KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN HYVÄN ELÄMÄN PERUSTEET

Transkriptio

1 KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN HYVÄN ELÄMÄN PERUSTEET Tutkimus kehitysvammaisten henkilöiden tarpeista ja toiveista Heli Perälä Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hanke Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

2 ESIPUHE Tämä raportti on tehty Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hankkeen puitteissa. Hanke on saanut rahoituksen Seinäjoen Seudun Kehittämisyhdistys Liiverin kautta. Rahoittajina toimivat EU, valtio ja Seinäjoen, Nurmon ja Ylistaron kunnat sekä Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry. Kyselyn avulla oli tarkoitus selvittää Seinäjoen, Nurmon ja Ylistaron alueella asuvien kehitysvammaisten henkilöiden tarpeita ja toiveita koskien asumis-, työ- ja päivätoimintoja sekä opiskelua. Kyselyn avulla nousi esiin runsaasti kehittämistä vaativia asioita koskien edellä mainittuja asioita mutta myös muita asioita. Kysely on suoritettu kesällä 2005 ja kyselyn tuloksia on analysoitu syksyn 2005 aikana. Analysointiapua työhön olen saanut Kehitysvammaisten Tukiliiton työntekijältä Jukka Kaukolalta. Erittäin lämmin kiitos Jukalle! Kyselyn tuloksista ja uusista kehittämisideoista on tiedotettu jo runsaasti eri tilaisuuksissa. Tarkoituksena on tuoda kehitysvammaisten oma ääni kuuluviin heitä koskevissa asioissa. Raportti on kaikkien mahdollista tulostaa internetistä osoitteesta Tuloksista hyötyvät a) Kehitysvammaiset henkilöt, jotka tulosten avulla huomaavat saavatko he kaikkia heille kuuluvia palveluja jne. b) Palveluiden tuottajat, jotka saavat tietoa tämänhetkisistä kehitysvammaisten henkilöiden tarpeista, jolloin he voivat suunnata toimintaansa vastaamaan näitä tarpeita. c) Asioista päättävät tahot, jotka saavat tarkkaa tietoa siitä, mitä asioita tulevaisuudessa tulisi painottaa jne. d) Kaikki muutkin tahot (esimerkiksi opiskelijat) saavat tietoa siitä millaisia palveluja kehitysvammaisten henkilöiden on mahdollista saada, millaisia toiveita ja tarpeita heillä on jne. Yhdessä vaikuttamalla pystymme parantamaan kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatua! Toivon, että tämän tutkimuksen tulokset saavuttavat mahdollisimman monta ihmistä! Toivotan kaikille hyvää elämää!:) Seinäjoella Projektinvetäjä Heli Perälä Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hanke 2

3 SISÄLTÖ ESIPUHE 2 1. JOHDANTO 5 2. MITÄ ON KEHITYSVAMMAISUUS 7 3. KEHITYSVAMMAISTEN HYVÄN ELÄMÄN PERUSTEET HANKE 9 4. KYSELY ASUMIS- TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTA SEKÄ KOULUTUSPALVELUISTA KYSELYYN VASTANNEIDEN HENKILÖTIETOJA Vastaajien ikä, sukupuoli ja kehitystaso Sairaudet ja apuvälineet Valvonnan, avun ja tuen tarve Kommunikointi Palvelusuunnitelma ja erityishuolto-ohjelma eli EHO TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTA SEKÄ OPISKELU Yleistä Peruskoulun suorittaminen ja sen jälkeinen koulutus Nykyinen toiminta Työ- ja päivätoimintaan sekä koulutukseen kohdistuvat odotukset Työ- ja päivätoimintaan osallistumisen mahdollisuudet Opiskelun mahdollisuudet Toiveet työ- ja päivätoiminnan sekä opiskelun määrästä tulevaisuudessa 35 3

4 7. HARRASTUS- JA VAPAA-AJAN TOIMINTA Yleistä Mitä on mahdollista harrastaa ja milloin? Toiveet harrastusten suhteen ASUMINEN Yleistä Nykyinen asumismuoto Toiveet tulevaisuuden asumismuodosta Asumispalveluiden saatavuus TILAPÄISHOITO Nykyiset tilapäishoidon järjestelyt Tilapäishoidon tarve tulevaisuudessa JOHTOPÄÄTÖKSIÄ JA KEHITTÄMISIDEOITA Nykyisen työ- ja päivätoiminnan sekä koulutuksen kehittäminen Asumispalvelujen kehittäminen Tilapäishoito Tiedotuksen kehittäminen Palveluohjauksen tarve Palvelusuunnitelma ja erityishuolto-ohjelma eli EHO Henkilökohtaisen avustajan tarve Apuvälineet Tasa-arvoisuus Harrastukset SUOSITUKSET 64 LÄHTEET 65 4

5 1 JOHDANTO Kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat toisen ihmisen tukea ja ohjausta sekä erilaisia palveluita, jotta he voivat elää tasapainoisesti. He ovat kaikki yksilöitä, joilla on erilaiset kyvyt ja taidot. Riittävällä ja oikeanlaisella tuella ja ohjauksella he oppivat asioita ja voivat kehittyä asioissa toinen toistaan paremmin. Kuntien järjestämät palvelut tulisi olla siis hyvin monipuolisia, kattavia ja yksilölliset tarpeet huomioon ottavia. Hyvään elämään kuuluvia tärkeitä osa-alueita ovat asuminen, työ- ja päivätoiminta/opiskelu ja harrastukset. Kehitysvammaisten henkilöiden tulisi saada valita tuleva asumismuotonsa, kun he muuttavat esimerkiksi lapsuuden kotoaan pois. Asumismuotoa valittaessa tulisi ottaa huomioon henkilön kyvyt, tarvittava tuen määrä ja toiveet. Olisi ihanteellista, jos kehitysvammaisille aikuisille voitaisiin järjestää tilapäishoitoa tulevassa asumispalvelua tuottavassa yksikössä, sillä siinä samalla mahdollistuisi asumisvalmennus uudessa kodissa. Kehitysvammaisilla henkilöillä on paljon toiveita ja haaveita koskien tulevaisuutta. He haluavat tehdä työtä tai opiskella, kuten me kaikki. Heillä ei useinkaan vaan ole mahdollisuutta toteuttaa toiveitaan riittämättömien palvelujen ja tukitoimien puutteellisuuden vuoksi. Jotta elämä olisi tasapuolista kaikille, tulisi kehitysvammaisille henkilöille antaa mahdollisuus näyttää, että hekin osaavat. Tukitoimia (ja mahdollisia erityisjärjestelyitä) tulee suunnitella ja kehittää yhdessä asianosaisten kanssa. Harrastustoiminta tasapainottaa elämää työnteon tai opiskelun rinnalla. Näin myös kehitysvammaisilla henkilöillä. Heillä tulee olla mahdollisuus harrastuksiin ja vapaa-aikaan omien kiinnostusten ja valintojen mukaisesti. 5

6 Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hanke on tehnyt tämän tutkimuksen, jossa selvitetään Seinäjoella, Nurmossa ja Ylistarossa asuvien kehitysvammaisten henkilöiden asumiseen, työhön, päivätoimintaan, koulutukseen sekä harrastustoimintaan liittyviä tarpeita ja toiveita. Tutkimuksen menetelmänä oli lomakekysely, johon vastasi 98 kehitysvammaista henkilöä. Tutkimuksen tuloksien avulla palveluiden tuottajat, kuntien työntekijät ja kaikki muutkin kehitysvammaisten henkilöiden elämään vaikuttavat tahot saavat tietoa kehitysvammaisten henkilöiden tarpeista ja toiveista, jolloin he voivat kenties kehittää toimintaansa vastaamaan mahdollisimman monen tarpeita. Tärkeintä on, että kaikki saavat elää hyvää elämää! 6

