TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS VIESTINTÄ Viestintä keskeisessä roolissa toiminnan kaikilla osa-alueilla Keliakia2010 messutapahtuma väritti viestinnän

Transkriptio

1 Vuosikertomus 2010

2 TOIMINNANJOHTAJAN KATSAUS VIESTINTÄ Viestintä keskeisessä roolissa toiminnan kaikilla osa-alueilla Keliakia2010 messutapahtuma väritti viestinnän alkuvuotta Verkkosivut täydentyivät liiton viestinnän näyteikkunaksi Keliakia-lehti oli jäsenen tärkein tietolähde Verkkoprojekti sai jatkovuoden Sivulatausten määrä kasvoi Uusia sähköisiä palveluita jäsenille Extranet yhdistystoiminnan tueksi Keliakiaviikolla päivitettiin kaupan ammattilaisten keliakiaosaamista Tuoteluettelo ja muita aineistoja Sisäinen viestintä toiminnan tukena Tulokset/arviointia VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ Onnistunut Keliakia2010 messutapahtuma Tampereella Aktiivinen tiedottaminen jatkui uudesta EU:n uudesta lainsäädännöstä Liiton asiantuntijat MMM:n Elintarvikeneuvottelukunnan asiantuntijaryhmiin Aktiivista yhteistyötä tuotevalmistajien kanssa jatkettiin Vuoden gluteeniton tuote ja yritys/palvelu kilpailu Keliaakikoille soveltuvia tuotteita luettelo Keliaakikoiden kauran käyttö on lisääntynyt Täydennyskoulutusta ja tietoa ammattilaisille Gluteenittoman tuotteen merkki 22 uudelle tuotteelle Tulokset/arviointia Keliaakikon sosiaaliturva Kelan ruokakorvaus aikuisille ja vammaistuki lapsille Vaikuttaminen ruokavaliokorvauksen tasoon sekä lähetystövierailu eduskuntaan KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Euroopan laajuinen yhteistyö KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittäminen (ROKE-projekti) Asiantuntijaneuvosto Keliakia-asiantuntijarekisteri (KATRI) Vuoden keliakiatutkija ja tutkimusapurahat PALVELUT YHDISTYSTEN JÄSENILLE Ruokavaliohoidon neuvonta ja tuoteneuvonta Uuden jäsenen paketti ja muut jäsenpalvelut JÄRJESTÖTOIMINTA Toimintamalleja ja koulutusta jäsenyhdistysten tueksi Kokemuskouluttajatoimintaa Koulutusta yhteistyössä OK:n kanssa Aktiiveja palkittiin ansiomerkein Paikallisyhdistysten toiminta monipuolista ja vetovoimaista LASTEN JA NUORTEN TOIMINTA Mininukkaritapahtumia eri puolilla Suomea Keliakianuorten toiminta ALUETOIMINTA ETELÄ-, ITÄ- JA POHJOIS-SUOMESSA Neuvontaa ja palveluita jäsenyhdistyksille Neuvontaa, koulutusta ja tiedotusta alueiden tarpeista lähtien Tehokasta alueellista vaikuttamista ja yhteistyötä Tulokset/arviointia KUNTOUTUS- JA LOMATOIMINTA Neljä kurssia Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella Kelan rahoittamana kolme kurssia Tuettu lomatoiminta oli edelleen suosittua Tulokset/arviointia KEHITTÄMIS- JA TUTKIMUSTOIMINTA Projektihakemus keliakiapotilaiden henkisen hyvinvoinnin tukemiseksi Yhteistyökumppanina Erimenu-palvelussa JOHTAMINEN JA TALOUS Jäsenyhdistykset Liittokokoukset Liittohallitus Toimikunnat Tilintarkastajat Henkilöstö Keliakialiiton kehittämistarpeet viestitettiin Raha-automaattiyhdistykselle Taloushallinnon uudistaminen 2

3 Toimitilat Liiton jäsenyydet Talous Tulokset/arviointia LIITTEET: Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Liite 5 Liite 6 Liite 7 Tuloslaskelma, tase ja tilintarkastuskertomus Liiton henkilöstö Liiton työryhmät, toimikunnat ja neuvostot Myönnetyt ansiomerkit Keliakiayhdistysten jäsenmäärän kehitys Yhteenveto keliakiayhdistysten toiminnasta Keliakiayhdistysten vastuuhenkilöt Erillisen kertomuksen ovat laatineet: - Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojekti - Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen kehittäminen (ROKE-projekti) 3

