KEHITYSVAMMAISTEN LOMAMATKAILU CASE: KÖYRI OY

Transkriptio

1 Anne Huuskonen KEHITYSVAMMAISTEN LOMAMATKAILU CASE: KÖYRI OY Opinnäytetyö Matkailun koulutusohjelma Maaliskuu 2003

2 KUVAILULEHTI Opinnäytetyön päivämäärä Tekijä(t) Anne Huuskonen Koulutusohjelma ja suuntautuminen Matkailun koulutusohjelma, Savonlinna Nimeke Kehitysvammaisten lomamatkailu. Case: Köyri Oy Tiivistelmä Opinnäytetyöni käsittelee matkailua ja sen aiheena on kehitysvammaisen henkilön vapaa-ajan vietto. Tutkin työssäni vammaisuutta, erityisesti kehitysvammaisuutta sekä yleisesti että yksilötasolla ja selvitän sen aiheuttamia haittoja yksilön vapaa-aikaan. Tutkin asiakkaiden mielipiteitä ja ajatuksia saamiinsa palveluihin haastattelemalla Köyri Oy:ssä kesällä 2001 vierailleita henkilöitä. Työni oli toimeksianto Köyri Oy:ltä ja yhteyshenkilönäni oli yrityksen toiminnanvastaava, kehitysvammaohjaaja Eija Jäppinen. Yrityksen toimialana on pääasiassa kesäisin kehitysvammaisille järjestettävät lomaleirit. Opinnäytetyöni tavoitteena oli selvittää asiakkaiden tyytyväisyyttä yrityksen toimintaan ja analysoimalla tulokset, toivon voivani antaa riittävissä määrin informaatioita Köyri Oy:n toiminnan kehittämiseen. Tulosten pohjalta teen myös yrityksen kehittämissuunnitelman. Asiasanat (avainsanat) kehitysvammaiset, vammaiset, lomailu, vapaa-aika, kehittämissuunnittelu Sivumäärä Kieli URN 48 s. + liitteet 9 s. suomi URN:NBN:fi:mamkopinn Huomautus (huomautukset liitteistä) Ohjaavan opettajan nimi Kirsti Litmanen Opinnäytetyön toimeksiantaja Köyri Oy

3 DESCRIPTION Date of the bachelor's thesis March 17, 2003 Author(s) Anne Huuskonen Degree programme and option Travel Programme, Savonlinna Name of the bachelor's thesis Traveling for Mentally and Healthy Disabled People. Case: Köyri Oy Abstract My work is about holiday travelling for disabled people. Mainly it s about the problems they face on their free time. I researched people with handicaps and especially mentally challenged ones and the discomforts that different kinds of disabilities cause in their lives when travelling. This work is commissioned by Köyri Oy. My contact person is Eija Jäppinen, who works as the director in the firm. Köyri arranges summer camps mainly for the mentally disabled people, who live in family homes. My coal was to find out customers opinions about Köyri and by analysing results I hope to give the company enough information to develop. Subject headings, (keywords) Mentally disabled, tourism, development plan Pages Language URN 48 p. + app. 9 p. finnish Urn:nbn:fi:mamkopinn Remarks, notes on appendices Tutor Kirsti Litmanen Employer of the bachelor's thesis Köyri Oy

4 SISÄLTÖ KUVAILULEHDET 1 JOHDANTO Tavoitteet Rakenne VAMMAISUUS JA VAPAA-AIKA Vammaisuus Kehitysvammaisuus Kehitysvammaisuuden historia Nykypäivän tilanne Kehitysvammainen yksilönä Matkailu Sosiaalimatkailu Kehitysvammainen ja matkailu Liiketoiminnan kehittäminen KÖYRI OY:N KEHITYKSEEN LIITTYVÄ TUTKIMUS Tutkimusmenetelmät ja tutkimuksen toteutus Vastaajien taustatiedot Asiakkaiden tyytyväisyys Köyri Oy:n toiminnan kehittäminen Kehittämissuunnitelma PÄÄTELMÄT Jatkokehitysideoita...42 LÄHTEET...45

5 1 JOHDANTO 1 Opinnäytetyöni käsittelee matkailua ja sen aiheena on kehitysvammaisen henkilön vapaa-ajan vietto. Tutkin vammaisuutta ja erityisesti kehitysvammaisuutta sekä yleisesti että yksilötasolla ja selvitän kehitysvammaisuuden aiheuttamia haittoja yksilön vapaa-aikaan. Tutkin työssäni asiakkaiden tyytyväisyyttä saamiinsa palveluihin. Työni on toimeksianto Köyri Oy:ltä, jossa tapahtuu sukupolvenvaihdos lähitulevaisuudessa. Yhteyshenkilönäni toimii yrityksen toiminnan vastaaja, kehitysvammaohjaaja Eija Jäppinen. Yrityksen toimialaan kuuluu pääasiassa kesäisin kehitysvammaisille järjestettävät lomaleirit (tarkempi yritysesittely kpl.3). Keräsin tietoa haastattelemalla yrityksessä kesällä 2001 vierailleita asiakkaita ja tiedustelin heiltä heidän mielipiteitään ja parannusehdotuksia Köyri Oy:n toimintaan. Teen opinnäytetyöni tiiviissä yhteistyössä sekä nykyisen että tulevan omistajan kanssa, koska he molemmat haluavat samaan aikaan sekä säilyttää Köyrin jo olemassa olevat hyvät puolet että parantaa niitä tulevaisuudessa vielä entisestään. Keskityn yrityksen tarjoamiin palveluihin sekä tutkin sen kehitysmahdollisuuksia tulevaisuutta ajatellen. Luon yhdessä osakkeenomistajien kanssaan yritykselle viiden vuoden aikana toteutettavan kehittämissuunnitelman. Lisäksi muokkaan heidän ajatuksiaan hiukan pidemmälle ja ideoin heille uusia mahdollisuuksia hyödyntää konseptiaan. Lähtökohdat Vammaisia näkee kaikkialla eikä kuitenkaan todella näe. Heitä on pankissa, televisiosarjoissa, elokuvissa, kaupassa, kaduilla ja lomakohteissa. Ohitamme heidät ajattelematta asiaa sen kummemmin. Lapsina emme erilaisuutta huomaa ja kasvettuamme isommiksi teeskentelemme, ettemme huomaisi. Heidän maailmaansa ei voi ymmärtää ennen kuin siihen menee sisään ja mukaan. Tätä opinnäytetyötä ei olisi syntynyt ellen minä olisi kohtalon oikusta päätynyt työskentelemään heidän pariinsa. Muutamia vuosia sitten en kiinnittänyt mitään huomiota vammaisiin ihmisiin. Saatoin aukaista heille oven, ojentaa leivän kaupan ylähyllyltä, väistää pyörätuolilla liikkuvaa ihmistä, ja kaiken tämän tein ajattelematta. Valmistuin Pieksämäen Kauppaopistosta merkonomiksi keväällä 2000, eikä oman alan töitä ollut. Toukokuussa Eija Jäppinen kysyi minulta olisinko halukas tulemaan Köyri Oy:hyn kesäksi töihin,