7 2 MITÄ ON KEHITYSVAMMAISUUS? Kehitysvammaisella tarkoitetaan henkilöä, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Vammalla tarkoitetaan sellaista fyysistä tai psyykkistä vajavuutta, joka rajoittaa pysyvästi henkilön suorituskykyä. Kehitysvammaisuuden merkittävimmät syyt ovat hermoston kehityshäiriöt, joihin liittyy usein älyllisten toimintojen jälkeenjääneisyys. (Autio, Palo, Kaski & Manninen 1992, 13.) Älyllinen kehitysvammaisuus on yksi keskeisimmistä kehityshäiriöistä. Se tarkoittaa ennen 18 vuoden ikää ilmenevää tilaa, jossa henkinen suorituskyky on estynyt tai epätäydellinen ja johon liittyy normaalia vähäisempi kyky sopeutua ympäristön asettamiin vaatimuksiin. Heikosti kehittyneitä ovat etenkin yleiseen henkiseen kykyyn vaikuttavat älylliset, kielelliset, motoriset ja sosiaaliset taidot. Älylliseen kehitysvammaisuuteen saattaa liittyä myös fyysisiä ja psyykkisiä häiriöitä kuten epilepsiaa, puheen ja kielen kehityksen häiriöitä, aisti- ja liikuntavammoja, mielenterveysongelmia jne. Älylliset kyvyt ja sosiaalinen sopeutuminen voivat kehittyä harjoituksen tai kuntoutuksen avulla. (Palo, Jokelainen, Kaste, Teräväinen & Waltimo 1996, ) Kehitysvamma on vamma ymmärtämis- ja käsityskyvyn alueella. Uusien asioiden oppiminen ja käsitteellinen ajattelu ovat kehitysvammaisille ihmisille usein vaikeampia kuin muille. Jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä - kuten meillä kaikilla - on omat rajansa ja kykynsä. Vaihtelu näissä asioissa on itsestään selvää. Kehitysvammaisten ihmisten rajoitukset liittyvät sekä päivittäiseen elämään että kykyyn vastata elämänmuutoksiin ja ympäristön vaatimuksiin. (Sata askelta - Kehitysvammaisten Tukiliiton tavoite- ja toimintaohjelma 2003) 7

8 Kehitysvammaisuus - kuten vammaisuus yleensäkin - voidaan määritellä myös yksilön toimintakykyä alentavan vamman ja ympäröivän yhteisön ja yhteiskunnan välisenä suhteena. Kaikille avoin, suvaitseva, esteetön ja saavutettavissa oleva yhteiskunta toimivine tukipalveluineen auttaa kehitysvammaista elämään hyvää, hänelle luontaista, itsenäistä elämää. (Sata askelta - Kehitysvammaisten Tukiliiton tavoite- ja toimintaohjelma 2003) Jotta kehitysvammaiset ihmiset voisivat elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa, he tarvitsevat tukea, ohjausta ja palveluita. Nämä voivat liittyä kommunikaatioon, omatoimisuuteen, kodinhoitoon, sosiaalisiin taitoihin, ympäristössä liikkumiseen, terveyteen ja turvallisuuteen, kirjallisiin taitoihin, vapaa-aikaan ja työhön. Yksilöllinen, tarpeenmukainen tuki auttaa kehitysvammaista ihmistä elämään hyvää, hänelle luontaista itsenäistä elämää. Kehitysvamman aste vaihtelee vaikeasta vammasta lievään oppimisvaikeuteen. Monilla kehitysvammaisilla ihmisillä on lisävammoja, jotka saattavat vaikeuttaa liikkumista, puhetta tai vuorovaikutusta muiden ihmisten kanssa. Vain vamma yhdistää kehitysvammaisia ihmisiä, muuten he ovat samalla tavalla yksilöllisiä kuin muutkin. Heillä on oma persoonallisuutensa, omat vahvuutensa, mahdollisuutensa ja kykynsä, jotka on löydettävä ja joita täytyy tukea. Suomessa on arviolta noin ihmistä, joilla on kehitysvamma. Kehitysvamma ilmenee ennen 18 vuoden ikää. Vamma voi johtua joko syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista. Osa syistä jää kokonaan selvittämättä. Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille. ( 8

9 3 KEHITYSVAMMAISTEN HYVÄN ELÄMÄN PERUSTEET -HANKE Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hanke on Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry: alainen. Sen rahoittajina toimii EU, valtio ja Seinäjoen, Nurmon ja Ylistaron kunnat sekä Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry. Hanke on saanut rahoituksensa Seinäjoen Seudun Kehittämisyhdistys Liiverin kautta. Hanke on alkanut toukokuussa 2005 ja sen piti alun perin kestää marraskuulle Hanke on saanut kuitenkin jatkoaikaa ja sen kestänee helmikuulle Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hankkeella on kolme tavoitetta. Tarkoituksena oli selvittää Seinäjoella, Nurmossa ja Ylistarossa asuvien kehitysvammaisten henkilöiden tarpeita ja toiveita koskien asumista, työ- ja päivätoimintaa, koulutuspalveluita sekä harrastustoimintaa. Kyselyyn vastanneiden, 98 kehitysvammaisen henkilön, tarpeista ja toiveista tullaan tiedottamaan laajasti palvelujen tuottajia, kuntien työntekijöitä sekä muita kehitysvammaisten henkilöiden parissa työskenteleviä henkilöitä. Näin he kenties voivat kehittää toimintaansa ja palvelujansa vastaamaan paremmin tarpeita. Toinen tavoite on ollut laatia esite Seinäjoella ja sen lähialueella asumis-, työja päivätoimintaa ja koulutusta kehitysvammaisille henkilöille tarjoavista yksiköistä. Esitettä tullaan jakamaan kehitysvammaisille henkilöille ja heidän perheilleen, kuntien työntekijöille ja kaikille sitä haluaville. Kolmas tavoite on etsiä muutamalle kehitysvammaiselle henkilölle tuetun työn työpaikka ja opastaa sekä perehdyttää hänet työhön. Tarkoituksena on toimia myös työnantajan tukena ja perehdyttäjänä kohtaamaan kehitysvammainen työntekijä. Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hanke pyrkii vaikuttamaan kehitysvammaisten henkilöiden elämänlaatuun tiedottamalla laajasti heidän tarpeistaan ja toiveistaan sekä esittämällä samalla joitain kehittämisehdotuksia. 9

10 4 KYSELY ASUMIS-, TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTA SEKÄ KOULUTUSPALVELUISTA Kysely lähetettiin kesäkuun 2005 lopulla kehitysvammaisille henkilöille Eskoon Palvelukeskuksen kautta ja sen palautuspäivä oli Yhteensä kyselyjä lähetettiin 215, niistä palautettiin 98 kappaletta. Seinäjokinen -lehdessä oli 10.7 juttu asiasta, jolla yritettiin kannustaa kehitysvammaisia vastaamaan kyselyyn. Myös eri asumisyksiköihin lähetettiin kannustuskirjeitä mutta silti vastausprosentti jäi 45,6%:iin. Keskeisin syy vastausprosentin pienuuteen lienee kyselyn suorittamisen ajankohta juuri ennen kesälomien alkua. Vastausprosenttia on kuitenkin pidettävä kohtuullisena ja tuloksia siten suuntaa-antavina. Jos ajankohta kyselylle olisi ollut jokin muu, niin kyselyyn vastaamisen tärkeyttä olisi pystytty painottamaan toimintakeskuksien ja koulujen kautta. Eri asumisyksiköissä työskentelevät sijaiset eivät välttämättä osanneet vastata asukkaiden puolesta tai eivät kokeneet vastaamista kyselyyn tärkeäksi. Viisi kyselyä tuli takaisin toimistolle. Niissä oli ollut väärä osoite eikä Eskoon palvelukeskuksen työntekijäkään saanut nykyistä osoitetta. Kyselylomake sisältää sekä laadullisia että määrällisiä kysymyksiä. Joihinkin kysymyksiin vastataan valitsemalla oikea vaihtoehto ja joihinkin vastataan vapaasti omilla sanoilla.(kts. liite 1) Kyselyssä ei kysytty vastaajien nimiä tai asuinpaikkakuntaa, jottei heidän henkilöllisyytensä selviä vastauksista. Jos tarkemmat henkilötiedot olisi pitänyt saada selville, olisi Eskoon palvelukeskuksen työntekijän pitänyt ensin kysyä kaikilta lupa antaa yhteystiedot Kehitysvammaisten Hyvän Elämän Perusteet -hankkeen vetäjälle. Koska aika kyselytutkimuksen suorittamiseen oli rajallinen, tuli valita kysely, jossa ei selviä tarkemmat yhteystiedot. Kenties tarkempien yhteystietojen vaatiminen olisi vielä vähentänyt vastaajien määrää. 10