4 Toiminnanjohtajan katsaus Vuosi 2010 oli liiton viisivuotisen strategiakauden toinen toimintavuosi. Strategiakausi jakaantuu kahteen teemakauteen, joista toimintavuonna painotettiin teemaa Keliakia on vahvasti alidiagnosoitu sairaus. Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys Suomessa on 2 %, mikä tarkoittaa yli henkilöä. Diagnosoituja keliaakikkoja on reilu , joten yli 2/3 keliakiaa sairastavista on vielä toteamatta. Keliakian varhainen diagnoosi on tärkeää, koska sillä voidaan tehokkaasti estää lisäsairauksien syntymistä. Keliakiasta ja sen alidiagnostiikasta tiedottaminen niin terveydenhuollon ammattilaisille kuin suurelle yleisölle on avainasemassa. Toimintavuoden painopisteinä olivat keliakiatietouden lisääminen yhteiskunnassa sekä terveydenhuollon ja ravitsemisalan ammattilaisten keskuudessa, vasta sairastuneiden ruokavaliohoidon ohjauksen kehittäminen sekä vuorovaikutteisen viestinnän kehittäminen. Vuoden päätapahtuma oli Tampereella kesäkuussa järjestetyt Keliakia2010 messut. Järjestyksessään kolmannet Keliakia messut kokosivat Tampereelle kaikkiaan kävijää. Uutta oli messutapahtuman kansainvälistäminen; messut toteutettiin osittain yhteistyössä Helsingin yliopiston viljateknologian laitoksen tiedesymposiumin kanssa. Messuilla oli yhteensä 43 näytteilleasettajaa sekä monipuolinen luento-ohjelma. Messuvieraat antoivat erittäin hyvää palautetta mm. messupaikasta, laajasta tuotevalikoimasta sekä näytteilleasettajien monipuolisuudesta. Vuosi 2010 oli myös aktiivisen vaikuttamisen aikaa moneen suuntaan. Raha-automaattiyhdistyksen kanssa järjestettiin keväällä neuvottelu, jossa tuotiin esille liiton kiireisimmät kehittämistarpeet; aluetoimintaverkoston keskeneräisyys ja viestinnän resurssien niukkuus. Neuvottelussa olivat edustettuna myös keliakiayhdistysten vapaaehtoistoimijat, ja läntisen Suomen alueen keliakiayhdistykset luovuttivat RAY:lle vetoomuksen aluetoiminnan käynnistämiseksi. Ruokavaliokorvauksen kehittämiseksi hyväksyttiin syysliittokokouksessa vaalikannanotto, jossa vaaditaan, että ruokavaliokorvauksen taso tulee määrittää nykyisen lääkekorvausjärjestelmän erityiskorvausluokan mukaisesti. Kannanotto toimitettiin kansanedustajille, puoluetoimistoille ja medialle. Syksyllä järjestettiin eduskuntaan lähetystövierailu, jonka aiheena oli kansanedustajista koostuvan keliakiaverkoston perustaminen keliakiaa sairastavien tueksi. Vierailu oli kaikin puolin onnistunut, ja liiton pyyntöön suhtauduttiin myönteisesti. Vuoden loppuun mennessä verkoston jäseneksi oli ilmoittautunut seitsemän kansanedustajaa eri eduskuntaryhmistä. Keliakiaviikon Hyvä kauppa! teemalla vaikutettiin gluteenittomien tuotteiden saatavuuteen ja valikoimaan ruokakaupoissa. Viikko sai erittäin hyvän vastaanoton niin kaupoissa kuin tapahtumia järjestäneissä keliakiayhdistyksissä; eri puolilla Suomea järjestettiin yhteensä 132 tapahtumaa. Vuosina toteutetulle Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojektille saatiin vuoden jatkorahoitus, mikä mahdollisti uuden jäsenrekisterin sisäänajon loppuunsaattamisen, uusien sovellusten hankinnan