3/2009 CP-LEHTI TOIMINTAKERTOMUS

Transkriptio

1 3/2009 CP-LEHTI TOIMINTAKERTOMUS 2008

2 2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2009:3 SUOMEN CP-LIITTO ry Malmin kauppatie 26, Helsinki puh , fax keskus avoinna klo Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p , Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p , Vammaispalveluvastaava Minna Miettinen p , Kuntoutusvastaava Elina Perttula p , Kurssisihteeri Anne Heiskanen, p Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p , Muuttuvat tulkkipalvelut, Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p , Vs. liikuntasuunnittelija Minna Teiska, p , Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen p , Tiedottaja Sini Pälikkö p Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p , Taloussihteeri Pirjo Sweins p Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p Aluesihteerit: Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku p , Pirkko Haikara, Kauppamiehenkatu 4, 2 krs, Kouvola p , Minna Kaltio, Isokatu 47, Oulu p Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio p , Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere p , Kuntoutusohjaaja, Helena Kaski, PHKS/Lasten kuntoutustutkimusyksikkö Keskussairaalankatu 7, Lahti, p , helena.kaski@phsotey.fi Palveluasunnot: Helsinki /Laajasalo Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki p , Turku/Halinen Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, Turku p , Liiku, opi, osallistu -projekti Projektipäällikkö Jarno Purtsi, LIKES-Tutkimuskeskus Viveca Rautpohjankatu 8, Jyväskylä, puh , jarno.purtsi@likes.fi Aimo Strömberg Secretary General c/o Suomen CP-liitto ry Tel , Mobile aimo.stromberg@cp-liitto.fi, Tässä numerossa: Toimintakertomus Julkilausuma: Paikallisyhdistysten toimintaedellytykset turvattava Kannanotto: Oikein kohdennetuilla palveluilla vammaisten työelämään Tilinpäätöstiedot Kesäpäivä Raumalla Liikuntaviikonloppu Tampereella Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi CP-LEHTI CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 43. vuosikerta Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintä- ja tiedotustoimikunta Paula Ahti, Marju Silander, Tomi Kaasinen, Jari Hautamäki, Sini Pälikkö kansi Minna Teiska - Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, Julkaisija Suomen CP-liitto ry Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, p Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikaistilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN Painopaikka Forssan Kirjapaino Oy 2009 CP-lehden ilmestymisaikataulu 2009 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä

3 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS TOIMINTAKERTOMUS 2008

4 4 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS SUOMEN CP-LIITTO LYHYESTI Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten, MMC-vammaisten ja hydrokefalia-vammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän omaistensa valtakunnallinen oikeuksienvalvontajärjestö. TARKOITUS Liiton tarkoituksena on valtakunnallisena asiantuntija- ja yhteistyöjärjestönä toimia CP-, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten tai muiden lapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä yhdenvertaisten mahdollisuuksien kehittämiseksi yhteiskunnassa. TAVOITE Suomen CP-liiton perustavoite on vammaispolitiikassa yleisesti hyväksytty periaate: tasa-arvo ja täysi osallistuminen yhteiskunnassa. HALLINTO Suomen CP-liittoon kuuluu jäseninä 20 jäsenyhdistystä, joissa on noin 3200 henkilöjäsentä. Syysliittokokouksen valitsemaan hallitukseen ovat kuuluneet: Puheenjohtaja Jaakko Paatero I varapuheenjohtaja Antero Jurvanen II varapuheenjohtaja Paula Ahti Varsinainen jäsen Henkilökohtainen varajäsen Pirkko EckPoulsen-VesterinenTarja Lamminen Susanna Holmisto Marita Koivunen Jari Rummukainen Eeva-Kaarina Järvinen Virpi Siiskonen Mia Kalpa Marju Silander Tuula Koivula Markku Väätäinen Pirjo Hatzitoliou Hallituksen työvaliokuntaan ovat kuuluneet Jaakko Paatero, Antero Jurvanen ja Paula Ahti. Hallituksen ja sen työvaliokunnan esittelijänä ja sihteerinä on toiminut toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen. Suomen CP-liitto ry:n kevätliittokokous kutsui opetusneuvos Timo Saarisen Suomen CP-liitto ry:n kunniapuheenjohtajaksi kokouksessaan Tilintarkastajina ovat toimineet KHT Heidi Vierros KPMG Oy:stä sekä KPMG Oy Ab tilintarkastusyhteisö, jonka nimeämänä tilintarkastajana KHT Outi Hieta ja varatilintarkastajana KHT Jari Nurmi KPMG Oy:stä. HENKILÖKUNTA Suomen CP-liitolla oli vuonna 2008 vakituisessa työsuhteessa keskimäärin 76 henkilöä, joista 14 henkilöä työskentelee keskustoimistossa Helsingissä. Viisi aluesihteeriä työskentelee eri paikkakunnilla sekä kuntoutusohjaaja Lahdessa. Jyväskylässä ja Tampereella toteutettavassa projektissa työskentelee yhteensä kolme projektityöntekijää. Helsingin ja Turun palveluasunnoissa työskentelee yhteensä 25 henkilöä, päivätoiminnassa kuusi henkilöä. Lisäksi lyhytaikaisissa työsuhteissa työskenteli vuoden aikana 362 henkilöä, mikä vastaa noin 22 työntekijää kokopäiväiseksi muutettuna. 2 SUOMEN CP-LIITON ARVOT ASIAKASLÄHTÖISYYS Suomen CP-liitto luottaa ihmisten omiin voimavaroihin ja käsityksiin heidän omasta elämästään. Toiminnan lähtökohtana ovat osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutuminen. YHDENVERTAISUUS Suomen CP-liitto ottaa huomioon ihmisten tarpeet, ominaisuudet ja vaatimukset pyrkiessään turvaamaan kaikille yhtäläiset mahdollisuudet osallistua ja toimia yhteiskunnassa. MONIALAINEN ASIANTUNTIJUUS Suomen CP-liitolla on asiantuntemusta vammaisuuteen liittyvistä yksilöllisistä, yhteisöllisistä ja yhteiskunnallisista ilmiöistä. Suomen CP-liitto kehittää toimintojaan vammaisten oikeuksien valvojana yhteiskunnallisessa päätöksenteossa.

5 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS YHTEENKUULUVUUS Suomen CP-liitto toimii siten, että jäsenistö kokee sen turvalliseksi toimintaympäristöksi. Tiedostaen jäsentensä tarpeet Suomen CP-liitto edistää heidän vuorovaikutustaan ja haluaan toimia yhdessä. YHTEISKUNNALLINEN VAIKUTTAVUUS Suomen CP-liitto vaikuttaa suunnitteluun ja päätöksentekoon tavoitteenaan elinympäristöä, palveluja ja asenteita kehittämällä saavuttaa yhteiskunta, jossa kaikilla ihmisillä on yhdenvertaiset elämisen ja osallistumisen mahdollisuudet. Arpaonni suosi keväällä 2008 Mikko Nurmista. Mukana kuvassa aluesihteeri Ilse Kirsilä ja toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen (alakuva) Pirkko EckPoulsen-Vesterinen kukittaa kunniapuheenjohtaja Timo Saarisen Puheenjohtaja Jaakko Paatero onnittelee kunniapuheenjohtaja Timo Saarista ( yläkuva)

6 6 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS HALLINTO LIITTOKOKOUKSET Suomen CP-liiton sääntömääräinen kevätliittokokous pidettiin Hotelli Hiltonissa Vantaalla. Liittokokouksen puheenjohtajana oli kansanedustaja Leena Harkimo. Syysliittokokous oli Kylpylähotelli Yyterissä Porissa, puheenjohtajana toimi kansanedustaja Oiva Kaltiokumpu. HALLITUS Suomen CP-liitto ry:n hallitus kokoontui puheenjohtaja Jaakko Paateron johdolla seitsemän kertaa ja kerran varapuheenjohtaja Antero Jurvasen johdolla. Lisäksi pidettiin kolme sähköpostikokousta. 4 KUNTOUTUSTOIMINTA 4.1 SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Suomen CP-liitossa on järjestetty sopeutumisvalmennuskursseja yli kolmenkymmenen vuoden ajan. Liiton perinteikäs ja omaleimainen sopeutumisvalmennustyö sai toimintavuonna tunnustusta muiden vammais- ja potilasjärjestöjen myöntäessä sopeutumisvalmennuspalkinnon kolmelle henkilölle, jotka ovat kaikki vaikuttaneet CP-liiton sopeutumisvalmennustyössä. Ilona Toljamo, Reija Lampinen ja Juha Purtanen ovat pitkän linjan sopeutumisvalmennustyön kehittäjiä ja ovat uskoneet siihen, mitä ovat tekemässä ja miten. Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on edistää ja tukea vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa sosiaalista toimintakykyä sekä edesauttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa. Sopeutumisvalmennus tarjoaa tukensa osallisuuden voimistamiselle, vertaiskokemuksille sekä ihmisten voimaantumisen kokemuksille. Sopeutumisvalmennuksen voima on siinä tavassa olla läsnä antaen osallistujille tilaa ja voimavaroja sekä mahdollistamassa sellaista yhteisöllisyyttä, joka tukee, kannattelee ja vahvistaa ihmisiä sosiaalisesti siten, että kokemuksilla on vaikutusta ihmisten perusarjessa. Järjestimme suunnitelmien mukaisesti 14 sopeutumisvalmennuskurssia vuoden aikana. Toimintavuonna sopeutumisvalmennuskurssit tavoittivat 122 vammaista henkilöä ja 154 vammaisen henkilön omaista. Neljälle aikuisten kurssille osallistui 36 aikuista, nuorten kurssille 30 nuorta ja perhekursseille 51 vammaista lasta, 147 vammaisen henkilön omaisia, joista 57 oli sisaruksia. Isovanhempien kurssilla oli 7 isovanhempaa ja 5 lastenlasta. Kurssikesä käynnistyi isovanhempien kurssilla Hämeenlinnassa. Isovanhempien ja lastenlasten palaute on ollut hyvää, ja kurssipalautteissa on toivottu isovanhempien kurssien jatkumista. Pidennetty viikonloppu vaikuttaa pituudeltaan sopivalta tämän kurssin tavoitteiden täyttymiselle. Perhekursseista Pienten vammaisten lasten kurssi oli heti alkukesästä. Viime hetken peruutuksen vuoksi kurssi toteutettiin yhdeksän perheen voimalla. Tällä kurssilla elettiin tiivistä pienten lasten perheiden arkea ja saatiin yhdessä työstää ja vaihtaa kokemuksia vammaisen lapsen kanssa elämään opettelusta. Kurssi järjestettiin Työväen Akatemiassa Kauniaisissa, mikä tarjoaa hyvät puitteet juuri pienempien lasten kursseille. Seuraava kurssi järjestettiin myös Työväen Akatemiassa yksinhuoltajille, joiden perheessä on vammainen lapsi. Vertaisuuden kokemukset ovat voimallisia, kun vanhemmilla on kaksi asiaa, jotka heitä yhdistävät. Ensimmäistä kertaa kurssihistoriassa järjestettiin perhekurssi hemiplegialasten perheille. Kurssi oli hakijamäärältään menestys ja vertaistuen tarve näin diagnoosiryhmittäin on ilmeistä. Kurssille oli yli kaksinkertaisesti hakijoita, mitä sille voitiin ottaa. Hakijamäärän ja kurssilta saadun palautteen perusteella on itsestään selvää, että tulevina vuosina kyseistä kurssimuotoa tulee jatkaa kurssivalikoimissamme. Kurssi järjestettiin Ammattiopisto Luovin kurssipaikassa Karkussa. Loput perhekursseistamme järjestettiin Eurajoen kristillisellä opistolla. Alle kouluikäisten MMC- ja HClapsien perheille suunnatulle kurssille osallistui ainoastaan 5 perhettä. Perheiden vähäinen lukumäärä teki toisaalta kurssista tiiviimmän ja läheisemmän ja perheet saivat kaipaamansa vertaiskokemuksia juuri tästä kohdennetusta diagnoosiryhmästä. Kouluikäisten kurssi sai tänä vuonna uudenlaista sisältöä lapsiryhmien osalta, sillä kouluikäisten kursseilla oli käytössä lasten keskusteluryhmät. Lasten keskusteluryhmät olivat mieluisia ja antoisia lapsille, mutta myös tärkeitä

