HENGELLIS- EMOTIONAALISEN TUEN TARVE SYÖPÄÄN SAIRASTUNEELLA IHMISELLÄ

Transkriptio

1 HENGELLIS- EMOTIONAALISEN TUEN TARVE SYÖPÄÄN SAIRASTUNEELLA IHMISELLÄ Piritta Siika-aho g9699 Anne Kukkonen g9700 Opinnäytetyö, syksy 2008 Diakonia- ammattikorkeakoulu Diak Pohjoinen, Oulu Sairaanhoitaja (AMK) + diakonissa

2 TIIVISTELMÄ Anne Kukkonen & Piritta Siika-aho. Hengellis- emotionaalisen tuen tarve syöpään sairastuneella ihmisellä. Oulu, syksy 2008, 44s., 6 liitettä. Diakonia- ammattikorkeakoulu, Diak Pohjoinen, Oulu, Hoitotyön koulutusohjelma, Sairaanhoitaja (AMK)+ diakonissa. Opinnäytetyömme tavoitteena oli kuvata millaista hengellis- emotionaalista tukea syöpäpotilas tarvitsee sekä millaisin hoitotyön keinoin sitä voidaan toteuttaa. Työmme tulosten tarkoituksena oli lisätä tietoa syöpäpotilaan hengellis- emotionaalisen tuen tarpeesta. Opinnäytetyömme oli laadullinen. Aineisto kerättiin marraskuussa 2006 haastattelemalla Oulun yliopistollisen sairaalan syöpätautien vuodeosasto 19. potilaita, joilla oli todettu samana vuonna syöpä. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällön analyysillä. Tulosten mukaan syöpäpotilaiden hengellis- emotionaalisen tuen tarve liittyy keskustelu- ja kuunteluavun saamiseen sekä toivon ylläpitämiseen. Hoitotyön keinoja syöpäpotilaan emotionaalisessa tukemisessa olivat kuuntelu, keskustelu ja toivon vahvistaminen. Opinnäytetyö nosti esille tärkeää tietoa syöpäpotilaan hengellis- emotionaalisesta hoitotyöstä. Olisi mielenkiintoista tutkia sairaanhoitajan näkökulmasta emotionaalisen tuen antamiseen liittyviä kysymyksiä. Asiasanat: Hengellis- emotionaalinen tuki, toivo, syöpäpotilas, laadullinen tutkimus, sisällön analyysi

3 ABSTRACT Anne Kukkonen and Piritta Siika-aho. Cancer patients need for spiritual-emotional support. 44 p., 6 appendices. Language: Finnish, autumn Diaconia University of Applied Sciences, Diak North Oulu, Nursing and diaconesses programme. Final thesis work. The aim of this study was to describe, what kind of spiritual-emotional support a cancer patient needs and by what kinds of ways of nursing that can be carried out. The purpose of this study is to add to the knowledge of cancer patients need for spiritual-emotional support. This is a qualitative study, the material of which was collected in November 2006 by interviewing cancer patients in the University Hospital of Oulu (Finland), ward 19. These same patients had been diagnosed with cancer the same year. The collected data was analysed with inductive content analysis. According to the results, cancer patients needed for spiritual-emotional support is for conversation and listening service and sustaining hope. The nursing methods for cancer patients emotional support are listening, conversation and giving hope. This study and its results brought up important information about cancer patients spiritual-emotional nursing. A further interest of study would be a nurse s view of emotional support. Keywords: spiritual-emotional support, hope, cancer patient, qualitative study, inductive content analysis

4 SISÄLLYS TIIVISTELMÄ... 2 ABSTRACT... 3 SISÄLLYS... 4 JOHDANTO OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT SYÖPÄPOTILAAN HOITOTYÖ teoreettiset lähtökohdat Syöpäpotilaan hengellis- emotionaalinen tuki Lähimmäisenrakkaus diakonisessa hoitotyössä Emotionaalinen tukeminen Hengellinen tukeminen Toivon merkitys syöpäsairaan potilaan elämässä Omaisten ja läheisten antama tuki sekävertaistuki.15 4 TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN Tutkimusympäristö ja aineistonkeruu Analyysimenetelmä Aineiston analyysi Opinnäytetyön luotettavuus Opinnäytetyön eettisyys OPINNÄYTETYÖN TUTKIMUSTULOKSET Syöpäpotilaan hengellis- emotionaalinen tuki Hengellisemotionaalisen tukemisen keinot hoitotyössä POHDINTA JOHTOPÄÄTÖKSET LÄHTEET LIITE 1. Lupa opinnäytetyölle LIITE 2. Haastattelulupa kirje LIITE 3. Haastattelukysymykset LIITE 4. Aineiston analyysi... 42

5 JOHDANTO Syöpä aiheuttaa potilaalle monenlaista hengellistä sekä emotionaalista hätää ja kärsimystä. Hengellis- emotionaalisen tuen tarpeen tyydyttämiseen kuuluu olennaisena osana potilaan tunne kokonaisvaltaisesta hoidetuksi tulemisesta. Psyykkisen ja hengellisen hoitotyön keinoja kärsimyksen lievittämisessä on useita. Sairaanhoidollista tai diakonista hoitotyötä tekevä ammattihenkilö tarvitsee rohkeutta kohdata psyykkisesti tai hengellisesti kärsivä ihminen. Opinnäytetyömme tavoitteena on lähestyä syöpäpotilaan hoitoa hengellis- emotionaalisen tukemisen näkökulmasta käsin, jolloin hoitohenkilökunta sekä me itse, hyödymme tutkimustuloksista. Määrittelemme opinnäytetyössämme esiintyvät tärkeimmät käsitteet kirjallisuuden ja aikaisempien tutkimusten avulla. Opinnäytetyön aineisto on kerätty syöpäosastolla syöpäpotilaita haastattelemalla. Oma kiinnostuksemme diakoniseen hoitotyöhön sekä ihmisen psyykkiseen hoitamiseen vahvistivat aiheen valintaa. Opinnäytetyön aihe on ajankohtainen, koska syöpä on sairautena yleinen ja tutkimustietoa varsinaisesta hengellis- emotionaalisesta tuen tarpeesta syöpäpotilaan hoidossa ei juuri ole. Syöpäpotilaan hoitotyö on kokonaisvaltainen prosessi, joka kattaa fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen, henkisen ja hengellisen osa- alueen. Opinnäytetyömme tavoitteena on saada tietoa syöpäpotilaan hengellis- emotionaalisen tuen tarpeesta ja niistä hoitotyön keinoista, joilla syöpäpotilasta voidaan hoitaa. Kuuppelomäki (2002)on tutkinut kuolevan potilaan emotionaalista tukemista sairaanhoitajan näkökulmasta ja tästä tutkimuksesta ilmenee, että hengellis- emotionaalisen tuen tarpeen tyydyttämiseen liittyvät ongelmat ovat todellisia ja tutkimustyötä tarvitaan lisää, jotta tämä tärkeä hoitotyönalue kehittyisi. Syöpäsairaus ei nykyaikana merkitse kuoleman väistämätöntä tuloa, mutta syöpään liittyvät hengelliset sekä emotionaaliset kärsimykset ovat todellisia ja näin ollen antavat aiheen tutkimustyölle.

