Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö KERTOMUS TOIMINTAVUODESTA

Transkriptio

1 Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö KERTOMUS TOIMINTAVUODESTA 2013

2 Sisällysluettelo Säätiöiden tarkoitus 3 Pääsihteerin katsaus 4 Luottamushenkilöt 5 Hallitus 5 Työvaliokunta 5 Raha-asiainvaliokunta 5 Tilintarkastajat 5 Toimikunnat 6 Apurahalautakunta ja arviointitoimikunnat 6 Syöpäsäätiön juhlatoimikunta 6 Tuusulan 2013 symposiumin (endokriiniset syövät) tieteellinen toimikunta 7 Tuusulan 2014 symposiumin (pään ja kaulan alueen syövät) tieteellinen toimikunta 7 Rahastojen hoitokunnat 7 Lasten Syöpärahasto Emilia Heinosen muistoksi 7 Helvi Sylvia Pajumaan os. Oksala rahasto 7 Eeva Rastaan rahasto 7 Tarja Susanna Isolde Salosaaren Muistorahasto 7 Edustukset 8 Syöpätutkimuksen tuki 8 Koulutuksen tuki 9 Syöpäsäätiön XL symposiumi 9 Palliatiiviseen lääketieteeseen pätevöitymisen tuki 9 Syöpätyön tuki 9 Avustukset 10 Palkinnot 10 Niilo Voipion palkinto 10 Sakari Mustakallion rahaston Hyvän kliinisen tutkimuksen palkinto 11 Kansainvälinen toiminta 11 Viestintä 11 Talous 12 Varainhankinta Varainhankinnan toimintaympäristö Varainhankinnan tulos Lahjoitukset yksityishenkilöiltä 14 Yrityslahjoitukset ja yritysyhteistyö 16 Syöpäsäätiön kampanjat 16 Roosa nauha -keräys 16 Movember-kampanja Syöpäsäätiön juhlatoimikunta Hallinto 18 Liite 1 Säätiöiden syksyllä 2013 myöntämät apurahat 20 Liite 2 Säätiöiden myöntämät matka-apurahat Liite 3 Säätiöiden myöntämät psykososiaalisen syöpätutkimuksen apurahat Tilinpäätökset 30 2

3 Säätiöiden tarkoitus Syöpäsäätiön tarkoitus. Sääntöjen 2 :n mukaan säätiön tarkoituksena on taistella syöpätautien kansallemme ja sen jäsenille tuottamaa tuhoa vastaan. Sääntöjen mukaan säätiö käyttörahastoaan kartuttaen perustaa syövän toteamispoliklinikoita ja syövän hoitoon tarvittavia laitoksia sekä hankkii syövän hoitovälineitä, edistää syöpätautien tieteellistä tutkimustyötä ja tukee syövän voittamiseksi suoritettavaa valistustyötä. Syöpätautien Tutkimussäätiön tarkoitus. Säätiön tarkoituksena on tukea syöpätautien tieteellistä tutkimustyötä. Sääntöjen mukaan säätiö voi tarkoituksensa toteuttamiseksi jakaa apurahoja sekä perustaa ja ylläpitää tutkimuslaitoksia ja tutkimukseen aineistoa kerääviä laitoksia, kuten esim. syöpärekisteriä ja laboratorioita, ja tukea jo toiminnassa olevia laitoksia siltä osin kuin niiden toiminta palvelee syöpätautien tieteellistä tutkimustyötä. Syöpäjärjestöt on markkinointinimi Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten sekä Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön muodostamalle kokonaisuudelle. Yhdistyksen ja Syöpäsäätiön välinen tehtävien jako perustuu vuonna 1964 laadittuun yhteistoiminnan ohjesääntöön. Syöpäjärjestöillä on yhteinen strategia. Yhdistyksen hallitus ja säätiöiden yhteinen hallitus kokoontuvat yhdessä ja niillä on yhteinen työvaliokunta ja raha-asiainvaliokunta. Tässä kertomuksessa Syöpäsäätiöstä käytetään myös nimeä säätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiöstä nimeä tutkimussäätiö. Missio ja arvot. Vuosia koskevassa strategiassa Syöpäjärjestöjen missio määritellään seuraavasti: Syöpäjärjestöt vähentävät syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa ja tukevat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutuksen aikana. Syöpäjärjestöjen arvot: INHIMILLISYYS Syöpäjärjestöt kunnioittavat ihmisarvoa, pitävät tärkeänä yksilöllisyyttä ja avoimuutta ihmisen kohtaamisessa, korostavat yhteisöllisyyttä ja ymmärrettävyyttä sekä ihmisten tasa-arvoisuutta toiminnassaan. TOTUUDELLISUUS Toiminta perustuu järjestön luotettavuuteen, uskottavuuteen, tieteellisyyteen ja ymmärrettävyyteen. RIIPPUMATTOMUUS Järjestö tarvitsee riippumattomuutta voidakseen toimia omien tavoitteidensa suunnassa vaikuttavasti, tuloksellisesti ja tehokkaasti, mutta yhteistyössä muiden kanssa. YHTEISVASTUULLISUUS Syöpäjärjestöjen yhteisvastuullisuus antaa perustan yhdistyksien tarkoituksen toteuttamiselle sekä sisältää vastuun järjestötaloudesta huolehtimisesta. 3

