KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA 5

Transkriptio

1 Vuosikertomus 2013

2 SISÄLLYS TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS 3 TOIMINTA-AJATUS 4 ARVOPERUSTA 4 TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET 4 KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA 5 2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ 8 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE HYVÄ JOHTAMINEN JA VAKAA TALOUS 19 LIITTEET

3 TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS Vuosi 2013 oli hyvien uutisten vuosi. Kelan maksama ruokavaliokorvaus nousi vuoden alussa ensimmäistä kertaa sen kymmenvuotisen historian aikana. Korotus oli pieni, mutta sitäkin tärkeämpi viesti päättäjiltä: keliaakikoiden tarpeita kuunnellaan. Myös Raha-automaattiyhdistys vastasi liiton kehittämistarpeisiin myöntämällä avustuksia aiempaa enemmän. Yleisavustuksen korotuksen turvin aluetoimintaverkosto saatiin täydennettyä koko maan kattavaksi. Viides aluetoimisto aloitti toimintansa syksyllä Turussa, toimialueena Lounais-Suomi. Vuoden kohokohta ja liiton henkilökunnan voimanponnistus oli Keliakia messujen järjestäminen toukokuussa. Tapahtuma kokosi ennätysmäärän osallistujia ja näytteilleasettajia. Kiitosta saivat korkeatasoinen luento-ohjelma, laaja gluteenittomien tuotteiden valikoima ja Tampere-talo messupaikkana. Ensimmäistä kertaa luentoja pidettiin myös ruotsiksi ja Hehkuva-projekti rakensi tapahtumaan hyvinvoinnin huoneen. Vuoden keskeinen kampanjatapahtuma oli valtakunnallinen keliakiaviikko, jonka teema oli Kun lapsi sairastaa keliakiaa. Viikon tavoitteena oli lisätä lasten keliakian tunnettuutta ja kannustaa yhdistyksiä huomioimaan lapset toiminnassaan entistä paremmin. Keliakiayhdistykset järjestivätkin innolla lapsille ja lapsiperheille suunnattuja tapahtumia ja jakoivat kampanja-aineistoja terveydenhuoltoon. Ruokavaliokorvauksen vaikuttamistyön välineiksi tehtiin kaksi kyselyä: toisessa kysyttiin keliakiaa sairastavilta ruokavaliokorvauksen kehittämistarpeista ja toisessa selvitettiin, miten yhteiskunta tukee muissa maissa keliakiaa sairastavia. Molempien kyselyjen tuloksia esiteltiin eduskunnan keliakiaverkostossa, ja liitto sai paljon kiitosta kartoituksistaan. Hehkuva-projektissa käynnistyi kolmas toimintavuosi. Projektissa keskityttiin kehittämään ja tuottamaan uudenlaisia keinoja ja välineitä, joilla tuetaan keliakiaa sairastavien henkistä ja sosiaalista hyvinvointia arjen haastavissa tilanteissa sekä jatkettiin pilottiyhdistystoimintaa. Viestinnässä sosiaalinen media kasvatti suosiotaan. Keliakia-lehtien ilmestymismääriä lisättiin julkaisemalla säännöllisesti Keliakia-verkkolehteä. Keliakia-lehden visuaalisuutta kehitettiin ja uutiskirjeen ulkoasu uudistettiin. Gluteeniton ruokavalio herätti paljon keskustelua mediassa. Keliakiayhdistysten toiminta jatkui aktiivisena ja yhdistysten jäsenmäärä jatkoi kasvuaan. Keliakiaa sairastavien järjestäytymisaste säilyi edelleen vahvana. Suuri määrä keliaakikkoja antaa painoarvoa erityisesti liiton vaikuttamistoiminnalle. Järjestön uutena puheenjohtajana aloitti kansanedustaja Inkeri Kerola. Keskustoimiston laajennukseen saatiin investointihankeavustus. Varsinainen remontointi tapahtuu vuoden 2014 puolella. Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -aineistoprojektin toteutus siirtyi seuraavalle vuodelle henkilömuutosten takia. Gluteeniton ruokavalio kiinnostaa uusia kohderyhmiä. Keliakiajärjestön tulee ottaa mahdollisimman pian kantaa siihen, miten se suhtautuu uusiin ryhmiin, kuten gluteeniherkkiin tai henkilöihin, jotka kokevat voivansa paremmin gluteenittomalla ruokavaliolla. Ovatko liiton palvelut myös näille ryhmille tarkoitettuja ja ovatko yhdistykset valmiita ottamaan uudet ryhmät mukaan toimintaansa? Tuloksellisesta ja antoisasta yhteistyöstä kiittäen, Leila Kekkonen toiminnanjohtaja 3

4 TOIMINTA-AJATUS Keliakialiitto on valtakunnallinen kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka toimii rekisteröityjen keliakiayhdistysten katto-organisaationa. Liiton tavoitteena on parantaa keliakiaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä hyvinvointia toimimalla neuvonta- ja palvelujärjestönä. Keliakialiiton tehtävänä on: motivoida keliakiaan sairastuneita sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa, tukea ja palveluja varmistaa keliakiaan sairastuneille asiantunteva diagnostiikka, hoidonohjaus ja seuranta terveydenhuollossa edistää keliakian ruokavaliohoidon onnistumisen edellytyksiä: gluteenittomien tuotteiden ja palveluiden turvallisuutta, saatavuutta, valikoimaa ja laatua kehittää sosiaaliturvaa tukea jäsenyhdistysten toimintaa ja toimintaedellytyksiä ja lisätä keliakian tunnettuutta yhteiskunnassamme ARVOPERUSTA Keliakiajärjestön keskeinen toiminnan arvo on ihmisten yhdenvertaisuus, joka näkyy sekä työmme tavoitteissa että toimintatavoissamme. Kaikki työmme perustuu jäsentemme etujen ajamiseen ja tarpeiden huomioonottamiseen. Järjestö palvelee jäseniään nopeasti ja laadukkaasti. Arvostamme kansalaistoimintaa ja vapaaehtoistyötä. Teemme aktiivista ja monialaista yhteistyötä päättäjien, tiedeyhteisöjen, terveydenhuollon, elintarviketeollisuuden, kaupan, ravitsemisalan ja muiden palveluntarjoajien kanssa. Keskeisiä toimintatapoihimme liittyviä arvojamme ovat luotettavuus, asiantuntijuus ja puolueettomuus kaikessa toiminnassamme. Olemme uudistumiskykyisiä. Kuuntelemme herkällä korvalla eri osapuolia. Käymme jatkuvaa vuoropuhelua, olemme avoimia uusille asioille ja ennakoimme tulevaisuutta aktiivisesti. TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET Toimintavuosi oli strategiakauden kolmanneksi viimeinen vuosi ja teemana oli keliakia on myös sosiaalisesti rajoittava sairaus. Hehkuva-projektissa keskityttiin kehittämään ja tuottamaan uudenlaisia keinoja ja välineitä, joilla tuetaan keliaakikkoja arjen haastavien tilanteiden kohtaamisessa ja hallinnassa sekä jatkuvan erilaisuuden kanssa toimeen tulemisessa sosiaalisissa ja muissa tilanteissa. Muina vuoden painopisteinä olivat keliakiamessujen järjestäminen ja vuorovaikutteisen viestinnän kehittäminen. 4