6 6 2 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT Opinnäytetyömme tarkoituksena oli kuvata syöpää sairastavan potilaan hengellis- emotionaalisen tuen tarvetta ja sitä millaista hoitohenkilökunnan antama hengellis- emotionaalinen tuki konkreettisesti on. Tavoitteena on kehittää hoitajien valmiuksia hengellisemotionaalisessa auttamisessa, koska potilaiden emotionaalisen tuen tarve on suuri. Hoitohenkilökunta voi käyttää opinnäytetyötämme hyväksi suunnitellessaan syöpäpotilaan hoitoa huomioiden jo sairauden alussa hengellis- emotionaalisen tuen tarpeen. Tutkimustehtävämme muotoutuivat seuraavanlaisiksi: 1. Millaista hengellis- emotionaalista tukea syöpään sairastunut potilas tarvitsee? 2. Millaisin hoitotyön keinoin henkilökunta voi syöpäpotilasta auttaa hengellis- emotio naalisessa hädässä?

7 7 3 SYÖPÄPOTILAAN HOITOTYÖ teoreettiset lähtökohdat Kokonaisvaltainen hoitotyö merkitsee ihmisen hoitamista kokonaisuutena. Ihminen on fyysinen, psyykkinen, hengellis- emotionaalinen sekä sosiaalinen kokonaisuus. Ihmisen kokonaisvaltaisen terveyden kannalta, jokaisen osa-alueen on oltava balanssissa, jotta ihminen voi hyvin. Jos joku näistä osa-alueista on epätasapainossa, vaikuttaa se koko ihmisen olemukseen ja toimintaan. Sairauden tai minkä tahansa tuen tarpeen tyydyttämiseen, tarvitaan usein ammattimaista hoitotyötä. Hoitotyön tarkoitus on ennaltaehkäistä sairautta, edistää ihmisen terveyttä sekä auttaa ja tukea ihmistä sairauden aikana. Myös sairauden jälkeen ihmisen tuen tarve voi jatkua. (Jauhonen 2006.) Hoitaminen voidaan jakaa ammatilliseen ja luonnolliseen hoitamiseen. Luonnollista hoitamista on se, kun ihmiset huolehtivat itsestään, rakastavat, kasvattavat, ruokkivat, ohjaavat ja neuvovat elämään liittyvissä kysymyksissä. Ammatillisen hoitamisen ydin perustuu luonnolliseen hoitamiseen. Se on perusvälittämistä itsestä ja toisesta. Erikssonin (1987) mukaan hoitaminen perustuu rakkauteen, joka on ihmisen, elämän ja ikuisuuden kunnioittamista. Caritas- teoria perustuu uskoon, toivoon ja rakkauteen, jotka mahdollistavat ihmisen eheytymisen nimenomaan rakkauden ilmapiirissä. Hahon (2006) väitöskirjassa todetaan että useiden tutkimusten mukaan hoitaminen perustuu lähimmäisen rakkauteen, potilaan ja toisen ihmisen rakastamiseen. (Haho, 2006, Eriksson, 1987, 1989) Syöpä sairautena on aina vakava ja elämää uhkaava asia. Syöpäpotilaiden kärsimykset ovat fyysisesti, psyykkisesti, vuorovaikutuksellisesti sekä hengellis- emotionaalisesti todellisia ja elämää rajoittavia. Hengellinen hätä ja kärsimys syöpään sairastuneella ihmisellä ovat kokonaisvaltaisia, mutta yksilöllisiä johtuen jokaisen ihmisen ainutkertaisuudesta. Syöpä on sairautena hyvin fyysinen, koska konkreettisesti syöpä kehittyy kehon elimissä. Syövän aiheuttamat kivut, säryt, pahoinvoinnit, väsymys sekä ulkonäön muutoksiin liittyvät asiat aiheuttavat suurta ahdistusta potilaalle. Syöpäkipu voi olla kovaa, voimia vievää ja jopa potilaan lamaannuttavaa. Kipu voi olla akuuttia tai kroonista kipua. Potilaat mieltävät pahimmat kivut ennakoiden sairauden loppuvaiheita, joten hengellinen ja emotionaalinen hätä ja kärsimys ovat potilaan mielessä jo sairauden alussa. (Kuuppelomäki, 2002.)

