tule kuulemaan uroterapiasta

Transkriptio

1 toistokatetrointi sivu 1 Nro 10 helmikuu Astra Tech Oy:n asiakaslehti toistokatetrointi EI OSALLISTUMISKYNNYSTÄ tule kuulemaan uroterapiasta NEUROGEENISEN RAKON HOITO s. 5 Paralympiajoukkue Ateenassa s. 6

2 Käytännönläheisiä neuvoja toistokatetroijille PÄÄKIRJOITUS Virtsatieinfektioriski on monen toistokatetroijan päällimmäisiä huolenaiheita, varsinkin alussa. Paitsi hygienialla katetroitaessa ja toimivalla apuvälineellä, myös katetrointitiheydellä voi olla merkittävä vaikutus virtsatieinfektioiden syntyyn. Tämän on osoittanut norjalainen urologian professori August Bakke tekemässään toistokatetrointipotilaiden seurantatutkimuksessa seitsemän vuoden ajalta. Siinä havaittiin, että kerralla katetroitava virtsan määrä ei saisi ylittää 400ml ja että viisi kertaa päivässä katetroivien virtsassa oli selvästi vähemmän bakteereja kuin harvemmin katetroivilla. Katetrointikertojen omaehtoinen vähentäminen voi siis johtaa ikäviin seuraamuksiin ja infektiokierteeseen. Virtsatieinfektioita voidaan välttää hellävaraisella, ehdottomasti kertakäyttöisellä vesivaippakatetrilla. Kaikissa LoFric-katetreissa oleva Urotonic Pintarakenne takaa minimaalisen kitkan, joka suojelee virtsaputken limakalvoa vaurioilta ja vähentää infektioriskiä. Tässä lehdessä esittelemme Astra Tech Oy:n konsultoivat, kokeneet uroterapeutit Päivi Ahopellon ja Jaakko Mölsän, jotka jatkossa huolehtivat lehden uroterapeutin palstasta ja vastaavat lukijoiden esittämiin kysymyksiin uroterapeutin käytännönläheisestä näkökulmasta. Heille voitte lähettää kysymyksiä ja kommentteja mieltänne askarruttavista, toistokatetroinnin käytännön toteutukseen liittyvistä asioista. Omakohtaisia kokemuksia ja vinkkejä on myös aina mukava saada lehteen toisten lukijoiden iloksi ja hyödyksi. Sopiva yhteydenottokanava löytyy lehden takakannesta, Astra Tech Oy palvelee -osiosta. Suomen paralympiajoukkueen menestys Ateenassa oli erinomainen. Tässä numerossa haluamme tarjota lukijoillemme vielä kerran mahdollisuuden palata kisatunnelmiin. Itsellänikin oli mahdollisuus liki täydellä olympiastadionilla seurata päättäjäistilaisuutta ja osoittaa suosiota vertaansa vailla oleville taistelijoille ja rajojen rikkojille. Heidän osoittamansa periksiantamattomuus ja positiivinen, vaikeudet on tehty voitettaviksi, henki tarjoaa hyvän esimerkin moniin arkipäivän askareisiin ja murheisiin, olipa kyse sitten vaikka rakkovaivoista. Toistokatetrointi ja kaikissa tilanteissa toimiva apuväline sen toteuttamiseen on omalta osaltaan monien vammaisurheilijoiden menestystarinan taustalla. Positiivisuutta, menestystä ja sujuvia katetrointeja kaikille lukijoille toivottaa Astra Tech Oy Ilkka Rekola toistokatetrointi Nro 10 helmikuu Astra Tech Oy:n asiakaslehti SISÄLLYS EI OSALLISTUMISKYNNYSTÄ TULE KUULEMAAN UROTERAPIASTA 3 NEUROGEENISEN RAKON HOITO 4 SUOMEN PARALYMPIA- JOUKKUE ATEENASSA 6 KUINKA USEIN TULEE KATETROIDA? 7 VEREVÄSTÄ TUKEA VERTAISELLE 8 SEKSUAALISUUS MUKANA KAIKEN AIKAA 9 KANNATTAA LUKEA 10 MINÄ & KATETRI KIRJOITUSKILPAILU 10 DELFIINIKLUBI 11 TOIMITUSTIEDOT Toistokatetrointi, Astra Tech Oy:n asiakaslehti. Julkaisija: Astra Tech Oy. Toimitus ja taitto: Promice Communication Oy. Painopaikka: Painoprisma Oy. Kannen kuva: Heikki Savolainen

3 toistokatetrointi sivu 3 Uroterapeutit Päivi Ahopelto ja Jaakko Mölsä alkavat kevään mittaan kiertää ympäri Suomea luennoimassa toistokatetroinnin saloista. Tilaisuuksia järjestetään sekä henkilöstölle että itse potilaille. Osallistumiskynnystä ei ole. EI OSALLISTUMISKYNNYSTÄ tule kuulemaan uroterapiasta ESITTELY Ahopelto on naistentautien erikoissairaanhoitaja, kätilö, uroterapeutti ja seksuaalineuvoja, joka on tehnyt elämäntyönsä Käpylän kuntoutuskeskuksessa selkäydinvammaisten parissa. Uranuurtajana katetrointiasiassa toimineessa Käpylän kuntoutuskeskuksessa kokeiltiin ensimmäisen kerran AstraTechin katetrien käyttöä jo kaksikymmentä vuotta sitten. Toistokatetroinnista hoitomuotona ei vielä siihen aikaan juurikaan puhuttu. Lähes 23 vuoden aikana Ahopellolle kävi selväksi, että monella selkäydinvammaisella on ongelmia myös virtsaamisen kanssa. Niinpä hän suoritti entisessä Helsingin sairaanhoito-oppilaitoksessa, nykyisessä Stadia-ammattikorkeakoulussa, kymmenen opintoviikon laajuisen uroterapiakoulutuksen. Halusin parantaa selkäydinvammaisten elämänlaatua. Neurogeeninen rakkohäiriö on yleinen selkäydinpotilaiden parissa, virtsarakon toimintahäiriön vaikeusaste riippuu siitä onko vaurio osittainen vai täydellinen, Ahopelto tiivistää. Tällä hetkellä hän pitää uroterapeutin