Transkriptio

1 HENKIRIEPU 5/2005 1

2 Positiiviset ry:n jäsentiedote Numero 5/ Sisällysluettelo Puheenjohtajalta 3 Toimiston kuulumisia 4 Syyskokouksen uutisia 5 Positiiviset ry tiedottaa 5 Toimintasuunnitelma 6 Toivon päivän kuvataidekilpailun avajaiset 12 Positiivinen kirjelaatikko 13 Positiivinen kolumni 14 Uutisia maailmalta näin naapurissa 15 Positiiviset lapset 16 Positiivinen ennaltaehkäisy puheenaiheena 17 Terveisiä hiv-asiantuntijatyöryhmästä 20 Maailman aids-päivän muistoja 21 Messiin-projektin löydä kykysi ryhmä 22 tiedottaa Elämänhallintakurssit 23 english summary 23 tapahtumakalenteri 24 Positiiviset ry De positiva rf Paciuksenkaari Helsinki puh (09) fax (09) toimisto@positiiviset fi www positiiviset fi Pankkiyhteys: Handelsbanken Olemme avoinna: arkipäivisin klo 9-16 lisäksi tiistaisin klo lauantaisin klo

3 Puheenjohtajalta Erkki Aalto, puheenjohtaja Vuosi 2005 alkaa olla lopuillaan ja alkaa olla aika tehdä siitä yhteenvetoa omalta osaltaan sekä yhdistyksen kannalta Vuoden 2004 lopulla huomasin yllätyksekseni olevani yhdistyksen puheenjohtaja kyseisen vuoden loppuun ja ihan nopean tilanteen kehittymisen vuoksi myös seuraavan vuoden Tehtävään käytössäni olleiden ajan ja henkilökohtaisista syistä johtuvien voimavarojen rajallisuuden huomioon ottaen olen lopputulokseen melko tyytyväinen Tämän asian arvioinnin jätän tietenkin jäsenistön tehtäväksi Meille löytyi uudet toimitilat ja itsehoitokäsikirjan päivitys jossain laajuudessa etenee ja näitä asioita pidin tärkeänä Kävin 1 12 Mäntyniemessä Tasavallan Presidentin koolle kutsumassa keskustelutilaisuudessa ja oli ilo nähdä näin korkean tahon aitoa kiinnostusta tartunnansaaneiden ongelmiin Toivottavasti tämä suuntaus etenee sekä valtionhallinnossa sekä muualla yhteiskunnassa Haluaisin kiittää yhdistyksen kuluvan vuoden hallitusta sekä erityisesti Saria, jonka upea työpanos on pitkälti tehnyt mahdolliseksi asiat, jotka olemme vuoden mittaan saaneet aikaan Uskon yhdistyksen saaneen syyskokouksessa pystyvän puheenjohtajan ja tehokkaan hallituksen vuodelle 2006 ja toivotan heille menestyksellistä vuotta tehtävissään Erkki Aalto www photobankers fi 3

4 Sari Pyrhönen, järjestöpäällikkö Toimiston kuulumisia Toteutuuko oikeudenmukaisuus terveydenhuollossa? Syksy on ollut värikästä aikaa Positiiviset ry:ssä Toimintasuunnitelman ja talousarvion valmistelu tulevalle vuodelle ovat pitkälti työllistäneet toimistoa Lisäksi Maailman aids-päivän ja Toivon päivän kuvataidekilpailun järjestelyt ovat tuoneet lisäväriä perustyöhön Onneksi olemme tänä syksynä saaneet vahvistusta toimistoomme, kun Kari Tuhkanen aloitti työsuhteensa lokakuussa toimiston toisena työntekijänä Jo yhden henkilön lisävahvistus on mahdollistanut paremmin suoran yhteydenpidon asiakkaisiin ja jalkautumisen arjen haasteisiin Asia, joka on erityisesti noussut esille syksyn aikana, koskee hiv-tartunnan saaneiden yhdenvertaisen hoidon toteutumista Suomessa Onko jokaisella hiv-tartunnan saaneella mahdollisuus oikeudenmukaiseen eli yhdenvertaiseen ja asiantuntevaan hoitoon asuinpaikkakunnasta riippumatta Suomessa? Terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan lausuman mukaan oikeudenmukaisuus edellyttää, että yhtäläisen hoidon tarpeessa olevat potilaat hoidetaan samojen periaatteiden mukaisesti Oikeus asianmukaiseen hoitoon ja ihmisarvoiseen kohteluun ei riipu potilaan iästä, asuinpaikasta, sosiaalisesta asemasta, äidinkielestä, sukupuolesta etnisestä taustasta, sukupuolisesta suuntautuneisuudesta tai vakaumuksesta (ETE- NE-julkaisuja 1; terveydenhuollon yhteinen arvopohja, yhteiset tavoitteet ja periaatteet ) Valitettavan usein yhdistykseemme on kantautunut viestiä, että oikeudenmukaisuus tässä suhteessa ei toteudu Tähän varmasti vaikuttavat monet tekijät, kuten terveydenhuollon käytössä olevat voimavarat ja niiden jakaminen Oikeudenmukaisuuden toteutuminen edellyttää, että terveydenhuollolla on käytössään riittävästi voimavaroja Terveydenhuollon sisällä on huolehdittava niiden järkevästä ja tasa-arvoisesta käytöstä (ETENE-julkaisuja 1; terveydenhuollon yhteinen arvopohja, yhteiset tavoitteet ja periaatteet ) Valtiovallalla on kuitenkin vastuu siitä, että kansalaiset ovat yhdenvertaisessa asemassa asuinpaikasta riippumatta ja kunnilla puolestaan on terveydenhuollon palveluiden järjestämisvelvoite On silti vaikea uskoa, että kaikilla kunnilla olisi todellisuudessa samanlaiset mahdollisuudet perehtyä tiettyihin lääketieteen erikoisaloihin terveydenhuollossa Ja mitä sitten, kun jonain päivänä pieneen terveyskeskukseen osuu ensimmäinen positiivinen hiv-testin tulos? Osataanko silloin hoitaa asiakasta ihmisarvoisesti ja yhdenvertaisesti tai ohjata hänet turvallisesti oikeaan hoitopaikkaan? Osataanko huomioida hiv-infektion psykososiaaliset vaikutukset ihmisen elämässä? Positiiviset ry:n hoidonseurantaryhmä on huolissaan tilanteesta, jossa psykiatripalvelut tartunnansaaneille näyttävät olevan kiven alla ja yhdenvertaisuus kyseenalaista Yhteiskuntamme ja toimintaympäristömme muutos vaatisikin valtiovallalta erilaista otetta ongelman ratkaisuun Jatkuva toiminnan tehostaminen ja järkeistäminen saattavat olla kaukana asiantuntevasta ja tasapuolisesta hoidosta tietyllä lääketieteen erikoisalalla Asiaa sivutaan mm STM:n hiv-asiantuntijatyöryhmän toimintaa käsittelevässä artikkelissa, jossa vedotaan juuri asiantuntijatyöryhmän tarpeellisuuteen kuntien tukena ja ohjaajana, kun on kyse yhtenäisten toimintaperiaatteiden luomisesta tartunnansaaneiden kokonaisvaltaisessa hoidossa Juuri tämän kaltaisten asiantuntijaryhmien ja hivtyöhön perehtyneiden palveluntarjoajien toivomme ottavan asian esityslistalleen ja puuttuvan omalla ammattitaidollaan kiperään tilanteeseen Lehden ilmestyessä eletään jo vuoden vaihdetta ja Positiiviset ry:llä on taas edessään uuden vuoden haasteet ja suurimpana muutoksena yhdistyksellä on edessä muutto uusiin toimitiloihin Pikku-Huopalahteen Tervetuloa tutustumaan osoitteeseen Paciuksenkaari 27 Onnellista uutta vuotta kaikille lukijoillemme, Sari 4

5 Syyskokouksen uutisia Marraskuun viimeisenä lauantaina oli taas aika kokoontua yhdistyksen sääntömääräiseen syyskokoukseen Lauantaipäivä alkoi leppoisasti lauantailounaalla, jonka jälkeen klo 16 alkoi syyskokous Asiapitoisen kokouksen päätyttyä siirryimme jälleen hieman leppoisampiin tunnelmiin sillä toimiston tontut olivat päättäneet järjestää koko kansan huviksi KINKKUBINGON ja muutakin pikkujoulutunnelmaa Syyskokouksen pöytäkirjaan kirjattiin kaikkiaan 35 jäsentä, jonka lisäksi osa jäsenistämme osallistui tällä kertaa valtakirjoillaan äänestykseen Toimintasuunnitelma ensi vuodelle käytiin tarkasti läpi ja hyväksyttiin pienin muutoksin Ensi vuoden talousarvio hyväksyttiin sellaisenaan Tässä vaiheessa jännitetäänkin RAY:n yleis- ja hankeavustuksen ennakkopäätöstä joulukuun puolivälissä Sääntömääräisten asioiden lisäksi syykokouksessa esiteltiin yhdistyksen muuttosuunnitelmaa uusiin toimitiloihin ja käsiteltiin muuttoon liittyvää talousarviota eritellysti vuosittaisen talousarvion sisällä Yhdistyksen uudeksi puheenjohtajaksi valittiin syyskokouksessa yksimielisesti pitkäaikainen ja kokenut asiantuntija hiv-työn kentällä, Pirkko Vuorinen Hallituksessa jatkavat äänestyksen jälkeen valittuina entisistä jäsenistä Leelia, Jokke O, Kari S, Ritva K, P Jokinen ja Susse Uusina jäseninä hallitukseen äänestettiin Aulis ja Kimmo Ensi vuoden Henkirievussa toivottavasti saamme lukea puheenjohtajan ja hallituksen jäsentemme esittelyn Kokouksen päätteeksi ojennettiin Erkille väistyvänä puheenjohtajana pieni lahja kiitokseksi puheenjohtajakaudesta ja yhteistyöstä Kokoukseen jälkeen jäi iloinen joukko jäseniämme nauttimaan pikkupurtavaa ja juhlistamaan uuttaa ja vanhaa hallitusta Positiiviset ry tiedottaa Muutamme uusiin toimitilohin tammikuussa Positiiviset ry on muuttamassa uusiin toimitiloihin vuoden vaihteessa 2006 Yhdistyksen uudet toimitilat sijaitsevat osoitteessa: Paciuksenkaari 27, Helsinki Muuttojärjestelyistä johtuen toimitilamme ovat suljettuna joulunpyhinä Myös viikon 52 tammikuun 2 päivään saakka toimisto on suljettuna Pyrimme palaamaan normaalin päivärytmiin niin pian kuin mahdollista ja pahoittelemme häiriötä Toimiston muut yhteystiedot, puhelinnumero ja fax ja s-postiosoite säilyvät entisellään Tervetuloa tutustumaan uusiin tiloihin tammikuussa www photobankers fi 5