5 KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA Vuosi 2013 pähkinänkuoressa Viestintä on Keliakialiiton keskeinen strategisen vaikuttamisen osa-alue, joka kytkeytyy liiton kaikkeen toimintaan. Viestinnän tavoitteena on tarjota keliaakikoille hyvät tiedolliset edellytykset hoitaa sairauttaan. Viestinnällä lisätään myös suuren yleisön, yhteistyökumppaneiden ja sidosryhmien keliakiatietoutta, mikä osaltaan auttaa keliaakikkoa. Vuonna 2013 tärkeimmät viestintätapahtumat olivat keväällä järjestetyt Keliakia messut ja syksyn valtakunnallinen keliakiaviikko. Viestinnän sisällöissä ja painotuksissa otettiin huomioon keliaakikon henkisen hyvinvoinnin tukeen tähtäävän Hehkuva-projektin tuottamaa osaamista. Printti- ja verkkolehti ilmestyivät säännöllisesti, samoin uutiskirjeet. Verkkoviestinnän panostukset tuottivat tulosta. Gluteeniton ruokavalio herätti paljon keskustelua mediassa. Viestinnän seurantaa ja tunnuslukuja (suluissa edellisen vuoden lukema) Painettu Keliakia-lehti ilmestyi 5 kertaa, painos oli loppuvuonna kpl ( kpl), osoitteellinen jakelu noin kpl (sama) ja sivumäärä 236 (232). Keliakia-verkkolehti ilmestyi 4 kertaa. Sivuilla oli käyntejä (3 907) ja kävijöitä (2 909). Sähköinen uutiskirje lähetettiin 10 kertaa ja sen tilaajamäärä oli noin henkeä (noin 5 000). Verkkouutisia julkaistiin 54 kpl (43). Verkkosivuilla oli käyntejä ( ), kävijöitä ( ), uusien kävijöiden käyntejä 66,6 % (67,1 %) ja sivulatauksia ( ). Keliakiaviikkoon liittyen 54 sanoma- tai aikakauslehteä julkaisi keliakiaan liittyvän jutun. Lisäksi uutisia oli radiossa, televisiossa ja netissä, mm. Ylen kanavilla. Vuoden aikana medialle lähetettiin tiedotteita 7 (7 kpl). Jäsensivuilla oli käyntejä (5 153), kävijöitä (4436) ja sivulatauksia (11 035). Jäsensivujen keskustelupalstalla oli käyntejä (7 570) ja kävijöitä (5575). Jäsensivujen Yhdistyksille-osiossa oli käyntejä 833 (698) ja kävijöitä 371 (256). Keliakialiiton Facebook-sivuilla oli vuoden lopulla (1073) tykkääjää ja Twitterissä 246 (155) seuraajaa. Twiittauksia vuoden aikana 62 kpl (158). Keliakia messuilta julkaistiin YouTube-video (Vuoden 2013 gluteeniton tuote ja yritys -kilpailujen voittajat), jolla oli vuoden loppuun mennessä 105 näyttökertaa. Keliakia-lehti tärkein jäsenpalvelu Keliakia-lehti on Keliakialiiton viestinnän keskeisin kanava ja tärkein jäsenille suunnattu palvelu. Lehti tarjosi ajankohtaista tietoa keliakiasta sairautena, keliakian ruokavaliohoidosta, terveellisestä ravitsemuksesta ja 5

6 gluteenittomista tuotteista sekä kertoi vertaiskokemuksista. Sisällössä otettiin erityisesti huomioon Hehkuvaprojektin tuottama tieto ja osaaminen sekä julkaistiin henkisen tuen juttusarjaa. Lehti seurasi uutisoiden myös keliakiatutkimusta ja alan kehittämishankkeita. Vuoden aikana julkaistiin kolme palveluliitettä. Lehden visuaalisuutta kehitettiin loppuvuonna, ja siitä saatiin positiivista palautetta. Painetun lehden näköisversio oli luettavissa selailtavassa muodossa liiton jäsensivuilla. Keliakia-verkkolehden lukijamäärä kasvoi Keliakia-verkkolehdessä julkaistiin ajankohtaisia uutisia, asia-artikkeleita, henkilöhaastatteluita, keliaakikoiden elämään liittyviä artikkeleita sekä ruokajuttuja. Lisäksi jokaisessa verkkolehdessä oli pääkirjoitus ja blogikirjoitus. Verkkolehdessä oli myös päivittyvä paikallistoimintapalsta ja reseptiosio. Lukijakyselyn mukaan verkkolehden lukijoita kiinnostivat eniten jutut gluteenittomista tuotteista ja palveluista, gluteenittomat reseptit, keliaakikon hyvinvointiin liittyvät jutut sekä matkustamiseen liittyvät jutut. Näkyvyyttä Keliakia messuilla ja keliakiaviikolla Keliakialiitto järjesti 4. valtakunnalliset Keliakia messut Tampereella toukokuussa. Keliakiamessuille tuotettiin omat markkinointi- ja tiedotusaineistot, messuohjelma ja muu messuaineisto. Valtakunnallinen keliakiaviikko järjestettiin 18. kerran Teemana oli Kun lapsella on keliakia. Kampanja-aineistoksi tuotettiin Kun lapsella on keliakia -esite, joka käännettiin loppuvuonna myös ruotsiksi. Lisäksi uusittiin Keliaakikkolapsi päivähoidossa ja Keliaakikko-oppilas koulussa -esitteet, jotka käännettiin myös ruotsiksi. Keliakiaviikon mediaseurannan ansiosta viestintä pystyi jakamaan sosiaalisessa mediassa juttuaiheita. Verkkosivuilla kiinnosti tieto sairaudesta Keliakialiiton verkkosivuilla ilmestyi säännöllisesti uutisia, tiedotteita, artikkeleita ja asiantuntijavastauksia, jotka palvelivat liiton jäseniä (julkiset sivut ja jäsensivut), ammattilaisia (HoReCa ja Hoitomalli), mediaa ja muita keliakiasta kiinnostuneita (julkiset sivut). Julkisilla sivuilla eniten käyntejä keräsivät sivut, jotka kertoivat keliakiasta sairautena ja keliakian liitännäissairauksista. Jäsensivuilla eniten käytiin sivuilla, joilla käsiteltiin jäsenetuja ja paikallisia keliakiayhdistyksiä. Vuoden aikana todettiin, että nykyiset sivut vaativat voimakasta kehittämistä ja selkeyttämistä ja tämän vuoksi käynnistettiin verkkopalveluuudistuksen suunnittelu. Uutiskirjeen ulkoasu kehittyi Keliakialiiton uutiskirje lähetettiin säännöllisesti kaikille sen tilanneille. Uutiskirjeessä tiedotettiin jäsenille ajankohtaisista ja tärkeistä asioista, joiden erityisesti toivottiin tavoittavan jäsenet henkilökohtaisesti. Uutiskirjeen ulkoasua kehitettiin ja sen alkuun lisättiin toiminnanjohtajan ajankohtainen tervehdys jäsenille. Sosiaalinen media kasvatti suosiotaan Facebookissa tiedotettiin liiton ja alueiden tärkeistä tapahtumista sekä ajankohtaisista uutisista ja tutkimustuloksista. Sivulla vastattiin liitolle esitettyihin kysymyksiin ja luotiin keskustelua esittämällä sivua seuraaville kysymyksiä. Eniten kiinnostusta, tykkäämisiä ja jakoja herättivät keliakiaviikkoon ja Keliakia messuihin liittyneet päivitykset sekä linkitykset lehtijuttuihin tai tv-ohjelmiin, joissa oli käsitelty keliakiaa tai gluteenittomuutta. Twitteriä käytettiin erityisesti asiatiedon jakamiseen asiantuntijoille, medialle ja muille keliakiasta kiinnostuneille. Erityisesti keliakiaviikon ja Keliakia messujen aikana Twitteriä käytettiin aktiivisesti. Messuilta julkaistiin myös video YouTubeen. Esitysten jakoon tarkoitettua SlideSharea ei käytetty, koska jaettavaa materiaalia ei saatu. 6

7 Sisäinen viestintä tukee yhteistä tekemistä Toimihenkilöiden jaettu työaikakalenteri otettiin käyttöön verkossa. Etäyhteyksiä keskustoimiston ja aluevastaavien kanssa kehitettiin loppuvuonna. Liiton kriisitoimintasuunnitelma ei vielä valmistunut, joten myös siihen pohjautuvan kriisiviestintäsuunnitelman päivitys siirtyi eteenpäin. Käynnistettiin ITC-uudistusprosessi, jonka tavoitteena on siirtyä pilvipohjaiseen jaettujen verkkokansioiden tiedostosysteemiin sekä ottaa käyttöön kaikille työntekijöille yhteinen sähköpostiohjelma ja jaettu kalenteri. Esitteitä päivitettiin Päivitettiin Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo ja Keliakia kumppanina -esite. Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän uutta esitettä ei laadittu, koska Euroopan laajuiset ohjeistukset olivat kesken. Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -aineistoprojekti siirtyi Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama kaksivuotisen Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -aineistoprojektin aloittaminen siirtyi ja tiivistyi vuodelle 2014 henkilömuutosten vuoksi. Viestintätoimikunta Viestintätoimikunta kokoontui pitkän tauon jälkeen pohtimaan liiton viestintää. Jatkossa kokouksia pidetään vähintään kerran vuodessa. Toimikunnan kokoonpano on liitteessä 4. 7

