2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ 8 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE 14

Transkriptio

1 VUOSIKERTOMUS 2014

2 SISÄLLYS TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS 3 TOIMINTA-AJATUS 4 ARVOPERUSTA 4 TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET 4 KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA 5 2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ 8 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE HYVÄ JOHTAMINEN JA VAKAA TALOUS 20 LIITTEET

3 TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS Vuonna 2014 tehtiin historiallisia päätöksiä. Keliakialiiton sääntöjä ja keliakiayhdistysten mallisääntöjä uudistettiin. Uudistuksen tavoitteena on keventää hallintoa ja laajentaa järjestön kohderyhmiä. Keliakiaa ja ihokeliakiaa sairastavien lisäksi järjestön jäseneksi ovat tervetulleita myös muut gluteenitonta ruokavaliota tarvitsevat. Tämä edellyttää koko järjestöltä ajattelutavan muutosta ja suvaitsevaisuutta. Hallinnossa siirrytään liittotasolla yhteen liittokokoukseen vuodessa aiemman kahden kokouksen sijaan. Uudet säännöt otettiin käyttöön Vuoden alussa julkistettiin keliakian ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset. Laskelman mukaan gluteenittomasta ruokavaliosta aiheutuu kuukaudessa lähes 70 euroa ylimääräisiä kustannuksia keliakiaa sairastavalle. Laskelma pohjautuu gluteenittomien elintarvikkeiden hintaselvitykseen, joka toteutettiin yhteistyössä Tampereen ammattikorkeakoulun kanssa. Gluteenittomat tuotteet ovat jopa yhdeksän kertaa kalliimpia kuin vastaavat tavanomaiset tuotteet. Selvityksen tuloksista uutisoitiin laajasti mediassa. Vuoden tärkein kampanjatapahtuma oli valtakunnallinen keliakiaviikko, jota vietettiin teemalla pakko olla sairaan tarkka. Viikon tavoitteena oli keliakian tunnettuuden lisääminen suuren yleisön keskuudessa. Teema sai erinomaisen vastaanoton ja keliakiayhdistykset järjestivät lähes 70 tapahtumaa eri puolilla Suomea. Eduskunnassa järjestettiin keliakiaviikolla suuren suosion saavuttanut keliakiainfotilaisuus. Tärkeinä viesteinä päättäjille olivat gluteenittoman ruokavaliohoidon kalleus ja tarve nostaa ruokavaliokorvauksen määrää sekä sitoa korvaus kuluttajahintaindeksiin. Loppuvuodesta liiton edustajat kävivät tapaamassa eri puolueiden edustajia eduskunnassa ja kertomassa Keliakialiiton vaalitavoitteista eduskuntavaaleja silmällä pitäen. Hehkuva-projektissa keskityttiin projektin keskeisimmän tuotoksen, Suunta-verkkopalvelun kehittämiseen. Palvelun tavoitteena on tukea keliaakikoiden ja muiden gluteenitonta ruokavaliota tarvitsevien henkistä ja sosiaalista hyvinvointia. Lisäksi jatkettiin yhteistyötä pilottiyhdistysten kanssa vertaistuen mahdollistavan Pänniikö kun -keskustelutilaisuuden toimintamallin kehittämiseksi. Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projektissa tuotettiin kattava materiaalipaketti videoineen. Materiaalien tavoitteena on varmistaa, että etenkin julkisella puolella gluteenittomuus toteutuu aukottomasti ruoanvalmistuksesta jakeluun saakka. Keliakiayhdistysten toiminta jatkui aktiivisena ja yhdistysten jäsenmäärä kasvoi lähes 900 jäsenellä. Keliakiaa sairastavien järjestäytymisaste säilyi edelleen vahvana, mikä antaa vahvan painoarvon liiton vaikuttamistyölle. Vuoden aikana panostettiin henkilöstön työolojen kehittämiseen: laajennettiin ja remontoitiin keskustoimiston työtiloja, uusittiin koko talon ICT-järjestelmä ja koneet sekä hankittiin taloushallintoon uusia ohjelmia. Vuoden lopussa käynnistyi myös jäsenrekisterin uusiminen. Vuonna 2016 alkavan uuden strategiakauden tavoitteita ja valintoja työstettiin eri kohderyhmille lähetettyjen kyselyiden, seminaarien ja työryhmän työskentelyn avulla. Ensimmäinen asiakirjaluonnos uudesta strategiasta valmistui joulukuussa. Vaikka yhteiskunnassamme eletään epävarmoja aikoja, keliakiajärjestö katsoo luottavaisesti tulevaisuuteensa. Hyvästä yhteistyöstä lämpimästi kiittäen, Leila Kekkonen toiminnanjohtaja 3

4 TOIMINTA-AJATUS Keliakialiitto on valtakunnallinen kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka toimii rekisteröityjen keliakiayhdistysten katto-organisaationa. Liiton tavoitteena on parantaa keliakiaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä hyvinvointia toimimalla neuvonta- ja palvelujärjestönä. Keliakialiiton tehtävänä on: motivoida keliakiaan sairastuneita sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa, tukea ja palveluja varmistaa keliakiaan sairastuneille asiantunteva diagnostiikka, hoidonohjaus ja seuranta terveydenhuollossa edistää gluteenittoman ruokavaliohoidon onnistumisen edellytyksiä: gluteenittomien tuotteiden ja palveluiden turvallisuutta, saatavuutta, valikoimaa ja laatua kehittää sosiaaliturvaa tukea jäsenyhdistysten toimintaa ja toimintaedellytyksiä ja lisätä keliakian tunnettuutta yhteiskunnassamme ARVOPERUSTA Keliakiajärjestön keskeinen toiminnan arvo on ihmisten yhdenvertaisuus, joka näkyy sekä työmme tavoitteissa että toimintatavoissamme. Kaikki työmme perustuu jäsentemme etujen ajamiseen ja tarpeiden huomioonottamiseen. Järjestö palvelee jäseniään nopeasti ja laadukkaasti. Arvostamme kansalaistoimintaa ja vapaaehtoistyötä. Teemme aktiivista ja monialaista yhteistyötä päättäjien, tiedeyhteisöjen, terveydenhuollon, elintarviketeollisuuden, kaupan, ravitsemisalan ja muiden palveluntarjoajien kanssa. Keskeisiä toimintatapoihimme liittyviä arvojamme ovat luotettavuus, asiantuntijuus ja puolueettomuus kaikessa toiminnassamme. Olemme uudistumiskykyisiä. Kuuntelemme herkällä korvalla eri osapuolia. Käymme jatkuvaa vuoropuhelua, olemme avoimia uusille asioille ja ennakoimme tulevaisuutta aktiivisesti. TOIMINTAVUODEN PAINOPISTEET Toimintavuosi oli strategiakauden toiseksi viimeinen ja teemana oli keliakia on myös sosiaalisesti rajoittava sairaus. Toimintavuoden painopisteinä olivat keliakiaan sairastuneiden henkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistäminen, vuorovaikutteisen viestinnän kehittäminen ja keliakian tunnettuuden lisääminen yhteiskunnassamme. Hehkuva-projektissa (henkinen hyvinvointi keliaakikon voimavarana) käynnistettiin verkkopalvelun sisällön tuottaminen ja jatkettiin toimintaa pilottiyhdistysten kanssa. Viestinnässä vahvistettiin keliakian ja keliakiatyön näkyvyyttä erityisesti sosiaalisen median eri kanavissa. Valtakunnallisen keliakiaviikon teemana oli pakko olla sairaan tarkka, jonka tavoitteena oli keliakian tunnettuuden lisääminen suuren yleisön keskuudessa. Kampanjan teema sai erinomaisen vastaanoton. Lisäksi jatkettiin strategiaprosessia. Vuoden lopussa uuden strategiakauden linjaukset ja tavoitteet valmistuivat asiakirjaluonnosvaiheeseen. 4