ja seksuaalinevojan vastaanottoa lääkärikeskus Dextrassa. Mölsän vei uroterapian pariin kiinnostus urologiaan erityisalana. Hän valmistui sisätautikirurgiaan erikoistuneeksi sairaanhoitajaksi 1994 Porvoon terveydenhuolto-oppilaitoksesta Mölsä meni töihin Marian sairaalan leikkausosastolle. Seuraavana vuonna hän siirtyi urologiselle osastolle K6 ja on siitä lähtien työskennellyt urologian parissa. Vuonna 2002 hänkin kävi Stadiassa uroterapiakoulutusjakson. Osastollamme hoidetaan urologisia potilaita. Virtsateiden toimintahäiriöt ja niiden hoito toistokatetroimalla ovat arkipäivää. Suurin potilasryhmämme ovat eturauhasen syöpää sairastavat miehet tai miehet, jotka kärsivät hyvälaatuisen eturauhasen liikakasvun aiheuttamista ongelmista, Mölsä valaisee. Sekä Mölsä että Ahopelto ovat luennoineet ja konsultoineet monen vuoden ajan muun muassa uroterapiaan liittyvien kysymysten kanssa päivittäin painivia terveydenhuoltoalan ammattilaisia, mutta myös potilaita. Molemmat ovat päivätyössään edelleen tekemisissä uroterapiaan liittyvien kysymysten kanssa. Mölsä on työskennellyt helmikuusta 2004 lähtien Meilahden sairaalan urologisella osastolla. Ahopelto aloitti tammikuussa 2005 Kantti ry:n palvelutalon vastaavana hoitajana. Uutta tutkimustietoa ja arjen sujuvuutta AstraTechin järjestämissä luentotilaisuuksissa Mölsä ja Ahopelto kertovat virtsateiden toiminnasta ja opettavat toistokatetrointitekniikkaa. Terveydenhuollon henkilöstölle ja potilaille järjestetään omat tilaisuutensa. Mitään osallistumiskynnystä ei ole. Kaikki, joita itseään tai joiden läheisiä toistokatetrointi koskettaa, ovat tervetulleita. Jaamme käytännön vinkkejä toistokatetroijille, uutta tutkimustietoa henkilöstölle ja muita kiinnostavia neuvoja kohderyhmästä riippuen, Ahopelto valottaa luentojen tarjontaa. Esimerkiksi hygieniasta huolehtiminen ja käytännölliset vinkit arjessa selviämiseksi jaksavat kiinnostaa kuulijoita aina. Eniten osallistujat saavat luennoista irti lopun kyselyosuudesta, jossa Ahopelto ja jatkuu

4 Mölsä vastaavat esitettyihin kysymyksiin mahdollisimman yksilöllisesti. Usein halutaan tietää esimerkiksi hoitovälineiden saatavuudesta. Joku voi kysyä, miten saada käyttöön tietynlainen katetri, koska katetrien saatavuus vaihtelee kaupungeittain ja kunnittain. Myös tekniset seikat kiinnostavat, Mölsä kertoo. Ahopelto jatkaa, että tilaisuuteen tulleet toistokatetroijat ottavat usein kaiken hyödyn irti ja kysyvät hyvinkin avoimesti vinkkejä arkeen. Käyttäjiä kiinnostaa toistokatetroiminen matkalla, käytännön kysymykset kuten voiko ulkomaanmatkalla käyttää tavallista vettä katetrin liukastamiseen tai pesemiseen, tarvitseeko toistokatetroija erityistä suojalääkitystä jne. Ahopelto on toiminut vuodesta 2000 Urologiset hoitajat ry:n puheenjohtajana. Yhdistys, jonka jäseniä myös useimmat uroterapeutit ovat, järjestää ammattitaitoa ylläpitävää koulutusta ja tilaisuuksia toistokatetrointiinkin liittyen. SELKÄYDINVAMMASÄÄTIÖN KEVÄTSEMINAARI Paikka: Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskus Synapsia, Nordenskiöldinkatu 18 B, Helsinki Ohjelma: Avaus (Antti Dahlberg) ja Käpylän tervehdys (ylilääkäri Hannu Alaranta) Säätiön toiminnasta (Antti Dahlberg) Selkäydinvamman parantamisen tilanne (Antti Dahlberg) Pirjo Kauppisen kuulumiset Lounas Vuodet vierivät, lisääntyvätkö vaivat (Antti Dahlberg) Spastisuus ja syringomyelia (osastonylilääkäri Eija Ahoniemi) Minun syringomeyliani Kokemuksia baklofen-pumpusta (Mika Saleva) Kahvi Pyörätuolin käyttäjän olkapääongelmat ja niiden kuntoutus (ft Kati Sohlman, ft Mika Ulaska, ft Petri Rissanen) Olkapää ongelmien kirurginen hoito (ortopedi Jan Lassus) Olkapääni kuntoutus ja leikkauksesta selviytyminen (Voitto Korhonen) Epävirallista keskustelua, mahdollisesti myös musiikkia (Mika Saleva) Tilaisuus päättyy Ilmoittautumiset mennessä joko sähköpostitse tai puhelimitse (p ). Tilaisuus on maksuton