11 5 KYSELYYN VASTANNEIDEN HENKILÖTIETOJA Tähän kysymykseen vastasivat kaikki 98 henkilöä. Kyselyyn oli vastattu seuraavasti: 15,3 % Kehitysvammainen henkilö vastasi itse kysymyksiin 11,2 % Vanhemmat vastasivat kyselyyn 35,7 % Kehitysvammainen vastasi yhdessä vanhempien kanssa 37,8 % Joku muu vastasi kehitysvammaisen puolesta. Eniten (37:ssä tapauksessa) kyselyyn oli vastannut joku muu kehitysvammaisen henkilön puolesta. Näitä olivat esimerkiksi hoitaja, ohjaaja, yksikön esimies tai omahoitaja. Vanhemmat vastasivat kehitysvammaisen henkilön puolesta 11:ssä tapauksessa. Toiseksi eniten ( 35:ssä tapauksessa) vastasi kehitysvammainen henkilö yhdessä vanhempien kanssa. Jopa 15 kehitysvammaista vastasi itse kyselyyn. 5.1 VASTAAJIEN IKÄ, SUKUPUOLI JA KEHITYSTASO Vastaajien ikä. Tähän kysymykseen vastasi 98 henkilöä eli vastausprosentti on 100%. Vastaajien ikä Prosentti vuotta 30,6% vuotta 28,6% vuotta 18,4% vuotta 20,4% vuotta 2,0% 11

12 12

13 Vastauksissa painottuu hieman enemmän ja vuotiaiden vastaukset kuin muiden. Yli 60-vuotiaiden vastauksia oli harmillisen vähän. Uskon kuitenkin prosenttien ollessa niin lähellä toisiaan, että vastaukset ovat yleispäteviä. Vastaajien sukupuoli. Kaikki 98 henkilöä vastasivat tähän kysymykseen. Kyselyyn vastanneista 54,1 % eli 53 henkilöä oli naisia ja 45,9% eli 45 oli miehiä. Vastauksissa ei korostune kummankaan sukupuolen mielipiteet. Vastaajien kehitystaso. Kaikki 98 henkilöä vastasivat tähän kysymykseen. Kehitystaso Prosentit Lievä kehitysvamma 32,7% Keskivaikea kehitysvamma 36,7% Vaikea kehitysvamma 16,3% Syvä kehitysvamma 8,2% Vaikea arvioida 6,1% Tuloksissa korostuu lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden mielipiteet. 13

14 5.2 SAIRAUDET JA APUVÄLINEET Muut sairaudet tai vammat. Kysymykseen vastasi 93 henkilöä eli vastausprosentti on 94,9%. Muu sairaus tai vamma prosentit Liikuntavamma 29,0% Puhevamma 39,8% Näkövamma 22,8% Kuulovamma 2,2% Epilepsia 27,8% Autismi 6,5% Allergiat 8,6% Keuhko- ja sydänsairaudet 8,6% Ihotaudit 4,3% Ruokavaliota vaativa sairaus 15,2% Mielenterveysongelma 19,6% Jokin muu 17,4% Ei ole mitään 12,0% Melko suurella osalla vastaajista, 39,8%:lla eli 37:llä henkilöllä, on jonkinasteinen puhevamma ja liikuntavamma on 29,0%:lla eli 27:llä henkilöllä. Kuitenkaan monikaan heistä ei käytä mitään kommunikaation apuvälinettä (vain 4:llä henkilöllä), kun taas pyörätuolia käyttää joko koko ajan tai joskus 20 henkilöä. Jonkinasteinen näkövamma on vastaajilla huomattavasti yleisempi kuin kuulovamma. Silmälaseja käyttää yli puolet (58,7% eli 41 henkilöä) vastaajista mutta kuulolaitetta käyttää vain 1 henkilö. Epilepsia on 26:lla henkilöllä ja 18:lla henkilöllä vastaajasta on jonkinlainen mielenterveysongelma. 14

15 Ruokavaliota vaativa sairaus on 14:llä henkilöllä. Jokin muu sairaus esiintyy 16:lla henkilöllä. Autismia, allergioita ja keuhko- ja sydänsairauksia esiintyy muutamilla henkilöillä. Vain 11:llä vastaajista ei ole mitään sairauksia. Apuvälineet. Muita apuvälineitä käyttää 4,8% eli 3 henkilöä vastaajista. Näitä ovat wc-tuoli, erikoissänky, nosturi, apupyörät polkupyörässä tai kolmipyörä, pyöräkelkka, rollaattori, seisomateline sekä tukipohjalliset kengissä. Hieman erikoisempia ja harvinaisempia apuvälineitä ovat erikoisamme, potkupyörä, erikoislusikka, kypärä, tumput, liivit sekä tietokone. Apuvälineitä on olemassa hyvin monenlaisia. Saavatko niitä kaikki, jotka oikeasti niitä tarvitsevat? Tiedetäänkö niistä tarpeeksi? Kenties tarvittaisiin tiedotusta myös apuvälineistä, sillä apuvälineiden tarvitsijoita vastaajissa varmasti olisi. Sairaudet rajoittamassa päivittäistä toimintaa. Vastausprosentti on 59,2% eli 58 henkilöä vastasi tähän kysymykseen. Monella vastaajista on sellainen epilepsia, että häntä on valvottava. Usealla on tasapaino-ongelmia, joten he eivät voi liikkua itsenäisesti. Muutama ei pysty liikkumaan itse ollenkaan, jolloin tarvitsee kaikkeen toisen ihmisen apua. Kömpelyyttä ja spastisuutta esiintyy muutamilla. Myös näkövammaisen on vaikea liikkua ainakin vieraassa ympäristössä. Eräässä vastauksessa mainittiin, että pyörätuolilla on edelleen vaikea liikkua paikasta toiseen. Eniten esiintyi ongelmia kommunikoinnin kanssa. Kehitysvammainen henkilö turhautuu, kun ei tule ymmärretyksi. Joillakin on viittomakieli käytössä mutta sitä monikaan muu ihminen osaa/ymmärrä. Joillakin kehitysvammaisilla esiintyy syrjään vetäytymistä ja ankaraa kritiikkiä itseään kohtaan. Johtuuko tämäkin kommunikoinnin ongelmista? Ovatko yhteiskunta ja muut ihmiset kenties vaikuttaneet tähän huonoon itsetuntoon? Vanhemmat tai hoitajat kokevat edelleenkin, että on noloa, jos kehitysvammainen henkilö kuolaa tai pulauttelee ruokaa yleisissä paikoissa. 15

16 Mielenterveysongelmat ja esimerkiksi aggressiivinen käytös rajoittaa päivittäistä toimintaa. Jos kehitysvammainen on autistinen, hänellä tulee olla tiukat rajat kaikkialla. Hän tarvitsee paljon valvontaa, kuten levottomat, vilkkaat ja keskittymisvaikeuksiakin omaavat ihmiset. Näiden on vaikeahko toimia ilman avustajaa/tukihenkilöä. Muutamat valittivat siitä, että kun täytyy syödä monenlaisia lääkkeitä, on aina kovin väsynyt. Tällöin toiminta on hidasta ja siitä on haittaa esimerkiksi koulussa tai töissä. Joillakin on erilaisia allergioita ja astmaa, johon on jatkuva ja oireitten mukainen lääkitys. Heidän tulee aina miettiä tarkkaan toimintaansa. Muutama kärsii myös migreenistä. 5.3 VALVONNAN, AVUN JA TUEN TARVE Valvonnan tarve. Kysymykseen vastasi 97 henkilöä eli vastausprosentti on 99%. Valvonnan tarve Prosentit Ei tarvitse valvontaa, selviytyy itsenäisesti 10,3% Tarvitsee valvontaa jonkin verran 14,4% Tarvitsee valvontaa päivittäin 37,1% Tarvitsee valvontaa koko ajan 38,1% Yli puolet vastaajista tarvitsee valvontaa joko päivittäin tai koko ajan. Vastaus on yllättävä, kun ajattelee, että suurin osa vastaajista on lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisia. Onkohan kysymykseen vastattu se, mikä tuntuisi kaikkein turvallisimmalta? 16

