Toimiston aukioloajat. Yhdistyksen hallinto

Transkriptio

1

2 Yhteystiedot Julkaisija Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Saimaankatu 1, 0050 HELSINKI, puh , Vastaava: Heikki Teräväinen Toimitussihteeri: Kari Nykänen , Loimukuja 3, 000 Kerava Toimituskunta: Kaarina Korhonen, kieliasu ja haastattelut , Kainu Mikkola, liikunta ja visailu 09-51, Lasse Riikonen, kannen kuva , Taitto: Esko Kutvonen, Kari Nykänen Tilaukset ja osoitteen muutokset: Yhdistyksen toimisto puh Vuonna 00 neljä numeroa, tilaushinta 30 Jäsenille lehti tulee jäsenetuna Ilmoitusten myynti: Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Painos: 100 Paino: Savion kirjapaino Oy Seuraava Parkkis ilmestyy syyskuussa. Aineistot viimeistään 1.. Toimiston aukioloajat Maanantaisin Tiistaisin Torstaisin Yhdistyksen hallinto Hallitus 00 Puheenjohtaja: Heikki Teräväinen Varapuheenjohtaja: Raimo Hokkanen 09-3 Jäsenet: Liisa Erähalme Ariel Gordin Valma Kalliomäki Aila Kuittinen Carita Mansikka Lasse Riikonen Varajäsenet: Seppo Anttila Antti Hyvärinen Tilintarkastajat 00 Tapio Kolehmainen Leena Procopé Tuula Wainio (varalla) 09-9 Suomen Parkinson-liitto ry Liittokokousedustajat: Katja Granqvist Sinikka Kourunen Raimo Hokkanen Kari Nykänen Lasse Riikonen Rolf Åberg Varaedustajat: Seppo Anttila Aila Kuittinen Yhdistyksen jäsenet liittohallituksessa: Heikki Teräväinen Kari Nykänen Liikuntavastaavat: Kainu Mikkola Kari Nykänen Suomen Parkinson-liiton Etelä-Suomen aluesihteerin Soile Kaupin toimisto on yhdistyksen tiloissa, puh ja , Suomen Parkinson-liiton kotisivut: Parkinson-kerhojen yhteystiedot Kerho Yhteyshenkilö Puhelin Sähköposti Borgå - Porvoo Katja Grangvist katja.granqvist@kolumbus.fi Espoo Rolf ja Virva Åberg tapio.kolehmainen@suomi.fi Helsingforsnejdens Bror Wikman carita.mansikka@kolumbus.fi Helsinki - itäinen Aarno Heikurainen aarno.heikurainen@virpi.net Helsinki - koillinen Risto Stordell Helsinki - läntinen Raimo Hokkanen 09-3 raimo.hokkanen@pacius.net Hyvinkää Erkki Himanka upy.ry@kolumbus.fi Kari ja Mia Nykänen kari.nykanen@kolumbus.fi Kirkkonummen seutu Aila Kuittinen aila.kuittinen@kolumbus.fi Kymenlaakso - eteläinen Marja-Leena Lähde marjaleena.lahde@kymp.net Kymenlaakso - pohjoinen Mikko Helminen mikko.helminen@kohdex.com Lohja Ritva Iivarinen upy.ry@kolumbus.fi Mäntsälä Helvi Rantanen sinikka.schlobohm@pp.inet.fi Nurmijärvi Matti Iivanainen Vantaa-Myyrmäki Marjatta Terrihauta a.kaarina@luukku.com Vantaa-Tikkurila Västra Nyland Sinikka Kourunen Nils Lindroos remite@saunalahti.fi upy.ry@kolumbus.fi Mikrokerho Kari Nykänen kari.nykanen@kolumbus.fi Parkkis 00

3 Sisältö Parkkis 00 Parkinsonin tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä - Osa Heikki Teräväinen Elämänmatkaajat-näytelmän ensi-ilta Hanasaaressa Sinikka Jäätteenmäki-Laari Parkinsonin taudin lääkkeet, sydänsairaudet ja sidekudossairaudet Heikki Teräväinen 9 Pakina: Juhlisinko Kaarina Korhonen 9 Yksinkertainen hoito huimaukseen Heikki Teräväinen 10 Hei me nuorrutaan Kertomus Elämänmatkaajat-näytelmän tekemisestä, Kari Nykänen 1 Ryhmän tukea ja viisautta Seppo Anttila 13 Omaishoitajien vertaistukiryhmä Elämänlaatu-tutkimus Työkykyä tukeva pilottikurssi 1 Parkiadit Kari Nykänen 1 Liitto palkitsi aktiiveja huomionosoituksin 1 Pukkaliigan tulokset Eerikkilän palloilutapahtuma Kari Nykänen 1 Visavuoren risteily 19 Orilammen-Verlan retki Omaa toimintaa nuorille 0 Aluesihteerin palsta Vertaistukiryhmä Omaisten tukiryhmä 1 Kerhot toimivat Vertaisryhmästä tukea... Seppo Anttila kirjoittaa artikkelissaan sisvulla 1: "Parkinsonin tautiin ei ole (vielä) keksitty parantavaa hoitoa, mutta verkottuminen, kerhoutuminen, vertaisryhmän tuki auttavat jäsentämään ja sietämään sairauden synnyttämää elämäntilannetta uudella tavalla." Juuri näin asia on. Parkinson-järjestötoiminta voi parhaimmillaan parantaa sairastuneen elämänlaatua monin tavoin. Elämä sairastumisen ja diagnoosin jälkeen jatkuu varmasti erilaisena ja usein rikkaampana kuin koskaan. Kerhoissa saa tietoa, tapaa ihmisiä, voi vaihtaa kokemuksia ja saada vastauksia mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Kuntoa ylläpitää yhteisen liikunnan avulla. Retket ja muu virkistystoiminta tuovat piristystä elämään ja useimmat meistä ovat löytäneet myös uusia ystäviä. Nuorille ja omaishoitajille perusteilla omat ryhmät Jos olet 55 v. tai nuorempi, kuulut Parkinson-piireissä nuoriin. Jos kaipaat yhteyttä toisiin oman ikäryhmäsi parkinsonpotilaisiin, sinulle on hyviä uutisia sivulla 19: nuorille halutaan perustaa oma ryhmä. Omaishoitajien vertaistukiryhmä aloittaa 1.9., tarkemmat tiedot sivulla 13. Tule mukaaan! Vain pieni osa yhdistyksemme jäsenistä osallistuu kerhojen toimintaan. Haluamme rohkaista kaikkia mukaan, kun toiminta syksyllä taas alkaa. Tule edes kerran katsomaan, mitä alueesi kerholla on sinulle tarjota! Kerhojen yhteystiedot ovat lehden lopussa. Hyvää kesää! Esko Kutvonen Parkkis kiittää ilmoittajia! Yhdistyksen toimisto on suljettuna.. asti. Tue yhdistyksen toimintaa Tue rahallisesti yhdistyksesi toimintaa, jos se ei rasita talouttasi. Tukesi palautuu kokonaisuudessaan jäsenistön eduksi, koska niin hal li tuk sen jäsenet kuin muutkin ai kaan sa yhdistyksen toi min nal le antaneet ovat tehneet tämän kor va uk set ta. Lahjoitukset: Nordea Parkkis 00 3