8 2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ Vuosi 2013 pähkinänkuoressa Vaikuttamistoiminnan tavoitteena on vaikuttaa keliakiaa sairastavien sosiaaliturvan kehittymiseen sekä varmistaa gluteenittoman ruokavalion toteutumisen edellytyksiä. Vuoden keskeinen tavoite oli vaikuttaa edelleen keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen kehittymiseen. Liitto toteutti jäsenilleen kyselyn ruokavaliokorvauksen kehittämistarpeista. Lisäksi selvitettiin, miten yhteiskunta tukee keliakiaa sairastavia eri maissa. Yhteistyö eduskunnan keliakiaverkoston kanssa jatkui tiiviinä. Toinen keskeinen tavoite oli Keliakia messutapahtuman järjestäminen. Messut pidettiin toukokuussa Tampere-talossa ja tapahtumaan osallistui ennätysmäärä sekä vierailijoita että näytteilleasettajia. Vuoden aikana valmisteltiin lisäksi Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän sertifioinnin auditointiosuutta, joka liittyy Euroopan keliakialiittojen hyväksymän Gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän yhtenäisiin periaatteisiin ja kriteereihin. Vaikuttamistoiminnan tunnuslukuja (edellisen vuoden luvut suluissa) Kelan maksama ruokavaliokorvaus nousi alkaen. Eduskunnan keliakiaverkosto kokoontui kolme kertaa. Infotilaisuus eduskunnassa ravitsemusohjauksen merkittävyydestä ja aloite sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikolle, lakialoite toimeentulotukeen liittyen, kirjallinen kysymys kotihoidon gluteenittomista ateriapalveluista, sivistysvaliokunnan kuultavana teemana päiväkotija kouluaterioiden gluteenittomuus. Kysely jäsenille ruokavaliokorvauksen kehittämisestä, 768 henkilöä vastasi. Kysely ulkomaisille keliakialiitoille sosiaaliturvasta eri maissa, 28 liittoa vastasi. Keliakia messut , osallistujia 3 200, näytteilleasettajia 44, kouluarvosanat tapahtuman onnistumisesta olivat 8,5 (messuvieraat) ja 8,8 (näytteilleasettajat). Keliaakikolle soveltuvia tuotteita luettelo: sivuja 48, painos kpl, verkkosivulatauksia yli kertaa. Gluteenittomien tuotteiden hintojen kartoitus loppuvuodesta. Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuksia myönnettiin kolmen uuden yrityksen 16 tuotteelle, merkin käyttöoikeus oli 17 yrityksen 230 tuotteella. Auditointi tuli osaksi merkkijärjestelmää (vientiä harjoittavat yritykset). Yhteistyöpalavereita yritysten kanssa pidettiin 13 kpl. Päivitä keliakiatietosi -täydennyskoulutuspäiviä järjestettiin 3, osallistujia yhteensä 81. Uutiskirjeitä ravitsemisalan ammattilaisille lähetettiin 5. Liitolla oli edustus Euroopan keliakialiittojen kattojärjestön AOECS:n hallituksessa: 5 kokousta sekä yleiskokouksessa kolme edustajaa ja nuorten edustaja. Pohjoismaisessa kokouksessa oli liitolta kolme edustajaa. Yhteistyöprojekti latvialaisen Life Without Gluten -yhdistyksen kanssa. 8

9 Kysely ruokavaliokorvauksen kehittämistarpeista Vuoden aikana tehtiin kaksi kyselyä sosiaaliturvaan liittyen. Kyselyjen tuloksia hyödynnettiin ruokavaliokorvaukseen vaikuttamistyössä. Keväällä tehtiin kysely jäsenille ruokavaliokorvauksen kehittämistarpeista. Lähes kaikkien (93 %) vastaajien mielestä ruokavaliokorvauksen määrä on liian alhainen. Vastaajat pitivät yhtä tärkeänä sekä korvauksen määrän nostamista että korvauksen sitomista indeksiin. Korvauksen määrää päätettäessä tulisi myös huomioida välilliset kustannukset sekä keliakian aiheuttama henkinen ja sosiaalinen kuormittavuus. Toisessa kyselyssä selvitettiin, miten yhteiskunta eri maissa tukee keliakiaa sairastavia. Kyselyn mukaan yhteiskunnan tuki vaihtelee suuresti maittain. Toisissa maissa ei tueta lainkaan, toisissa maissa tuki on lähes 250 euroa kuukaudessa. Osassa maista tuki maksetaan rahana, osassa gluteenittomina tuotteina. Lapsille annettu tuki on yleisempää kuin aikuisille annettu. Maista, joissa aikuisille maksetaan tukea rahana, Suomessa keliaakikoille maksettava summa oli alhaisin. Eduskunnan keliakiaverkosto aktiivisena Molempien kyselyjen tuloksia käsiteltiin myös eduskunnan keliakiaverkoston kokouksissa. Muina verkoston kokousten teemoina olivat lakialoitteen valmistelu toimeentulotukeen liittyen, gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksen tekijätahon kartoitus sekä keliakian kuormittavuus henkisesti ja sosiaalisesti. Lisäksi eduskunnassa järjestettiin Riisikakkuja vai ravitsemusohjausta -seminaari, jonka yhteydessä luovutettiin sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikolle ravitsemusterapiapalvelujen KELA-korvattavuuteen liittyvä aloite yhdessä kuuden muun järjestön kanssa. Toimeentuloasioissa vierailtiin myös Kuntaliitossa. Lisäksi Keliakiaverkosto jätti kirjallisen kysymyksen kotihoidon gluteenittomien ateriapalvelujen turvallisuudesta, hinnoittelusta ja ravitsemuksellisesta laadusta. Gluteenittomien elintarvikkeiden hintaselvitys Loppuvuodesta käynnistettiin gluteenittomien elintarvikkeiden hintaselvitys oppilaitosyhteistyönä. Kerättyjä hintatietoja verrataan tavanomaisiin vastaaviin elintarvikkeisiin. Alkuvuodesta 2014 lasketaan keliakian ruokavaliohoidon aiheuttamat ylimääräiset kustannukset. EU-lainsäädäntöön vaikuttaminen Seurattiin EU-lainsäädännön kehittymistä ja vaikutettiin etenkin ns. gluteeniasetuksen lainsäädäntöön yhdessä Euroopan keliakialiittojen kattojärjestö AOECS:n (Association of European Coeliac Societies) kanssa siten, että se siirtyi EU:n elintarviketietoasetuksen alle. Tämä Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus elintarviketietojen antamisesta kuluttajille tuli voimaan , siirtymäajat ovat 3 5 vuotta. Keliakialiitto tiedotti vuoden aikana aktiivisesti uudesta asetuksesta jäsenistölle, ammattilaisille ja yhteistyöyrityksille. Keliakia messuilla tehtiin osallistujaennätys Kaksipäiväinen Keliakia messutapahtuma järjestettiin toukokuussa. Järjestyksessään neljännet Keliakia -messut kokosivat Tampere-talolle kaikkiaan yli 3200 osallistujaa, mikä oli keliakiamessujen uusi ennätys. Messut olivat ensimmäistä kertaa yleisölle avoimina kahtena päivänä, mikä koettiin niin kävijöiden kuin näytteilleasettajien keskuudessa toimivaksi ja tervetulleeksi käytännöksi. Messuohjelma sisälsi muun muassa korkeatasoisia asiantuntijaluentoja, tietoiskuja ja luentoja ruokavaliohoidosta ja ravitsemuksesta sekä kertomuksia keliaakikoiden omista kokemuksista. Uutuuksia olivat ruotsinkieliset luennot ja Hehkuva-projektin hyvinvoinnin huone. Suurta kiitosta saivat monipuolinen luento-ohjelma, erinomaiset luennoitsijat, näytteilleasettajien määrä ja laaja gluteenittomien tuotteiden valikoima sekä Tampere-talo messupaikkana. Messuvieraat antoivat messuista kokonaisarvosanaksi 8,5. 9