6 2 kehitysvammaisten vapaa-ajanohjaajaksi. Epäröin, koska pelkäsin olevani liian empaattinen ja koska pelkäsin erilaisuutta. Osaisinko käyttäytyä luontevasti erilaisten ihmisten kanssa? Aloitin työni Köyrin vapaa-ajanohjaajana kesäkuun puolivälissä. Aikani arkailtuani huomasin olleeni naurettava ja pelkojeni olleen turhia. Kaikki asiakkaat pitivät välittömästi minusta ja ottivat minut avosylin vastaan. Vietin todella mukavan kesän, joka muutti minun arvomaailmani aivan uuteen järjestykseen. Nämä minulle entuudestaan vieraat ihmiset osoittautuivatkin olevan inhimillisin, rehellisin ja välittömin joukko, jonka olin koskaan tavannut. Joka kesä sen jälkeen olen palannut heitä tervehtimään ja vuosienkin jälkeen he muistavat minut. Arvostan kaikkia heidän kanssaan viettämiäni tunteja ja heiltä oppimaani syvästi. Olen oppinut erittäin paljon itsestäni, omasta suhtautumisestani ja ajatusteni rajoittuneisuudesta kuunnellessani, keskustellessani ja hämmentyessäni. Kun aloitin opiskeluni Mikkelin ammattikorkeakoulussa syksyllä 2000, minusta tuntui itsestään selvältä, että opinnäytetyöni aihe tulisi jollain tavoin liittymään kehitysvammaisiin ihmisiin ja heidän asemaansa tämän päivän yhteiskunnassa. Halusin omalta osaltani kehittää heidän vapaa-ajanvietto mahdollisuuksiaan ja edesauttaa heidän yhteiskunnallisen asemansa parantamista. Keskustelin aiheesta Eija Jäppisen kanssa ja hän kertoi Köyri Oy:n tulevasta sukupolven vaihdoksesta. Tuntui luontevalta yhdistää oma kokemukseni, koulutukseni ja mielenkiintoni kehitysvammaisia kohtaan ja auttaa samalla Köyri Oy:tä vastaanottamaan tulevaisuuden haasteet. Sanoista tekoihin Sovin opinnäytetyöni aiheen Eija Jäppisen kanssa syyskuussa 2000 ja hän lupasi auttaa minua. Talven aikana tein taustatutkimusta aiheesta ja selvitin miten kehitysvammainen on määritelty ja mitä kehitysvammaisten matkailusta ja matkailuongelmista jo tiedetään. Löysin kirjastosta teoriaa aiheesta erityisryhmien matkailu, joista sain uusia näkökulmia aiheeseeni ja opin itse lukiessani aiheesta kokoajan enemmän. Kiinnitin myös entistä enemmän huomiota tiedotusvälineissä esiintyviin aiheisiin, dokumentteihin ja artikkeleihin, kun ne käsittelivät

7 3 kehitysvammaisuutta. Katsoin kaksi oppimateriaalina käytettävää videokasettia, jotka kertoivat Down-syndroomasta ja epilepsian yhteydestä kehitysvammoihin. Kävin läpi suunnattoman määrän erilaista materiaalia, ennen kuin aloitin kirjoitusprosessin. Minulla oli kehitysvammaisista vain käytännön kokemusta, joten aiheeseen liittyvän teorian oppiminen oli tärkeää. Selvitin, mitä esimerkiksi EU:n lainsäädännössä sanotaan kehitysvammaisten oikeuksista ja mitä asetuksia on olemassa kehitysvammaisten huomioonottamiseksi ja mitä määräyksiä on asetettu esimerkiksi julkisille rakennuksille kehitysvammaisten liikkumisen ja toimintojen helpottamiseksi. Tein haastattelulomakkeet ja tutkimussuunnitelman talven aikana yhteistyössä Eija Jäppisen kanssa. Yhdistin syventävän työharjoitteluni ja opinnäytetyöni, koska siten saatoin suorittaa henkilökohtaisen haastattelun, joka oli ainoa kyseeseen tuleva vaihtoehto. Suoritin haastatteluni Köyri Oy:ssä kesän 2001 aikana ja syksyllä koulun alkaessa alkoi myös kirjoitusprosessini. 1.1 Tavoitteet Työni keskeinen tavoite ja varsinainen tutkimusongelma on: Kuinka Köyri Oy:n toimintaa voisi tulevaisuudessa kehittää? Ja sitä tukevana osakysymyksenä: Miten leirien sisältöä voisi parantaa? Keräsin tietoa haastattelemalla Köyrin asiakkaita ja tiedustelin osakkeenomistajilta heidän ajatuksiaan tulevaisuuden suhteen. Esille tulleiden näkemysten ja osakasomistajien mielipiteiden pohjalta teen yritykselle viiden vuoden kehittämissuunnitelman, jota se on ainakin tietyin osin sitoutunut noudattamaan. 1.2 Rakenne Opinnäytetyö koostuu neljästä eri osiosta: johdannossa kerron tutkimukseni lähtökohdista, teoriaosuudessa käsittelen vammaisuutta, kehitysvammaisuutta, matkailua sekä liiketoimintaa, empiirisessä osiossa selvitän tutkimusmenetelmät ja tulokset ja päätelmissä teen yhteenvedon opinnäytetyöstäni. Ensimmäisessä kappaleessa (johdannossa) selvitän mitkä olivat minun tunteeni aloittaessani työskentelyni Köyri Oy:ssä, saamistani kokemuksista ja siitä kuinka

8 4 päädyin tekemään opinnäytetyöni valitsemastani aiheesta. Selvitän myöskin tutkimukseni tavoitteet ja varsinaisen tutkimusongelman. Rakenneosion on tarkoitus selventää opinnäytetyöni rakennetta. Seuraavassa luvussa (vammaisuus ja vapaa-aika) käsittelen ensin vammaisuutta. Selvitän yleisimmät kehitysvammamuodot ja niiden jaottelun vamman aiheuttajan mukaan. Pohdin myös mitä tietyt käsitteet tarkoittavat ja miksi valitsin työssäni käyttämät termit. Kerron hieman kehitysvammaisuuden historiasta. Seuraavaksi analysoin kehitysvammaisen asemaa yhteiskunnassa nykypäivänä, kuinka hän toimii, miten hän asuu ja kuinka häntä kohtaan käyttäydytään. Selitän käsitteen normalisaatio, koska se on yksi tärkeimmistä kehitysvammahuollon tavoitteista. Analysoin matkailun merkitystä ihmisille, sosiaalimatkailun käsitettä ja kehitysvammaisten matkailun erityispiirteitä. Kehitysvammaisella on samat tarpeet ja halut kuin ns. normaaleilla ihmisillä. Selvitän kehitysvammaisen ihmisen kohtaamat matkailulliset ja yhteiskunnalliset esteet vapaa-ajan vietolle. Luvussa kolme esittelen tarkemmin Köyri Oy -nimisen yrityksen ja käsittelen käyttämäni tutkimusmenetelmät. Seuraavaksi analysoin vastaajien taustatiedot ja käsittelen heidän haastattelussa antamansa vastaukset. Selvitän haastattelutuloksien avulla asiakkaiden tyytyväisyyttä saamiinsa palveluihin ja muutoksia, joita he mahdollisesti toivoisivat. Teen Köyri Oy:stä SWOT-analyysin yhdessä osakkeenomistajien kanssa ja suoritan sekä haastattelutuloksia että SWOT:tia hyväksi käyttäen yhteenvedon tuloksista. Tulososuuteen liitän kehittämissuunnitelman, johon sisältyy yrityksen tarpeisiin räätälöity markkinointisuunnitelma. Toivon, että opinnäytetyöstäni on tulevaisuudessa yritykselle hyötyä. Eija Jäppisen poika on suunnitellut seuraavansa vanhempiensa jalanjälkiä ja ottavansa Köyrin toiminnan tulevaisuudessa vastuulleen. Jatkuvuuden kannalta onkin tärkeää tehdä yritykselle toimiva kehityssuunnitelma, jota se onkin sitoutunut noudattamaan. Luku neljä toimii lopullisena yhteenvetona kaikesta tämän opinnäytetyöni tekoaikana oppimastani ja loppuun lisään vielä omia jatkokehitysideoitani ja osakkaiden ajatuksia sisältävän osion, jota yritys voi vapaasti toiminnassaan soveltaa. Haluaisin tässä yhteydessä käyttää tilaisuutta hyväkseni kiittääkseni Eija ja Pekka Jäppistä, kuten muitakin heidän perheenjäseniään, tiiviistä yhteistyöstään ja avustaan.