6 Toimintasuunnitelma Lyhyesti Positiiviset ry:stä Positiiviset ry on hiv-tartunnan saaneiden ja heidän läheistensä vertaistuki- ja edunvalvontajärjestönä Yhdistys on ainoa hiv-tartunnan saaneiden ja aidsia sairastavien potilasjärjestö Suomessa ja tämän hetkisessä tilanteessa paineet psykososiaalisen tuen tarjoamiseksi ja edunvalvonnan tehostamiseksi ovat suuret Positiiviset ry:llä on ainutlaatuinen asema muiden hiv/aidsorganisaatioiden keskuudessa vertaistukijärjestönä Hiv-tartunnan saaneiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin turvaamisessa yhdistys jatkaa jäsenlähtöistä toimintamuotoaan ja valmistautuu vastaamaan tulevan toimintavuoden haasteisiin edelleen tehokkaasti ja jäsenistön edut ja tarpeet huomioiden Toiminnan lähtökohtana ovat jäsenistön omat voimavarat ja yhteistyö niin jäsenistön keskuudessa kuin muiden hiv-työtä tekevien organisaatioiden kanssa Yhdistyksen toimintasuunnitelma vuodelle 2006 tulee ohjaamaan käytännön toimintaa ja toimintasuunnitelman toteutumista seurataan aktiivisesti tulevan vuoden aikana Mahdollisiin puutteisiin reagoidaan ajoissa Kaikilla toiminnan tasoilla pyritään jatkuvasti pitkäjänteiseen ja suunnitelmalliseen toimintaan hivpositiivisten ja aidsia sairastavien hyvinvoinnin turvaamiseksi sekä syrjinnän ja syrjäytymisen ehkäisemiseksi yhteiskunnassamme kansallisuuteen katsomatta * toiminnassa pyritään huomioimaan yksilöiden erilaiset tarpeet Uudistuminen ja innovatiivisuus *kokemuksesta oppiminen ja oman historian tunteminen *oppiminen yhteistyökumppaneilta ja uusien kumppanien etsiminen 2 2 Positiiviset ry:n toimintapolitiikka Positiiviset ry:n kaiken toiminnan lähtökohtana ovat yhdistyksen arvot, jotka ohjaavat toimintaa Tavoitteiden saavuttamiseksi toiminta on jäsenlähtöisesti organisoitu; hiv-positiivisten ja heidän läheistensä näkemys ohjaa toimintaa kaikilla tasoilla Hallitus ja yhdistyksen työntekijät sitoutuvat jatkuvasti kehittämään toimintaa ja huomioimaan tartunnansaaneiden psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen tuen tarpeen sekä yhdistyksen toiminnan tavoitteellisuuden yhteiskunnassa Ohjeistuksella, perehdyttämisellä sekä kokouskäytännöllä sitoutamme henkilöstön toimintatapaamme ja arvoihimme 2 Positiiviset ry:n arvot ja toimintapolitiikka 2 1 Arvot Inhimillisen kärsimyksen vähentäminen * vertaistuki tartunnansaaneille ja heidän läheisilleen sekä neuvonta tartuntaa pelkääville * tartunnansaaneiden edunvalvonta Jäsenlähtöisyys *Jäsenet päättävät toimintalinjoista ja valitsevat hallituksen, jonka enemmistön tulee olla tartunnansaaneita Tehtävämme on olla tartunnansaaneiden vertaistukijärjestö ja edunvalvoja Päämäärämme on parantaa hiv-positiivisten ja heidän läheistensä elämisen laatua ja pyrkiä muokkaamaan yhteiskunnassa vallitsevia asenteita suotuisammiksi Tavoitteemme on tunnistaa ja löytää uusia toimintatapoja jatkuvasti muuttuviin, hiv-positiivisia koskeviin elämän tilanteisiin sekä inhimillisen kärsimyksen pienentäminen Erilaisuuden suvaitseminen ja sen kunnioittaminen * jäsenet ovat yhdenvertaisia ikään, sukupuo leen, seksuaaliseen suuntautumiseen, uskon toon, sosiaaliseen asemaan, siviilisäätyyn tai 6

7 3 Positiiviset ry valtakunnallisena potilas ja edunvalvontajärjestönä Positiiviset ry on valtakunnallinen hiv-tartunnan saaneiden potilas- ja edunvalvontajärjestö, joka on toiminut vuodesta 1989 lähtien Yhdistyksen tarkoituksena on edistää hiv-tartunnan saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia Positiiviset ry osallistuu hivistä käytävään yhteiskunnalliseen keskusteluun ja pyrkii ehkäisemään syrjintää Haluamme vaikuttaa yleiseen mielipiteeseen tiedottamalla asiantuntevasti hivistä ja aidsista Kaiken toiminnan lähtökohtana on vertaistuki ja jäsenlähtöisyys Yhdistyksen kautta, esimerkiksi yhteisissä tapaamisissa toimitiloissa ja elämänhallintakursseilla, hiv-tartunnan saaneet ja heidän läheisensä voivat kohdata samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia Viime vuosien aikana Positiiviset ry:n toimintaympäristö on jatkuvasti muuttunut Hiv-tartunnan saaneita on Suomessa todettu tällä hetkellä 1864 tapausta (KTL ) Suomessa tartunnansaaneet ovat hyvin erilaisessa elämäntilanteessa ja erilaisista lähtökohdista olevia ihmisiä, joiden elämänlaadun parantamiseksi ja tarpeisiin vastaamiseksi tarvitaan eri alojen asiantuntemusta ja erityisosaamista Hiv-tartunnan terveydelliset, psyykkiset, sosiaaliset sekä taloudelliset vaikutukset elämänlaatuun ovat laaja-alaisia Ongelmat ja haasteet ovat yhä monisyisempiä ja tämä aiheuttaa jatkuvasti lisääntyvää painetta yhdistyksen toiminnalle Myös lähialueiden ja kansainvälisesti huolestuttava hiv-tilanteen kehitys heijastuu Suomeen Osittain myös suomalaisten ihmisten matkustelu ja liikkuvuus tuovat haasteita ja Suomen hiv-tilanne on muuttunut Uusista tartunnansaaneista suuri osa on maahanmuuttajia, joka on vaativa ja vaikeasti tavoitettava kohderyhmä kieli- ja kulttuurierojen vuoksi Lääkehoidon kehittymisen myötä ja uusien lääkkeiden ansiosta hiv-tartunnan saaneet voivat entistä paremmin ja ovat pitkään mukana työelämässä Yhdistys perehtyy edelleen syvällisemmin työelämässä olevien tartunnansaaneiden erityiskysymyksiin Yhdistys haluaa kehittää tässä toimintaansa kahdella tasolla Työelämässä olevien hiv-positiivisten työssä jaksamista tuetaan, toisaalta eläkkeelle siirtymän vaiheessa olevia hiv-positiivisia tuetaan elämänhallinnan ylläpitämiseksi Kolmas vaativa seuraus tästä, johon yhdistys pyrkii tulevaisuudessa edelleen vaikuttamaan, on tukea ja ohjata eläkkeeltä takaisin työelämään siirtyviä hiv-positiivisia Edellä kuvatut kehityksen suunnat hiv-tartunnan saaneiden elämässä vaikuttavat siihen, millaiseksi Positiiviset ry valtakunnallisena potilas- ja edunvalvontajärjestönä muotoutuu ja kehittyy tulevaisuudessa Kun tartunnansaaneiden joukkoon kuuluu syrjäytymisuhan kohtaavia ihmisiä ja toisaalta työelämässä tai eläkkeellä olevia, erilaisten paineiden kanssa kamppailevia ihmisiä, on selvää, että jäsenten tarpeiden ja vaikeuksien variaatio tuovat mukanaan uusia vaatimuksia Positiiviset ry pyrkii tulevaisuudessakin säilyttämään paikkansa merkittävänä kolmannen sektorin toimijana ja haluaa vastata yhä muuttuviin tarpeisiin, joita sen eteen on tulossa Edelleen myös suomalaisessa yhteiskunnassa tartunnansaanut henkilö kohtaa pelkoja ja syrjintää Leimautumisen ja syrjäytymisen ehkäisemiseksi Positiiviset ry sitoutuu tiedottamaan asianmukaisella tavalla hivistä ja aidsista 4 Toiminnan suuntaviivat ja painopistealueet Yhteiskunnallinen edunvalvonta ja toiminta, jolla pyritään edesauttamaan ja vahvistamaan tartunnansaaneiden laajempia mahdollisuuksia vaikuttaa heitä itseään koskevaan päätöksentekoon ja palveluihin Jäsenlähtöinen ja aktivoiva sekä jäsenistön tarpeita ja toiveita kunnioittava, mukautettu vertaistukitoiminta Syrjintää ehkäisevä ja tartunnansaaneiden terveyttä ja oikeuksia edistävä yhteiskunnallinen tiedottaminen hiv-infektiosta Positiivisen ennaltaehkäisyn periaatteiden tunnetuksi tekeminen ja niitä vahvistava toiminta sekä yhdistyksen sisällä että yhteiskunnallisesti ja eri yhteistyötahojen kanssa Vertaistuen mukauttaminen jäsenistölle hiv-positiiviset hiv-positiivisten läheiset ja omaiset Miesten ryhmätoiminta Naisten ryhmätoiminta Perheiden ryhmätoiminta Vertaistukitoimintaa kuvaava kaavio 7