10 Näytteilleasettajia oli messuilla ennätysmäärä. Messut kokosivat yhteen gluteenittomien raaka-aineiden tuottajat, gluteenittomien tuotteiden valmistajat, maahantuojat, myyjät, järjestöt, hankkeet sekä useat gluteenittomien palveluiden tarjoajat ja kuluttajat. Näytteilleasettajien antama kokonaisarvosana messuista oli 8,8. Auditointiprosessi käynnistettiin merkkijärjestelmän osalta Vuoden aikana Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeus myönnettiin 16 uudelle tuotteelle. Vuoden lopussa gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeus oli 17 yrityksen 230 tuotteella. Merkkijärjestelmän uusia, Euroopan laajuisia kriteerejä on sovellettu alkaen. Siirtymäaika on kaksi vuotta. Uudistettu gluteenittoman tuotteen merkki on entistä informatiivisempi ja merkkiä koskevat samat myöntämisperusteet Euroopan eri maissa. Merkin käyttöoikeuden saaminen edellyttää jatkossa vientiä harjoittavalta yritykseltä hyväksyttyä auditointiprosessia. Vuoden aikana valmisteltiin auditoinnin käynnistämistä ja aloitettiin keskustelut palvelun tarjoajan kanssa auditoinnin suorittamiseksi. Merkin käyttöoikeuksista päättävä kuusihenkinen asiantuntijaryhmä kokoontui vuoden aikana viisi kertaa. Tiivis yhteistyö jatkui tuotevalmistajien kanssa Yhteistyö oli aktiivista gluteenittomien tuotteiden tuottajien, valmistajien, valmistuttajien, pakkaajien ja maahantuojien sekä muiden elintarvikealan yritysten kanssa. Yhteistyötapaamisia oli vuoden aikana 13 eri yrityksen kanssa. Tapaamisissa sovittiin yhteistyömuodoista ja laadittiin vuositason kirjalliset yhteistyösopimukset sekä keskusteltiin keliaakikoiden toiveista ja tarpeista tuotevalikoiman ja saatavuuden suhteen. Monille yrityksille annettiin myös asiantuntija-apua muun muassa tuotekehittelyyn, tuoteturvallisuuteen, lainsäädäntöön ja pakkausmerkintöihin liittyvissä asioissa. Yhteistyötapaamisissa vähittäiskauppojen ketjuohjauksesta vastaavien kanssa tiedotettiin ja keskusteltiin ruokavaliohoidosta, keliaakikoista asiakasryhmänä sekä gluteenittomien tuotteiden saatavuudesta, valikoimasta, sijoittelusta ja hinnoittelusta. Yhteistyökumppaneina oli vähittäiskauppaketjujen edustajia, vähittäiskaupan henkilökuntaa, suurkeittiötuotteiden valmistajia sekä gluteenittomien palveluiden tarjoajia. Täydennyskoulutusta ja tietoa ammattilaisille Vuoden aikana järjestettiin kolme alueellista Päivitä keliakiatietosi -koulutuspäivää ravitsemisalan ammattilaisille. Koulutuspäivistä saatu palaute on ollut kiitettävää ja koulutukset on koettu ammatillisesti tarpeellisiksi ja luentojen aiheet asiantunteviksi, monipuolisiksi sekä käytännönläheisiksi. Erityiskiitosta koulutuksissa on saanut runsas tuotenäyttely ja maistiaiset gluteenittomista vaihtoehdoista. Vuoden aikana päivitettiin ravitsemisalan ammattilaisille kohdennettua Horeca-sivustoa. Sivusto on kattava tietopaketti kaikille hotelli-, ravintola-, catering- sekä kaupan alan ammattilaisille ja opiskelijoille. Lisäksi lähetettiin uutiskirjeitä alan ammattilaisille. Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo 2013 Päivitettiin luettelo, johon on koottu vähittäiskaupoissa myytäviä, keliaakikoille soveltuvia viljapohjaisia elintarvikkeita. Luetteloon listattiin myös gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneet tuotteet. Lisäksi luettelosta löytyy gluteenittomia leivonnaisia valmistavien leipomoiden, leipomoiden myymälöiden ja paistopisteiden sekä verkkokauppojen tuote- ja yhteystietoja. Valmistajien, pakkaajien ja maahantuojien yhteystiedot on myös koottu luetteloon. 10

11 Vuoden 2013 gluteeniton yritys ja tuote palkittiin Vuoden 2013 gluteenittomaksi yritykseksi valittiin Huvilan Kahvila Helsingistä ja Vuoden gluteenittomaksi tuotteeksi Ravintoraision gluteenittomat Provena kaura-myslisämpylät. Kunniamaininta myönnettiin Ruokakeskon gluteenittomille Pirkka-paistopisteleiville. Kansainvälinen toiminta Kansainvälisen toiminnan pääpaino oli AOECS:ssa vaikuttamisessa. Keliakialiiton edustaja toimi AOECS:n viisijäsenisessä hallituksessa ja lisäksi hänen vastuullaan oli Eating Out -projektin koordinointi. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana 5 kertaa ja Eating Out -työryhmä kerran. AOECS:n Scientific Advisory Boardiin kuului gastroenterologi Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmästä. Osallistuttiin AOECS:n yleiskokoukseen Hollannissa. Lisäksi osallistuttiin Pohjoismaiden ja Baltian maiden yhteistyökokoukseen Latviassa. Kumppanina latvialaisessa päiväkoti- ja kouluruokailuprojektissa Keliakialiitto toimi kumppanina Latvian Life Without Gluten -yhdistyksen EU-rahoitteisessa projektissa, jonka tavoitteena on luoda malli turvallisen ja toimivan gluteenittoman ruokailun järjestämiseksi keliaakikkolapsille latvialaisissa päiväkodeissa ja kouluissa. Latvian keliakialiiton sekä maan terveysviranomaisen edustajat kävivät tutustumassa Tampereella suomalaisten koulujen ja päiväkotien toimintaan ja hakemassa mallia Suomen päiväkoti- ja kouluruokailujen käytännöistä. Heidän tavoitteena oli koota niistä Latviaan sovellettavat toimintaohjeet. Lokakuussa Riiassa järjestettiin paikallisille toimijoille konferenssi, jossa Keliakialiiton asiantuntija piti puheenvuoron. 11