5 KELIAKIALIITON STRATEGISET VALINNAT VUODELLE VIESTINTÄ YDINTOIMINTAA KAIKILLA OSA-ALUEILLA Vuosi 2014 pähkinänkuoressa Viestintä on Keliakialiiton keskeinen strategisen vaikuttamisen osa-alue, joka liittyy liiton kaikkeen toimintaan. Viestinnän tavoitteena on tukea keliaakikkoa, jotta hän osaa ja jaksaa hoitaa sairauttaan koko elämänsä ajan. Päämääränä oli tarjota tietoa paitsi keliaakikolle myös hänen lähipiirilleen, terveydenhuollolle, elintarviketeollisuudelle, kaupalle, kahviloille, ravintoloille, päättäjille ja koko yhteiskunnalle. Vuonna 2014 tärkeimmät viestitettävät asiat liittyivät liiton tekemään gluteenittomien tuotteiden hintaselvitykseen, keliakiaviikkoon ja Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projektin aineistoihin. Suhteita mediaan tiivistettiin muun muassa pitämällä tiedotustilaisuuksia. Entistä aktiivisempi mediaviestintä ja yleinen kiinnostus gluteenittomuutta kohtaan helpottivat liiton viestien pääsyä läpi mediassa. Painetun Keliakia-lehden ja Keliakia-verkkolehden sekä liiton muiden viestintäkanavien aiheita ideoitiin yhdessä toimihenkilöiden kesken. Tavoitteena oli suunnitella aiheita samanaikaisesti eri kanaviin ja hyödyntää eri kanavien mahdollisuudet tavoittaa eri kohderyhmät. Jäsenten tarpeisiin ja toiveisiin pyrittiin vastaamaan entistä paremmin. Viestinnän sisällöissä hyödynnettiin keliaakikon henkisen hyvinvoinnin tukeen tähtäävän Hehkuva-projektin tuottamaa osaamista. Kuvien ja videoiden käyttöä lisättiin. Liiton työntekijöiden ja jäsenten aktiivisuus sosiaalisessa mediassa kasvoi. Viestinnän tunnuslukuja (suluissa edellisen vuoden lukema) Painettu Keliakia-lehti ilmestyi 5 kertaa, painos kpl (22 000), osoitteellinen jakelu noin kpl (20 000) ja sivumäärä 200 (236). Keliakia-verkkolehti ilmestyi alkuvuodesta 3 kertaa. Syksystä alkaen uutta sisältöä päivitettiin verkkolehteen viikoittain. Sivuilla oli käyntejä (5 039). Sähköinen uutiskirje lähetettiin 10 kertaa ja sen tilaajamäärä oli vuoden lopussa noin henkeä (noin 6 000). Verkkosivuilla oli käyntejä ( ). Mobiilikäyntien osuus oli 18 prosenttia, tablettikäyntien 10 prosenttia. Verkkouutisia julkaistiin 37 kpl (54). Vuoden aikana medialle lähetettiin tiedotteita 10 (7 kpl). Tiedotustilaisuuksia järjestettiin 3 kpl. Lukuisat tiedotusvälineet (sanomalehdet, verkkojulkaisut, radio ja tv) julkaisivat hintaselvityksestä, keliakiaviikosta, uudesta keittokirjasta ja aineistoprojektin tuotoksista uutisia. Jäsensivuilla oli käyntejä (6 928). Jäsensivujen keskustelupalstalla oli käyntejä (7 158). Jäsensivujen Yhdistyksille-osiossa oli käyntejä 590 (833). Keliakialiiton Facebook-sivuilla oli vuoden lopulla (1 692) tykkääjää ja suosituimmat päivitykset tavoittivat lähes Facebookin käyttäjää. Twitterissä liitolla oli vuoden lopussa 679 (246) seuraajaa. Twiittauksia vuoden aikana 237 kpl (62). Instagramissa seuraajia oli vuoden lopussa 164 ja julkaistuja kuvia 35 kpl. YouTube-videoita julkaistiin yhteensä 23 kappaletta ja niitä katsottiin vuoden aikana yhteensä kertaa. 5

6 Keliakia-lehti tärkein jäsenpalvelu Keliakia-lehti on Keliakialiiton tärkein jäsenilleen suuntaama palvelu. Vuonna 2014 lehti tarjosi tietoa, tukea ja elämyksiä. Lukija sai lehdestä uusimman tiedon keliakiasta sairautena, sen ruokavaliohoidosta, terveellisestä ravitsemuksesta ja gluteenittomista tuotteista. Lehdessä kerrottiin myös keliakiatutkimuksen uusista tuloksista. Lisäksi lehti antoi vertaistukea ja elämyksiä. Printtilehden ulkoasua raikastettiin, kuvien käyttöä lisättiin ja juttujen luettavuutta parannettiin. Lehden välissä ilmestyi kaksi palveluliitettä. Lehden näköisversio oli luettavissa liiton jäsensivuilla. Lehdestä saatu palaute on ollut yksinomaan myönteistä. Lukijakysely siirrettiin lehden juhlavuoteen Keliakia-verkkolehden julkaisutapa muuttui Verkkolehti on lisäarvo jäsenmaksunsa maksaneille, ja tämän vuoksi sitä julkaistaan liiton jäsensivuilla. Verkkolehti ilmestyi alkuvuoden aikana kolme kertaa. Syksyllä verkkolehteen alettiin päivittää sisältöä säännöllisesti joka viikko. Tavoitteena oli sekä verkkolehden lukijamäärän että jäsensivujen kävijämäärän lisääminen. Verkkolehden käyntimäärä kasvoi hieman. Verkkolehden sisällöistä lukijoita kiinnostivat eniten reseptit, paikallisyhdistysten tapahtumat ja blogikirjoitukset. Lukijakyselyn tekeminen päätettiin siirtää alkuvuodelle 2015, jolloin käynnistyy myös liiton verkkopalvelu-uudistuksen suunnittelu. Keliakiaviikon 2014 teema kiinnosti Valtakunnallinen keliakiaviikko järjestettiin 19. kerran viikolla 36. Teemana oli pakko olla sairaan tarkka. Kampanja-aineistoksi tuotettiin suurelle yleisölle jaettava esite keliakiasta, jonka painos oli Keliakiaviikko oli näkyvästi esillä kaikissa liiton viestintäkanavissa ja näkyi myös mediassa ja sosiaalisessa mediassa. Keliakiaviikon mediaseurannan ansiosta viestintä pystyi jakamaan sosiaalisessa mediassa eri tiedotusvälineissä julkaistuja juttuja. Verkkosivujen käyntimäärä kasvoi Keliakialiiton verkkosivuilla julkaistiin säännöllisesti uutisia, tiedotteita ja asiantuntijavastauksia, jotka palvelivat liiton jäseniä (julkiset sivut ja jäsensivut), ammattilaisia (HoReCa ja terveydenhuolto ja Hoitomalli), mediaa ja muita keliakiasta kiinnostuneita (julkiset sivut). Julkisilla sivuilla eniten käyntejä keräsivät sivut, jotka kertoivat keliakian oireista ja antoivat vinkkejä gluteenittomaan ruokavalioon. Myös tuotetieto kiinnosti kävijöitä. Verkkosivujen käyntimäärä kasvoi reilusti. Kirjautumista vaativilla jäsensivuilla kävijöitä kiinnostivat eniten reseptit. Jäsensivujen käyntimäärä laski. Verkkosivu-uudistuksen suunnittelun käynnistämistä lykättiin vuodelle Uutiskirjeen tilaajamäärä kasvoi Keliakialiiton uutiskirje lähetettiin kaikille sen tilanneille kymmenen kertaa vuoden aikana. Uutiskirjeessä tiedotettiin jäsenille ajankohtaisista ja tärkeistä asioista, joiden erityisesti toivottiin tavoittavan jäsenet henkilökohtaisesti. Uutiskirjeen tilaajamäärä kasvoi reilusti. Keliakialiitto lähettää uutiskirjeitä myös kohdennetusti ammattilaisille, kuten ravitsemusterapeuteille ja ravitsemisalan ammattilaisille. 6

