Marja-Liisa Ristimäki, Seinäjoki Marjatta Sand, Vaasa Anne-Mari Tarvonen, Pieksämäki Anne Viitala, sihteeri (Helena Rokkonen) Varalla: Satu Tahkokallio, Pertteli Nimetyt asiantuntijat: Sirpa Kosola, munuaisyhteyshoitaja, Lahti Mira Perämäki, maksayhteyshoitaja, Tampere Eväitä vapaaehtoistoimintaan Vapaaehtoisten koulutuspäivät pidettiin huhtikuussa Peurungassa. Koulutuspäivien teemana oli vapaaehtoistoimijan jaksaminen. Päivillä jaettiin kokemuksia ja ideoitiin uusia vapaaehtoistoiminnan malleja. Liitto täytti 45 vuotta Liiton juhlaillallinen 45 ensimmäisen vuoden kunniaksi järjestettiin marraskuussa Helsingissä hotelli Crown Plazassa. Illallisella muisteltiin menneitä vuosikymmeniä ja jaettiin huomionosoitukset ansioituneille. Munuaistautiliitto perustettiin maaliskuussa Aluksi tehtävänä oli dialyysipaikkojen lisääminen, jotta hoitoa riittäisi kaikille tarvitseville luvulla liiton asema vakiintui ja rooli vahvistui. Valtiovaltakin myönsi potilasjärjestöjen merkityksen, kun liiton asiantuntijoita alettiin kutsua valiokuntien kuultavaksi. 90-luvulla maksansiirron saaneet liittyivät mukaan ja uudeksi nimeksi tuli Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitto. Sairastuneet nousivat liittohallituksen jäseniksi lääkärien tilalle. Aluesihteeriverkostoa alettiin rakentaa. Kaikki maksasairaat tulivat mukaan liittoon 2000-luvulla ja nimeksi tuli nykyinen Munuais- ja maksaliitto. Järjestöpäivillä innostuttiin Yhdistysten koulutustilaisuus järjestöpäivät pidettiin marraskuussa Helsingissä. Luentojen kuuntelemisen lisäksi osallistuttiin. Oppimiskahviloissa aiheina oli yhdistystoiminnan kehittäminen, tulevaisuuden jäsenyys ja edunvalvonnan vahvistaminen. Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 17

18 Perhe- ja nuorisotoiminnan ryhmä 6.5. lähtien Eeva-Forsberg-Mikkonen, Lempäälä Elina Haapala, Hämeenlinna Emma Koivisto, Forssa Simo Lamminen, Lieto Simo Liuha, Vantaa Mirva Pilli-Sihvola, Kotka Sari Ruotsalainen, Vantaa Katja Saraketo, Varkaus Nimetty asiantuntija: Eija Ruuskanen, HUS LNS Marjukka Miettinen, sihteeri Nuorten aikuisten ryhmä 6.5. asti Joni Jatkonen, Jämsänkoski Nina Nordlund, Eurajoki Laura Netshajev, Tampere Tony Niemi, Rauma Kaarina Rabe, Hyvinkää Tomi Syväjärvi, Isojoki Pinja Söyrylä Marjukka Miettinen, sihteeri (Maarit Heinimäki) Sairastuneiden lasten vanhemmat Sairastuneiden lasten vanhempien toiminta tukee lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä. Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla lasten elinsiirto-osastolla ja lehtitilauksilla. Lisäksi sairaalahoidossa olevien lasten vanhemmille tarjottiin mahdollisuus hierontaan ja pieniä tarjoamisia. Vanhempien käyttöön on hankittuna 4 parkkikorttia Helsingin Lastenklinikalla. Liiton perheja nuorisotyöryhmä kehittää ja suunnittelee liiton perhetoimintaa ja kerää varoja toimintaan. Työryhmä tapaa vuosittain 2 3 kertaa. Lisäksi yhteyttä pidetään Facebookissa ja sähköpostilla. Vaikuttamisen saralla osallistuttiin Uuden lasten sairaalan 2017 hyväksi tehtävään työhön. Työryhmälle esiteltiin uuden lastensairaalan suunnitelmia yhteistyöpalaverissa Lastenklinikan ja osasto K10:n vanhempainyhdistyksen kanssa. Vertaisvanhempien käynnistämä Kokemusten kirja -projekti saatiin loppuun. Marraskuussa julkaistiin Sain enemmän kuin pyysin -kirja, jossa on 19 vanhemman tai sisaruksen tarinat. Työryhmä toimi kirjan projektiryhmänä. Työryhmä teki myös kalenterin vuodelle 2016 varainhankintaprojektina. Lastenklinikan kummit tarjosivat perheille muutamia tapahtumia, joissa isäntinä tai emäntinä toimivat perhe- ja nuorisotyöryhmän vanhemmat. Iloa ja onnea perhepäivillä Liiton perhepäivä järjestettiin Helsingin Linnanmäellä ja Vaasan Wasalandiassa. Ne kokosivat yhteen 45 perhettä eri puolelta Suomea. Osallistujia oli vauvasta 18-vuotiaaseen