12 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA Vuosi 2013 pähkinänkuoressa Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys on kaksi prosenttia, joten keliakia on vielä vahvasti alidiagnosoitu sairaus. Keliakian saumattoman hoitoketjun tavoitteena on vähentää keliakian alidiagnostiikkaa ja varmistaa hyvän hoidon toteutuminen diagnostiikasta hoidon ohjaukseen ja seurantaan terveydenhuollossa sekä ohjata keliakiaan sairastunut keliakiayhdistyksen vertaistuen piiriin. Keliakiahoitajat ovat tärkeä koossa pitävä lenkki keliakiapotilaan hoitoketjussa. Hoitoketjun tunnuslukuja (edellisen vuoden luvut suluissa) Ravitsemusterapeuttien verkkopalveluun kuului 254 ravitsemusterapeuttia (230). Ravitsemusterapeuteille lähetettiin 3 uutiskirjettä. Tutkimusapurahoja jaettiin yhteensä euroa ( euroa). Keliakiahoitajia oli yhteensä 192 (194). Terveydenhuollon järjestämiä ensitietopäiviä oli 8 (6). Keliakialiitolla oli vuoden lopussa 19 kokemuskouluttajaa. Keliakiahoitajaverkosto hoitoketjun lenkkinä Aluetoimistojen käynnistämän ja ylläpitämän keliakiahoitajaverkoston toimintaa jatkettiin. Keliakiahoitajille järjestettiin koulutusta eri puolilla Suomea ja lähetettiin tiedotteita sekä konsultoitiin puolin ja toisin. Lisäksi aluevastaavat ovat tavanneet keliakiahoitajia terveyskeskuskäyntien yhteydessä. Aluevastaavat vaikuttivat alueidensa sairaanhoitopiireihin, jotta nämä järjestäisivät ensitietopäiviä keliakiaan sairastuneille. Lisäksi he toimivat luennoitsijoina alueidensa kaikissa ensitietotilaisuuksissa. Kokemuskouluttajatoimintaa Keliakialiitto oli mukana järjestöjen yhteisessä valtakunnallisessa kokemuskouluttajaverkostossa, jota koordinoi Reumaliitto. Kokemuskouluttajien koulutustapaamiseen osallistui tavoitteen mukaisesti yli puolet liiton kokemuskouluttajista. Kokemuskoulutusverkoston yhteyshenkilönä toimi Pohjois-Suomen aluevastaava. Asiantuntijaneuvosto ja ravitsemusjaosto Keliakialiiton asiantuntijaneuvosto koostuu keliakiaan erityisen perehtyneistä lääketieteen ja ravitsemuksen ammattilaisista. Neuvosto ottaa kantaa keliakiaan ja gluteenittomaan ruokavaliohoitoon liittyviin kysymyksiin ja selvittää niihin liittyviä asioita. Lisäksi liittohallitus voi pyytää asiantuntijaneuvostolta apua erilliskysymysten ratkaisemiseksi. Asiantuntijaneuvosto asettaa tarvittaessa työryhmiä valmistelemaan asioita ja tekee esityksen tutkimusapurahojen jakoa valmistelevan työryhmän kokoonpanosta. Asiantuntijaneuvosto kokoontui vuonna 2013 kerran. Neuvoston kokoonpano on liitteessä 4. 12

13 Asiantuntijaneuvoston kokouksen teemoina olivat: taudinaiheuttajamekanismit keliakiassa, Burden of coeliac disease -tutkimusprojektin keskeiset tulokset, ikääntyvien keliaakikoiden hyötyminen ruokavaliohoidosta, havainnot keliaakikoiden henkisen hyvinvoinnin tukemiseen keskittyvän Hehkuva-projektin hyvinvointikyselyn tuloksista, refraktaarikeliakian hoito sekä kaura keliaakikon ruokavaliossa. Asiantuntijaneuvoston alaisuudessa toimii ravitsemusterapeuteista koostuva ravitsemusjaosto, joka kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa työstämään keliakian ravitsemushoitoon liittyviä linjauksia. Kokouksissa tiedotettiin ja keskusteltiin meneillään olevista asioita (mm. kaurajuomien ja -kermojen soveltuvuus keliaakikoille, gluteeniton ruokavalio -termin käyttöönotto keliakiaruokavalion tilalla). Lisäksi työstettiin valmiiksi selkokielinen esite keliakiasta ikääntyneiden, vammaisten ja huonosti suomea puhuvien keliakiaa sairastavien ohjaukseen. Vuoden keliakiatutkija ja tutkimusapurahat Keliakialiitto valitsee vuosittain vuoden keliakiatutkijan ja jakaa apurahoja keliakiatutkimukseen. Vuoden 2013 keliakiatutkijaksi valittiin LT Marja-Leena Lähdeaho. Apurahoja myönnettiin kahdeksalle tutkijalle ja ensimmäistä kertaa kansainväliselle lasten diagnostiikkaa kehittävälle tutkimushankkeelle. Muu tutkimus- ja kehittämisyhteistyö Jatkettiin tutkimusyhteistyötä eri alojen tutkijoiden kanssa. Kannustettiin keliakiaa sairastavia osallistumaan keliakiaan liittyviin tutkimuksiin. Kannustettiin yhdistyksiä, yhteistyökumppaneita ja yksittäisiä henkilöitä kartuttamaan liiton tutkimusrahastoa. Lisäksi avustettiin tutkijoita ja opiskelijoita heidän tutkimuksissaan ja opinnäytetöissään toimimalla materiaalipankkina sekä antamalla ohjausta ja ideoita. 13

14 4. TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE Vuosi 2013 pähkinänkuoressa Keliakialiiton järjestötoiminnan päämääränä on vahvistaa keliakiaa sairastavien yhteisöllisyyttä ja tukea sairauteen sopeutumista sekä jaksamista tuottamalla palveluita liiton 30 jäsenyhdistyksen ja näiden yli jäsenen tueksi. Liiton viidennen ja viimeisen aluetoimiston avautuminen syksyllä Lounais-Suomen alueelle oli järjestötoiminnalle merkittävä asia. RAY:n myöntämän yleisavustuksen korotuksen turvin aluetoimistoverkosto saatiin viimein täydennettyä koko maan kattavaksi. Järjestötyön tunnuslukuja (edellisen vuoden luvut suluissa) Keliakiayhdistyksissä oli jäseniä (20 414). Keliakiayhdistykset järjestivät yhteensä 432 (385) tapahtumaa. Tapahtumiin osallistui (9 098) henkilöä. Lastentapahtumia järjestettiin 5, joissa oli osallistujia 162 (141). Keliakianuorten tapahtumia järjestettiin 3, joissa oli osallistujia 45. Aluetoiminnan keliakiaan liittyviä neuvontakertoja oli (1 864). Aluevastaavat kävivät yhdistysten tilaisuuksissa 69 (56) kertaa. Alueellisiin koulutuksiin osallistui161 (95) henkilöä. Hehkuva-projekti vieraili yhdistyksissä 9 kertaa. Tilaisuuksiin osallistui yhteensä 125 henkilöä. Pänniikö, kun -keskustelutilaisuuksia järjestettiin 4 ja niihin osallistui 103 henkeä. Aluetapaamisia, joissa Hehkuva-projekti oli mukana, oli 8 ja niissä oli yhteensä 134 osallistujaa. Muita liiton tai yhdistysten tapahtumia, joissa Hehkuva-projekti oli mukana, oli 13 ja osallistujia niissä oli yhteensä 248. Rayn rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja oli 5 (5) ja osallistujia 110 (66). Kelan rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja oli 3 (4) ja osallistujia 89 (102). Omarahoitteiseen virkistystapahtumaan osallistui xx henkeä. Tuettuja lomaviikkoja oli 4, joissa osallistujia oli 206. Ruokavaliohoidon neuvontakontakteja oli yhteensä Jäsenmatka Itävaltaan, osallistujia oli 41. Keliakialiitto jäsenyhdistysten tukena Keliakialiiton järjestöpalvelut tukevat vapaaehtoisvoimin toimivien keliakiayhdistysten toimintaa. Liitto tarjoaa jäsenyhdistyksilleen monipuolisia viestintäpalveluita, asiantuntija-apua, erilaisia toimintamalleja ja materiaalia sekä koulutusta. Keliakialiitto ylläpitää jäsenrekisteriä yhdistysten puolesta ja hoitaa jäsenmaksulaskutuksen. Yhdistysten toiminnalle asetetut tavoitteet toteutuivat: kaikki 30 keliakiayhdistystä toimivat ja niiden toiminta oli laajuudeltaan samansuuruista kuin edellisenä vuonna. 14