7 Aktiivisuus sosiaalisessa mediassa lisääntyi Facebookissa tiedotettiin liiton ja alueiden tärkeistä tapahtumista sekä ajankohtaisista uutisista, tutkimustuloksista ja liiton vaikuttamistyöstä. Sivulla jaettiin arjen vinkkejä, vastattiin liitolle esitettyihin kysymyksiin ja luotiin keskustelua esittämällä kysymyksiä. Eniten kiinnostusta, tykkäämisiä ja jakoja herättivät keliakiaviikkoon liittyneet päivitykset sekä linkitykset lehtijuttuihin tai tv-ohjelmiin, joissa oli käsitelty keliakiaa tai gluteenittomuutta. Myös tutkimustulokset, listaus gluteenittomista joulumakeisista ja tuotevaroitukset sekä päivitykset Keliakialiiton kannanotoista ja vaikuttamistyöstä olivat suosittuja. Twitterissä jaettiin ajankohtaista tietoa keliaakikoille, asiantuntijoille, toisille järjestöille, medialle ja muille keliakiasta kiinnostuneille sekä vastattiin kysymyksiin ja otettiin osaa keskusteluihin. Suurimman kiinnostuksen (twiittauksien merkitseminen suosikiksi ja jakaminen) saavuttivat gluteenittomuudesta kertovat ja oikeaa keliakiatietoutta välittävät asiantuntijatwiittaukset, jaetut lehtijutut ja tiedeuutiset, Keliakialiiton gluteenittomien tuotteiden hintaselvitykseen liittyvät twiittaukset sekä keliakiaviikon twiitit keliaakikon ravintolakortista ja pakko olla sairaan tarkka -teemasta. Vuoden alussa otettiin käyttöön Keliakialiiton Instagram-tili. Jakamalla kuvia gluteenittomista annoksista ja Keliakialiiton työn arjesta haluttiin lisätä vuorovaikutusta ja yhteisöllisyyden tunnetta. Liiton Youtube-kanavalla julkaistiin videoita, jotka liittyivät liiton vaikuttamistyöhön ja Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projektiin. Sisäinen viestintä helpottui Työntekijöiden välinen viestintä sekä tiedostojen arkistointi ja jakaminen helpottui uuden tietojärjestelmän avulla. Asioiden hoitaminen ja yhteydenpito keskus- ja aluetoimistojen välillä tehostui ja parani. Esitteitä päivitettiin Julkaistiin Keliaakikoille soveltuvia tuotteita luettelo, uudistettiin Tunnetko pakkausmerkinnät? -esite ja Matkustan ympäri maailmaa -opas sekä laadittiin Keliakialiiton vuosi esite. Lisäksi keliakiaviikolle tehtiin Pakko olla sairaan tarkka -esite. Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -aineistoprojekti Viestintä osallistui aktiivisesti projektin materiaalien tekoon. Kaikki aineistot vietiin liiton verkkosivuille ja videot julkaistiin Youtube-palvelussa. Materiaaleista kerrottiin kaikissa liiton viestintäkanavissa ja tiedotettiin medialle. Viestintätoimikunta linjasi toimintaa Viestintätoimikunta kokoontui kaksi kertaa pohtimaan liiton viestintää. Toimikunnan kokoonpano on liitteessä 4 Keliakian tunnettuus tutkimus teetettiin vuoden lopulla. Taloustutkimuksen toteuttamassa tutkimuksessa selvitettiin vuotiaiden suomalaisten tietoja keliakiasta, sen hoidosta ja gluteenittomista elintarvikkeista. Tutkimukseen vastasi 1014 suomalaista. Vastaava tutkimus on tehty vuonna Tulokset julkistetaan vuonna

8 2. VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ Vuosi 2014 pähkinänkuoressa Vaikuttamistoiminnan tavoitteena on vaikuttaa keliakiaa sairastavien sosiaaliturvan kehittymiseen sekä varmistaa gluteenittoman ruokavalion toteutumisen edellytyksiä. Vuoden keskeinen tavoite oli selvittää keliakian ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset sekä vaikuttaa keliakiaa sairastaville maksettavan ruokavaliokorvauksen kehittymiseen. Yhteistyö eduskunnan keliakiaverkoston kanssa jatkui tiiviinä. Syyskuussa järjestettiin yhdessä verkoston kanssa gluteeniton päivä eduskunnassa -infotilaisuus. Loppuvuodesta laadittiin Keliakialiiton vaalitavoitteet ja käynnistettiin vaalivaikuttamiseen liittyvät tapaamiset eri puolueiden kanssa. Vaikuttamistoiminnan tunnuslukuja (suluissa edellisen vuoden lukema) Kelan maksama ruokavaliokorvaus oli 23,60 /kk. Ruokavaliokorvauksen saajia oli (32 447) henkeä. Selvitys keliakian ruokavaliohoidon aiheuttamista ylimääräisistä kustannuksista valmistui. Gluteeniton ruokavalio on 68 /kk kalliimpi kuin tavanomainen ruokavalio. Palaveri sosiaali- ja terveysministeriössä ruokavaliokorvauksesta ja toimeentulotuesta. Eduskunnan keliakiaverkosto kokoontui 2 (3) kertaa. Järjestettiin infotilaisuus keliakiasta eduskunnassa keliakiaviikolla, kävijöitä 120 henkilöä. Kirjallinen kysymys ja kirje ministeri Susanna Huoviselle toimeentulotukeen liittyen. Laadittiin Keliakialiiton vaalitavoitteet. Vaalivaikuttamiseen liittyviä tapaamisia eduskunnassa neljän eri puolueen kanssa. Julkaistiin Keliaakikolle soveltuvia tuotteita luettelo: sivuja 51, painos kpl ja verkkosivulatauksia yli (24 000) kertaa. Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuksia myönnettiin kahden uuden yrityksen 12 tuotteelle. Vuoden lopussa merkin käyttöoikeus oli 19 (17) yrityksen 257 (230) tuotteella. Yritysten kanssa pidettiin yhteistyöpalavereita 19 (13) kpl. Julkaistiin Gluteenittomasti-sarjan kolmas teos Mitä syödään tänään?. Järjestettiin Päivitä keliakiatietosi -täydennyskoulutuspäiviä 4 (3), osallistujia yhteensä 140 (81). Lähetettiin uutiskirjeitä ravitsemisalan ammattilaisille 4 (5). Gluteenitonta turvallisesti ammattikeittiöissä -projektissa tuotettiin käytännönläheistä materiaalia (mm. 4 videota) ravitsemisalan ammattilaisten osaamisen lisäämiseksi. Materiaalit käännettiin neljälle kielelle. Liitolla oli edustus Euroopan keliakialiittojen kattojärjestön AOECS:n hallituksessa: 7 (5) kokousta sekä yleiskokouksessa edustaja ja nuorten edustaja. Pohjoismaisessa kokouksessa oli liitolta 2 (3) edustajaa. 8