4 Pääsihteerin katsaus 4 Vuonna 2013 Syöpäsäätiö juhli 65. toimintavuottaan. Yliopistosairaalapaikkakunnilla järjestettiin juhlavuoden kunniaksi toimittajille suunnatut tapahtumat, joissa Syöpäsäätiön rahoittamat tutkijat esittelivät tutkimustyötään. Vuoden päätapahtuma oli kuitenkin Helsingissä järjestetty yleisötilaisuus, jossa akatemiaprofessori vastaanotti syöväntorjunnan ansioistaan saamansa Niilo Voipio -palkinnon. Dosentti Allan Tiitta teki Syöpäsäätiön tilauksesta tutkimusjulkaisun Syöpäjärjestöjen kautta aikain ( ) myöntämistä tutkimusapurahoista. Kaikki alkoi vuonna 1950, jolloin tasavallan presidentin J.K. Paasikiven 80-vuotispäivän yhteydessä perustettiin hänen nimeään kantanut rahasto. Paasikiven syntymäpäivä oli pitkään apurahojen jakopäivä. Vuosittain jaettu summa oli suhteellisen vaatimaton aina vuoteen 1986 asti, jolloin säätiön varoja kartutettiin huomattavasti Suomen Syöpäyhdistyksen viettäessä 50-vuotisjuhliaan. Tiitan tutkimus osoittaa, miten Syöpäsäätiö on kasvanut merkittävästi tutkimuksen rahoittajaksi ja miten säätiön rahoittamat tutkijat ovat menestyneet huomattavan hyvin tutkijanurallaan. Vuoden 2013 aikana saatiin päätökseen yksi vaihe Syöpäjärjestöjen historiassa, kun vuonna 1969 perustettu Syöpätautien Tutkimussäätiö sulautettiin osaksi Syöpäsäätiötä. Helsingin käräjäoikeus antoi luvan sulautumissopimuksen täytäntöönpanoon ja PRH rekisteröi sulautumisen Tutkimussäätiön tavoitteita toteutetaan entistä vahvemmin Syöpäsäätiön nimissä. Ratkaisu helpottaa huomattavasti Syöpäsäätiön toiminnasta ja tavoitteista viestimistä kansalaisille, tutkijoille, medialle ja lahjoittajille. Syöpäjärjestöt ovat vuodesta 2012 keskittyneet keräämään lahjoituksia Syöpäsäätiölle. Vastaavasti Syöpäsäätiö tukee syöpätyöhön annetuilla lahjoitusvaroilla Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten työtä syöpäpotilaiden hyväksi ja syövän torjunnan edistämiseksi. Yli 80 prosenttia säätiön varainhankinnan tuotosta tulee testamenttilahjoituksista. Muun varainhankinnan merkitys on kasvamassa myös Syöpäsäätiössä. Lahjoitusvetoomuksen tehostamiseksi ja Syöpäsäätiön tunnettuuden parantamiseksi säätiö uudisti ilmeensä ja esiintyi sillä ensimmäisen kerran julkisuudessa elokuussa. Uuden logon rinnalla on tunnus Laitetaan syövälle piste. Logossa yksi ö-kirjaimen pisteistä on viety Syöpäsäätiö-nimen loppuun. Syöväntutkimuksen tukemisessa tehtiin uusia ennätyksiä ja avauksia. Syöpäsäätiö kohdensi vuonna 2013 vuonna syöpätutkimukseen kaikkiaan noin 5,4 miljoonaa euroa. Rintasyövän tutkimukseen Syöpäsäätiön apurahanjaossa myönnettiin Roosa nauha -rahastosta suurin summa tähän asti, euroa. Syksyllä jaettiin kaksi suurapurahaa, joista kumpikin on suuruudeltaan euroa. Nämä olivat ensimmäiset kolmivuotiset suurapurahat. Vuonna 2013 Suomen Syöpäyhdistys ja sen jäsenyhdistykset saivat nauttia ensimmäisen kerran säätiön erityisestä tuesta neuvontaan ja vertaistukeen. Tuen kokonaissumma oli euroa. Tuki mahdollisti neuvontapalvelujen lisäämisen ja laajentamisen useilla alueilla ja niiden säilyttämisen aiemman laajuisena taloudellisesti tiukoilla olleiden jäsenyhdistysten toimialueilla. Tuen avulla pystyttiin lisäämään ruotsinkielisten oppaiden ja ohjeiden määrää. Tuusulan symposiumi järjestettiin 40. kerran ja sen aiheina olivat endokriiniset syövät. Syöpäsäätiön vuosittain järjestämä Tuusulan symposiumi on ollut erityisesti syövänhoidon alalla hyvin arvostettu ja vaikuttava tapahtuma. Vaikka symposiumin tarkoitus ei ole pyrkiä konsensukseen hoidoista, symposiumin esitykset, keskustelut ja niiden pohjalta laadittu Focus Oncologiae -julkaisu ovat vaikuttaneet suomalaisten käytänteiden yhtenäistymiseen syövän diagnostiikassa, luokitusperusteissa ja hoidossa.