9 5 Kiitokset myös Anneli Juutilaiselle luottamuksesta kykyihini sekä tietenkin Niina Laakkoselle hyvistä neuvoista matkan varrella ja loistavasta opponoinnista. Opponoijina toimivat myöskin Heidi Nietula ja Tiina Nevalainen. Haluan kiittää Sisko Puustista Kehitysvammaliitosta ja todella suuret kiitokset erityisesti Köyri Oy:n asiakkaille, jotka niin auliisti osallistuivat haastatteluihini ja toivottavasti työni parantaa, jos mahdollista, heidän tulevia lomiaan. 2 VAMMAISUUS JA VAPAA-AIKA 2.1 Vammaisuus Minna Harjula erittelee tutkimuksessaan "Vaillinaisuudella vaivatut" (1996) vammaisuuteen suhtautumista ja vammaisuudelle annettuja merkityksiä 1800-luvun lopulta 1930-luvun lopulle. Yhtenäistä vammaisuutta kuvaavaa käsitettä ei ollut olemassa ja vammaisuutta tulkittiin, selitettiin ja koetettiin hallita eri tavoin. Suhtautuminen vammaisiin avuntarvitsijoihin vaihteli sen mukaan, katsottiinko heidän joutuneen tilaansa omasta syystään vai syyttään. Ruumiillisesti ja henkisesti viallisten köyhien kohtaloa pidettiin muiden köyhien asemaa kurjempana. Opetustoiminnassa määriteltiin raja kehityskelpoisten ja kehityskelvottomien vammaisten välille. Vammaisuuden syitä ei pohdittu. Eri vammaisryhmistä vaarallisimmiksi koettiin mielisairaat ja vajaamieliset, joissa viallisuuden periytyvyyden katsottiin yhdistyvän luonteen heikkouteen ja moraalittomuuteen (Harjula 1996, ). Vammaisista käytettiin vammakohtaisia nimityksiä, kuten raajarikkoiset, sokeat, kuuromykät. Yhtenäinen vammaisuus-käsite tuli käyttöön vasta 1970-luvulla. Sitä ennen yleiskäsitteenä lienee ollut "vaivaiset" (Määttä 1981, 11). Jules Fiffer toteaa, että "ennen olin rampa, sitten raajarikkoinen, myöhemmin invalidi ja nyt vammainen. Jatkuvasti olen kaikesta syrjässä, mutta nyt minulla on mahtava sanavarasto". Käsitteiden muuttuminen heijastaa yhteiskunnassa ilmenevien asenteiden muuttumista. On ollut tarpeen löytää vammaisuutta kuvaamaan sellaisia käsitteitä, jotka eivät leimaa kielteisesti ryhmään kuuluvia. Esimerkiksi kehitysvammaisuutta kuvaavat käsitteet "tylsämielinen" ja "vajaamielinen" on korvattu "kehitysvammainen" käsitteellä (Kuotola 1985, 10).

10 6 Yhdistyneiden Kansakuntien yleiskokouksen hyväksymässä Vammaisten oikeuksien julistuksessa vuodelta 1975 määritellään vammaiseksi henkilö "joka fyysisten tai henkisten ominaisuuksiensa synnynnäisen tai muun puutteellisuuden vuoksi on täysin tai osittain kykenemätön omatoimisesti huolehtimaan normaaliin yksilölliseen ja/tai sosiaaliseen elämään liittyvistä asioista". Suomen kieleen vammaisuus- ja vammainen -käsitteet vakiintuivat 1970-luvulla. Aikaisemmin puhuttiin yleistävän vammaiskäsitteen asemasta eri vammaisryhmistä niiden omilla nimillä kustakin erikseen. Käytettiin sellaisia käsitteitä kuten "sokeat", "kuuromykät", "tylsämieliset" ja "vajaamieliset" luvulta lähtien edellä mainituista ryhmistä käytettiin yleisesti nimitystä "aistivialliset". (Internetixin kotisivut 2003.) Vammaisuuden rinnalla puhutaan nykyisin invaliditeetista, vajaakuntoisuudesta, osatyökykyisyydestä tai työrajoitteisuudesta. Sellaiset käsitteet kuten "rampa", "raajarikko" ja "kuuromykkä" ovat jääneet pois virallisesta käytöstä. Sitkein jäänne aikaisemmalta ajalta on "kuuromykkä". Kuurous ei tee ihmistä viestintäkyvyttömäksi, vaikka tavanomainen puhe saattaakin vaikeutua. Käsite "tylsämieliset" on ollut pois käytöstä jo kauan, mutta "vajaamielinen" -käsite saattaa esiintyä vielä joskus virallisissakin esityksissä (Internetixin kotisivut 2003.) Perinteisesti eri vammaisryhmiin luokittelu on perustunut ominaisuuksiin. Ihmiset on ryhmitelty vamman tai puutteen mukaan kuulovammaisiin, näkövammaisiin, liikuntavammaisiin, kehitysvammaisiin jne. Pelkästä vammaisuuden lääketieteellisestä luokittelusta on kuitenkin haluttu siirtyä pois: huomiota kiinnitetään myös vamman tai sairauden aiheuttamiin psyykkisiin ja sosiaalisiin seurauksiin (Internetixin kotisivut 2003.) 1970-luvulla Maailman Terveysjärjestön (WHO) piirissä kehitettiin luokitusjärjestelmä, joka käsittää kolme erilaista vammaisuuden luokitustapaa: 1.vamma (impairment) on mikä tahansa psykologisen, fysiologisen tai anatomisen rakenteen tai perustoiminnon vajavuus tai epänormaalisuus. Se on elimellinen, orgaanisen tason häiriö.

11 7 2. toimintavajavuus (disability) on vamman seurauksena syntynyt toimintakyvyn rajoittuneisuus tai puute. Se on häiriö ihmisen psyykkisen tai fyysisen toimintakyvyn alueella. 3. sosiaalinen haitta (handicap) voi olla seurausta vammasta tai toimintavajavuudesta. Se estää ihmistä toteuttamasta hänelle ihmisenä asetettuja normaaleja rooleja. Sosiaalinen haitta kuvastaa epäsuhtaa ihmisen toimintamahdollisuuksien ja häneen kohdistettujen odotusten välillä. Käsite kuvaa vamman tai toimintavajavuuden merkitystä ihmisen sosialisaatioprosessissa, vammaisuuden kulttuurisia, sosiaalisia, taloudellisia ja elinympäristöön liittyviä seuraamuksia vammaiselle ihmiselle. Pohjimmiltaan vammaisuus-käsitteessä on siis kysymys yksilön toimintamahdollisuuksien ja yhteiskunnan vaatimusten epäsuhdasta. Vammaisuus on normeista poikkeavuutta ja rooliodotuksista suoriutumattomuutta. Vamma tarkoittaa sellaista fyysistä tai psyykkistä vajavuutta, joka pysyvästi rajoittaa yksilön suorituskykyä. Käytännössä käsitykset siitä, mikä on sopivaa ja toivottavaa, määräävät kuka milloinkin tulkitaan vammaiseksi. Vammaisuuden aiheuttamia haittoja on mahdollisuuksien mukaan pyritty ehkäisemään, lievittämään tai kontrolloimaan. Keinot ovat eri aikoina ja eri yhteisöissä vaihdelleet vammaisten heitteillejätöstä ja lapsenmurhista almujen antamiseen ja kuntoutukseen. Vammaisten kohtelu eri yhteiskunnissa heijastaa laajempia kulttuurisia arvoja ja uskomuksia (Kaski ym. 1998, 270.) Vammaisuus ei aina näy ulospäin. Kuulovammainen ei välttämättä olemukseltaan erotu muista ennen kuin hän alkaa käyttää omaa äidinkieltään, viittomia. Kuulovamma aiheuttaa kuitenkin huomattavan sosiaalisen haitan eristämällä vammaisen henkilön kuulevasta ympäristöstä. Vammaa ei siis nähdä yksilön ominaisuutena, vaan ennemminkin yksilön edellytysten ja ympäristön vaatimusten välisenä suhteena. Näin ollen myös vamman aiheuttaman haitan minimoiminen edellyttää puuttumista ympäröiviin olosuhteisiin ja esteiden poistamiseen niistä. Vammaisten henkilöiden osallistuminen oman ympäristönsä suunnitteluun on ensiarvoisen tärkeää tarkoituksenmukaisten toimintamallien ja ratkaisujen turvaamiseksi (Loijas 1994, 12.) Vammaisuutta on vaikea kuvata yleistäen. Käsitteenä vammaisuus on moniulotteinen. Sen perustana on yksilön fyysinen tai psyykkinen erilaisuus, mutta viime kädessä