7 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS vanhemmille. Kuntoutujalapsille ja heidän sisaruksilleen oli omat keskusteluryhmänsä. Kouluikäisten lasten kurssin huippuhetkiä on aina yhtä jännittävä ja palkitseva lasten yöretki, jolloin lapset nukkuvat retkipaikassa yönsä kurssityöntekijöiden kanssa. Kesän viimeisenä perhekurssina oli alle kouluikäisten kurssi, mikä kruunasi toimivuudellaan ja yhteisöllisyydellään perhekurssien osalta koko kesän. Moijalassa kurssikesä aloitettiin lievävammaisten nuorten kurssilla. Toimintaa ja vauhtia riitti, kun tämä kurssiporukka seikkaili Moijalan ja Hämeenlinnan maisemissa. Kurssilla ihastuttiin ja ystävystyttiin. Kurssi seikkaili teemalla Maalla ja kaupungissa. Toiselle toiminnalliselle nuorten kurssille osallistui paljon vaikeavammaisia nuoria. Tämä kurssi seikkaili teemalla Kalevala. Kummallakin kurssilla käytössä oli puolijoukkueteltta, jossa vapaaehtoisesti sai yöpyä vuotiaiden kaupunkikurssi Tampereella oli vauhdikkuudellaan ja sähäkkyydellään aivan omannäköisensä. Kurssilla valokuvattiin, suunnistettiin kaupungilla, etsittiin ja löydettiin paikkoja. Jokainen kurssilainen sai valokuvata omannäköisen kuvasarjan, joka julkaistiin Hervannan kirjaston valokuvanäyttelyssä. Aikuisten kurssit alkoivat tänä vuonna juhannuksen jälkeen. Ensimmäisenä Moijalassa pidettiin toimintakurssi, joka keskittyi tanssiin ja teatteriin. Teatteriosiossa kurssilaiset saivat ilmaista itseään improteatterin avulla ja tanssiosiossa ilmaista itseään keholla ja liikkeellä sekä tanssin tunteella. Kurssilaisilla saattoi olla ennakkoluuloja tanssin ja teatterin suhteen, mutta rohkaistuivat kokeilemaan ja ilmaisemaan itseään monin eri keinoin tanssin ja teatterin avulla. Työpajakurssi kokosi tänäkin vuonna tekevät ihmiset yhteen. Moijalan rakennukset ja alue antavat paljon mahdollisuuksia osallistua kaikenlaiseen arjen toimintaan. Kokemus tehdä tavallisia talontöitä omassa tahdissaan yhdessä muiden kanssa keskustellen on arvokasta pääomaa omaan arkeen. Aikuisten keskustelupainotteinen kurssi on täysin toisenlainen kurssimuoto, koska siinä pääpaino ei ole toiminnassa, vaan puhtaasti keskusteluryhmissä. Näissä ryhmissä on aikaa keskustella toisten mahdollisesti samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa ja vaihtaa ajatuksia ja mielipiteitä elämänmenosta. Mieltä askarruttavien asioiden kanssa ei kiirehditä ja kaikilla on mahdollisuus kertoa mielipiteensä keskusteluissa. Keskustelupainotteisilla kursseilla on paljon puhevammaisia henkilöitä, jotka voivat osallistua keskusteluihin yhdenvertaisina ryhmän jäseninä. Kurssikesän viimeisenä kurssina oli kuuden osallistujan voimin tehty keskustelukurssi nuorille aikuisille teemalla Mitä elämässä seuraavaksi? Tiivishenkinen kurssi vilkkaine mielipiteenvaihtoineen oli hieno päätös kurssikesälle. Kursseille tarvittavat työntekijät koulutettiin määrällisesti ja laadullisesti toimintasuunnitelman mukaisesti. Taitava ja osaava kurssihenkilökunta on perusedellytys sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteelliselle ja laadukkaalle toiminnalle. Kuntoutustoimikunta kokoontui vuoden aikana neljä kertaa ja antoi kehittämispanoksensa liiton sopeutumisvalmennustoiminnalle. Sopeutumisvalmennuksen laatukäsikirjan valmistelu jatkui toimintavuoden aikana. 4.2 KUNTOUTUSOHJAUS Kuntoutusohjaaja on toiminut Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän alueella keskussairaalan lastenneurologisessa yksikössä. Toimintavuoden aikana kuntoutusohjaaja on tavannut perheitä sekä sairaalan osastolla että tehnyt kotikäyntejä. Hän on ohjannut perheitä lapsen hoitoon ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa sekä perheitä koskevissa palveluissa ja tukitoimissa sekä niiden hakemisessa. Hän on antanut lausuntoja mm. sosiaaliturvaan, vammaispalveluihin ja sopeutumisvalmennuskursseihin liittyvissä asioissa. Uusien perheiden tapaaminen on tapahtunut suurelta osin jo ensitiedon alkuvaiheessa, kun perheet ovat osallistuneet sairaalassa Ensitietoa kuntoutuksesta ryhmään, jota ohjaavat kuntoutusohjaaja ja fysioterapeutti. Kuntoutusohjaaja on tehnyt runsaasti ohjauskäyntejä myös päiväkoteihin ja kouluihin. Muiden sairaalan erikoisalojen kuntoutusohjaajien kanssa yhteistyössä on ollut viranomais- ja yhteistyöneuvotteluita mm. alueen vammaispalvelutyöntekijöiden kanssa. Viime vuoden aikana kuntoutusohjaaja on osallistu-

8 8 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2008 nut sosiaali- ja terveysyhtymän alueella toteutettuun hoito-, palvelu ja toimintaprosessien uudistamishankkeeseen lasten, nuorten ja perheiden palvelun alueellisessa työryhmässä. Kuntoutusohjaaja on toiminut paikallisen asiantuntijatoimikunnan ja lastenneurologian työryhmän avainhenkilönä Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkossa projektissa. Kuntoutusohjaaja on ollut vuoden aikana mukana järjestämässä alueellista koulutusta yhteistyössä eri tahojen kanssa. 5YLEINEN PALVELUTOIMINTA 5.1 ALUESIHTEERITOIMINTA Aluesihteeritoiminnan tavoitteena on tasoittaa eri puolilla Suomea asuvien CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisten mahdollisuuksia saada tarvitsemiaan palveluja. Liitolla on viisi aluesihteeriä, yksi kussakin yliopistollisessa sairaalapiirissä. Turun aluesihteerin vastuualueeseen on kuulunut myös Vaasan keskussairaalapiiri sekä maamme ruotsinkieliset alueet. Aluesihteerien toiminta painottui toimintavuotena yhdistystoiminnan tukemiseen, työllisyysteeman esiin nostamiseen, oikeuksien valvontaan, yhteistyöhön, tiedottamiseen, liiton palveluiden markkinointiin sekä liiton ja yhdistysten jäsenpalveluihin osallistumiseen. Aluesihteerit osallistuivat toimintavuoden aikana aluetyön kehittämistapaamisiin. Aluesihteerit tukivat paikallisyhdistysten toimintaa alueiden tarpeet huomioon ottaen. Yhdistysten kanssa yhteistyössä kehitettiin uusia toimintamalleja sekä tuettiin ja ylläpidettiin olemassa olevia toimintoja. Osa aluesihteereistä järjesti kuukausittain palvelupäiviä. Aluesihteerit osallistuivat yhdistysten johtokuntien kokouksiin sekä vuosikokouksiin. Alueilla järjestettiin alueellisia jäsenyhdistysten yhteisiä kehittämispäiviä, jotka sisälsivät mm. vaikuttamiskoulutusta, yhdistysten voimaantumista ja yhdistysten välisen yhteistyön kehittämistä. Yhdistystoimintaa tuettiin erityisesti perheiden saamiseksi mukaan yhdistystoimintaan järjestämällä perheiden hyvinvointiin ja jaksamiseen liittyviä tapahtumia. Yhdistysten toiminta-alueiden laajuudesta johtuen jäseniä aktivoitiin yhdistystoimintaan mukaan järjestämällä jäseniltoja lähemmäksi heitä. Jäsenten roolin merkitystä korostettiin tekemällä yhteisiä tiedotuskäyntejä sairaalaan ja ottamalla jäseniä mukaan eri tilaisuuksiin kertomaan yhdistystoiminnasta. Toimintavuoden aikana toteutettiin jokaiseen jäsenyhdistykseen kysely, jolla kartoitettiin mm. yhdistysten toiminnan muodot, käytettävissä olevat resurssit sekä toiveet ja tarpeet Suomen CP-liiton suuntaan. Kyselyn vastauksista tehtiin alueelliset yhteenvedot, joita esiteltiin Suomen CP-liiton henkilökunnalle ja jäsenyhdistysten toimijoille. Kyselyn valtakunnallinen koonti tehtiin ja se suunniteltiin esitettäväksi kevätneuvottelupäivien 2009 yhteydessä. Jäsenyhdistyksille järjestettiin kotisivukoulutusta liittyen yhdistysten omien sivujen rakentamiseen CP-liiton sivujen yhteyteen. Alkuvuodesta 2008 koottiin Yhdistystoiminnan käsikirja -kansiot, jotka jaettiin jokaiselle jäsenyhdistykselle valtakunnallisilla kevätneuvottelupäivillä Vantaalla. Kansioita käytiin läpi jäsenyhdistyksien tilaisuuksissa. Aluesihteerit tekivät oikeuksien valvontaa yhdessä alueen yhdistysten ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa ottaen huomioon alueelliset tarpeet. Tiedotusja koulutustilaisuuksia järjestettiin muun muassa työllisyyteen liittyvissä asioissa, jonka puitteissa järjestettiin valtakunnallisella CP-viikolla kaksi Työllisyys seminaaria Kajaanissa ja Lahdessa. Alueille tehdyillä Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) yhteisillä kuntakäynneillä selvitettiin liiton toimintapiiriin kuuluvien vammaisten ja heidän perheidensä palvelujen tarvetta sekä tiedotettiin järjestöjen palveluista. Keskusja aluesairaaloissa järjestettiin NV- järjestöjen yhteisiä infotoreja, joissa tiedotettiin oman järjestön toiminnasta ja jaettiin materiaalia. NV- yhteistyönä jatkettiin alueellisia NV -neuvostojen kokoontumisia, jotka ovat hyviä vaikuttamiskanavia kuntien vammaisneuvostoihin. Alueilla jatkettiin ja kehitettiin paikallisten NVjäsenyhdistysten keskinäistä yhteistyötä sekä järjestettiin erilaisia tilaisuuksia ja koulutuksia.