5 Luottamushenkilöt Hallitus Professori Seija Grénman, Turku, puheenjohtaja Professori Jaakko Kaprio, Helsinki, varapuheenjohtaja Akatemiaprofessori Heikki Joensuu, Helsinki Ylilääkäri Ulla Keränen, Hyvinkää Professori Jorma Keski-Oja, Helsinki Professori Helena Kääriäinen, Helsinki Toimitusjohtaja Jussi Laitinen, Helsinki ( saakka) Professori Jukka-Pekka Mecklin, Jyväskylä Valtiot. kand. Raimo Sailas, Espoo Professori Harri Vainio, Helsinki Professori Tapio Visakorpi, Tampere Professori Eero Vuorio, Helsinki Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön hallitus kokoontui seitsemän kertaa. Työvaliokunta Professori Teuvo Tammela, puheenjohtaja Professori Seija Grénman, varapuheenjohtaja Professori Jaakko Kaprio, Helsinki Pääsihteeri Sakari Karjalainen Professori Jorma Keski-Oja Pankinjohtaja Kari Markkula Pankinjohtaja Riitta Pyhälä Työvaliokunta kokoontui 10 kertaa. Työvaliokunta on yhteinen Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Raha-asiainvaliokunta Pankinjohtaja Kari Markkula, puheenjohtaja Pankinjohtaja Riitta Pyhälä, varapuheenjohtaja Pääsihteeri Sakari Karjalainen Toimitusjohtaja Jussi Laitinen ( saakka) Valtiot. kand. Raimo Sailas ( lähtien) Professori Teuvo Tammela Talous- ja hallintojohtaja Raija Stjernvall, sihteeri Raha-asiainvaliokunta kokoontui viisi kertaa. Raha-asiainvaliokunta on yhteinen Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Tilintarkastajat Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön tilintarkastajina olivat KHT Samuli Perälä ja KHT Jaana Salmi. Heidän henkilökohtaisina varamiehinään olivat KHT Soila Rantanen ja KHT Sauli Salmi. 5

6 Toimikunnat Apurahalautakunta ja arviointitoimikunnat Dosentti Sampsa Hautaniemi, Helsinki Tutkimusprofessori Kirsti Husgafvel-Pursiainen, Helsinki Professori h.c. Helena Isoniemi, Helsinki Tutkimusprofessori Pekka Jousilahti, Helsinki Professori Juha E. Jääskeläinen, Kuopio Professori Jorma Keski-Oja, Helsinki Professori Markku Koskenvuo, Helsinki Professori Veli-Matti Kosma, Kuopio Dosentti Mauri Kouri, Helsinki Dosentti Outi Kuittinen, Oulu Tutkimusjohtaja Pirjo Laakkonen, Helsinki Dosentti Tuula Lehtinen, Tampere Professori Helena Leino-Kilpi, Turku Professori Ilmo Leivo, Turku Dosentti Janne Pitkäniemi, Helsinki Professori Johanna Schleutker, Turku Dosentti Kaisa Tasanen-Määttä, Oulu Professori Jukka Westermarck, Turku Professori Robert Winqvist, Oulu Syöpäsäätiön juhlatoimikunta Puheenjohtaja: varapuheenjohtaja: Juhlatoimikunnan kunniapuheenjohtaja: Kunniajäsenet: Jäsenet: Leena Alahuhta Ansa Fagernäs Satu Tiivola Professori Sirpa Asko-Seljavaara Lääkintöneuvos Liisa Elovainio Valtioneuvos Riitta Uosukainen Marja Aarnipuro Heli von Hertzen Leena Hienonen Kirsi Komi Marja-Leena Kuusisto Tiina Laisi-Puheloinen Merja Lipsanen Anneli Partanen Mia Saari Kaisu Saikku Marja Salokangas Pirkko Söderman Kerttu Tuomas Toimikunnan sihteeri: Mervi Perkinen 6

7 Tuusulan 2013 symposiumin (endokriiniset syövät) tieteellinen toimikunta Dosentti, syöpätautien erikoislääkäri Hanna Mäenpää, HUS (puheenjohtaja) Dosentti, patologian erikoislääkäri Johanna Arola, HUS ja Duodecim LT, kirurgian erikoislääkäri Ilkka Heiskanen, HUS Professori, sisätautien erikoislääkäri Pirjo Nuutila, TYKS Dosentti, sisätautien erikoislääkäri Pasi Salmela, OYS Professori, sisätautien erikoislääkäri Matti Välimäki, HUS Dosentti, ylilääkäri Liisa Pylkkänen, Suomen Syöpäyhdistys (sihteeri) Tuusulan 2014 symposiumin (pään ja kaulan alueen syövät) tieteellinen toimikunta Professori Reidar Grénman, TYKS (puheenjohtaja) Akatemiaprofessori Heikki Joensuu, HUS Dosentti Petri Koivunen, OYS Dosentti Jussi Laranne, TAYS Professori Ilmo Leivo, Turun yliopisto Professori Heikki Minn, TYKS Professori Antti Mäkitie, HUS Professori Stina Syrjänen, Turun