ja heidän vanhempiaan ja isovanhempiaan Lasten elinpäivä Marraskuussa Helsingissä järjestetyssä Lasten elinpäivässä mukana oli 50 henkilön moniammatillinen ryhmä. Ruotsinkieliset perheet Härmässä Liitto järjesti tapaamisen ruotsinkielisille perheille huhtikuussa. Päivät toivat vaihtelu arkeen. Vanhemmat arvostivat mahdollisuutta vaihtaa kokemuksia muiden kanssa. Lapset pääsivät kotieläintarhaan, jossa oli mahdollisuus myös ratsastaa. Elinpäivässä liiton perhe- ja nuorisotyöryhmä palkitsi Elämän lahja -korulla osastonhoitaja Annika von Schantzin HYKS:sta, sairaanhoitaja Minna Pitkäsen KYS:sta sekä liiton edunvalvonta- ja sosiaalityöryhmän jäsenen sekä elinsiirtonuoren äidin Tuula Hällfors-Laaksosen. He kaikki ovat merkittävällä tavalla tehneet työtä elinsiirron saaneiden ja munuais- ja maksasairaiden lasten hyväksi. Päivän kruunasi Sain enemmän kuin pyysin -kirjan julkaiseminen. 18 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

19 Lapsiperheiden tuki Toiminnalla tuettiin erityisesti pienten dialyysi- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista. RAY-avustuksella järjestettiin munuais- tai maksasairautta sairastavien lasten, nuorten ja heidän perheidensä vertais- ja hyvinvointia tukevaa toimintaa. Yhteistyötä tapahtumien järjestämisessä tehtiin seuraavien järjestöjen ja yhteistyökumppaneiden kanssa: Kummit ry, Helsingin Lastenklinikka, Leijonaemot, Tatu ry, Crohn ja Colitis ry, Syke ry, Sylva ry ja Reumaliitto. Lisäksi tehtiin tiivistä yhteistyötä liiton paikallisyhdistysten kanssa. Lapsiperheitä on jäsenenä ja perhepostituksen piirissä noin 240 perhettä. Varhaisnuorille järjestettiin onnistunut vertaismatka Ahvenanmaalle. Matkalle osallistui 10 munuais- ja maksasairautta sairastavaa vuotiasta nuorta. Lisäksi nuorille oli vuoden aikana kaksi muuta tapahtumaa. Perinteinen perhetoiminnan Elinpäivä järjestettiin vuoden lopulla Helsingissä. Siihen osallistui 50 lastenlääkäriä, hoitajaa ja vanhempaa. Vuoden aikana järjestettiin koulutusta vertaisvanhemmille. Vuoden lopussa oli 30 vertaisvanhempaa. Vertaistukivälityksiä tehtiin noin 10. Lisäksi sosiaalisessa mediassa yksityisellä sivustolla käytiin lukuisia vertaistukikeskusteluja. Vuoden aikana toteutettiin lisäksi yksi kouluvierailu. Dialyysihoidossa olevien, elinsiirtoa odottavien ja juuri elinsiirron saaneiden lasten perheiden oli mahdollista saada liitolta tilapäistä lyhytaikaista hoitoapua. Palvelua käytti vuoden aikana yhteensä 8 perhettä kahdeksalla eri paikkakunnalla. Hoitoapua annettiin yhteensä 24 kertaa, kestoltaan tuntia. Toiminnan tavoitteena on tukea erityisesti pienten dialyysi- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa, ylläpitää vertaispalveluja perheille sekä tarjota lyhyt vapaa kotona vaikeasti sairasta lasta hoitaville vanhemmille. Lisäksi toteutettiin vaikuttamiskysely hoitorengaspalvelua käyttäville perheille ja hoitajille. Hoitorengashoitajille järjestettiin oma koulutuspäivä. Perheille järjestettiin hyvinvointitapahtumia Helsingin Linnanmäellä ja Wasalandiassa Vaasassa sekä alueellisia perhepäiviä esimerkiksi Kotkassa ja Turussa. Perhetapahtumiin osallistui noin 55 perhettä eri puolelta Suomea. Leijonaemojen ja Lastenklinikan kanssa järjestettiin vanhempainiltoja Helsingissä, Tampereella ja Kuopiossa. Nuorten Camp eli aikuispuolelle siirtyvien nuorten vertaistuki- ja koulutustapahtuma järjestettiin Helsingin Lastenklinikan, Sylvan, Syke ry:n, Sydänlapset ja aikuiset sekä Crohn ja Colitis järjestöjen kanssa. Munuais- ja maksaliiton perhetoimintaa esiteltiin valtakunnallisilla Lastensairaanhoitajapäivillä sekä Lasten oikeuksien päivänä Nobab-seminaarissa. Lisäksi perhetoimintaa käytiin esittelemässä yliopistosairaaloiden lastenosastoilla. Tapahtumista pyydettiin palautetta, jotta toimintaa voidaan parantaa ja