8 8 Karhu- Hämäläisen (2002) mukaan syöpäleikkauksen läpikäyneet potilaat arvostavat hoitajien aloitteesta alkavaa keskustelua ja ohjausta liittyen heidän sairauteensa ja siitä johtuviin tunteisiin ja kokemuksiin. Syöpäsairauteen liittyvät tiedot, hoitojen kestot ja ennusteet sekä jatkohoitoon liittyvät asiat ovat syöpäpotilaalle tärkeitä asioita. Potilaat pitävät ennen kaikkea tärkeänä kaikkia mitattuja hoidollisen tuen muotoja, mutta erityisesti psykososiaalisen ja tiedollisen tuen tärkeys korostuu ihmisen sairastaessa syöpää. Lindvallin (1997) mukaan syöpäpotilas kohdistaa toivonsa hoitoon. Näin ollen ammattitaitoinen henkilökunta voi omalla kokonaisvaltaisella työotteella edistää syöpäpotilaan olemassa olevaa terveyttä ja ylläpitää sekä tukea hengellis-emotionaalista puolta sairauden eri vaiheissa. Maarit Simula (2003) on tehnyt tutkimuksen syöpää sairastavien nuorten selviytymisestä sairauden kanssa. Syöpään sairastumisen aiheuttamina selviytymisvaatimuksina olivat muutokset elämään, ristiriidat läheisten kanssa ja rajoitukset. Selviytymiskeinoina nuoret käyttivät tiedon hankkimista, sosiaalista tukea ja keskusteluja syöpää sairastavien ja terveyden huoltohenkilökunnan kanssa. Selviytymisvoimavaroja olivat luottamus hoitoon, keskustelut terveydenhoito henkilökunnan kanssa ja tuki läheisiltä. Merja Kuuppelomäen (1997) tutkimuksessa: Kärsimys ja toivo syöpää sairastavan ihmisen elämässä, kuvataan syöpää sairastavien ihmisten kokemuksia ja selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Syöpää sairastavan ihmisen elämään sisältyy kärsimystä. Kärsimyksen kestämisessä ja siitä selviytymisessä ihmistä tukee toivon olemassaolo. Juha Lankisen (2006) tutkimus käsittelee syöpäpotilaan sielunhoidon merkitystä. Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena, jonka aineisto perustuu potilashaastatteluihin. Haastatteluaineistolla pyrittiin syventämään ja tarkentamaan aiempaa kuvaa syöpäpotilaiden sielunhoidollisista odotuksista. Tutkimuksen näkökulma on keskeisesti kirkon sielunhoitotyöhön liittyvä. Tuloksista kävi ilmi että keskustelun tarve oli huomattava. Potilaiden tieto sairaalapapin/ sielunhoitajan työstä oli puutteellista. Itsenäistä yhteydenottoa vaikeutti informaation puute sekä jännitys omasta roolista ja keskustelunaiheista sekä pelko puhua kuolemasta. Sairaalapapin työ arvioitiin merkittävimmäksi kuoleman läheisyydessä ja surutyön aikana sekä sairastamisen murrosvaiheessa. Keskusteluntarve koettiin ilmeisenä mutta itsenäistä yhteydenottoa arkailtiin.

9 9 Kansainvälisesti syöpäpotilaiden kokemaa emotionaalista tukea on tutkittu paljon. Vivarin ja McQueenin (2005) mukaan nuoret rintasyöpää sairastavat kaipaavat enemmän emotionaalista tukea kuin vanhemmat naiset. Lisäksi rintasyövästä jo selvinneetkin kaipaavat emotionaalista tukea tämän tutkimuksen mukaan. Pålssonin ja Nordbergin (1995) tutkimuksessa on kuvattu rintasyöpäpotilaiden kokemuksia emotionaalisesta tuesta hoitotyön menetelmänä. Rintasyöpäpotilaat kuvasivat hoitajien tärkeimmiksi emotionaalisen tuen menetelmäksi kuuntelun ja lohdutuksen. Sairauden polulla esiin nouseviin kysymyksiin vastaaminen sekä potilaan vahvuuksien tukeminen on myös emotionaalista tukemista. Hoitajien antama tuki on erityisen tärkeää sairauden alkuvaiheessa. Syöpäpotilaat kaipaavat eniten tietoa sairaudestaan. Heillä on usein vaikeuksia hyväksyä sairauttansa, jolloin arvostuksen ja tunnustuksen sekä rohkaisun saaminen auttaa epätietoisuuden ja pelon vähenemisessä. Potilas odottaa empaattisuutta, ystävällisyyttä ja kiireettömyyttä. Syöpäpotilas haluaa kysellä, saada rohkaisua ja selityksiä, sekä haluaa huomiota, ymmärrystä ja tukea. Tiedon puute aiheuttaa ahdistusta sekä potilaille että omaisille. Myös omaiset kaipaavat tukea Merkki syöpäpotilaan hyvästä ja tasapainoisesta olotilasta on silloin kun hän ilmaisee itseään, hyväksyy itsensä sekä muut ja ilmaisee avoimesti tunteitaan. (Tiirinen, 2006, Aakala ym. 2000, Norrbacka ym, 2007) 3.1 Syöpäpotilaan hengellis- emotionaalinen tuki Hengellis- emotionaalisen hädän lievittämiseen kuuluu olennaisena osana ihmisen kunnioitus ja potilaan tunne hoidetuksi tulemisesta. Yksilöllisesti suunniteltu kipuja lievittävä lääkehoito, sädehoidot, sytostaattihoidot sekä leikkaukset lievittävät syöpäkärsimystä. Hoidot antavat uskoa tulevaisuuteen ja elämän jatkumisen mahdollisuuteen syövästä huolimatta. Syöpähoitojen tutkimukset ja hoidot vaativat syöpäpotilailta paljon kärsivällisyyttä ja kokonaisvaltaista kestämistä. Tutkimusten ja hoitojen aikainen hoitohenkilökunnan antama tuki ja läsnä oleva hoito- ote antavat potilaille toivoa ja voimaa selviytymiseen. Fyysisen kivun hoitaminen helpottaa hengellisiä ja emotionaalisia kärsimyksiä. (Eriksson 1995, Kuuppelomäki 3/2002, Lindvall 3/2001.)