9 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS Yhteistyötä eri viranomaisten kanssa jatkettiin ja uusia kontakteja luotiin. Toimintavuoden aikana työskenneltiin lääninhallituksen työryhmissä sekä tehtiin yhteistyötä sosiaalialan osaamiskeskusten kanssa. Aluesihteereillä oli mahdollisuus työskennellä työryhmissä, joissa oli myös kuntien päättäjiä ja siten saatiin kehitettyä toimivaa yhteistyötä kuntien kanssa. Paras hankkeen ja Kaste ohjelman etenemistä eri alueilla seurattiin tiiviisti ja osallistuttiin alueella järjestettyihin kuulemistilaisuuksiin ja työryhmätyöskentelyyn. Perheiden hyvinvointi, palveluasuminen, puhevammaisten tulkkipalvelut, vammaisten mahdollisuudet tasavertaiseen opiskeluun ja työllistymiseen sekä kuljetuspalvelut nousivat esille toimintavuoden aikana. Tiedottamista toteutettiin eri tapahtumien ja tilaisuuksien yhteydessä. Tiedotusvälineiden kanssa tehtävää yhteistyötä lisättiin käyttämällä aluesihteereiden henkilökohtaisia kontakteja ja yhteydenottoja mediaan. Suomen CP-liiton näkyvyys mediassa lisääntyi alueilla henkilökohtaisista yhteydenotoista ja medianäkyvyyteen panostamisesta johtuen. Järjestöjen välistä yhteistyötä tehtiin muun muassa neu rologisten- sekä muiden vammais- ja kansanterveysjärjestöjen sekä oppilaitosten kesken järjestämällä yhteisiä tilaisuuksia. Yhteistyö muiden sidosryhmien kanssa jatkettiin toimintakauden aikana alueellisten kehittämishankkeiden myötä. Yhteistyö muiden vammaisjärjestöjen kanssa painottui tiedottamiseen ja vaikuttamiseen sekä oikeuksien valvontaan, vammaispalveluihin ja järjestöjen näkyvyyteen liittyviin asioihin. Yhteistyössä Suomen CP-liiton suunnittelijoiden ja muiden asiantuntijoiden kanssa järjestettiin monipuolista toimintaa alueilla mm. pienten vammaryhmien toiminnan aktivoituminen, aikuistapaamiset ja valtakunnalliset työllisyysseminaarit. Aluesihteerit vastasivat liiton valtakunnallisten syysja kevätneuvottelupäivien suunnittelusta ja organisoinnista. Aluesihteerit osallistuivat toimintakautena liiton valtakunnallisen tuetun lomatoiminnan ja yhteistyössä järjestettävien SOLUKU leirien toteuttamiseen. 5.2 AVUSTAJATOIMINTA Avustajapalvelu Suomen CP-liiton avustajapalvelun tarkoituksena on tukea vammaisten henkilöiden ja vammaista henkilöä kotona avustavien/hoitavien omaisten harrastus- ja virkistystoimintaa maksamalla palkkio avustajalle hänen tekemästään avustamistyöstä. Avustajapalvelua voidaan myöntää Suomen CP-liiton toimintapiiriin kuuluville henkilöille; CP-, MMC-, hydrokefalia -vammaisille ja muille varhaislapsuudestaan neurologisista syistä liikuntavammaisille henkilöille, jotka ovat CPyhdistyksen jäseniä. Toimintavuonna käytettävissä olevat tunnit oli jaettu kahdelle vuosipuoliskolle, jotta niiden käyttöä voidaan tasoittaa ympäri vuoden. Toimintavuonna avustajapalvelua oli käytössä yhteensä 7200 tuntia. Vuonna 2008 hakemuksia saapui yhteensä 262 kappaletta, joista myönteisiä päätöksiä oli 245 kpl Avustajatoiminnan kehittäminen Avustajatoiminnan kehittämisprojektin tavoittee na oli kehittää malleja keikka-avustaja- ja saattajapalvelutoimintaan yhdessä kuntien ja muiden yhteistyötahojen kanssa. Toimintavuonna avustajatoiminnan kehittämisprojekti neuvoi ja ohjasi Helsingin Invalidiyhdistystä keikkaavustajatoiminnan aloittamisessa. Hankkeen kehittämä keikka-avustajatoiminta siirtyi vuoden vaihteessa Helsingin Invalidiyhdistyksen toiminnaksi. Toimintavuoden aikana tehtiin yhteistyötä Kainuun paikallistoimijoiden kanssa rahoituksen saamiseksi pilottihankkeelle. Lisäksi toimittiin aktiivisesti assistentti.infon eri ryhmissä ja verkostossa. Toimintavuoden aikana kirjoitettiin hankkeen loppuraportti LOMITTAJATOIMINTA Liiton lomittajatoiminnan tarkoituksena on tarjota vammaista henkilöä kotona hoitavalle / avustavalle omaiselle mahdollisuus vapaaseen. Liitto maksaa lomittajalomittajalle palkan tehdystä työstä, ja lomittajan omainen hankkii itse. Mikäli omaisella on kunnan kanssa omaishoidonsopimus, johon kuuluu myös vapaapäiviä, ei lomittajatoimintaa voida myöntää ennen kuin lakisääteiset omaishoidon vapaat on pidetty. Toimintavuoden aikana lomittajatoiminnassa on ollut käytettävissä 338 vuorokautta. Lomittajatoiminnan hakemuksia saapui yhteensä 80 kappaletta, joista myönteisiä päätöksiä oli 64 kpl.

10 10 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS LOMATOIMINTA Pohjois-Suomen aluesihteeri toimi CP-liiton tuettujen lomien yhdyshenkilönä. Tuettuja lomia toteutui vuoden aikana yhteensä viisi, joista neljä oli yhteistyölomia neljän muun Neurologisen vammaisjärjestön kanssa. Perhelomille (Ylläs, Runni, Kuusamon Tropiikki) osallistui yhteensä 25 perhettä ja nuorten ja aikuisten leireille (Syötekeskus, Hossa) noin 80 henkilöä. Aluesihteeri oli itse mukana Ylläksen talvilomalla lomaohjaajana. 5.5 VAMMAISASIAMIES Vammaisasiamies tekee oikeudellista oikeuksienvalvontatyötä yhdessä liiton muun henkilöstön ja yhteistyökumppaneiden kanssa. Tavoitteena on edistää vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä oikeuksien toteutumista vaikuttamalla lainsäädännön valmisteluun ja toteutumiseen käytännössä sekä antamalla jäsenistölle tietoa heidän oikeuksistaan. Toimintavuonna vammaisasiamies on osallistunut liiton oikeuksien valvontatyöhön yhdessä liiton työntekijöiden kanssa sekä antanut juridista konsultaatiota liiton työntekijöille sosiaaliohjauksen kysymyksissä. Vammaisasiamiehen työnantajana toimii Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Kustannukset ja työpanos on jaettu siten, että Suomen CP-liiton osuus on noin kaksikymmentä prosenttia. 5.5 PIENET VAMMARYHMÄT Pieniin vammaryhmiin kuuluvat meningomyeloseele (MMC) ja hydrokefalia (HC). Toiminnan tarkoituksena on kehittää ja toteuttaa näitä vammaryhmiä palvelevia toimintakäytäntöjä. Suomen CP-liitto seuraa alalla tapahtuvaa kehitystä ja tiedottaa siitä jäsenistölle. Lisäksi järjestetään tilaisuuksia tavoitteena tiedon jakaminen ja kokemusten vaihtaminen. Toimintavuoden aikana uusittiin MMC- ja HC- esitteet. Loppuvuodesta 2008 ovat päivitetty myös MMCja HC-oppaita.Toimintavuonna jatkettiin MMC- ja hydrokefalia tieto-cd:n suunnittelua, ja varsinainen CD:n koostaminen alkaa vuoden 2009 puolella. Lisäksi toimintavuonna painettiin Jyvätyöryhmän toiminnasta kertova esite ja juliste. CP-liiton MMC- ja hydrokefalia asiakasrekisteri on päivitetty kevään ja kesän 2008 aikana tiedotuksen kohdentamista ja suunnittelutyötä varten. Tällä hetkellä rekisteristä löytyy noin 200 yhteystietoa. Suomen CP-liitto järjesti viisi vertaistukitapahtumaa eri puolilla Suomea. Lisäksi liitto osallistui muiden vammaisjärjestöjen kanssa vertaistukitoiminnan kehittämisja suunnittelutoimintaan. Jyvä-työryhmä koostuu kuudesta eri vammaisjärjestöstä, jotka yhdessä mm. esittelivät vertaistukitoimintaa Neuro-Expo messuilla. Loppuvuodesta on suunniteltu seuraavaa yhteistä tapahtumaa, vertaistukiviikonloppua, joka on tarkoitus toteuttaa helmikuussa Jyvä on myös avannut omat verkkosivut vuoden 2008 aikana. Järkityöryhmä on Aspan koordinoima yhteistyö ja suunnitteluryhmä. Työryhmässä on ideoitu vertaistuen uusia muotoja ja keskusteltu vertaistuen toteuttamisen haasteista. Suunnittelija on osallistunut vertaistuen seminaariin Virtaa vertaisverkostoista Tampereella sekä Kansalaisareenan järjestämään kolmipäiväiseen vertaistuen koulutukseen. Lisäksi on lähestytty Harvinaiset- verkostoa yhteistyön merkeissä. Toimintaan liittyvistä tapahtumista tiedotettiin CP-lehdessä ja liiton verkkosivuilla. Lisäksi on harjoitettu kohdennettua tiedottamista kuntouttavien sairaaloiden, aluesihteereiden, paikallisten yhdistysten ja suunnittelijan yhteistyönä. Paikallista yhteistyöverkostoa kartoitettiin tapaamalla mm. yhdistysten jäseniä ja sairaaloiden kuntoutusohjaajia. Lokakuussa 2008 lasten kuntoutuskoti Ruusulassa hydrokefalia jatkokurssilla käytiin kertomassa liiton hydrokefaliatoiminnasta ja keskustelemassa osallistujien tarpeista MMC- ja HC-toiminnan suhteen. 5.7 PUHEVAMMAISTEN ASIAIN TOIMINTA Puhevammaisten tulkkipalvelun kehittäminen PuheTupa-Puhevammaisten tulkkipalvelun toimintamallin ja yhteistyöverkoston kehittämishankeen viimeisen eli viidennen toimintavuoden aikana hankkeessa toimi yksi työntekijää. Hanke toimi Suomen CPliitto ry:n tiloissa Malmin kauppatie 26 Helsingissä. PuheTupa- hankkeen kohderyhmään kuuluvat Uudellamaalla asuvat puhevammaiset ihmiset, alueella työskentelevät puhevammaisten tulkit, puheterapeutit ja sosiaalityöntekijät sekä muut puhevamma-alan ammattilaiset. Myös nk. suuri yleisö kuuluu hankkeen kohderyhmään. Hankkeen tavoitteena on tiedottaa ja toimia asiantuntijana puhevammaisten tulkkipalvelussa.