taloushallintoon sekä keliakiayhdistysten verkkosivujen uudistamisen. Toimintavuosi oli kolmivuotisen Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittämisprojektin (ROKE) keskimmäinen vuosi. Projektissa päivitetään ravitsemusterapeuttien ja keliakiahoitajien keliakiaosaamista sekä vaikutetaan ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuteen. Kahta läntisen Suomen alueelle suunniteltua uutta aluetoimistoa ei voitu käynnistää, koska niille ei saatu RAY:n rahoitusta. Toimintavuoden alussa otettiin käyttöön edellisenä vuonna hyväksytyt johtamisen toimintaohje ja yritysyhteistyön periaatteet sekä uusittu taloussääntö. Keliakiayhdistysten puheenjohtajien tueksi järjestettiin puheenjohtajapäivät. Henkilöstön jaksamista tuettiin käynnistämällä työhyvinvointiprosessi. Keliakiayhdistykset järjestivät vuoden aikana ennätykselliset 568 tilaisuutta, joissa oli osallistujaa. Keliaakikoiden määrä sekä keliakiayhdistysten jäsenmäärä jatkoivat nopeaa kasvuaan. Uusia jäseniä liittyi edellisvuotta enemmän, yhteensä Keliakiayhdistysten jäsenmäärä ylitti tammikuussa jäsenen rajan jäsen kutsuttiin liiton toimistolle tutustumaan keliakiatyöhön. Vuoden lopussa yhdistysten jäsenmäärä oli , mikä oli 400 jäsentä pienempi kuin edellisenä vuonna. Tämä johtui jäsenrekisterissä tehdyistä tarkistuksista; rekisteristä poistettiin päällekkäisyyksiä ja pitkään maksamattomana olleita jäseniä. Kaikki toimintavuodelle asetetut keskeiset tavoitteet toteutuivat pääsääntöisesti suunnitellussa laajuudessa ja järjestön toiminta oli edelleen erinomaisen vetovoimaista. Lämmin kiitos yhdistysten aktiivisille toimijoille, liiton luottamushenkilöille ja työntekijöille sekä yhteistyökumppaneille. Marjo Aspegren Va. toiminnanjohtaja 4

5 Keliakialiiton toiminta-ajatus Keliakialiitto ry on valtakunnallinen kansanterveys- ja potilasjärjestö, joka toimii rekisteröityjen keliakiayhdistysten katto-organisaationa. Liiton tavoitteena on parantaa keliakiaa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä hyvinvointia toimimalla neuvonta- ja palvelujärjestönä. Keliakialiiton tehtävänä on motivoida keliakiaan sairastuneita sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa, tukea ja palveluja varmistaa keliakiaan sairastuneille asiantunteva diagnostiikka, hoidonohjaus ja seuranta terveydenhuollossa edistää keliakian ruokavaliohoidon onnistumisen edellytyksiä: gluteenittomien tuotteiden/palveluiden turvallisuutta, saatavuutta, valikoimaa ja laatua kehittää sosiaaliturvaa tukea jäsenyhdistysten toimintaa ja toimintaedellytyksiä lisätä keliakian tunnettuutta yhteiskunnassamme. Toiminnan arvoperusta Keliakiajärjestön keskeinen toiminnan arvo on ihmisten yhdenvertaisuus, joka näkyy sekä työmme tavoitteissa sekä toimintatavoissamme. Kaikki työmme perustuu jäsentemme etujen ajamiseen ja tarpeiden huomioonottamiseen. Järjestö palvelee jäseniään nopeasti ja laadukkaasti. Arvostamme kansalaistoimintaa ja vapaaehtoistyötä. Teemme aktiivista ja monialaista yhteistyötä tiedeyhteisöjen, terveydenhuollon, elintarviketeollisuuden, kaupan, ravitsemisalan ja muiden palveluntarjoajien kanssa. Keskeisiä toimintatapoihimme liittyviä arvojamme ovat luotettavuus, asiantuntijuus ja puolueettomuus kaikessa toiminnassamme. Olemme uudistumiskykyisiä. Kuuntelemme herkällä korvalla eri osapuolia. Käymme jatkuvaa