12 käsitteen sisältö - sen merkitys ja kokemus - määrittyy sosiaalisesti (Harjula 1996, 11-12). 8 Kysymys on aina yksilöllisestä haitasta, kokemuksesta ja voimavaroista. Helpompi lienee kuvata, mitä vammaisuus ei ole. Se ei ole sairautta, sillä sairaus on dynaaminen tila, johon liittyy sairauden eteneminen tai paraneminen. Vammaisuus on pysyvä, ainoastaan vamman vaikeusaste voi muuttua. Vammaisuus ei ole myöskään työkyvyttömyyttä eikä huono-osaisuutta. Tarvitaanko yleistä vammaisuuden määritelmää lainkaan? Määritelmien sijaan olisi ehkä tärkeämpää miettiä niitä keinoja, joiden avulla voidaan muuttaa asenteita ja lisätä tietoa ja tietoisuutta siten, että vammaisuus ei estä kohtaamasta ihmistä ensisijaisesti ainutkertaisena ihmisenä. WHO on julkaissut joulukuussa 2000 luonnoksen uudeksi vammaisuuskäsitteen luokitteluksi. Uusi luokitus tunnetaan nimellä ICIDH-2: International Classification of Functioning, Disability and Health. Se tulee korvaamaan nykyisen vammaan, toimintavajavuuteen ja sosiaaliseen haittaan perustuvan luokituksen. Toimintakyky viittaa kaikkiin kehon toimintoihin, aktiviteetteihin ja osallistumiseen. Toiminnanvajavuus on yläkäsite vammoille sekä toiminnan ja osallistumisen rajoituksille. ICIDH-2 erittelee myös ympäristötekijät, jotka vaikuttavat kaikkiin näihin osa-alueisiin (ICIDH-2, 2000). Maailmassa on tällä hetkellä noin 6.2 miljardia ihmistä. Heistä vammaisia on keskimäärin 10 %. Pelkästään Pohjois-Amerikassa asuu yli 50 miljoonaa vammaista, joiden yhteenlaskettu nettotulo on yli 200 miljardia (Burnett 2001, 2.) Euroopassa asuu noin 730 miljoonaa kansalaista, joista vammaisia on 11 % (Eurostatin kotisivut 2003). Suomessa asuu 5.2 miljoonaa ihmistä, joista on vammaisia eli 10 % (Tilastokeskuksen kotisivut 2003). Vuoden 1992 tietojen mukaan Suomessa oli Kelalta vammaisetuuksia saavia henkilöitä (Borg ym. 1998, 5).

13 Suomen väestöstä noin 10 % asuu Itä-Suomen läänissä. Vammaisia asuu Itä- Suomen alueella (Vaalijalan kotisivut 2003) % 10 % 10 % 11 % 10 % Maailma 8 % 8 % Eurooppa 6 % Suomi 4 % 2 % Itä-Suomi 0 % KUVA 1. Vammaisten prosentuaalinen osuus väestöstä (Graafinen esitys yllä olevasta tekstistä) Asiasta ei ole saatavilla luotettavaa ja keskenään vertailukelpoista tietoa, vaikka vammaisia on maailmassa paljon. Luotettavan tiedon puute johtuu vammaisuuden määrittelytapojen eroista ja tiettyjen maiden puutteellisesta väestörekisteristä. Vaihtelut luvuissa johtuvat myös eri maiden tilastointitekniikoista, lääketieteen ja elintason eroista (Worldstatin kotisivut 2003). Kuitenkin arvioidaan, että EU:n väestöstä noin 11 prosenttia on vammaisia. Yleisesti ottaen vammaisia on keskimäärin 10 % joka maan väestöstä. Karkeasti voidaan sanoa, että mitä korkeampi elintaso, sitä vähemmän vammaisia (Eurostatin kotisivut 2003). Tarkkoja arvioita vammaisten lukumääristä on vaikea esittää, koska vammaisuuden määrittelyssä käytetyt kriteerit vaihtelevat. Luvut ovat epätarkkoja myös siksi, että tutkimukset eivät koskaan kata kaikkia asianosaisia. Vammaisjärjestöjen jäsenmäärät eivät välttämättä anna selvää kuvaa vammaisten määristä. Sairauksien diagnostisoinnissa tapahtuu lisäksi jatkuvaa kehitystä, erityisesti kehitysvammaisten ja neurologisesti vammaisten osalta (Saari 2000, 58). Vaikeavammaisten lukumääräksi Suomessa arvioitiin n henkilöä vuonna Vuotta myöhemmin, kun Kansaneläkelaitoksen antamista kuntoutuspalveluista saatiin enemmän tietoa, lukumäärä oli jo noin henkilöä. Vaikeavammaisuutta voidaan

14 määritellä suhteessa tarvittaviin palveluihin, kuten vammaispalvelulaki edellyttää. Tällöin luvut voivat edelleen muuttua (Saari 2000, 59.) Kehitysvammaisuus VAMMAISUUS LIIKUNTAVAMMAISUUS AISTIVAMMAISUUS KEHITYSVAMMAISUUS KUVA 2. Vammaisuuden karkea jako Kehitysvammaliiton mukaan Nykyaikainen lääketiede ja terveydenhuollon taso ovat saaneet aikaan sen, että yhä useampi lapsi, jolla on vaikea vamma, jää eloon. Myös heikkokuntoisten vanhusten ja onnettomuuksissa vaikeavammaisiksi loukkaantuneiden lukumäärä on lisääntynyt suuresti (Kuotola 1985, 1.) Suomessa voimassa olevan kehitysvammalain mukaan kehitysvammainen on henkilö, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain voimalla voi saada tarvitsemiaan palveluita. Kehitysvamma on keskushermoston tai muun elimen kehitys- ja toimintahäiriö, joka havaitaan yleensä ensimmäisten elinkuukausien aikana. Kehitysvammoja on olemassa satoja erilaisia (Kaski ym. 1998, ) AAMR:n (American Association on Mental Retardation) määritelmän mukaan "kehitysvamma tarkoittaa toimintakyvyn huomattavaa rajoitusta, jolle on tyypillistä keskimääräistä heikompi älyllinen suorituskyky (ÄO alle vähitään) ja, joka ilmenee ennen 18 vuoden ikää. Niin sanotun normaalin terveen ihmisen älykkyysosamäärä vaihtelee 84:n ja 116:ta välillä, testistä ja testin suoritusiästä riippuen, eli se on keskimäärin noin 100. Nykyisin kehitysvammaisuus pyritään kuitenkin määrittelemään yhä enemmän lähtemällä henkilön mahdollisuuksista sopeutua yhteiskuntaan ( Mättö 1997, 11). Älykkyysosamääräkokeet soveltuvat joka tapauksessa paljon huonommin kehitysvammaisille kuin terveille, joten tulokset eivät ole siis vertailukelpoisia (Weihs 1993, 82). Kehitysvammaisten määrästä on esitetty erilaisia arvioita laskentatavasta riippuen. Jos kehitysvammaisuuteen luetaan kaikki ennen 18 ikävuotta syntyneet vammat, saadaan