5 toistokatetrointi sivu 5 KATSAUS Rakon ja lantiopohjan lihasten hermotushäiriö aiheuttaa erilaisia ongelmia rakon ja virtsaputken toiminnassa. Esimerkiksi selkäydinkohjupotilailla rakon ongelmat ovat yleensä sitä hankalampia, mitä korkeammalla selkäytimessä kohju sijaitsee. Lähes puolelle MMC-potilaista on kehittynyt aikuisikään mennessä munuaisten toimintahäiriö lapsuudenaikaisten virtsatietulehdusten ja rakon korkean paineen vuoksi. Rakon hoidon ja seurannan parannuttua myös näiden toimintahäiriöiden määrä on vähenemässä. Neurogeeninen rakko on yleisnimitys rakon toimintahäiriölle, jonka aiheuttaa neurologinen sairaus. Rakon toimintaa ja virtsausta voi tutkia rakon painetutkimuksella (ns. urodynaamia), jossa katetrin kautta rakkoa täytetään ärsyttämättömällä nesteellä ja samalla mitataan rakon paineita. Neurogeeninen rakko ei tyypillisesti tunne lainkaan rakon täyttymistä. Tällainen rakko voi olla joko veltto tai kireä. Jos sulkijalihas on veltto, lapsi kastelee jatkuvasti. Jos sulkija on liian kireä, rakonsisäinen paine voi nousta niin korkeaksi, että virtsa ei pääse munuaisista rakkoon. MMC-lapsilla rakko on pääsääntöisesti enemmän tai vähemmän supisteleva, ja sulkijalihaksen kireys vaihtelee veltosta täysin kireään. CP-lapsilla virtsateiden toiminnan tutkiminen voi olla vaikeaa alaraajojen spastisiteetin takia. Virtsarakon ja sulkijalihaksen toiminnan on arvioitu olevan poikkeavaa noin puolella spastisista potilaista, mutta Rakon toimintahäiriöitä esiintyy selkäydinkohjupotilailla (MMCpotilaat), CP-lapsilla ja selkäydinvammaisilla sekä MS-potilailla. Lastenkirugian ja urologian erikoislääkäri, LT Tuija Lahdes-Vasama toteaa, että toistokatetrointi on paras keino lasten virtsaamisongelmien hoitoon. NEUROGEENISEN RAKON HOITO vain kolmanneksella on oireita, esimerkiksi kastelua, Lahdes-Vasama kertoo. Toimintahäiriöitä ovat rakon huono venyvyys, supistelu täyttyessä ja sulkijalihaksen spastisuus. CP-lapsella voi olla ns. automaattirakko eli rakko täyttyy normaalisti, mutta virtsaus tapahtuu automaattisesti ilman lapsen omaa kontrollia rakon ollessa riittävän täynnä. MS-potilaiden rakon ja sulkijalihaksen toiminta voi olla hyvinkin vaihtelevaa taudin yleisoireiden mukaan. Neurogeeniseen rakkoon löytyy hoito Lapsille ei ole toistaiseksi ollut tarjolla tehokasta rakkolihasta supistavaa tai sulkijalihasta rentouttavaa lääkitystä. Sähköärsytyshoidostakaan (elektrostimulaatiosta) ei ole yleensä riittävästi apua rakon tyhjentämisessä. Hankalahoitoista rakkoavannetta käytetään nykyään harvoin. Paras keino täysin toimimattomaan rakkoon on toistokatetrointi, Lahdes-Vasama uskoo. Toisinaan virtsarakko on rentouttavasta lääkityksestä ja toistokatetroinnista huolimatta niin korkeapaineinen, että joudutaan harkitsemaan rakon suurennusta suolesta otetulla siirteellä. Ko. augmentaatioleikkaus madaltaa rakon painetta ja suurentaa sen kokoa. Kireää sulkijalihasta voidaan hoitaa toistokatetroinnilla, mutta löysän lihaksen hoito on hankalampaa. Lapsi kastelee ponnistellessaan tai liikkuessaan aina kun rakko on täysi toistokatetroinneista huolimatta. Leikkauksista ja niiden tehokkuudesta on Suomessa vain vähän kokemuksia. Vaikeassa, löysästä sulkijalihaksesta johtuvassa kastelutilanteessa päädytään usein virtsaputken sulkuun ja katetrointireitin rakentamiseen vatsanpeitteille. Katetrointitiheys riippuu paineesta Katetrointi tulee tehdä riittävän tiheästi, vähintään neljä-viisi kertaa vuorokaudessa riippuen nautitusta nestemäärästä, rakon painetilanteesta ja siitä, pystyykö lapsi lainkaan spontaanisti virtsaamaan. Korkeapaineinen rakko täytyy katetroida usein, jotta rakkolihas ei venytyksestä ärsyynny ja munuaisiin ei kohdistu painetta. Urodynaamisilla tutkimuksilla tutkitaan rakon painetilannetta. Jos tutkimuksessa havaitaan, että rakon paine nousee jo 2 dl:n täytöllä yli 40 H20 cm:n, tulisi katetroinnit tehdä niin tiheästi, että katetroitu virtsamäärä jää pääsääntöisesti alle kahden desilitran. Vanhempia pyydetään listaamaan katetrointimäärät kellonaikoineen parin päivän ajalta ennen vastaanotolle tuloa. Yöllä ei yleensä tarvitse katetroida, koska rakkolihas on rauhallisempi kuin valveilla ollessa. Rakon tyhjennys katetrilla tehdään aina virtsaputkea pitkin, mikäli mahdollista. Se saattaa olla kuitenkin niin ahdas tai mutkainen, jolloin kannattaa harkita erityisen katetrointireitin rakentamista. Tällainen reitti on helpoin tehdä umpilisäkkeestä. Virtsapusseja ei tarvita, koska tällainen katetrointikanava ei vuoda virtsaa, vaikka rakko olisikin täynnä. Rakon supistelevuus heikkenee Toistokatetrointi vähentää yleensä virtsatietulehdusriskiä. Katetrointia aloitettaessa lapsella käynnistetään estolääkitys, joka kestää noin puoli vuotta. Tutkimukset osoittavat, että neurogeenisen rakon supistelevuus heikkenee ja rakon seinämän korvautuminen venymättömällä sidekudoksella vähenee kun toistokatetrointi aloitetaan. Myös munuaisten vaurioitumisriski pienenee ja toistokatetrointi poistaa kasteluongelman. Viimeisen parinkymmenen vuoden aikana neurogeenisesta rakosta kärsivien lapsipotilaiden ennuste munuaisten toiminnan ja elämän laadun suhteen on merkittävästi parantunut. Suotuisa kehitys on pitkälti helppokäyttöisen toistokatetroinnin yleistymisen ansiota.