10 10 Elämään sisältyy kärsimystä, johon liittyy mahdollinen kuolemasta puhuminen ja sen kohtaaminen ei ole helppo asia. Asianmukainen hoitotyön koulutus antaa valmiuksia emotionaalis- henkisen kärsimyksen kohtaamiseen ja hoitamiseen. Kuunteleminen, tukeminen, toivo, huumori ja kannustaminen ovat tärkeitä tukikeinoja syöpäpotilaan hengellisemotionaalisessa hoidossa. Potilaan lohduttaminen on tärkeää. Oleellista on sallia potilaan suru ja auttaa potilasta sopeutumaan tilanteeseen. Hoitajan tulee olla aina saatavilla, kun potilas häntä tarvitsee. Totuus sairaudesta poistaa epävarmuutta ja vapauttaa peloista ja se tulisi kertoa potilaalle myötäeläen, sillä todellinen toivo perustuu totuuteen. (Sevilä 3/1981, Kuuppelomäki 3/2002, Da Silva, Eriksson 1994.) Lähimmäisenrakkaus hoitotyössä ja diakonisessa hoitotyössä Diakonisessa hoitotyössä lähimmäisenrakkautta tarkastellaan caring käsitteen avulla. Tällöin viitataan huolenpitoon. Myös caritas ajatus laupeudesta hoitamisen ytimenä on keskeistä lähimmäisenrakkaudessa. Se on perusta kokonaisvaltaiselle hoitamiselle. Lähimmäisenrakkaus, ihmisen ja elämän kunnioittaminen, ohjaavat toimintaa silloin kun potilas ei itse pysty ilmaisemaan toivomuksiaan. Lähimmäinen voi olla kuka tahansa kohtaamamme ihminen. Rotu, kansallisuus, usko kieli tai asema ei määritä sitä kuka on lähimmäinen. (Määttä, 2007, Paldanius, 1999, 2002.) Käsite caring on perustana ihmisen ymmärtämiselle. Caring sisältää tiedolliset, moraaliset ja emotionaaliset tekijät hoitotyössä. Caring konteksti on aina hoitotyön tilanne. Se käynnistää potilaan hyvään oloon tähtäävän toiminnan ja auttaa potilasta löytämään merkityksen kärsimyksestä ja ylläpitämään toivoa. Hoitotyön ydin on lähimmäisen rakkauteen perustuva huolenpito potilaasta. Ihmisyys toteutuu sellaisessa hoitotyössä, jossa on kyky huolehtia ja välittää toisista ihmisistä. (Paldanius, 1999.) Diakoninen hoitotyö perustuu kristilliseen ihmiskäsitykseen ja lähimmäisen rakkauteen. Oleellista on hengellisen tuen antaminen ja aito läsnäolo kohtaamistilanteissa. Diakonisen hoitotyön lähtökohtina ovat autettavan elämäntilanne ja hänen yksilölliset tarpeensa. Diakonisen hoitotyön perustehtävä on etsiä ja tunnistaa hätää ja kärsimystä sekä lieven-

11 11 tää ja poistaa sitä sekä edistää ihmisarvoisen elämän mahdollisuuksia. (Myllylä, 2000, 2004, Kotisalo, 2002, Vuoti 2005.) Diakonisessa hoitotyössä ihminen kohdataan tasavertaisena ja auttaminen on kokonaisvaltaista jolloin huomioidaan potilaan hengelliset, fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset tarpeet. Se on myös palvelemista, johon sisältyy koskettaminen, kuunteleminen, kuuleminen, läsnä oleminen, anteeksi antaminen, kärsimyksen lievittäminen, toivon lisääminen ja sielunhoito. Diakonista hoitotyötä tekevällä tulee olla käytössään kaikki hoitotyön auttamismenetelmät ja niiden lisäksi myös karitatiiviset ja liturgiset auttamismenetelmät. Liturgisia auttamismenetelmiä ovat sielunhoidolliset keskustelut, uskon ja Jumalasuhteen vahvistaminen, Raamatun lukeminen, virsien veisaaminen, rukoileminen, ehtoollinen ja ripin vastaanottaminen. Sielunhoito vähentää potilaan ahdistusta ja poistaa kuolemanpelkoa. (Jauhonen, 2006, Heikkilä, 2002, Myllylä, 2004.) Emotionaalinen tukeminen Heiskasen (2000) mukaan emotionaalinen tukeminen on hoitotyön auttamismenetelmä, jonka tarkoituksena on potilaan psyykkisten, henkisten ja hengellisten tarpeiden ymmärtäminen ja niihin vastaaminen. Emotionaalinen tukeminen koostuu fyysisestä läheisyydestä, kiireettömyydestä, rohkaisusta, lohduttamisesta, potilaiden asioihin paneutumisesta, koskettamisesta, kuuntelusta, erilaisten tunteiden hyväksymisestä sekä tiedon antamisesta. Emotionaalisen tuen toteutuminen hoitotyössä lisää potilaan turvallisuuden tunnetta ja vähentää sairaudesta johtuvaa ahdistuneisuutta. (Heiskanen, 2000.) Välittäminen on ihmisestä välittämistä, myötäelämistä ja ystävän kätenä olemista. Emotionaalinen tukeminen on vuorovaikutusta, jossa potilaalla on mahdollisuus tunteiden ilmaisuun ja luottamukselliseen keskusteluun. Terveydenhuoltohenkilöstö ja potilaan omaiset ovat merkityksellisiä emotionaalisen tuen lähteitä. Arvostus kuuluu jokaisen ihmisen perusoikeuksiin. Sairaalaan joutuminen muuttaa ihmisen elämäntilannetta ja hän voi tuntea itsensä arvottomaksi. Kun potilasta kuunnellaan ja häntä arvostetaan ihmisenä, se herättää luottamusta sekä hoitoa että hoitohenkilökuntaa kohtaan. Tunteista keskusteleminen kuuluu osana emotionaaliseen tukemiseen. Peloista ja ahdistuksesta

12 12 kertominen sekä surun ilmaisu voivat vapauttaa potilaan voimavaroja ja auttaa selviytymään (Hartikainen, Heikkinen, Kettunen, Pitkänen ja Suvela 1996, Rättyä, 2004, Liponkoski, Routasalo, 2001.) Mattilan & Vuollon (2001) tutkimuksessa myös nauru ja huumori kuuluvat emotionaaliseen tukemiseen. Elämän ilo tulee inhimillisessä vuorovaikutuksessa esiin hauskuutena, leikinlaskuna ja nauruna. Huumori on myönteisen ilmapiirin luoja ja ylläpitäjä. Se saa ihmiset hyvälle tuulelle, hymyilemään ja rentoutumaan. Tutkimuksessa kehotetaan hoitajia tunnistamaan terapeuttinen huumori sekä keinot huumorin käyttöön. Sen avulla potilaat kokevat hoitajan olevan helpommin lähestyttäviä Hengellinen tukeminen Potilaalle tärkeä selviytymiskeino sairauden aikana on usko. Terveysongelmien yhteydessä uskoon tukeutuvat erityisesti ne, joilla on uskonnollinen vakaumus. Teinonen (2005) siteeraa amerikkalaista tutkimusta, jonka mukaan gynekologista syöpää sairastavat naiset ovat tulleet uskonnollisemmiksi sairastumisensa jälkeen. Syöpäpotilailla joilla elinajan ennuste on huono, hengellinen hyvinvointi suojaa elämän päättymiseen liittyvältä epätoivolta. Hengellisiä selviytymiskeinoja ovat rukous ja merkityksen etsintä. Hengellisyys vähentää pelkoa ja ahdistusta, antaa tukea, rauhaa, voimaa, rohkeutta ja toivoa. (Teinonen, 2005) Hoitotieteessä hengellisyys pohjautuu kristilliseen ihmiskäsitykseen. Se on ihmisen syvällistä toivetta olla jatkuvassa, persoonallisessa yhteydessä Jumalaan ja saada pyhiä, aineellisen maailman ylittäviä ilon, rauhan ja turvallisuuden kokemuksia. Hengellisyyteen liitetään ihmisen usko ja Jumalasuhde ja samalla hänen suhtautumisensa toiseen ihmiseen. Hengellinen hoitaminen on sielunhoitoa, uskon asioista keskustelemista, uskon elämän hoitamista ja hengellistä kohtaamista. Ihminen tarvitsee toista ihmistä, joka kuuntelee ja välittää. Hengellisyys kuuluu holistiseen ajattelutapaan ja siihen kuvataan sisältyvän toivon käsite. Erityisesti vanhuksilla toivoa ja turvaa antava tekijä on usko Jumalaan. (Mattila, Vuollo, 2001, Rättyä 2004, Myllylä 2000, 2004.)