15 Liiton henkilöstö koulutti ja toimi asiantuntijana paikallisyhdistysten tilaisuuksissa. Kaikkien yhdistysten kanssa oli vuoden aikana runsaasti yhteistyötä ja liiton toimihenkilöt kävivät vuoden aikana vähintään kerran lähes jokaisen yhdistyksen tapahtumissa. Koulutukset ja tiedotus Koulutusten järjestämisestä yhdistysten toimijoille vastasivat ensisijaisesti liiton aluetoimistot. Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa jatkettiin yhteistyötä koulutustilaisuuksien järjestämisessä. Koulutustilaisuuksiin saatiin OK-tukea. Koulutustunteja kertyi yhteensä 333 (2012: 274), joten osallistuminen oli hieman edellistä vuotta aktiivisempaa. Yhdistystiedotteella tiedotettiin ajankohtaisista asioista yhdistyksille. Tiedote lähetettiin seitsemän kertaa. Tiedotusta täydensivät sähköpostiviestintä sekä jäsensivujen Yhdistyksille-osio. Valtakunnallinen keliakiaviikko Syyskuussa järjestettävä keliakiaviikko on vuoden tärkein liiton ja yhdistysten yhteinen kampanja. Keliakialiitto tuotti yhdistyksille järjestämisideoita ja materiaalia keliakiaviikon tapahtumiin. Yhdistykset järjestivät keliakiaviikolla Kun lapsella on keliakia -teemaan sopivia, lapsille ja lapsiperheille suunnattuja tapahtumia sekä jakoivat viikon kampanjamateriaalia terveydenhuoltoon. Järjestötyöryhmä: uusia tunnustuspalkintoja vapaaehtoisille Järjestötyöryhmän aloitteesta liitossa otettiin käyttöön kaksi uutta tunnustusta ansioituneiden vapaaehtoisten palkitsemiseksi. Tavoitteena on lisätä vapaaehtoistoiminnan näkyvyyttä ja arvostusta. Vapaaehtoistoiminnan tunnustuspalkinnon myöntää vuosittain Keliakialiitto ja Vuoden vapaaehtoistoimijan tunnustuksen myöntää keliakiayhdistys aktiiviselle vapaaehtoiselleen. Ensimmäinen Vapaaehtoistoiminnan tunnustuspalkinto myönnettiin syysliittokokouksen yhteydessä. Järjestötyöryhmän esityksestä muutettiin liiton ansiomerkkijärjestelmän sääntöjä. Jatkossa kultaisen ansiomerkin voi saada myös paikallisen toiminnan pohjalta. Valtakunnallisesti merkittävän toiminnan huomioimiseksi otettiin käyttöön kokonaan uusi merkki, kultainen ansiomerkki timantein. Tiedot liiton ansiomerkkien saajista ovat liitteessä 6. Järjestötyöryhmässä suunniteltiin myös keliakiaviikon toteutusta, liiton sääntöuudistusta sekä suunnitelmaa yhdistysten tueksi suunnatulle projektille. Projektille haettiin RAY:n rahoitusta vuosille , mutta rahoitusta ei tällä kertaa saatu. Järjestötyöryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. Ryhmän kokoonpano on liitteessä 4. Keliakiayhdistyksissä järjestettiin tapahtumia ja vaikutettiin Jäsenyhdistykset edistivät keliakiaan sairastuneiden hyvinvointia järjestämällä alueillaan monipuolista toimintaa ja tapahtumia, tarjoamalla vertaistukea sekä tekemällä paikallistason edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Yhdistykset ovat lähellä jäseniä, niissä tunnetaan hyvin keliakiaa sairastavien moninaiset tarpeet sekä arjen haasteet ja pystytään vastaamaan niihin. Yhdistykset järjestivät jäsentilaisuuksia, virkistys- ja liikuntatapahtumia, keliakiaviikon tapahtumia, koulutus-, kurssi- ja messutapahtumia sekä vertaistukihenkilöiden järjestämiä opastettuja kauppakierroksia. Yhdistykset toimivat tärkeässä roolissa keliakiaa sairastavien paikallisina edunvalvojina. Ne tekivät keliaakikkojen palvelujen parantamiseksi tiivistä yhteistyötä alueidensa oppilaitosten, tuotteiden valmistajien, kauppojen, ravintoloiden, kahviloiden ja muiden järjestöjen kanssa. Vapaaehtoistoimijoiden määrä yhdistyksissä pysyi 15

16 vakaana. Yhteenveto yhdistystoiminnan laajuudesta ja asiakkuuksista vuonna 2013 löytyy liitteestä 8 ja paikallisyhdistysten vastuuhenkilöt ilmenevät liitteestä 9. Yhdistysten jäsenmääristä ja jäsenkehityksestä kerrotaan vuosikertomuksen Johtaminen ja talous -osiossa. Toiminta ja edut yhdistysten jäsenille Yksi liiton keskeisimpiä palveluita jäsenistölle oli ruokavaliohoidon neuvonta, jonka tavoitteena on motivoida keliakiaa sairastavia hoitamaan itseään hyvin sekä päivittämään ruokavaliohoitoon ja gluteenittomiin tuotteisiin liittyviä tietojaan. Joka toinen maanantai-ilta oli myös maksuton keliakia-asiantuntijalääkärin puhelinvastaanotto. Vuoden aikana keliaakikoiden ohjaus- ja neuvontakontakteja oli yhteensä noin Lisäksi paikallisyhdistyksissä käytiin luennoimassa ravitsemukseen ja gluteenittomaan ruokavalioon liittyvistä, yhdistysten toiveiden mukaisista aiheista. Jokainen keliakiayhdistyksen uusi jäsen sai liittyessään liiton lähettämän Tervetuloa jäseneksi -aineistopaketin. Jäsenmatka Itävaltaan toteutettiin aikaisempien vuosien tapaan. Lisäksi liitto on neuvotellut jäsenkorttiin liittyviä etuja jäsenistölle. Kuntoutus ja kurssitoiminta Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on lisätä keliakiaa sairastavien tietämystä sairaudesta, auttaa heitä hyväksymään sairauden aiheuttamat muutokset jokapäiväisessä elämässä sekä motivoida hoitamaan itseään mahdollisimman hyvin. Vertaistuki on myös keskeisessä roolissa. Vuoden aikana järjestettiin viisi RAY:n ja kolme Kelan rahoittamaa kurssia. Lisäksi järjestettiin pitkään sairastaneille omarahoitteinen virkistystapahtuma. RAY:n kurssien kohderyhminä olivat keliakialapsi vanhemman kanssa (2 kurssia), työikäiset aikuiset, eläkeläiset sekä eläkeläispariskunnat. Kursseille pääsi vain puolet hakijoista. Kysytyin kursseista oli eläkeläisten parikurssi. Kelan kurssien kohderyhminä olivat perheet, joissa lapsella on keliakia sekä huonossa hoitotasapainossa olevat työikäiset aikuiset. Kurssipalautteiden perusteella niin RAY:n kuin Kelan rahoittamat kurssit olivat tarpeellisia kaikkine osaalueineen. Vertaistuen lisäksi kurssiohjelman monipuolisuus ja erityisesti luennoitsijoiden asiantuntijuus sai paljon kiitosta. Ruokapäiväkirjaseurannat ja ruoka-ainekyselytulokset avasivat eri ravintoaineiden tarpeellisuuden. Gluteenittoman leivonnan harjoittelusta pidettiin. Myös gluteenittomien tuotteiden valmistajat saivat kiitosta lähettämistään runsaista tuotenäytteistä. Keliakialiitto teki keväällä jäsenilleen satunnaisotantakyselyn sopeutumisvalmennuskurssien tarpeesta, sisällöstä ja kehittämisestä. Kyselyn mukaan kursseja tarvitaan enemmän ja monipuolisimmille kohderyhmille ja tarjolla tulisi olla myös viikonloppukursseja. Monet vastaajat toivoivat, että läheisten, kuten puolison tai perheen tulisi päästä mukaan kurssille. Pitkään sairastaneet kaipasivat tiedonpäivitys- ja motivointikursseja. Keliakialiitto teki vaikuttamistyötä Kelan rahoittamien kurssien jatkumiseksi. Vaikuttamistyö ei tuottanut tulosta, joten Kelan kurssit loppuvat vuoden 2014 alusta. RAY:n kanssa neuvoteltiin muuttuneesta sopeutumisvalmennuskurssien rahoitustilanteesta. Tuetut lomat Vuoden aikana jatkettiin tuettujen lomaviikkojen markkinointia keliaakikoille ja heidän perheilleen yhteistyös- 16