6 SYYSKUUN PARALYMPIALAISET ATEENASSA OLI MENESTYS NIIN URHEILULLISESTI KUIN JÄRJESTELYIDEN OSALTA. ETUKÄTEEN VOIMAKASTAKIN KRITIIKKIÄ SAANUT JÄRJESTELYORGANISAATIO SUORIUTUI KISOISTA KIITETTÄVIN ARVOSANOIN. Suomen Välillä oli aikaa ottaa vähän rennomminkin paralympiajoukkue Ateenassa REPORTAASI Kokeneemmat kisakävijät ylistivät Ateenan paralympialaisia paralympialaisten historian parhaiten järjestetyksi kisatapahtumaksi. Suorituspaikkojen valmiiksi saaminen jäi kreikkalaiseen tyyliin viime tippaan. Kisajärjestäjät suoriutuivat hyvin myös paralympialaisia edeltävästä urakasta. Suomea edusti Ateenassa 54 urheilijaa kymmenessä eri lajissa. Paralympiajoukkue saavutti kahdeksan mitalia, neljä kultaa, yhden hopean ja kolme pronssia. Yleisurheilujoukkue toi mitaleista kuusi, muut mitalit tulivat ammunnasta ja judosta. Kirkkaimmat mitalit osuivat kaksi kultamitalia voittaneelle Leo-Pekka Tähdelle. Hän nousi korkeimmalle korokkeelle sadan- ja kahdensadan metrin matkoilla ratakelauksessa. Ateenassa on noin neljä miljoonaa asukasta. Pyörätuolin käyttäjälle suuri kaupunki on haasteellinen, koska katukivetykset ovat erittäin korkeita ja luiskia on harvakseltaan. Kaupungin vanhempi osa on erittäin kaunis ja idyllinen, mutta kapeat kadut ovat epäkäytännöllisiä pyörätuolia käyttävälle. Hektinen kisarupeama ei jättänyt paljon aikaa kaupungilla kiertelemiseen, mutta ne pari kertaa jotka kaupungille ehdin, saivat pitämään kaupungin historiallista osaa melko vaikeakulkuisena. Sopivia tiloja ja palveluita yllin kyllin Kisakylä valmistui juuri ennen olympialaisia. Laajalta alueelta löytyivät kaikki jokapäiväisen elämän edellyttämät palvelut. Kylän ruokala oli valtava hehtaarin kokoinen halli, josta löytyi tarjontaa jokaiseen makuun. Kreikkalainen keittiö oli hyvin edustettuna, samoin italialainen pasta ja pizza löytyivät ruokalistalta joka päivä. Myös aasialaisen ruuan ystävät saivat vatsansa täyteen. Löytyipä hallista McDonalds kin. Kultakin tiskiltä sai ainakin ohjeelliset tiedot aterian sisältämistä ravintoarvoista eli äärimmilleen viritetyt huippu-urheilijat pystyivät tankkaamaan sopivan määrän energiaa päivän tarpeisiin. Pääosin kisapaikalla liikkuminen oli esteetöntä, vaikka joitain epäkohtiakin löytyi. Ateenan keskustan kaltaisia loivennuksia ei löytynyt tarpeeksi tiheään. Kisakylä sijaitsi melko jyrkässä rinteessä eli alamäkeen mentäessä odotti jo kauhulla paluumatkaa välillä korkeiksi nousseissa lämpötiloissa. Kylässä kiersi sisäinen bussilinja, jolla pääsi halutessaan alueen laidalta toiselle. Vaikka linja-autoa ei kauan yleensä tarvinnut odotellakaan, turvauduimme useimmiten käsipelillä liikkumiseen, urheilutapahtumassa kun olimme. Saniteettitilat olivat kohtuullisessa kunnossa ainakin kapealla tuolilla liikkuvan näkökulmasta. Kisajärjestäjät kertoivat asuntojen tulevan kisojen jälkeen yleiseen vuokrakäyttöön eli vessat ja pesutilat olivat mitoitettu normaalia käyttöä varten. Siksi tuolin kanssa liikkuva joutui välillä hiukan vääntäytymään päästäkseen haluamaansa paikkaan. Toki taloista löytyi myös invavessa, mutta sinne päästäkseen täytyi siirtyä kolmi-nelikerroksisen talon alakertaan. Hissit olivat uusia, koska talot olivat vasta rakennettuja, mutta niiden toiminta oli epävarmaa. Vaikka apu oli lähellä, hissien jumittumiset aiheuttivat kiusallisia tilanteita välillä kiireellisellä aikataululla liikkuville urheilijoille tai muulle kisajoukkueelle. Makuuhuoneet olivat riittävän väljiä kahdellekin pyörätuolin käyttäjälle. Toisenlaista ruokailua ja juomista Ateenan lämmin ilmasto muutti Suomen lämpötiloihin tottuneen joukkueen ruokailu- ja juomatottumuksia. Nestehukka edellytti lähes jatkuvaa juomista etenkin jos oleili ulkona suurimman osan päivästä. Joukkueen lääkäri ja ennen matkaa tavattu ravin-