13 13 Heikkilän (2004) tutkimuksessa hengellisyys on ulottuvuus, joka on ensisijaisesti ihmisen perimmäistä kyselyä ja intuitiivista kokemista omasta olemassaolostaan, suhteestaan maailmankaikkeuteen ja asemastaan siinä. Se on ihmisen kyselyä elämänsä synnystä, tarkoituksesta ja päämäärästä. Hengellisyyteen liittyy myös tuonpuoleisuuden tiedostaminen Toivon merkitys syöpäsairaan potilaan elämässä Toivo on suuntautumista tulevaisuuteen, mahdollisuuteen, elämän tarkoitukseen, inhimilliseen kasvuun ja uskoon. Toivo on havaittua mahdollisuuden kokemusta henkilökohtaisessa elämässä. Se on ihmisen olemuksen ja olemassaolon välttämätön, tilapäinen tai muuttuva luonteen ominaisuus. Ihminen voi muuttaa tai vaikuttaa omaan toivon kokemukseensa liittyviä tapahtumia tai ajatuksia. Toivo on yrittämisen halua omien kykyjen ja rajoitusten mukaan. Usko, rakkaus, valoisuus ja levollisuus liittyvät läheisesti toivon sisältöön. Toivon jakaminen on ammatillista rakkautta. Toivon kokemusta välitetään moniammatillisessa hoitotyössä, jossa tuetaan potilasta ja hänen omaisiaan kokonaisvaltaisesti. (Myllylä, 2004, Kylmä 1997, Thulesius, 2003.) Toivon vahvistaminen on yksi terveyttä edistävä auttamismenetelmä hoitotyössä. Keskeistä siinä on potilaan kohtaaminen ihmisenä, ihmisarvojen vahvistaminen, eläytyminen ja oikeiden sanojen käyttäminen. Toivoa vahvistavan keskustelun ominaispiirteitä ovat vastuullinen ja aktiivinen kuuntelu ja hyväksyvä ja kunnioittava kommunikointi. On tärkeää puhua potilaan tunteista, jokapäiväisestä elämästä ja sen toiminnoista sekä hoidon luomista mahdollisuuksista. Toivon aktiivinen tukeminen merkitsee joskus toivon etsimistä, rakentamista ja toivoa vahvistavien tekijöiden tunnistamista. Tiedon saannin turvaaminen, keskustelu elämästä sairauden kanssa, hoidoista ja lääkityksestä ja tukiorganisaatioista puhuminen ovat toivoa tukevia toimintoja hoitotyössä. Potilasta autetaan asettamaan tavoitteita tulevaisuuteen ja saavuttamaan niitä. Niiden tulee olla realistisia ja niitä tulee voida muuttaa tarvittaessa. Hoitohenkilökunnan tehtävänä on tukea potilasta hengellisyydessä ja auttaa potilasta löytämään elämälleen tai elämäntapahtumilleen tarkoituksia. Elämän arvoa korostetaan osoittamalla, ettei sairaus ole ainoa

14 14 asia elämässä. (Kohonen, Kylmä, Pietilä & Juvakka, 2007, Mattoli, Repinski & Chappy, 2008, Towers, 2007.) Vartiaisen (2000) mukaan toivo on ihmisen yksilöllinen ja ainutlaatuinen kokemus. Syöpäsairaalla toivon yhteydessä esiintyvä epävarmuus on usein positiivista epävarmuutta, jonka sisälle toivo ja mahdollisuus kytkeytyvät. Toivo on elämän armoa, luottamusta elämän jatkumiseen ja yrittämiseen. Toivo on tilanteeseen tyytymistä, sairauden hyväksymistä ja sairauteen liittyvän tiedon vastaanottamista. Se on myös avun pyytämistä ja realistisiin sairauteen liittyviin tositietoihin tarttumista ja toimimista. Toivon käsitteellä viitataan odotukseen, mahdollisuuteen, tunteeseen, uskoon ja inhimilliseen kasvun prosessiin. Toivo nähdään prosessina, joka sisältää ajatuksia, tunteita, suhdeulottuvuuksia ja käyttäytymiseen liittyviä piirteitä. Toivo mahdollistaa uuden tietoisuuden omasta elämästä ja mahdollisuuksista. Se rohkaisee kantamaan epävarmuutta ja tuntematonta. Toivo on hoitava ja parantava tekijä elämässä. (Vartiainen, 2000.) Syöpään sairastuminen on aina kriisi, jonka seurauksena elämä voi muuttua, saada uuden sisällön ja merkityksen. Syöpäpotilaan aikaisemmat elämäntapahtumat ja elämänkokemusten ymmärtäminen ja niistä selviytyminen luo pohjan toivon kokemuksen syntymiselle. Oman elämäntilanteen hallinta ja toivo arjessa voi löytyä kognitiivisena toimintana, jolloin syöpäsairaan ihmisen toivo ilmenee yrittämisenä tai tilanteeseen taipumisena. Syöpäpotilaan toivon kokemus voi sairauden alkuvaiheessa olla pelkkää toivottomuutta ja hengellistä hätää sairauden tuomasta tulevaisuuden epävarmuudesta. Syöpä diagnoosia seuraa toivo syöpähoitojen onnistumisesta. Hoitohenkilökunnan kanssa käyty keskustelu hoidoista ja niiden mukana tulevista mahdollisuuksista virittää toivon kipinän alulle. Myöhemmässä vaiheessa syöpäpotilaan toivon kokemus voi olla kivuttomuutta, hyvää oloa sairaudesta huolimatta sekä yhdessä oloa rakkaitten ja läheisten kanssa. (Lindvall 1997, Vartiainen 2000.) Omaisten ja läheisten antama tuki sekä vertaistuki Usein potilaat pelkäävät omaistensa ja läheistensä suhtautumista sairauteensa. Varsinkin sairaalapotilaaksi joutuminen uhkaa ihmissuhteiden ja sosiaalisen arjen jatkuvuutta. Läheiset ihmissuhteet vahvistavat identiteettiä ja ylläpitävät itsetuntoa ja yhteenkuulu-