17 Suoriutuminen päivittäisistä toiminnoista. Tähän kysymykseen vastasi 97 henkilöä eli vastausprosentti on 99%. (Vastausvaihtoehdot olivat: 1=selviydyn itse, 2=tarvitsen vähän apua, 3=tarvitsen paljon apua, 4=täysin autettava) Päivittäinen toiminto Pukeutuminen 45,4% 33,0% 5,2% 16,5% Peseytyminen 34,0% 27,8% 17,5% 20,6% Wc-käynnit 62,9% 9,3% 11,3% 16,5% Ruokailu 53,6% 27,8% 10,3% 8,2% Ruoanlaitto 4,1% 16,5% 26,8% 52,6% Vaatehuolto 7,2% 14,4% 29,9% 48,5% Asunnon siivous 10,3% 32,0% 23,7% 34,0% Vastaajista 76 henkilöä selviytyvät joko itsenäisesti pukeutumisesta tai tarvitsevat vähän apua. Onko vastauksissa huomioitu esimerkiksi se, että pystyykö vastaaja myös valitsemaan itse sään mukaiset vaatteet jne? Peseytyminen onnistuu vastaajilta vaihtelevasti. Wc-käynneistä suurin osa, 61 henkilöä, selviytyy itsenäisesti. Myös ruokailusta selviytyy suurin osa itsenäisesti mutta noin puolet, eli 51 henkilöä, on täysin autettava ruuanlaitossa. Vaatehuollossa sekä siivouksessa tarvitaan toisen ihmisen tukea. Päivittäinen toiminto Tutussa ympäristössä liikkuminen 51,5% 23,7% 12,4% 12,4% Vieraassa ympäristössa liikkuminen 10,3% 22,7% 25,8% 41,2% Lääkkeiden otto 16,5% 24,7% 16,5% 42,3% Asiointi kaupassa, pankissa jne. 19,6% 20,6% 13,4% 46,4% Työnteko/päivätoiminta 21,6% 27,8% 21,6% 28,9% 17

18 Vastaajista yhteensä noin 73 henkilöä kykenee liikkumaan tutussa ympäristössä itsenäisesti tai melko itsenäisesti, kun taas vieraassa ympäristössä liikkuminen tuottaa sitten jo hankaluuksia monelle. Noin 40 henkilöä vastanneista on vieraassa ympäristössä täysin autettavia. Lääkkeiden otto sujuu vaihtelevasti. Onkohan vastauksissa tarkoitettu esimerkiksi lääkkeen laittamista pöydältä suuhun vai oikeaan kellonaikaan kaapista lääkkeen ottamista? Asioinnissa, työssä ja päivätoiminnassa tarvitaan vaihtelevasti apua. Päivittäinen toiminto Opiskelu 9,6% 28,7% 22,3% 39,4% Vapaa-ajantoiminnot 20,2% 27,7% 24,5% 27,7% Näihin kahteen kysymykseen vastasi 93 henkilöä. Opiskelu sujuu pääasiassa toisten ihmisten avustamana. Vapaa-ajan toiminnoissa toiset tarvitsevat apua ja toiset eivät. Kaikiltahan sujuu esimerkiksi musiikin kuuntelu ja television katselu kotona mutta luultavasti kodin ulkopuolisiin harrastuksiin tarvitaan enemmän apua. Henkilökohtainen avustaja. Kysymykseen vastasi 91 henkilöä eli vastausprosentti on 93%. Henkilökohtainen avustaja Prosentit On mukana töissä/koulussa ja kotona 3,3% On kotona 8,8% On töissä tai koulussa 5,5% Ei ole avustajaa mutta tarvetta olisi 15,4% Ei ole avustajaa eikä ole tarvettakaan 68,1% 18

19 Yli puolet vastaajista ovat sitä mieltä, että he eivät edes tarvitse henkilökohtaista avustajaa. Silti muissa vastauksissa selviää, että esimerkiksi valvontaa tarvitsee yli puolet vastaajista päivittäin tai koko ajan. Henkilökohtaisen avustajan avulla vanhempien, työn tai koulun henkilökunnan valvonnan määrä vähenisi. Monien kohdalla sanottiin, että ei tarvita avustajaa kun vastaaja asuu laitoksessa, missä ovat hoitajat ja omahoitajat koko ajan lähellä. Henkilökohtainen avustaja mahdollistaisi kuitenkin kaikkien täyden osallistumisen esimerkiksi työ- tai päivätoimintaan tai opiskeluun. Vastaajista 15,4% eli 14 henkilöä tarvitsee kipeästi henkilökohtaista avustajaa, jotta arjessa eläminen sujuisi hyvin. Vain kolmella henkilöllä avustaja on sekä kotona että työssä/koulussa. Kun taas viidellä vastaajista avustaja on pelkästään töissä tai koulussa ja noin kahdeksalla on avustaja vain kotona. 5.4 KOMMUNIKOINTI Kysymykseen vastasivat kaikki 98 henkilöä. Vastaajista 59,2 % eli 58 henkilöä on sitä mieltä, että he puhuvat vastavuoroisesti tai että välillä heidän puheestaan saa selvää ja välillä ei. Edellisistä vastauksista ilmeni, että usealla vastaajalla on puhevamma, joten ymmärtääkö puheesta myös muut kuin hänen kanssaan jatkuvasti tekemisissä olevat? Onko puhe tarkoituksenmukaista tai vastailua myöntävästi tai kieltävästi? Vai onko se kenties tiettyjen asioiden toistoa? Vastanneista 10,2%:lla eli 10:llä henkilöllä kommunikointi on vaihtelevaa. He osaavat joko käyttää muutamia sanoja tai osaavat puhua mutta siitä ei saa selvää. Kun taas 30,6%:lla eli 30:lla vastaajista joko käyttää puheen apuna viittomia ja kuvia tai ilmaisee tunteitaan toiminnalla, eleillä, ilmeillä tai äänillä. 19

20 5.5 PALVELUSUUNNITELMA JA ERITYISHUOLTO-OHJELMA ELI EHO Yleistä palvelusuunnitelmasta. Kunnan sosiaaliviranomaisen tehtävänä on laatia palvelusuunnitelma vammaisen henkilön tarvitsemien palvelujen ja tukitoimien selvittämiseksi yhdessä hänen läheistensä kanssa. Palvelusuunnitelma on lakisääteinen (vammaispalvelulaki ja laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista). Palvelusuunnitelma on kokonaissuunnitelma vammaisen henkilön ja hänen perheensä palvelujen ja tukitoimien tarpeista ja niihin vastaamisesta tällä hetkellä mutta myös tulevaisuudessa. Suunnitelman on tarkoitus kattaa vammaisen kaikki palvelut, eikä vain erityishuoltona annettavat palvelut, kuten EHO:ssa. Suunnitelmassa määritellään kehitysvammaiselle henkilölle järjestettävien palvelujen sisältö, tavoitteet sekä niiden toteuttamistapa. Palvelusuunnitelmaa laadittaessa tulee selvittää myös asiakkaalta perittävät palvelumaksut, sekä ne palvelut, jotka asiakkaalle kuuluvat maksuttomana erityishuoltona. Palvelusuunnitelmassa voi olla maininta muista henkilön suunnitelmista, kuten EHO:sta, HOJKS:sta, kuntoutusuunnitelmasta jne. Palvelusuunnitelman keskeinen tehtävä on ohjata henkilöä hakemaan tukitoimia. Palvelusuunnitelmasta ei voi tehdä oikaisupyyntöä kuten erityishuoltoohjelmasta. Vasta kunnan viranomaisen etuutta koskevasta päätöksestä voi tehdä oikaisupyynnön. (Kaukola 1998) Palvelusuunnitelmien laatimistilanne. Kysymykseen vastasi 94 henkilöä eli vastausprosentti on 96%. Vastaajista 14:lle ei ole tehty palvelusuunnitelmaa. Palvelusuunnitelma on tehty suurimmalle osalle eli 80:lle vastaajista, kuten se on laissa määrätty, mutta 14 henkilöä vastasi, että heiltä se puuttuu. Suurin osa heistä ei edes tiennyt, mikä palvelusuunnitelma on. Kenties kehitysvammainen oli itse vastannut eikä tiennyt, mikä palvelusuunnitelma on. Vai voiko 20