yliopisto Dosentti Jyrki Törnwall, HUS Dosentti Leena Voutilainen, KYS Dosentti, ylilääkäri Liisa Pylkkänen, Suomen Syöpäyhdistys (sihteeri) Rahastojen hoitokunnat Lasten Syöpärahasto Emilia Heinosen muistoksi Puheenjohtaja: Jäsenet: Helvi Sylvia Pajumaan os. Oksala rahasto Jäsenet: Kasvatust. maist. Johanna Korte-Heinonen Projektijohtaja Henriikka Forstadius, varalla opiskelija Matilda Talvio (sisarukset) Johtaja Markku Heinonen Pääsihteeri Sakari Karjalainen Erikoislääkäri Mervi Taskinen Yo.merk. Ulla-Maria Kaukonen Pankkitoimihenkilö Johan Rantala Ekonomi Terttu Rantala ATK-päällikkö Senja Saukkonen Pääsihteeri Sakari Karjalainen Eeva Rastaan rahasto Puheenjohtaja: Varapuheenjohtaja: Jäsenet: Sisustusarkkitehti Matti Rastas Professori Heikki Joensuu Dosentti Päivi Hietanen Pääsihteeri Sakari Karjalainen Tarja Susanna Isolde Salosaaren Muistorahasto Jäsenet: Dosentti Kari Salosaari Pääsihteeri Sakari Karjalainen 7

8 Edustukset Terho-säätiö. Syöpäsäätiön nimeäminä edustajina Terho-säätiön hallintoneuvostossa olivat lääkintöneuvos Liisa Elovainio, toimitusjohtaja Helena Hiila, Tarja Holi, valtiotieteen maisteri Leena Luhtanen, asianajaja Ritva-Liisa Luomaranta ja varatuomari Harri Pynnä. Syöpätutkimuksen tuki Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö myönsivät apurahoja ja muuta tukea tieteelle euroa (vuonna euroa). Syöpätutkimuksen kokonaistuki kohosi tällä kertaa ennätyslukemiin. Suomen Syöpärekisterin ja sen yhteydessä toimivan Joukkotarkastusrekisterin saama tuki oli euroa (vuonna euroa). Apurahoja jaettiin yhteensä 170 tutkijalle (vuonna tutkijalle) yhteensä euron verran. Vuonna 2013 myönnettiin kaksi euron suuruista kolmivuotista suurapurahaa. 8 Apurahat. Syöpäjärjestöjen suurapurahat olivat aiempaa suurempia ja kestoltaan pidempiä. Suurstipendit ovat olleet vuodesta 2002 alkaen euron suuruisia kaksivuotisia apurahoja. Vuonna 2013 jaetut euron suurstipendit ovat kolmivuotisia. Syöpäsäätiön apurahanjaossa myönnettiin rintasyövän tutkimukseen Roosa nauha -rahastosta ennätyssumma, euroa. Roosa nauha -rahaston suurapurahan sai professori Johanna Ivaska tutkimusryhmineen Turusta yliopistosta. Johanna Ivaskan tutkimusryhmä on löytänyt aiemmin tuntemattoman, erityisesti rintasyövän etäpesäkkeiden syntyä säätelevän tekijän. Suurapurahan turvin ja nykyaikaisen syöpätutkimuksen moderneja tekniikoita hyödyntäen tutkimusryhmä etsii tapoja, joilla syövän kasvua ja etäpesäkkeitä säätelevän rintasyövän proteiini vaikutus voidaan estää. Toinen suurapuraha jaettiin Syöpäsäätiön juhlatoimikunnan rahastosta. Apurahan sai professori Klaus Elenius ja hänen tutkimusryhmänsä niin ikään Turun yliopistosta. Professori Klaus Eleniuksen tutkimusryhmä Turun yliopistossa tutkii syövän kasvutekijäviestintää. Tutkimuksen tavoitteena on kehittää tehokkaampia ja vähemmän sivuvaikutuksia aiheuttavia syövän hoitotapoja. Syöpäsäätiön ja Syöpätautien tutkimussäätiön käyttörahastoista maksetaan kuitenkin suuri osa apurahoista, yhteensä noin1,8 miljoona euroa. Apurahoja jaettiin yhteensä 170 tutkijalle. Syksyllä myönnettiin 107 apurahaa yhteensä euron suuruudelta. Apurahat on lueteltu liitteessä 1. Keväällä myönnettiin matka-apurahoja 57 tutkijalle (yhteensä euroa). Matka-apurahan saajien tiedot ovat liitteessä 2. Keväällä myönnettiin myös psykososiaaliseen syöpätutkimukseen liitteen 3 mukaisesti kuusi apurahaa (yhteensä euroa). Syöpäjärjestöjen myöntämiä apurahoja on ensimmäistä kertaa koottu raportiksi, joka julkistettiin Syöpäsäätiön 65-vuotisjuhlassa Helsingissä. Syöpäjärjestöjen myöntämät apurahat raportin on koonnut dosentti Allan Tiitta. Tekijän arvion mukaan apurahan saajat ovat menestyneet huomattavan hyvin tutkijanurallaan. Valtaosan suurstipendistä saivat miestutkijat. Viime vuosina naisten osuus on noussut.