8 5 Edunvalvonta Positiiviset ry pyrkii takaamaan vastuullisen edunvalvonnan hiv-tartunnan saaneille muuttuneessa tilanteessa Positiiviset ry on määritellyt arvonsa ja toimintapolitiikkansa, jossa edunvalvonnalla on merkittävä asema Yhdistys seuraa hiv-hoidon laatua, saatavuutta ja alan kansainvälistä kehitystä sekä pyrkii aktiivisesti vaikuttamaan päätöksenteosta vastaaviin tahoihin Potilasjärjestönä yhdistys seuraa hiv-tartunnan saaneille tarjolla olevan hoidon ja tukipalvelujen saatavuutta ja laatua Positiiviset ry pyrkii laajentamaan edustustaan ja olettaa myös yhteistyötahojen noudattavan kansainvälisiä sitoumuksia laajentaa potilasjärjestöjen edustusta kaikissa toimitahoissa ja kaikilla alueilla, joissa heidän edustuksensa on kansainvälisesti hyväksyttyjen sopimusten mukaisesti tarpeellista ja toivottua Positiiviset ry:n sisäinen hoidonseurantaryhmä seuraa hiv-infektion hoitoa ja tartunnansaaneiden kohtelua Suomessa Tarkoituksena on kehittää näitä yhdessä terveydenhoidon ja muiden alojen ammattilaisten sekä viranomaisten kanssa Tavoitteena on ammatillisen, tasa-arvoisen ja ihmisläheisen hoidon toteutuminen Tarvittaessa yhdistys tekee aloitteita ja antaa lausuntoja hoitoon ja palveluihin liittyen Terveydenhuollon eettiset ohjeet, Suomen kansallinen hiv/aids-strategia ja laki potilaan asemasta ja oikeuksista antavat yhdistyksen edunvalvonnalle suuntaviivoja Hoidonseurantaryhmä vastaa hiv-hoitoon liittyvien kannanottojen sisällöstä ja auttaa yksittäisiä jäseniä heidän hoidollisten ongelmiensa selvittelyssä Pyrimme saamaan eri tutkimusten loppuraportit ja yhdistykselle saapuneet haastattelupyynnöt jäsenistön tietoon Yhdistys myös tiedottaa hoidon ja lääkityksen kehittymisestä jäsenilleen ja hivin parissa työskenteleville ammattilaisille Positiiviset ry:n edunvalvonta koskee kaikkia hivtartunnan saaneita Suomessa Edunvalvontatyössä erityistä tukea tarvitsevia ovat mm hiv-tartunnan saaneet huumeidenkäyttäjät ja huumeista irti pyrkivät sekä maahanmuuttajat Hiv-tartunnan saaneille huumeidenkäyttäjille tarkoitettu Munkkisaaren palvelukeskus liittyi vuonna 2004 Positiiviset ry:n jäseneksi ja osa asiakkaista on tullut myös lähes päivittäisiksi kävijöiksi Positiiviset ry:n toimitiloissa Yhteistyötä Munkkisaaren palvelukeskuksenkanssa jatketaan edelleen Yhdistyksessä Munkkisaaren palvelukeskuksen asiakkaat voivat kohdata toisia samassa elämäntilanteessa olevia, kuten esimerkiksi vieroitushoidossa olevia tai huumeiden käytön vastikään lopettaneita Esimerkiksi vieroitushoidossa olevien on mahdollista osallistua elämänhallintakursseille ja hoidossa olevan lääkityksen valvominen voidaan joillakin kursseilla toteuttaa Erityisesti elämänhallintakurssit ja muut palvelut tarjoavat mahdollisuuden uuteen sosiaaliseen viitekehykseen Edunvalvonnassa otetaan myös huomioon hiv-tartunnan saaneiden maahanmuuttajien tilanne ja yhteistyötä maahanmuuttajatyötä tekevien tahojen kanssa kehitetään yhteyksien luomiseksi Yhdistys pyrkii edelleen aktiivisesti reagoimaan mediassa hi-viruksesta ja aidsista käytävään yhteiskunnalliseen keskusteluun, oikaisemaan virheellisiä käsityksiä elämästä tartunnansaaneena sekä vähentämään sairautta kohtaan tunnettuja ennakkoluuloja ja pelkoja 6 Jäsen- ja vertaistukitoiminta 6 1 Jäsenistön toimitila Monitoimitila on avoinna jäsenistölle arkisin klo 9-16 (ti 9-19), jolloin tarjolla on: mahdollisuus yhdessäoloon ja keskusteluun muiden tartunnansaaneiden kanssa kahvila lehtiä, kirjallisuutta ja kansainvälisiä hiv julkaisuja tietokone internet-yhteyksin tv, video ja musiikkilaitteet pesukone Yhdistyksessä järjestetään tiistaikahvila, jonka toimintaa jatketaan vuonna 2006 Tiistaikahvilan aikaan jäsenistölle järjestetään useammin yhteisiä retkiä, tapaamismahdollisuuksia tai te toja myös muualla kuin itse toimitilassa Tällä tavoin pyritään madaltamaan kynnystä osallistua yhteisiin tapahtumiin Näin halutaan myös rohkaista ja aktivoida sekä uusia että vanhoja jäseniä osallistumaan ja tapaamaan erilaisissa virkistystapahtumissa Näin myös yhdistyksen työntekijä voi paremmin jalkautua jäsenistön keskuuteen Kerran kuussa järjestetään edelleen erikoisohjelmaa: asiantuntijaluentoja, te toja, illanviettoja ja omaehtoista toimintaa Lauantaisin on toimitiloissa tarjolla maksuton lounas Positiiviset ry sijaitsee Helsingin Diakonissalaitoksen vuokralaisena Munkkisaaressa Toimitilojen syrjäisestä ja hieman rauhattomasta sijainnista johtuen yhdistyksessä harkitaan uusiin toimitiloihin siirtymistä talousarvion puitteissa Mikäli sopiva vaihtoehto löytyy, Positiiviset ry on valmis vaihtamaan toimitilaa Toimitilojen kalustusta on myös tarkoitus uudistaa vuonna 2006 Kirpputorihankintojen ja lahjoituksena saatujen kalusteiden kunto on huolestuttava Jäsenistölle järjestetään mahdollisuus kahden tietokoneen käyttöön monitoimitilassa 6 2 Vertaistukitoiminta Positiiviset ry:n vertaistukitoiminnan lähtökohtana on se, että hiv-tartunnan saaneet auttavat itse itseään ja 8

9 toisiaan Tämä on hiv-tartunnan saaneiden vertaistukitoiminnan yhteinen toimintaperiaate kaikkialla maailmassa Vertaistukiryhmien kokoontumiset jatkuvat vuonna 2006 Tartunnansaaneiden naisten erityiskysymyksiin keskittyvä naisten ryhmä kokoontuu sovitusti ja tarpeen mukaan Ryhmä järjestää te toja, illanviettoja ja päivätapahtumia Ryhmä järjestää myös kesätapaamisen Tartunnansaaneiden miesten erityiskysymyksiin keskittyvä miesten ryhmä jatkaa kokoontumisiaan kerran kuukaudessa ja järjestää hiv-positiivisille miehille yhteisiä illanviettoja ja retkiä Lastenhoitoapu järjestetään asiantuntijaluentojen ajaksi ryhmien toimintaan osallistuville Vuonna 2005 yhteistyössä Aids-tukikeskuksen kanssa käynnistettyä lapsiperhetoimintaa jatketaan järjestämällä edelleen tapaamisia lapsiperheille Toimintaa suunnitellaan lapsilähtöisesti ja lapsiperhetoiminnan lähtökohtana ovat eri-ikäisten lasten tarpeet hivtartunnan saaneen vanhemman tai lapsen perheessä Tapaamisiin järjestetään osittain ohjattua aikuisten ohjelmaa ja osittain vapaamuotoista yhdessäoloa Lapsille järjestetään yhdessäoloa ja turvallista hoitoa eri ikäryhmien perusteella Läheisten ryhmä kokoontuu tarpeen mukaan Läheisille tarjotaan mahdollisuus kokoontua yhteisiin tapaamisiin joko Positiiviset ry:n toimitiloissa tai elämänhallintakursseilla Jos läheisten toimintaa koskevat tarpeet ja toivomukset osoittautuvat hyvin erilaisiksi läheisten keskuudessa (äidit, kumppanit jne ),voidaan ryhmää myös jakaa pienemmille kohderyhmille sopiviksi 6 3 Kurssitoiminta Yhdistys järjestää jäsenilleen vuoden 2006 aikana kolme elämänhallintakurssia ja eri kohderyhmille suunnattuja tapaamisia Kesän kurssi järjestetään Helsingin Diakonissalaitoksen tuella Heponiemen Hiljaisuuden Keskuksessa kesäkuussa Kevättalven ja syksyn kurssit toteutetaan yhteistyössä Lomakotien Liiton kanssa Kaikille kursseille mahtuu nelisenkymmentä osallistujaa Kursseille valittaessa ensisijalla ovat hiv-tartunnan saaneet ja ensimmäistä kertaa kursseille osallistuvat jäsenet Myös läheiset ja omaiset voivat osallistua kursseille, mikäli tilaa riittää Elämänhallintakursseille osallistujien tulee olla Positiiviset ry:n jäseniä Kurssitoiminnassa pyritään huomioimaan jäsenten yksilölliset tarpeet ja toiveet Jokaiselle kurssille osallistujalle turvataan mahdollisuus lepoon, rauhalliseen ympäristöön ja yhdessäoloon Näin myös kurssitoiminnan osalta pyritään paremmin vastaamaan tarpeeseen mukauttaa vertaistukea jäsenistön yksilöllisiä toiveita huomioimalla Vertaistuen toteutumista kurssien aikana tehostetaan järjestämällä kursseille keskusteluja elämäntilanteesta sekä tarjolla olevista tukipalveluista Keskustelujen ohessa kursseille järjestetään asiantuntijaluentoja, itsehoitomenetelmien esittelyjä, kuvataidepiiri, ohjattua liikuntaa ja leikkimielisiä kilpailuja Kurssitoiminnasta vastaa edelleen toimintaa varten nimetty työryhmä Vastuullista kurssitoiminnan suunnittelua ja toteuttamista varten tarvitaan jatkossa edelleen myös yhdistyksen työntekijän panosta tukemaan ja ylläpitämään vapaaehtoisten kurssinohjaajien jaksamista Yhdistyksen työntekijä osallistuu kursseille mahdollisuuksien mukaan yhtenä ohjaajana ja jakaa vetovastuuta vapaaehtoisten ohjaajien kanssa 6 4 Vapaaehtoistoiminta Työntekijän avustuksella luodaan yhdistykselle suunnitelmallinen tapa panostaa vapaaehtoistoimintaan Yhdistys kiinnittää edelleen selvemmin huomiota vapaaehtoisten hyvinvointiin ja uupumisen ehkäisyyn Vapaaehtoistoiminnan toteuttamista varten laaditaan jatkossa vuosittain tavoitteellinen oma toimintasuunnitelma, jonka avulla kartoitetaan ensin vapaaehtoisten joukko Heille järjestetään yhteisiä keskustelutilaisuuksia ja taataan mahdollisuus purkaa toiminnassa kohtaamiaan vaikeita asioita Koska uusia vapaaehtoisia kolmannella sektorilla on entistä vaikeampi saada, tulee yhdistyksen pystyä todellisuudessa tarjoamaan konkreettisia keinoja omien vapaaehtoistensa hyvinvoinnin ja jaksamisen turvaamiseksi 7 Verkostoituminen Positiiviset ry tekee läheistä yhteistyötä muiden hivtartunnan parissa työskentelevien organisaatioiden kanssa Positiiviset ry:n tärkeimpiä yhteistyökumppaneita ovat Helsingin Diakonissalaitos, Aids-tukikeskus, HUS:in Auroran sairaala ja Suomen Punainen Risti Yhteistyötä tehdään myös hiv-kentän muiden toimijoiden ja järjestöjen kanssa Verkostoitumisen kautta pyritään tiedottamaan hiv-tartunnan saaneille tarjottavista palveluista sekä valvomaan palveluiden laatua ja tarjoamaan toisiaan täydentäviä tukitoimintoja Kontaktipinnan säilyttäminen sekä syventäminen ja laajentaminen hiv-kentän muihin toimijoihin ja terveys- ja etujärjestöihin nykytilanteessa on kaiken verkostoitumisen tavoitteena Yhteistyö Helsingin Diakonissalaitoksen kanssa on ollut tuloksekasta Yhteistyötä tehdään Munkkisaaren palvelukeskuksen, Lehmustuvan ja Hia-kodin henkilöstöjen kanssa Muita esimerkkejä yhteistyöstä ovat osallistuminen hiv-verkoston toimintaan, lauantairuokailu ja elämänhallintakurssit Heponiemen Hiljaisuuden keskuksessa Yhteistyö Suomen hiv/aids-sairaanhoitajien 9