vuoropuhelua, olemme avoimia uusille asioille ja ennakoimme tulevaisuutta aktiivisesti. Keliakia ja keliakiatyö tunnuslukuina Keliakian esiintyvyys Suomessa 2 % yli henkilöä Diagnosoituja keliakiaa sairastavia Vasta vajaa 1/3 keliakiaa sairastavista löydetty vailla diagnoosia Uusia jäseniä liittyi keliakiayhdistyksiin Liittoon kuuluu 30 keliakiayhdistystä, joissa jäseniä lähes Keliakiayhdistysten toimintaan osallistui yli henkilöä Järjestäytymisaste keliakiajärjestöön 63 % Toimihenkilöitä 16 Keskustoimisto Tampereella, aluetoimistot Helsingissä, Kuopiossa ja Oulussa 5

6 VIESTINTÄ Viestintä oli keskeisessä roolissa toiminnan kaikilla osa-alueilla Viestintä on Keliakialiiton keskeinen strategisen vaikuttamisen osa-alue, joka kytkeytyy liiton kaikkeen toimintaan. Keliakialiiton viestinnän yksi keskeinen tavoite on tarjota keliakiaa sairastavalle ja hänen lähipiirilleen mahdollisimman hyvät tiedolliset edellytykset hoitaa sairauttaan. Sitä varten tuotettiin ja päivitettiin vuonna 2010 keliakiatietoa ja keliakian ruokavaliohoitoa tukevia aineistoja sekä sähköisessä että printtimuodossa. Tärkeimmät tiedonvälityksen kanavat olivat Keliakia-lehti ja liiton verkkosivut. Liiton toiminnalla ja sitä tukevalla viestinnällä haluttiin lisätä myös suuren yleisön, yhteistyökumppaneiden ja sidosryhmien keliakiatietoutta. Näin keliaakikon olisi mahdollisimman helppoa käyttää kodin ulkopuolisia ravitsemispalveluita. Keliakiapäivän ja Keliakiaviikon kampanjaaineistot ja tiedotus sekä Keliakia2010-messut tukivat myös tätä tavoitetta. Palveluiden käytön helpottamiseksi Keliakialiitto julkaisi Keliaakikoille soveltuvien tuotteiden luettelon 2010 sekä entiseen tapaan Matkailuliitteen 2010 Keliakia-lehden irrotettavana liitteenä. Tavoitteiden saavuttamisessa onnistuttiin suunnitelmien mukaisesti. Messu- ja kampanja-aineistoista saatu palaute oli hyvää. Kaiken kaikkiaan vuosi 2010 oli viestinnällisesti monipuolinen, haasteellinen ja erittäin työntäyteinen. Keliakia2010-messutapahtuma väritti viestinnän alkuvuotta Keliakia2010-messut, Kansainvälinen keliakiapäivä ja valtakunnallinen keliakiaviikko olivat vuoden 2010 tärkeimmät viestintätapahtumat. Lisäksi tiedotettiin syysliittokokouksessa julkistetuista Vuoden 2010 keliakiatutkijasta sekä myönnetyistä tutkimusapurahoista. Kesäkuussa järjestetyt Keliakia2010-messut oli alkuvuoden merkittävin viestinnän sisältöalue. Messujen markkinointiponnisteluihin panostettiin monipuolisesti sekä kotimaassa että ensi kertaa myös ulkomailla. Markkinointiin tuotettiin erilaisia suomen- ja englanninkielisiä aineistoja, mm. roll-up-julisteita ja mainoslehtisiä. Messuja markkinoitiin aktiivisesti myös liiton verkkosivuilla ja uutisoitiin verkkouutisissa. Keliakia-lehti panosti erityisesti Tampereelle tulevien messuvieraiden palveluun esittelemällä monipuolisesti Tampereen tarjoamia matkailuun ja vapaa-ajanviettoon liittyviä palveluita sekä kartoittamalla tamperelaisravintoloiden ja -kahviloiden gluteenittomat palvelut. Kartoituksen tulokset olivat tulostettavissa myös verkkosivuilta. Liitto jatkoi kertomusvuonna tiedotusta EU-lainsäädännön tuomista muutoksista jäsenistölle, ammattilaisille, yrityksille ja suurelle yleisölle Keliakia-lehden, verkkosivujen ja artikkeleiden avulla. Keliakialiitto välitti toimituksille vuoden aikana useita keliaakikkohaastateltavia