4 Lääketiede Parkinsonin tautiin liittyvistä erityiskysymyksistä - osa Heikki Teräväinen Kaatumistaipumus/kävelyn jähmettyminen Kävelyn jähmettyminen (engl freezing) liittyy pääasiassa sairauden kestoon ja vaikeusasteeseen. Ongelma esiintyy kahdessa muodossa. Toisessa on kyseessä lääkevaikutuksen hiipumiseen liittyvä ns. OFF-vaihe, ja sen ensisijainen hoito on lääkityksen! Yleistä potilaille jaetusta tiedosta Tutkimusten mukaan potilaiden saama tieto sairaudesta, lääkkeiden käytöstä ja liikunnasta on vähentänyt päivittäin käytetyn Parkinsonin taudin lääkkeen (levodopan) määrää, vähentänyt parkinsonismin oireita ja lisännyt potilaiden liikuntatottumuksia. Siksi tiedon jakaminen on hyödyllistä, mutta lääkärinä ymmärrän myös siihen liittyvät ongelmat. Neuvot lääkkeiden vaikutuksesta esimerkiksi liikuntakykyyn ovat yksinkertaisempia, sillä näistä tutkimuksista saatu tieto perustuu lukuisiin kriittisesti suoritettuihin tutkimuksiin. Erityiskysymysten suhteen ei näin aina ole laita. Kuitenkin näistäkin on syytä kertoa ja samalla todeta, kuinka hyviin selvityksiin olemassa oleva tieto perustuu. Kun seuraavassa jonkin asian kohdalla totean, että tutkimusten kriittisessä analyysissä ei ole saatu tieteellistä näyttöä jonkin hoidon hyödyllisyydestä, niin se ei välttämättä tarkoita, että tämä hoito olisi tehoton. Se tarkoittaa usein, että tutkimuksen suorittamisessa on ollut ongelmia, esimerkiksi vähän potilaita tai lyhyt seuranta-aika. tasapainottaminen. Pienemmällä osalla potilaita kävelyn lukkiutuminen ei suoranaisesti liity Parkinsonlääkkeiden tehoon eikä ongelmaa myöskään voida lääkkein helpottaa. Tutkimusten mukaan Eldepryl-lääkitystä saaneilla potilailla freezingilmiötä on esiintynyt merkittävästi lume(placebo)-kontrolloitua verrokkiryhmää vähemmän. Lihasvoiman ja tasapainon ohjatun harjoittelun ja psyykenlääkkeiden käytön lopettamisen on todettu vähentävän vanhusväestön kaatumista. Kontrolloituja tutkimuksia Parkinsonpotilailla ei ole. Kivut Parkinsonin taudissa kivut useimmiten liittyvät lisääntyneeseen lihasjäykkyyteen ja ne yleensä sijaitsevat lähellä vartalon keskiviivaa, tyypillisimmin hartia-olkavarsi seudussa. Näitä kipuja arvioidaan olevan noin puolella potilaita. Hoitona useimmiten on lääkityksen tasapainotus. Potilaiden kertoman mukaan apua on saatu myös fysioterapiasta. Sairauteen voi erityisesti pitempään sairastaneilla liittyä dystonisia ilmiöitä. Nämä esiintyvät useimmiten jaloissa joskus hyvinkin kivuliaana jalkaterän vääntönä yleensä aamulla ennen Parkinson-lääkkeiden vaikutuksen alkamista. Tosin lihaskouristuksia voi esiintyä myös yöllä ja päivälläkin. Ensisijaisena hoitona on lääkityksen tasapainotus. Monesti dopamiiniagonisteilla saadaan parempi vaikutus kuin levodopalla, mutta yleensä molempia käytetään. Myös pienestä annoksesta (5mg) diatsepaamia nukkumaan käydessä voi olla apua. Fysioterapia Joskin lihasjäykkyydestä, siihen liittyvistä kivuista ja liikerajoituksista kärsivät potilaat subjektiivisesti hyötyvät fysioterapiasta (esim. Kari Aho Matkakumppanina Parkinson. Neurologin kokemuksia omasta taudistaan), niin kriittinen analyysi suositetuista tutkimuksista ei ole kyennyt osoittamaan, että fysioterapiasta olisi pidemmän päälle etua tai haittaa. Tutkimusten ongelmina olivat mm. pienet potilasmäärät, puuttuva lumekontrolli, lyhyet hoitoajat ja muut ongelmat. Viimeaikaisissa selvityksissä on saatu viitettä siitä, että liikunnalliseen toimintakykyyn voidaan vaikuttaa edullisesti sekä kotona että sairaalassa, mutta potilaan sairauden vaikeusasteella, iällä ja henkisellä suorituskyvyllä on merkitsevä negatiivinen vaikutus saatujen tulosten pysyvyyteen. Terapia tehosi paraiten lievemmin sairaisiin potilaisiin. Vanhemmille henkilöille pitäisi järjestää seurantaa, jotta hoidosta olisi hyötyä pidemmän päälle. Erilaisen ohjatun hoidon lisäksi pelkkä omaehtoinen liikunta ilman muita terapiamuotoja on ollut eduksi. Myös musiikkiterapialla yhdistettynä liikuntaan ja tasapainon harjoituksiin on raportoitu olevan myönteinen vaikutus niin liikuntakykyyn kuin henkiseen vireyteenkin. Puheterapia Puheen erilainen häiriintyminen (dysatrhria) on tavallinen oire, ja arvioidaan, että noin 0% potilaista lähetetään puheterapiaan. Ongelmia on vielä useammalla. Suoritettujen placebo-kontrolloitujen tutkimusten Seuraavalle sivulle >>> Parkkis 00

5 Lääketiede kriittinen analyysi viittasi siihen, että äänen kirkkaus paranee, mutta tieteellinen näyttö ei ole riittävä osoittamaan puheterapian hyötyä, koska potilasmäärät olivat pieniä ja tutkimuksissa oli menetelmällisiä ongelmia. Toisaalta on arvioitu, että puheterapiasta saattaa olla huomattavaakin hyötyä, mutta terapian pitää olla oikeantapaista, esim Yhdysvalloissa käytetty Lee Silvermanin ääniterapia. Tämä ääniterapia ei yksinomaan kirkastanut ääntä, vaan siihen on raportoitu liittyvän aivojen aineenvaihdunnan normalisoitumista. Ravinto Levodopa on aminohappo, joka kilpailee muiden aminohappojen kanssa sekä pääsystä vereen että veri-aivoesteen tasolla. Tutkimukset ovat osoittaneet esimerksi, että levodopa/karbidopa depot-valmisteen (esim Kardopal depot tai Sinemet depot) nauttiminen aterian päälle hidastaa lääkevaikutuksen alkamista (noin100%) ja pienentää kokonaisimeytyvyyttä noin 5%. Tulokset standardivalmisteilla ovat olleet samantapaisia. Lääkkeen ottaminen tyhjään vatsaan, esimerkiksi rytmittämällä ateriointi tapahtuvaksi noin tunti lääkkeen oton jälkeen, parantaa lääkevastetta. Aina tämä ei riitä, vaan potilaan, jonka toimintakyky vaihtelee huomattavasti (tilanvaihtelut), saattaa olla aiheellista rajoittaa valkuaisaineiden nauttimista päivällä. Koska omaehtoinen ravinnerajoitus äärimmäisyyteen vietynä voi johtaa aliravitsemukseen, niin ammattitaitoinen ravitsemusterapeutin antama dieettineuvonta on tarpeen ohjeineen, jotka koskevat valkuaisaineiden ottoa vasta illalla niiden saannin turvaamiseksi. Estrogen Postmenopausaalisilla naisilla estrogeeni-hoidon on todettu lievittävän sairauden oireita myös tilavaihtelupotilailla. Sairauden esto Parkinsonin taudin eläinmalleissa on useilla erilaisilla ja eritavoin vaikuttavilla aineilla saatu viitettä siihen, että solutuhoa voidaan estää tai hidastaa. Koska sairaus ihmisellä on etenevä, onkin sairauden pahenemisen estäminen luonnollisesti huomattavan tieteellisen tutkimuksen kohteena. Eräillä Parkinsonin taudin lääkkeinä käytetyillä dopamiiniagoneisteilla (pramipeksoli ja ropiniroli) on raportoitu olevan levodopa-hoitoon verrattuna solutuhoa hidastava vaikutus aivojen isotooppitutkimuksissa. Tulokset eivät kuitenkaan ole yksiselitteisiä, koska ei mm. ole osoitettu, kuinka hyvin isotooppien sitoutuminen liittyy dopamiinisolujen määrään. Noin henkilöön kohdistuneessa seurantatutkimuksissa on todettu asetosalisyylihappoa ja muita ei-steroidi tulehduskipulääkkeitä käyttävillä olevan matalampi riski sairastua Parkinsonin tautiin. Myös tupakoivat ja runsaasti kahvia juovat sairastuvat muuta väestöä harvemmin Parkinsonin tautiin. Jotkut katsovat, että tupakka estää sairauden syntyä, toiset taas uskovat dopamiinin selittävän ihmisten käyttäytymismallia. Nikotiinilla on kuvattu oireita vähentävä vaikutus myös Parkinson oireiston vaikeuteen. Maligni syndroma Parkinsonin taudissa voi ilmetä harvinainen aiemmin tietyillä psyykenlääkkeillä (neuroleptit) hoidetuilla potilailla raportoidun malignin neuroleptisyndroman tapainen tila, minkä piirteet ovat kuume, lihasjäykkyys, tajunnan häiriintyminen ja erilaiset tahdosta riippumattoman hermoston häiriöt (esim. tiheä pulssi, hikoilu, verenpaineen muutokset, heikentnyt hengitys) ja kaikilla kohonnut seerumin kreatiinikinaasi-arvo. Tila on yleensä seurannut Parkinson-lääkkeiden äkillistä lopettamista ja/tai merkittävää vähentämistä, yleisemmin levodopan, mutta myös muiden lääkkeiden. Tilaa saattaa hankaloittaa mm. keuhkokuume ja munuaistoiminnan heikkenemä lihastuhosta johtuen. Syndroma on raportoitu myös mm. kuumetaudin yhteydessä, kirurgiseen hoitoon liittyvänä (missä Parkinsonlääkityksessä on monasti tauko) sekä natriumin puutteen yhteydessä. Hoito pitäisi alkaa mahdollisimman nopeasti nesteytyksellä, ja Parkinson-lääkkeitä tehostaen (levodopa, dopamiiniagonistit). Kiitän Parkinson-Liiton aluesihteeri Soile Kauppia hänen antamastaan kritiikistä kirjoitustani kohtaan. Variksenpoikia oomme kaikki Tyttövaris laulaa parhaiten Ja sen ääni on kaikkein helein jatkaa poikavaris kuin itsekseen, ja se laulaa niin seksikkäin elein. Ja kun pyrstöänsä se pyörittä sekä nokkaansa somasti aukoo. niin minua alkaa pyörryttää, ja sydämein lyömästä taukoo. Poikavariksen viereen lennähtää tyttövaris kuin sattumalta. Kurkkuun pojalla sydän hypähtää, tuntuu oksakin taittuvan alta. Näin käy kaikille, jotka rakastuvat; ei jää aivoihin järjen häivää. Vasta tyhjän päälle kun astuvat, he ehkä heräävät arkipäivään. Ari Valpas Parkkis 00 5