11 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS Toimintavuoden aikana järjestettiin asiakastilaisuuksia Oulussa, Turussa, Lappeenrannassa, Jyväskylässä ja Kouvolassa. Tilaisuuksissa osallistujat ovat kuulleet puhevammaisten tulkkipalvelun perusteista, palvelun hausta, käytön mahdollisuuksista ja pulmatilanteista. Tilaisuuden lopuksi heillä on ollut mahdollisuus esittää kysymyksiä ja keskustella heitä kiinnostavista asioista. Vuoden lopulla hanke tuotti DVD-videon puhevammaisten tulkkipalvelusta Toisin sanoen. Videolle on kuvattu aitoja tulkkaustilanteita eri asiakasryhmiin kuuluvien henkilöiden kanssa. Puhevammaisuuteen ja tulkkipalveluun liittyvistä asioista tiedotettiin sähköpostilla, kirjeillä, vammaisjärjestöjen lehdissä sekä liiton omilla että yhteistyötahojen verkkosivuilla. Hanke tukee ja edesauttaa erilaisten puhevammaisten palveluihin liittyvien hankkeiden ja toimintamallien syntymistä. Näiden tavoitteiden toteuttamiseksi PuheTupa- hanke osallistui tiedotus- ja keskustelutilaisuuksiin, eri yhteistyötahojen järjestämiin seminaareihin sekä tapahtumiin ja messuille. Niissä esitettiin puhevammaisten tulkkipalvelua ja tehtiin kyselyjä osallistujien tietämyksestä tulkkipalveluun. Tulkkipalvelujen siirrosta valtion rahoitettavaksi ja Kelan toteuttamaksi on käyty useita neuvotteluja eri tahojen kanssa ja annettu lausuntoja mm. STM:ään ja Kelalle. Hanke on tehnyt laajaa yhteistyötä puhevamma-alan eri toimijoiden kesken. Tämän toiminnan tarkoituksena on ollut verkostoitua alan muiden toimijoiden kanssa sekä olla mukana erilaisissa tulkkipalvelun kehittämisprosesseissa. Papunetin kanssa toimittiin yhteistyössä tulkkipalvelua koskevien sivujen päivityksessä. Uudenmaan erityispalvelujen Etätulkki hankkeen kanssa tehtiin yhteistyötä samoin kuin Honkalampi-säätiön Punoshankkeen kanssa. Hankkeen loppuraportti ilmestyy vuoden 2009 aikana PuheTupa-keskus Suomen CP-liitto ry:n palvelutoimintaan kuuluva Puhetupakeskus perustettiin vuonna 2005.Puhetupakeskus tuottaa Vammaispalvelulain mukaisia puhevammaisten tulkkipalveluja, opetustulkkausta ja vähäisessä määrin tukiviittomien opetusta. Vuosi 2008 oli toinen varsinainen Puhetupakeskuksen toimintavuosi. Uudenmaan erityispalvelut kuntayhtymä (UEP) toteuttaa Uudenmaan alueella Vammaispalvelulain mukaisen tulkkivälityksen. Vuoden 2008 aikana UEP järjesti uuden kilpailutuksen tulkki- ja opetuspalvelujen järjestämisestä. Suomen CP-liitto hyväksyttiin edelleen palveluntuottajaksi. Sopimus on voimassa vuoden 2009 loppuun saakka. Vuoden lopulla PuheTupa-keskuksessa toimi kahdeksan aktiivista puhevammaisten tulkkia. Keskus on järjestänyt henkilöstölleen toimintavuoden aikana kolme kertaa yhteisiä koulutus- ja keskustelutilaisuuksia, joissa on pohdittu työhön liittyviä toiminta- ja kehittämisstrategioita. Tulkit ovat voineet osallistua yhteen suurempaan alan tilaisuuteen ammattitaitonsa kehittämiseksi. Puhetupakeskuksessa toimii osaaikainen (20% työajastaan) vastuuhenkilö, joka hoitaa juoksevat asiat yhdessä Suomen CP liiton toimistotyöntekijöiden kanssa. 5.8 ELÄMISEN ILOA IHMISTEN PARISSA TOIMINTA Nuorisotoiminta Nuorisotoiminta aktivoi Suomen CP-liiton toimintapiiriin kuuluvia nuoria vaikuttamaan omiin elinoloihinsa ja ottamaan osaa yhdistystoimintaan. Nuorisotoiminnan ensisijaisena kohderyhmänä ovat vuotiaat CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaiset nuoret. Nuorisotoimintaa toteutetaan valtakunnallisella, alueellisella ja paikallisella tasolla niin Suomen CP-liiton kuin paikallisyhdistysten toimesta. Suomen CP-liiton nuorisotoiminta siirtyi liiton aluesihteeriltä liikuntasuunnittelijalle helmikuun alusta alkaen. Suomen CP-liiton jäsenyhdistysten nuorisoa aktivoitiin mukaan CP-liiton liikuntapäivään ja tässä onnistuttiin hyvin. Liikuntaviikonlopun lajikokeiluissa oli mukana CP-vammaisia nuoria ja yhteensä liikuntaviikonloppuun osallistui 16 alle 29-vuotiasta lasta tai nuorta. Sovelletut sisäliikuntalajit laskettelusimulaattorista pyörätuolikoripalloon ja tanssimattoon olivat erityisesti nuorten mieleen. Liikuntaviikonlopun yhteydessä järjestetyssä elämysliikunnassa oli mukana splättistä eli värikuula-ammuntaa, frisbee-golfia sekä melontaa, jotka myös innostivat mukaan paljon nuoria.

12 12 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2008 Alle 29-vuotiaille CP-, MMC- ja hydrokefaliavammaisille nuorille järjestettiin esiintymistaitokoulutus loppuvuodesta Tampereella. Koulutukseen ilmoittautui maksimimäärä osallistujia, 10 nuorta, mutta viimehetken sairastelun vuoksi kaksi nuorta joutui jäämään pois koulutuksesta. Koulutuksen tavoitteena oli esiintymis- ja puheviestintätaitojen kehittäminen ja oman viestijäkuvan hahmottaminen. Koulutus antoi vammaisille nuorille vinkkejä esiintymiseen yksilöja ryhmätilanteissa ja esiintymisjännityksen voittamiseen. Koulutus sisälsi myös osa-alueita neuvottelutaidoista, haastattelutilanteista ja kokousmaailmasta. Vertaisten nuorten tuki, rento ja hyvä tunnelma, sekä asiantunteva kouluttaja saivat paljon kehuja ja koulutusta pidettiin erittäin hyödyllisenä. Vastaavalle koulutukselle toivottiin jatkoa ensi vuonna. Suomen CP-liiton nuorisotoimikunta kehittää, ideoi, suunnittelee ja osittain toteuttaa liiton nuorisotoimintaa ja etsii keinoja paikallisyhdistysten aktivoimiseen. Toimintavuonna nuorisotoimikunta kokoontui kolme kertaa ja osallistui huhtikuussa Nuorisoyhteistyö Seitin nuorisotoimikuntien seminaariin Helsingissä. Yhdistysten nuorisotoiminnan kehittämiseksi toteutettiin toimintavuoden aikana CP-yhdistysten nuorisotoimintaa kartoittava kysely. Nuorisotoiminnan kysely lähetettiin kaikille 20:lle CP-yhdistykselle ja kyselyyn vastasi puolet yhdistyksistä. Vastausten perusteella yhdistysten nuorisotoimintaa pyritään kehittämään. Toimintavuoden aikana nuorisovastaavien roolia pyrittiin vahvistamaan, joten yhdistysten nuorisotoiminnan kehittämiseksi CP-liiton suunnittelija kävi kehityskeskusteluja joidenkin paikallisyhdistysten nuorisovastaavien kanssa. Nuorisotoiminnasta on tiedotettu aktiivisesti CP-liiton Internet-sivuilla, CP-lehdessä, jäsenkirjeissä, erillisillä nuorisovastaavien tiedotteilla sekä Nuorisoyhteistyö Seitin tiedotteilla ja Seitin Internet-sivuilla. Suomen CP-liiton suunnittelija on osallistunut aktiivisesti Nuorisoyhteistyö Seitin toimintaan ja toiminnan kehittämiseen. Seitti on yhteistyötä Invalidiliiton, Lihastautiliiton, Suomen CP-liiton, Suomen MS-liiton ja Suomen Reumaliiton nuorisotoimintojen kanssa. Seitin tärkeimpänä tavoitteena on nuorten paikallisen ja alueellisen yhteistyön ja verkostoitumisen tukeminen. Seitti toimii paikallisella, alueellisella, valtakunnallisella ja kansainvälisellä tasolla. CP-liiton suunnittelija toimi aktiivisesti Seitin johtoryhmässä joka kokoontui toimintavuoden aikana viisi kertaa. Toimintavuoden aikana Seitin nuorisotoimikunnassa oli mukana kolme CP-yhdistysten nuorta. Seitin nuorisotoimikunnan tarkoituksena on kehittää ja ideoida Seitin toimintaa vammaisten nuorten näkökulmasta. Tuomintavuonna järjestettiin 50 Seitti-nuorten tapahtumaa, 16:sta eri paikkakunnalla. Tapahtumat keräsivät yhteensä n. 800 osallistujaa. Tapahtumien lisäksi Seitti oli mukana nuorten omien vaikutuskanavien kautta Internetin yhteisöllisessä toiminnassa Irc-gallerian ja Facebookin kautta. Suomen CP-liiton jäsenyhdistysten nuoria oli mukana lähes kaikkien Seitin tukemien paikkakuntien nuorten ryhmissä ja CP-vammaiset nuoret olivat aktiivisesti järjestämässä toimintaa Seitin kautta. VNY on 1970-luvun lopulla muotoutunut vapaamuotoinen yhteistyöfoorumi, jossa on tällä hetkellä mukana Suomen CP-liiton lisäksi 10 muuta vammaisjärjestöä. Suomen CP-liiton suunnittelija on osallistunut aktiivisesti vammaisjärjestöjen nuorisoyhteistyöryhmän (VNY) kokouksiin ja kokemuskouluttaja koulutuksen suunnitteluun ja toteutukseen. Toimintavuoden aikana toteutettiin nuorisotyön koulutushanke, jonka tarkoituksena on tukea eri vammaisjärjestöjen nuoria toimimaan oman sairautensa, vammansa ja elämäntilanteensa asiantuntijoina paikallisella ja valtakunnallisella tasolla. Hankkeen avulla tuotiin esille nuorten kohtaama arki ja sen haasteet vammaisjärjestöjen nuorille ja heidän kanssaan töitä tekeville tahoille. Hankkeessa toteutettiin kolme kokemuskoulutusta, joista huhtikuussa järjestetyssä kokemuskouluttajakoulutuksessa Suomen CP-liiton suunnittelija toimi yhtenä kouluttajista. Suomen CP-liiton suunnittelija on ollut aktiivisesti mukana nuorisoyhteistyö Allianssin toiminnassa. Allianssi tuottaa palveluja nuorille ja nuorten kanssa toimiville ja valvoo nuorten etuja. Allianssin jäseninä on noin sata järjestöä, joiden joukossa ovat lähes kaikki valtakunnalliset nuorisojärjestöt. Suomen CP-liitto on ollut vuodesta 1995 Allianssin jäsenenä. Suomen CPliiton hallituksen jäsen toimi CP-liiton edustajana Allianssissa. Myös CP-liiton suunnittelija oli mukana Allianssin toiminnassa ja osallistui mm. Allianssin syyskokoukseen Aikuistoiminta Aikuistoiminnan tarkoituksena on kehittää