9 Ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset selvitettiin Tammikuussa oppilaitosyhteistyössä valmistuneessa gluteenittomien elintarvikkeiden hintaselvityksessä hintatietoja verrattiin tavanomaisiin vastaaviin elintarvikkeisiin. Selvityksestä kävi ilmi, että gluteenittomat jauhot ja jauhoseokset ovat noin yhdeksän kertaa, gluteenittomat pastavalmisteet noin kuusi ja puoli kertaa, gluteenittomat kaurahiutaleet ja puuroainekset yli neljä ja puoli kertaa sekä gluteenittomat ruoka- ja aamiaisleivät lähes kaksi kertaa kalliimpia kuin vastaavat tavanomaiset tuotteet. Hintaselvityksen pohjalta Keliakialiitto laski keliakian ruokavaliohoidon aiheuttamat ylimääräiset kustannukset. Keliaakikoille kertyy ylimääräisiä kustannuksia keskimäärin 68 euroa kuukaudessa eli 816 euroa vuodessa. Kelan maksama ruokavaliokorvaus on 23,60 euroa kuukaudessa, joten keliakiaa sairastaville jää vielä itselleen maksettavaksi keskimäärin 44,40 euroa kuukaudessa. Ruokavaliokorvauksen määrä on 34,7 prosenttia kustannuksista. Liiton tavoitteena on, että ruokavaliokorvauksen suuruus määritettäisiin lääkekorvausjärjestelmän erityiskorvausluokan 65 prosentin mukaan. Selvityksen tuloksista järjestettiin tiedotustilaisuus ja tuloksista uutisoitiin laajasti mediassa. Aktiivista vaikuttamista päättäjiin Keliakiaviikolla eduskunnassa järjestettiin yhteistyössä eduskunnan keliakiaverkoston kanssa onnistunut infotilaisuus teemalla gluteeniton päivä eduskunnassa. Päärakennuksen ravintolassa tarjoiltiin gluteeniton lounas ruokaleipineen. Eduskunnan rappuisilla ja lounaspöydissä jaettiin kampanjamateriaaleja, joissa kerrottiin ruokavaliohoidon kalleudesta sekä kutsuttiin tutustumaan liiton infopisteeseen. Liiton pisteessä kävi noin 120 kansanedustajaa ja muuta talon henkilökuntaa. Heistä yli puolet halusi testauttaa keliakiavasta-aineet itseltään. Tilaisuuden ajankohta oli erinomainen ja kansanedustajilla oli hyvin aikaa keskustella keliaakikoiden tarpeista. Eduskunnan keliakiaverkosto kokoontui kaksi kertaa vuoden aikana. Kokousten aiheina olivat gluteenittomien tuotteiden hintaselvityksen tulokset ja keliakian ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset, kirjalliset kysymykset ruokavaliokorvauksen määrän nostamisesta ja ylimääräisten kustannusten huomioimisesta toimeentulotuessa sekä ministereiden vastaukset em. kirjallisiin kysymyksiin, seuraavaan hallitusohjelmaan vaikuttaminen ja gluteeniton päivä eduskunnassa -infotilaisuuden suunnittelu. Vuoden lopussa liitto lähetti ministeri Susanna Huoviselle kirjeen toimeentulotuen epäkohtiin liittyen. Keliakialiitto laati eduskuntavaalien alla vaalitavoitteensa, joiden kolme kärkeä ovat: Ruokavaliokorvauksen määrän nostaminen ja sitominen indeksiin, keliakian saumattoman hoitoketjun toteutuminen terveydenhuollossa ja ruokavaliohoidon ylimääräisten kustannusten huomioiminen toimeentulotuessa (liite 11). Liiton edustajat kävivät tapaamassa neljän eri puolueen edustajia loppuvuodesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä järjestettiin neuvottelu ruokavaliokorvauksesta ja toimeentulotuesta. Opastusta ja neuvontaa sosiaaliturva-asioissa Uusia keliaakikoita opastettiin ja neuvottiin ruokavaliokorvaukseen liittyvissä käytännön asioissa ja ongelmatilanteissa. Lisäksi vaikutettiin siihen, että toimeentulotukea laskettaessa gluteenittoman ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset otettaisiin huomioon automaattisesti. Merkkijärjestelmään uusia tuotteita Vuoden aikana gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneet tuotteet lisääntyivät lähes 12 prosentilla. Merkkijärjestelmän piiriin tuli vuoden aikana kaksi uutta yritystä. Vuoden lopussa gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeus oli 19 yrityksen 257 tuotteella. 9

10 Merkkijärjestelmän uudet, Euroopan laajuiset kriteerit ovat vakiintuneet toimintaan. Gluteenittoman tuotteen merkki on informatiivisempi ja merkkiä koskevat samat myöntämisperusteet Euroopan eri maissa. Merkki helpottaa ja nopeuttaa keliaakikon, hänen läheistensä sekä ammattikeittiöiden arjen valintoja. Merkin käyttöoikeuden saaminen edellyttää vientiä harjoittavalta yritykseltä hyväksyttyä auditointiprosessia. Tiivis yhteistyö jatkui tuotevalmistajien kanssa Yhteistyö oli aktiivista gluteenittomien tuotteiden tuottajien, valmistajien, valmistuttajien, pakkaajien ja maahantuojien sekä muiden elintarvikealan yritysten kanssa. Tapaamisissa sovittiin yhteistyömuodoista sekä keskusteltiin keliaakikoiden toiveista ja tarpeista tuotevalikoiman ja saatavuuden suhteen. Monille yrityksille annettiin myös asiantuntija-apua muun muassa tuotekehittelyyn, tuoteturvallisuuteen, lainsäädäntöön ja pakkausmerkintöihin liittyvissä asioissa. Täydennyskoulutusta ja tietoa ravitsemisalan ammattilaisille Vuoden aikana järjestettiin neljä alueellista Päivitä keliakiatietosi -koulutuspäivää ravitsemisalan ammattilaisille. Koulutuspäivät on koettu ammatillisesti tarpeellisiksi ja palaute niistä on ollut kiitettävää. Koulutusten runsas tuotenäyttely ja maistiaiset gluteenittomista vaihtoehdoista ovat olleet osallistujille mieleen. Uutiskirjeillä tiedotettiin ravitsemisalan ammattilaisille ajankohtaisista gluteenittomuuteen liittyvistä asioista. Ravitsemisalan ammattilaisille kohdennettua HoReCa-verkkosivustoa täydennettiin Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projektin tuottamilla materiaaleilla. Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projektista materiaalia ammattikeittiöille RAY:n rahoittaman Gluteenitonta turvallisesti ruokapalveluissa -projektin tavoitteena oli edistää keliaakikkoasiakkaille tarjottavien ruokapalveluiden turvallisuutta ja lisätä ammattikeittiöiden tietoisuutta gluteenittomasta ruokavaliosta ja sen erityisvaatimuksista. Projektissa tuotettiin ammattikeittiöille ja oppilaitoksille kattava materiaalipaketti, johon kuuluu käytännönläheisiä ohjeistuksia gluteenittoman ruoan valmistuksesta ja jakelusta. Kaikki materiaalit käännettiin ruotsiksi, englanniksi, venäjäksi ja selkokielelle. Lisäksi projektissa tuotettiin neljä opetusvideota keliakiasta, gluteenittomasta ruokavaliosta, gluteenittomista tuotteista ja gluteenittomasta ruoanvalmistuksesta ammattikeittiöissä. Keliaakikoille tuotettiin käyntikortit ravintolaan ja sairaalaan. Aineistot ovat tulostettavissa Keliakialiiton verkkosivuilta. Materiaalien sisällöstä vastasi hankkeen ohjausryhmä, joka koostui julkisen alan keittiöiden avainhenkilöistä. Ohjausryhmän kokoonpano on liitteessä 4. Projektin materiaalin markkinointia jatketaan sekä suorapostituksena ammattikeittiöille että koulutuksissa, tapahtumissa ja sähköisissä kanavissa. Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo 2014 ilmestyi Vuosittain päivitettävä Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelon kysyntä jatkoi kasvamistaan. Luetteloon on koottu vähittäiskaupoissa myytäviä, keliaakikoille soveltuvia viljapohjaisia elintarvikkeita. Luetteloon on listattu myös gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneet tuotteet. Lisäksi luettelosta löytyy gluteenittomia leivonnaisia valmistavien leipomoiden, leipomoiden myymälöiden ja paistopisteiden sekä verkkokauppojen tuote- ja yhteystietoja. Valmistajien, pakkaajien ja maahantuojien yhteystiedot on myös koottu luetteloon. 10