17 sä Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon kanssa. Lomatoiminnan tavoitteena on tukea osallistujia itsenäisessä selviytymisessä elämän eri tilanteissa ja vahvistaa perheiden sisäisiä vuorovaikutussuhteita. Lasten- ja nuortentoiminta Keliakialiitto järjestää lastentoimintaa kolmelle ikäryhmälle: mikronukkarit (alle kouluikäiset), mininukkarit (alakouluikäiset) ja makronukkarit (yläkouluikäiset). Lapsille järjestettävän toiminnan suunnittelee vanhempaintoimikunta yhdessä Etelä-Suomen aluevastaavan kanssa. Lapsille järjestettiin yhteensä viisi tapahtumaa, ja vuoden osallistujatavoite saavutettiin. Mikronukkareille järjestettiin touhupäivä Ti-Ti Nallen Talossa ja vanhemmille oma keskustelutilaisuus. Mininukkarit perheiheen vierailivat Heurekassa, matkasivat Ruotsiin Södertäljeen Tom Tits Experiment -elämystaloon sekä juhlivat pikkujoulua Lounais-Suomen uudella aluetoimistolla. Keliakia messuilla lapsille oli oma puuhaosasto. Makronukkarit osallistuivat Keliakianuorten Ver-tu päivään Kuopiossa. Vuosi oli Keliakianuorten (16 28-vuotiaat) osalta aktiivinen niin kotimaassa kuin kansanvälisesti. Tapahtumia järjestettiin kolme, minkä lisäksi Keliakianuoret olivat mukana Keliakia messuilla. Jokainen tapahtuma houkutteli toimintaan uusia osallistujia ja sai erittäin hyvää palautetta. Keliakianuorten lisäsivät tavoitteen mukaisesti yhteistyötä yläkouluikäisten makronukkarien kanssa. Coeliac Youth of Europe:n eli CYE:n Serbiassa järjestetylle kansainväliselle kesäleirille osallistui kuusi suomalaista ja CYE:n järjestämään konferenssiin Amsterdamissa osallistui keliakianuorten edustaja. Keliakianuorten toimintaa koordinoi nuorisotoimikunta. Toimikunta julkaisi omaa palstaa Keliakia-lehdessä ja juttuja Keliakiaverkkolehdessä sekä ylläpiti verkkosivuja ja Facebook-ryhmää. Keskustelu Facebook-ryhmässä oli erittäin aktiivista ja monipuolista jatkuvasti lisääntyvien jäsenien ansiosta. Aluetoiminta RAY:n myöntämän yleisavustuksen korotuksen turvin perustettiin viides ja viimeinen aluetoimisto lokakuun puolivälissä Turkuun, toimialueena Lounais-Suomi. Aluetoimintaverkoston saaminen maankattavaksi vei 15 vuotta. Liiton 5 alue-toimistoa, Pohjois- Itä-, Etelä- ja Länsi-Suomen aluetoimistot, antoivat käytännönläheistä neuvontaa ja koulutusta eri alojen ammattilaisille sekä keliaakikoille ja heidän läheisilleen. Aluetoimistot tukivat keliakiayhdistysten toimintaa, neuvoivat jäseniä keliakiaan liittyvissä kysymyksissä ja tekivät yhteistyötä alueensa terveydenhuollon, ravitsemisalan, toisten järjestöjen sekä oppilaitosten kanssa. Yhdistysten vapaaehtoistoimijoille järjestettiin alueellista koulutusta tavoitteen mukaisesti. Aluevastaavat kirjoittivat Keliakia-lehteen useita asiantuntija-artikkeleita sekä juttuja alueidensa tapahtumista ja viestivät aktiivisesti liiton verkko- ja Facebook-sivuilla. He osallistuivat useiden liiton järjestämien valtakunnallisten tapahtumien suunnitteluun ja toteutukseen, esimerkiksi sääntömääräisiin kokouksiin, tuetuille lomaviikoille, ammattilaisten täydennyskoulutuksiin, messutapahtumiin ja jäsenmatkalle sekä vastasivat erilaisten valtakunnallisten tapahtumien, esimerkiksi lastentapahtumien järjestämisestä. Yhdistysten jakautuminen alueittain (suluissa alueen jäsenmäärä) Etelä-Suomen alue: 4 (5 786) Itä-Suomen alue: 6 (3213) Lounais-Suomen alue: 4 (2773) Länsi-Suomen alue: 7 (5566) Pohjois-Suomen alue: 9 (3545) 17

18 Erimenu.fi-palvelu ja EriMeno-hanke Keliakialiitto oli mukana Pirkanmaan Allergia- ja Astmayhdistyksen ruokavalioiden hallintaan kehitetyissä Erimenu.fi- ja uudessa EriMeno-palveluissa. Erimenu.fi -palvelussa käyttäjiä on noin kuukaudessa. Rekisteröityneitä käyttäjiä on yli EriMeno-verkkopalvelun päätavoitteena on toteuttaa yhteisöllinen ja karttapohjainen verkkopalvelu, jonka avulla erityisruokavaliota noudattavat henkilöt voivat etsiä tietoa itselleen sopivista ravitsemispalveluista. Keliakialiitto osallistui hankkeen johtoryhmän työskentelyyn. Yhdessä tekemisen vuosi Hehkuva-projektissa Projektissa aloitettiin käytännössä toimivien henkisen tuen toimintatapojen etsiminen yhteistyössä keliaakikoiden kanssa. Tavoitteena oli kokeilla kasvokkaisia keskusteluja sekä verkkokeskusteluja. Vuoden alussa kokeiltiin keskusteluryhmän muodostamista Etelä-Suomen alueelle. Tämä kokeilu ei toteutunut vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Syyksi arveltiin, ettei yksinomaan henkisestä hyvinvoinnista keliakiassa välttämättä uskaltauduta keskustelemaan. Sen sijaan pilottiyhdistystoiminnassa järjestettiin neljä onnistunutta keskustelutilaisuutta Pirkanmaan alueella. Lisäksi henkisestä ja sosiaalisesta hyvinvoinnista keliakiassa keskusteltiin keliakiayhdistysvierailuilla, aluetapaamisissa, sopeutumisvalmennuskursseilla ja keliaakikoiden virkistyspäivillä. Projektivuoden keskeinen toimintatapa oli yhteistyö pilottiyhdistysten kanssa. Oulun seudun, Uudenmaan ja Keski-Suomen keliakiayhdistysten kanssa toteutettiin laajat jäsenkyselyt. Kyselyjen pohjalta Oulussa aloitettiin yhteistyötä uusien, aktiivisten keliaakikoiden kanssa ja Uudellamaalla käynnistettiin terveydenhuoltoon vaikuttamisen kokeilun suunnittelu. Vuoden aikana Pirkanmaan ja Keski-Suomen pilottiyhdistykset työskentelivät yhteistyössä. Pirkanmaalla järjestettiin neljä Pänniikö, kun -tapahtumaa, joissa keliaakikot jakoivat kokemuksiaan keliakiasta sekä luentotilaisuus keliakiasta. Projekti osallistui aluetapaamisiin Keliakialiiton neljällä toimialueella. Tapaamisissa rakennettiin näkemystä keliaakikon henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin keskeisistä ulottuvuuksista ja hahmoteltiin henkisen ja sosiaalisen tuen käytännön menetelmiä. Aluetyöskentelyn viimeinen tapaaminen siirtyi marraskuun lopulle, mistä syystä suunniteltu verkkokeskustelu siirrettiin alkuvuodeksi Mukana tapahtumissa Projekti osallistui Keliakia messuille omalla osastolla yhdessä sopeutumisvalmennustoiminnan ja lääkärin neuvontapisteen kanssa. Messuille työstettiin julisteita henkisestä ja sosiaalisesta hyvinvoinnista, harjoituksia ja pohdintatehtäviä keliaakikoiden käyttöön sekä pidettiin keskustelutuokioita ja luento henkisestä hyvinvoinnista. t Keväällä toteutettiin keliaakikoiden läheisille suunnattu kirjoituskilpailu henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin kysymyksistä. Kirjoituksista koottiin raportti ja lisäksi keliaakikkolasten vanhempien kokemuksista esite. Lisäksi työstettiin materiaalia keliakiaviikolla julkaistuun Kun lapsella on keliakia -oppaaseen. Viestintä Projekti tuotti koko vuoden ajan materiaalia keliaakikon henkisen hyvinvoinnin kysymyksistä Keliakia-lehteen, Keliakiaverkkolehteen ja liiton some-kanaville. Osana pilottiyhteistyötä hankittiin keliakia-asioille ja paikalliselle keliakiatoiminnalle näkyvyyttä paikallislehdissä. Henkisen ja sosiaalisen tuen välineiden suunnittelu käynnistyi Vuoden loppupuolella käynnistettiin keliaakikon henkisen ja sosiaalisen tuen verkkosovelluksen ja henkilökohtaisen voimaantumistyökirjan sisältöjen ja toteuttamisen suunnittelu. Sovelluksen ja työkirjan keskeiset sisällöt hahmoteltiin ja verkkosovelluksen mahdollisten palveluntarjoajien tapaamiset alkoivat. 18