13 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS vammaisille aikuisille toimintoja ja tukimuotoja, jotka edistävät heidän sosiaalisten tukiverkostojensa syntymistä ja säilymistä ja mahdollistavat sosiaalisten suhteiden ylläpitämistä omassa asuinyhteisössä. Sosiaalisen tuen ja yhteistoiminnan avulla voidaan ehkäistä yksinäisyyttä ja syrjäytymistä sekä edistää mielekkään elämänsisällön löytämistä ja sosiaalista integraatiota. Toiminnan muotoina ovat paikallinen ja alueellinen aikuisryhmien oma toiminta ja sen tukeminen. Myös vastuuhenkilöverkoston ohjaus ja koulutus ovat hyvin tärkeitä. Toimintavuonna aikuistoiminnan painopiste oli alueellisessa ja paikallisessa toiminnassa. Yhdessä aikuisvastaavien ja ryhmien kanssa toteutettiin valtakunnallinen tapahtuma Kesäpäivät Jyväskylässä. Aikuisvastaavat suunnittelivat ja hoitivat matkaan liittyvät käytännön järjestelyt. Kaksipäiväisen tapahtuman teemoina olivat Kuntoutus puhuttaa sekä CP-vamma ja ikääntyminen. Luennoissa tuotiin esille Kelan, kuntoutujien, terveydenhuollon ja CP-liiton näkökulmaa kuntoutusta koskevissa kysymyksissä. Jäsenistölle tarjottiin henkilökohtaista neuvontaa kuntoutusklinikan muodossa. Klinikassa pohdittiin eniten kuntoutuksen eriarvoisuutta sekä Kelan kuntoutuksen leikkauksia. Tiedon jakamisen ohella tapahtuma tarjosi mahdollisuuden virkistykseen ja yhdessä olemiseen mm. illanvieton ja kesäteatterin merkeissä. Toimintavuonna on toteutettu useita pienimuotoisempia paikallisia ja alueellisia tapahtumia ympäri Suomea. Aikuisvastaavat ovat verkostoituneet sekä alueellisesti että valtakunnallisesti ja kokevat yhteistyön mielekkääksi tavaksi toimia. Paikallisyhdistysten aikuisvastaavilla on hyvin tärkeä rooli tapahtumien suunnittelussa sekä toteuttamisessa. He myös osallistuvat tiedottamiseen viemällä informaatiota tulevista tapahtumista toiminta-alueilleen. Liiton kurssikeskuksessa Moijalassa järjestettiin pääsiäisen, juhannuksen ja joulun viettoa niin omatoimisille kuin avustajia tarvitseville vammaisille aikuisille, jotka halusivat viettää juhlapyhää yhdessä muiden kanssa. Perinteisesti juhlapyhien viettäjät ja henkilökunta muistivat Sirkka ja Eino Moijalaa viemällä jouluna kynttilän heidän haudalleen. Yhteistyötä on tiivistetty CP-liiton muiden toimintasektoreiden kanssa. Toimintavuonna painottui yhteistyö päivätoiminnan, vammaispalvelun, liikuntatoiminnan sekä MMC ja hydrokefaliatoiminnan kanssa. Solian (Soveltavan liikunnan apuvälineprojekti) ja Malikkeen (Matkalle, liikkeelle, keskelle elämää) kanssa käynnistettiin kolmen vuoden yhteistyöhanke, joka tukee jäsenistön osallistumista valtakunnallisiin ja kansainvälisiin tapahtumiin. Tapahtumissa tehtiin yhteistyötä eri palveluntuottajien kanssa parantamalla mm. toimitilojen liikuntaesteettömyyttä, vaikuttamalla eri toimijoiden asenneilmapiiriin sekä jakamalla tietoa vammaisuudesta jäsenistön toimintaedellytysten parantamiseksi Senioritoiminta Suomen CP-liitto ry:n aikuistoiminnassa on huomioitu ikääntyvien CP-, MMC- ja HC-vammaisten henkilöiden toiveet ja tarpeet toimintojen suunnittelussa ja toteutuksessa. Aikuistoimikunnassa on oma senioriikäisten edustaja. Liiton aikuistoiminnan kesäpäivillä Jyväskylässä oli ikääntymiseen teema vahvasti esillä. Päivillä pohdittiin ikääntymisen ja vammaisuuden tuomaa erityisyyttä. Toimintavuonna jatkettiin Invalidiliiton kanssa yhteistyötä CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa. Projektin yhtenä osa-alueena on CP-vammaisuuteen ja ikääntymiseen liittyvät asiat. 5.9 PÄIVÄTOIMINTA Päivätoiminnan tarkoituksena on luoda yhdessä päivätoiminnan osallistujien kanssa mielekästä sisältöä arkipäivään. Toiminnalla pyritään luomaan ja ylläpitämään sosiaalisia suhteita ja tukemaan sosiaalista vaihtoa osallistujien välillä. Päivätoiminnan sisältöä suunnitellaan kevät- ja syyskausittain pidettävissä osallistujien kokouksissa. Näissä kokouksissa esiin tulleiden ideoiden ja palautteiden pohjalta järjestetään päivätoiminnan osallistujia kiinnostavaa ja heille mielekästä toimintaa. Päivätoiminta on suunnattu pääsääntöisesti aktiivi-ikäisille liikuntavammaisille henkilöille. Monipuoliset toiminnat ovat sisältäneet mm. asiointia, kädentöitä, musiikkia, ruuan laittoa, ulkoilua ja improteatteria. Päivätoiminnassa on

14 14 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2008 vietetty kauneusiltaa, käyty konsertissa, teatterissa ja jääkiekko-ottelussa. Päivätoiminnasta on tehty tutustumiskäyntejä ja retkiä monenlaisiin kohteisiin, osallistujien toiveiden mukaisesti. Toimintakertomusvuonna päivätoiminta täytti 10 vuotta. Varsinaisena vuosipäivänä pidimme juhlat viranomaisille ja muille yhteistyökumppaneille omissa toimitiloissamme. Samalla viikolla pidettiin juhlat päivätoiminnan osallistujille sekä entisille osallistujille ja henkilökunnalle. Toimintavuoden aikana päivätoiminnan piirissä oli yhteensä 43 osallistujaa. Osallistujat tulevat pääkaupunkiseudulta, valtaosa osallistujista on CP-vammaisia henkilöitä, mutta osallistujia on myös muista liikuntavammaryhmistä. Osallistujista miehiä on 60 % ja naisia 40%. Kuluneena vuonna järjestettiin noin 2800 toimintapäivää. Päivätoiminta on ollut alan opiskelijoiden harjoittelupaikka, 4 8 viikon pituisilla harjoittelujaksoilla on ollut 7 lähihoitaja- ja sosionomiopiskelijaa. Yhteistyöoppilaitoksina ovat olleet Stadia, Hesote ja Diakoniaopisto. Lisäksi 2 henkilöä on toiminut noin kuukauden mittaisessa työharjoittelussa osana työvoimapoliittista koulutusta. Suomen CP-liiton päivätoiminnassa on kuusi vakituista työntekijää. Henkilökunta koostuu vastaavasta ohjaajasta, ohjaajasta ja neljästä vammaisavustajasta, joista kolme tekee osa-aikaista työaikaa. Lisäksi päivätoiminnassa on työskennellyt tarpeen mukaan keikkatyöntekijöitä. Henkilökunnalle on järjestetty työnohjausta joka toinen kuukausi, lisäksi vastaava ohjaaja on osallistunut yksilötyönohjaukseen muutaman kerran toimintakertomusvuoden aikana. Päivätoiminnan henkilökunta on osallistunut palveluyksiköiden työntekijöiden yhteiseen työhyvinvointi- koulutukseen. Päivätoiminnassa järjestettiin myös turvallisuuskoulutus, johon osallistui koko vakituinen henkilökunta ja toimintapäivän osallistujat. Henkilökunnalle on järjestetty työkykyä ylläpitävää virkistystoimintaa. Toimintavuoden aikana Raha-automaattiyhdistyksen projektirahoituksella on pystytty monipuolistamaan toimintaa entisestään. Päivätoiminnan kokeilutoiminnan tarkoituksena on antaa vammaisille aikuisille mahdollisuus kokeilla päivätoimintaan osallistumista. Lisäksi tarkoituksena on kehittää, kokeilla ja toteuttaa toimintoja, jotka eivät ole tavanomaista päivätoimintaa. Kokeilutoiminnan tavoitteena on rohkaista, aktivoida ja tukea vammaisia henkilöitä osallistumaan kodin ulkopuoliseen toimintaan. Kokeilutoiminnan tavoitteena on mahdollistaa kokemuksen saaminen päivätoiminnasta, jonka pohjalta henkilö voi tehdä valintoja oman elämänsä aktivoimisen suhteen. Uusien toimintojen kehittämisen, kokeilun ja toteuttamisen tavoitteena on laajentaa osallistujien kokemuspiiriä ja rohkaista ja aktivoida ihmisiä uudenlaiseen tekemiseen, toimintaan, harrastuksiin ja oman arkensa monipuolistamiseen. Uusien toimintojen myötä osallistujat saavat myös kokemuksia, jotka vahvistavat heidän itseluottamustaan ja monipuolistavat näkemystä omista mahdollisuuksista ja kyvyistä ja täten laajentavat minäkuvaa. Tämä vahvistaa osallistujien arkielämän hallintaan liittyviä taitoja. Toimintavuonna järjestettiin mm. kotitalouskurssi yhteistyössä työväenopiston kanssa, ratsastustapahtuma, liikuntapäivä, esteetön kalastuspäivä Pernajanlahdella sekä yhteistyössä Marttojen kanssa sienestys- ja marjastusretki sekä mikroruokakurssi. Malikkeen kanssa yhteistyössä järjestimme erityisliikuntavälineiden kokeilupäivän. Päivätoiminta on käynyt retkellä Moijalassa ja osallistunut Ideaparkissa järjestettyyn Sankarit jäällä - tapahtumaan. Lisäksi järjestettiin Ystävänpäiväjuhlat sekä Italia- ja Kiina-aiheiset te lat. Pieni joukko kävi Pietarissa viemässä vaatelahjoituksia paikallisille vammaisille jatkaen hyvin alkanutta yhteistyötä Early Intervention Centerin kanssa. Yhdessä Suomen CP-liiton aikuistoiminnan kanssa järjestettiin Kaapelitehtaalla kulttuuritapahtuma Kulttuurin valtateille, kulttuurin valta teille. Kursseille ja muihin kokeilutoiminnan tilaisuuksiin palkattiin kunkin kurssin/tilaisuuden vaatimat ammattitaitoiset ohjaajat ja muut alan ammattilaiset. Lisäksi palkattiin riittävä määrä ulkopuolisia avustajia MAAHANMUUTTAJIEN PALVELUOHJAUS Vuonna 2002 alkanut palveluohjaushanke maahanmuuttajataustaisille vammaisille henkilöille