7 toistokatetrointi sivu 7 Toistokatetroinnilla tarkoitetaan hoitomuotoa, jossa virtsarakko tyhjennetään Kisakylässä kävi myös silmäätekeviä. Tässä Ruotsin kuningatar Silvia vaihtaa kuulumisia pöytätennispelaaja Matti Launosen kanssa Maisemat olivat jylhiä, siitä piti huolen kisakylän taustalla oleva vuoristo säännöllisesti katetroimalla koska rakko tyhjenee esteellisesti tai puutteellisesti. Katetrointitiheyden ratkaisee potilaan vamman taso. Kuinka toterapeutti evästivät matkalaisia oikeaoppisen ravinnonsaannin saloihin ja opit menivätkin perille kiitettävästi. Juomistarvetta helpottivat ympäri kylää löytyneet limsa- ja vesiautomaatit, joista sai juomaa ilmaiseksi järjestäjien antamalla avaimella. Paikallinen kahvi ei hivellyt makuhermoja, vaan joukkue rahtasi paikalle kilokaupalla kahvinpuruja kotoa. Itse tuotu kahvi ei edes riittänyt: myös kisaturisteja täytyi valjastaa kahvikuriireiksi. Kisakylä oli savuton ja alkoholiton alue. Kaiken kaikkiaan Ateenan paralympialaiset oli loistava tapahtuma, jossa koki urheilun iloa aidoimmillaan. Niin vapaaehtoiset kuin osallistujat tulivat kylän raitilla vastaan iloinen ilme kasvoilla. Vastaantulijan tervehtiminen oli enemmän sääntö kuin poikkeus. Oli myös hieno huomata, kuinka vammaisuudesta huolimatta tuli toimeen myös vieraassa paikassa lähes kotoisasti. Etenkin joukkueen vähemmän matkustaneille jäsenille tämä oli erinomainen asia. Aika on kullannut muistot ja painanut muistin pimentoon ne pienoiset epäkohdat, joihin paikalla törmäsi. Oli hienoa olla edustamassa Suomea näin suuressa ja positiivisessa tapahtumassa. Tomi Kuuppelomäki usein tulee katetroida? SELVITYS Virtsarakkoon jäävä virtsa lisää virtsatietulehdusten vaaraa, aivan kuten rakon limakalvolle kohdistunut korkea paine. Jos potilaalla sattuu lisäksi olemaan niin sanottu vesiko-ureteraalinen refluksi (virtsan pääsy rakosta takaisin munuaisaltaaseen), virtsatietulehduksen ja sen aiheuttaman komplikaation riski on huomattava. Rakkoon jäävä runsas virtsan määrä pahentaa virtsanpidätyskyvyttömyyttä (inkontinenssia). Toistokatetrointi valitaan hoidoksi, kun muu rakon toiminnan palauttamiseen tähtäävä hoito ei tuo toivottua tulosta. Toistokatetrointi on hyvä vaihtoehto myös sil- loin, kun odotetaan hoidon vaikutusta, potilas odottaa hoitoon pääsyä, tai kun virtsarakko on toipumassa esimerkiksi selkäydinvammasta tai muusta neurologisesta toimintahäiriöstä. Yleisesti ollaan sitä mieltä, että kerralla katetroitu virtsamäärä ei saa ylittää 400 millilitraa. Niin kauan kun rakko ei toimi lainkaan, potilas joutuu katetroimaan rakkonsa kolme-viisi kertaa vuorokaudessa. Norjalainen jatkuu

8 August Bakke onkin todennut väitöskirjassaan, että paras keino estää virtsatieinfektiot on katetroida riittävän usein. Kun virtsarakon toipuminen alkaa, virtsaaminen onnistuu taas. Katetrointeja kannattaa jatkaa, kunnes jäännösvirtsaa on enää noin 200 ml. Katetrointikerrat voi vähentää yhteen kertaan vuorokaudessa. Jos ja kun tilanne paranee entisestään, eikä jäännösvirtaa enää esiinny (alle 100 ml), voidaan säännölliset katetroinnit lopettaa. Hyvin alkanut toipuminen voi myös hidastua tai jopa taantua, ja rakon toiminta huonontua. Tällaiseen tilanteeseen viittaa esimerkiksi virtsatieinfektion uusiutuminen. Tällöin on taas syytä lisätä katetrointien määrää niin, että kerralla katetroitu virtsamäärä ei ylitä 400 millilitraa. Potilaiden on tarpeellista käydä riittävän usein lääkärin tai hoitajan luona kontrollitutkimuksissa, joissa otetaan virtsakoe, varmistetaan oikea katetrointitekniikka ja mitataan jäännösvirtsan määrä. Kontrollikäynnin yhteydessä annetaan myös uudet ohjeet katetrointitiheydestä vuorokaudessa. MEHYVÄT RY ON KÄYNNISTÄNYT MAALISKUUN ALUSSA 2004 VERE- VÄN, VERTAISTUKIPROJEKTIN MENINGOMYELOCELE- JA HYDROKEFA- LIAVAMMAISILLE NUORILLE JA AIKUISILLE. PROJEKTIN TAVOITTEENA ON LUODA VERTAISTUKIVERKOSTO, ANTAA HENKISTÄ TUKEA, OHJAUSTA JA NEUVONTAA KO. VAMMOJA SAIRASTAVILLE IHMISILLE. V E R E V Ä S T Ä TUKEA VERTAISELLE professori Timo Lehtonen Katetrointitiheyteen vaikuttavat siis seuraavat seikat: 1. Jos virtsarakko ei toimi laisinkaan, katetroidaan 3-5 kertaa vuorokaudessa 2. Kun rakko tyhjenee osittain, katetrointikertoja voidaan vähentää niin, että kun jäännösvirtsan määrä on noin 200 ml, riittää kerran vuorokaudessa tapahtuva katetrointi 3. Kun jäännösvirtsa on alle 100 ml, voidaan säännöllinen katetrointi lopettaa 4. Jos tilanne huononee, esimerkiksi virtsatieinfektio uusii, katetrointikertoja on taas lisättävä ESITTELY Meningomyeloceleja hydrokefaliavammat ovat vakavia ja harvinaisia ja poikkeavat kaikista muista vammaryhmistä. Parhainta tietoa näistä vammoista saa vertaiselta; siksi on