9 Muu tieteen tuki. Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö tukivat rekistereitä yhteensä eurolla. Suomen Syöpäinstituutin Säätiö sai tukea euroa tutkijantoimiin. Pohjoismaiden syöpäunionin (NCU) syöpätutkimusrahastoon osoitettiin euroa yhteispohjoismaisten tutkimushankkeiden rahoittamiseen. Lisäksi Syöpäsäätiö rahoittaa epidemiologisen tutkijan tointa Suomen Syöpärekisterissä. Tehtävässä toimi vuoden neljän ensimmäisen kuukauden ajan LL Maarit Leinonen. Muu tieteen tuki oli yhteensä euroa. Koulutuksen tuki Syöpäsäätiön XL symposiumi Vuonna 2013 Syöpäsäätiön vuosittaisen asiantuntijasymposiumin aiheena olivat endokriiniset syövät. Symposium on vuosittainen moniammatillinen koulutustapahtuma noin 100:lle syövän parissa työskentelevälle eri erikoisaloja edustavalle lääkärille. Symposiumin esityksistä koottiin Focus Oncologiae -julkaisu, jota jaettiin laajalti perusterveydenhuoltoon sekä syövän hoitoon ja diagnostiikkaan osallistuville terveydenhuollon erikoisaloille. Palliatiiviseen lääketieteeseen pätevöitymisen tuki Säätiö tuki myös palliatiivisen hoidon kehittämistä tukemalla lääkäreiden palliatiivisen hoidon erityispätevyyskoulutusta mahdollistamalla näiden työskentelyn hyväksytyissä hoitolaitoksissa. Säätiön tuki kattaa puolet kustannuksista toisen puolen jäädessä hoitolaitoksen katettavaksi. Työskentely (ns. erityispalvelu) palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyden omaavan lääkärin ohjauksessa on edellytyksenä erityispätevyyden saamiselle. Työskentelyn rahoitukseen liittyvät ongelmat ovat rajoittaneet erityispätevyyden saaneiden määrän kasvua. Suomessa on edelleen pula palliatiiviseen hoitoon perehtyneistä lääkäreistä. Syöpäsäätiön hallitus vahvisti toukokuussa 2012 työvaliokunnan maaliskuussa hyväksymän linjauksen, jonka mukaisesti tukea voidaan myöntää palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyskoulutukseen vuosina Tuen kokonaissumma on vuositasolla korkeintaan euroa. Vuodelta 2012 käyttämättä jäänyt osuus (noin euroa) siirrettiin käytettäväksi vuoden 2013 aikana yhdessä vuodelle 2013 varatun tuen kanssa. Tukea saivat vuoden aikana Helsingin kaupungin kotisairaala, Järvenpään kotisairaala, Pirkanmaan hoitokoti ja Terhosäätiö. Tuki mahdollisti yhdeksän lääkärin erityispalvelun toteutumisen. Syöpätyön tuki Syöpätyön määritelmä. Syöpätyöllä tarkoitetaan syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä hyväksi tehtävää työtä, syövän ehkäisyä ja tietoisuuden lisäämistä syöpäsairauksista. Kerätyt lahjoitukset kohdennetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten tekemään syöpätyöhön. Syöpäsäätiö keräsi vuonna 2012 Syöpäjärjestöjen varainhankinnasta tehtyyn linjaukseen perustuen lahjoituksia syöpätyön tukemiseen. Vuonna 2013 osoitettiin syöpätyön tukemiseen yhteensä euroa. Kaikki Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyhdistykset olivat tuen saajina, tuen suuruus 9

10 vaihteli euron ja euron välillä. Suomen Syöpäyhdistyksen syöpätyöhön osoitettiin euroa. Tuki vahvisti ja laajensi neuvontatyötä valtakunnallisesti ja maan eri osissa. Neuvontatyön tueksi pystyttiin tuottamaan aiempaa enemmän aineistoa ja erityisesti ruotsinkielisen aineiston saatavuutta parannettiin. Valtakunnallinen neuvontapalvelu. Säätiö ylläpitää Syöpäjärjestöjen valtakunnallista neuvontapalvelua, jossa terveydenhuollon ammattilaiset vastaavat puhelimitse, sähköpostilla tai reaaliaikaisesti verkkokeskustelussa syöpää koskeviin kysymyksiin ja antavat tietoa, tukea ja neuvontaa potilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille kansalaisille. Palvelu on käyttäjilleen maksuton. Neuvontapalvelussa neuvontaa annetaan yleisellä tasolla. Neuvontapalveluun tuli vuoden 2013 aikana yhteensä yhteydenottoa, mikä oli noin 200 enemmän kuin vuonna Toimintavuoden 2013 aikana kehitettiin syöpäkipuun liittyvää neuvontapalvelua yhteistyössä HUS:n Kipuklinikan kanssa. Neuvontapalvelun kulut vuonna 