19 5. HYVÄ JOHTAMINEN JA VAKAA TALOUS Vuosi 2013 pähkinänkuoressa Keliakiajärjestö kasvaa nopeasti ja kasvu jatkuu lähitulevaisuudessakin, sillä vasta 1/3 keliakiaa sairastavista on löydetty. Hyvän johtamisen päämääränä on turvata hallitun kasvun edellytykset. Rajallisten voimavarojen kohdentaminen suunnitelmallisesti ja tehokkaasti vaatii koko järjestöltä yhteistä strategista näkemystä ja saumatonta yhteistyötä. Tavoitteena on kehittää järjestön rakenteita ja palveluja siten, että järjestö pystyy vastaamaan laadukkaasti kasvavan jäsenistön ja sidosryhmien tarpeisiin. Johtamisen ja talouden tunnuslukuja (edellisen vuoden luvut suluissa) Jäseniä oli vuoden lopussa , tavoite oli Keliakiayhdistyksiin liittyi 1284 uutta jäsentä (1 226) ja 647 henkilön jäsenyys päättyi (704). Järjestäytymisaste oli edelleen korkea, 60 %. Jäsenyhdistysten määrä pysyi ennallaan 30:ssa. Aluetoimintaverkosto saatiin valmiiksi. Lounais-Suomen aluetoimiston palvelut käynnistettiin , toimisto sijaitsee Turussa. Uuden strategiakauden suunnittelu käynnistyi. Hallituksen kokouksia oli 7, asioita 135. Hallitustyöskentely arvioitiin kiitettäväksi (4,3/5). Johtoryhmän kokouksia oli 17 ja henkilöstöpalavereja 9. Kehityskeskustelut henkilöstön kanssa toteutuivat suunnitellusti, kaksi kertaa vuodessa. Henkilöstön sairauspoissaolot keskimäärin 7 päivää henkilötyövuotta kohti (edellisenä vuonna 11,5 päivää). Sairauspoissaoloprosentti oli 2,8 %. Poissaoloissa ovat mukana myös päivät, jolloin lapsi sairasti. RAY:n myöntämät avustukset olivat yhteensä ITC-järjestelmien uudistaminen käynnistyi. Keskustoimiston laajentaminen ja remontointi siirtyi vuodelle Tilikauden tulos oli ylijäämäinen. Jäsenyhdistykset Tavoitteena oli, että keliakiayhdistysten kokonaisjäsenmäärä on toimintavuoden lopussa, uusia jäseniä liittyy 1 300, toimivia keliakiayhdistyksiä on vähintään 30 ja järjestäytymisaste on 60 % keliakiadiagnoosin saaneista. Tavoitteet toteutuivat lähes suunnitellun mukaisesti. Lisätietoja jäsenmäärän kehityksestä yhdistyksittäin on liitteessä 10. Liittokokoukset Liiton sääntömääräinen kevätkokous pidettiin huhtikuussa Tampereella. Kokoukseen osallistui 74 äänivaltaista edustajaa 27 keliakiayhdistyksestä. Sääntömääräisten asioiden lisäksi päätettiin kutsua liiton pitkäaikainen 19

20 puheenjohtaja Marja-Leena Kemppainen liiton kunniapuheenjohtajaksi. Syysliittokokous pidettiin Tampereella marraskuussa. Kokoukseen osallistui 68 äänivaltaista edustajaa 24 keliakiayhdistyksestä. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset kokousasiat, joissa mm. valittiin hallitukseen neljä uutta jäsentä. Lisäksi RAY:n hallituksen puheenjohtaja Hanna Tainio kertoi ajankohtaisia kuulumisia. Liittohallitus Liittohallitus kokoontui säännöllisesti. Vuoden alussa liiton uutena puheenjohtajana aloitti kansanedustaja Inkeri Kerola. Liitteestä 4 ilmenee hallituksen kokoonpano. Hallituksen sihteerinä ja asioiden esittelijänä toimi toiminnanjohtaja sekä talousasioiden esittelijänä talouspäällikkö. Hallituksen jäsenet osallistuivat kokouksiin aktiivisesti ja työskentelyn arviointi toteutettiin vuoden viimeisessä kokouksessa. Toimikunnat Kevätliittokokouksessa valittiin vaalitoimikunta valmistelemaan syysliittokokouksessa tapahtuvaa luottamushenkilöiden vaalia. Vaalitoimikunta kokoontui vuoden aikana kerran. Työvaliokunta kokoontui kerran valmistelemaan liittohallitukselle meneviä asioita. Johtoryhmän kokouksia pidettiin säännöllisesti. Vaalitoimikunnan, työvaliokunnan, johtoryhmän ja eduskunnan keliakiaverkoston lisäksi liittohallituksen alaisuudessa työskenteli yhteensä 15 eri toimikuntaa, työryhmää ja neuvostoa. Liitteessä 4 on tarkempi erittely näiden kokoonpanoista. Taloushallinto ja tilintarkastajat Liiton kirjanpito on hoidettu omana työnä. Palkanlaskenta oli ulkoistettu Rauhala Yhtiöt Oy:lle. Tositetarkastajana on toiminut liittohallituksen jäsen Pekka Sedig. Liiton varsinaisina tilintarkastajina ovat toimineet Idman & Vilén Grant Thornton Oy:sta KHT Matti Pettersson ja KHT Mirja Juusela ja varatilintarkastajana KHT-yhteisö Idman & Vilen Grant Thornton Oy. Henkilöstö Liiton palveluksessa oli vuoden aikana 27 toimihenkilöä, henkilötyövuosina ilmaistuna 19. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämän yleisavustuksen korotuksen turvin palkattiin aluevastaava Lounais-Suomen aluetoimistoon Turkuun. Kaksi henkilöä oli oppisopimustyösuhteessa osan vuotta. Tilapäisissä tehtävissä tuntipalkkaisina tai palkkiopohjaisina on ollut lisäksi 20 henkilöä. Opiskeluihin liittyvän harjoittelun suoritti kolme henkilöä. Elokuun lopussa liiton pitkäaikainen viestintäpäällikkö jäi eläkkeelle. Tarkempi erittely työntekijöistä on liitteessä 5. Henkilöstöpalavereja pidettiin kerran kuukaudessa ja toiminnan suunnittelupäiviä viisi. Liitossa noudatettiin sosiaalialan järjestöjen työehtosopimusta ja luottamushenkilönä toimi Minnaleena Ollanketo. Henkilöstön kanssa käytiin kehityskeskustelut. Työhyvinvointi Henkilöstön työhyvinvointia tuettiin liikuntasetelein ja -tapahtumin sekä lounassetelikäytännöllä sekä Hehkuva-projektin valmennuksilla. Sairauspoissaolopäivät vähenivät edelliseen vuoteen verrattuna, samoin sairauspoissaoloprosentti aleni. Työterveyshuollosta vastasivat Koskiklinikka Oy ja sen yhteistyökumppanit aluetasolla. 20