15 11 merkittäviä lukemia. Joidenkin arvioiden mukaan pelkästään keskushermoston synnynnäisiä tai kehitysiässä syntyneitä hermoston sairauksia on peräti 5-8 %: lla väestöstä, mikä merkitsee Suomessa noin henkilöä. On kuitenkin arvioitu, että älyllisesti kehitysvammaisten kokonaismäärä Suomessa on noin henkilöä eli noin 0,6-0,7 % väestöstä (Autio ym.1992, 23). Yleisimmät kehitysvammamuodot Ihmisten elämää vaikeuttavat monenlaiset vammat ja sairaudet. Kun kyseessä ovat kehitysvammat, parannuskeinoa ei ole. Niiden kanssa täytyy vain oppia elämään. Tällä hetkellä tunnetaan tuhansia ihmisen kehitykseen vaikuttavia häiriötekijöitä, jotka voivat aiheuttaa erilaista ja eriasteista vammaisuutta. Kehityshäiriöt ja kehitysvammaisuutta aiheuttavat tekijät luokitellaan Suomessa seuraavasti: 35 % Perintotekijöistä johtuvat syyt 30 % 30 % Sikiökautiset syyt 25 % 25 % Ulkoiset prenataaliset syyt 20 % 15 % Perinataaliset syyt 10 % 5 % 0 % 8 % 11 % 12 % 8 % KUVA 3. Yleisimpien kehitysvammojen jakautumat syiden mukaan vuoden 1986 tilastojen mukaan 6 % Postnataaliset syyt Tuntemattomat syyt Syytä ei ilmoitettu 1. Perintötekijöistä johtuvista 30 % (periytyvät sairaudet ja geenien aiheuttamat poikkeamat) syistä tunnetuin kehitysvammamuoto on 21-trisomia eli Downin oireyhtymä. Sitä sairastaa noin 10 % kehitysvammaisista. Se johtuu tavallisimmin yhdestä ylimääräisestä kromosomista 21-kromosomiparissa. Suomessa on noin 140 downraskautta joka vuosi ja niistä keskimäärin puolet abortoidaan eli raskaus keskeytetään lääkärin toimesta. Vielä 1980-luvulla abortteja teki vain neljäsosa. Nykyään Suomessa syntyy noin Down-lasta vuodessa (Kaski ym. 1998, 37.) 2. Sikiökautiset kehitysvammat 8 % (keskushermoston epämuodostumat ja niistä aiheutuvat oireyhtymät) ovat yleensä hermoston kasvuhäiriöitä, joista seuraa epämuodostumia (Kaski ym. 1998, 38.)

16 12 3. Ulkoisia prenataalisia 11 % (ennen syntymää havaittavia) syitä ovat raskaudenaikaisia vammoja aiheuttavat erilaiset tulehdustaudit, lääkkeet ja myrkyt, kuten tupakka ja raskauden aikana nautittu alkoholi. Eräät virukset ja bakteerit voivat kulkeutua istukan läpi ja aiheuttaa sikiön infektoitumisen ja vaurioittaa sen keskushermostoa. Yleensä sikiöinfektio aiheuttaa keskenmenon, mutta toisinaan lapsi syntyy normaalisti laskettuun aikaan ja tulehdukseen viittaavat asiat, kuten keltaisuus ja verenpurkaukset iholla, havaitaan vasta silloin. Yleisin sikiöinfektioista on HI-virus, joka on noin % tapauksista eli joka viidennessä. Se aiheuttaa immuniteettikadon lisäksi vaikeita aivohäiriöitä (Kaski ym. 1998, 39.) 4. Perinataaliset eli syntymävaiheessa 12 % (syntymästä noin 1 kuukauteen) ilmenevät kehitysvammat, kuten infektiot, hypoksia eli hapenpuute ja alhainen verensokeri, aiheuttavat pysyviä aivotulehduksia ja vaurioita. Muut ennen syntymää havaittavat kehitysvammat liittyvät sikiön kasvuun, hapensaantiin ja ravitsemukseen. Hapensaannin häiriöstä eli asfyksiasta seuraa kudosvaurioita ja kasvuhäiriöitä. Preeklampsia eli raskausmyrkytyksen esiaste johtaa keskoisuuteen ja kasvuhäiriöön (Kaski ym. 1998, 40.) 5. Postnataaliset eli syntymän jälkeen havaittavat vammat 8 %, kuten psykoosi, kuuluvat tähän ryhmään. Myöskin monet ennen syntymää aiheutuneet kehitysvammat ilmenevät vasta myöhemmällä iällä. Tulehduksia, esimerkiksi aivokalvontulehdus, jotka aiheuttavat aivovaurioita, todetaan vuosittain noin 100 kappaletta (Kaski ym. 1998, 41.) Älyllinen kehitysvamma Kehitysvammaksi luetaan muidenkin elimien kuin hermoston vaurioita tai kehityshäiriöitä, ja niistä tärkeimpiä ovat aivojen vammat. Aivojen häiriöitä kutsutaan älylliseksi kehitysvammaisuudeksi, joka luokitellaan Maailman Terveysjärjestön mukaan seuraavasti: lievä (ÄO 50-74), joka vastaa noin 9-12-vuotiaan tasoa, keskitasoinen (ÄO 35-49), vastaa 6-8 ikävuotta, vaikea (ÄO 20-34), 3-5 vuotta ja syvä (ÄO alle 20), joka vastaa alle 3-vuotiaan tasoa (Kaski ym. 1998, ) Tämä älykkyysosamäärään perustuva luokittelu on kuitenkin havaittu liian kapea-alaiseksi, joten nykyisin kehitysvamman aste pyritään määrittelemään yhä suuremmissa määrin lähtemällä henkilön vaikeuksista sopeutua yhteiskuntaan (Kuotola 1985, 11).

17 13 Lisämääreet Kehitysvammaisuutta määriteltäessä on otettava huomioon myös käyttäytymisen häiriöt. Luokitus erottelee toisistaan normaalin käyttäytymisen ja poikkeavan, huomiota ja hoitoa vaativan käyttäytymisen. Kehitysvammainen on varsin usein monivammainen, mikä vaikeuttaa oikean hoito- ja terapiamuodon löytämistä. Kehitysvammaisuuteen liittyvät tilat, kuten epilepsia, autismi, psyykkiset sairaudet ja muunlainen fyysinen vammaisuus luokitellaan omina diagnooseinaan (Kaski ym. 1998, 21.) Käsitteet Kehitysvammaisuuteen liittyy paljon erilaisia määritelmiä ja käsitteitä. Osalla niistä on negatiivinen kaiku ja osa on vanhahtavia ja rajaavia. Työssäni haluan käyttää tarkoitukseen sopivaa käsitettä, joka ei kuitenkaan ole yksilöä halventava. Maailman terveysjärjestön luokituksen mukaan: Vamma on mikä tahansa psykologinen, fysiologinen tai anatomisen rakenteen tai perustoiminnon vajavuus tai epänormaalisuus (Kuotola 1985, 5). Vammainen on henkilö, jolla vamma tai sairaus aiheuttaa pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista (Räty ym. 1994, 33). Kehitysvammainen on synnynnäisen tai varhaislapsuudessa saadun sairauden tai vamman vuoksi kehitykseltään häiriintynyt henkilö (Haarala 1996, 432). Vajaamielinen tarkoittaa älyllisesti kehitysvammaista henkilöä (Haarala 1996, 456). Liikuntaesteinen henkilö liikkuu pyörätuolin tai erilaisten apuvälineiden kanssa. Tähän ryhmään katsotaan kuuluvan myös näkö- ja kuulovammaiset, ylipainoiset, raskaana olevat tai lastenvaunujen kanssa liikkuvat naiset ja vanhukset (Savonmaa. Terhi Rinkinen 1998, 3). Pitkäaikaissairas on jonkin pitkäkestoisen sairauden tai vaikean vamman seurauksena toimintakykynsä menettänyt henkilö, jota yleensä hoidetaan sairaalan