kehittää yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton perhe- ja nuorisotyöryhmän kanssa. Kirja kokemuksista Perheiden kokemusten kirjassa, Sain enemmän kuin pyysin, 19 vanhempaa kertoo elämästä munuaisja maksasairaan lapsen kanssa. Vertaisvanhempien keskusteluissa tuli ilmi, että lapsen kanssa osastolla ollessaan vanhemmat kaipasivat itselleen lukemista. Miksi siis ei tehtäisi kirjaa, joka voisi kulkea sairastuneen lapsen vanhemman rinnalla, kannustaen ja toivoa tuoden. Nuoret Ahvenanmaalla vuotiaat matkasivat Ahvenanmaalle elokuussa. Laivamatkan aikana ehdittiin tutustua. Ahvenanmaalla käytiin kylpylässä, keilaamassa ja tutustumassa Kastelholman linnaan. Vertaistuki on rauhoittavaa, nuoret sanoivat. Kukaan ei aamupalalla kysynyt, miksi kaikilla on lääkkeet mukana. Kirja julkaistiin Lasten elinpäivässä marraskuussa. Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 19

20 Tiedotus ja viestintä musili.fi Istunnot ( ) Käyttäjät ( ) Sivun katselut ( ) Sivut/istunto 3,10 (3,55) Istunnon kesto 2:35 (2:49) Facecook Tykkääjiä (787) Tykkääjiä Uusia tykkääjiä 224 (219) Julkaisut 442 (244) Julkaisut nähneiden määrä ( ) Julkaisujen näyttökerrat ( ) Klikkausten määrä (10 639) Sitoutuneet (13 667) Kokonaiskattavuus ( ) Sivun näyttökerrat ( ) Elinehto Elinehto-lehti ilmestyy neljästi vuodessa. Nelosnumero ilmestyi joulukuussa. Elämän alku oli hankala, mutta nyt menee paremmin. Jade sai munuaisen isältään. Jos tytär jaksaa, mekin jaksamme, ajattelevat vanhemmat. Viestintä lisää liiton näkyvyyttä ja vahvistaa myönteistä julkisuuskuvaa. Liitto välittää ajankohtaista ja asiallista tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista sairastuneille, heidän läheisilleen, sidosryhmille ja suurelle yleisölle. Teemavuoden mukaisesti liitto käynnisti munuaissairauksien ennaltaehkäisystä tiedottamiseen Supersankarimunuainen-kampanjan. Maksasairauksien ennaltaehkäisystä jaettiin tietoa Mahtimaksa-kampanjalla. Piirretyt kampanjat herättivät huomiota erilaisena terveysvalistuksena. Vuoden aikana liitto julkaisi 33 mediatiedotetta, mikä oli neljä kertaa aikaisempia vuosia enemmän. Liitto toimi asiantuntijana järjestöjen elinluovutuksien lisäämiseen tähtäävässä tiedotustoiminnassa. Medialle annettiin taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin haastateltavia. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita Kotihemodialyysin määrä on kaksinkertaistunut 10 vuodessa 4.3. Supersankarimunuainen taistelee suojele sitä vastustajilta 6.3. Tupakka on myrkkyä munuaisellekin 9.3. Ylipaino haittaa myös munuaisia Liika suola päihittää munuaiset Maailman munuaispäivä Muista munuaista Maailman munuaispäivänä Ikä heikentää myös munuaisia Hoida diabetes suojele munuaisia Korkea verenpaine vahingoittaa munuaisia Mahtimaksa korjaa, varastoi ja puhdistaa Paikalliset: Mahtimaksa saapuu Helsinkiin / Joensuuhun / Kuopioon / Lahteen / Ouluun / Seinäjoelle / Tampereelle / Turkuun / Kajaani Vappuna vaara vaanii mahtimaksaa 4.5. Maksa rakastaa terveitä elintapoja 6.5. Ylipaino rasvoittaa maksaa 8.5. Liika lääke on liikaa maksalle 9.5. Vuosikokous: Munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisystä hyötyy yksilö ja yhteiskunta Ennakkotiedote Maailman hepatiittipäivä Mene marjaan, vältä A-hepatiitti Vapaalle vihdoinkin mutta muistoksi muu kuin B-hepatiitti Maailman hepatiittipäivä C-hepatiitti on yleisin virushepatiitti Suomessa Sote-uudistuksessa on kuultava sairastuneiden ääni Raportti C-hepatiitista ja julkaisuseminaari Yhtenäinen ohjeistus C-hepatiitin ehkäisyyn ja hoitoon Suomeenkin Lapsen elinsiirto koskettaa koko perhettä /Kokemusten kirja Lisääntyneen tiedotuksen ansiosta myös liiton näkyvyys lisääntyi: mediaosumien määrä 2,5-kertaistui. Tiedotusvälineiden uutisointia seurattiin sähköisen mediaseurannan ja yhdistysten lähettämien viestien avulla. Mediaseuranta ei tavoita kaikkia julkaisuja. Mediaosumia vuoden aikana oli 213 (88). Elinehto-lehti Elinehto-lehti ilmestyi neljä kertaa 40-sivuisena. Jokaisessa lehdessä oli ruotsinkieliset sivut. Lehti jaettiin jäsenetuna kaikille jäsenille sekä sidosryhmille ja hoitoyksiköihin. Levikki oli keskimäärin 7300, paitsi numeron 2/15, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, Kurssit liite ilmestyi lehden 4/15 välissä. 