2013 olivat euroa (vuonna euroa). Toimintavuoden 2013 aikana käynnistettiin etuusneuvontapuhelinpalvelu, joka vastaa mm. sairausvakuutusetuuksiin, toimeentuloon, eläketurvaan, sosiaalipalveluihin sekä potilaan oikeuksiin liittyviin kysymyksiin. Puhelimeen vastaavat näihin asioihin perehtyneet asiantuntijat. Palvelun toteutuksesta vastasi Pirkanmaan Syöpäyhdistys. Avustukset Lasten Syöpärahasto Emilia Heinosen muistoksi on Syöpäsäätiön alainen itsenäinen, vuonna 1981 perustettu rahasto. Se myöntää tukea lapsen syöpäsairauden vuoksi vaikeaan taloudelliseen tilanteeseen joutuneille perheille. Tähän tarkoitukseen rahasto myönsi vuonna 2013 avustuksia yhteensä 37 perheelle euron arvosta. Edellisenä vuonna avustusta sai 36 perhettä. Lisäksi rahasto voi antaa sairaanhoitajille matka-apurahoja ja tukea lasten syöpien tutkimusta. Palkinnot 10 Niilo Voipion palkinto Syöpäsäätiö luovutti akatemiaprofessori Kari Alitalolle Niilo Voipion palkinnon säätiön 65-vuotisjuhlavuoden päätapahtumassa Helsingissä. Akatemiaprofessori Kari Alitalo on yksi maailman siteeratuimmista syöpä- ja molekyylibiologian tutkijoista. Alitalon tutkimustyö kohdistuu erityisesti veri- ja imusuonten kasvutekijöihin. Tutkimuksen päämääränä on kehittää uusia hoitoja syöpään sekä sydän- ja verisuonisairauksiin. Alitalo myös on eniten isoja suurapurahoja Syöpäjärjestöiltä saanut tutkija. Hänelle on myönnetty viisi suurstipendiä. Niilo Voipion palkinto on perustettu Tunnustus kannustaa ja palkitsee tutkijoita, jotka ovat erityisesti ansioituneet syöpätauteihin kohdistuvassa tieteellisessä tutkimustyössä ja tutkimuksen sovelluksessa. Palkinto on euroa. Se on edellisen kerran jaettu vuonna Niilo Voipio toimi Suomen Syöpäyhdistyksen pääsihteerinä

11 Sakari Mustakallion rahaston Hyvän kliinisen tutkimuksen palkinto Syöpäsäätiön Sakari Mustakallion rahaston hoitokunta myönsi akatemiaprofessori Heikki Joensuulle Hyvän kliinisen tutkimuksen palkinnon säätiön Tuusulan symposiumin yhteydessä helmikuussa. Akatemiaprofessori Heikki Joensuu on monella tavalla arvioituna johtava syövän diagnostiikan ja hoidon tutkija Suomessa. Hän on tehnyt uraa uurtavaa tutkimusta erityisesti ruuansulatuskanavan syövistä ja rintasyövästä. Joensuu on kautta aikain kolmanneksi eniten Syöpäjärjestöjen apurahoja saanut tutkija. Sakari Mustakallio ( ) oli Sädehoitoklinikan ensimmäinen ylilääkäri ja vuonna 1950 Suomen ensimmäinen radiologian professori. Hän oli Suomen Syöpäyhdistyksen ensimmäinen sihteeri ja sittemmin pitkäaikainen puheenjohtaja. Kansainvälinen toiminta Pohjoismaiden syöpäunionin (NCU) syöpätutkimusrahasto jakaa kerran vuodessa tukea yhteispohjoismaisille hankkeille haun perusteella. Hakemukset arvioi ja rahoitusesityksen niistä tekee NCU:n tieteellinen toimikunta, jossa Suomea on edustanut professori Jorma Keski-Oja. Apurahoja myönnetään hankkeille, joissa on mukana tutkijoita vähintään kahdesta Pohjoismaasta ja jotka ovat merkittäviä syövän kannalta. Lisäksi hankkeiden pitää soveltua tehtäviksi juuri Pohjoismaissa ja yhteistyön tulee olla lisäarvoa tuottavaa. Vuonna 2013 apurahoja jaettiin 17 hankkeelle yhteensä euron arvosta. Neljässä hankkeessa oli suomalainen päätutkija. Toukokuussa 2013 Syöpäsäätiö järjesti NCU:n puitteissa Pohjoismaisen varainhankintaseminaarin, johon osallistui varainhankinnan asiantuntijoita Ruotsin, Tanskan ja Norjan sisarjärjestöistä. Tavoitteena oli verkostoitua sekä jakaa kokemuksia keskeisistä ajankohtaisista asioista. UICC:n kumppanuusohjelma Together for Action. Syöpäsäätiö ja Suomen Syöpäyhdistys päättivät marraskuussa 2013 liittyä Kansainvälisen syöpäunioni UICC:n vuosien kumppanuusohjelmaan Together for Action. Ohjelman tarkoituksena on edistää globaalia syöväntorjuntatyötä kolmen prioriteetin kautta. Ensinnäkin tavoitteena on saada syöväntorjunta globaalisti ja kansallisesti keskeiseksi terveyspolitiikan tavoitteeksi. UICC ja sen jäsenjärjestöt ovat tiiviisti mukana