10 (SHAS) yhdistyksen kanssa on lisääntynyt ja tiivistynyt SHAS:n muutettua yhdistyksen toimitiloihin alivuokralaiseksi Lisäksi yhdistyksen työntekijä on yksityishenkilönä SHAS:n jäsen, ja tiedotusyhteistyö toimii yhdistysten välillä luontevasti Yhdessä poistetaan päällekkäisyyksiä tiedotuksessa ja vaikutetaan potilaiden entistä paremman, tasapuolisen ja ihmisläheisen hoidon saavuttamiseksi Vuonna 2006 yhteistyötä SHAS:n kanssa jatketaan edelleen, jotta tiedotusyhteistyötä voitaisiin laajentaa ja yhdistyksen omaa hoidonseurantaa tehostaa valtakunnallisesti verkostoitumisen kautta Hyvin toimivaa yhteistyötä HUS:in Auroran infektiopoliklinikan lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan kanssa ylläpidetään ja jatketaan Hiv-tartunnan saaneita hoitavan hoitohenkilökunnan ja infektiolääkäreiden kanssa järjestetään edelleen säännöllisiä tapaamisia ja keskustellaan ajankohtaisista asioista hiv-infektion hoidossa Yhdistys pitää tärkeänä sitä, että sillä on edustus Sosiaali- ja terveysministeriön hiv/aids-asiantuntijatyöryhmässä Positiiviset ry pyrkii omalla työpanoksellaan edesauttamaan asiantuntijatyöryhmän laatiman Suomen kansallisen hiv/aids-strategian toteutumista kaikilla yhteiskuntaelämän tahoilla Positiiviset ry kuuluu myös Maailman aids-päivän toimikuntaan, joka valmistelee ja järjestää Maailman aids-päivän tapahtumia Maailman aids-päivän toimikunta koostuu noin 20 eri kansalaisjärjestöjen edustajista ja vuonna 2006 Positiiviset ry valmistautuu toimimaan toimikunnan puheenjohtajana Toimintavuonna 2006 jatketaan yhteistyötä maahanmuuttajatyötä tekevien organisaatioiden ja tahojen kanssa Maahanmuuttajatyöhön erikoistuneiden tahojen toimintaa seurataan ja yhteistyösuhteita pidetään yllä Positiiviset ry tehostaa tiedotusta sekä maahanmuuttajille ja heidän yhteisöilleen että vastaanottokeskusten ja muiden viranomaisten suuntaan Yhdistys myös tiedottaa lehdessään hiv-tartunnan saaneille maahanmuuttajille tarkoitetun ryhmän kokoontumisista Yhteistyötä Rikosseuraamusviraston ja Vankeinhoitolaitoksen kanssa ylläpidetään vankiloissa tapahtuvien hiv-tartuntojen leviämisen ehkäisemiseksi ja tiedotuksen parantamiseksi vankiloissa 8 Tiedotustoiminta 8 1 Henkiriepu-jäsentiedote ja erikoisjulkaisu Henkiriepu-jäsentiedote on jäsenistön yhdysside Yhdistys julkaisee viisi kertaa vuodessa Henkiriepujäsentiedotteen, joka lähetetään myös yhteistyökumppaneille Tiedotteessa julkaistaan hiv-infektioon liittyviä ajankohtaisia uutisia, tutkimusselostuksia ja niiden kommentteja sekä muuta kansallista ja kansainvälistä hiv-tietoa Jäsentiedote on myös jäsenistölle merkittävä keskustelukanava Tiedotteessa julkaistaan jäsenien mielipiteitä, runoja ja muistokirjoituksia sekä jäsenistön kirjeenvaihtoilmoituksia Lyhyemmän aikavälin ja nopeaa tiedostusta varten yhdistys julkaisee tarpeen vaatiessa myös Riekale-tiedotetta Henkirievun erikoisjulkaisu julkaistaan jälleen syksyllä 2006 Julkaisua lähetetään jäsenistön ja yhteistyökumppanien ohella mm oppilaitoksiin, kirjastoihin, vankiloihin, eduskuntaan, ministeriöihin sekä ammattikorkeakouluihin sosiaali- ja terveysalan yksiköihin ja hoitolaitoksiin Painosmäärä on noin 2500 Julkaisun teemasta päätetään keväällä 2006 Julkaisujen tuottamisessa jatketaan hyvää yhteistyötä lääketehtaiden kanssa Yhdistys jatkaa hyvin alkanutta tiedotusyhteistyötä myös Suomen Aids-tukikeskuksen kanssa ja osallistuu omalla panoksellaan yhteisiin hiviä ja aidsia koskevien tiedotteiden julkaisuun 8 2 Positiiviset ry:n kotisivut Yhdistyksen kotisivuilla osoitteessa www positiiviset fi kerrotaan yhdistyksestä ja sen toiminnasta Kotisivuille päivitetään kuukausittain uusimpia hiv-infektioon liittyviä uutisia, jotta mahdollisimman moni voi saada ajankohtaista tietoa Sivuilla ovat myös luettavissa internetiin päivitetty versio Hiv-itsehoitokäsikirjasta ja jäsentiedotteesta Myös hiv/aids-aiheisia linkkejä muille koti- ja ulkomaisille sivuille on runsaasti Kotisivuille vuonna 2003 avattu keskustelupalsta jaettiin eri keskusteluryhmiin vuonna 2004, jotta kaikki halukkaat voivat osallistua juuri haluamaansa keskusteluun Keskustelupalstan ylläpitoa jatketaan ja valvonta tapahtuu yhdistyksen työntekijän ja vapaaehtoisten toimesta Henkirievun taittotyö ja kotisivujen päivitys on tehty jäsenten toimesta vapaaehtoistyönä Tämä aiheuttaa osaltaan haavoittuvuutta tiedotukseen Vuoden 2004 aikana lehden taittotyöt siirtyivät toimiston työntekijän tehtäväksi työaikana, ja yhdistyksen työntekijä jatkaa edelleen jäsentiedotteen taittotyötä Henkiriepu-jäsentiedotteen ilmestymisaikataulua jatketaan säännöllisenä vuonna 2006 ja sisällöllistä kehittämistä jatketaan edelleen 8 3 Itsehoitokäsikirja hiv-positiivisille Vuosina kymmenen Euroopan yhteisön jäsenvaltiota osallistui Euroopan hiv-tartunnan saaneiden ja aidsia sairastavien itsehoitokäsikirjaprojektiin, jossa laadittiin kussakin maassa oma itsehoitokäsikirja Suomessa itsehoitokäsikirja hiv-positiivisille laadittiin Euroopan hiv-tartunnan saaneiden ja aidsia sairastavien itsehoitokäsikirjaprojektin jatkovaiheessa Projekti alkoi vuoden 1996 puolivälissä ja jatkui noin kaksi vuotta 1 10