ja keliakia-asiantuntijoita, esimerkkinä Helsingin Sanomien juttu 30.8 (Millaista on elää keliaakikkona Suomessa). Kuningaskuluttaja-ohjelma testasi gluteenittomia leipiä ohjelmassaan syyskuussa. Toimintavuonna jatkettiin Mediatumin mediaseurantaa, joka seuraa lähinnä sähköistä mediaa, myös päivälehtien verkkolehtiä ja erilaisia keskustelufoorumeja. Keskimäärin keliakiaan liittyviä osumia oli noin kuukaudessa. Verkkosivut täydentyivät liiton viestinnän näyteikkunaksi Liiton edellisvuonna uudistettuja verkkosivuja täydennettiin ja monipuolistettiin eri tavoin täyden palvelun sivustoksi. Yleiset sivut antoivat kattavat perustiedot keliakiasta ja sen ruokavaliohoidosta kaikille keliakiatietoa hakeville. Lisäksi sivuilla jaettiin monipuolisesti tietoa gluteenittomista tuotteista ja niissä tapahtuneista muutoksista. Yleisillä verkkosivuilla julkaistiin yhteensä 40 uutista. Erityisesti panostettiin Keliakia2010-messujen monipuoliseen uutisointiin. Jäsenille ja yhdistyksille suunnattuja Extranet -palveluita kehitettiin, täydennettiin ja monipuolistettiin jäsenyyden lisäarvona ja yhtenä vertaistuen muotona. Keliakialiiton verkkopalvelussa tarjottiin jäsenistölle tuorein asiatieto niin keliakiasta sairautena kuin myös keliakian ruokavaliohoidosta ja keliaakikoille soveltuvista tuotteista. Lisäksi Extranet-palvelut tarjosivat arjen vertaisverkon 6

7 keskustelufoorumin ja tukea arkeen Kysy -palstan kautta. Laaja reseptivalikoima ja matkakokemukset kielikäännöksineen toivat myös jäsenille arjen työkaluja. Liiton 30 keliakiayhdistyksen käyttöön tuotettiin Extranet -sivuille monipuolinen työkalupakki, joka sisälsi yhdistystyössä tarvittavia dokumentteja ja lomakkeita sekä muuta vapaaehtoistyötä tukevaa aineistoa. Yhdistysväkeä myös koulutettiin verkkopalveluiden käyttöön. Uutena palveluna Keliakia-lehden jokaisesta numerosta ilmestyi lehteiltävä näköispainos Extranetsivuilla. Lehden muita verkkopalveluita (ns. verkkolehteä) ei voitu vielä avata, koska tehtävään ei ollut tarvittavia henkilöresursseja. Sähköinen uutiskirje otettiin käyttöön. Sen pilottina oli kaurakysely jäsenille keväällä Kysely lähetettiin kaikille niille jäsenille, joiden jäsentietoihin oli tallennettu sähköpostiosoite (yht kpl). Kyselyyn vastasi jäsentä. Toinen uutiskirje lähetettiin jäsenille marraskuussa. Tällöin sähköisiä kirjeitä lähetettiin kpl. Suurimpana ongelmana Uutiskirjeen lähettämisessä jäsenille oli se, että varsinkin ennen uuden jäsenrekisterin käyttöönottoa liittyneillä jäsenillä ei ole jäsentiedoissa tallennettuna sähköpostiosoitetta. Jäseniä opastettiin Keliakia-lehdessä 5/2011 olevassa jutussa, jossa kerrottiin lähetetystä Uutiskirjeestä, lisäämään omiin tietoihinsa sähköpostiosoite. Keliakia-lehti oli jäsenen tärkein tietolähde Keliakia-lehti oli keliakiaa sairastavan keskeinen keliakiatiedon ja ruokavaliohoitoon liittyvän tiedon päivityskanava. Lehden välityksellä saa tuoreimmat tiedot keliakian lääketieteellisestä kehityksestä sekä ajantasaiset tiedot keliakiaruokavaliosta ja gluteenittomista tuotteista. Keliakia-lehti on jäsenetu. Keliakia-lehti ilmestyi entiseen tapaan viisi kertaa sivuisena. Lehden sivumäärä lisääntyi. Yhteensä lehti tarjosi luettavaa 224 sivun verran (216 sivua v. 2009). Lehden painos oli kpl/numero. Lehti painettiin PunaMusta Oy:ssä. Keliakia-lehden sisältöä