6 Kulttuuri ELÄMÄNMATKAAJAT Esityksen toteutumista ovat tu- Suomen Parkinson-liiton 0-vuotisjuhlien yhteydessä sai ensi-iltansa Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon näytelmäproduktio Elämänmatkaajat. Ainutlaatuisen projektin kohokohtaa seuraamassa, lähes 00-päisen yleisön joukossa, oli myös tuusulalainen psykologi ja psykoterapeutti Sinikka Jäätteenmäki-Laari. Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon Elämänmatkaajat-näytelmän ensi-ilta liiton 0-vuotisjuhlassa Hanasaaressa Sinikka Jäätteenmäki-Laari E lämä on yllätyksellinen ja arvaamaton. Kaiken mukavan ohella se voi tuoda kotiovellemme lähetyksen, jota emme haluaisi avata. Tai ainakaan pitää! Mutta se vain tunkeutuu taloomme ja meidän on suostuttava elämään sen kanssa. Sairaus tai vamma on tällainen tunkeutuja. Jokin aika sitten kerrottiin Helsingin Sanomissa 15- vuotiaasta Marjaana Koskivuoresta ja hänen perheestään. Marjaana A jatus tehdä omasta sairaudesta näytelmä on CP-vammainen eikä kykene liikkumaan eikä kuulostaa yhtäaikaa puhumaan, mutta otsaansa teipatun hiiren avulla hän vaativalta ja antoisalta. pystyy käyttämään tietokonetta ja siten ilmaisemaan itseään sanallisesti ja myös piirtäen. Hänen piirtämiään enkeli-kortteja on ollut esillä Brysselissä asti. Hän ja hänen perheensä muistuttavar ihmisten elämänuskosta ja sinnikkyydestä. CP-vamman takaa paljastui mieleltään eloisa ja kyvykäs nuori. Samanlaisesta luovuuden elämää kannattelevasta voimasta on kyse myös Keski-Uudenmaan Parkinsonkerhon näytelmässä Elämänmatkaajat, jonka ensi-iltaa 1..0 Suomen Parkinson-liiton 0-vuotisjuhlassa Espoon Hanasaaressa minulla oli ilo olla seuraamassa, kollegani Seppo Anttilan kutsusta. Näyttämölle oli loihdittu suomalainen kesämaisema, kesämökki, järvenranta, kauniit kukat; kolme pariskuntaa ja yksi yhteinen tuttava ovat kokoontuneet viettämään iltaa Parkinsonin tautia sairastava Lauri on Elämänmatkaajien alussa jalat tukevasti ilmassa. yhdessä, kertomaan kuulumisiaan ja ihailemaan kesää. Heidän kauttaan näytelmä kertoo, millaista on olla Parkison-potilas tai omainen. Näyttelijät olivat siis itse oikeassa elämässään joko omaisia tai Parkison-tautia sairastavia. Näytelmässä, joka kyllä teemoiltaan sopii moniin muihinkin pitkäaikaissairauksiin, tuli esiin ihmisen tapa kokea sairaus ja sen vaikutukset. Mustasukkaisuus, parisuhdekoettelemukset, väsyminen sairauden haittoihin ja kiukut, ymmärryksen puute, terveiden ennakkoluulot ja tölväisytkin. Rohkeasti, mutta huumorin sävyttämänä otettiin esiin hankaluuksia ja samaan kuvaan mahtui myös keskinästä välittämistä ja lämpöä. Käsikirjoituksen oli tehnyt Kaarina Korhonen ja ohjaajana Petra Frey. Näytelmään kuuluneet laulut esitti Seija Sainio ja Kaarlo Kareinen. Tuttu Veikko Lavin Jokainen ihminen on laulun arvoinen oli tuolla estradilla hyvin koskettava, mutta aivan erityisesti Kaarlo Kareisen esittämän, suurelle yleisölle tuntemattomaksi jääneen laulun Ystävä haluaisi kuulla uudelleen. Kaarlo Kareinen ei kyllä ollut ensimmäistä kertaa laulamassa! Ajatus tehdä omasta sairaudesta näytelmä kuulostaa yhtäaikaa vaativalta ja antoisalta. Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhon ryhmä on työstänyt käsikirjoitusta näytelmäksi lähes vuoden kestäneessä yhteisessä projektissa, viikottaisissa tapaamisissaan. Ne ovat varmaan olleet ryhmän jäsenille hyvin merkityksellisiä. Meille ulkopuolisille näytelmä tarjoaa mahdollisuuden peilata omaa suhtautumistamme sairauteen ja vammaan. Ja elämään. Parkkis 00

7 Kulttuuri Tilan muutos yllättää Parkinson potilaan puutarhassa. Lauri jähmettyy paikalleen juuri kun pitäisi kiirehtiä vieraiden vastaanoton valmistelussa. Maire on ohikulkumatkalla oleva ilkeämielisesti käyttäytyvä ystävä, joka vääristelee Leilalle (Laurin vaimo) tahdittomasti Parkinson potilaan avuttomuutta ja hoivaamistarvetta. Leila puolustautuu ja puolustaa miestään tarmokkaasti oikaisemalla vääristyneitä käsityksiä. Loppukohtauksessa Lauri on nukahtanut ja Leila tilittää tuntojaan elää Parkinsonin tautia sairastavan miehen puolisona. keneet mm. Keravan ja Järvenpään kaupungit ja Tuusulan kunta. Samalla on tuettu ihmisen kykyä nousta elämän tilanteensa keskeltä, vaikeuksien pommituksessa, tilanteensa käsittelijäksi ja selviytyjäksi. Näytelmän Anna toteaa, että vaikka sairauden myötä on menetetty ystäviäkin, on tilalle myös saatu uusia; tutustumisen ja jakamisen kautta. Parkisonin tauti on minusta kuin dementia nurinpäin. Liikkuminen ja motoriikka eivät suju entiseen tapaan, ulkoinen olemus voi kärsiä, mutta älyä, kykyä ajatella, tuntea ja kokea ei sairaus vie. Ihan kuten ei CP-vammaisen tytönkään kohdalla. Näytelmä tekee tärkeää työtä oikaistessaan myös tietämättömyyttämme ja ennakkoluulojamme, jotka voivat turhaan vaikeuttaa sairastuneen elämää eivätkä tee oikeutta ihmiselle vaivan takana. Me kun emme myöskään tiedä, odottaako meitä itseämme tai läheistämme joskus herra Parkinson tai joku muu. Toivoisin näytelmälle julkisuutta ja useita jatkoesityksiä. Sitä voisi hyvin käyttää esim. erilaisilla ammatti-ihmisten koulutuspäivillä monipuolisena keskustelun virittäjänä. Ja tietenkin Parkinson-liiton omissa tilaisuuksissa. Lauri on kompastunut. Peittääkseen häpeämäänsä kömpelyyttä, Lauri esittää jumppaavansa punnerruksia. Leila ja Simo ovat kiiruhtaneet auttamaan. Myös muut vieraat Mari, Jussi, Maire ja Anna saattavat rauhoittua, kun kaatuminen osoittautui vaarattomaksi. Vahinko ei tule kello kaulassa, eivätkä vaivat tunne kalenteria Me palvelemme vuoden jokaisena päivänä ma-pe -0 la -1 su ja juhlapyhinä 10-1 Löydät meidät Kirkkonummen keskustasta, kirkon vierestä Kirkkotallin Apteekki, Kirkkotallintie 1, Kirkkonummi, puh Parkkis 00

8 Lääketiede Parkinsonin taudin lääkkeinä käytettävät torajyväjohdannaiset lisäävät sidekudos- ja sydänsairauksien riskiä Heikki Teräväinen Bromokriptiini (Parlodel), kabergoliini (Cabaser) ja pergoliidi (Permax) ovat Parkinsonin taudin hoitoon käytettyjä torajyvä- (ergot-) johdannaisia, lääkkeitä, joiden käytön turvallisuudesta olen jäsenkunnalle huomautellut vuosien varrella useissa esityksissäni. Lääkkeet ovat sinänsä tehokkaita sairauden hoitoon, mutta niiden käyttöön voi liittyä niille ominainen sivuvaikutus ( pleuriitti ) elimistön reagoidessa lääkkeeseen (1,). Pleuriittiin liittyy keuhko- ja joskus vatsaontelon ja sydänpussin sidekudoslisää (fibroosia) sekä nesteen kertyminen keuhkopussiin ja sydänpussiin. Lääkkeen lopettamisen jälkeen neste poistuu mutta sidekudoslisä on pysyvä ja voi johtaa mm. hengitysfunktion alenemaan. Ilmiötä ei ole raportoitu ei-torajyväjohdoksilla lääkkeillä kuten pramipeksoli (Sifrol) ja ropiniroli (Requip). Lääkkeiden tuoteselosteet antavat ymmärtää ongelman olevan verraten harvinainen. Pleuriittia on ilmennyt hoitamillani potilailla n. % bromokriptiini- ja pergolidi-hoidon yhteydessä. Pari vuotta siten kävin läpi Turun yliopistossa suoritetun cabergoliinin faasi III lääketestissä hoidetut potilaat, joista 1.% sai pleuriitin. Ongelma vaikuttaa siis olevan selvästi yleisempi, kuin sivuvaikutusrekisteri näyttää. On mahdollista, että Suomalaiset ovat erityisen herkkiä. Non-ergot dopamiinireseptoriagonisteihin en ongelmaa odota liittyvän. Ainakin jo aiemmin ergotpleuriittiin sairastuneita Parkinson-potilaita on voitu (3) hoitaa ongelmitta non-ergot agonistilla (kinagolidi) 3-59 päivää (keskimäärin 0). Aivan viime aikoina on julkaistu pergolidi-hoitoon liittyneen Parkinson-potilailla myös sydänläpän muutoksia... Aivan viime aikoina on julkaistu pergolidi-hoitoon liittyneen Parkinson-potilailla myös sydänläpän muutoksia, jotka johtivat kahdella kuolemaan (,5). Huhtikuussa 00 AAN kokouksessa julkaistaan työ (), jonka mukaan ongelma saattaa olla jopa huomattavan yleinen. Richard työtovereineen () kirjoitti kirjeen tuntemilleen pergolidia käyttäville potilaille kehottaen heitä sydäntutkimukseen. Kirjeen saajista teki niin, ja tutkijat raportoivat, että 9%:lla heistä oli jonkinasteinen läppävika, ja tutkijat arvioivat, että riski on merkitsevästi muuta väestöä korkeampi. Vastaavia muutoksia on raportoitu myös migreenin hoidossa käytetyillä ergotjohdannaisilla () sekä bromokriptiinillä (). Voi olettaa, että kyseessä on kaikille torajyväjohdoksille ominainen sivuvaikutusriski, josta on hyvä tietää. Aika näyttänee, kuinka laajasta ongelmasta todella on kyse. Keskieurooppalaisilla potilailla läppävikojen esiintyvyys on ollut USA:ta vähäisempi, joskin 33% pergolidilla hoidetuista potilaista (9) sellainen löytyi eron ollessa kontrolliryhmään (0%) tilastollisesti merkitsevä (p=0?005). Ergot- pleuriitissa potilailla ei ole kuumetta, CRP ja lasko ovat koholla, valkoisten verisolujen määrä ei ole lisääntynyt. Minulla ei ole tietoa laboratorioarvoista sydänläpän sairastuessa. Kirjallisuutta 1 Palva E. Pergolidihoitoon liittyvä pleuriitti Suomen Lääkärilehti 199;51:53 Idänpään-Heikkilä JE. Parkinsonin taudin lääkkeet ja fi broottiset reaktiot Suomen Lääkärilehti 00;5: 30 3 Teräväinen E, Teräväinen H. Quinakolid in the treatment of Parkinson patients who have developed pleuritis with ergoline derivatives. J Neurol Sci 199; 150 (Suppl) 115. Pritchett AM, Morrison JF, Edwards WD ym. Valvular heart disease in patients taking pergolide. Mayo Clin Proc.00;: Van Camp G, Flamez A, Cosyns B ym. Heart valvular disease in patients with Parkinson s disease treated with high-dose pergolide. Neurology 003;1:59 1 Richard B. Dewey, Jr, Daniel G ym. Chronic treatment with pergolide for Parkinson s disease is associated with signifi cant cardiac valve regurgitation (Posteri P0.1 löytyy internetistä, esillä AAN kokouksessa huhtikuussa 00). Mish KA. Development of heart valve lesions during methysergide therapy. BMJ :35-3,19 Serratrice J, Disdier P, Habib G ym. Fibrotic valvular heart disease subsequent to bromocriptine treatment. Cardiol Rev 00;10: Van Camp G, Cosyns B, Weytjens C ym. Treatment of Parkinson s disease with pergolide and relation to restrictive valvular heart disease Lancet 00; 33: Parkkis 00