15 15 vuutta sosiaalisiin verkkoihin. Läheiset ihmiset voivat tyydyttää potilaan turvallisuuden, läheisyyden ja liittymisen tarpeita. He vahvistavat tuellaan potilaan psyykkisiä voimavaroja, auttavat selviytymään tunteiden kanssa ja antavat neuvoja tilanteen hallitsemiseksi. Potilaat kokevat omaisten ja läheisten läsnäolon erittäin tärkeäksi. He yrittävät usein itse suojella perhettään ja tukea heitä vaikeassa tilanteessa. Omaisia ja muita potilaalle läheisiä ihmisiä ei voida sulkea syövän todellisuuden ulkopuolelle. Heidän tulee saada tuntea, että he ovat mukana ja heitä on kohdeltava yksilöinä. Heitä on kohdeltava yksilöinä eikä kasvottomina tukijoukkoina. Korkeatasoisessa hoidossa huomioidaan myös omaisten tarpeet ja ohjataan tarvittaessa hoitoa myös heille. (Faulkner, Maguire, 1999,Kauppila & Tolonen, 1997, Aakala ym, 2000, Kangas, 1999.) Omaiset kaipaavat potilaan sairauteen liittyvää lääketieteellistä tietoa ja vähiten sairaalan osaston toimintaan liittyvää tietoa. He toivovat saavansa tietoa ymmärrettävällä kielellä omaistaan hoitavalta henkilökunnalta. Omaiset tarvitsevat myös emotionaalista tukea oman hyvinvointinsa kannalta, jotta jaksaisivat tukea paremmin potilasta. Omaisten lisäksi tärkeitä tuen antajia syöpäpotilaalle ovat hoitohenkilökunta ja toiset potilaat, joiden kanssa voi jakaa ja vertailla kokemuksia. Omaisten ja läheisten keskeisiä auttamistehtäviä ovat läsnäolo, potilaan hoitoon osallistuminen ja potilaan kanssa keskustelu. Näiden auttamismenetelmien avulla omaiset ja lähimmäiset pyrkivät antamaan potilaalle luontaisen hoivan ja läheisyyden tuomaa hyvää oloa. Potilaan hoitoon osallistumisen edellytyksenä on tieto, tuki, rohkaisu, potilaan suostumus ja omaisten halu osallistua. (Kuuppelomäki, 1997, Mattila & Vuollo, 2001.) Myös vertaistuen tiedetään olevan syöpäpotilaan selviytymisen kannalta tärkeää. Kankaan (1999) tutkimuksesta käy ilmi, miten tärkeitä ovat syöpäpotilaan kontaktit samaa kokevan potilastoverin kanssa. Heidän kanssaan on helppo keskustella ja erityisen tärkeänä pidettiin parantuneiden syöpäpotilaiden tapaamista. Potilailla tulee tunne etteivät he paini yksin ongelmiensa kanssa. Potilastoverit luovat kokemuksien jakamisella toisiinsa toivoa. (Kyngäs ym, 2000, Kauppila & Tolonen, 1997, Väätäinen, 1987, Eriksson, 1995.)

16 16 4 TUTKIMUKSEN SUORITTAMINEN Valitsemme tutkimusmetodiksi kvalitatiivisen eli laadullisen tutkimusotteen, koska tutkimuksemme kohteena on ihminen ja ihmisen elämys- sekä kokemusmaailma. Laadullisessa tutkimuksessa ihmisen kokemusmaailmaa voidaan tarkastella ihmisten välisistä vuorovaikutussuhteista, arvotodellisuudesta, elämysmaailmasta ja ihmisten kokemusmaailmasta käsin. Tämä kokemus- ja elämysmaailma on koko ajan läsnä muuttuen ja tutkimusten kautta sitä muutettane. Ihmisten toimet, suunnitelmat, päämäärät, yhteisöjen toiminta ovat kaikki merkitystapahtumia, jotka olennaisesti liittyvät laadulliseen tutkimustyöhön. (Varto 1996, Alasuutari 1999, Eskola 2000.) 4.1 Tutkimusympäristö ja aineistonkeruu Haastattelut tehtiin marraskuussa 2006 Oulun yliopistollisen sairaalan syöpätautien vuodeosastolla 19. Haastateltavien joukko koostui potilaista, joilla oli todettu mikä tahansa syöpä vuoden 2006 aikana. Haastateltavien joukko oli valikoitu näyte osastolle tulleista potilaista, joiden sairaus diagnosoitiin vuonna 2006 ja sairaus oli alkuvaiheessa. Valitut potilaat suostuivat haastateltaviksi. Haastateltavat olivat kirjautuneet osastolle potilaiksi eivätkä olleet päiväkävijöitä, joten haastattelutilanne oli helpompi järjestää ja toteuttaa. Haastatteluja varten teimme tutkimuslupa- anomuksen (ks. LIITE 1.) syöpätautien- ja sädehoidon ylihoitajalle Toini Jämsälle. Haastatteluluvan saimme marraskuun alussa Laadimme haastattelulupa kirjeen (ks. LIITE 2.), jossa kysyimme valitsemiltamme potilailta luvan haastattelun tekemiseen. Haastattelulupakirje vaati potilaiden allekirjoituksen. Potilaita, joita osastolla haastateltiin, oli kuusi ja jokainen haastatteluun pyydetty potilas suostui haastateltavaksi. Haastattelukysymykset (ks. LII- TE 3.) oli laadittu niin, että saimme vastaukset laatimiimme tutkimustehtäviin. Haastattelulomakkeessa oli kysymyksiä taustatiedoista, sairauden aiheuttamista reaktioista ja hengellis- emotionaalisen tuen tarpeesta.