kehitettiin suunnitelmallisesti entistä monipuolisemmaksi. Tärkeimmät aihealueet olivat keliakia sairautena ja uusin tutkimustieto keliakiasta ja sen hoidosta sekä keliakian ruokavaliohoito. Terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä juttuja julkaistiin kansanterveysriskien eri osaalueilta, erityisesti esillä olivat rasva, suola ja liikunta terveyden ylläpitäjänä. Keliakia-lehti toimi myös kokemuksenvaihdon välineenä (Minä ja keliakia -juttusarja). Lehti julkaisi kertomusvuonna lääketieteellisiä asiantuntija-artikkeleita ja asiantuntijoiden haastatteluita. Keliakia-lehti 2/10 oli matkailunumero ja 3/10 Keliakiaviikon teemanumero. Matkailunumeron välissä ilmestyi Keliakia-lehden perinteinen kotimaan matkailupalveluista kertova Matkailuliite Keliakia-lehti toimi edelleen jäsenyhdistysten tapahtumatiedotteena. Lehden ilmaisnumeroita jaettiin liiton ja paikallisyhdistysten messu- ja näyttelyosastoilla sekä erilaisissa yleisötilaisuuksissa. Lehden ilmoitusmyynti hoidettiin Keliakialiitosta käsin. Keliakia-lehden saama palaute on ollut hyvää sekä jäsenten että asiantuntijoiden ja yhteistyökumppanien taholta. Keliakia-lehden verkkopalveluita ei otettu vielä kertomusvuonna käyttöön henkilöresurssien puuttuessa. Tätä korvaamaan julkaistiin lehden jokaisesta numerosta selailtava näköisversio Extranet-sivuille. Lehden vuosi toteutui suunnitellusti ja tavoitteiden mukaan, vaikka Keliakia2010-messut toivat ylimääräistä kuormitusta yhden hengen viestintäyksikköön koko alkuvuoden. Verkkoprojekti sai jatkovuoden Keväällä 2008 käynnistyneen, Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman Sähköisten palveluiden ja verkkoviestinnän kehittämisprojektin tavoitteena oli luoda uutta yhteisöllisyyttä kehittämällä verkkoviestinnästä keskeinen jäsenistön ja yhteiskumppaneiden vuorovaikutteinen kohtaamispaikka. Tavoitteena oli myös tuottaa jäsenistölle ja yhteistyökumppaneille toimivat ja nopeat sähköiset palvelut. Projektin pääasiallisia kohderyhmiä olivat keliaakikot läheisineen, terveydenhuollon ja ravitsemisalan ammattilaiset, Keliakialiiton muut yhteistyötahot sekä suuri yleisö. 7

8 Alun perin kaksivuotinen Verkkoviestinnän ja sähköisten palveluiden kehittämisprojekti osoittautui huomattavasti suuremmaksi ja haasteellisemmaksi projektiksi kuin osattiin ennakkoon odottaa. Tämän vuoksi projektille haettiin jatkorahoitus vuodelle 2010, jonka RAY myönsi. Toimintavuoden 2010 tärkeimpiä tavoitteita oli uuden jäsenrekisterin lopullinen käyttöönotto ja sen toimivuuden varmistus. Lisäksi tavoitteena oli ottaa käyttöön sähköinen Uutiskirje, jolla voidaan helpottaa ja nopeuttaa tiedonvälitystä keliakiaa sairastaville ja yhteistyökumppaneille. Myös jäsenyhdistyksille luotavat, omat sivut Extranetiin sekä uudet verkkosivupohjat ja laskutusohjelman sisäänajo, kirjanpito-ohjelman käyttöönotto ja kirjanpidon palautus liiton omaksi työksi olivat vuoden 2010 tavoitteena. Lisäksi haluttiin järjestää koulutusta jäsenille ja yhdistysaktiiveille, jotta verkkopalveluita osataan hyödyntää aktiivisesti. Uuden jäsenrekisterin rakentaminen osoittautui palvelun tuottajalle haasteelliseksi ja jäsenrekisterin toimivuutta päästiin testaamaan kunnolla vasta alkukesästä Testauksien pohjalta järjestelmää muokattiin koko loppuvuosi ja sitä säädetään vielä vuonna Uuden jäsenrekisterin