11 Uusi teos Gluteenittomasti-sarjaan Syksyllä julkaistiin Gluteenittomasti -sarjan kolmas teos Mitä syödään tänään?. Kirja sisältää selkeitä ja helppoja perusohjeita gluteenittoman leivonnan ja ruuanlaiton eri osa-alueilta. Kysynnän perusteella kirja tuli tarpeeseen ja täydentää erinomaisesti Gluteenittomasti-sarjan kokonaisuutta. Vuoden 2014 gluteeniton tuote palkittiin Vuoden 2014 gluteenittomaksi tuotteeksi valittiin Pirjon Pakarin Hannun 100 % gluteenittoman tattaripellavasämpylät. Kunniamaininta myönnettiin Moilas GF Oy:n gluteenittomalle tortillalle. Mukana kansainvälisessä toiminnassa Kansainvälisen toiminnan pääpaino oli AOECS:ssa (Association of European Coeliac Societies) vaikuttamisessa. Keliakialiiton edustaja toimi AOECS:n viisijäsenisessä hallituksessa ja lisäksi hänen vastuullaan oli Eating Out -projektin koordinointi. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana 7 kertaa ja Eating Out -työryhmä kerran. AOECS:n Scientific Advisory Boardiin kuului gastroenterologi Tampereen yliopiston keliakiatutkimusryhmästä. Liitosta osallistuttiin AOECS:n yleiskokoukseen Sloveniassa sekä Pohjoismaiden ja Baltian maiden yhteistyökokoukseen Oslossa. Keliakialiitto oli mukana AOECS:n messuosastolla Free From Food Expo -tapahtumassa Brysselissä. AOECS:ssä seurattiin ns. gluteeniasetuksen lainsäädännön siirtymistä EU:n elintarviketietoasetuksen alle. Tämä Euroopan parlamentin ja neuvoston asetuksen siirtymäaika on edelleen osittain menossa. Uudesta asetuksesta tiedottamista jatkettiin jäsenistölle, ammattilaisille ja yhteistyöyrityksille. 11

12 3. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA Vuosi 2014 pähkinänkuoressa Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys on kaksi prosenttia, joten keliakia on vielä vahvasti alidiagnosoitu sairaus. Keliakian saumattoman hoitoketjun tavoitteena on vähentää keliakian alidiagnostiikkaa ja varmistaa hyvän hoidon toteutuminen diagnoosista hoidon ohjaukseen ja seurantaan terveydenhuollossa sekä ohjata keliakiaan sairastunut keliakiayhdistyksen vertaistuen piiriin. Keliakiahoitajat ovat tärkeä koossa pitävä lenkki keliakiapotilaan hoitoketjussa. Hoitoketjun tunnuslukuja (suluissa edellisen vuoden lukema) Ravitsemusterapeuttien verkkopalveluun kuului 310 (254) ravitsemusterapeuttia. Ravitsemusterapeuteille lähetettiin 3 (3) uutiskirjettä. Tutkimusapurahoja jaettiin yhdeksälle tutkijalle yhteensä euroa ( euroa). Keliakiahoitajia oli yhteensä 206 (192). Terveydenhuollon järjestämiä ensitietopäiviä oli 7 (8). Keliakialiitolla oli vuoden lopussa 19 (19) kokemuskouluttajaa. Ravitsemusterapeuttien tietoja pidettiin ajan tasalla Keliakialiitolla on ravitsemusterapeuteille verkkopalvelu, johon on koottu potilasohjauksessa hyödynnettävää lisämateriaalia. Ravitsemusterapeuteille lähetettiin neljä uutiskirjettä ruokavaliohoidon ajankohtaisiin asioihin liittyen. Lisäksi järjestettiin valtakunnallinen koulutus, johon oli ensi kertaa mahdollista osallistua videoneuvotteluyhteyden välityksellä. Koulutuspäivän palaute oli kiitettävää, aiheet koettiin mielenkiintoisiksi ja käytännön työn kannalta tarpeellisiksi. Myös mahdollisuus osallistua etäyhteyden avulla sai kiitosta. Keliakiahoitajaverkosto hoitoketjun lenkkinä Aluetoimistojen käynnistämän ja ylläpitämän keliakiahoitajaverkoston toimintaa jatkettiin. Keliakiahoitajille järjestettiin kaksi täydennyskoulutustilaisuutta, jotka koettiin palautteen perusteella hyödyllisiksi. Lisäksi keliakiahoitajaverkoston jäsenille lähetettiin Keliakia-lehti ja ajankohtaisia tiedotteita. Aluevastaavat ovat tavanneet keliakiahoitajia myös terveyskeskuksissa ja sairaaloissa. Aluevastaavat vaikuttivat alueidensa sairaanhoitopiireihin, jotta nämä järjestäisivät ensitietopäiviä keliakiaan sairastuneille. Lisäksi he toimivat luennoitsijoina alueidensa ensitietotilaisuuksissa. Kokemuskouluttajajille koulutusta Keliakialiitto oli mukana järjestöjen yhteisessä valtakunnallisessa kokemuskouluttajaverkostossa, jota koordinoi Reumaliitto. Alkuvuodesta Keliakialiiton kokemuskouluttajille järjestettiin koulutustapaaminen, 12

13 johon osallistui noin puolet liiton kokemuskouluttajista. Keliakialiiton edustajat osallistuivat myös valtakunnallisen verkoston järjestämään laajaan kehittämistapahtumaan. Asiantuntijaneuvosto ja ravitsemusjaosto kokoontuivat Keliakialiiton asiantuntijaneuvosto koostuu keliakiaan erityisen perehtyneistä lääketieteen ja ravitsemuksen ammattilaisista. Neuvosto ottaa kantaa keliakiaan ja gluteenittomaan ruokavaliohoitoon liittyviin kysymyksiin sekä antaa lausuntoja ja kannanottoja. Asiantuntijaneuvosto asettaa tarvittaessa työryhmiä valmistelemaan asioita ja tekee esityksen tutkimusapurahojen jakoa valmistelevan työryhmän kokoonpanosta. Asiantuntijaneuvosto kokoontui vuoden aikana kerran, aiheina olivat refraktaarikeliakia, gluteenisensitiivisyys, lääkehoitotutkimukset, kauran käyttö Etelä-Euroopassa sekä gluteenittoman ruokavaliohoidon ylimääräiset kustannukset. Lisäksi laadittiin ohjeistus gluteenialtistukseen. Neuvoston kokoonpano on liitteessä 4. Asiantuntijaneuvoston alaisuudessa toimii ravitsemusterapeuteista koostuva ravitsemusjaosto, joka kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa työstämään keliakian ravitsemushoitoon liittyviä linjauksia. Kokouksissa työstettiin kaksi suositusta koskien kaurajuomien ja -valmisteiden käyttöä sekä ohramallasuutteen, tavanomaisen vehnätärkkelyksen ja saattaa sisältää -merkittyjen tuotteiden soveltuvuutta gluteenittomaan ruokavalioon. Ravitsemusjaoston kokoonpano on liitteessä 4. Vuoden keliakiatutkija ja tutkimusapurahat Keliakialiitto valitsee vuosittain vuoden keliakiatutkijan ja jakaa apurahoja keliakiatutkimukseen. Vuoden 2014 keliakiatutkijaksi valittiin LT Tuire Ilus. Apurahoja myönnettiin yhdeksälle tutkijalle. Muu tutkimus- ja kehittämisyhteistyö Tutkimusyhteistyötä eri alojen tutkijoiden kanssa jatkettiin. Keliakiaa sairastavia kannustettiin osallistumaan keliakiaan liittyviin tutkimuksiin. Kannustettiin yhdistyksiä, yhteistyökumppaneita ja yksittäisiä henkilöitä kartuttamaan liiton tutkimusrahastoa. Lisäksi avustettiin tutkijoita ja opiskelijoita heidän tutkimuksissaan ja opinnäytetöissään tarjoamalla materiaaleja, ohjausta ja ideoita. 13