21 olla vielä niin, että sitä ei ole laadittu kaikille? Vastaajat ovat kaikki kuitenkin yli 16-vuotiaita. Muutama vastasi, että sitä ei ole tehty, kun sosiaalipuolella on aina niin kiire. Palvelusuunnitelman laatiminen on joka tapauksessa lakisääteinen asia, joten sen tekemisestä kannattaa huolehtia. Palvelusuunnitelman laatiminen kannattaa varsinkin nyt, kun puhutaan vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistämisestä, jotta taataan tulevaisuudessakin tarvittavien palvelujen saanti. Yleistä erityishuolto-ohjelmasta. Erityishuolto-ohjelma määritellään kehitysvammalaissa. Se tulee laatia ja hyväksyä jokaiselle erityishuollon tarpeessa olevalle kehitysvammaiselle henkilölle. Erityishuollon järjestäjänä voi olla joko kunta tai erityishuoltopiiri tai molemmat. Erityishuoltoa on kaikki ne palvelut ja tukitoimet, joita henkilö saa kehitysvammalain perusteella erityishuoltona. Tällaisia erityishuoltona saatavia palveluita voivat olla esimerkiksi työ- ja päivätoiminta, asumisen tukitoimet, tilapäishoito, tukihenkilö, koululaisten aamu- ja iltapäiväkerhot, kuntoutusohjaus jne. Kaikkien näiden erityishuoltona annettavien palvelujen sisältö, tavoitteet sekä niiden toteuttamistapa sekä päivämäärä erityishuolto-ohjelman tarkistamiselle tulee tarkasti kirjata erityishuoltoohjelmaan. Jos erityishuolto-ohjelmaa ei ole laadittu ja kehitysvammainen henkilö tarvitsee palveluita ja tukitoimia, kannattaa ottaa yhteys oman kunnan sosiaalitoimeen. (Sivula) EHO:n laatimistilanne. Kysymykseen vastasi 89 henkilöä eli vastausprosentti on 91%. Heistä 44,9%:lle eli 40:lle henkilölle EHO:a ei ole tehty. Suurin osa näistä 40:stä henkilöstä ei tiennyt mikä EHO on. 21

22 Miksi EHO:a ei ole laadittu. Kun kysyttiin syitä siihen, miksi EHO:a ei ole tehty, vastauksista huomasi ettei tiedetty, mikä se on. Perusteluina siihen, miksei EHO:a oltu tehty, käytettiin sitä, että ei ole haluta tehtävän sitä, koska halutaan asua edelleen kotona. Väitettiin myös, että se ei ole tarpeellinen kotona tai palvelukodissa asuvalle. Joku vastasi, että hänen vammansa ei ole niin vaikea, että tarvitsisi EHO:a tai että sitä ei tarvita, koska ei ole tietoa, mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Kaikille, jotka tarvitsevat kehitysvammalain alaisia palveluita, tulee kuitenkin tehdä erityishuolto-ohjelma. Siihen ei vaikuta se, missä kehitysvammainen henkilö asuu tai kehitysvammaisuuden aste. Joku uskoo, että se on tehty, koska he ovat erityisneuvola Silmun asiakkaita. EHO laaditaan yhdessä asianomaisen viranomaisen ja kehitysvammaisen henkilön holhoojan tai muun huoltajan kanssa. Luulisi tällöin, että vanhemmat tietävät onko se varmasti tehty. Jos siitä ei olla varmoja, kannattaa ottaa asiasta selvää. Jollekkin taas EHO:a ei ole tehty, vaikka vanhemmat ovat sitä pyytäneet. Jollekkin sosiaalityöntekijä on sanonut, että kaikki palvelut katsotaan erikseen tarvittaessa. Joillekkin se on luvattu tulevaisuudessa. On kuitenkin kehitysvammalaissa määrätty, että erityishuolto-ohjelma on tehtävä kaikille, lain alaisia palveluja tarvitseville, kehitysvammaisille henkilöille. Ja nyt kun vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistäminen on ajankohtaista, kannattaa huolehtia että EHO laaditaan, jotta palveluja on varmasti mahdollista saada jatkossakin. 22

23 6 TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTA SEKÄ OPISKELU 6.1 YLEISTÄ Koulu. "Ennen 16 vuoden ikää jokaiselle kehitysvammaiselle lapselle on tehtävä ammatillinen koulutussuunnitelma. Ammatillista koulutusta annetaan erityisammattikouluissa ja yhä enemmän myös tavallisissa ammattikouluissa. Ammatillisen koulutuksen ja työelämän vaihtoehtojen kehittäminen on ajankohtainen haaste." ( Työelämä ja päivätoiminta. "Useimmat kehitysvammaiset ihmiset työskentelevät vielä työ- ja toimintakeskuksissa. Koska työtä pidetään kuntoutuksena, siitä ei makseta palkkaa, vaan pientä työosuusrahaa. Ammatillisen koulutuksen ja oppisopimusten lisääntyminen kasvattavat ja monipuolistavat kehitysvammaisten ihmisten ammatillisia valmiuksia. Myös mahdollisuudet erilaisilla yksilöllisillä tukimuodoilla tuettuun työllistymiseen ovat laajentuneet. Vaikeammin kehitysvammaisille ihmisille tärkeää on päivätoiminta. Sillä ylläpidetään toimintakykyä ja parannetaan elämänlaatua. Oikein toteutettu päivätoiminta antaa rytmiä ja sisältöä jokapäiväiseen elämään. Päivätoiminnassa monipuolinen luova toiminta ja arkisten asioiden harjoittelu kulkevat käsi kädessä." ( 23

24 6.2 PERUSKOULUN SUORITTAMINEN JA SEN JÄLKEINEN KOULUTUS Peruskoulun suorittaminen. Kysymykseen vastasi yhteensä 95 henkilöä eli vastausprosentti on 96,9%. Heistä 92 henkilöä vastasi vain yhteen kysymykseen. Opetusmuoto Normaali kansakoulu/peruskoulu Mukautettu opetus/apukoulu Harjaantumisopetus Vaikeimmin vammaisten opetus EHA2 Muu koulu Ei ole käynyt koulua Vastausprosentti 19,6% eli 18 henkilöä 26,1% eli 24 henkilöä 22,8% eli 21 henkilöä 14,2% eli 13 henkilöä 1,1% eli 1 henkilö 16,3% eli 15 henkilöä Vastaajista 24 henkilöä oli käynyt joko mukautetussa opetuksessa tai apukoulussa. Harjaantumisopetuksessa on opiskellut 21 henkilöä. Normaalia kansakoulua/peruskoulua on käynyt kuitenkin jopa 18 henkilöä. Muutama vastaajista kertoi käyneensä sekä normaalia kansakoulua/peruskoulua että mukautettua opetusta/apukoulua. Yksi oli opiskellut sekä mukautetussa opetuksessa/apukoulussa että harjaantumisopetuksessa. Vaikuttaa siltä, että syvästi ja vaikeasti vammaisistakin noin puolet ovat opiskelleet ainakin EHA 2:ssa. Silti 15 henkilöä vastanneista ei ole käynyt kouluja ollenkaan. Mikähän tähän on syynä? Mahdollisesti nämä vastaajat ovat joko vaikeasti tai syvästi kehitysvammaisia. Mutta nykyäänhän kaikilla on oppioikeus vamman asteesta huolimatta. Kenties näin vastanneet ovat jo iäkkäitä ja heidän nuoruudessaan ei välttämättä ole ollut mahdollista opiskella. 24