15 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS sekä heidän perheilleen sai jatkorahoituksen vuosille Projektin toiminta-alueena oli Pirkanmaa ja tavoitteena oli kehittää alueellinen malli palveluohjauksesta niille maahanmuuttajataustaisille perheille, joissa on vammainen lapsi tai nuori. Tavoitteena oli myös luoda vertaistukitoimintaa sekä mahdollisesti sopeutumisvalmennuskursseja perheille sekä vammaisille nuorille ja aikuisille ja kehittää toimintatapoja, jotka lisäävät maahanmuuttajataustaisten vammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä sosiaalista yhdenvertaisuutta ja toimintamahdollisuuksia ja samalla vähentävät yksinäisyyttä ja syrjäytymistä. Toimintavuoden aikana tuotettiin vielä 2 tuhannesta - esite farssin ja venäjän kielillä sekä Suomen CP-liiton esite venäjäksi. Lisäksi tehtiin hankkeen loppuraportti SOSIAALIOHJAUS JA NEUVONTA SEKÄ OIKEUKSIEN VALVONTA Oikeuksien valvonnan ryhmään kuuluvat toiminnanjohtaja, palvelupäällikkö, kansainvälisen liiton pääsihteeri, kuntoutusvastaava, vammaispalveluvastaaja ja vammaisasiamies. Oikeuksien valvonnasta vastaa palvelupäällikkö. Ryhmä on valmistellut lausuntoja ja kannanottoja sekä luonut liiton näkemystä ajankohtaisiin asioihin. Toimintavuonna esiin ovat nousseet mm. vammaispalvelulain muutokset, erityisesti henkilökohtainen avun kehittäminen, työllisyys, terveydenhuoltolainsäädännön valmistelu, haittaluokitus ja vammaispalvelulain mukaisten tulkkipalvelujen siirtyminen valtion rahoitus- ja järjestämisvastuulle. Lisäksi Suomen CP-liitossa seurattiin lainsäädännön muutoksia ja valmisteilla olevia asioita. Oikeuksien valvonnassa CP-liitto toimi aktiivisesti Vammaisfoorumissa ja teki tiivistä yhteistyötä neurologisten vammaisjärjestöjen, puhevammaisia edustavien järjestöjen ja muiden toimijoiden kanssa. Kevätliittokokous antoi julkilausuman, jossa vaadittiin, että paikallisyhdistysten toimintaedellytykset on turvattava. Syysliittokokouksen antamassa julkilausumassa vaadittiin, että vammaisten ja osatyökykyisten työllistymistä on edistettävä tarjoamalla työllistymispalveluja monipuolisesti. Minna Teiska Toimintavuonna liiton sosiaaliohjausta ja neuvontaa tekevät henkilöt saivat eniten yhteydenottoja koskien Kelan kuntoutusta, henkilökohtainen avustaja järjestelmää sekä asumispalveluita ja asumisen järjestämistä. Puhelin ja sähköpostineuvonnan ja -ohjauksen lisäksi tehtiin asiakaskäyntejä ja osallistuttiin suunnittelukokouksiin ja palavereihin sekä autettiin asiakkaita muutostenhaussa ja erilaisten hakemusten tekemisessä. Sosiaaliohjausta ja neuvontaa ovat toimintavuonna antaneet pääasiassa kuntoutusvastaava ja vammaispalveluvastaava sekä aluesihteerit. Suomen CP-liitolla ja Kehitysvammaisten Tukiliitolla on ollut yhteinen vammaisasiamies, joka on konsultoinut liiton työntekijöitä vaikeissa oikeudellisissa kysymyksissä sekä osallistunut oikeuksien valvontatyöhön LIIKUNTATOIMINTA Suomen CP-liiton liikuntatoiminta tehostui toimintavuoden aikana, kun liikuntasuunnittelijan työ muuttui helmikuun alusta kokopäiväiseksi. Samanaikaisesti liikuntasuunnittelijan työnkuvaan liitettiin liiton nuorisotoiminnan vastaavan tehtävät. CP-liiton valtakunnallista liikuntatoimintaa suunnitteli, ideoi ja ohjasi kahdeksan henkinen liikuntatoimikunta.

16 16 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2008 Kesäkuussa liikuntasuunnittelija kävi luennoimassa Karkussa järjestetyllä Suomen CP-liiton kurssilla lasten liikunnasta hemiplegia-lasten vanhemmille. Kurssille osallistui kymmenen lapsen vanhemmat. Kesäkuun lopussa liikuntasuunnittelija oli mukana liiton aikuistoiminnan kesäpäivillä Jyväskylässä. Kesäpäivien yhteyteen järjestettiin liikuntatoimintaa ja halukkailla oli mahdollisuus päästä kokeilemaan sisäcurlingia ja sisägolfia. Liikuntatuokioon osallistui reilu kymmenen pelaajaa. Sisäcurling herätti kiinnostusta ja innostusta CP-väessä. Helmikuussa liikuntasuunnittelija järjesti yhteistyössä CP-liiton päivätoiminnan kanssa liikuntapäivän Liikuntamyllyssä Helsingin Myllypurossa. Päivään osallistui 17 päivätoiminnan asiakasta. Liikuntapäivän aikana osallistujilla oli mahdollista kiipeillä, tanssia, pelata sisäcurlingia ja puhallustikkaa. Näiden lisäksi tarjolla oli porttipalloa, pujottelua ja viesti. Liikuntasuunnittelija hoiti päivän liikunnan organisoinnin yhdessä Helsingin kaupungin liikuntaviraston kanssa. Maaliskuun alussa järjestettiin yhteistyössä Lahden Ammattikorkeakoulun liikunnan laitoksen kanssa viikonlopun kestänyt lasten ja nuorten lumileiri. Leirille osallistui 9 lasta ja nuorta. Liikunnanohjaajaopiskelijat suunnittelivat ja toteuttivat leirin ohjelman. Palaute oli positiivista ja vastaavaa on toivottu seuraavalle toimintakaudelle. Suomen CP-liiton paikallisyhdistyksien liikuntavastaaville toteutettiin kartoitus keväällä Liikuntavastaavien ensimmäinen koulutustilaisuus pidettiin huhtikuussa ja toinen marraskuussa. Liikuntakartoituksesta saadun tiedon perusteella koulutuksessa keskityttiin yhdistysten liikuntatoiminnan kehittämiseen. Yhdistysten liikuntavastaaville lähetettiin toimintavuoden aikana neljä liikuntatiedotetta. Suomen CP-liiton liikuntastrategian työstäminen aloitettiin yhteistyössä liikuntatoimikunnan kanssa keväällä Strategian työstäminen jatkuu seuraavana toimintavuotena. Suomen CP-liitto ja Papunet-verkkopalveluyksikkö työstivät kevään 2008 aikana vesiliikunnan ja uinnin opetusta tukevaa kuvamateriaalia. Kevään aikana työstetty kuvapaketti sisältää kuvia vesiliikunnan välineistä, uinnin lajikuvat, kellunnat ja eri toimintakuvia, kuten vesijuoksu tai liukuminen avustettuna. Kuvat ovat apuna vesiliikunnan opettamisessa ja ohjaamisessa sekä helpottavat kommunikointia. Kuvat julkaistiin Papunetin kuvapankissa ja uudistetussa kuvatyökalussa syksyllä Suomen CP-liiton valtakunnallinen liikuntaviikonloppu järjestettiin syyskuussa Jyväskylässä. Liikuntaviikonloppu tarjosi mahdollisuuden monipuoliseen sisäja ulkoliikuntalajikokeiluun, mutta liikuntapäivien yhteydessä kisailtiin myös CP-liiton bocciamestaruuksista. Liikuntaviikonlopun suunnittelu toteutettiin yhteistyössä Jyväskylän kaupungin liikuntapalvelukeskuksen, Jyväskylän Ammattikorkeakoulun, Jyväskylän Yliopiston ja Jyväskylän Ammattiopiston kanssa. Viikonloppu keräsi yhteen suuren joukon CP-liiton jäsenistöä, sillä koko viikonlopun toimintaan osallistui yhteensä noin 150 innokasta liikkujaa. Näiden lisäksi paikalla oli avustajia ja toimitsijoita, joten molempina päivinä liikuntaviikonloppuun osallistui lähes sata henkilöä. Liikuntaviikonlopun ensimmäisenä päivänä järjestettiin CP-boccian henkilökohtaiset kilpailut sekä monipuolisen lajikokeilun mahdollistanut liikuntamaailma. CP-boccian henkilökohtaisiin kilpailuihin ilmoittautui yhteensä 15 kilpailijaa. Liikuntamaailmassa kokeiltavissa oli muun muassa pyörätuolikoripalloa, sisäcurlingia, tanssia, sulkapalloa, sählyä, puhallustikkaa, bocciaa, sekä tanssimattoja, laskettelusimulaattori, sirkustemppu-piste ja erilaisia ketteryys- ja taitoratoja. Liikuntamaailman poikkeuksellisen laaja liikuntatarjonta mahdollistui, sillä samanaikaisesti jär-