11 Projektin lopputuotoksena laadittiin Suomen kulttuuriin ja hiv-tilanteeseen sopiva itsehoitokäsikirja Itsehoitokäsikirjojen tarkoitus on jakaa tietoa ja tukea itsehoitoon hiv-tartunnan saaneille ja aidsiin sairastuneille, heidän läheisilleen sekä terveydenhuollon ammattilaisille ja vapaaehtoistyöntekijöille hiv-kentällä Itsehoitokäsikirjaa on jaettu maksuttomana hiv-tartunnan saaneille Myös läheinen, kumppani tai tukisuhteessa oleva on voinut tilata käsikirjan veloituksetta Itsehoitokäsikirja on muodostunut erittäin tärkeäksi apuvälineeksi ja tueksi varsinkin uusille tartunnansaaneille Itsehoitokäsikirja on tartunnansaaneiden hyvinvoinnin, itsehoidon, terveyden edistämisen ja infektion leviämisen ennaltaehkäisyn tueksi julkaistu ainoa suomalainen hiv-käsikirja tartunnansaaneille Viimeisestä painoksesta on kulunut aikaa jo viisi vuotta ja sen sisältämä tieto on jo vanhentunutta ja puutteellista Tarve uudelle painokselle on ilmeinen ja tätä varten Positiiviset ry:ssä on laadittu projektisuunnitelma Yhdistys on hakenut vuoden 2005 aikana rahoitusta projektin toteuttamiseksi eri tahoilta, ja tarkoitus on palkata toinen työntekijä toimistoon projektin ajaksi, mikäli rahoitus sallii sen Projekti aloitetaan siinä tapauksessa Itsehoitokäsikirjan uudistamisesta vastaa työryhmä, jonka kutsuu koolle projektin työntekijä Työryhmä suunnittelee ja päättää itsehoitokäsikirjan uudistuksen suuntaviivoista ja painopistealueista Käsikirjan taitto-, toimitus-, kuvitus- ja painotyö ostetaan ammattilaiselta Uudistetun käsikirjan on tarkoitus valmistua elokuuhun 2006 mennessä 8 4 Tiedotus ja koulutus Yhdistyksestä käydään kutsusta esimerkiksi kouluissa, oppilaitoksissa ja sosiaali- ja terveysalan ammattikorkeakouluissa kertomassa elämästä hiv-positiivisena Alaan liittyvien ja hyvin perusteltujen pro gradu- ja muiden opinnäytetöiden tekemistä tuetaan kertomalla niistä jäsenistölle, jotta opiskelijat löytäisivät sopivia tutkimuskontakteja Positiiviset ry tiedottaa hiv-infektioon liittyvistä ajankohtaisista asioista, lainmuutoksista, oikeudenkäynneistä ja niiden lopputuloksista Julkisuudessa esiintyviin virheellisiin tietoihin hiv-infektiosta ja aidsista otetaan kantaa Tiedotusvälineille järjestetään haastattelumahdollisuuksia Hiv-tartunnan saaneille Positiiviset ry jakaa ilmaiseksi itsehoitokäsikirjaa, joka kertoo laajasti aihealueittain tärkeimmät asiat hivistä Vuonna 2006 jatketaan valtakunnallista tiedottamista yhdistyksen toiminnasta ja mahdollisuuksien mukaan järjestetään yhteistyötapaamisia Yhdistyksen edustajat kiertävät valtakunnallisesti ja tutkivat annettavaa hiv-tartunnan saaneiden hoitoa eri alueiden sairaaloissa sekä tapaavat eri alueiden tartunnansaaneita Tavoitteena on jakaa tietoa yhdistyksen toiminnasta mahdollisimman laajasti sekä tarjota uusille tartunnansaaneille vertaistuen mahdollisuus Yhteistyökumppanien etsiminen ja verkostoituminen on aloitettu vuonna 2005 Vuonna 2005 Positiiviset ry osallistui myös Sairaanhoitajaliiton järjestämille sairaanhoitajapäiville, joka tarjosi mahdollisuuden tavoittaa mahdollisimman paljon hoitohenkilökuntaa Tapahtumaan osallistumalla yhdistyksellä on mahdollisuus tiedottaa toiminnastaan hoitohenkilökunnalle sekä vaikuttaa hiv-tartunnan saaneiden kohtaamiseen terveydenhuollon asiakkaana Vuonna 2006 Positiiviset ry osallistuu uudelleen Sairaanhoitajapäiville Myös muille sosiaali- ja terveysalan messuille osallistumista harkitaan, mikäli se osoittautuu hyödylliseksi ja on talousarvion puitteissa mahdollista 9 Kansainvälinen toiminta Positiiviset ry seuraa aktiivisesti muuttuvaa kansainvälistä tilannetta ja pyrkii luomaan myös uusia kontakteja Yhdistys seuraa hoidon saatavuutta hiv-positiivisille ja tukee uusissa EU-maissa tehtävää edunvalvonta- ja potilasjärjestötyötä Pohjoismainen hiv-tartunnan saaneiden järjestöjen yhteenliittymä NordPol kokoontuu 2-3 kertaa vuodessa Kokouksiin osallistuu korkeintaan kaksi edustajaa talouden salliessa Osallistujat raportoivat maidensa hiv-tilanteesta, pohtivat keinoja maiden välisen yhteistyön tehostamiseksi ja laativat sosiaalipoliittisia lausuntoja, vetoomuksia ja kannanottoja Hiv-kentällä on jo jonkin aikaa kaivattu tartunnansaaneiden hyväksi toimivien ja asianomaisten itsensä johtamien yhdistysten yhteiseurooppalaista verkostoa Positiiviset ry osallistuu aktiivisesti syksyllä 2005 perustettuun demokraattisesti toimivien eurooppalaisten yhdistysten hiv-verkostoon Yhdistys pyrkii kaikella toiminnallaan noudattamaan ja vahvistamaan GIPAperiaatetta niin kansallisesti kuin kansainvälisesti 2 Talouden salliessa yhdistys tukee ainakin yhden edustajan osallistumista merkittävään kansainväliseen hiviin liittyvään konferenssiin vuoden aikana ja velvoittaa osallistujia raportoimaan konferenssin sisällöstä 1 Itsehoito Käsikirja hiv-positiivisille ja aidsia sairastaville 1997 (Toim ) K Ylätalo & E H Coene 2 GIPA = Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS UNAIDS 11

12 Toivon päivän kuvataidekilpailun avajaiset Toivon päivänä julkistettiin avoin kuvataidekilpailu taiteen harrastajille ja opiskelijoille Maailman aids-päivänä 1 12 julistettiin voittajat ja avattiin näyttely Helsingin rautatieasemalla Kilpailun ohjeissa pyydettiin osallistujia lähestymään aihetta toivon ja välittämisen näkökulmasta Kilpailuun osallistui kaikkiaan 54 työtä 8 parasta kutsuttiin näyttelyyn ja voittajaksi selvisi 22- vuotiaan mikkeliläisen graafikon Jesse Haajan työ Toivotaan yhdessä Jesse on toiminut graafisella alalla 17-vuotiaasta asti päätoimisesti Jesse kertoo tutustuneensa hiv aiheeseen lähinnä internetin kansallisten ja kansainvälisten keskustelufoorumeiden kautta Työssään hän halusi tuoda esille näkemyksensä yksinäisyydestä ja erilaisuudesta tavalla, jolla se koskettaisi, mutta ei kuitenkaan leimaisi millään tavalla hiv-positiivisia Vaikeinta työn suunnittelussa Jesse kertoo olleen aiheen arkaluonteisuuden Minun on mahdotonta edes kuvitella mitä tuntemuksia hiv-positiiviset käyvät läpi päivittäin Toinen asia, jota Jesse koitti välttää oli sääli Hänen mielestään jokainen ihminen, joka elää hiv-sairauden kanssa, on ansainnut kohdalleen jotain paljon parempaa kuin sääliä Elämä hivsairauden kanssa vaatii ihmiseltä itseltään suunnatonta henkistä voimakkuutta ja jaksamista, jota Jessen mielestä tulisi kunnioittaa Jesse valitsi tarkoituksella työhönsä piirretyn hahmon, koska se hänen mielestään pystyi parhaiten kuvaamaan sitä tunnetta, jonka hän tahtoi tuoda esille Kuvassa istuu tyttö Hän on yksin, eikä sovi oikein mihinkään On kuin olisi avaimet jääneet kotiin, eikä ole puhelinta millä soittaa Tulisipa äiti Toivo on piilossa taka-alalla, tyttö ei löydä sitä yksin, Jesse kuvailee Olisi hienoa, jos jatkossa Toivon päivästä puhuttaessa muistettaisiin se pieni tyttö, joka istui yksin Jäämme odottamaan ilmestyykö tuon pienen tytön rinnalle jatkossa muita kavereita toivomaan yhdessä Kuvataidekilpailun raadilla oli kaikilla eri suosikki voittajaksi, joten kilpailun voidaan sanoa olleen tiukka Jessen työ oli kuitenkin kaikilla raatilaisilla kolmen parhaan työn joukossa Kuvat ks seuraava sivu -> 12 Onnittelut Jesselle Toivon päivän kuvataidekilpailun voitosta ja 1000 :n palkinnosta Kuvataidekilpailun voittaja Jesse Haaja Toivon päivän kuvataidekilpailun raati halusi nostaa kunniamaininnalla esille myös Pilvi Kivijärven työn Miksi minua ei halata Pilvin työtä pidettiin poikkeuksellisen vahvana tulkintana aiheesta ja se herätti paljon keskustelua Pilvi kuvasi työtään näin: Kaikki ovat jonkun lapsia ja aivan kuin pieni lapsi, kaikki tarvitsevat läheisyyttä Ketään ei pitäisi jättää välittämisen ulkopuolelle tietämättömyyden takia Positiiviset ry haluaa kiittää kaikkia kilpailuun osallistuneita taiteilijoita ja kutsuu osallistujat noutamaan omat alkuperäiset työnsä toimistoltamme Munkkisaarenkatu 16A, 6krs mennessä Muussa tapauksessa töitä voi noutaa uusista toimitiloistamme (Paciuksenkaari 27) vuoden alusta lähtien tammikuun ajan Taiteilijat voivat luovuttaa työnsä niin halutessaan Positiiviset ry:n käyttöön pysyvästi Toivon päivän kampanjointia varten