9 Pakina Kun jokin virasto, laitos, yhtiö tai yritys on ollut olemassa kymmenen vuotta, pidetään juhlat. Kun aviopari on onnistunut pysymään yksissä leivissä saman ajan, auta armias, jos mies ei muista vaimoa lahjalla, kynttiläillallisilla tai jollakin muulla sopivalla tavalla. Kun lapsi täyttää kymmenen vuotta, järjestetään tavallista komeammat synttärit. Kymmenen vuotta on jonkinlainen juhlinnan syy tai aihe. Juhlisinko siis minäkin. Vai viettäisinkö peräti juhlavuoden. Tuleehan pian kuluneeksi kymmenen vuotta diagnoosistani: Sairastat Parkinsonen tautia. Huonona päivänä ei juhlimiseen löydy aihetta hakemallakaan. Mieli on maassa, jollei suorastaan mullan alla. Mikään ei tunnu minkään arvoiselta, miksi siis elää Koko vartaloa särkee ja silmissä hämärtää, lattia tuntuu olevan vinossa milloin mihinkin suuntaan, ja aina jokin huonekalun romu on tiellä. Jäykin jaloin otetut muutamat askeleet eivät innosta lähtemään lenkille sohvan, jääkaapin ja kylpyhuoneen muodostamaa kolmiota pitemmälle. Ystävät eivät ota yhteyttä. Ovatko kunnon ystäviä lainkaan. Aviomies ärsyttää eikä ymmärrä sairasta vaimoaan. Vieläpä hammaslääkäri, jonka vastaanotolle jotenkin itseni keinottelen kohta herättyäni, on unohtanut ilmoittaa ajan siirtämisestä iltaan. Hyvänä päivänä tuntuu, että koko elämä on juhlaa. Sen huomaa heti aamusta. Sanomalehden sisältö kiinnostaa, muukin kuin kuolinilmoitukset. Sota on sotaa ja politiikka politiikkaa, sille ei voi mitään. Mutta on myös menty kihloihin ja naimisiin tai saatu lapsia. Uusia kirjoja ilmestyy, ja Viivi ja Wagner naurattavat. Jopa vaatemainokset näyttävät värikkyydessään houkuttelevilta. Mieleeni muistuu, että jokin aloitettu työ tai kirja on kesken. Niitä pitää jatkaa. Aamukahvi maistuu kahvilta eikä Isoäitini ronski vertaus olisi tässä paikallaan, mutta jääköön sanomatta. Mieskin on taas se sama, jonka kanssa papin edessä luvattiin en nyt muista mitä. On se kyllä siitä vähän vanhettunut, mutta leppoisa kuin hyvin sisäänajettu aamutohveli. On soitettava ystäville, jotka ovat olleet poissa kokouksista ja pelipaikoilta. Miten he voivat. Kas, kun jalka nousee eikä missään tunnu lievää kovempaa särkyä. Lääkkeetkin unohdan ottaa ajallaan, kun mikään ei muistuta taudista. Myöhemmin unohduksen kyllä huomaa. Sanotaan, että aika kultaa muistot. Siitäkö johtunee, että taaksepain katsoessa näen näitä juhlapäiviä enemmän kuin huonoja. Lieneekö totta. Sitä pitäisi kysyä mieheltä, mutta annan olla, ettei hyvä mieleni katoa. Sisälläni asuu tieto siitä, että huono päivä tulee kutsumatta, mutta sitä surraan aikanaan. Tulevaa en halua ajatella valmiiksi. On siis syytä viettää Parkinsonin tautini kymmenvuotisjuhlaa, ehkä kuitenkin vain itsekseni. Olen saanut toisen elämän, joka poikkeaa ensimmäisestä monessa myönteisessäkin suhteessa. Painotan muiden tavoin erityisesti sen sosiaalista antia. Ei ennen ollut aikaa ystäville, joita nyt on enemmän kuin koskaan. Olen siis rikastunut, olen suorastaan äveriäs. (Mikä hauska sana!) Eikä ollut aikaa harrastuksille, niin kuin nyt aamusta iltaan. Usein vielä yölläkin. Ja minusta entisestä liikunnan vihollisesta on tullut jos ei himoliikkuja niin ainakin vankka harrastaja. Olen myös saanut tehdä työtä, josta pidän ja josta työaikanani vain haaveilin.. lokakuuta 199 sain nykyisen diagnoosini ja alituisen seuralaiseni, joka ei tunne lakisääteisiä lomia. Samana päivänä tänä vuonna 00 siis juhlin, jollei satu olemaan huono päivä. Siinä tapauksessa juhla siirtyy kymmenen vuotta eteenpäin. Lupaa hyvänä päivänä Kaarina Korhonen Juhlisinko Yksinkertainen hoito huimaukseen Heikki Teräväinen Duodecim lehdessä kerrottiin loppuvuonna 003 italialaisilla matalasta verenpaineesta johtuvasta huimauksesta/ pyörtymisestä kärsivillä potilailla tehdystä tutkimuksesta otsikolla Kädet nyrkkiin, jos heikottaa. Tutkimus on julkaistu lehdessä J Am Coll Cardiol 00;0:053, ja siihen otti osaa 19 potilasta, jotka kaikki olivat pyörtyilleet. Tutkijat selvittivät yksikertaisen nyrkistystestin vaikutusta verenpaineeseen tilanteessa missä tutkittava puristi kädessään mittausanturia 50 %:n teholla maksimivoimastaan kahden minuutin ajan ensioireiden ilmaantuessa. Testitilanteessa heidät käännettiin makuuasennosta pystyasentoon kallistuspöydällä. Nyrkistyksessä verenpaine nousi ja pyörtymiset lähes poistuivat verrattaessa tilanteeseen, jossa kättä ei nyrkkiin puristettu. Potilaat jatkoivat kotioloissa käden puristamista nyrkkiin aina heikotuksen ilmaantuessa. Yhdeksän kuukauden seurannassa vain yksi kohtaus 95stä johti tajuttomuuteen. Kun osalla Parkinsonin tautia sairastavista esiintyy verenpaineen laskua makuuasennosta pystyyn noustessa (ortostaattinen hypotonia) ja siihen liittyvää huimausta, niin ehkäpä tätä kannattaisi kokeilla. Parkkis 00 9

10 Projekti Elämänmatkaajien jäljiltä Hei me nuorrutaan Elämänmatkaajat löysivät kumppaninsa nuoren minän Henkilöt: Lauri Kari Nykänen Leila Mia Nykänen Simo Juhani Luotola Anna Airi Anttila Mari Heidi Luotola Jussi Seppo Anttila Maire Terttu Jansson Naapuri Kaarlo Kareinen V ertaisin Elämänmatkaajien tuottamista aikaisemmista projekteistani jossain määrin omakotitalon rakentamiseen rakennustyötä kokemattomana. Sitä kuvailin aikoinaan takaperin puuhun kiipeämiseksi. Näytelmätyöstä ei ollut kokemusta edes kiven esittämisestä koulunäytelmässä Taustaa Keski-Uudenmaan Parkinsonkerholaisten tapaamisissa ovat tulleet usein puheeksi hauskat ja surulliset tilanteet, joihin olimme joutuneet sairautemme kanssa. Kerran jutustelun lomassa Harri lausahti: Jos en ota lääkkeitäni ajallaan, jäykistyn, johon Matti nauraen vastasi, että jos taas hän ei syö lääkkeitäni ajallaan, hän menee veltoksi ja kaatuu. Poikia rupesi naurattamaan, Harri sairastaa Parkinsonia ja Matti epilepsiaa. Seppo oli osaltaan poikien sanailussa mukana ja totesi, että näistähän saisi näytelmän, aineksia on. Samalla saisimme uutta tekemistä ja voimme vastata vuoden kulttuuriteemaa. Ehdotusta kannatettiin. Siitä se alkoi tammikuussa vuonna 003. Kukaan meistä ei ollut aikaisemmin näytellyt, eikä kukaan voinut edes ajatella, että Parkinsonia sairastava voisi näytellä. Oivalsimme, että näytelmähankkeeseen tarvittiin käsikirjoitus. Parkkista toimittaessani olin oppinut, että Kaarina Korhonen tekee haastatteluja, kirjoittaa pakinoita ja runoja. Pyysin Kaarinaa kirjoittamamaan meille näytelmän. Vastaus ei tullut tavanomaiseen tapaan valvotun yön jälkeen. Mutta helmikuun kokouksessa meillä oli Elämänmatkaajien käsikirjoitus. Kerholaiset olivat edelleen innostuneita hankkeesta. Suunnittelimme, että voisimme esittää näytelmän yhdistyksen pikkujoulussa vuoden lopulla. Kun esittelin asian Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen hallitukselle, puheenjohtaja totesi, että näytelmä voisi sopia esitettäväksi Suomen Parkinson-järjestötoiminnan 0-vuotisjuhlallisuuksien yhteydessä huhtikuussa 00 Hanasaaren kulttuurikeskuksessa. Tuntui, että näytelmähankkeeseen tarvittiin ohjaaja ja ammattitaitoiset näyttelijät pääosiin. Alueellisiin teattereihin suunnatut kyselyt ohjaajasta tuottivat vesiperän. Parkinson-järjestötoiminnan verkko tuotti kaksi ehdokasta, joista toinen kieltäytyi työkiireisiinsä ja elämäntilanteeseensa vedoten. Jouko H Nissinen valittiin ohjaajaksi. Samalla Petra Frey valittiin apulaisohjaajaksi. Elämänmatkaajien käsikirjoituksessa oli yksi suuri rooli, neljä keskisuurta ja kaksi pientä. Kerholaisia oli tulossa mukaan kaksin verroin osien lukumäärä. Kirjoitimme yhteistyössä käsikirjoittajan kanssa välinäytöksiä Parkinson-kerhoissa suositusta pukan peluusta sekä aikaistimme, kasvatimme ja terävöitimme Mairen roolia. Tein ensimmäisen luonnoksen roolijaoksi. Loppukeväästä teimme viikonloppuretken Hopeaniemen kuntolaitokseen. Matkan aikana pidimme ensimmäiset lukuharjoitukset. Parkinsonin tautia sairastavan Laurin rooliin ehdotettu kerholainen ei halunnut osaa terveystilaansa vedoten. Sijaislukijoina toimineet eivät myöskään olleet valmiit ottamaan osaa itselleen. Osan esittäjää haettiin muun muassa lehtiilmoituksin. Puoliammattilainen näyttelijä ja YLEn selostaja tarttui osaan, luopui siitä ensimmäisen lukuharjoituksen jälkeen lätkän MM-kisojen selostuksen vuoksi (Olisi ollutkin liian terve mies osaan). Seuraavaksi 10 Parkkis 00