17 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS jestettiin Jyväskylän kaupungin isännöimä EWB (Europe without barriers) -tapahtuma. Liikuntaviikonlopun toisena päivänä ohjelmassa oli Laajavuoren Vuorilammen ympäristössä toteutettu elämysliikunta sekä Monitoimitalolla käydyt CP-joukkuemestaruuskilpailut. Joukkuemestaruuskilpailuihin osallistui yhdeksän joukkuetta. Elämysliikuntaan osallistui 35 henkilöä sekä heidän avustajansa, joten yhteensä elämysliikunnassa oli mukana noin 50 henkilöä. Elämysliikunnan suunnittelusta ja toteutuksesta vastasivat 12 fysioterapeuttiopiskelijaa ja kaksi CP-liiton työntekijää. Elämysliikunnassa oli mahdollisuus melonnan, värikuula-ammunnan ja frisbeegolfin ohella nauttia luonnon hiljaisuudesta mukavassa seurassa nuotion ympärillä istuskellen. Liikuntasuunnittelija osallistui lokakuussa CP-liiton päivätoiminnan ulkoilupäivään Kuusijärvellä. Ulkoilupäivänä CP-liiton päivätoimintaan osallistujilla oli mahdollisuus kokeilla Malikkeen ja Solian soveltavan liikunnan apuvälineitä luontoliikunnassa. Syksyllä liikuntasuunnittelija oli mukana Kouvolan seudun erityislasten liikuntakerhon -hankkeen käynnistämisessä. Hankkeen tavoitteena on saada kunnallisen ja yhdistysten välisen yhteistyön kautta Kouvolan seudulle toimiva erityislasten liikuntakerho. Tavoitteessa onnistuttiin ja vuonna 2009 alueella käynnistyy uusi erityislasten liikuntakerho. Liiton liikuntasuunnittelija osallistui Suomen Invalidien Urheiluliiton (SIU:n) jalkapallovaliokunnan toimintaan ja oli mukana mm. CP-jalkapallo -esitteen tuottamisessa. SIU:n kanssa tehtävää yhteistyötä vammaiskilpa- ja huippu-urheilun kehittämiseksi jatkettiin läpi vuoden, mm. Boccia- koulutuksen ja asiantuntijatiedon vaihtamisen muodossa. Erityisryhmien jalkapallon SM-sarja pelattiin vuonna 2008 yhdeksällä jouk-kueella kahdessa eri tasolohkossa. CP-jalkapallojoukkue HJK/ Blue Stars osallistui erityisjalkapallon SM-sarjaan ja voitti vuoden 2008 erityisryhmien SM-mestaruuden. Liitto tuki joukkueen osallistumista sarjaan. Liikuntasuunnittelija oli mukana myös marraskuussa toteutuneessa Suomi-Skotlanti CPjalkapallomaaottelun suunnittelussa ja toteutuksessa. Vaikeavammaisten bocciamaajoukkue osallistui Pekingin paralympialaisiin. CP-liitto tuki taloudellisesti bocciamaajoukkueen osallistumista Pekingin paralympialaisiin. Toimintavuonna yhdistysten liikuntatoiminnan tueksi ja liikuntatoiminnan kehittämisen apuvälineeksi toteutettiin Liikuntaa liikkujille - soveltaen sopivaksi -liikuntaopas. Liikuntaopas julkaistiin joulukuussa Liikuntaoppaan kirjoittajina toimivat alan asiantuntijat, jolloin oppaasta saatiin pätevä apuväline kaikkeen CP-, MMC- ja hydrokefalialiikuntaan. CP-liiton liikuntasuunnittelija toimitti kirjan. Toimintavuoden aikana liikuntasuunnittelija toimitti myös Boccia-oppaan CP-yhdistysten bocciatoiminnan tueksi. Boccia-oppaassa on CP-yhdistyksille hyödyllistä tietoa bocciapelin taustasta, kilpailun tai harjoittelun järjestämisestä, CPkisoissa käytössä olevista säännöistä sekä kopioitavissa olevat mallit boccian ottelu- ja pelipöytäkirjoista. Toimintavuoden aikana Suomen CP-liitto osallistui aktiivisesti Soveltava liikunta ry SoveLin strategia työskentelyyn. SoveLi ry:n kautta CPliitto oli vaikuttamassa soveltavan liikunnan valtakunnalliseen kehittämiseen. SoveLi ry:n strategia valmistui vuoden lopussa. CP-liiton liikuntatoiminnan nettisivuja kehitettiin toimintavuoden aikana. Liikuntatoiminnan sivuilla esitellään CP-liiton liikuntatoiminnan ohella lajiesimerkkien avulla CP-vammaisille soveltuvia liikuntamuotoja ja liikunnan mahdollisuuksia, ajankohtaisia uutisia, tapahtumia ja koulutuksia vammaisliikunnan alueelta, liikunnan apuvälineitä sekä vammaisliikunnan näkökulmasta tärkeimpiä yhteistietoja ja linkkejä. Liikuntatoiminnasta on kerrottu aktiivisesti CPlehdessä ja vuoden jokainen CP-lehti on sisältänyt liikuntaosion. Liikuntavastaaville on lähetetty erillinen liikuntavastaavien tiedote neljä kertaa toimintavuoden aikana. Suomen CP-liitto teki toimintavuoden aikana SoveLi ry:n ja SIU:n ohella yhteistyötä myös Soveltavan liikunnan apuvälineprojektin (SOLIA), Malikkeen (MaLiKe), sekä HCP golf ry:n kanssa. Muita yhteistyöyhteisöjä olivat Neurologiset vammaisjärjestöt, paikallisesti kunnat, oppilaitokset ja urheiluopistot, sekä alueelliset ja valtakunnalliset liikuntaprojektit.

18 18 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2008 Minna Teiska Tutkija Elina Hakkarainen, projektipäällikkö Jarno Purtsi ja projektityöntekijä Pia-Maria Hemmola kertoivat tutkimuksen sisällöstä 3.3. Malmilla pidetyssä kokouksessa 5.13 TUTKIMUSTOIMINTA Toimintavuonna jatkui Suomen CP-liitto ry:n hallinnoima tutkimus- ja kehittämisprojekti Liiku, opi, osallistu eli viralliselta nimeltään CP ja muut motoriset toimintarajoitukset oppimisen ja osallistumisen esteenä. Projektin tarkoituksena on lisätä tietämystä motorisen toiminnan merkityksestä oppimiselle ja oppimisvaikeuksille sekä kehittää hyviä toimintakäytänteitä osallistumisen lisäämiseen ja oppimisen tukemiseen lasten motorisista toimintarajoituksista huolimatta. Tämä viisivuotinen Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama projekti toteutetaan pääosin Keski-Suomen ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirien alueilla. Sairaaloiden ja CP-liiton oman asiantuntemuksen lisäksi mukana on laaja asiantuntijaverkosto Jyväskylän ja Tampereen yliopistoista, Niilo Mäki Instituutista (NMI) sekä Liikunnan ja kansanterveyden edistämissäätiöstä (LIKES). Tutkimusteemat liittyvät oppimiseen, vanhemmuuteen, kommunikaatioon sekä osallistumiseen. Tutkimus koostuu pääosin kyselylomakkeilla kerättävästä aineistosta. Tämän lisäksi tarkempaa tietoa lasten ja nuorten oppimisesta kerätään yhdessä lapsen tai nuoren kanssa tehtäviä tekemällä. Joissakin tutkimuksissa käytetään tiedon keruun apuna esimerkiksi aivojen sähkötoimintaa mittaavia laitteita ja Jyväskylässä myös motorisoitua kuntopyörää motorisen oppimisen mittarina. Tutkimus- ja kehittämisprojektin toisena toimintavuonna saatiin lausunto Keski-Suomen sairaanhoitopiiriltä sekä tutkimusluvat Keski-Suomen keskussairaalalta ja Tampereen yliopistolliselta sairaalalta. Lausunto- ja tutkimuslupa-asioiden viivästyminen johtui käännöslupaprosessien pitkittymisestä. Lomaketutkimukset aloitettiin syksyllä 2008 Jyväskylässä. Aluksi lähetettiin tutkimuskutsut ja lomakkeet niille perheille, jossa oli lapsi tai nuori, jolla oli lieviä motorisen toiminnan rajoituksia. Tämä tutkimusvaihe saatiin päätökseen vuoden vaihteessa. Kaikkiaan lähetettiin reilut 70 lomaketta, joista palautui 28. Muutama osallistuja tuli mukaan sairaalan ulkopuolelta. Myös CP-lasten vanhempia lähestyttiin lomakekyselyllä loppuvuodesta Tämä tutkimusvaihe oli vuoden vaihteessa vielä hieman kesken. Noin 80 lähetetystä lomakkeesta oli vuoden vaihteessa palautunut noin 20. Tutkimukseen osallistumisen halukkuus oli siis varsin laimeaa. Seuraavan vuonna lievempien motoristen toimintarajoitusten aineistoa pyritään kartuttamaan toiminta- ja fysioterapiaa antavien toimipisteiden kautta. CP-aineisto tulee täydentymään vuonna 2009 Mäntykankaan koulun oppilaista ja Tampereen yliopistollisen sairaalan asiakkaista. Alkuvuodesta 2008 kerättiin uuden Äänekosken alueen luokilta 7 9 noin 600 oppilaan kyselylomakeaineisto. Kyselyn tarkoituksena oli kerätä tietoa lomakkeiden toimivuudesta sekä tietoa motorisista toimintarajoituksista, nuorten harras-