tärkeä kehittää vertaistukiryhmiä. Valtaosa vajaasta tuhannesta mmc- ja hydrokefaliavammaisesta on aikuisikää lähestyviä nuoria aikuisia. Yhteistyö ja verkostoituminen on tärkeää, koska vammaryhmiin kuuluvat ihmiset sijaitsevat ympäri Suomea. Vertaistukea annetaan paitsi omalle ikäryhmälle, myös nuoremmille mmc- ja hydrokefaliavammaisille. Muissa maissa on vastaavaa toimintaa ja kattojärjestö IF (International Federation for Hydrocephalus and Spina Bifida) pitää tärkeänä suomalaisten aktiivisuutta tukitoiminnan kehittämisessä. Verevän puitteissa on tarkoitus luoda LISÄTIETOJA valtakunnallisten tapaamisten verkostoa vertaisohjaajien kanssa esimerkiksi yhteistyössä sosiaalisten lomajärjestöjen kanssa. Lisäksi luodaan vertaistukiryhmät Jyväskylään (Silja Vanhatalo), Poriin (Petra Vuorela), Helsinkiin (Annukka Jaakkola), Joensuuhun (Risto Lång). Pasi Parkkosenniemen vastuulla ovat koko Suomen hydrokefaliaihmiset. Tukihenkilötoimintaa kehitetään ja pidetään yhteyttä yhteistyötahoihin, kuntiin, vammaisjärjestöihin, tiedotusvälineisiin ja kansainväliseen kattojärjestöön. Projektisihteeri Risto Lång vastaa tiedotuksesta, ohjauksen antamisesta, neuvonnasta ja projektin hallinnosta. Projekti toteutetaan tiiviissä yhteistyössä MeHyvät yhdistyksen hallituksen kanssa. Projektilla on omat kotisivut osoitteessa /yhdistys/mehyvat. Siellä voi jättää vieraskirjaan mielipiteitään nimellä tai nimimerkillä. 5. Kannattaa antaa terveydenhuollon ammattilaisen (lääkärin tai hoitajan) määrittää päivittäisten katetrikertojen tarve potilaan kulloisenkin tilanteen perusteella Risto Lång Lisätietoja projektista saa projektisihteeri Risto Långilta, risto.lang@mehyvat.inet.fi, puhelinnumerosta tai osoitteesta MeHyvät ry/verevä-projekti, Rantakatu 26, Joensuu. Häneltä saa myös yhdistyksen jäsenkaavakkeita.

9 toistokatetrointi sivu 9 SEKSUAALISUUS MUKANA KAIKEN AIKAA Seksuaalisuus kulkee ihmisen mukana syntymästä kuolemaan. Erilaiset sairaudet, esimerkiksi virtsa-avanteen tekeminen, leikkaukset ja elinten poistot aiheuttavat äkillisen muutoksen, kriisin, joka voi muuttaa minäkuvaa ja vaikuttaa seksuaalisuuteenkin. KATSAUS Muutosten jälkeenkin seksuaalielämä voi jatkua normaalina, ehkä tauon jälkeen, tai uudenlaiset muodot löytäneenä. Myös pelkkä hellyys ilman aktia on kallisarvoista läheisyyttä, joka voi riittää pelastamaan parisuhteen. Uuden minäkuvan muodostumiselle täytyy antaa aikaa. Potilaalla voi olla vaikeuksia hyväksyä itseään naisena tai miehenä. He voivat olla peloissaan seksuaalisuudestaan ja mahdollisuudestaan parisuhteeseen ruumiillisten muutosten vuoksi. Torjutuksi tulemisen pelko on suuri. Muutokset vaikuttavat parisuhteeseen, Jyväskylän ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan seksuaalineuvojakoulutuslinjan käyneet Pirjo Nikkilä ja Anne-Kristiina Jeskanen toteavat Seksuaalisuus hoitotyössä työssään. Tavallisimpia seksuaaliongelmia, jotka koskevat niin keskimääräistä väestöä kuin erilaisen kriisin tai muutoksen läpikäyneitä, ovat seksuaalinen haluttomuus sekä naisten ja miesten toiminnalliset häiriöt. Naiset voivat kokea yhdyntäkipuja, kiihottumis- ja orgasmivaikeuksia tai kärsiä vaginismin aiheuttamasta jännityksestä. Erektio-ongelmat ja siemensyöksyhäiriöt ovat miehen seksuaalielämän tavallisimpia ongelmia. Seksuaaliterapia tai -neuvonta uudelle tielle ohjaamassa Jokaisen ihmisen seksuaalisuus on yksilöllistä ja omat muotonsa hakevaa, eikä sille ole olemassa valmiita muotoja tai sääntöjä. Seksuaalisuus on aistillisuutta, ja jokainen kokee eri aistit eri tavoilla innostuen erilaisista aiheista. Myös elämänkatsomus ja kulttuuri vaikuttavat ihmisen seksuaalisuuteen. Eikä voida unohtaa perheen, kulttuurin, kasvatuksen tai yhteiskunnankaan merkitystä. Seksuaalineuvonnassa ja terapiassa käytetään ns. Plissit-mallia, jossa P tarkoittaa luvan antamista, LI rajatun tiedon jakamista, SS erityisohjeiden antamista ja IT intensiivistä terapiaa. Kaksi ensimmäistä tasoa ja jossain määrin kolmas taso muodostavat yhdessä seksuaalineuvonnan, jota tulisi antaa peruspalveluiden puitteissa, asiakas- ja potilastyössä. Intensiivistä terapiaa voi antaa ainoastaan terapiakoulutuksen saanut henkilö, kiteyttää Nikkilän ja Jeskasen tutkimus. Terapeutti auttaa