18 vuodeosastolla tai muussa vastaavanlaisessa laitoshoidossa (Vaalijalan kotisivut 2003). 14 Mielestäni nimitys kehitysvammainen sopii kuvailemaan parhaiten Köyri Oy:n asiakassegmenttiä ja on myöskin tarpeeksi rajaava, koska yritys ei voi nykyisissä resursseissaan vastaanottaa kuin lievästä keskivaikeaan, hyvin liikkuvia kehitysvammaisia. He ovat joutuneet rajaamaan asiakassegmentistään pois esimerkiksi näkö- ja kuulovammaiset, pitkäaikaissairaat, pyörätuolipotilaat ja jatkuvaa intensiivistä fysioterapiaa tarvitsevat ihmiset. Köyri Oy:n yhteydessä käytän kuitenkin mielelläni sanaa asiakas, koska niin sanottua tervettä ihmistä ei ole olemassakaan, vaan nimenomaan erilaisena ja monenlaisena oleminen on normaalia (Yhteiskunta kaikille 1977, 84). Köyri Oy on ensisijaisesti tarkoitettu perhekodeissa ja laitoksissa asuville, hyvän liikkumiskyvyn omaaville kehitysvammaisille Kehitysvammaisuuden historia Suhtautuminen vammaisiin ihmisiin on vaihdellut eri kulttuureittain ja eri aikoina. Antiikin Spartassa, Rooman valtakunnassa, vanhan skandinaavisen historian aikana ja kansallissosialistisessa Saksassa ihailtiin fyysistä terveyttä ja voimakkaita, hyödyllisiä kansalaisia. Vammaisuutta ei hyväksytty (Kaski ym. 1998, 14.) Kungfutse ja Koraani taas kehottavat pitämään vammaisia Jumalan lapsina, ja Jeesuksen mainitaan parantaneen synnynnäisesti sokeita, kuuroja ja epilepsiaa potevia. Kun vammaisuuden syitä ei tunnettu, väärille käsityksille ja taikauskolle jäi tilaa ihmisten mielissä. Näin kävi myös sekä Lutherille että Calvinille. Esimerkiksi Lutherin Pöytäpuheista löytyy kohta, jossa hän ehdottaa syvästi vajaamielisen surmaamista (Blomqvist 1967, 24.) Kun Euroopassa ryhdyttiin keskiajalla perustamaan sairaaloita, niissä hoivattiin myös kehitysvammaisia. Sairaalat erikoistuivat vähitellen ja kehitysvammaisten hoidosta tuli psykiatrisen sairaanhoidon osa. Kehitysvammaiset ja psyykkisesti sairaat pystyttiin kuitenkin jo varhain erottamaan toisistaan, vaikka heitä hoidettiinkin yhdessä. Lääkäreitä kehitysvammaisuus alkoi kiinnostaa niin sanotulla uudella ajalla. Sveitsiläinen Paracelsus kirjoitti vuonna 1530 ensimmäisen laajan tutkimuksen

19 15 kehitysvammaisuudesta ja englantilainen Thomas Willis käsitteli 1672 ensimmäisenä kehitysvammaisten hoitoa. Hän totesi, että pelkästään lääketieteellisestä hoidosta ei ole sanottavaa hyötyä, mutta jos kehitysvammaista samalla kärsivällisesti opetetaan, voidaan usein saada hyviä tuloksia. Vuonna 1801 ranskalainen kuurojen koulun lääkäri Jean Itard kuvasi yritystään opettaa erästä vaikeasti kehitysvammaista nuorukaista. Yritys onnistui vain osittain, mutta toimi herätteenä lukuisille muille. Guillaume Ferrus perusti vuonna 1828 ensimmäisen koulun kehitysvammaisille lähelle Pariisia ja Edouard Seguin 1838 ensimmäisen sairaalaosaston Pariisin Salpetriereen (Kaski ym. 1998, 14.) 1800-luvun ensimmäisen kuntouttavan laitoksen perusti 1840 sveitsiläinen Johann Guggenbühl. Hän totesi sopivan ruokavalion ja aistien harjaannuttamisen auttavan kretiinejä, lyhytkasvuisuutta sairastavia henkilöitä, joita oli tuohon aikaan Sveitsissä runsaasti. Alkoi kehittämisen aikakausi, jolloin toivottiin, että kehitysvammaiset voidaan parantaa. Tässä petyttiin kuitenkin ennen pitkään, mutta kiinnostus kehitysvammaisia kohtaan oli virinnyt ja heille perustettuja hoitolaitoksia ryhdyttiin käyttämään suojakoteina (Kaski ym. 1998, 14.) Varsinkin uskonnolliset järjestöt katsoivat velvollisuudekseen tarjota turvaa avuttomille kehitysvammaisille. Siirryttiin hoivaamisen aikakauteen ja vähitellen syntyi lisää hoitolaitoksia, sillä kehitysvammaiset elivät usein puutteellisissa ja varsin rajoitetuissa olosuhteissa. Uudet hoitopaikat tarjosivat hoivan, suojatun elinympäristön, sopivaa puuhaa sekä yhdenvertaiset asuinkumppanit ja ystävät. Moneen muuhun sosiaalisen toiminnan alaan verrattuna kehitysvammahuolto rakentui kuitenkin varsin hitaasti. Tähän vaikuttivat osaltaan vuosisadan vaihteessa levinneet virheelliset käsitykset kehitysvammaisuuden syistä ja ennaltaehkäisymahdollisuuksista (Kaski ym. 1998, 15.) Sodan jälkeen kehitysvammahuolto alkoi tehostua koko maailmassa, mutta hoitopaikkoja oli jatkuvasti liian vähän. Laitosten ylikuormittuessa saattoivat olotkin niissä huonontua. Huolimatta merkittävistä edistysaskelista, joista esimerkkinä voidaan mainita vielä nykyäänkin ajankohtaiset laitoshoidon tavoitteet, kehitysvammaisten auttamisessa voidaan laitoshoitopainotteista aikaa kehitysvammahuollon historiassa pitää myös eristämisen aikakautena ( Kaski ym. 1998, 15.)

20 16 Nykyisin huollossa pyritään ottamaan huomioon kunkin kehitysvammaisen yksilölliset tarpeet, koska ne vaihtelevat suuresti eri elämäntilanteesta ja vamman asteesta riippuen. Olemme normalisoinnin, integroinnin ja inkluusion aikakaudessa. Normalisoimalla kehitysvammaisen elinympäristö pyritään pitämään samanlaisena kuin muillakin ihmisillä ja tuetaan itsenäisyyteen tähtäävää yksilöllistä kehitystä. Tarpeellinen erityisapu voidaan integroida eli liittää yhteiskunnan muihin palveluihin, jolloin kehitysvammaisten erilliskohtelu vähenee. Täydellinen inkluusio, mukaan ottaminen, tarkoittaa, että kehitysvammainen viettää lapsuutensa yhdessä ikätovereidensa kanssa, opiskelee tavallisessa koulussa, asuu ja käy töissä samoissa paikoissa kuin aikuiset yleensä ja on yhdenvertainen muiden kanssa (Kaski ym. 1998, 16.) 1700-luku 1800-luku 1900-luku 2000-luku Kehittäminen Eristäminen Normalisointi jne. Hoivaaminen KUVA 4. Aikajana ihmisten suhtautumisesta kehitysvammaisiin (Kaski ym. 1998) Kehitysvammaisuuden historia Suomessa Suomessakin kehitysvammaisia hoidettiin alkuun vain mielisairaaloissa. Vasta vuonna 1877 perusti F.K. Lindberg Suomen ensimmäisen kehitysvammaisille lapsille tarkoitetun koulun Pietarsaareen säädettiin oppivelvollisuuslaki, johon sisältyi määräys perustaa apukouluja tavallisessa koulussa heikosti menestyville oppilaille. Ensimmäinen kehitysvamma-alan laitos perustettiin 1890 Hämeenlinnaan. Sitä seurasivat Sisälähetysseuran laitos Vaalijala 1907 ja Diakonissalaitoksen Rinnekoti 1927 (Kaski ym. 1998, 17.) Koko maan kattava laitosverkosto sai alkunsa vasta vajaamielislain tultua voimaan 1958, jolloin mm. laitosten valtion apu tuli lakisääteiseksi voimaan astunut kehitysvammalaki korjasi vajaamielislain epäkohtia ja siirsi kehityksen painopisteen avohuoltoon luvulla erilaisia avohoidon palvelu- ja asumisvaihtoehtoja on tullut lisää ja harjaantumisopetus on siirretty peruskouluun luvun lama toi esiin myös