jäsenhallintaosio luo uusia mahdollisuuksia erilaisten jäsenhakujen tekemiseen ja näin voidaan parantaa liiton palveluja yhdistyksille. Jäseneksi voi liittyä verkkosivujen kautta, jolloin uuden jäsenen tiedot kirjautuvat automaattisesti liiton ylläpitämään jäsenrekisteriin. Jäsenet voivat myös tarkistaa ja muuttaa omia tietojaan verkkosivujen kautta. Uusi jäsenrekisteri helpottaa laajan tiedoston ylläpitoa ja hallintaa sekä vähentää manuaalista työtä. Sähköisiä uutiskirjeitä lähetettiin vuoden aikana jäsenille kaksi. Sivulatausten määrä kasvoi Vuoden aikana liiton verkkosivuja ladattiin kertaa (edellisenä vuonna ), käyntikertoja sivuilla oli ja kävijöitä Vuorokautta kohden käyntikertoja oli 543. Latausten, käyntikertojen ja kävijöiden määrä kasvoi edellisvuodesta 10 %. Verkkosivuilta haettiin eniten tietoa keliakiasta sairautena. Tämän osion sivut ladattiin kertaa ja yli puolet (52 %) kaikista verkkosivuilla kävijöistä kävi tämän osion sivuilla. Suosittuja olivat myös Gluteeniton elämä -osion sivut, joita ladattiin kertaa (44 % kävijöistä) sekä Nyt -osion sivut ( sivulatausta ja 17 % kävijöistä). Keliakia-osion pääsivulla kävi 29 % kävijöistä ja sivu ladattiin kertaa. Lisäksi tietoa haettiin oireista ( latausta), diagnosoinnista ( latausta), liitännäissairauksista ( latausta). Gluteeniton elämä -osion pääsivulla kävi 25 % kävijöistä ja sivu ladattiin kertaa. Kyseisen osion alasivuista tuotesivua ladattiin kertaa, reseptien pääsivua kertaa, ruokavaliohoitosivu kertaa ja matkalla -sivua kertaa. Pääasiassa vuonna 2010 saatu palaute verkkosivuista oli positiivista. Varsinkin sivujen suurta tietomäärää ja selkeyttä kehuttiin. Eniten kritiikkiä ja kysymyksiä aiheutti ekstranetiin kirjautuminen, joka koettiin hankalaksi. Kirjautumisohjeet löytyvät kyllä verkkosivujen etusivulta, mutta siitä huolimatta asiaa kysyttiin lähes päivittäin. Kirjautumisen ohjeistusta parannetaan vuoden 2011 aikana. Uusia sähköisiä palveluita jäsenille Jäsenistölle suunnatuilta verkkosivuilta eli Extranet-sivuilta löytyy keskustelufoorumi, kysymysvastauspalvelu, runsaasti leivontaohjeita ja vinkkejä gluteenittomaan matkailuun sekä syvempää tietoa ruokavaliohoidosta. Jäsenten lisäksi Extranet-sivujen käyttöoikeuden voivat saada ammattilaiset, mm. ravitsemusterapeutit. Vuoden loppuun mennessä Extranetiin oli tunnukset saanut 101 ravitsemusterapeuttia. Vuoden 2010 loppuun mennessä Extranetiin oli kirjautunut henkilöä eli henkeä vuoden 2009 jälkeen. Yksi tärkeimmistä ekstranetin palveluista oli keskustelufoorumi. Keskustelupalsta on tarkoitettu keliaakikoiden vertaistuen verkoksi ja siksi se on sijoitettu jäsentunnuksen ja salasanan taakse. Vuoden loppuun mennessä viestejä oli kirjoitettu yhteensä 624 (vuoden 2009 lopussa niitä oli 360) ja niitä oli luettu kertaa. Keskustelua käytiin vuoden aikana vilkkaasti mm. matkailusta, keliakian oireista, keliaakikolle soveltuvista tuotteista ja gluteenittomasta leivonnasta ja ruoanvalmistuksesta. Lisäksi keskusteluissa on kysytty ja annettu vinkkejä keliaakikolle soveltuvista ravintolapalveluista Suomessa ja ulkomailla. 8