20 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015 Sähköinen viestintä Sähköisen viestinnän kanavia olivat liiton kotisivut ja kampanjasivut netissä. Liiton internetsivut olivat osoitteissa musili.fi, munuainen.fi ja maksa.fi. Lisäksi liitto avasi vuoden aikana ennaltaehkäisyn kampanjasivut supersankarimunuainen.fi ja mahtimaksa.fi. Kotisivujen kävijämäärä kasvoi ja sosiaalisen median käyttö lisääntyi merkittävästi vuoden aikana.

21 Sosiaalisessa mediassa toimi tiedotus- ja kohtauspaikkana. Tykkääjien määrä lisääntyi vuoden aikana 22 prosenttia. Sivulla julkaistiin lähes 450 päivitystä. Liiton Facebook-tilin julkaisuiden kattavuus kaksinkertaistui. Liitto avasi maaliskuussa Twitter-tilin MunuainenMaksa. Vuoden lopussa seuraajia oli 202. Vuoden aikana tviitattiin 350 kertaa. Tiedotukseen käytettiin myös liiton Youtube-kanavaa, jossa jaettiin videoita tapahtumista, elinluovutusten edistämisestä ja munuaissairauksien ennaltaehkäisystä. Elinluovutustietoisuuden levittämiseen käytettiin myös Instagramia. Esitteet ja oppaat Esitteet, oppaat ja muut julkaisut jakavat tietoa sairauksista ja niiden hoidosta sekä liiton toiminnasta. Materiaali on ilmaista ja sitä voi tilata muun muassa kotisivujen kautta. Jaossa oli myös aiemmin ilmestynyttä materiaalia. Vuoden lopussa valikoimassa oli painettuna 13 esitettä, 7 opasta ja 2 muuta julkaisua. Supersankarimunuainen Supersankarimunuaisella on piirretyssä kampanjassa 4 supervoimaa: Poistaa nestettä ja kuona-aineita. Säätelee verenpainetta. Ohjaa punasolujen muodostumista. Tuottaa D-vitamiinia. Supersankarimunuainen kohtaa matkallaan 6 vastustajaa: ylipaino, korkea verenpaine, suola, tupakka ja alkoholi, diabetes, perinnölliset munuaissairaudet. Kampanjaan kuuluivat nettisivut, videot, esite, juliste, kuvat sosiaaliseen mediaan, PowerPoint-esitys ja mediatiedotteet. Kampanja tehtiin kokonaisuudessaan Otsuka Pharma Scandinavia AB:n tuella. Kampanja julkaistiin Maailman munuaispäivän viikolla. Kampanjasivut netissä avattiin 9.3. Esitteitä ja julisteita lähetettiin jäsenyhdistyksille, 650 terveysasemalle sekä 250 yhteyshoitajalle/hoitoyksikölle. Kampanjasta lähetettiin 9 mediatiedotetta. Mediaosumia välisen aikana oli 44. MTV:n aamutelevision Studio 55 -ohjelmassa keskusteltiin puoli tuntia supersankarista ja munuaisista Iltalehden oman listauksen mukaan kuukauden suosituin terveysuutinen heidän nettisivuillaan oli julkaistu Tämä on munuaisten vihollinen - ja se ei ole alkoholi!. Mahtimaksa Mahtimaksalla on piirretyssä kampanjassa 4 päätehtävää: Hajottaa lääkkeitä ja alkoholia. Varastoi vitamiineja, sokeria ja rasvaa. Tuottaa proteiinia ja edistää paranemista. Erittää sappea ruuansulatuksen. Maksan urakkaa uhkaavat ylipaino/ rasvamaksa, alkoholi, virushepatiitit, lääkkeet, luontaistuotteet, myrkkysienet. Kampanjaan kuuluu nettisivu, painettu esite, juliste ja PowerPoint-esitys. Materiaalia tehtiin MSD:n tuella. Mahtimaksa-kampanja julkaistiin Liitto vietti Maksaviikkoa Ennaltaehkäisytapahtumia järjestettiin viikon aikana yhdeksän: liitto viidellä ja jäsenyhdistykset neljällä paikkakunnalla. Kahden viikon aikana julkaistiin 14 mediatiedotetta. Paikallisista Maksaviikon tapahtumista julkaistiin omat tiedotteet. Mediaosumia oli 62. MTV3:n Huomenta Suomi -aamulähetyksessä keskusteltiin maksasairauksista. Maailman