11 Projekti Siellä missä useat luovuttavat, useat menehtyvät. Ne, jotka jatkavat, saattavat menestyä. Siellä jossakin käytiin Elämänmatkaajia tuotettaessa useamman kerran. osaa kokeili (varsin onnistuneesti) Keravan teatterissa työskentelevä Suomen Kansallisteatterin näyttelijä. Näytäntöpäivien tarkastelu osoitti Elämänmatkaajien esityksen ja Kansallisteatterin esityksen esitysajankohtien yhteentörmäystä. Oltiin jo pitkällä syksyssä ja lukuharjoituksista piti edetä näyttämöharjoituksiin, mutta keskeisestä roolista puuttui esittäjä. Kun harrasteteatterissa mukana oleva hautausurakoitsijakaan ei lupautunut rooliin ja näyttämöharjoitus oli alkamassa, lupasin tuottajan edustajana tukea harjoituksen läpivientiä lukemalla Laurin vuorosanat. Mistä kokemuksesta olinkaan jäämässä paitsi. Minusta tuli näytelmän Lauri. Samanaikaisesti tehtiin joitakin muutoksia käsikirjoitukseen ja vaihdeltiin hieman muiden roolien esittäjiä paremmin tyyppijaon mukaisiksi. Ohjaajaksi valittu Jouko H Nissinen sairastui ja joutui sairaalahoitoon koko syksyksi. Petra Frey otti rohkeasti ohjaajan tehtävän vastaan Mehän teemme sen Juhlatoimikunnan kokouksessa syyskuussa kirjattiin kokousmuistioon, että näytelmälle tulee suunnitella varaohjelma. Kun tämä tieto saavutti kerhon näytelmäryhmän, vahvistui tekemisen tahto merkitsevästi. Kun vielä liiton järjestämässä risteilyssä talvella juhlaohjelman esittelyssä ei mainittu näytelmää, ei tiellä ollut enää ongelmia, oli vain murskattavia haasteita. Kyllä siitä hyvä tulee Jouluna 003 näytelmäryhmä esitti kerhon pikkujoulussa Elämän- matkaajista kaksi kohtausta. Syntyi kommentti joka myöhemmin toistuessaan alkoi jo tuntua arveluttavalta: Kyllä siitä hyvä tulee. Sanottaisiinko vielä ensi-illassakin niin? Mitä paremmin harjoitusten edetessä esittäjät pääsivät samastumaan esittämiinsä roolihahmoihin, sitä enemmän alkoivat vuorosanat elää ja muokkautua roolihahmon ja esittäjän suuhun sopiviksi. Käsikirjoittajakin saattoi liikuttuneena todeta erään keväisen harjoituksen jälkeen: Nyt se on sitä, mitä tarkoitin. Loppuvaiheessa esitystä vielä tiivistettiin jättämällä välinäytökset pois ja tiivistämällä päänäytelmä kolmesta näytöksestä kahteen. Samanaikaisesti laulujen osuutta hieman lisättiin. Talous Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho on saanut taloudellista tukea näytelmän valmisteluun Opintoiminnan Keskusliitolta, Keravan sekä Järvenpään kaupungeilta että Tuusulan kunnalta. Kerho ei ole käyttänyt näytelmän valmisteluun muuhun toimintaan saamiaan ja hankkimiaan varoja eikä ole saanut näytelmälle rahallista tukea Uudenmaan Parkinson yhdistykseltä eikä Suomen Parkinson-liitolta. Tilausnäytöksiä Kerho on valmis uusintaesityksiin kulukorvausta vastaan. Kuluiksi on arvioitu 199, tilaajan edellytetään maksavan näytelmäryhmän matkan esiintymispaikalle sekä esitystilan kustannukset. Tilaajalle kuuluvat esityksen pääsymaksutulot ja muut oheistulot kuten arpajaistuotot. Keski-Uudenmaan Parkinson-kerholla on oikeus myydä näytelmän käsiohjelmaa. Hanasaaren esitys on taltioitu videonauhalle, jota mahdollisesti täydennetään ulkokuvauksilla. Nauha soveltuu pienen kerhon esityksiin tai vaikkapa lahjaksi. Nauha on saatavissa 39 eurolla. Kolmen minuutin näytteen videonauhasta toimitamme sähköpostina ilmaiseksi. Elämänmatkaajista kiitos käsikirjoittajalle Kaarina Korhoselle, esityksen ohjaajalle Petra Freylle (Petrasta kiitos Joukolle) ja esitys- sekä avustavissa tehtävissä toimineille Keski-Uudenmaan Parkinson-kerholaisille. Kiitämme myös Uudenmaan Parkinson-yhdistystä ja Suomen Parkinson-liittoa, jotka antoivat esitykselle upeat ja juhlavat tilat sekä erinomaisen yleisön. Näytelmän valmistelussa vallitsi innostunut elämisen meininki. Puolisot saattoivat nähdä toisissaan vanhan nuoruuden hahmon ja toimeliaisuuden. Sairaus ja vaivat miltei unohtuivat. Näytelmän valmisteluun liittyi Elämänmatkaajien sisäisten teemojen lisäksi ystävyyden teema, josta todetaan käsiohjelman kannessa seuraavasti: Elämänmatkaajat-näytelmän käsikirjoitus, ohjaus ja esitys perustuvat Parkinson-järjestötoiminnan luomiin ystävyyssuhteisiin. Kiitämme Parkinson-järjestötoimintaa. Sen kautta olemme saaneet parhaat ystävämme. Heitä on enemmän, kuin olemme koskaan voineet kuvitella. Tunnemme teidät kaikki ystäviksemme. Me, Elämänmatkaajat, olemme yhdessä matkustaneet, kokeneet, saaneet apua sekä auttaneet ja viettäneet perhejuhlia niin paljon, että voimme kutsua kerhoamme perheeksi Kari Nykänen Keski-Uudenmaan Parkinsonkerho Parkkis 00 11