tarttumattomien tautien ehkäisyn kansainvälisessä viranomais- ja järjestöyhteistyössä. Toisena prioriteettina on kerätä syöväntorjuntaa tekevät järjestöt ja muut yhteistyötahot yhteiseksi voimaksi. Tähän liittyy vuosittainen Maailman syöpäpäivä helmikuussa ja vuosittainen World Cancer Leaders Summit. Kolmantena vahvistaa syöväntorjunnan osaamista ja tietopohjaa kaikissa maapallon maissa. Ensimmäisen vuoden osallistumismaksu on Yhdysvaltain dollaria. Viestintä Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön viestintäyksikkö vastaa Syöpäjärjestöjen sisäisestä ja ulkoisesta viestinnästä. Viestintäyksikkö on mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa Syöpäsäätiön mediaviestintää sekä muuta varainhankintaa tukevaa ja tieteellisen tiedon välittämiseen liittyvää viestintää. 11

12 Vuonna 2013 Syöpäjärjestöjen viestinnästä lähetettiin 33 tiedotetta, joista suurin osa käsitteli Syöpäsäätiön varainhankintaa ja syöpätutkimusta. Syöpäsäätiön 65-vuotisjuhlavuoden juhlakiertue järjestettiin Syöpätutkimuksen päivinä Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa, Tampereella ja Turussa. Tapahtumien tavoitteena oli syöpätutkijoiden ja toimittajien kohtaaminen. Helsingissä järjestettiin lisäksi yleisölle suunnattu tilaisuus, joka oli juhlavuoden päätapahtuma. Akatemiaprofessori Kari Alitalolle myönnettiin tilaisuudessa Niilo Voipion palkinto ja hän piti myös tilaisuuden pääesitelmän. Viestinnän pääkanavat ovat verkkoviestintä ja Syöpä-Cancer-lehti. Syöpäsäätiön apurahoista tiedottaminen on yksi vuoden tärkeimmistä mediaviestintäponnistuksista. Viestintäyksikkö tekee tuolloin kohdennettua tiedottamista maakuntalehtiin ja muihin maakuntien medioihin. Vuoden 2013 Focus-lehti esitteli Syöpäsäätiön suurapurahansaajien tutkimuksia ja tutkimusryhmiä. Puheenvuoron saavat sekä varttuneet että nuoret tutkijat sekä Syöpäsäätiön luottamushenkilöt. Syöpäsäätiön symposiumin luennoista tuotettiin Focus Oncologiae -julkaisu, jonka painos on noin 6000 kappaletta. Julkaisu postitettiin aiheena olleen syövän asiantuntijoille ja terveyskeskuslääkäreille. Talous Syöpäsäätiön ja Tutkimussäätiön talous kehittyivät suotuisasti sijoitustoiminnasta saatujen myyntivoittojen ja varainhankinnan onnistumisten avulla. Sijoitussuunnitelman hyväksyminen ja sijoitusomaisuuden hoidon kilpailutus. Toimintavuoden alussa laadittiin ja hyväksyttiin Syöpäjärjestöjen sijoitussuunnitelma, jossa määriteltiin sijoitusomaisuuden hoitamisen periaatteet. Suunnitelmaan perustuen kilpailutettiin säätiön sijoitusomaisuuden salkunhoito, jonka seurauksena salkunhoitajat vaihtuivat. Pitkään Nordea Private Bankingin ja Aktia Asset Management Oy:n hoidossa ollut sijoitusomaisuus siirtyi LähiTapiola Varainhoito Oy:n ja Nordea Investment Management Oy:n hoidettavaksi. Siirto toteutettiin kesäkuussa Siirron yhteydessä sijoitussalkun omaisuuserät myytiin ja uudet salkunhoitajat sijoittivat ne uudelleen. Tästä johtuen vuonna 2013 myyntivoittoja/ tappiota ja arvonpalautuksia realisoitui tavanomaista enemmän. Testamenttilahjoituksilla on säätiöiden varainhankinnassa hyvin merkittävä rooli. Moni haluaa viimeisenä tahtonaan tukea säätiöiden tekemää työtä syöpätutkimuksen ja syöpätyön hyväksi. Testamenttilahjoituksien käsittely on monivaiheinen juridinen ja talousprosessi, jonka yhteydessä myös rakennetaan Syöpäjärjestöistä myönteistä mielikuvaa. Prosessin hoitaminen vaatii sen kaikissa vaiheissa hienotunteisuutta ja läsnä olevaa vuorovaikutusta. Testamenttituotot olivat vuonna 2013 yhteensä euroa ( euroa vuonna 2012). 12 Rahastoista jaettiin apurahoja ja tukea syöpätyöhön osittain niihin kertyneestä pääomasta sääntöjen mukaisesti. Säätiöiden kokonaistuotot olivat euroa ( euroa vuonna 2012) ja kokonaiskulut euroa ( euroa vuonna 2012). Säätiöt ja Syöpäsäätiön rahastot saivat lahjoituksia euroa ( euroa vuonna 2012). Lahjoituksiin sisältyy W. Thuringin säätiöltä saatu euroa ( euroa vuonna 2012).