hepatiittipäivä Maailman hepatiittipäivää vietettiin Maailman terveysjärjestö WHO:n virallisena teemapäivänä liitto muistutti, että virushepatiitit ovat maailmalla yleisiä, vaikka tartuntojen määrä Suomessa onkin suhteellisesti alhaisempi. Maailmassa 400 miljoonalla ihmisellä on B- tai C-hepatiitti. Suomessa C-hepatiittitartunta on todettu noin ihmisellä. Kotisivuilla olevat Älä sulje silmiäsi virushepatiitilta -teemasivut hepatiittipaiva päivitettiin. Teemapäivästä julkaistiin päivityksiä sosiaalisessa mediassa Facebookissa ja Twitterissä. Liitto oli mukana Bassoradiolla pyörineessä tiedotuskampanjassa. Virushepatiiteista julkaistiin 5 mediatiedotetta. Viikon sisällä mediaosumia oli 49. Radiokanavilla oli 3 haastattelua. MTV:n Huomenta Suomi esiintyminen peruttiin viime hetkellä muiden ajankohtaisten uutisaiheiden vuoksi. Strategia-esite Liiton strategia julkaistiin painettuna esitteenä suomeksi ja ruotsiksi. Uusi strategiakausi alkoi vuoden 2016 alussa. Strategiassa määritellään toimintaa ohjaavat arvot, liiton tehtävä ja tavoitteet sekä viisi toiminnan painopistealuetta. Julkaistut esitteet - Strategia Strategi Sidosryhmätutkimus: C-hepatiitti Suomessa kansallisen keskustelun kautta kohti aktiivista ennaltaehkäi syä ja tasa-arvoista hoitoa - Munuaisen luovuttajan opas - Guide för njurdonator - Mahtimaksa - Supersankarimunuainen - Kyselytutkimusraportti Dialyysi osana elämää - Älä sulje silmiäsi C-hepatiitilta (uusintapainos) - Perhetoiminta - Familjeverksamhet - Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeen (uusintapainos) - Vardagen för barn och unga som genomgått organtransplantation (uusintapainos) Supersankarimunuainenvideot katselut Youtube Ylipaino 433 Verenpaine 622 Suola 325 Huonot elintavat 281 Diabetes 207 Perinnölliset munuaissairaudet 197 Yhteensä 1868 supersankarimunuainen.fi Istunnot 2020 Käyttäjät 1717 Sivun katselut 2323 Sivut/istunto 1,15 Istunnon kesto 0:37 mahtimaksa.fi Istunnot 2159 Käyttäjät 2017 Sivun katselut 2312 Sivut/istunto 1,07 Istunnon kesto 0:17 Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 21

22 Kuntoutumisen tukeminen Liiton kuntoutuspalveluita ovat sopeutumisvalmennuskurssit sekä kuntoutukseen liittyvä ohjaus, neuvonta ja tiedotus. Sopeutumisvalmennuskursseja järjestetään munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä elinsiirron saaneille. Voimaa luonnosta RAY:n teemakurssilla etsittiin voimavaroja luonnosta Turengin hämäläismaisemissa liikkuen. Kurssi oli kaikille munuais- tai maksasairautta sairastaville tai elinsiirron saaneille. Majapaikkana toimi Kiipulan kuntoutuskeskus. Kurssilla liikuttiin monipuolisesti ja tehtiin tiimityötä hyvällä menestyksellä. Elokuun luonto tarjosi parastaan ja vertaiskeskustelut olivat antoisia. Osallistujat löysivät kurssilta voimavaroja ja keinoja hyvinvoinnin ylläpitämiseen arjessa. Vertaistukea maksakurssilta Maksasairautta sairastavat ja heidän läheisensä kokoontuivat syyskuussa nelipäiväiselle kurssille Kiipulan kuntoutuskeskukseen. Kurssilla saatiin tietoa sairaudesta ja omahoidosta ja lääkäri vastasi mieltä askarruttaneisiin kysymyksiin. Vertaiskeskusteluissa syntyi avoin ja luottavainen ilmapiiri. Kurssilla oli myös ohjattua liikuntaa. Kurssit auttavat sairastunutta jäsentämään omaa elämäntilannettaan ja toimimaan omien tavoitteiden saavuttamiseksi. Kursseilta saa tietoa sairauteen liittyvistä asioista, taitoja pitkäaikaissairauden kanssa elämiseen sekä tukea fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Kurssit antavat mahdollisuuden kokemusten jakamiseen muiden vastaavassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 19 sopeutumisvalmennuskurssia. Kursseille haki yhteensä 612 henkilöä, joista valittiin 350. Valituista 161 oli sairastuneita ja 189 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä Kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille ei voitu edelleenkään tarjota kuntoutusta. Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit järjestettiin Kelan kanssa tehdyn hankintasopimuksen ja voimassa olevan standardin mukaisesti. Kurssien kohderyhminä olivat dialyysissä olevat ja elinsiirron saaneet lapset, nuoret ja aikuiset. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 7 sopeutumisvalmennuskurssia. Kelan rahoittamille kursseille osallistui 63 kuntoutujaa ja 77 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 743. Kelan rahoituksella järjestetyt kurssit toteutettiin sekä harkinnanvaraisena että vaikeavammaisten kuntoutuksena. Kela-kurssit vastasivat palautteen perusteella hyvin kuntoutujien odotuksia ja tarpeita. Kuntoutujien omat tavoitteet liittyivät tiedon ja vertaistuen saamiseen, fyysisen toimintakyvyn ja kunnon arvioimiseen ja parantamiseen, elämäntapamuutoksiin, elämänlaadun parantamiseen, oman jaksamisen edistämiseen, hoitomotivaation parantamiseen sekä työelämään ja normaaliin elämään palaamiseen. Osallistujapalautteen perusteella kuntoutus keskimäärin ylitti kuntoutujien sille asettamat tavoitteet. Keskiarvo tavoitteiden toteutumisen osalta oli +0,3 asteikolla -1 1, jossa 0 kuvaa tilannetta, jossa tavoitteet toteutuivat ja arvosana välillä +0,1 1 tilaa, jossa tavoitteet ylittyivät. Kuntoutujat kokivat, että tavoitteiden asettelu oli monipuolista ja auttoi hahmottamaan, mikä kuntoutujalle itselleen oli tärkeää. Kurssi auttoi löytämään uusia, aikaisempaa myönteisempiä näkökulmia ja ajatuksia. Liikuntaosuuksissa erityisen hyväksi koettiin yksilöllinen ohjaus kuntosalilla ja kuntotestaukset. Tavoitteet ylittyivät myös vertaistuen suhteen. Vertaiskeskusteluissa oli huumoria ja kurssilta löytyi uusia ystäviä. Kurssin sisällölle kokonaisuutena annettiin asteikolla 1 5 keskimäärin arvosana 4,42 ja toimintatavoille 4,51. Kurssijärjestelyt, kuten dialyysit, ruokailut, tilat ja lasten ohjelma, saivat myös hyvät tai erinomaiset arvosanat välillä 4,28 4,86. Kurssin vaikutuksista kysyttäessä osallistujat arvelivat, että kurssin jälkeen voimavarat ja ymmärrys omahoidon merkityksestä ovat lisääntyneet ja motivaatio ja hoitoon sitoutuminen kasvaneet. Moni arveli tekevänsä elämäntapamuutoksia tai saavansa monipuolisuutta ruokailuun ja liikuntaan. Kurssin arveltiin auttavan elämäntilanteen hyväksymisessä sekä tuovan elämäniloa ja keinoja ongelmista selviytymiseen. kesto vrk kuntoutujat läheiset kunt.vrk Dialyysihoidossa olevat aikuiset, Dialyysihoidossa olevat aikuiset, Dialyysihoidossa olevat aikuiset, Elinsiirron saaneet aikuiset, Elinsiirron saaneet aikuiset, Elinsiirto- ja dialyysilasten perhekurssi, Elinsiirto- ja dialyysilasten perhekurssi, Yhteensä Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015

23 RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennus RAY:n rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit kohdennettiin sairastuneille, jotka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin tai joille ei löydy soveltuvia kursseja Kelan kuntoutuksessa. Kurssipaikkojen ja tarvittavien resurssien hankinnassa käytettiin avointa tarjouskilpailua. Kurssien sisällöissä painottui hyvinvoinnin ja toimintakyvyn tukeminen sekä vertaistuki. Kurssien toteutuksessa voitiin huomioida hyvin eri sairaus- ja ikäryhmien tarpeet. Vuoden aikana järjestettiin 12 sopeutumisvalmennuskurssia, joille osallistui 98 kuntoutujaa ja 112 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 858. RAY:n rahoittamat kurssit saivat pääasiassa hyvää tai erinomaista palautetta. Kuntoutujien omat tavoitteet liittyivät tiedon saamiseen, elämäntapamuutoksiin, vertaistuen saamiseen, voimavaroihin, arjessa selviytymiseen sekä virkistymiseen. Osallistujapalautteen perusteella kuntoutus keskimäärin