25 Peruskoulun jälkeinen koulutus. Kysymykseen vastasi 66 henkilöä eli vastausprosentti on 67%. Kysymykseen vastasi 29 henkilöä vähemmän kuin edelliseen. Tarkoittaako tämä kenties sitä, että nämä 29 ei ole kouluja käynyt peruskoulun jälkeen? Vastaajista 51 henkilöä 66:sta vastaajasta vastasi vain yhteen kohtaan. Koulutusmuoto Erityishuollon jatko- ja aikuiskoulutus Erityiskansanopisto Ammattikoulu Erityisammattikoulu Ammattikurssi Muu (erilaiset kurssit) Vastausprosentti 31,4% eli 16 henkilöä 5,9% eli 3 henkilöä 11,8% eli 6 henkilöä 39,2% eli 20 henkilöä 7,8% eli 4 henkilöä 3,9% eli 2 henkilöä Vastaajista 20 henkilöä olivat opiskelleet erityisammattikoulussa, kun 16 henkilöä oli opiskellut erityishuollon jatko- tai aikuiskoulutuksessa. Ammattikoulussa oli opiskellut 6 henkilöä. Muutamat olivat käyneet erityiskansanopistoa tai joitain yksittäisiä kursseja. Loput 11 henkilöä vastasi opiskelleensa kahdessa eri yksikössä. Muutamat olivat käyneet sekä erityisammattikoulun että erityiskansanopiston tai erityisammattikoulun sekä erityishuollon jatko- ja aikuiskoulutuksen. Kaksi vastaajista oli opiskellut erityisammattikoulussa ja joillain yksittäisillä kursseilla. 25

26 6.3 NYKYINEN TOIMINTA Kysymykseen vastasi 92 henkilöä eli vastausprosentti on 93,9%. Vain yhteen kohtaan vastasi 80 henkilöä. Heistä 50,1% eli 40 henkilöä työskentelee toimintakeskuksessa. Heistä yli puolet ovat päivätoiminnassa, seuraavaksi eniten on työtoiminnassa ja muutama on alihankintatyössä. Vastanneista 25% eli 20 henkilöä opiskelee tällä hetkellä. Suojatyössä työskentelee 5,1% eli 4 henkilöä vastanneista. Kotona työskenteli vastaajista 8,8% eli 7 henkilöä mutta kuitenkin 11,3%:lla eli yhdeksällä vastaajalla ei ollut ollenkaan päivätoimintoja. Vastaajista 12 henkilöä vastasi moneen kohtaan. Kuusi kyselyyn vastanneista olivat mukana tuetussa työssä. Viisi heistä työskenteli sen ohella myös toimintakeskuksessa joko alihankinnassa, työtoiminnassa tai päivätoiminnassa. Yksi vastaajista teki tuetun työn lisäksi suojatyötä ja hän työskenteli myös toimintakeskuksessa. Yksi teki suojatyötä sekä osallistui päivätoimintaan toimintakeskuksessa. Viidellä henkilöllä työtehtävät hieman vaihtelivat toimintakeskuksessa. Välillä he olivat työtoiminnassa tai alihankinnassa ja välillä päivätoiminnassa. Tämänhetkinen työ-tai opiskelupaikka. Kysymykseen vastasi 67 henkilöä eli vastausprosentti on 68,4%. Vastaajista 37,3% eli 25 henkilöä työskentelee joko Ylistaron tai Seinäjoen toimintakeskuksessa, kun taas Aikuiskoulutus- ja toimintayksikkö Kaarisillassa opiskelee 22,4% eli 15 henkilöä. Alavuden erityisammattikoulussa tai sen sivupisteissä opiskelee 4,5% eli 3 henkilöä. Eräs vastaajista on päivätoiminnassa Villen Tuvalla, joka on sosiaalipsykiatrisen yhdistyksen alainen yksikkö. 26

27 Kouluja tai oppilaitoksia, joissa opiskellaan tällä hetkellä, ovat: HAMI eli Härmänmaan ammatti-instituutti Kirkkomännikön koulu, Alavus Perttulan erityisammattikoulu Törnävän ammattioppilaitos Marttilan koulu, Seinäjoki Työpaikkoja, missä työskennellään joko tuetussa tai suojatyössä, ovat: Koivukaari, Peräseinäjoki Tekmanni Oy, Seinäjoki Kehitysvammaisten Tuki ry, Seinäjoki Pikku Onnin ryhmäperhepäiväkoti, Peräseinäjoki Ylistaron koulun keittiö Agrimarket, Ylistaro Kainaston ryhmäperhepäiväkoti, Ylistaro Seinäjoen kaupunki Seinäjoen seurakunta Prisma, Nurmo Eskoon palvelukeskus Lakeuden ympäristöhuolto Oy Suojatyössä tai tuetussa työssä työskennellään siis joko lasten, toisten kehitysvammaisten tai iäkkäiden ihmisten parissa, joissain yrityksissä esimerkiksi toimistotöissä, seurakunnalla, kaupoissa tai koulun keittiöillä. Tuetun tai suojatyön paikkoja luetellaan tässä yhteensä 12 ja silti työntekijöitä on yhteensä 11. Tämä selittyy sillä, että yksi vastaajista, joka on sekä tuetun työn että suojatyön työntekijä, on maininnut tässä kohdassa molemmat työpaikkansa. 27

28 Nykyisen toiminnan määrä viikossa. Kysymykseen vastasi 75 henkilöä eli vastausprosentti on 76,5%. Toiminnan määrä Vastausprosentti 1 päivä/viikko 7,2% 2 päivää/viikko 7,2% 3 päivää/viikko 13,3% 4 päivää/viikko 13,3% 5 päivää/viikko 60% Vastaajista 60%:lla eli 45:llä henkilöllä on työtä tai koulua viitenä päivänä viikossa. Sekä neljänä että kolmena päivänä viikossa työskentelee 10 henkilöä eli yhteensä näitä on 20. Kahtena tai yhtenä päivänä viikossa toimintaa järjestetään yhteensä 10:lle henkilölle. Tyytyväisyys nykyiseen toimintaan. Vastaajia tähän kysymykseen oli 74 eli vastausprosentti on 75,5%. Kyllä 85,1% Ei 5,4% ei tiedä 12,2% Suurin osa vastaajista on tyytyväisiä nykyiseen työ- ja päivätoimintaan tai opiskeluun. Toiveita toiminnan kehittämisestä tulevaisuudessa kuitenkin tuli esille. Suurin toive oli se, että toiminnoissa olisi reilusti lisää henkilökuntaa tai avustajia, jotta osallistuminen olisi helpompaa ja mielekkäämpää. Vastaajat toivoivat, että sekä toimintakeskuksessa että kouluissa otettaisiin huomioon paremmin yksilölliset taidot ja kyvyt ja että toiminta olisi niitä kehittävää. 28

29 Monet toivoivat lisää mahdollisuuksia aikuisopiskeluun. Vastaajista tuntuisi hyvältä, jos he voisivat päästä uusiin paikkoihin töihin tai opiskelemaan. Vaihtelua nykyiseen toimintaan yleensäkin toivottiin. Eri asumisyksiköissä asuvat toivoivat, että vielä enemmän järjestettäisiin erilaista ryhmätoimintaa osaston ulkopuolella. Kun taas jotkut kotona asuvat toivoivat, että toiminta koulussa olisi mieluisampaa, jolloin sinne olisi aamuisin helpompi lähteä. Eräässä koulussa on myös havaittu homevaurioita, joten sen toivotaan korjaavan piakkoin, sillä vastaajat on alkaneet jo oireilla. 6.4 TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTAAN SEKÄ KOULUTUKSEEN KOHDISTUVAT ODOTUKSET Kysymykseen vastasi yhteensä 70 henkilöä eli vastausprosentti on 71,4%. Suurin osa toiveista on konkreettisia ja varmasti kehitysvammaisten kykyjä vastaavia. Muutama haaveista ei välttämättä voi koskaan toteutua mutta tärkeintä onkin, että haaveita kuitenkin aina on. On yllättävää nähdä, kuinka paljon erilaisia vaihtoehtoja vastaajat ovat maininneet, vaikkakin heidän valinnanmahdollisuudet ovat yleensä melko rajoittuneet. Konkreettinen työ. Kun kysyttiin, mitä työtehtävät voisivat olla, vastaukset olivat hyvin realistisia. Käytännön kotityöt, kuten siivous ja keittiötyöt, ovat monelle mieleen. Siivouksesta mainittiin erikseen imurointi ja keittiötöistä leipominen sekä ruuanlaitto. Muutamat mainitsivat kaupassa tai kahvilassa työskentelyn mieluisaksi. Eräs vastaajista sanoi, että kaupan pihan siivous ja tyhjien pullojen vastaanottaminen sekä erityisesti se, että saisi auttaa muita työntekijöitä, kiinnostaisi häntä. 29