19 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS tuksista, liikunta-aktiivisuudesta sekä nuorten käsityksistä itsestään oppijoina ja heidän vahvuuksistaan ja vaikeuksistaan erilaisissa arkielämän tilanteissa. Aineiston analysointia ei ole vielä aloitettu. Herätevastetutkimuksissa asetelmana on reaktioaikakoe, jossa käytetään visuaalisia ärsykkeitä. Kokeen aikana tutkittavilta mitataan aivosähkökäyrää (EEG), josta voidaan erottaa niin sanottuja tapahtumasidonnaisia potentiaaleja (ERP) eli herätevasteita. Maaliskuussa 2008 aloitettiin varsinaisen tutkimuksen verrokkiryhmän aineiston keruu. Kaikkiaan tutkimuksiin osallistui 8 aikuista ja 16 tervettä lasta, jotka yhdessä muodostavat tutkimuksessa käytettävän kontrolliryhmän. Näiden lisäksi on tutkittu 16 lasta, joilla on lieviä motorisen toiminnan rajoituksia. Tästä aineistosta on kaksi psykologian opiskelijaa tekemässä pro gradu-tutkielmia. Motorisen oppimisen tutkimukseen osallistui yhteensä 22 iältään vuotiasta nuorta. Nuorten rekrytointi suoritettiin tarjoamalla osallistumismahdollisuutta Keski-Suomen keskussairaalan kautta lieviä motorisia toimintavaikeuksia omaaville nuorille sekä Kilpisen koulun oppilaille. Keskussairaalan kautta nuoria osallistui neljä ja Kilpisen koulun oppilaita osallistui 22, joista neljä lopetti tutkimuksen kesken. Osallistujat muodostivat motorisilta taidoiltaan kaksi alaryhmää, joista toiseen kuului sellaisia nuoria, joilla oli motorisia toimintavaikeuksia. Toiseen ryhmään kuului puolestaan nuoria, joilla näitä vaikeuksia ei ollut. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää uuden motorisen taidon oppimista. Tutkimus koostui alku- ja loppumittauksista sekä 10 kerran harjoittelujaksosta motorisoidulla kuntopyörällä. Opettajilta ja nuorten vanhemmilta pyydettiin arviointia nuoren motorisista taidoista kyselylomakkeella. Vuoden 2007 pilottitutkimuksesta saatujen tulosten tarkastelun perusteella koeasetelma vaikutti toimivan motorisen oppimisen mittaamisessa. Pilotointivaiheen kokemusten perusteella muutamia mittausmenetelmiä tarkennettiin. Lisäksi nuorille tehtiin neuropsykologisten taitojen arviointi tietokonepohjaista testipatteristoa käyttäen (CANTAB). Menetelmien valinnassa on ollut tarkoitus löytää sellaiset menetelmät, joissa CP-vammaisuuteen liittyvä motorinen hitaus ei olisi esteenä tehtävän suorittamiseen. Tämän vuoksi osa tehtävistä on muunnettu tietokoneavusteisiksi tehtäviksi, joissa lapsi vastaa vihreää tai punaista painiketta painamalla. Lisäksi, mahdollisten puheen tuottamisessa ilmenevien vaikeuksien vuoksi, on pyritty minimoimaan sanallisen tuottamisen määrää sekä valitsemaan arviointivälineitä, joissa ääneen tuottamisen vaatimusta ei ole. Esimerkiksi lukutaidon sujuvuutta tullaan arvioimaan perinteisten ääneen lukemista edellyttävien tehtävien lisäksi tietokoneavusteisella teknisen lukutaidon tehtävällä, joissa ei tarvitse lukea ääneen. Pyrkimyksenä on ollut löytää ja kehittää sellaiset menetelmät, joilla voitaisiin tutkia lukemisen ja laskemisen taitoja ja niiden taustalla olevia taitoja CP-lapsilla. Varsinaiset tutkimukset aloitetaan alkuvuodesta 2009 Jyväskylässä. Vuonna 2008 tiedottamisessa keskityttiin lähinnä tiedeyhteisössä tapahtuviin esittelyihin, joissa päähuomion kohteena oli motorisen oppimisen harjoitteluohjelmalla saadut kokemukset. Joissakin tilaisuuksissa esiteltiin myös koko projektia. Lisäksi aloitettiin tasapainotaitoja ja lukemista käsittelevän käsikirjoituksen valmistelu. Analysointimenetelmänä käytetään rakenneyhtälömallinnusta, jonka työstäminen on ollut monivaiheista ja aikaa vievää. Vuoden loppuun mennessä aineiston analysointi oli loppuvaiheessa. Käsikirjoituksen viimeistely jää vuodelle Projektitiimin tukena on toiminut monialainen asiantuntijatyöryhmä eli projektin ohjausryhmä, joka koostuu pääosin kotimaisista usean alan asiantuntijoista. Mukana on lastenneurologeja, neuropsykologeja, erityispedagogiikan asiantuntemusta, liikuntatieteilijöitä ja järjestötoiminnan edustajia. Asiantuntijoita oli ohjausryhmässä yhteensä 11 koostuen Jyväskylän (psykologian sekä liikunta-ja terveystieteiden laitos), Tampereen (psykologian laitos) ja Groningenin (Alankomaat) yliopistojen sekä Keski-Suomen ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirien, Albertan lastensairaalan (Kanada), LIKESin, Niilo Mäki Instituutin ja Suomen CPliitto ry:n sekä Kansainvälisen CP-liiton edustajista. Projektin tieteellisenä johtajana toimii professori Timo Ahonen Jyväskylän yliopistosta ja vastaavana tutkijana Helena Viholaisen (KT) lisäksi Silja Pirilä (PsT) Tampereen yliopistosta. 6 ASUMISEN TUKIPALVELUT Asumisen tukipalvelu -toiminnan tarkoituksena on löytää erilaisia yksilöllisiä vaihtoehtoja vammaisten asumiselle. Kohderyhmänä ovat neurologisesti syntymästään tai varhaislapsuudestaan vammai-

20 20 SUOMEN CP-LIITTO RY VUOSIKERTOMUS 2008 set tai pitkäaikaissairaat henkilöt, joille tällä hetkellä ei ole olemassa tarkoituksenmukaista asumisvaihtoehtoa. Keskeinen osa asumisen tukipalveluita on asiakkaiden suora sosiaaliohjaus ja neuvonta. Sosiaaliohjauksen vastuuta on jaettu sisältöalueittain kuntoutusvastaavan ja vammaispalveluvastaavan kanssa. Jäsenistöä avustetaan lisäksi erilaisten hakemusten ja valitusten tekemisessä. Vuonna 2008 yhteydenottoja vammaispalveluvastaavalle sosiaaliohjaukseen ja neuvontaan tuli noin 80, liittyen enimmäkseen asumisen järjestämiseen. Puhelin ja sähköpostineuvonnan lisäksi ohjausta ja neuvontaa sai liiton keskustoimistolla henkilökohtaisen ohjausajan varaamalla. Vammaispalveluvastaava selvitteli myös puhelimitse suoraan kuntien viranomaisien ja yhteistyötahojen kanssa palveluiden ongelmakohtia ja osallistui useisiin yhteistyöpalavereihin asiakkaiden palveluiden järjestämiseksi. Vammaispalveluvastaava tiedotti CP-lehden sekä liiton Internet-sivujen välityksellä mm. sosiaaliturvaan liittyvistä asioista sekä kertoi liiton tarjoamista asumisen tukipalveluista. Sosiaaliohjauksesta ja neuvonnasta suunniteltiin ja painettiin esite Kysy, kun on kysyttävää vuoden 2008 lopulla. Asumisen tukipalveluista sekä sosiaaliohjauksesta ja neuvonnasta tiedotettiin myös CP-yhdistysten jäsenilloissa, joissa vammaispalveluvastaava vieraili useasti vuoden aikana. Lisäksi keväällä järjestettiin Mikkelissä asumisasioista keskustelu- ja luentotilaisuus. Sosiaaliohjaukseen ja neuvontaan liittyen vuoden 2008 alussa aloitettiin 9 muun vammais- ja potilasjärjestön kanssa sosiaaliturvaoppaan tekeminen. Vuoden aikana oli useita tapaamisia kirjoitustyöhön liittyen ja opas valmistuu tammikuussa Opas tulee olemaan saatavilla Suomen CP-liiton Internet-sivuilla. Vammaispalveluvastaava on mukana liiton oikeuksien valvonta työryhmässä. Vammaispalveluvastaava työskentelee myös Suomen CP-liitto ry:n asumisasiain toimikunnan esittelijänä ja sihteerinä. Asumisasiain toimikunta toimii liiton asiantuntijaryhmänä asumisasioiden kehittämisessä. Asumisasiain toimikunta kokoontui vuoden 2008 aikana neljä kertaa. Asumisasiain toimikunta teki syyskuussa 2008 Tanskaan opintomatkan, jonka aikana tutustuttiin Tanskan asumispalveluiden järjestämiseen ja asumisyksiköihin. Vammaispalveluvastaava on mukana Asumispalvelusäätiö ASPA:n VERKOT -projektin ohjausryhmässä. Projektin tavoitteena on löytää uusia keinoja ja työmuotoja asumiseen liittyvälle vapaaehtoistoiminnalle. Vammaispalveluvastaava on Suomen CP-liiton VAPAvastaava. VAPA- (vammaisten päihdetyön asiantuntijoiden) verkoston tavoitteena on kehittää päihdesektorin ja vammaisjärjestöjen yhteistyötä ja vammaisille soveltuvia päihdepalveluja. Vuoden aikana verkostotapaamisia oli neljä kertaa. 6.1 ASUMISHARJOITTELU Asumisharjoittelun tavoitteena on lisätä ja kehittää itsenäisen asumisen asumisvalmiuksia sekä opetella asumisessa ja arkielämässä tarvittavia tietoja ja taitoja. Yksilöllisiä asumisharjoittelujaksoja toteutui vuonna 2008 kaksi jaksoa. Vammaispalveluvastaava osallistui ASPA:n Omaan elämään turvallisen asumisen projektin pohjalta perustetun Arvioivan asumisvalmennuksen foorumin työskentelyyn. Foorumin työskentelyssä työstettiin asumisvalmennuksen käsitteitä ja arviointimenetelmiä ja koekäytettiin uutta asumisen taitojen arviointiin kehitettyä arviointimittaria. Vuoden lopulla valmistui asumisharjoittelusta oma esitteensä. 6.2 PALVELUASUMINEN Halisten palveluasunnot Suomen CP-liitto ry ylläpitää Turussa, Halisten kaupunginosassa palveluasuntoja, joka toteuttaa vammaispalvelulain mukaista palveluasumista. Palveluasunnoilla on viisi asuntoa sekä tarpeelliset yhteis- ja huoltotilat. Asukkaat saavat eri vuorokauden aikoina kaikkiin päivittäisiin toimiinsa avustusta oman tarpeensa mukaan. Palveluvarustukseen kuuluu myös asiointitulkkaus ja tulkkipalvelu asukkaan kodissa. Palveluasuntojen läheisyydessä on ollut vuokrattuna kaksi asuntoa, jotka ovat toimineet ns. satelliittiasuntona vaikeavammaisille henkilöille. Näihin asuntoihin saa palveluja asukkaan tarpeiden mukaan, kuitenkin enintään 35 tuntia/ vko. Asunnoissa on turvapuhelinjärjestelmä. Toimintavuoden aikana vakituisessa vuokrasuhteessa oli seitsemän asukasta. Heistä kuusi oli Turusta ja yksi Perniöstä.