ylitti kuntoutujien sille asettamat tavoitteet. Keskiarvo tavoitteiden toteutumisen osalta oli +0,5 asteikolla -1 1, jossa 0 kuvaa tilannetta, jossa tavoitteet toteutuivat ja arvosana +0,1 1 tilaa, jossa tavoitteet ylittyivät. Kuntoutujat kokivat, että he saivat enemmän ja monipuolisempaa tietoa ja sitä perusteltiin paremmin kuin he olivat odottaneet. Kurssilla oli esimerkiksi ollut mahdollisuus nähdä hoitomenetelmä ja kurssilla käsiteltiin henkistä hyvinvointia ja vuorovaikutusta läheisen kanssa. Keskustelut olivat monipuolisempia kuin kurssilaiset olivat odottaneet. Keskustelu koettiin vapaaksi ja helpoksi, ilmapiiri avoimeksi, kurssilaiset puhalsivat yhteen hiileen ja työntekijät olivat kannustavia ja läsnä olevia. Oma asenne ja ajattelu muuttuivat kurssilla. Kurssin sisällölle kokonaisuutena annettiin asteikolla 1 5 keskimäärin arvosana 4,56 ja kurssin toimintatavoille 4,55. Kurssijärjestelyt, kuten dialyysit, ruokailut, tilat ja lasten ohjelma saivat myös hyvät tai erinomaiset arvosanat välillä 4,38 5,00. Kurssin vaikutuksista kysyttäessä osallistujat arvelivat kurssin auttavan ymmärtämään sairautta ja jäsentämään elämäntilannetta, tuovan iloa, uusia näkökulmia ja voimavaroja sekä auttavan jaksamaan. Moni arveli tekevänsä kurssin jälkeen elämäntapamuutoksia ja huolehtivansa omahoidosta tarkemmin. 3 6 kuukautta kurssin loppumisesta tehtyjen haastattelujen perusteella kurssien tavoitellut vaikutukset toteutuivat hyvin. Tukea dialyysihoitoon Kelan kurssilta Kelan dialyysihoidossa olevien kurssit toteutettiin ensimmäistä kertaa Kelan uuden standardin mukaisesti. Kesäkuussa kurssi oli Kunnonpaikassa Siilinjärvellä. Kurssilaiset saivat asiantuntijoilta monipuolisesti tukea elämään dialyysihoidossa ja vertaiskeskusteluissa käsiteltiin elämäntilanteeseen liittyviä teemoja. Yksilöllinen kuntosaliohjaus antoi eväitä jatkaa lihaskuntoharjoittelua kurssin jälkeen. Ymmärrys ja hyväksyntä omaa tilannetta kohtaan lisääntyi ja kurssin arveltiin auttavan jaksamaan oman hoidon toteuttamisessa. kesto vrk kuntoutujat läheiset kunt.vrk Diabetes ja munuaissairaus Hyvinvointia eläkevuosiin Hyvinvointia eläkevuosiin Reilusti ravitsemuksesta Elinsiirrosta yli 5 v Maksasairaus osana elämää Nuorten viikonloppukurssi v Perhekurssi nefroottista syndroomaa sairastaville Lapsiperheviikonloppu Kurs för svenskpråkiga familjer Paino hallintaan verkkokurssi Voimaa luonnosta Yhteensä Sosiaalinen lomatoiminta Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin Solaris-lomat ry:n kanssa. Lomajärjestö vastasi lomien käytännön toteutuksesta. Lomapaikkoina olivat Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskus ja Ikaalisten kylpylä. Toiminnan rahoitti RAY. Neuvonta, ohjaus ja tiedotus Neuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyksistä. Sopeutumisvalmennuskursseista tiedotettiin Kurssijulkaisussa, Elinehto-lehdessä, liiton kotisivuilla sekä uutiskirjeissä. Liitto osallistui RAY:n rahoittaman sopeutumisvalmennuskirjahankkeeseen. Vuosikertomus 2015 Munuais- ja maksaliitto 23

24 Elinluovutusten edistäminen Elinluovutusten edistäminen eli KYLLÄ elinluovutukselle / Lahja elämälle -tiedotustoiminta on järjestöjen yhteistyötä. Sen tavoitteena on lisätä elin- ja kudosluovutuksia antamalla niistä asiallista ja ajantasaista tietoa. Toimintaa hallinnoi Munuais- ja maksaliitto ja rahoittaa RAY. Järjestöt Munuais- ja maksaliitto Hengitysliitto Näkövammaisten liitto Suomen Diabetesliitto Suomen Sydänliitto Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE SPR Veripalvelu Regea kudospankki ja solukeskus elinsiirtolääkäreitä kahden lääkeyrityksen edustajat. Johtoryhmä Sari Högström, pj. Eero Hartikka, HUS Juha Holopainen, HUS Helena Isoniemi, HUS Hannu Jalanko, HUS Janne Juvakka, Suomen Diabetesliitto ei nimetty Novartis-Finland