21 17 vammaishuollon riippuvuuden valtion taloudellisesta tilanteesta, mutta päätöstä vaikeimmin vammaisten opetuksen siirtämisestä opetustoimen vastuulle vuonna 1997 pidettiin tästä huolimatta niin tärkeänä, että se voitiin tehdä (Kaski ym. 1998, 17.) Tavoitteeseen, täysipainoiseen ja tasa-arvoiseen elämään muiden joukossa, pyritään nyt huolehtimalla siitä, että löydetään tasapaino eri palvelumuotojen välillä. Avohoitopainotteisessa palvelujärjestelmässäkin tarvitaan erityispalveluita ja laitoshoidon tulee olla käytettävissä, jos kehitysvammainen sitä tarvitsee. (Kaski ym. 1998, 17.) Nykypäivän tilanne Suomestakin puuttuvat tilastotiedot vammaisista ja siksi esitetyt luvut ovat arviolukuja. EU:n Vammaisvuoden (1982) Suomen Komitean mukaan vammaisia laajasti käsitettynä on noin ja suppeasti käsitettynä eli erittäin vaikeasti vammaisia henkilöitä (Kuotola 1985, 13.) Suomessa on arviolta noin vaikeasti kehitysvammaista eli vajaa prosentti väestöstä. Vertauksen vuoksi on hyvä mainita, että Suomen yleisin sukunimi on Virtanen ja heitä on (Helsingin sanomat. Veli-Pekka Lehtonen 2002, Saa katsoa). Tiedot lukumääristä ovat osittain päällekkäisiä eivätkä toisaalta kata kaikkia ryhmään kuuluvia, koska edes Suomessa ei ole olemassa sairauksien ja vammojen yksiselitteistä rekisteröintijärjestelmää (Runsas 1979, 236) Kehitysvammainen yksilönä Kehitysvammaisten halu vapaa-ajanviettoon on yhtä suuri kuin normaaleilla ihmisilläkin ja varsinkin erityisryhmiin kuuluvat naiset matkustavat enemmän kuin miehet (Väärälä ym. 1999, 20). Lähtökohtana tulisi olla vammaisten halu olla ja elää siellä missä muutkin. He ovat ihmisiä muiden joukossa, joiden ainoana poikkeuksena on tietyt erityistarpeet. Vammaiset eivät halua omaa, vain vammaisille suunnattua kulttuuri- ja vapaa-ajan toimintaa, vaan osallistumismahdollisuuden yhteiskunnan virkistystoimintaan (Määttä 1981, 188.) Vammainenkin ihminen on ajatteleva ja tunteva henkilö, jolla on oikeus odottaa, että häntä myös kohdellaan hänen ihmisarvonsa mukaisesti (Kyrönseppä & Rautiainen 1993, 13). Tavoitteena on, että he

22 18 tulisivat mahdollisimman itsenäisesti toimeen ja että he pärjäisivät mahdollisimman hyvin itsekseen (Itä-Savo. Jaana Hänninen 2002, 6). Vamman aiheuttama toiminnanvajavuus ja sosiaalinen haitta on riippuvainen siitä ympäristöstä, jossa ihminen elää, työskentelee ja viettää vapaa-aikaansa. Nykykäsityksen mukaan vammaisuutta ei voi kuvata eikä määritellä ilman viittausta ympäristön asettamiin vaatimuksiin ja esteisiin (Taipale 1997, 59). Ympäristö leimaa esim. kehitysvammaisiksi sellaiset henkilöt, jotka eivät selviydy ympäristön asettamista vähimmäisvaatimuksista. Useimmille kehitysvammaisuuden määritelmille on yhteistä erikoislaatuisuuden korostaminen. Kuitenkin niin psykologisesti, sosiaalisesti kuin lääketieteellisestikin kehitysvammaisilla on enemmän yhtäläisyyksiä kuin eroavaisuuksia muiden ihmisten kanssa (Heikkilä 1995, 4). Vammaisten palveluissa on perimmältään kysymys perus- ja ihmisoikeuksista. Jokaisella ihmisellä on oikeus elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Jotta yhdenvertaisuus toteutuisi, vammaiset henkilöt tarvitsevat usein täydentäviä palveluja ja tukitoimia saadakseen samanlaiset toimintaedellytykset muiden kuntalaisten kanssa. Perustuslaki Suomen Hallitusmuoto turvaa perusoikeuksissaan ihmisten yhdenvertaisuuden lain edessä. Elokuussa 1995 tuli voimaan perustuslakiuudistus, joka täydentää yleistä yhdenvertaisuussäännöstä syrjinnän kieltoa koskevalla säännöksellä (Suomen Hallitusmuoto 1914/ mom.). Sen mukaan ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eriarvoiseen asemaan mm. terveydentilan tai vammaisuuden perusteella. Viittomakieltä käyttävien sekä vammaisuuden vuoksi tulkitsemis- ja käännösapua tarvitsevien oikeudet turvataan lailla (14 3 mom.). Myös muut perusoikeudet ovat vammaisten henkilöiden tasa-arvoisen kohtelun turvaamisen kannalta tärkeitä. Jokaisella on oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon, ja julkisen vallan on turvattava perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen (15 a 1 mom. ja 16 a 1 mom.). Vuonna maalikuuta tuli voimaan Suomen uusi perustuslaki, joka sisältää pykälän (6 ) Yhdenvertaisuudesta: Ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen,

23 mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. 19 Rikoslaki Rikoslain rangaistussäännöksen mukaan tuomitaan syrjinnästä se, joka elinkeinotoiminnassa, ammatinharjoittamisessa, yleisöpalvelussa, virkatoiminnassa tai muussa julkisessa tehtävässä ilman hyväksyttävää syytä ei palvele jotakuta yleisesti noudatettavilla ehdoilla. Rangaistavaa on myöskin se, jos em. tehtävissä oleva henkilö kieltäytyy päästämästä jotakuta tilaisuuteen tai poistaa hänet sieltä tai asettaa jonkun ilmeisen eriarvoiseen tai muita olennaisesti huonompaan asemaan esim. terveydentilan perusteella (Rikoslaki, 11 luku 9 ). Kansainväliset sopimukset Suomi on sitoutunut noin 40 kansainväliseen ihmisoikeussopimukseen, jotka edellyttävät, että ihmiset ovat oikeudellisesti yhdenvertaisia ja oikeutettuja yhtäläiseen lain suojaan ilman syrjintää. Päämääränä on yhteiskunta, joka ottaa kaikkien jäsentensä tarpeet huomioon tasavertaisesti (Vammaispalvelulain seurantaryhmän muistio 1991.) Yhdistyneissä Kansakunnissa ja myös muissa kansainvälisissä järjestöissä on jo kauan kiinnitetty huomiota vammaisten henkilöiden oikeuksiin. Kansainvälisen vammaisten vuoden 1981 tärkein saavutus oli vammaisia koskeva yleismaailmallinen toimintaohjelma, jonka YK hyväksyi vuonna Käsite "haitta" (handicap) määriteltiin tällöin ensimmäisen kerran seikaksi, joka on riippuvainen vammaisten henkilöiden ja heidän ympäristönsä välisestä suhteesta (Mattila & Sipponen 1996, 32). Euroopan Neuvosto on laatinut vuonna 1991 Vammaispoliittisen kokonaisohjelman, jonka periaatteena on täysipainoisen ja aktiivisen osallistumisen turvaaminen vammaisille henkilöille heidän oman yhteisönsä jäseninä. Vammaispoliittinen toimintaohjelma sisältää eri toiminta-alueita koskevan ohjelman, jota valtioiden tulee toteuttaa yhdessä vammaisten ja heidän järjestöjensä kanssa (Euroopan Neuvoston vammaispoliittinen kokonaisohjelma). Euroopan Parlamentti hyväksyi kesäkuussa 1992 EU:n Committee on Petition -elimen laatiman raportin kehitysvammaisten oikeuksista (Pe /fin.) Raportissa