ihmistä hyväksymään itsensä sellaisena kuin hän on, muutoksen läpikäyneenäkin. Hän on edelleen oma, kallisarvoinen yksilönsä, jonka on lupa miettiä ja etsiä seksuaalisuuttaan esimerkiksi erilaisten apuvälineiden, liukuvoiteiden, videoiden, vaatetuksen, hieromasauvojen avulla. Kaikkea on luvallista käyttää, jos väline näyttää piristävän nuupahtanutta seksielämää. Aktin voi korvata hellyydellä Virtsa-avanteen kaltainen operaatio muuttaa potilaan kuvaa paitsi omasta minästä myös ruumiillisuudesta ja seksuaalisuudesta. Totuttelu uuteen elämään vie aikaa ja mahdollisesti halutkin. Fysiologisena hoitomuotona toistokatetrointi voi vaikuttaa positiivisesti myös seksuaalielämään. Seksuaalisen aktin voi korvata hellyydellä, hyväilyillä ja lähellä olemisella. Seksuaalielämän ei tarvitse olla pelkästään seksiä: pelkkä välittäminenkin riittää. Muutosten jälkeen saattaa esiintyä myös muita ongelmia seksuaalielämän alueella. Itsensä hyväksyminen on helpompaa, jos lähellä on ymmärtävä partneri, muita läheisiä ihmisiä tai vaikka seksuaalineuvonnan ammattilainen. Vaikka ihminen onkin läpikäynyt osittaisia ruumiillisia muutoksia, sen ei tarvitse merkitä sitä, että hänen täytyisi luopua yhdestäkään edelliseen elämäänsä kuuluneesta osa-alueesta. Näihin alueisiin kuuluu myös seksuaalisuus, joka voi löytää uusia, kiinnostavia muotoja.

10 Kannattaa lukea Tarvitsetko apuvälineitä? 1 Sinikka Luhtasaari: Pelimerkkinä MS-tauti, Edita, 160 s., ovh. 27 euroa kirjavinkki Ystäväni, kollegani ja kohtalotoverini Sinikka Luhtasaari on kirjoittanut hyvän, omakohtaisiin kokemuksiin perustuvan opaskirjan MStaudista. Kirja on helposti käteen tarttuva, reppuun mahtuva pokkari, jossa annetaan selkeät perustiedot MS-taudista ja sen oireista, tutkimuksista, hoitomuodoista, kuntoutuksesta ja apuvälineistä. Mielenkiintoisen kirjasta tekee, että se perustuu kirjoittajan omiin kokemuksiin, joiden kautta hän peilaa sairauden aiheuttamia tunnemyrskyjä ja kasvua sopeutujasta selviytyjäksi. MS-tauti on hyvin yksilöllinen elämän pelimerkki, johon sopeutuminen vie usein vuosikausia. Se on paitsi fyysinen sairaus, myös mielen selviytymispeli. Sinikka Luhtasaaren MS-tauti diagnosoitiin kuusi vuotta sitten, mutta erilaisia tautiin liittyviä oireita hänellä on esiintynyt jo vuodesta 1992 lähtien. Kirjoittaja laittaa itsensä rohkeasti likoon ja paljastaa sairaudestaan hyvinkin intiimejä asioita rempseällä huumorilla ja itseironialla maustettuna. Juuri tämä tekee kirjasta erilaisen, omanlaisen, persoonallisen ja vaikuttavan. Kirjasta löytyy myös paljon eri-ikäisten ja sairauden eri vaiheissa olevien ihmisten kertomuksia. Se onkin ennen muuta kirja vertaiselta vertaiselle, ei asiantuntijalta potilaalle, kuten tämänlaatuiset kirjat yleensä ovat olleet. Kirja on valaiseva lukukokemus myös omaisille ja läheisille, koska se auttaa ymmärtämään taudin aiheuttamia monimuotoisia ongelmia. Suotavaa olisi, että se löytäisi tiensä myös terveydenhoidon ammattilaisten käsiin. Kirja jakautuu neljään osaan. Ensimmäisessä osassa keskitytään taudin oireisiin ja diagnoosiin, toisessa kerrotaan erilaisista oireita helpottavista hoitokeinoista, kolmannessa tarkastellaan mielen ja tunteiden turbulenssia ja neljännessä kuntoutuksen ja apuvälineiden, yhdistystoiminnan ja vertaistuen merkitystä sairastuneen selviytymispelissä. Virtsaamisongelmista ja katetroinnista on kirjassa oma lukunsa. Luhtasaari kertoo muun muassa monille MS-potilaille kiusallisesta kotiovisyndroomasta eli siitä, miten pissa lirahtaa pöksyihin juuri kotiovelle päästyä, kun reissu on tehty ja avaimet ovat melkein hyppysissä. Niin kova kiire vain tulee, ettei vessaan ehdi. Kovin tuttua, vai mitä? Jane Tuovinen RehaMed Oy on erilaisten apuvälineiden myyntiin erikoistunut yritys, jonka kautta kuka tahansa voi suoraan ostaa tarvitsemiaan apuvälineitä. Valikoima on erittäin laaja. Tuotekuvissa nähdään toistokatetroinnin apuvälineitä. Tarralla kiinnitettävällä peilillä varustettua puhallettavaa tyynyä voidaan käyttää jalkojen levittämiseen ja tukemiseen (kuva 1). Tyynyn kaarevat reunat tukeutuvat reisiä vasten. Täten tyyny pysyy hyvin paikoillaan. Tyyny puhdistetaan vedellä. Penistuki (kuva 2) puolestaan tukee ja suoristaa penistä katetroinnin aikana. Penistukea on kahta leveyttä. Tuet on valmistettu pehmeästä, ihoystävälli-sestä muovista. Tuet voidaan puhdistaa miedoilla puhdistusaineilla. RehaMed Oy, Ruosilankuja 3, PL 32, Helsinki Puh. (09) , fax (09) , service@rehamed.fi 2 Minä & katetri Kerro kuvin tai sanoin, miten arki katetrin kanssa sinulta sujuu. Lähetä hyödyllinen vinkkilista, juttu ja kuvita se valokuvin tai piirroksin. Tai osallistu pelkästään valokuvilla tai piirroksilla. Palkintoina parhaille jaamme vapaalippuja elokuviin. Lähetä kirjoituksesi mennessä osoitteeseen Astra Tech Oy/Pirjo Lindblom, PL 96, Espoo tai sähköpostilla osoitteeseen kirjoituskilpailu