OY Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto ry Heikki Sairanen, HUS Sari Sarkaniemi, Solu- ja kudosteknologiakeskus Regea Mikko Syvänne, Suomen Sydänliitto Jukka Tahvanainen, Näkövammaisten Keskusliitto Willy Toiviainen, SPR Veripalvelu Satu Rahia, Roche Ilkka Vass, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat - SYKE Petri Inomaa, sihteeri KYLLÄ mediassa Kokemusasiantuntijat antoivat elinsiirroille kasvot kertomalla oman tarinansa. Inhimillinen tekijä -ohjelmassa keskusteltiin elinsiirroista maaliskuussa. Elinluovutuskortti oli edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Mikäli mahdollisella elinluovuttajalla ei ole elinluovutuskorttia, hänen tahtoaan tiedustellaan omaisilta. Omainen ei voi kieltää elinluovutusta omaan tahtoonsa vedoten. Elinluovutuskorttia jaetaan toiminnan omissa tapahtumissa, muiden järjestämissä tilaisuuksissa tai oppilaitoskäynneillä luentojen ja puheenvuorojen yhteydessä, yleisötapahtumien näyttelyissä sekä vapaaehtoisten järjestämissä tilaisuuksissa. Kortteja on myös SPR:n Veripalvelun toimipisteissä, apteekeissa, lääkäriasemilla ja sairaaloissa. Elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin myös esimerkiksi Sairaanhoitajapäivillä. Vuonna 2015 jaettiin yhteensä (46 500) elinluovutuskorttia, joista (43 400) oli suomenkielistä ja 5930 (3100) ruotsinkielistä korttia. Korttien esittelytelineitä jaettiin 520 (396) kappaletta. Korttia oli mahdollista tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Tilauksia tehtiin netissä 5215 (3080) kappaletta. Elinluovutuskortin pystyi lokakuusta alkaen lataamaan myös älypuhelimeen. ilmaiseksi sovelluskaupoissa suomeksi ja ruotsiksi. Sovellus on saatavilla Android-, Windows Phone- ja iphone-puhelimiin sekä ipad- ja Android-tabletteihin. Sovelluksesta voi lähettää tiedon läheisilleen tekstiviestinä, sähköpostina, sosiaalisen median viestinä tai soittamalla. Sovelluksella on helppo innostaa myös kavereita lataamaan oma kortti. Mobiilisovellus ladattiin vuoden 2015 loka-joulukuussa 5706 kertaa. Teetetyn kyselytutkimuksen mukaan suomalaiset suhtautuvat myönteisesti elinluovutukseen. Suurin osa eli 85 prosenttia olisi valmis luovuttamaan elimensä toisen ihmisen sairauden hoitoon. Elinluovutuskortin tunsi 92 prosenttia, mutta vain joka neljäs oli allekirjoittanut sen. Hieman alle puolet oli kertonut elinluovutustahtonsa omaisilleen. Joka kolmas sanoi tuntevansa läheisensä elinluovutustahdon. Vastaajista 95 prosenttia tiesi, että toisen munuaisen voi luovuttaa läheisensä sairauden hoitoon. Yhdeksän kymmenestä olisi myös valmis luovuttamaan munuaisensa. Liitto ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke ry olivat mukana STM:n asettaman elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmässä. Sen laatima Elinluovutusta ja elinsiirtoja koskeva kansallinen ohjelma valmistui loppuvuodesta 2014, ja se julkaistaan helmikuussa Ohjelman tavoitteena on, että kaikki, jotka sairautensa perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat siirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Potilasjärjestöt kantavat merkittävän vastuun elinluovutuksista tiedottamisessa suurelle yleisölle. Hoitohenkilökunnan koulutustapahtumat ovat keskeisessä roolissa, kun elinluovuttajien tunnistusta ja hoitoa sekä omaisten kohtaamista on kehitetty. Toiminta on kertonut koulutuksissa elinluovutusten edistämiseen tähtäävästä työstä ja elinsiirron saaneet ovat kertoneet kokemuksistaan henkilökunnalle. Elinluovutussovellus Elinluovutuskortti julkaistiin älypuhelimiin suomeksi ja ruotsiksi. Kortin voi ladata sovelluskaupoista ilmaiseksi. Sovelluksella on helppo kertoa oma tahtonsa läheisilleen ja kannustaa kavereitakin tekemään omansa julkaisemmalla tietoa somessa. 24 Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2015