12 Psykologia Ryhmän tukea ja viisautta Seppo Anttila E nnen sairastumista ei ole tarvinnut kyseenalaistaa asioita. Elämä on ollut raiteillaan. Sairaus pysähdyttää ja tekee epävarmaksi. Itsestä on löydettävä taitoa ja kykyä tiedostaa tilannetta sekä voimia kestää syntynyttä epävarmuutta ja turvattomuutta. On huolta, että elämänilo ja onnellisuus katoavat, jäävät toisille. Menetänkö yhteyden ensin itseen ja sitten toisiin? Vieraannunko kertakaikkiaan? Joudunko kantamaan sairauteni lähes yksin? On kuulemma Parkinson-kerhoja, mutta uskaltaako sinne mennä? Ennen kuin ryhmään voi mennä, on itsessä tehtävä tilaa ryhmälle. Ryhmä on kuin tuntematon tulevaisuus. Se herättää toiveikkuutta, mutta myös pelkoa. Jokaisella on aikaisempaa kokemusta ryhmistä, mikä pyrkii vaikuttamaan. Toisaalta on halu ja tarve löytää uutta, toisaalta tarve pitää asiat ennallaan. Liittyminen kerhoon tai vertaistukiryhmään merkitsee suostumista muutokseen. Ryhmän ulkopuolelle jättäytyminen on usein muutosvastarinnan merkki. On halu pitää asiat ennallaan, vaikka sairastuminen on suuri elämänmuutos. Ihminen on saattanut huomaamattaan pitää terveyttä itselleen kuuluvana etuoikeutena. Kuitenkin se, että kuulee toisten potilaiden sairaudesta, lievittää omaan liittyvää ahdistusta. Toisinaan voi käydä päinvastoin kuunnellessaan potilastoverin vaikeuksia. Virkistystä ja onnellisuutta tuottaa, kun löytyy uusia elämänmahdollisuuksia. Sairastuminen herättää levottomuutta ja kyselyttää, mihin voi elämässä enää pyrkiä vai voiko mihinkään? Potilaana ihminen on sama ihminen kuin ennenkin. Helposti kuitenkin torjumme asioita, joista kuvittelemme, ettemme voi tehdä niille mitään. Parkinsonin tautiin ei ole (vielä) keksitty parantavaa hoitoa, mutta verkottuminen, kerhoutuminen, vertaisryhmän tuki auttavat jäsentämään ja sietämään sairauden synnyttämää elämäntilannetta uudella tavalla. Vertaisryhmässä on paljon kokemuksen tuomaa viisautta ja voimaa, jos sen saa käyttöön. Ensin toki täyttyy kehittyä turvallisuutta ja luottamista, ennen kuin voi tuoda ahdistuksensa ja viisautensa toisten tiedoksi. Yhdessä tekeminen ja oleminen vahvistavat ryhmäisyyttä. Ollaan kaikki yhden ja yksi kaikkien puolesta. Yhdessä eläen asiat ja niihin liittyvät tunteet mitoittuvat pohdinnan ja jakamisen kautta uudelleen. Tunteiden käsittely mahdollistaa eteenpäin pääsyä. Sairastuessaanhan ihminen taantuu, regredioituu, joskus lapsuuden aikaiseen riippuvuuteen saakka. Kroonistuminen voisi olla sitä, että ihmisellä ei tunnu olevan muuta kontaktia kuin kivut ja vaivat ja näistä puhuminen. Tässä ryhmä voi auttaa omaan vastuuseen. Jokaisen ensimmäinen ryhmäkokemus on perhe. Siellä syntynyt normisto vaikuttaa myöhemmin ryhmässä, miten voi olla ja mitä puhua. Uuden ryhmän eräs tukimerkitys on siinä, että uusia elämänmahdollisuuksia alkaa viritä ja avautua. Kasvuaikaa on koko ikä. Ryhmä voi kehittyä eräänlaiseksi ravintovarastoksi, säiliöksi, johon jokainen jäsen tuo omia kysymyksiään ja kokemuksiaan, raakaravintoa esim. elämistään Parkinsonin taudin kanssa. Nämä pääsevät ryhmän sisäiseen yhteistyöskentelyyn, missä ne muokkautuvat uudelleen itselle hyötykäyttöön otettaviksi. Kuvannollisesti: ryhmä on kuin rinta, mikä on täynnä ravitsevaa maitoa tarpeiden tyydyttämiseksi. Joskus kilpailu, kateus ja ahneus voivat häiritä syömistapahtumaa. Parkinsonin tautiin ei ole (vielä) keksitty parantavaa hoitoa, mutta verkottuminen, kerhoutuminen, vertaisryhmän tuki auttavat jäsentämään ja sietämään sairauden synnyttämää elämäntilannetta uudella tavalla. Millainen kuvitelma jäsenellä on ryhmästä, se muovaa häntä. Fantasia ryhmästä voi olla, että ryhmä on hyvyyden ja loputtoman kärsivällisyy- den sekä anteliaisuuden paikka. Tällaisen fantasian hyöty on siinä, että ryhmä rikastuu näillä mielikuvilla. Samalla käärmekin luikertelee mukaan; mitä enemmän hyviä ominaisuuksia, sitä enemmän kadehdittavaa. Kuuluminen hyvään ryhmään muovaa ihmistä. Hänestä tulee omissa silmissään hyvä ihminen. Tämä merkitsee sitä, että ryhmän jäsen on kokenut saaneensa puutteellisille ja vajavaisille puolilleen ymmärrystä, hyväksyntää ja tukea. Hyvän ryhmän ominaisuus on, että se työskennellessään pysyy perustehtävässä. Perustehtävä on se tehtävä, minkä vuoksi ryhmä on koossa. Jokaiselle lienee tuttua, että ryhmissä puhutaan ummet ja lammet, mutta ei varsinaista asiaa. Tällöin ryhmä on perusolettamustilassa. Kun kyseessä on tukiryhmä, niin silloin odotukset voivat olla varhaisissa saamisen ja antamisen kokemuksissa. Tuen odotus voi olla lähes kyltymätöntä. Mielipiteilleen saattaa toivoa varmistusta, rohkaisua tai lohdutusta siinä määrin, että vaikenee. Halu olla hyvä, rakastava ja tarve olla rakastettu, pidetty ovat sekä kuluttavia että rikastuttavia puolia. Asiaan vaikuttaa, millainen sosiaalisuus ryhmäläisellä on ollut ennen sairastumistaan. Perustehtävää tukee, kun jäsen on yhteistyöhaluinen eikä kätke kynttiläänsä vakan alle. Auttaa toisia jäseniä tarvittaessa ja vastaa rakentavasti toisten palautteeseen. Vertaistukiryhmä toimii tasavertaisuusperiaatteella, vaikkakin vastasairastuneilla ja pitkään sairastaneilla on erilainen kokemustieto käytössään. 1 Parkkis 00

13 Ilmoitustaulu Hoidatko Parkinsonin tautia vaa sairasta- omaistasi? OMAISHOITAJIEN VERTAISTUKIRYHMÄ aloittaa Aika torstai klo Paikka Malmin toimintakeskus Kirkonkyläntie, HELSINKI Ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa toukokuulle 005 saakka. Tule saamaan tietoa, virkistymään, keskustelemaan tai vaan kuuntelemaan! Vertaisohjaajana toimii Jonna Kilkki Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry: stä. Ennakkoilmoittautumista ei tarvita. Malmin toimintakeskus sijaitsee Malmin aseman välittömässä läheisyydessä, kulkuyhteydet ovat hyvät, vaikka tulet kauempaakin. TERVETULOA! Kysy lisää Jonna Kilkki tai Soile Kauppi Osallistu Parkinsonin tautia sairastavien ja läheisten elämänlaatu-tutkimukseen Etsimme Parkinsonin tautia sairastavia ja sairastavien läheisiä osallistujiksi pro gradu tutkimukseen, jossa kartoitetaan sairastavien ja läheisten elämänlaatua ja hyvinvointia. Tutkimus liittyy EduPark-projektiin, jota toteutetaan Suomen Parkinson-liiton ja Åbo Akademin psykologian laitoksen yhteistyönä. Tutkimukseen sisältyy testauskertaa, jotka toteutetaan Helsingissä syksyllä 00 n. kuukauden välein. Osallistujat saavat kyselyn tuloksista henkilökohtaisen palautteen. Lisätiedot ja ilmoittautumiset: tutkimusta tekevä psykologian opiskelija Susanne Tiihonen, p (stiihone@abo.fi) tai Parkinson-liiton projektivastaava Anu Lankinen, p (anu.lankinen@parkinson.fi ) Asutko pääkaupunkiseudulla? Sairastatko parkinsonin tautia? Oletko työelämässä? Jos, niin Sinulla on mahdollisuus hakeutua Suomen Parkinson-liitto ry:n ja Miina Sillanpään Säätiön toteuttamalle, työkykyä tukevalle pilottikurssille. Kurssi on tarkoitettu henkilöille, joilla lähivuosina on näköpiirissä työkyvyttömyyden uhkaa. Työkykyongelmien varhainen tunnistaminen ja ongelmiin puuttuminen helpottaa työ- ja toimintakyvyn ylläpitoa ja parantamista. Suomen Parkinson-liitto ry ja Miina Sillanpään Säätiö haluavat yhdessä olla etsimässä keinoja ammatillisen kuntoutuksen kehittämiseksi Parkinsonin tautia sairastaville, tähän liittyen myös kyseinen kurssi. Osallistujat: 1 Parkinsonin tautia sairastavaa, joilla ei eläkepäätöstä. Toteutus: Kurssiin kuuluu 5 erillistä avopäivää Asumispalvelukeskus Wilhelmiinassa Helsingissä sekä 3 päivän mittainen internaattijakso Siuntion Kuntoutumiskeskuksessa. Yksi päivistä on avoin myös omaisille. Kurssi päättyy kahden kuukauden kuluttua sen aloituspäivästä. Kurssipäivät: perjantai 10.9., perjantai 1.9., perjantai.10., perjantai 9.10., perjantai Internaattijakso: ( keskiviikko-torstai -perjantai). Rahoitus: Kurssi on osallistujilleen ilmainen, kuntoutusrahaan oikeutetut saavat korvauksen Kelan säädösten mukaisesti. Hakuaika päättyy:..00 Kurssille haetaan täyttämällä Kelan lomakkeet Ku 10 ja Ku 10 ja toimittamalla ne lääkärintodistuksen tai epikriisin kera: Suomen Parkinson -liitto ry/ kuntoutus, Suvilinnantie, 0900 Turku Lisätietoja: Suomen Parkinson-liitto kuntoutuspäällikkö Anne Lehtonen, puh Maanantaina.9.00 klo 1.30 dosentti Seppo Kaakkolan alustus aiheesta Parkinson-lääkkeet ja yli-/alilääkityksen tunnistaminen. Sään salliessa kokoonnumme Tuusulanjärven rannalle. Tilaisuudesta enemmän sivulla. TERVETULOA! Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho Parkkis 00 13