17 17 Aineiston hankinnan metodina käytimme puolistrukturoitua haastattelua eli teemahaastattelua. Teemahaastattelu sopii erityisesti arkojen, intiimien ja heikosti tiedostettujen asioiden ja arvojen tutkimiseen. Haastattelu kohdistuu ennalta valittuihin teemoihin, mutta teemahaastattelussa ei ole tarkasti määritelty kysymysten muotoa tai esittämisjärjestystä. (Metsämuuronen 2006, 2008.) Hirsijärvi ja Hurme (2000) toteavat teemahaastattelun olevan tiedonkeruumenetelmänä hyvin joustava. Tutkija voi esittää tutkittavalle tarkentavia lisäkysymyksiä ja ottaa yhteyttä heihin vielä myöhemminkin, jos aineisto vaatii tarkentamista. Ajattelimme teemahaastattelun sopivan tutkimustehtäviemme aineistonkeruumenetelmäksi, koska valitsemamme aihealue oli luonteeltaan sensitiivinen ja saamamme vastaukset jokaisen ihmisen yksilöllisestä kokemusmaailmasta peräisin olevia. Teemahaastattelussa haastattelurunkoa käytetään apuna haastatteluaiheiden läpiviemisessä, mutta kysymysten esittämisjärjestys voi vaihdella. (Eskola & Suoranta 2000). Haastattelurunkomme (ks.liite ) sisälsi avoimia kysymyksiä, johon teemahaastattelu sopii hyvin. Haastattelimme jokaisen potilaan yksin, rauhallisessa ympäristössä. Keskustelu oli spontaania ja haastateltavat olivat motivoituneita haastatteluun ja pitivät aihevalintaamme tärkeänä. Jotkut haastateltavat olivat vähäsanaisia, mutta pienellä kannustuksella saimme heidät avautumaan enemmän aiheesta. Jokaisen haastattelun alussa selvitimme haastateltaville tutkimuksen tarkoituksen ja tutkimuksen luottamuksellisuuden. Kerroimme, ettei heidän henkilötietojaan näkyisi missään ja että haastatteluun osallistuminen on vapaaehtoista. Kirjoitimme haastattelut sitä mukaa ylös kun potilaat vastasivat. 4.2 Analyysimenetelmä Aineiston analyysimenetelmänä käytimme induktiivista sisällönanalyysiä. Metsämuuronen (2008) esittää Syrjäläisen (1994, 90) mallin induktiivisesta sisällönanalyysista. Analyysi alkaa tutkijan herkistymisellä, jossa tutkija opettelee tuntemaan oman aineistonsa läpikotaisin ja ottaa haltuunsa alaluokat tutkittavasta aiheesta, sisäistää aineiston tekemällä vahvaa ajattelutyötä. Aineisto luokitellaan keskeisimmiksi luokiksi tai teemoiksi. Tämän jälkeen täsmennetään tutkimustehtävä sekä käsitteet. Seuraavassa vaiheessa todetaan ilmiöiden esiintymistiheys sekä poikkeudet ja tehdään mahdollinen uusi

18 18 luokittelu. Aineiston avulla tapahtuu ristiinvalidointi, jossa saadut luokat horjutetaan tai puolletaan. Lopuksi analyysin tulosta tarkastellaan ja tulkitaan laajemmalti päätyen johtopäätöksiin tutkittavasta ilmiöstä. 4.3 Aineiston analyysi Kuvaamme seuraavan luettelon avulla polun, jonka mukaan analyysimme eteni. Aineistoon tutustuminen ja kokonaiskuvan sisäistäminen Aineiston auki kirjoittaminen sana sanalta Analyysiyksikön määrittäminen Tutkimustehtävien kysyminen aineistolta ja oleellisen aineiston erottelu Olennaisten ilmaisujen pelkistäminen alaluokiksi samankaltaisuuden mukaan Alaluokkien muodostaminen ryhmittelyn jälkeen Alaluokkien yhdistäminen uudelleen nimetyiksi yläluokiksi/ pääluokiksi Tutkimuskohteen lopullinen kuvaaminen pääluokkina Yläluokkien yhdistäminen pääluokiksi Aloitimme aineiston analyysin litteroinnilla (ks. LIITE 4.) eli kirjoitimme haastattelut auki, sana sanalta. Tarkoituksenamme oli tuottaa haastatteluista saamamme aineisto lakanamaiseksi tekstiksi, jossa on kirjattuna kaikki tieto haastattelutilanteesta, mitään muuttamatta. Litterointia tehdessämme tutustuimme tarkasti aineistoon, jotta aineisto tuli tarkasti läpikäytyä ja tutuksi. Aineistoon tutustuminen on tärkeää, jotta saadaan muodostettua kokonaiskäsitys tutkittavasta ilmiöstä. (Metsämuuronen 2006). Varsinainen induktiivinen sisällön analyysi alkaa analyysiyksikön valinnalla. Tuomen ja Sarajärven (2002) mukaan, aineiston analyysiyksikön valintaa ohjaa tutkimuskysymys sekä aineiston laatu. Luimme haastatteluja useaan kertaan läpi hahmottaaksemme aineiston kokonaisuuden ja saadaksemme esiin tutkittavan ilmiön. Valitsimme analyysiyksiköksi ajatuskokonaisuuden, koska koimme näin helpommaksi hahmottaa tutkittavaa aihettamme. Tämän jälkeen pelkistimme (ks. LIITE 4.) aineiston karsimalla turhat, opinnäytetyölle epäolennaiset tiedot pois. Aineistomme pelkistämistä ohjasi tut-