14 4. TOIMIVAT PALVELUT JÄSENISTÖLLE Vuosi 2014 pähkinänkuoressa Keliakialiiton järjestötoiminnan päämääränä on vahvistaa keliakiaa sairastavien yhteisöllisyyttä ja tukea sairauteen sopeutumista sekä jaksamista tuottamalla palveluita liiton 30 jäsenyhdistyksen ja näiden yli jäsenen tueksi. Yhdistystoiminnan kehittämisen tueksi haettu Keliakiayhdistys - Ilolla ja innolla -projekti ei saanut Ray:n rahoitusta, mikä oli merkittävä takaisku yhdistystoiminnan kehittämisen kannalta. Järjestötyön tunnuslukuja (suluissa edellisen vuoden lukema) Keliakiayhdistyksissä oli jäseniä (20 664). Uusia jäseniä liittyi (1 284). Keliakiayhdistykset järjestivät yhteensä 412 (432) tapahtumaa. Tapahtumiin osallistui (10 720) henkilöä. Valtakunnallisia lastentapahtumia järjestettiin 4 (5), joissa oli osallistujia 120 (162). Keliakianuorten tapahtumia järjestettiin 4 (3), joissa oli osallistujia 190 (45), mukana ovat Ravintolapäivän KeliCafén asiakkaat. Aluetoiminnassa keliakiaan liittyviä henkilökohtaisia neuvontakertoja oli 464. Aluevastaavat kävivät yhdistysten tilaisuuksissa 74 (69) kertaa. Alueellisiin koulutuksiin osallistui 121 (161) henkilöä. Hehkuva-projekti vieraili yhdistyksissä 7 (9) kertaa. Tilaisuuksiin osallistui yhteensä 152 (125) henkilöä. Hehkuva-projektin Pänniikö, kun -keskustelutilaisuuksia järjestettiin 7 (4) ja niihin osallistui 188 (103) henkeä. Muita liiton tai yhdistysten tapahtumia, joissa Hehkuva-projekti oli mukana, oli 5 (13) ja osallistujia niissä oli yhteensä 90 (248). Rayn rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja oli 4 (5) ja osallistujia 82 (110). Tuettuja lomaviikkoja oli 6 (4), joissa osallistujia oli 221 (206). Ruokavaliohoidon neuvontakontakteja oli yhteensä (1 600). Kaksi jäsenmatkaa Itävaltaan, osallistujia oli 82 (41). Keliakialiitto jäsenyhdistysten tukena Keliakialiiton järjestöpalvelut tukevat vapaaehtoisvoimin toimivien keliakiayhdistysten toimintaa. Liitto tarjoaa yhdistyksille monipuolisia viestintäpalveluita, asiantuntija-apua, erilaisia toimintamalleja ja materiaalia sekä koulutusta. Keliakialiitto ylläpitää jäsenrekisteriä yhdistysten puolesta ja hoitaa jäsenmaksulaskutuksen. Yhdistysten toiminnalle asetetut tavoitteet toteutuivat: kaikki 30 keliakiayhdistystä toimivat ja niiden toiminta oli laajuudeltaan samaa suuruusluokkaa kuin edellisenä vuonna. Tavoitteena oli myös, että yhdistyksiin liittyy uusia jäseniä vähintään saman verran kuin edellisenä vuonna. Tavoite ylittyi hieman, jäseniä liittyi 54 enemmän kuin edellisenä vuonna. 14

15 Yhdistyksille järjestettiin toimintavuonna ensimmäistä kertaa jäsenhankintakilpailu, johon yhdistykset osallistuivat innolla. Eniten uusia jäseniä hankkivat Raahen tienoon keliaakikot, Mikkelin seudun keliakiayhdistys ja Pohjois-Savon keliakiayhdistys. Liiton henkilöstö koulutti ja toimi asiantuntijana paikallisyhdistysten tilaisuuksissa. Kaikkien yhdistysten kanssa tehtiin vuoden aikana monipuolisesti yhteistyötä. Liiton toimihenkilöt kävivät vuoden aikana vähintään kerran lähes jokaisen yhdistyksen tilaisuuksissa. Koulutusta ja tietoa yhdistyksille Koulutusten järjestämisestä yhdistysten toimijoille vastasivat ensisijaisesti liiton aluetoimistot. Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa jatkettiin yhteistyötä koulutustilaisuuksien järjestämisessä. Koulutustilaisuuksiin saatiin OK-tukea. Koulutustunteja kertyi yhteensä 170 (333), tuntimäärän pieneneminen johtui lähinnä liiton kurssitoiminnassa tapahtuneista muutoksista. Yhdistystiedotteella kerrottiin ajankohtaisista asioista yhdistyksille. Tiedote lähetettiin seitsemän kertaa. Tiedotusta täydensivät sähköpostiviestintä sekä jäsensivujen Yhdistyksille-osio. Yhdistysten verkkovastaaville toteutettiin alkuvuodesta kysely, jonka pohjalta yhdistyksille järjestettiin sähköiseen viestintään liittyvää verkkokoulutusta. Syyskuussa järjestettävä keliakiaviikko on vuoden tärkein liiton ja yhdistysten yhteinen kampanja. Keliakialiitto tuotti yhdistyksille järjestämisideoita ja materiaalia keliakiaviikon tapahtumiin. Keliakiaviikon teema, pakko olla sairaan tarkka, oli suunnattu suurelle yleisölle, tavoitteena yleisen keliakiatietouden lisääminen. Liitto tuotti yhdistyksille ohjeet viikon tapahtumien järjestämiseen sekä kampanja-aineistoksi rullajulisteita, mainospurjeita, ilmapalloja ja kampanjaliivit. Järjestötyöryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa ideoimaan, suunnittelemaan ja kehittämään liiton toimintaan yhdistysten tueksi. Vuoden aikana mm. työstettiin projektisuunnitelmaa, uudistettiin yhdistystoiminnan tilastointilomakkeet, suunniteltiin keliakiaviikkoa sekä pohdittiin jäsenrekisteriin ja sen uudistamiseen liittyviä asioita. Työryhmän kokoonpano on liitteessä 4. Vapaaehtoisten palkitsemiseksi luovutettiin vapaaehtoistoiminnan tunnustuspalkinto, joka myönnettiin nyt toista kertaa. Palkinnon sai Irma Hellgren Uudenmaan keliakiayhdistyksestä. Lisäksi keliakiatyössä ansioituneille henkilöille myönnettiin yhteensä 15 liiton ansiomerkkiä. Kultaisia merkkejä myönnettiin kolme, hopeisia viisi ja pronssisia seitsemän. Tiedot ansiomerkkien saajista ovat liitteessä 6. Keliakiayhdistyksissä järjestettiin tapahtumia ja vaikutettiin Jäsenyhdistykset edistivät keliakiaan sairastuneiden hyvinvointia järjestämällä alueillaan monipuolista toimintaa ja tapahtumia, tarjoamalla vertaistukea sekä tekemällä paikallistason edunvalvonta- ja vaikuttamistyötä. Yhdistykset ovat lähellä jäseniä, niissä tunnetaan hyvin keliakiaa sairastavien moninaiset tarpeet sekä arjen haasteet ja pystytään vastaamaan niihin. Yhdistykset järjestivät jäsentilaisuuksia, virkistys- ja liikuntatapahtumia, keliakiaviikon tapahtumia, koulutus-, kurssi- ja messutapahtumia, lasten- ja nuortentoimintaa sekä vertaistukihenkilöiden järjestämiä opastettuja kauppakierroksia. Yhdistykset toimivat tärkeässä roolissa keliakiaa sairastavien paikallisina edunvalvojina. Ne tekivät keliaakikkojen palvelujen parantamiseksi tiivistä yhteistyötä alueidensa oppilaitosten, tuotteiden valmistajien, kaup- 15