14 Tapahtumia Parkiadit Teksti Kari Nykänen, kuvat Esko Kutvonen P arkinson-väen ensimmäiset Parkiadit oteltiin osana järjestötoiminnan 0-vuotisjuhlallisuuksia Espoossa Leppävaaran liikuntahallissa Mukana oli toista sataa osallistujaa. Yhdistysten ja kerhojen väliseen pukkaturnaukseen osallistui 3 joukkuetta, ja taitolajeihin osallistuttiin 5 kilpailulomakkeella, joihin oli kirjattu yleensä useita taidokkaita lajisuorituksia. Ystävämme Pohjoismaista ja Virosta antoivat tapahtumalle kansainvälisen leiman. Parkiadit onnistuivat 0 toimitsijan avustuksella. Toimitsijoina oli sekä Suomen Parkinson-liiton työntekijöitä että vapaaehtoisia yhdistysten jäseniä ja heidän perheittensä jäseniä. Kiitos heille, he mahdollistivat onnistuneen tapahtuman. Pukka Pukan haastekilpailu Uusimaa vastaan muu Suomi päättyi Uudeltamaalta kilpaan osallistui 10 joukkuetta ja muualta Suomesta joukkueita oli 11. Kaksi joukkuetta oli naapurivaltioistamme. Pukassa pelattiin aluksi yksinkertainen sarja kuudessa lohkossa. Pudotuspeleihin jatkoivat lohkon ykkönen ja kakkonen sekä neljä parasta lohkossaan kolmanneksi sijoittunutta. Tiukinta jatkoonpääsy oli C-lohkossa. Tuon lohkon kolme parasta olivat myös koko turnauksen kolme parasta joukkuetta, joiden järjestys kuitenkin muuttui loppupeleissä. Viron joukkueen kovana kohtalona oli joutua samaan alkulohkoon näiden kolmen huippujoukkueen kanssa. Taitolajit Taitolajien mestariksi tuli hämeenlinnalainen Kalevi Nuutinen. Eeva Hyvönen Keravalta oli toinen, ja Kaarina Holkkola Helsingistä oli kolmas. Taitolajeissa koettiin tiukkoja kamppailuja. Sijoitus määräytyi usein vasta heikompia suorituksia vertailemalla ja joissakin tapauksissa vasta suoritusaika vertailun jälkeen. Pukan tarkkuusheiton voitti Mia Nykänen Keravalta (Elämänmatkaajien Leila!). Paras pukan pukkaaja oli Kalevi Nuutinen. Pukkataidoissa parhaaksi arvostettiin Elli Herronen Oulusta. Parasta pelkkispallottelua esitti Eeva Hyvönen, joka myös arvostettiin parhaaksi pelkkistaidoissa. Varmimmaksi pelkkissyöttäjäksi nousi Helge Sinikangas Kotkasta. Pukkaturnaus Joukkueen nimi Karsintasarjan Sijoitus sija pisteet lohkossa Sijat 1-1. Vantaa Espoo 3. Hämeenlinna 1. Pohjois-Kymenlaakso 3 1 Sijat 5 - Tampere 1 Jyväskylä Turku 1 1 Sijat 9-1 Oulu 1 1 Turku 1 Pori 9 Jyväskylä Ruotsi-Norja 15 3 Etelä-Kymenlaakso 1 3 Sijat 1-3 Porvoo 1 3 Mikkeli Kampin taipumattomat 19 Jyväskylä 0 Kirkkonummi 1 0 Parkiaditaidot Sija Nimi Kerho Parkkiaditaidot P H 1 Kalevi Nuutinen Hämeenlinna 3 30 Eeva Hyvönen Kaarina Holkkola Helsinki 3 5 Jukka Lehtonen Tampere Raili Eloranta Helsinki 30 Seppo Maikola Turku 1 Helge Sinikangas Etelä-Kymenlaakso 9 Aarno Heikurainen Hämeenlinna Bven Norge 3 10 Mia Nykänen 1 11 Reijo Kahilainen Helsinki Elli Herronen Oulu 0 13 Eero Kaalep Eesti Salme Pehkonen Vantaa-Tikkurila 1 15 Seppo Bütt Pohjois-Kymenlaakso 1 1 Sven Ekström Sverige 15 1 Rauno Kanerva 15 1 Kainu Mikkola Helsinki Rolf Åberg Espoo Urpo Sjöholm Pori 1 1 Parkkis 00

15 Tapahtumia Pukka, tarkkuusheitto Sija Nimi Loppuottelussa kohtasivat Espoo ja Vantaa, Mia Nykänen Kaarina Holkkola Elli Herronen Rolf Åberg Sven Ekström Sakari Leino Kalevi Nuutinen Mareta Hagström Seppo Bütt Salme Pehkonen Jorma Seppälä Eero Kaalep Helvi Kanerva Raili Eloranta Urpo Sjöholm Aila Kuittinen Esko Kutvonen Seppo Anttila Eeva Hyvönen Riina Gerretz Kerho Tarkkuus Helsinki Oulu Espoo Sverige Hämeenlinna Sverige Pohjois-Kymenl. Vantaa-Tikkurila Etelä-Kymenl. Eesti Helsinki Pori Kirkkonummi Kirkkonummi Eesti P H Liikuntaneuvos Kainu Mikkolan tyylinäyte pukan tarkkuusheitossa. Pukkataidot Sija Nimi Elli Herronen Mia Nykänen Kalevi Nuutinen Seppo Bütt Salme Pehkonen Kainu Mikkola Rolf Åberg Urpo Sjöholm Sven Ekström Eero Kaalep Kaarina Holkkola Aila Kuittinen Jorma Seppälä Esko Kutvonen Seppo Anttila Helvi Kanerva Rauno Kanerva Eeva Hyvönen Helge Sinikangas Parkkis 00 Kerho Oulu Hämeenlinna Pohjois-Kymenlaakso Vantaa-Tikkurila Helsinki Espoo Pori Sverige Eesti Helsinki Kirkkonummi Etelä-Kymenlaakso Kirkkonummi Etelä-Kymenlaakso Pukkataidot P H Pukka, pukkaus Sija Nimi Kalevi Nuutinen Rolf Åberg Elli Herronen Kaarina Holkkola Kalle Herronen Jukka Lehtonen Mia Nykänen Urpo Sjöholm Rauno Kanerva Kainu Mikkola Seppo Bütt Aila Kuittinen Salme Pehkonen Bven Eero Kaalep Valma Kalliomäki Harri Åström Helge Sinikangas Eeva Hyvönen Esko Kutvonen Kerho Hämeenlinna Espoo Oulu Helsinki Oulu Tampere Pori Helsinki Pohjois-Kymenl. Kirkkonummi Vantaa-Tikkurila Norge Eesti Porvoo Etelä-Kymenl. Kirkkonummi Pukkaus P H Voittoisa Vantaan joukkue vastaanottamassa palkintoja Soile Kaupilta. 15

16 Tapahtumia Parkiadit Pelkkistaidot Sija Nimi Kerho Pelkkistaidot 1 Eeva Hyvönen 30 Jukka Lehtonen Tampere 30 1 Raili Eloranta Helsinki 5 Kalevi Nuutinen Hämeenlinna 1 5 Kaarina Holkkola Helsinki 3 Seppo Maikola Turku 1 10 Aarno Heikurainen Hämeenlinna 1 9 Helge Sinikangas Etelä-Kymen Reijo Kahilainen Helsinki 1 10 Bven Norge 1 11 Veijo Ylinen Turku 0 1 Eero Kaalep Eesti 0 13 Rauno Kanerva Sven Ekström Sverige Salme Pehkonen Vantaa-Tikkurila Aila Kuittinen Kirkkonummi Jorma Seppälä Etelä-Kymen Mia Nykänen 1 0 Pelkkis pallottelu Sija Nimi Kerho Pallottelu P H 1 Eeva Hyvönen 1 1 Jukka Lehtonen Tampere Raili Eloranta Helsinki 1 1 Kalevi Nuutinen Hämeenlinna 1 15 Kaarina Holkkola Helsinki 1 1 Aarno Heikurainen Hämeenlinna 1 9 Seppo Maikola Turku 15 9 Bven Norge 10 Reijo Kahilainen Helsinki 11 Eero Kaalep Eesti 1 Rauno Kanerva Veijo Ylinen Turku 0 1 Sven Ekström Sverige Salme Pehkonen Vantaa-Tikkurila Aila Kuittinen Kirkkonummi Jorma Seppälä Etelä-Kymenlaak Helge Sinikangas Etelä-Kymenlaak Mia Nykänen 1 Pelkkis syöttö Sija Nimi Kerho Syöttö P H 1 Helge Sinikangas Etelä-Kymenlaakso 1 Eeva Hyvönen 1 3 Jukka Lehtonen Tampere 1 0 Reijo Kahilainen Helsinki 5 Seppo Maikola Turku Kalevi Nuutinen Hämeenlinna Kaarina Holkkola Helsinki Bven Norge 9 Veijo Ylinen Turku 0 10 Raili Eloranta Helsinki 0 P H Kuva Esko Kutvonen Juhlakevätkokouksessa palkittiin ansioituneita aktiiveja Kuva Seppo Bütt Suomen Parkinson-liiton juhlakevätkokouksessa Hanasaaressa liiton hopeisen ansiomerkin saivat Heikki Teräväinen, Rolf Åberg, Lasse Riikonen, Kari Nykänen, Marja Saastamoinen sekä Kainu Mikkola (kuva vas.). Kuva Seppo Bütt Liiton puheenjohtaja, professori Heikki Teräväinen vastaanotti juhlakevätkokouksessa liiton toiminnanjohtaja Leena Hosike-Punnalta ja liittohallituksen varapuheenjohtaja Tenho Saariselta Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton myöntämän kansalaistoiminnan tunnustuspalkinnon 1 Parkkis 00