24 20 todetaan mm., että kaikilla kehitysvammaisilla henkilöillä pitää aikuisena olla mahdollisuus muuttaa syntymäkodistaan ja asua ja elää niin itsenäisesti kuin mahdollista. Yhteiskunnan kehittyneisyyden mittana voidaan pitää sitä tapaa, jolla se suhtautuu heikompiin jäseniinsä. Tulevaisuudessa Euroopan on turvattava kehitysvammaisille vapaus oman valintansa mukaiseen elämään yhteisössämme. Edellä johdannossa mainitut Vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskevat yleisohjeet hyväksyttiin YK:n yleiskokouksessa vuonna Ohjeet merkitsevät jäsenvaltioiden osalta vahvaa sitoutumista toimimaan vammaisten yhdenvertaisuuden toteutumiseksi muiden ihmisten kanssa. Ohjeiden tarkoituksena on varmistaa, että vammaiset henkilöt voivat yhteiskunnan jäseninä käyttää samoja oikeuksia ja täyttää samat velvollisuudet kuin muutkin. Jäsenvaltioilla on velvollisuus ryhtyä tarpeellisiin toimenpiteisiin tasa-arvon ja tasavertaisen osallistumisen esteiden poistamiseksi (Mattila & Sipponen 1996, 33). EU:n vammaispolitiikan keskeinen tavoite on edistää vammaisten ihmisten sopeutumista avoimeen yhteiskuntaan ja tämä velvoite on kirjattu perussopimuksiin seuraavasti: "Kaikilla vammaisilla ihmisillä riippumatta vamman alkuperästä tai laadusta täytyy olla oikeus saada konkreettisia tukitoimia, joiden tarkoituksena on parantaa heidän integroitumistaan yhteiskuntaan ja työelämään" (Valtakunnallinen vammaisneuvosto 1994). Suomalaisia vammaisjärjestöjä on osallistunut EU:n vammaispoliittisiin projekteihin, kuten Helios- ja Horizon -projektit. Vuonna 1996 Euroopan komissio antoi liikennettä koskevan vihreän kirjan, jossa huomioitiin myös liikuntarajoitteisten tarpeet. Helios ІІ on puolestaan EU:n vammaisten mahdollisuuksia, asemaa ja perusoikeuksia käsittelevä ohjelma, jonka avulla pyritään luomaan vammaisille yhtäläiset mahdollisuudet terveiden kanssa (Borg ym. 1998, ) Asuminen Suomalaisten kehitysvammapalvelut ovat muuttuneet ja laitospaikat ovat viime vuosikymmenen aikana vähentyneet puoleen. Yhä useampi kehitysvammainen joutuu asumaan hoitokodissa tai laitoksessa oman kodin sijaan (Itä-Savo. Minna-Liisa Riestola 2002, 5.) Monet liikuntaesteiset ja lievästi vammaiset ihmiset joutuvat tarpeettomasti turvautumaan laitoshoitoon tai muihin asumisen erityisratkaisuihin, koska heidän tarpeitaan ei ole riittävissä määrin huomioonotettu edes normaalissa asunnontuotannossa, mikä kertoo enemmänkin rakennuttajien lyhytnäköisyydestä

25 kuin asuntojen tarpeesta. Kun otetaan huomioon, että rakennusvaiheessa tehtävien, elämää helpottavien, muutostöiden aiheuttamat lisäkustannukset vaihtelevat 3,4-20,7 %, ei erityisasuntojen rakentamishaluttomuutta voida korkeilla kustannuksilla perustella. Varsinkaan, koska erityisasunnot soveltuvat myös vanhuksille (Kukkonen ym. 1989, 1.) 21 Se mikä on hyväksi vammaiselle on myös hyväksi terveelle, ja jos vammaisten tarpeet otettaisiin huomioon jo rakennusvaiheessa lisäkustannukset jäisivät varsin pieneksi. Osasyy siihen, ettei vammaisia ole otettu huomioon on, että heidän ostovoimaansa ei pidetä kyllin hyvänä (Yhteiskunta kaikille 1977, 85.) Suomen laissa on vuonna 1994 voimaantullut rakennusasetusuudistus, jossa sanotaan: Rakennuksen tulee olla tarkoitustaan vastaava, täyttää turvallisuuden ja terveellisyyden vaatimukset sekä soveltua myös lapsille, vanhuksille ja vammaisille (RakA 77 1.mom.) (Esteetön rakennus 1998, 7.) Normalisaatio Normalisaatio tarkoittaa, että kehitysvammaisille kuuluvat samat oikeudet, mahdollisuudet ja velvollisuudet kuin muillekin. Kyse on ihmisoikeuksista, tasaarvosta, valintamahdollisuuksista, mielipiteen ilmaisuvapaudesta sekä itsemääräämisoikeudesta. Normalisaatio takaa, että kehitysvammaiset ihmiset voivat elää samalla tavalla kuin muutkin ihmiset ja heidät hyväksytään yhteiskunnan tasavaltaisiksi jäseniksi sellaisina kuin he ovat. Se korostaa sosiaalisia suhteita, paikalliseen yhteisöön liittymistä sekä omien oikeuksien puolustamista. Sen periaatteen mukaan vammaisella on oikeus opiskella, tehdä töitä, toimia ikänsä mukaisesti, asua tavallisella asuntoalueella, liikkua vapaasti haluamassaan paikassa ja oikeus vapaa-aikaan (Lehtinen & Pirttimaa 1995, 53.) Ihmisen kasvulle on tärkeää vuorovaikutus muiden ihmisten kanssa. Oman tahdon ilmaiseminen ja aloitteiden tekeminen on välttämätöntä minän kehittymiselle. Ihminen tarvitsee kokemuksen, että häntä kuunnellaan, hänen tahtonsa ymmärretään ja hän saa vastauksen. Minäkuva jää kehittymättä ilman sosiaalisia kokemuksia ja ihmissuhteita (Lehtinen & Pirttimaa 1995, 49.) Usein unohdetaan, että yli 18-vuotias on aikuinen, oli hän sitten kehitysvammainen tai ei. Minä olen äidilleni aina lapsi ja minun pikkusisareni on minulle aina pikkusisar

26 22 huolimatta siitä, että hän on jo 20-vuotias. Joten jos läheisen ihmisen aikuisuuden ja kypsyyden sisäistäminen ei ole helppoa, on kehitysvammaisen kohteleminen itsenäisenä aikuisena ja hänen itsemääräämisoikeutensa myöntäminen miltei mahdotonta. Kehitysvammaisilta kielletään usein aikuisuus, heidän ei anneta kasvaa ulos lapsuudestaan. Tuskin koskaan kuulee aikuista kehitysvammaista puhuteltavan herra Mäkelänä tai edes Jouko Mäkelänä (Lehtinen & Pirttimaa 1995, 34). Kehitysvammaisten ihmisten suhdeverkoston syntyminen edellyttää sosiaalisen integraation toteutumista, spontaaneja kontakteja sekä muihin vammaisiin että vammattomiin ja psyykkistä yhteenkuuluvuuden tunnetta. Ihmissuhteet eivät synny lakeja säätämällä vaan ihmisten todellisista kontakteista (Määttä 1981, 83.) Näillä useinkin jo useita vuosia laitoksissa viettäneillä potilailla ei ole välttämättä ollut tilaisuutta luoda tasa-arvoista parisuhdetta tai he ovat sen jossain vaiheessa sen menettäneet (Iltasanomat, Leena Sandell 2002, 5). Kehitysvammaisen asema työelämässä Suomi on hyväksynyt kansainvälisissä sopimuksissaan periaatteen, jonka mukaan jokaisella on oikeus ja mahdollisuus työhön, koska työ merkitsee kaikille ihmisille keinoa jäsentyä ympäröivään yhteiskuntaan (Yhteiskunta kaikille 1977, 52-53). Suurin osa Köyrin asiakkaista tekee päivittäin töitä esimerkiksi Savoset-yrityksessä, joten he saavat normaalipalkkaa, jolla he maksavat itse lomansa. Työteko on myös kehitysvammaiselle tärkeää. Se korostaa hänen kuulumistaan yhteiskuntaan ja oman rahan ansaitseminen nostaa hänen omanarvontuntoaan (Kaski ym. 1998, 261.) Kun työpaikoista on kilpailua, kehitysvammaisten mahdollisuudet saada työtä ovat heikot. Vuonna 1988 voimaan tulleen vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön oikeuksia toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Sen yhtenä osana on vammaisen työhönsijoitus tai suojatyöpaikan järjestäminen. Työsuhteinen suojatyö sopii hyvin lievästi kehitysvammaisille. Työ on laadultaan tuotannollista, työntekijä on työsuhteessa ja tavallisen työntekijän asemassa, vaikka olosuhteet ovat normaalia työpaikkaa suojatummat ja saatavilla on tukea (Kaski ym.1998, 263.) Jos kehitysvammainen ei vammansa takia voi työskennellä, hän voi esimerkiksi lomaansa varten hakea rahoitusavustusta eri järjestöiltä (Yhteiskunta kaikille 1977, 67).