16 pojen, ravintoloiden, kahviloiden ja muiden järjestöjen kanssa. Vapaaehtoistoimijoiden määrä yhdistyksissä pysyi vakaana. Yhteenveto yhdistystoiminnan laajuudesta ja asiakkuuksista vuonna 2014 löytyy liitteestä 8 ja paikallisyhdistysten vastuuhenkilöt ilmenevät liitteestä 9. Yhdistysten jäsenmääristä ja jäsenkehityksestä kerrotaan liitteessä 10. Neuvontaa ja etuja yhdistysten jäsenille Yksi liiton keskeisimpiä palveluita jäsenistölle oli ruokavaliohoidon neuvonta, jonka tavoitteena on motivoida keliakiaa sairastavia hoitamaan itseään hyvin sekä päivittämään ruokavaliohoitoon ja gluteenittomiin tuotteisiin liittyviä tietojaan. Joka toinen maanantai-ilta oli myös maksuton keliakia-asiantuntijalääkärin puhelinvastaanotto. Asiantuntijalääkäri vaihtui syksyllä, uutena lääkärinä aloitti LT Outi Koskinen. Vuoden aikana ruokavaliohoitoon liittyviä ohjaus- ja neuvontakontakteja oli noin Lisäksi paikallisyhdistyksissä käytiin luennoimassa ravitsemukseen ja gluteenittomaan ruokavalioon liittyvistä, ajankohtaisista aiheista. Jokainen keliakiayhdistyksen uusi jäsen sai liittyessään liiton lähettämän Tervetuloa jäseneksi -aineistopaketin. Lisäksi liitto on neuvotellut jäsenkorttiin liittyviä etuja. Suuren kysynnän vuoksi perinteisiä Itävallanjäsenmatkoja järjestettiin kaksi. Kurssit koettiin tarpeellisiksi Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on lisätä keliakiaa sairastavien tietämystä sairaudesta, auttaa heitä hyväksymään sairauden aiheuttamat muutokset sekä motivoida hoitamaan itseään mahdollisimman hyvin. Vertaistuki on myös keskeisessä roolissa. Vuoden aikana järjestettiin neljä RAY:n rahoittamaa kurssia. RAY:n kurssien kohderyhminä olivat keliakialapsi vanhemman kanssa (2 kurssia), työikäiset aikuiset sekä eläkeläispariskunnat. Kursseille pääsi vain puolet hakijoista. Kysytyin kursseista oli tänäkin vuonna eläkeläisten parikurssi. Kurssipalautteiden perusteella kurssit olivat tarpeellisia kaikkine osa-alueineen. Vertaistuen lisäksi kurssien monipuolisuus ja luennoitsijoiden asiantuntijuus saivat paljon kiitosta. Gluteenittoman ruokavalion terveellisyyteen päästiin pureutumaan etukäteen täytettyjen ruoka-ainekyselyiden myötä. Myös gluteenittoman leivonnan harjoittelusta pidettiin ja tuotevalmistajat saivat kiitosta lähettämistään runsaista tuotenäytteistä. Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit loppuivat vuoden 2014 alusta. Keliakialiitto haki Rahaautomaattiyhdistykseltä tuntuvaa korotusta kuntoutustoiminnalle, jotta kyettäisiin vastaamaan kasvavaan sopeutumisvalmennustarpeeseen kursseja lisäämällä. Korotusta ei toimintavuonna myönnetty. Tuetuilta lomilta tukea Vuoden aikana jatkettiin tuettujen lomaviikkojen markkinointia keliaakikoille ja heidän perheilleen yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon kanssa. Lomatoiminnan tavoitteena on tukea osallistujia itsenäisessä selviytymisessä elämän eri tilanteissa ja vahvistaa perheiden sisäisiä vuorovaikutussuhteita. Lasten- ja nuortentoimintaa eri-ikäisille Keliakialiitto järjestää lastentoimintaa kolmelle ikäryhmälle: mikronukkarit (alle kouluikäiset), mininukkarit (alakouluikäiset) ja makronukkarit (yläkouluikäiset). Lapsille järjestettävän toiminnan suunnittelee vanhempaintoimikunta yhdessä Etelä-Suomen aluevastaavan kanssa. Keliakianuorten toiminnan järjestämisestä 16

17 vastaa nuorisotoimikunta. Valtakunnallisia lasten- ja nuortentapahtumia järjestettiin yhteensä kahdeksan, ja vuoden osallistujatavoite ( henkilöä) ylittyi. Osallistujamäärää kasvatti keliakianuorten järjestämän ravintolapäivän tapahtuman asiakasmäärä. Mulla oli täällä todella kivaa, koska voin tulla uudestaan? Lapsille järjestettiin yhteensä neljä tapahtumaa, yksi yläasteikäisille suunniteltu tapahtuma jouduttiin perumaan ilmoittautuneiden vähäisen määrän vuoksi. Mikronukkareille järjestettiin perhepäivä Jyväskylän Peukkulassa. Mininukkarit perheineen tapasivat kotieläintilalla Sastamalassa sekä viettivät pikkujoulua liiton Tampereen-toimistolla. Vuoden päätapahtuma oli perinteinen perheleiri, joka tällä kertaa järjestettiin Marttisten nuorisokeskuksessa Virroilla. Lapsille ja aikuisille oli omaa eriytettyä asiaohjelmaa keliakiasta. Osallistujat olivat tyytyväisiä kaikkiin tapahtumiin. He arvioivat tapahtumien tuoneen heille lisää tietoa ja ymmärrystä, lapsille oli tärkeää tavata muita keliakiaa sairastavia lapsia. Helpottavana koettiin se, ettei tarvinnut huolehtia ruokailuista, kun gluteenittomuus oli huolehdittu etukäteen. Liiton aluevastaavat organisoivat vasta diagnosoiduille keliaakikkolapsille terveydenhuollon yksiköissä jaettavien tuotekassien kokoamisen. Kassit toteutettiin yritysyhteistyössä ja aluevastaavat toimittivat ne jaettavaksi erikoissairaanhoidon lastenpoliklinikoille. Ravintolapäivä oli menestys Keliakianuoret osallistuivat ensimmäistä kertaa valtakunnalliseen ravintolapäivään avaamalla liiton toimistolle Tampereelle päiväksi KeliCafé-nimisen gluteenittoman kahvilan. Kahvilassa myytiin päivän aikana yli 300 nuorten itse valmistamaa leivonnaista, kävijöitä oli reilusti yli 100. Toukokuussa Keliakianuoret järjestivät retken gluteenittomaan leipomoon. Kesällä keliakianuorilla oli pikniktapahtumia eri puolilla Suomea, mm. Helsingissä, Jyväskylässä, Tampereella, Turussa ja Joensuussa. Heinäkuussa nuoret osallistuivat Euroopan keliakianuorten kesäleirille Sveitsissä. Syyskuussa Sloveniassa järjestettiin Euroopan keliakianuorten konferenssi, johon myös Suomen keliakianuorten edustaja osallistui. Syksyllä nuoret tapasivat vuotuisessa Ver-tu-vertaistukitapahtumassa, joka järjestettiin tällä kertaa Turussa. Loppuvuodesta oli vielä perinteiset pikkujoulut liiton toimistolla. Keliakianuorten toimikunta (kokoonpano liitteessä 4) julkaisi omaa palstaa Keliakia-lehdessä ja juttuja Keliakia-verkkolehdessä sekä ylläpiti keliakianuorten verkkosivuja, Facebook-ryhmää ja Instagram-tiliä. Keliakianuoret osallistuvat myös Euroopan Keliakianuorten yhteisesti tuottaman verkkolehden (Beat the Wheat) tekoon sekä muihin yhteisprojekteihin. Aluetoiminta auttoi lähellä yhdistyksiä Keliakialiiton viisi aluetoimistoa tukivat keliakiayhdistysten toimintaa, antoivat neuvontaa keliaakikoille ja heidän läheisilleen sekä tekivät yhteistyötä alueensa terveydenhuollon, ravitsemisalan, toisten järjestöjen sekä oppilaitosten kanssa. Aluetoimistojen toiminta toteutui suunnitelmien mukaan. Aluevastaavat osallistuvat myös valtakunnalliseen keliakiatyöhön. Jokaisella aluevastaavalla oli oma valtakunnallinen vastuualueensa. Aluevastaavat keliakiayhdistysten tukena Aluevastaavat luennoivat ja kouluttivat keliakiayhdistysten tapahtumissa. He toimivat asiantuntijoina yhdistysten järjestämissä uusien jäsenten tapahtumissa ja muissa jäsentilaisuuksissa, yleisöluentotilaisuuk- 17