13 Positiivinen kirjelaatikko Näin ilmoitat: Muotoile selkeä ilmoitus siitä, mitä etsit Kirjoita ilmoitus koneella tai tekstaten Kirjoita ilmoituksesi yhteyteen nimesi ja osoitteesi, johon haluat vastaukset Lähetä ilmoitus kirjeessä toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko Näin vastaat: Laita vastauksesi kuoreen ja sulje se Kirjoita lyijykynällä kuoreen sen ilmoituksen tunnus, johon haluat vastata Postita vastauksesi toimistoon, kuoreen tunnus: Positiivinen kirjelaatikko www photobankers fi Ilmoitukset ja vastaukset käsitellään täysin luottamuksellisesti Ilmoitukset ovat voimassa aina seuraavan lehden ilmestymiseen asti Hei sinä siellä jossakin, otapa yhteys tällai seen huliviliveikkoon Olisi mukava jakaa ilot ja surut Kaksin aina kaunihimpi Tunnus 5/2005 Kaikki kuvataidekilpailun finalistit Tuomariston erikoismaininnan sai Pilvi Kivijärvi pysähdyttävällä ja ajatuksia herättävällä työllä Eikö minua halata? <- vasemmalla voittajatyö (vas ) ja kunnia mainittu (oik ) 13

14 Kari Tuhkanen, järjestösihteeri Positiivinen kolumni Pussillinen hiekkaa vai isoja kiviä? Uudenvuoden lupauksia miettiessä seuraavasta tarinasta saattaisi olla hyötyä Asiaan ei tietenkään pidä suhtautua liian vakavasti En ole yllyttämässä ketään tekemään mitään sellaista, joka sotii omia arvojanne vastaan Sain tämän tarinan sähköpostiini ja minusta siinä on pieni totuuden siemen Professorilla oli muutamia esineitä edessään luentosalin pöydällä Luennon alkaessa hän otti mitään sanomatta usean litran lasipurkin ja täytti sen nyrkin kokoisilla kivillä Hän kysyi opiskelijoilta oliko purkki täysi? Heidän mielestään se oli Sitten hän otti pussillisen pikkukiviä, kaatoi ne purkkiin ja ravisti purkkia Pikkukivet vierivät isojen kivien välissä oleviin koloihin Hän kysyi taas oliko purkki täysi Nauraen opiskelijat vastasivat, että kyllä se oli Sitten hän otti pussillisen hiekkaa, kaatoi senkin purkkiin ja hiekka täytti pikkukivienkin välit No niin, sanoi professori, haluan teidän ymmärtävän, että tämä on teidän elämänne Isot kivet ovat tärkeitä asioita perhe, elämänkumppani, terveys, lapset Sellaisia asioita, että vaikka kaikki muu katoaisi, niin elämänne olisi silti täyttä Pikkukivet ovat muita merkityksellisiä asioita kuten työ, asunto, auto Hiekka on sitten kaikki muu, pienet asiat Jos laitatte hiekan ensin purkkiin, ei ole tilaa isoille eikä pienille kiville Samaa pätee elämäänne, jos käytätte kaiken aikanne ja energianne pikkuasioihin, ei jää tilaa tärkeille asioille Kiinnittäkää huomionne asioihin, jotka ovat tärkeimpiä onnellisuutenne kannalta Leikkikää lastenne kanssa Käykää säännöllisesti lääkärintarkastuksessa Viekää kumppaninne tanssimaan Aina on aikaa tehdä töitä, siivota, järjestää kutsuja tai korjata vesihana Huolehtikaa kivistä ensin asioista joilla on väliä Kaikki muu on vain hiekkaa www photobankers fi Mutta sitten eräs opiskelija otti purkin joka professorin ja muiden opiskelijoiden mielestä oli täysi Hän kaatoi sinne pullollisen olutta, joka tietenkin imeytyi hiekkaan Sitten purkki vasta oli aivan täysi Eli tarinan opetus on: olkoon elämäsi kuinka täynnä hyvänsä, aina on tilaa yhdelle oluelle Hyvää uutta vuotta kaikille Tätä kirjoittaessani en vielä tiedä, jatkuuko minun työsuhteeni yhdistyksemme palveluksessa ensi vuonna Jos niin ikävästi käy, että ei jatku, niin kiitos tästä kolmesta kuukaudesta ja voimia ja jaksamista kaikille jäsenille tulevalle vuodelle Kari www photobankers fi 14

15 Uutisia maailmalta Näin naapurissa Vertaisapua huipussaan Kaikki sai alkunsa Posithiva Gruppenin tukirahaston alati hupenevasta kassasta Dragshowryhmä WADGIRLS aloittivat esiintymiset Maailman aids-päivänä 2003 Tytöt keräävät esiintymisillään varoja hiv-positiivisille ystävilleen, joille harmaa arki tuottaa välillä taloudellisia vaikeuksia Esityksillä kerätyt varat menevät lyhentämättöminä PG:n tukirahaston tilille PG:n jäsenet voivat anoa rahastosta viisi kertaa vuodessa avustuksia mm silmälaseihin, hammaslääkärikuluihin ja apuvälineisiin Ryhmää sponsoroi myös Ruotsin valtakunnallinen hiv-positiivisten järjestö RFHP Ryhmän pyrkimyksenä on muistuttaa hivin läsnäolosta ja kondomin käytön tärkeydestä Kondomit ovat käyttöä varten, eivät koristeita, ryhmä muistuttaa WAD-tytöt Mamma Dolores, Fröken Jasmina, Horatsia af Oralia ja miss Bich Divane af Denmark viettivät 2-vuotis taiteilijajuhlaa tämän vuoden marraskuussa Tähän mennessä tytöt ovat keränneet Ruotsin kruunua hiv-positiivisten auttamiseksi Ryhmästä on tullut Ruotsissa varsin suosittu ja esiintymisiä on varattu jo pitkälle tulevaisuuteen Jäämme odottamaan, koska ryhmä saapuu vierailemaan Suomeen Wadgirls on rekisteröity tavaramerkki Voit lukea lisää heistä netistä www wadgirls se 15

16 Positiiviset lapset Kari S & Sari Pyrhönen Kokemuksia Ruotsista ja Suomesta - Vierailu Huddingen sairaalaan Tukholmassa Ruotsissa ilmenee vuosittain noin hivtartuntaa lapsilla ja nuorilla ikäryhmissä vuotiaat ja vuotiaat Heistä useimmat ovat maahanmuuttajia 90% heistä tulee Afrikasta Valtaosa maahanmuuttajista sijoittuu Suur-Tukholman alueelle Huddingen sairaala sijaitsee reilut 30 km Tukholman keskustasta Valtava sairaala on kuin kaupunki kaupungissa Delegaatiotamme oli vastaanottamassa sairaalan kuraattori, sosionomi ja projektijohtaja Christina Ralsgård Hän vetää projektia, jossa noin 90 hiv-positiivista lasta pääsee vuosittain yhteiselle leirille Leirin kesto on noin kolme vuorokautta ja sitä rahoittaa Folkhälsan Leirin vuotuinen budjetti on noin ruotsin kruunua Projektinjohtaja Christina Ralsgård kertoi, kuinka valtavan määrän työtä, vastuuta, tietoa ja taitoa leirin järjestäminen vaatii Tämä vertaistukileiri tarjoaa mahdollisuuden nuorille tutustua uusiin ihmisiin, seikkailla ja viettää yhteistä aikaa sekä solmia uusia ystävyyssuhteita Leirillä vietettävien kolmen vuorokauden aikana nämä nuoret pääsevät viettämään niin kutsuttua normaalia elämää Leirillä ei tarvitse häpeillä sairauttaan tai salailla lääkkeiden ottoaan Tällainen leiri saattaa olla monelle hiv-tartuntaa kantavalle nuorelle se ensimmäinen mahdollisuus tavata toisia nuoria, jotka elävät samanlaisessa elämäntilanteessa Meitä oli Suomesta paikalla neljän hengen ryhmä Pohjoismaiseen delegaatioomme kuuluivat myös Norpol edustajat Ruotsista ja Norjasta, sekä Noaks Arkin edustaja Ruotsin toimintamalli herätti vilkasta keskustelua vierailijoiden kesken ja sitä kiiteltiin kovasti Lasten hiv-infektioiden ilmentyvyys Suomessa Suomessa hiv-positiivisia lapsia on todettu tähän mennessä yhteensä 19, joista tällä hetkellä hoidossa eri keskussairaaloissa on 13 lasta Lapsi voi saada hiv-tartunnan periaatteessa aivan samalla tavalla kuin aikuinenkin, mutta yli 90 % kaikista maailman hiv-positiivista lapsista saa tartunnan äidiltään (Suomessa vastaavasti on syntynyt vain yksi hiv-positiivinen lapsi ) Eräs olennainen tekijä, joka lasten hiv-infektioiden ehkäisyyn myönteisesti vaikuttaa, on naisten raskauden ajan seulonta Suomessa Jotta lasten hiv-infektioita pystytään ehkäisemään, tarjotaan kaikille odottaville äideille äitiysneuvolassa mahdollisuus hiv-testiin raskauden aikana Seulontojen avulla voidaan ratkaisevasti vaikuttaa äidin raskauden ajan hoitoon ja lääkitykseen ja sitä kautta myös lapsen hiv-tartunnan ehkäisyyn, mikäli seulonnassa äiti todetaan hiv-positiiviseksi Toinen asia, joka Suomen myönteiseen lasten hiv-tilanteeseen vaikuttaa, on hiv-positiivisten äitien tarkka seuranta ja lääkityksen suunnittelu raskauden aikana Tehokas hiv-tartunnan ehkäisy äidiltä lapseen vaatii asian huomioimista paitsi raskauden ja synnytyksen kaikissa eri vaiheissa myös syntymän jälkeen ja jo siinä vaiheessa, kun raskautta suunnitellaan Parhaimmillaan tartuntariskiä voidaan laskea pariin prosenttiin Myös äidin yleiskunnolla ja tartunnan vaiheella on tärkeä merkitys lapsen hiv-infektion ehkäisyssä (Vartti, A-M, Erikoisjulkaisu 2004:15) Lasten hiv-infektion seurantaan ja hoitoon liittyy aina erityislaatuisia kysymyksiä, jotka vaikuttavat lapsen hyvinvointiin ja terveydentilaan Lääkevalinta, sen aloittaminen, ruokailut ja perheen edellytykset ovat ensinnäkin lääkitykseen liittyviä asioita, joita lapsen kohdalla mietitään erityisen tarkasti Lisäksi lapsen kehitysvaiheen seuranta, päiväkodin tai koulun aloittaminen ovat asioita, joita hiv-positiivisten lasten kohdalla suunnitellaan tarkemmin Sairaudesta kertominen lapselle itselleen on myös eräs asia, jota hiv-positiivisten lasten vanhempien kanssa suunnitellaan ja valmistellaan kokonaisvaltaisen hoidon osana Tukiverkostojen merkitys ja turvallinen, pitkäaikainen hoitosuhde hoitavaan tahoon luovat ensiedellytykset hiv-positiivisten lasten hyvinvoinnille Tämän lisäksi lapsella on hyvä olla olemassa aina joku nimetty aikuinen, jonka kanssa voi puhua ja kysyä mieltä askarruttavia asioita omasta sairaudestaan 16