13 Roosa nauha -rahaston tuotot olivat euroa ( euroa vuonna 2012). Syöpäsäätiön ja sen rahastojen omaisuudesta saamat tuotot ilman sisäisiä tuottoja ja arvonpalautuksia olivat euroa ( euroa vuonna 2012). Säätiön sijoitusomaisuutta lukuun ottamatta kiinteistö- ja asunto-osakesijoituksia hoitaa kaksi varallisuudenhoitajaa sopimuksilla, joissa on määritelty sijoitusten jakautuminen eri lajeihin. Sijoitusomaisuuden kirjanpitoarvo oli euroa ( euroa vuonna 2012). Syöpätautien Tutkimussäätiön kokonaistuotot olivat euroa ( euroa vuonna 2012). Kokonaiskulut olivat euroa ( euroa vuonna 2012). Tutkimussäätiö sai testamenttilahjoituksia euroa ( euroa vuonna 2012). Tutkimussäätiön sijoitusomaisuutta lukuun ottamatta kiinteistö- ja asunto-osakesijoituksia hoitaa kaksi varainhoitajaa sopimuksilla, joissa on määritelty sijoitusten jakaantuminen eri omaisuuslajiin. Sijoitusomaisuuden kirjanpitoarvo oli euroa ( euroa vuonna 2012). Varainhankinta 2013 Syöpäsäätiö vetosi yhä voimakkaammin lahjoitusten saamiseksi vuonna Syöpäsäätiön tukemisesta tehtiin toimintavuonna entistä helpompaa ja houkuttelevampaa monin eri tavoin. Syöpäsäätiö.fi -lahjoitussivusto luotiin tukemaan lahjoittamisen helppoutta ja avointa tiedotusta lahjoituskohteista ja varojen käytöstä. Myös Syöpäsäätiön uudet lahjoitusmuodot ja aiempaa aktiivisemmat keräystavat tarjosivat yhä useammalle yksityishenkilölle, yritykselle ja yhteisölle kanavan tukea toimintaamme. Syöpäsäätiön profiloitumista ja erottautumista tunnettuna ja hyvänä lahjoituskohteena vahvistettiin 65-vuotisjuhlavuoden kunniaksi ilmeuudistuksella mainostoimisto Dynamon kanssa. Samalla otettiin käyttöön iskulause Laitetaan syövälle piste. Profiloitumista vahvistettiin myös kirkastamalla varainhankinnan viestejä luomalla viestintästrategia. Pitkäjänteisellä ja systemaattisella markkinointiviestinnän linjalla tavoitellaan myös kustannustehokkuutta Syöpäsäätiön varainhankintaan pitkällä tähtäimellä. Uusi ilme lanseerattiin elokuussa Lanseerausvaiheeseen liittyi lahjoituksena saatu huomattava näkyvyys yhteiskunnalliselle TV-mainokselle Ylen kanavilla ja ulkomainonnalle JCDecauxn mediassa. Ilmeuudistus huomattiin hyvin ja se sai erittäin hyvän vastaanoton. Syöpäsäätiön Laitetaan syövälle piste -ilmoitus palkittiin Suomen Markkinointiliiton järjestämässä valtakunnallisessa ilmoituskilpailussa Kultajyvällä. Vuoden 2013 lopulla käynnistettiin myös Roosa nauha -brändin ilmeuudistus, jonka tavoitteena oli tuoda ilme lähemmäs Syöpäsäätiön uudistunutta ilmettä ja vahvistaa näin Syöpäsäätiöön kokonaisbrändiä. Myös Roosa nauha ilmeuudistuksen tavoitteena on kustannustehokas markkinointi ja korkeatasoinen brändinhallinta. Varainhankinnan toimintaympäristö 2013 Varainhankinnan toimintaympäristö elää jatkuvasti. Kaikki alla mainitut toimintaympäristön muutokset ovat luoneet uudenlaisia vaatimuksia myös toiminnon kehittämiselle ja henkilöresursoinnille. Varainhankintaa toteutetaan yhä ammattimaisemmin ja onnistunut varainhankinta edellyttää sekä vahvaa prosessien ja projektien hallintaa että rohkeutta ja innovatiivisuutta. 13