18 sissa, vertaistukihenkilökoulutuksissa sekä keliakiaviikon tilaisuuksissa. Lisäksi he olivat mukana yhdistysten sääntömääräisissä kokouksissa, lastentapahtumissa sekä leivonta- ja ruoanlaittokursseilla. Tavoite käydä jokaisessa yhdistyksessä toimintavuoden aikana vähintään kerran toteutui lähes kaikkien yhdistysten osalta. Kaikki aluevastaavat järjestivät oman alueensa yhdistysten hallitusten jäsenille koulutuksellisen aluetapaamisen sekä muuta koulutusta tarpeen mukaan. Aluetapaamisten erityisenä teemana oli yhdistysten vertaistukitoiminta ja sen kehittäminen. Hehkuva-projekti oli mukana kaikissa aluetapaamisissa. Osa aluevastaavista järjesti myös yhdistyskohtaisesti koulutuksellisia tapaamisia hallitusten jäsenten kanssa. Tapaamisissa pohdittiin yhdistyksen haasteita ja yhdistyksen toiminnan kehittämistä sekä suunniteltiin tulevia yhteistyömahdollisuuksia ja tapahtumia. Monipuolista alueellista vaikuttamista ja yhteistyötä Aluevastaavat tekivät tiivistä yhteistyötä alueidensa terveydenhuollon yksiköiden, mm. keliakiahoitajien kanssa. He toimivat myös luennoitsijoina terveydenhuollon järjestämissä ensitietopäivässä, joita oli vuoden aikana yhteensä seitsemän. Monipuolista yhteistyötä jatkettiin myös eri oppilaitosten kanssa. Aluevastaavat osallistuivat mm. oppilaitosten järjestämiin, opiskelijoille tarkoitettuihin järjestöpäiviin sekä muihin oppilaitosten järjestämiin tapahtumiin, kuten Laurea-ammattikorkeakoulun toteuttamaan tapahtumaan keliaakikkoperheille. Uudenlaisena toimintana käynnistettiin yhteistyö Reumaliiton Perheen parhaaksi -hankkeen kanssa. Tavoitteena on tukea pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien parisuhdetta. Syksyllä oltiin mukana Reumaliiton järjestämässä, keliakiaa ja lastenreumaa sairastavien lasten vanhemmille kohdennetussa parisuhdeviikonlopussa. Neuvontaa, koulutusta ja tiedotusta Aluevastaavat neuvoivat alueidensa ruokakauppoja, kahviloita ja ravintoloita sekä viranomaisia gluteenittoman ruokavalion toteutukseen ja gluteenittomiin tuotteisiin liittyvissä kysymyksissä ja kävivät tarvittaessa neuvontakäynneillä paikan päällä. Kaikkiaan erilaisia eri alojen ammattilaisten neuvontakertoja puhelimitse, sähköpostitse ja henkilökohtaisilla käynneillä kertyi vuoden aikana Aluevastaavat kirjoittivat Keliakia-lehteen asiantuntija-artikkeleita sekä juttuja alueidensa tapahtumista ja viestivät aktiivisesti liiton verkko- ja Facebook-sivuilla. He osallistuivat useiden liiton järjestämien valtakunnallisten tapahtumien suunnitteluun ja toteutukseen, esimerkiksi sääntömääräisiin kokouksiin, tuetuille lomaviikoille, ammattilaisten täydennyskoulutuksiin, messutapahtumiin ja jäsenmatkoille sekä vastasivat erilaisten valtakunnallisten tapahtumien, esimerkiksi lastentapahtumien järjestämisestä. Erimenu.fi- ja EriMeno.fi-palvelut Keliakialiitto oli mukana Pirkanmaan Allergia- ja Astmayhdistyksen Erimenu.fi ja EriMeno.fi -palveluissa. Ruokavalioiden hallintaan kehitetyssä Erimenu-verkkopalvelussa käyttäjiä on noin kuukaudessa ja rekisteröityneitä käyttäjiä vuoden 2014 lopussa oli lähes Yhteisöllisen ja verkkopohjaisen EriMenoverkkopalvelun avulla erityisruokavaliota noudattavat henkilöt voivat etsiä tietoa itselleen sopivista ravitsemispalveluista. Keliakialiitto osallistui hankkeiden johtoryhmän työskentelyyn ja toimii verkkopalveluiden yhteistyökumppanina. 18

19 Hehkuva-projektissa keskityttiin verkkopalvelun kehittämiseen Hehkuva-projektissa keskeistä oli projektin keskeisimmän tuotoksen, Suunta-verkkopalvelun sisällön, rakenteen ja ulkoasun kehittämistyö. Suunta-palvelun tavoite on tukea keliaakikoiden ja muiden gluteenitonta ruokavaliota tarvitsevien henkistä ja sosiaalista hyvinvointia. Palveluun tulee keliaakikon henkistä hyvinvointia tukevaa luettavaa ja pohdittavaa, hyvän mielen harjoituksia, keliaakikoiden arjen kokemuksia käsitteleviä tarinoita, videoita ja sarjakuvia sekä blogeja, joissa on mahdollisuus keskustella gluteenittoman elämän monista puolista. Suunta avataan keväällä Verkkopalvelun lisäksi julkaistaan painettu Suunta-työkirja. Vuoden aikana projektissa kirjoitettiin Suunta-palvelun asiantuntijatekstejä sekä kerättiin julkaistavaksi keliaakikoiden tarinoita. Verkkopalvelun toteuttamiseen Keliakialiiton pääyhteistyökumppaniksi valittiin VTT, jonka kanssa työstettiin verkkopalvelun rakennetta, käytettävyyttä sekä teknistä toteutusta. Lisäksi palvelussa hyödynnetään VTT:n ja Jyväskylän yliopiston yhdessä kehittämiä hyvän mielen harjoituksia. Vertaistuen kehittäminen Hehkuva-projekti oli mukana Keliakialiiton neljässä aluetapaamisessa. Tapaamisissa koottiin ja kehiteltiin yhdistysten vertaistuen toimintamuotoja. Lisäksi projektipäällikkö työskenteli yhdistysten vertaistukea kehittävän työryhmän kanssa. Pilottiyhdistykset kehittivät toimintamallia Yhteistyö projektin neljän pilottiyhdistyksen kanssa keskittyi erityisesti vertaistuen mahdollistavan Pänniikö kun -keskustelutilaisuuden kehittämiseen yhdistysten pysyväksi toimintamalliksi. Vuoden aikana pilottiyhdistykset järjestivät yhteensä kuusi keskustelutilaisuutta, joissa keliaakikot jakoivat vertaisina kokemuksiaan keliakiasta. Lisäksi yksi keskustelutilaisuus järjestettiin yhdessä keliakianuorten kanssa. Projekti toteutti pilottitoiminnan arviointikyselyn yhteistyönä Keliakialiiton Lounais-Suomen aluevastaavan kanssa. Vaikuttaminen terveydenhuoltoon Projektissa koottiin tietoa siitä, miten paikallisyhdistykset viestivät ja pyrkivät vaikuttamaan terveydenhuoltoon keliakian hyvään hoitoon liittyvissä asioissa. Uudenmaan pilottiyhdistys aloitti yhteistyön sairaaloiden potilastukipisteiden kanssa. Keliaakikon henkisen hyvinvoinnin teema oli mukana ja herätti keskustelua ravitsemusterapeuttien valtakunnallisessa koulutuksessa. Henkilöstön valmentaminen Projekti järjesti liiton henkilöstölle valmennusta keliaakikon henkisen hyvinvoinnin näkökulman huomioimisesta ja projektissa kehitettyjen toimintamallien soveltamisesta omassa työssä. Jokaiselle liiton tiimille järjestettiin oma, räätälöity valmennus. Viestintä henkisestä hyvinvoinnista Projekti tuotti materiaalia keliaakikon henkisen hyvinvoinnin kysymyksistä ja pilottiyhdistystoiminnasta nousseista teemoista Keliakia-lehteen, Keliakia-verkkolehteen ja liiton verkkosivuille sekä sosiaaliseen mediaan. Projektin viestinnästä toteutettiin väliarviointi. Projekti osallistui keliakiaviikon pakko olla sairaan tarkka -kampanjaan lähettämällä projektissa tuotetun ravintolakortin kaikille liiton jäsenille Keliakia-lehden liitteenä. Projektin toimintaa ohjasi moniammatillinen johtoryhmä, jonka kokoonpano on liitteessä 4. 19