11 toistokatetrointi sivu 11 DelfiiniKlubi Toistokatetrointi-lehden numero 9:ssä pyysimme lukijoita lähettämään palautetta lehdestä ja sisältöä koskevia toiveita. Vastauksia tuli kaikkiaan 185 kpl. Vastaajista 86 oli itse toistokatetroijia ja 83 työskenteli aiheen parissa. Yksitoista ei vastannut taustaa koskevaan kysymykseen. 130 oli lukenut lehden kokonaan, 41 vain tietyt artikkelit, yhdeksän luki ylimalkaisesti ja loput jättivät vastaamatta. Suurin osa vastaajista (84 kpl) piti kiinnostavimpana artikkelina Rakon hoidon nykytila ja tulevaisuus juttua. Syitä lueteltiin monia: Enemmistöä tietopitoinen lehti miellytti enemmistöä (13) kiinnosti uusien hoitomuotojen esittely. Myös jutun asiallisuus, todellisen, hyvän ja kiinnostavan, uuden tiedon tuominen sekä ajankohtaisuus tekivät siitä innostavan. Ääniä kiinnostavin artikkeli äänestyksessä sai myös ratsastusterapiaa käsittelevä juttu, koska kyseessä oli uusi ja vähemmän tunnettu hoitomuoto. Jonkun mielestä juttu toi hyvin esille myös sen, että terapiamuotoja on monenlaisia. Niiden joukosta eri tavalla vammaiset voivat valita omansa. Lasten katetrointi ja uusi tieto kiinnostivat Enemmistö vastaajista toivoi lisää lasten katetrointia käsitteleviä juttuja, esimerkiksi MMC-potilaiden ja perheiden kokemuksia. Joku kysyi vastauksessaan, kuinka motivoida nuorta katetroijaa. Myös pari nuorta katetroijaa vastasi: Äidin mielestä hyvä ja mielenkiintoinen lehti. Lehti menee aina eteenpäin jumppareille ym. hoitaville tahoille tiedoksi. Tai: Olen 13-vuotias poika ja katetroin itse. Olisi kiva tietää, onko muita ikäisiäni, jotka katetroivat itse. Lehdeltä toivottiin myös lisää sivuja ja ennakkoluulottomuutta. Lasten katetroinnin ohella haluttiin uutta ja ajankohtaista tietoa esimerkiksi hygieniasta, katetroinnin haittavaikutuksista, napakatetroinnista, ulosteen pidätyskyvyttömyydestä, tutkimusten tuloksista, apuvälineistä ja teknisistä uutuuksista, MStaudista johtuvista rakkovaivoista, kantasoluhoidosta, rakon hoidon ennaltaehkäisemisestä ja ikääntymisen vaikutuksesta hoitoon, selkäydinvammaisen autokoulusta sekä liikunnasta. Ihan tavallisen arjen sujumisesta ja järjestelemisestä olisi mielellään kuultu lisää: Paljonko vettä tulisi juoda vuorokaudessa ja mihin aikaan mieluummin? Toistokatetrointiin liittyvät lakiasiatkin pohdituttivat: Onko lähitulevaisuudessa tulossa voimaan laki, jolloin katetrin tarvitsija joutuu kustantamaan tarvikkeet itse. Myös potilaiden omiin kokemuksiin perustuvia haastatteluita ja lääkärien artikkeleita olisi nähty mielellään lehden sivuilla. Anna Reivisen ja Pirjo Kauppisen kokemuksia esiin tuovista jutuista pidettiin. Joku toivoi johonkin aiheeseen tarkemmin perehtyvää teemanumeroa. Edellisen Toistokaterointilehden lukijakyselyn pääpalkinto, CD-soitin meni Kurikkaan ja 20 euron lahjakortit lähtivät Turkuun, Vääksyyn, Kempeleelle, Noormarkkuun ja Tornioon.

12 TILAA LEHTI & ANNA VINKKEJÄ Kysy, anna vinkkejä, tilaa lehti. Kehitä lehteä kanssamme. Lähiaikoina Ahopelto ja Mölsä alkavat vastata toistokatetrointia koskeviin kysymyksiin uroterapeuttien palstalla Toistokatetrointi-lehdessä. Palsta ilmestyy lehdessä kahdesti vuosittain. Lähetä kysymyksiä uroterapeuteillemme tai vinkkejä toisille katetroijille sähköpostitse tai postitse osoitteella AstraTech Oy, PL 96, Espoo. Toistokatetrointitietoa nyt suomeksi osoitteessa Ainoa katetri, jossa on Urotonic Pintarakenne Urotonic Pintarakenne tekee katetroinnin miellyttävämmäksi käyttäjälle - koko katetroinnin ajaksi. Tutkitusti - yli 20 vuoden kokemuksella. Astra Tech Oy, Piispansilta 11, Espoo. Puh. (09) Fax (09)