30 Mielenkiinnon kohteita ovat myös puutarhan, viheralueiden sekä kiinteistönhuoltotyöt. Eräs mies toivoo, että saisi tulevaisuudessa tehdä miesten töitä, kuten ajaa traktorilla. Sisätiloissa voitaisiin tehdä erilaisia käsitöitä ja askartelutehtäviä, kuten maalausta ja liimausta. Joillekkin työtoiminnan tärkeimpänä sisältönä on ryhmässä olo, seurustelu työtovereiden kanssa ja heidän auttamisensa, esimerkiksi lykkäämällä pyörätuolissa istuvaa kaveria. Toivottiin, että toiminta olisi muutakin kuin käsillä tekemistä, sillä joillekkin se ei ole helppoa. Yleensäkin monipuolisuus työtehtävissä tai opiskelussa olisi todella toivottavaa. Ammattitoiveet. Monet vastaajista osasivat mainita oikein toiveammatinkin. Heille olisi tärkeää saada opiskella esimerkiksi erityisammattikoulussa saadakseen ammatin. Moni naispuolinen vastaaja toivoo saavansa työskennellä lasten tai iäkkäiden henkilöiden parissa avustajana. Yhdellä on haaveena opiskella lähihoitajaksi. Miehet haluaisivat työskennellä useimmiten puu-, kiinteistönhuolto- tai atk-alalla. Atk-alalla haluttaisiin esimerkiksi suunnitella tietokoneohjelmia. Myös toimistotyöt, kuten paperien monistaminen, kirjeiden postitus jne, ovat monen haaveissa. Joku vastaajista toivoo, että saisi työkseen järjestellä kirjoja ja lehtiä kirjastossa. Muutamaa miestä kiinnostaa myös peltisepän, autonkorjaajan tai jopa poliisin työt. Erilaiset hankintatyöt ja leimaaminen on jonkun mielestä mukavaa puuhaa. Vaate- ja tatuointisuunnittelu sekä elokuvaohjaajan työ on myös jollekin tärkeä haave. Työtoiveet. Monet lievästi kehitysvammaiset henkilöt toivovat tulevaisuudessa saavansa työskennellä normaalissa työpaikassa koko viikon ajan. Tavoitteena on, että työ olisi mielekästä ja se olisi vakituista. 30

31 Haaveena monella lievästi kehitysvammaisella henkilöllä on tuetun työn tai suojatyön paikka omalla paikkakunnalla. Tavoitteena on työllistyä sopivaan ja ammattia vastaavaan työhön sekä hankkia lisäkoulutusta tarvittaessa. Kotona ja jotkut Eskoon palvelukeskuksessa asuvat toivovat saavansa jatkossa päivätoimintaa jostain. Muutamat heistä toivovat, että heidän toimintaryhmänsä toimisivat useita kertoja viikossa. Joissakin vastauksissa nousi esille se, että kaikki mahdollinen työ kiinnostaa. Vastaajat eivät oikein osanneet välttämättä sanoa, mihin heidän taitonsa riittäisivät eivätkä he tienneet mihin edes voisivat pyrkiä. Tyytyväisiä oltaisiin, jos saataisiin tehdä edes jotain. Tällöin varmaan olisi tärkeää, että monenlaisia tehtäviä kokeiltaisiin ja ehkä näin löydettäisiin se sopiva työtehtävä. Työskentelyn sisältö. Toivottiin, että töissä tai koulussa harjoiteltaisiin elämänhallintaan liittyviä asioita. Tärkeää olisi harjoitella arjessa elämiseen liittyviä asioita ja innostaa niihin jatkossakin. Ihmissuhteiden solmimista ja ylläpitämistä tulisi harjoitella, sillä kehitysvammaisella henkilöllä voi olla vaikeuksia niissä. Luku- ja kirjoitustaidon ylläpitäminen eri toiminnoissa olisi erittäin tärkeää. Toivottiin, että toiminta olisi kaikinpuolin kehittävää, monipuolista ja motivoivaa. Sen tulisi järjestää osallistujien taitojen mukaan, sillä kehitysvammaiset ansaitsevat tunteen siitä, että hekin osaavat. Toiminnan tulisi sisältää tarpeeksi taukoja, jotta toimintaan jaksettaisiin keskittyä paremmin. Lisää avustajia tulisi palkata lisää varsinkin toimintakeskuksiin, jotta työhön saataisiin tarpeeksi avustusta ja ohjeita. Toiminnan toivottiin parantavan elämänhallintaa ja -laatua, tuovan säännöllisyyttä päivärytmiin sekä edistävän uusien asioiden oppimista. Monella oli haaveena opiskella ammattiin valmistavassa koulussa. Toivottiin, että työ olisi vaihtelevaa ja työtehtävät olisivat kevyitä. Opiskelun ja työskentelyn ohessa toivottiin, että aikaa käytettäisiin myös oman kunnon ylläpitämiseen esimerkiksi jumpan avulla. 31

32 6.5 TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINTAAN OSALLISTUMISEN MAHDOLLISUUDET Työ- ja päivätoimintaan osallistuminen kotipaikkakunnalla tai sen lähialueella. Kysymykseen vastasi 61 henkilöä eli vastausprosentti on 62,2%. kyllä 80,3% ei 8,2% en tiedä 11,5% Vastaajista 50 henkilöä (80,3% 61:stä) on sitä mieltä, että heillä olisi mahdollisuus osallistua työ- tai päivätoimintaan omalla paikkakunnalla tai sen lähialueella. Näitä paikkoja lueteltiin olevan Seinäjoen ja Ylistaron toimintakeskukset sekä Aikuiskoulutus- ja toimintayksikkö Kaarisilta. Kysymykseen vastasi kuitenkin vain 61 henkilöä. Tarkoittaako se sitä, että asiasta ei tiedetä? Kenties on vain tarkoitettu, että useimmilla on mahdollisuus päästä toimintakeskuksiin tai Kaarisiltaan mutta ei tiedetä välttämättä muista mahdollisuuksista. Työ- ja päivätoimintaan hakeminen. Kysymykseen vastasi 57 henkilöä eli vastausprosentti on 58,2%. Miksi tähän kysymykseen on vastannut vain 57 henkilöä. Ovatko he jättäneet vastaamatta sen vuoksi, että eivät koe asiaa ajankohtaiseksi? Työ- ja päivätoimintaan on pyrkinyt ainoastaan 15 henkilöä. Vastanneista 42 (73,7%) henkilöä ilmoitti, että ei ole hakenut työ- tai päivätoimintaan. Yleisin syy siihen, miksei ole haettu oli se, että suurin osa työskentelee jo toimintakeskuksessa työ- ja päivätoiminnan parissa. Joillekkin 32

33 asia ei ole juuri nyt ajankohtainen. Monilla vastaajista oli vielä opiskelu kesken, joten uudenlaista toimintaa ei vielä tarvittu. Toiveet ja haaveet kohdistuvat työ- tai päivätoiminnan sisältöön sekä siitä etenemisen mahdollisuuksiin. Edetä halutaan suojatyön, tuetun työn tai jopa oikean työn pariin. Muutamat vastasivat, että he eivät voi osallistua työ- tai päivätoimintaan, sillä heillä ei ole avustajaa ja ilman toisen tukea he eivät toiminnasta selviä. Useimmitenhan on niin, että erityistä tukea tarvitseva ei edes pääse toimintaan ilman avustajaa. Joitakin vastaajia ei yksinkertaisesti kiinnosta mennä töihin tai päivätoimintaan. Useimmat näin vastanneista asuivat laitoksessa tai lapsuuden kodissa. Miksi haluttuun toimintaan ei ole päästy. Kysymykseen vastasi vain 33 henkilöä eli vastausprosentti on 33,7%. Perusteluja sille, ettei ole päässyt hakemaansa paikkaan, ovat paikkojen vähäisyys ja hakijoiden paljous. Kaikille, varsinkaan vaikeavammaisille, ei yksinkertaisesti riitä paikkoja. Myös niiden henkilöiden, joilla esiintyy häiriökäytöstä, on vaikeuksia päästä mihinkään. Henkilökohtaisia avustajia lisäämällä kaikkien koulunkäynti mahdollistuu ja se taas palvelisi tasa-arvoisuuden periaatetta. Useille ei oltu perusteltu sen kummemmin hakemuksen hylkäämistä. Yllättävän moni vastaajista ei edes tiedä mihin he voisivat hakea. Monet vastaajat eivät usko omien kykyjensä riittävän haluamaansa toimintaan. Tällöin tulisi painottaa, että riittävien tukitoimien avulla voidaan mahdollistaa monen toiveet. 33