19 19 kimuskysymyksemme. Esitimme aineistolle kahta tutkimuskysymystä, käyden aineiston läpi useaan kertaan. Ensimmäinen tutkimuskysymyksemme haki vastausta syöpään sairastuneen ihmisen hengellis- emotionaalisen tuen tarpeesta, millaista tukea hän tarvitsee? Pelkistettyjä ilmaisuja olivat mm. Olen saanut keskusteluapua ystäviltäni tai hoitajan tulisi oma- aloitteisesti kysyä, kaipaako juttelua ja keskusteluapua? Toinen selkeästi esiin noussut ilmaisu liittyi rukoukseen: Rukous on voimavara ja tärkein. tai Rukous, mutta itsekseen. Pelkistettyjen ilmaisujen kirjoittamisen jälkeen aloitimme ryhmittelyn (ks. LIITE 4.). Ryhmittelyssä etsimme aineistosta samaa tarkoittavia tai eroavaisuuksia kuvaavia käsitteitä. Samaa asiaa tarkoittavat käsitteet ryhmitellään ja yhdistetään luokaksi. Luokat nimetään luokan sisältöä kuvaavalla käsitteellä. Muodostimme näistä pelkistetyistä ilmaisuista ryhmittelyn jälkeen kaksi alaluokkaa (ks. LIITE 4.), jotka nimesimme sen mukaan, mitä luokat kuvaavat: keskustelu ja rukous. Koko aineiston pelkistämisen ja ryhmittelyn jälkeen muodostui lisää alaluokkia: toivo, hoitohenkilökunnan ja omaisten antama tuki, realistinen tieto sairaudesta ja hyvä kliininen hoito. Alaluokkia syntyi yhteensä seitsemän kappaletta. Jatkoimme analyysiä yhdistämällä samansisältöiset alaluokat toisiinsa. Alaluokat eli alakategoriat yhdistyivät analyysissämme yläluokiksi (ks. LIITE 4.) eli yläkategorioiksi, joita syntyi kolme kappaletta. Alaluokista keskustelu ja rukous sekä toivo yhdistyivät yläluokaksi, jonka nimesimme jo meille viitekehyksen kautta tutuksi tulleeksi käsitteeksi: Syöpäpotilaan hengellis- emotionaalinen tuki. Muut alaluokat yhdistyivät kahdeksi yläluokaksi, joille annettiin nimet: sosiaalinen tukeminen ja syöpäsairauden hoito. Analyysiä jatkettuamme mietimme yläluokkien sisältöjä ja pääluokaksi (ks. LIITE 5.) nimesimme syöpäpotilaan hengellis- emotionaalisen tuen tarpeen. Toisen tutkimustehtävän johtamana kysyimme aineistolta konkreettisia hoitotyön keinoja, joilla hoitohenkilökunta voi syöpäpotilasta auttaa. Haastateltavien pelkistettyjä ilmaisuja olivat mm. Hoitohenkilökunnan tulisi kysyä, haluaako potilas keskustella mieltä painavista asioista ja antaa toivoa sairaudesta selviämisessä ja Kaipaa tukea eniten sairauden alkuvaiheessa ja toivon ylläpitämistä koko sairauden ajan säännöllisesti. Alaluokkia syntyi kolme kappaletta: keskustelu, rukous sekä tieto sairaudesta ja hoidoista. Pääluokan nimeksi tuli syöpäpotilaan hengellis- emotionaalinen tukeminen. Analyysin jälkeen tärkeimmiksi auttamiskeinoiksi nousivat keskustelu- ja kuunteluapu sekä toivon antaminen.

20 Opinnäytetyön luotettavuus Laadullisessa opinnäytetyössä luotettavuuden arviointi tapahtuu tutkijan, aineiston laadun, aineiston analyysin ja tulosten arvioinnin kautta. Kun esitämme opinnäytetyömme tuloksia, pyrimme kuvaamaan prosessin niin selkeästi, että sitä on ulkopuolisen helppo seurata. (Metsämuuronen 2006.) Tutkimussuunnitelman perusteellinen teko ja siihen sisällytetty laaja teoreettinen viitekehys auttoivat opinnäytetyön tekemisessä. Aikataulutus opinnäytetyön valmistumista ajatellen on laadittu selkeästi. Olemme käyttäneet aiheeseemme liittyviä aiemmin julkaistuja tutkimuksia, jotka ovat olleet tuoreita. Näistä tutkimuksista ilmeni syöpäpotilaan hengellis- emotionaalisen tuen tarpeen olevan todellinen. Syöpäpotilaan hengellis-emotionaalisen tuen tarpeesta oli tehty muutamia tutkimuksia ja aihe kiinnosti meitä edelleen. Tästä saimme perustellun aiheenvalinnan opinnäytetyöllemme. Luotettavuutta on myös potilaiden asiantuntijuus aihetta kohtaan, eli he ovat hengellis- emotionaalisen tuen tarpeen arvioijia. Opinnäytetyömme haastattelukysymykset laadimme tutkimustehtävien mukaisesti. Jaoimme haastateltaville kirjalliset tiedotteet, jossa kerrottiin tutkimuksen tarkoitus. Tutkittavilta pyydettiin kirjallinen suostumus haastattelun tekemiseen. Tutkittaville kerrottiin, ettei heidän henkilötietonsa tule julki missään vaiheessa. Tutkimusluvan haimme Oulun yliopistollisen keskussairaalan aistinelinten- ja syöpätautien ylihoitajalta, joka myönsi luvan haastattelujen tekemiseen. Haastattelupaikkana oli syöpätautien osasto 19. Haastattelupaikaksi sovimme kulloinkin vapaana olevan rauhallisen huoneen, jossa saatoimme keskeytyksettä suorittaa haastattelut. Haastattelut olivat ennalta sovittuja ja suunniteltu potilaiden aikataulujen mukaan. Ulkopuolisia häiriötekijöitä ei ollut, joka lisäsi haastattelujen luotettavuutta. Haastattelutilanteessa kävimme kyselylomakkeen läpi suunnitellusti kysymys kerrallaan. Lopuksi kysyimme vielä haastateltavilta, halusivatko he lisätä vielä jotakin aiheeseen liittyvää. Useissa tapauksissa he selvensivät ajatuksiaan liittyen haastatteluun. Tulosten luotettavuutta heikentäviä asioita ovat haastattelulomakkeen testaamatta jättäminen ennen varsinaisia haastatteluja sekä lisäkysymysten puuttuminen kirjallisesti var-