17 Liikunta Pukkaliigan kärki tiukassa Kari Nykänen Kuva Esko Kutvonen Joukkue Sija P ukkaliigan voitto ratkesi vasta viimeisessä ottelussa. Lopputuloksissa viisi parasta joukkuetta on kahden pisteen sisällä. Loppupeleissä sarjan hännille jääneet joukkueet veivät pisteitä kärkijoukkueilta. Mestariksi kohosi Pohjois-Kymenlaakso, mutta siihen tarvittiin viimeisessä pelissä ankara,5 tunnin vääntö ennen kuin Porvoo suostui luovuttamaan mestaruuteen vaaditun tasapelipisteen. Otteluja Pelien pisteet Ottelupisteet Pisteero PK Pohjois-Kymenlaakso KT Kampin taipumattomat KU a VM Vantaa-Myyrmäki EK Etelä Kymenlaakso KS Kirkkonummen seutu BP Borvoo Jatketaan ihmeessä. Liigajoukkueille tehdyn palautekyselyn tuntoja kuvaa mielestäni Aila Kuittisen vastaus: Olen silti sitä mieltä, että jatketaan pukkaliigaa, jos se kerran on mahdollista! On ollut hauskaa tavata ja tutustua myös muihin kerhoihin/kerholaisiin. Ilman tätä pukkaliigaa se tuskin olisi tapahtunut. Pieni kilpailu on ihan terveellistä myös parkinson-potilaille, sillä se pitää yllä mielenkiiintoa peliin, lisää liikuntaa, luo sosiaalisia kontakteja, jotka voivat monelle olla todella tärkeitä. Niin että JATKETAAN IHMEESSÄ Eerikkilässä tasaväkisyys huipussaan Kari Nykänen E erikkilän perinteisessä kolmen yhdistyksen palloiluturnauksessa.3.00 oli turkulaisten vuoro olla tapahtuman järjestävänä yhdistyksenä. Pukassa kaikki kuusi joukkuetta voittivat kaksi peliä ja kärsivät kaksi tappiota. Saman yhdistyksen joukkueet eivät pelanneet keskinäistä ottelua. Palkinnot jaettiin pelipisteiden erotusten vertailun perusteella. Pelipaikalla suoritetussa vertailussa ei otettu huomioon ottelun voittaneen joukkueen mahdollisesti saavuttamaa 13 pisteen ylittävää tulosta, mikä olisi ollut aiemman käytännön mukainen laskentatapa. Voittajaksi saatiin Uusimaan 1 eropistein +3, toiseksi tuli Tampere 1 eropistein + ja kolmanneksi Turku eropistein 1. Jos olisi käytetty virallista laskutapaa, samaa kuin meillä on käytössä pukkaliigassa, voittaja olisi Turku, toinen Tampere ja meidän Uusimaa 1 olisi kolmas. Päätettiin olla korjaamatta palkintojakoa. Tilanteen syntyyn saattoi ehkä vaikuttaa joillakin pelaajilla ollut virheellinen tieto tulosten laskentatavasta, mikä häiritsi ylituomareiden työskentelyä. Tasaista oli myös miesten nelinpelissä pelkkiksessä. Uusimaa 1 voitti Turku 1:n, mutta se ei tällä kertaa riittänyt mestaruuteen. Turku kuittasi ykkösen tappion voittamalla Uusimaa 1:n. Tampere voitti vastaavasti Turku :n. Lopputilanne oli, että neljä joukkuetta saavutti kaksi voittoa kukin ja olivat tasapisteissä. Yhdistyksen joukkueiden keskeisiä otteluja ei pelattu. Ne merkittiin luovutuksiksi paremmin sijoittuneen joukkueen hyväksi. Turku ja Uusimaa 1 nousivat nyt kolmeen voittoon. Seuraavaksi verrattiin eräeroa, joka oli molemmilla kolme. Lopulta keskinäinen ottelu ratkaisi voiton Turulle. Sekanelinpelin voitti Uusimaa. Samoin naisten nelinpelin mestaruus oli Uudenmaan. Tuula Wainio Uudeltamaalta oli jälleen kerran naisten kaksinpelissä ylivoimainen mestari. Miesten kaksinpelissä valtikka vaihtui. Tamperelainen Jukka Lehtonen voitti kaikki pelinsä, myös edellisen vuoden mestarin Isto Lehtisen. VALKEALAN APTEEKKI Luontaistuote Fruktusa Kustaa III tie 3, Valkeala Puh Fysioterapiaa, hierontaa sekä kuntosaliohjausta - myös ryhmässä Mirja Lehtimäki Kuntofunktio Kaivok. 9 P Parkkis 00 1

18 inkit Kerhot retkellä Kuvakertomus Hämeenlinnan kerhon 10- vuotisjuhlaristeilyltä Visavuoreen Esko Kutvonen, teksti ja kuvat Väkeä oli yli 00 henkeä, laiva oli täysi, ja Visavuoren ateljeerakennukseen tutustuttiin pienemmissä ryhmissä. Osanottajia oli kaikkiaan 13 eri kerhosta, mukana myös 30 UPY-läistä Kirkkonummelta ja Espoosta. Matka VIsavuoreen taittui maittavan lohikeiton voimalla mukavassa seurassa, upeita järvimaisemia katsellessa. Heikki ja Eija Teräväinen vastasivat hyvin onnistuneen risteilyn lääketieteellisestä osuudesta. Visavuoren arkkitehtuuri puistoineen on vaikuttavaa ja kaunista. TORNIONMÄEN APTEEKKI Utink., 500 Kouvola Puh VALKEALAN FYSIKAALINEN HOITOLAITOS Kustaa III tie, Parkkis 00

19 Kerhot retkellä Pohjois-Kymenlaakson kerhon retki Orilammelle ja Verlaan Keväisenä keskiviikkoaamuna iloinen joukko kymenlaaksolaisia vahvistettuna parilla kirkkonummelaisella körätteli bussilla kohtii Orilampea. Olimme Pohjois-Kymenlaakson kerhon järjestämällä retkellä, joka veisi meidät risteilylle Kultareitille Vuohijärvelle ja Repovedelle ja sen jälkeen tutustumaan Verlan tehdasmuseoon. Ennen risteilyä nautimme lounaan Orilammella. Laivassa oli mukava tunnelma ja maisemat kerrassaan upeita. Laivuri oli uskomaton yhdistelmä kipparia, matkaopasta ja kansantaiteilijaa. esitys oli mukaansatempaava. Meille selvisi mm. miksi kuivaamon pomolla on olllut mielenkiintoiset työnäkymät. Linkit: Mäntysaaressa sijaitsee viehättävä vanha hautausmaa piskuisine kappeleineen. Verlan ainutlaatuinen museoitu kartonkitehdas lopettti toimintansa 0-luvulla. Oppaan Omaa toimintaa nuorille N uori, neli-viisikymppinen parkinsonpotilas ei välttämättä löydä kerhoista itselleen sopivaa toimintaa eikä oman ikäryhmänsä tukea. Nyt kartoitetaan UPY: n nuorten jäsenten kiinnostusta oman ryhmän perustamiseen. Nuorten ryhmän puuhamies, Jari Lamminperä on -vuotias espoolainen, joka sai Parkinson-diagnoosin kolmisen vuotta sitten. Vaikka Jari saikin lääkäriltä ja sairaanhoitajalta tietoa sairaudesta, moni asia jäi askarruttamaan mieltä. Miten tauti etenee ja miten se vaikuttaa elämään, ystävyyssuhteisiin, sosiaaliseen kanssakäymiseen ja muihin elämänalueisiin. Sairastuttuaan Jari pelkäsi kohdata muita ihmisiä ja linnottautui kotiin. Ihmisten tujotus kiusasi minua. Mietin, pidetäänkö minua humalaisena. Kuinka kauan voin viekä ajaa autoa? Entä miten kohtaan vastakkaista sukupuolta olevan, mahdollisesti terveen henkilön ja kuinka sairaus vaikuttaa kanssakäymiseen? Pelkotilat ja mielipaha vaikuttavat jopa kävelyyn. Jari on osallistunut Espoon kerhon toimintaan ja saanutkin sieltä vastauksia moniin kysymyksiin. Kuitenkin nuorten parkinsonpotilaiden elämäntilanteet ja ongelmat ovat hyvinkin erilaisia kuin vasta eläkeiässä tai sen kynnyksellä sairastuneiden. Neli-viisikymppisenä ehkä myös odottaa elämältä toisenlaisia asioita kuin jo eläkeiän ohittaneet. Kaipaisin toimintaa nuorten parkinsonpotilaiden kanssa, ajatusten vaihtoa, ongelmien pohdintaa ja ratkaisumallien etsimistä yhdessä, vertaistukea samanikäisiltä. Haluaisin, että perustaisimme nuorten ryhmän, jossa toisiamme tukien rämmimme elämässä eteeenpäin ja voimme jakaa ilonpisaroitakin toisillemme! Nuorten ryhmästä kiinnostuneet, tarttukaapa tilaisuuteen ja ottakaa yhteyttä Jari Lamminperään (Soitella voi vielä puolilta öinkin). Parkkis 00 19

20 Kokouksia Aluesihteerin pals ta Suomen parkinsonliiton alue sih tee ri Distriktssekreterare Soile Kauppi Saimaankatu 1, 0050 HELSINKI Puh , GSM Olen tavattavissa toimistossa arkisin. Kannattaa aina soittaa ensin, koska olen usein työmatkoilla! Ota minuun yhteyttä, kun tarvitset henkilökohtaista keskustelua tai ohjausta järjestötoimintaan tai kerhoihin, Parkinsonin tautiin, dystonioihin tai Huntingdonin tautiin, kuntoutumiseen tai sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa tai kun haluat muuten vain ilmaista ajatuksesi, mielipiteesi, ideasi. Jag är anträffbar på kon to ret på var da gar na. Det lö nar sig alltid att ringa först, för jag är ofta på arbetsresor. Vi kan gärna dis ku te ra om era per son li ga problem till sam mans om ni så vill. Eller om ni an nars bara vill byta tan kar, har ni kanske nya idér. Yhdistyksen ko ko uk set Kokoukset pidetään Ki na po rin palvelukeskuksessa, Kinaporinkatu 9, 0050 Helsinki. Kahvitarjoilu ja viih teel li nen ohjelma al ka vat kello Asi an tun ti jan luento kes kus tel ta vas ta aiheesta alkaa kello Syyskauden kokuoksista ilmoitetaan seuraavassa Parkkiksessa. Yhdistyksen hallitus kokoontuu seuraavan kerran 1.. klo VERTAISTUKIRYHMÄ Parkinsonin tautiin sairastuneille Paikka Saimaankatu 1, Helsinki, Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Aika joka kolmas maanantai klo Keskustelujen vetäjänä toimii Seppo Anttila Ilmoittautuminen viimeistään 31.. Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen toimistoon puh OMAISTEN VERTAISTUKIRYHMIÄ perustetaan, jos halukkaita omaisia ja läheisiä ilmoittautuu. Lisätietoja saa aluesihteeri Soile Kaupilta, puh , gsm Parkkis 00