17 Positiivinen ennaltaehkäisy puheenaiheena Leelia Neljäs pohjoismainen hiv- konferenssi Kööpenhaminassa Englanninkielisen lyhennelmän päivän annista tai vaikkapa kaikki päivän esitelmät (Nordisk Aids- Konference) voi lukea sivuilta: www hivdanmark dk/udgivelser/index php Hiv-Danmark järjesti 5 9 pohjoismaisen järjestyksessään neljännen hiv-konferenssin Kööpenhaminassa Pohjoismaisten hiv-konferenssien tarkoituksena on jakaa uusinta tietoutta Pohjoismaiden hiv-tilanteesta, niin hoidosta kuin muistakin kentällä tapahtuvista tärkeistä keskustelunaiheista Tilaisuuteen osallistui lähes 100 kiinnostunutta kaikista Pohjoismaista Yhdistyksemme edustajina paikalla olivat allekirjoittanut ja Kari Lääkeyhtiö Abbott osallistuu konferenssin kustannuksiin Suomella olisi konferenssin järjestämisvuoro ensi vuoden syksyllä Suomen Abbott on hyvin pieni yksikkö, joten Ruotsin Abbott on alustavasti luvannut avustaa itäisiä naapureitaan konferenssin järjestelyissä Yhdistyksemme hallitus onkin jo ryhtynyt pohtimaan mahdollisia ajankohtaisia, erityisesti Suomessa mielenkiintoiseksi havaittuja teemoja, jotka kuitenkin voisivat kiinnostaa myös laajemmin Pohjoismaissa Mitä on positiivinen ennaltaehkäisy? Kööpenhaminan konferenssin teemana oli positiivinen ennaltaehkäisy Omassa lyhyessä, mutta ytimekkäässä tervetulopuheenvuorossaan Hiv- Danmarkin puheenjohtaja Henrik Arildsen heitti ilmaan ajatuksiaan positiivisesta ennaltaehkäisystä kysymysten muodossa: Onko tartunnan hoitaminen positiivista ennaltaehkäisyä? Jos termiä käytetään hoidon yhteydessä, laa- jentaa se hoidon käsitettä koskemaan ei ainoastaan kliinistä, lääketieteellistä hoitoa On kuitenkin tärkeää muistaa, että tartuntaa ei ainakaan vielä voida parantaa millään lääketieteellisellä hoidolla Onko rikoslain soveltaminen suojaamattomaan seksiin positiivista ennaltaehkäisyä? Yleisen mielipiteen mukaan ehkä näin on, mutta rikoslain soveltaminen ihmisten väliseen seksiin tekee tartunnansaaneista haavoittuvampia kiristystapauksissa ja muissa epäoikeudenmukaisissa tilanteissa Jos tartunnalta suojautuminen jätetään ainoastaan toisen osapuolen vastuulle, voi hivistä kertominen vaikeutua yhä entisestään Onko neuvonta positiivista ennaltaehkäisyä? Hiv- Danmark- yhdistys voi olla ylpeä onnistumisestaan tällä alueella Henkilökohtainen ja/tai ryhmämuotoinen vertaisapu- ja tuki on kokemuksen kautta havaittu hyväksi ja toimivaksi menetelmäksi pyrkimyksissä vakauttaa tartunnansaaneiden elämää ja sitä kautta ratkaista yksinäisyyteen, vaikenemiseen ja stigmaan liittyviä ongelmia Onko negatiivinen ennaltaehkäisy positiivista ennaltaehkäisyä? Ennaltaehkäisyn tulee luonnollisesti kohdistua myös hiv-negatiivisiin ihmisiin ja se saattaa samalla myös johtaa laajempaan solidaarisuuteen tartunnansaaneitakin kohtaan riippuen kuitenkin luonnollisesti siitä, millä tavalla ennaltaehkäisyä toteutetaan Positiivinen ennaltaehkäisy yhdysvaltalaisesta näkökulmasta? Neljännen pohjoismaisen hiv-konferenssin pääpuhujaksi nostaisin yhdysvaltalaisen professorin Seth C Kalichmanin Connecticutin yliopiston Terveydenedistämisen ja hivin seurannan ja ennaltaehkäisyn keskuksesta (Centre for Health/HIV Intervention and Prevention) Kalichman aloitti ensimmäisen positiiviseen ennaltaehkäisyyn tähtäävän tutkimusprojektinsa (SHARE) 1996 Atlantasta, josta se on sittem- 17

18 min levinnyt kaikkialle USA:han Hän on kirjoittanut ajatuksia herättävän teoksen positiivisesta ennaltaehkäisystä (Positive Prevention : Reducing HIV Transmission among People Living with HIV/AIDS) Kalichmanin mukaan positiivisen ennaltaehkäisyn avulla hiv-tartunnan saaneita henkilöitä autetaan vähentämään riskikäyttäytymistä ja positiivinen ennaltaehkäisy strategiana tulisi asettaa etusijalle kansanterveyspyrkimyksissä maailmanlaajuisesti Suojaamaton seksi uhka jokaisen terveydelle Kiinnostus positiivista ennaltaehkäisyä kohtaan nousee tutkimustuloksista, joiden mukaan yksi kolmesta tartunnansaaneesta harjoittaa suojaamatonta seksiä huolimatta siitä, milloin ovat tartunnan saaneet Tutkimukset osoittavat myös, että suuri enemmistö tartunnansaaneista valitsee suojaamattomassa seksissä kumppanikseen toisen tartunnansaaneen (serosorting) Ne, joiden tartunnasta on kulunut vasta vähän aikaa (uudet tartunnat) ja ne, joilla on muita seksitauteja, ovat hyvin tartuttavia Suojaamaton seksi on siten jatkuva uhka paitsi hiv-negatiivisille myös tartunnansaaneen terveydelle Huomattava on myös se, että tartunnansaanut on tartuttavimmillaan juuri tartuntansa alussa, jolloin asianomainen itse ei edes vielä saata epäillä tai tietää olevansa viruksen kantaja Veren laskettavissa olevat virusmäärät eivät välttämättä vastaa tartuttavuutta Yhdysvaltalaiset tutkimustulokset ovat johtaneet kasvavaan kiinnostukseen tartunnansaaneiden terveelliseen elämään tähtääviä hankkeita kohtaan Jopa USAn Kansanterveysjärjestö CDC (Centre for Disease Control) on vähän aikaa sitten muuttanut politiikkaansa ja suuntautuu tällä hetkellä ennaltaehkäiseviin toimiin tartunnansaaneiden keskuudessa Keinoja riskikäyttäytymisen välttämiseksi Tähän asti on ajateltu, että tartunnansaaneiden hoitoon ohjaaminen toimisi jonkinlaisena ennaltaehkäisynä Näitä olettamuksia on kuitenkin jouduttu muuttamaan, jotta voitaisiin ymmärtää, milloin ja kuinka ennaltaehkäisy käytännössä toimii Pelkkä kliininen hoito ei tunnu riittävän, vaan tartunnansaanut tarvitsee keinoja voidakseen ylläpitää terveellistä elämäntapaa ja välttää seksiin liittyvää riskikäyttäytymistä Seth C Kalichman on vuodesta 1999 työskennellyt Terveellisen elämän (Healthy Living)- ideansa puolesta Aloittaessaan hankkeensa hän keskittyi avoimuuden teemaan osana terveellistä elämää Jos henkilö ei kerro tartunnastaan, kuinka hän voi pitää yllä vaatimustaan turvaseksistä? Jos henkilö taas kertoo tartunnastaan, kuinka hän voi harjoittaa turvaseksiä ja kuinka hän pystyy käsittelemään mahdollisen hylätyksi tulemisen? Vertaisryhmästä tukea Hieman yli kolmesataa tartunnansaanutta miestä ja naista, keski-iältään 40 vuotta, osallistui Kalichmanin hankkeeseen Pienet vertaisryhmät tapasivat viisi kertaa, jolloin keskusteltiin avoimuudesta suhteessa ystäviin, sukulaisiin ja seksikumppaneihin Keskusteluissa käsiteltiin turvaseksistrategioita, neuvottelutaitoja ja päätöksentekoa Istunnoissa hyödynnettiin niin ohjattua keskustelua, roolileikkejä kuin videoitakin Seuranta osoitti, että kuudessa kuukaudessa suojaamattomaan seksiin ryhtyminen väheni osanottajien keskuudessa Mitä enemmän stressinhallintaa osanottajat olivat omaksuneet, sitä vähemmän he harjoittivat suojaamatonta seksiä Riippuuko kaikki tosiaan vain avoimuudesta? Kalichman esittääkin kysymyksen riippuuko kaikki todellakin vain avoimuudesta? Onko lääketieteelliseen hoitoon sitoutumisella ja turvaseksiin sitoutumisella vastaavuutta? Jos voit unohtaa ottaa lääkkeesi tiettyyn aikaan, voitko myös unohtaa turvaseksin tärkeyden? Johtaako hoito-optimismi uskoon siitä, että laskemattomissa olevat virusmäärät johtavat myös vähäisempään tartuttavuuteen? Positiivisen ennaltaehkäisyn tulevaisuus Jo nyt voidaan todeta, että pelko hiviä kohtaan on vähentynyt Hoito-optimismista ja minimaalisesta tarttumisriskistä on tulossa yhteisön normeja ja yleisiä uskomuksia Erilaiset riskin vähentämiseen tähtäävät strategiat, kuten serosorting (seksiä ainoastaan saman hiv-statuksen omaavan henkilön kanssa), strategiset asennot ja neuvoteltu suojautuminen ovat leviämäs- 18