34 6.6 OPISKELUN MAHDOLLISUUDET Opiskelun mahdollisuudet kotipaikkakunnalla tai sen lähialueella. Kysymykseen vastasi 56 henkilöä eli vastausprosentti on 57,1%. Kyllä 60,7% Ei 26,8% en tiedä 12,5% Yli puolet eli 34 henkilöä vastasivat myönteisesti, kun kysyttiin heidän mahdollisuuttaan opiskella kotipaikkakunnalla tai sen lähialueella. Yleisin vastaus siihen, missä voi opiskella oli, että joko Alavuden erityisammattikoulussa, Aikuiskoulutus- ja päivätoimintayksikkö Kaarisillassa tai Lehtimäen opistossa. Vastaajista 15 henkilöä oli sitä mieltä, että lähialueella ei ole sopivia opiskelupaikkoja. Eräs vastaaja oli sitä mieltä, että viittomakieltä käyttävän on erittäin vaikea opiskella tällä alueella. Ja muutenkin toivottiin, että kaikkea koulutusta olisi lisää ja että se olisi monipuolisempaa. Joku toivoi, että lähihoitajakoulutusta järjestettäisiin mukautettuna. Opiskelupaikan hakeminen. Kysymykseen vastasi 63 henkilöä eli vastausprosentti on 64,3%. Vastaajista suunnilleen puolet, 43,9% eli 27 henkilöä, on hakenut joko Aikuiskoulutus- ja toimintayksikkö Kaarisiltaan tai Alavuden erityisammattikouluun. Muutamat ovat hakeneet joko Seinäjoen ammattioppilaitokseen, HAMI:in eli Härmänmaan ammatti-instituuttiin tai Aura-instituuttiin. 34

35 Syitä siihen, miksi ei ole haettu. Tähän kysymykseen vastasi 63 henkilöä eli vastausprosentti on 64,3%. Heistä 36 henkilöä ei ole hakenut opiskelupaikkaa. Monella vastaajista syynä oli se, että ei ole sopivaa paikkaa opiskella. Toiveita ja haaveita opiskelusta ja esimerkiksi ammatista oli vastaajilla reilusti mutta ehkä he eivät halunneet noiden toiveiden ja haaveiden toteutuvan vielä. Tai niiden ei ole mahdollista toteutua tällä hetkellä. Oma terveys tai häiriökäytös estää joitakin henkilöitä ja joku ei vain muuten kykene opiskeluun. Monet tarvitsisivat avustajan koulunkäyntiin mutta eivät saa sitä. Jotkut eivät edes tiedä, mihin he voisivat mennä opiskelemaan. Kaikille opiskelu ei ole ajankohtaista, sillä esimerkiksi ikä voi olla jo korkea. Opiskelu ei kiinnosta kaikkia, joilla esimerkiksi on jo paikka toimintakeskuksessa. Miksi ei ole päästy opiskelemaan. Kysymykseen vastasi 33 henkilöä eli vastausprosentti on 33,7%. Perusteena siihen, miksi ei ole päästy opiskelemaan, on useimmiten hakijoiden runsas määrä. Käytännön ongelmat esimerkiksi pyörätuolilla liikkuvalle karsii opiskelumahdollisuuksia. Vaikeavammaiset henkilöt kokevat usein vääryyttä siitä, kun lievästi kehitysvammaiset pääsevät heitä helpommin opiskelemaan. Joillekkin vastaajista on sanottu, että hän on liian erilainen muihin verrattuna. Kun taas jollekkin on sanottu, ettei hän sovi ryhmään. Tämä laittaa miettimään, että kuka on kehitysvammaisista henkilöistä liian erilainen? Kuka ei sovi ryhmään? Työskenneltäessä erilaisten ihmisten parissa on outoa, että joku voi sanoa, että joku kehitysvammainen on liian erilainen, kun taas toinen ei ole. Kaikki he ovat yksilöitä ja kaikilla on joitain kykyjä. Ja sitä paitsi kaikilla heillä on kuitenkin samat oikeudet. Ehkä esimerkiksi häiriökäytöksinen kehitysvammainen oppisi käytöstapoja opiskelun ohella. Tässä tapauksessa täytyisi tietenkin ottaa huomioon riittävät varotoimet. 35

36 6.7 TOIVEET TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINNAN SEKÄ OPISKELUN MÄÄRÄSTÄ TULEVAISUUDESSA Kysymykseen vastasi 76 henkilöä eli vastausprosentti on 77,6%. Toiminnan määrä Vastausprosentti Joka päivä 59,2% 2-3 kertaa viikossa 23,7% Kerran viikossa 5,3% Harvemmin 0% En halua päivätoimintoja 11,8% Vastauksista huomaa, että toimintaa joka päivä haluaa 45 henkilöä ja 2-3 kertaa viikossa 18 henkilöä. Muutama haluaa toimintaa kerran viikossa. Vastaukset ovat aika samanlaiset kuin kysyttäessä tämänhetkisen toiminnan määrää. Tämänhetkisen toiminnan määrään oltiin tyytyväisiä ja samoin toivottiin jatkuvan tulevaisuudessa. Muutoksia haluttiin enemmänkin toiminnan sisältöön. Vastaajista 9 henkilöä ei halua mitään toimintoja jatkossa. Kenties nämä henkilöt ovat jo iäkkäitä. Heille suotakoon vähempi toiminta. Mutta muille jonkinlaisen päivätoiminnan järjestäminen on erittäin tärkeää. Se tuo elämään sisältöä ja rikkautta. 36

37 7 HARRASTUS- JA VAPAA-AJAN TOIMINTA 7.1 YLEISTÄ Harrastukset. "Kehitysvammaiset ihmiset pitävät samanlaisesta toiminnasta kuin muutkin. Osa tarvitsee tukea kuljetuksiin, osa kaveria, joka ottaa mukaansa, auttaa ja tukee, osa tarvitsee toimintojen jonkinasteista mukauttamista. Erilaiset ihmiset, ystävät, omaiset, henkilökunta ja vapaaehtoistyöntekijät ovat tärkeitä tukijoita. He voivat auttaa kehitysvammaista henkilöä ottamaan selvää harrastusmahdollisuuksista, opastaa käytännön tilanteissa ja rohkaista osallistumaan yhteisön toimintaan. Ystävät ovat tärkeitä. Tukihenkilöistä on huutava pula, erityisesti miehistä." ( ) 7.2 MITÄ ON MAHDOLLISTA HARRASTAA JA MILLOIN? Harrastukset. Kysymykseen vastasi 89 henkilöä eli vastausprosentti on 90,8%. Vastaajilla on hyvin monenlaisia harrastuksia ja myönteistä oli huomata, että melkein kaikilla on jokin harrastus. Vain 5,6% eli 5 henkilöä ei harrasta tällä hetkellä mitään mutta hekin haluaisivat kovasti harrastaa jotain. Alla on jaoteltu vastaajien harrastuksia seuraavanlaisesti: Urheilu: Yli puolet (51 henkilöä) vastaajista harrastaa ulkoilua kävellen tai pyöräillen. Myös uintia harrastaa 20,2 % eli 18 henkilöä vastaajista ja ratsastusta 12,4% eli 11 henkilöä. Muita urheilulajeja ovat jalkapallo, jumppa, sauvakävely ja hiihto. Urheilua seurataan myös eri tiedotusvälineiden kautta. 37