19 sä yhä laajemmalle Kaikki nämä ilmaisevat ihmisten toiveita tuntea olonsa turvalliseksi Kalichman jatkaa ennaltaehkäisevien toimiensa tiellä keskittämällä huomion hoitoon ja turvaseksiin sitoutumiseen, tartuttavuuteen, avoimuuteen ja päätöksentekotaitoihin Toimenpiteiden vaikuttavuus on tutkimustulosten ja yleisten kokemusten pohjalta vielä jossain määrin epävarmaa Siksi toimenpiteiden kohderyhmälähtöinen kulttuurinen mukautus ja uudistaminen on ensiarvoisen tärkeää niiden vaikuttavuuden varmistamiseksi Julkisen vallan näkökulma Kalichmanin lisäksi konferenssissa kuultiin myös Tanskan hallituksen näkökulma Kansanterveyslaitoksen (Sundhedsstyrelsen) ylilääkärin Jan Fouchardin ennaltaehkäisyä koskevassa esitelmässä Tanskalaisten hiviin ja aidsiin kohdistuvien toimenpiteiden kehys perustuu Tanskan eduskunnan päätökseen vuodelta 1987, joka uudelleen vahvistettiin 1997: toimenpiteet aidsia vastaan perustuvat vapaaehtoiseen osallistumiseen, anonymiteettiin, avoimeen, suoraan ja rehelliseen tiedotukseen, luottamukseen viranomaisia kohtaan ja toiveisiin välttää kaikenlaista syrjintää Näkökulma ruhonjuuritasolta Tinne Laursen Skejbyn sairaalasta Århusista toi ideologisen kehyksen loistavasti ruohonjuuritasolle omassa esitelmässään Laursen työskentelee hiv-neuvojana Tanskan toiseksi suurimmassa kaupungissa Hänen työnkuvaansa kuuluu mm kertoa tartunnansaaneelle diagnostisoidusta tartunnasta Laursen myös kulkee vertauskuvallisesti potilaan rinnalla ensimmäiset kolme-neljä kuukautta, jona aikana keskustelu vähitellen johdatellaan myös tartunnanjäljitykseen ja kumppaneille tiedottamiseen Laursenin mukaan onnistunut neuvonta on parasta positiivista ennaltaehkäisyä Asiansa osaava ja empaattinen neuvoja voi toimillaan vähentää psyykkistä epätasapainoa, johon myös fyysinen ja sosiaalinen hyvinvointi olennaisesti liittyvät Kaikille tartunnansaaneille tulee tarjota neuvontaa, mutta neuvojilta vaaditaan erityistaitoja ja koulutusta Julkisen terveydenhuollon asiaan perehtymättömille psykologeille ohjaaminen ei Tanskassakaan ole aina ollut kovin onnistunutta Positiivinen ennaltaehkäisy lääketieteellisestä näkökulmasta Päivän kaksi muuta esitelmöitsijää keskittyivät lääketieteellisen hoitoon Ylilääkäri Terese Katzenstein Yliopistollisesta sairaalasta luennoi tämänhetkisistä hoitovaihtoehdoista ja niiden perustana olevista periaatteista Positiivinen ennaltaehkäisy oli kuitenkin luettavissa hänenkin esitelmässään rivien välistä Lääketieteellisen hoidonhan tulisi aina olla kahden kauppa Lääkärin tulisi avoimesti ja faktat paljastaen tarjota potilaalleen parasta mahdollista ja sopivinta räätälöityä hoitoa, johon potilas myös voisi vaikuttaa omista lähtökohdistaan käsin Katzenstein totesikin tanskalaisten tartunnansaaneiden sitoutuvan itselleen sopivaan hoitoon melko hyvin ja paremmin suhteessa joitakin muita sairauksia kantaviin potilaisiin Hän myös totesi potilaan ja lääkärin välisen avoimuuden puutteen ja kömpelön ja riittämättömän viestinnän johtavan suurempaan hoitoon sitoutumattomuuteen Ylilääkäri Jan Gerstoft samasta sairaalasta puhui tulevaisuuden lääkevaihtoehdoista ja niihin liittyvistä näkymistä Hän kuitenkin painotti ennaltaehkäisyn olevan yhä vieläkin tärkein hivin tarttumista estävä tekijä, vaikka uusia lääkkeitä ja lääkevaihtoehtoja kehitellään ja kokeillaan jatkuvasti Kiitos tukijoillemme! Positiiviset ry kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan ja yhdistykselle lahjoituksen antaneita tahoja vuonna 2005 Toivomme yhteistyökumppaneillemme ja tukijoillemme onnellista ja valoisaa uutta vuotta 2006! 19

20 Terveisiä hivasiantuntijatyöryhmästä Leelia Sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa toimiva, ensimmäisen kerran asetettu hiv -asiantuntijatyöryhmä on tänä syksynä päättänyt toisen kolmivuotiskautensa Uusi työryhmä kokoontuu osittain samoin jäsenin vuoden 2006 alusta Yhdistyksellä on ollut edustus työryhmässä toisen kolmivuotiskauden loppupuolelta lähtien Allekirjoittanut on toiminut työryhmässä alusta alkaen pyrkien edustamaan kaikkia tartunnan saaneita, myös niitä, jotka jostain syystä eivät ole valinneet yhdistykseemme liittymistä Olen raportoinut työryhmän toiminnasta toimiessani yhdistyksen hallituksessa Tämän tehtävän jätän kuitenkin seuraavalla toimikaudella yhdistyksemme virallisen edustajan vastuulle Työryhmä tässä kokoonpanossaan kokoontui viimeisen kerran 30 9 Syyskuisessa kokouksessa käytiin vilkasta keskustelua työryhmän nykyisistä ja mahdollisista tulevista uusista tehtävistä Työryhmässä katsottiin, että hiv on lääketieteellistä kysymystä laajempi asia ja vaatii näin myös laaja-alaista asiantuntijaryhmää Pohdittiin sitä, mitkä tahot hiv-asiantuntijaryhmää tarvitsevat ja sen vaikutusta ryhmän tehtäviin ja rooliin Asiantuntijaryhmää voisivat tarvita sekä STM että yhteiskunta STM: n tarvitessa toimintatukea asiantuntijaryhmän tehtävänä voisi olla laatia ja seurata kansallisia toimintaperiaatteita, jotka tarjoaisivat laajoja ja ajan myötä muuttuvia suuntaviivoja Toimintaperiaatteitahan on tarjoamassa myös mm UNAIDS, joka pyrkii vaikuttamaan kansallisiin viranomaisiin Jos taas yhteiskunta tarvitsisi hiv-asiantuntijatyöryhmää, painottuisi asiantuntijatyöryhmän rooli kansallisen strategian laatimiseen [joka on jo tehty] ja erityisesti sen seurantaan Strategian tulisi ottaa kantaa kysymyksiin siitä, mitä pitäisi tehdä, missä ja milloin Tässä tapauksessa ryhmä voisi pyrkiä ottamaan aktiivisen roolin tarvittaessa myös julkisuuden suhteen Hiv-asiantuntijaryhmän ei kuitenkaan ehkä tulisi antaa liikaa neuvoja ja ohjeita, vaan reagoida kentän tapahtumiin, esim suhteessa lakiin hiv-työn ja tiedotuksen osalta pidettiin tärkeänä seuraavia asioita: Afrikan tilanne, lähialueiden tilanne, tilanne Suomessa ja maailman tilanteiden heijastuminen Suomeen Asiantuntijaryhmä voisi taata kunnille riittävästi tukea ja ohjausta ja luoda mahdollisia yhteneviä toimintaperiaatteita Oman haasteensa puolestaan voi tuoda se, että monissa EU-maissa hiv-tartunnat ja niiden mukanaan tuomat haasteet ovat suuremmat kuin Suomessa ja EU:n taholta tulevat vaatimukset voivat olla varsin suuria suhteessa Suomen hiv/aids-työn resursseihin Tähänkin asiaan vastaamiseen varautuminen esim lehtikirjoitteluihin, voisi olla ryhmän yksi tehtävä Työryhmän laatimassa ja 2002 työryhmämuistiona julkaistussa Suomen kansallisessa hiv/ aids-strategiassa on sekä selkeitä strategian mutta myös toimintaohjelman ominaisuuksia Ryhmässä pohdittiin sitä, kumpaan suuntaan jo laadittua ehdotusta hiv--strategiaksi pitäisi muokata ja mitä sillä pyritään saamaan aikaan Sovittiin, että Kansanterveyslaitokselta eläkkeelle jäänyt ja strategian luomiseen aktiivisesti vaikuttanut professori Pauli Leinikki alkaa työstää strategiaa toimintaohjelmallisten osien ja strategiaosuuksien erottamiseksi toisistaan 20