9 Usein kysytyt kysymykset eli FAQ palsta (UKK) on Extranet-sivujen toinen uusi palvelu jäsenille. Palstan kautta jäsenet voivat lähettää sairautta, ruokavaliohoitoa, tuotteita ja niiden ainesosia sekä leivontaa koskevia kysymyksiä. Kysymyksiin vastaavat liiton asiantuntijat siten, että kysymys vastauksineen näkyy verkkosivuilla. Vastaus lähtee myös suoraan kysyjän sähköpostiin. Kysy-osioon lähetettiin vuoden 2009 loppuun mennessä 85 kysymystä ja vuoden 2010 aikana 110 kysymystä. Kysyosion sivut oli vuoden aikana ladattu kertaa. Eniten Extranet-palveluista käytettiin keskustelupalstaa, jonka sivuja ladattiin kertaa. Lisäksi Extranetistä haettiin reseptejä, jotka ladattiin lähes kertaa sekä Keliaakikoille osion kielikäännöksiä, joiden ladattiin kertaa vuoden 2010 aikana. Extranet yhdistystoiminnan tueksi Yhdistysten käyttöön luotiin Extranetiin keväällä 2010 oma Yhdistyksille osio. Se sisältää erilaisia aineistoja keliakiayhdistysten toiminnan tueksi. Osiossa on mm. erilaisia ohjeistuksia, sääntöjä sekä lomakkeita, kuten matkalaskuja, ansiomerkkien hakulomake ym. Yhdistyksille osiota oli ladattu vuoden loppuun mennessä kertaa. Yhdistysten omille verkkosivuille suunniteltiin uudet sivupohjat, jotka yhdistykset voivat ottaa käyttöön vuonna Vuoden aikana kehitettiin myös liiton taloushallintopalveluja. Katso tarkemmin sivu 29. Uusista verkkosivuista järjestettiin sisäistä koulutusta liiton henkilöstölle. Myös keliakiayhdistysten aktiiveille ja jäsenille esiteltiin verkkosivuja ja niiden käyttöä. Osallistujilta saadun palautteen mukaan kynnys kirjautua Extranetiin laski, kun oli kädestä pitäen saanut ohjeet. Verkkoprojektin johtoryhmä kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa. Johtoryhmän kokoonpano ilmenee liitteestä 3. Keliakiaviikolla päivitettiin kaupan ammattilaisten keliakiaosaamista Kansainvälinen keliakiapäivä ja valtakunnallinen keliakiaviikko olivat vuoden 2010 kampanjaviestinnän päätapahtumat. Kansainvälinen keliakiapäivä järjestettiin toukokuussa eri puolilla Eurooppaa viidennen kerran. Tällä kertaa päivän vietolle ei oltu sovittu kansainvälistä yhteistä teemaa. Keliakialiiton tunnettuustutkimus v osoitti, että keliakia ja vilja-allergia sekoitetaan yleisesti. Tähän haasteeseen liitto vastasi ottamalla keliakiapäivän teemaksi viestin Keliakia ja vilja-allergia ovat eri sairauksia. Keliakiapäivä on viestinnällinen tapahtuma, mutta monet keliakiayhdistykset järjestivät erilaisia keliakiapäivän tapahtumia. Viestimille välitettiin asiantuntija-artikkeli Keliakia ja vilja-allergia ovat eri sairauksia. Valtakunnallista keliakiaviikkoa vietettiin 15. kerran teemalla Hyvä kauppa! Keliakiaviikolla vietiin viestiä ruokakaupoille ja niiden ammattilaisille keliaakikoille soveltuvien tuotteiden roolista kaupassa sekä vaikutettiin gluteenittomien tuotteiden saatavuuteen ja valikoimaan. Viestinnässä korostettiin ruokakaupan merkitystä, sillä kauppa on keliaakikon apteekki. Keliaakikon mahdollisuuksiin hoitaa sairauttaan vaikuttaa paljon se, miten hyvin hän löytää ruokavalion edellyttämiä tuotteita ruokakaupoista. Samalla muistutettiin, että keliakiaa sairastavat ovat kasvava asiakasryhmä kaupoille ja myös muille ravitsemuspalveluita tarjoaville tahoille. Keliakialiitto tuotti yhdistysten käyttöön monipuolisen keliakiaviikon kampanja-aineiston, johon kuuluivat julistesarja keliakiasta, Hyvä kauppa! Gluteenittomat tuotteet kaupassa -esite sekä muuta esiteaineistoa. Lisäksi tuotevalmistajat lähettivät yhdistyksille omia esitteitään jaettavaksi. Saatu palaute Hyvä kauppa! -esitteestä ja keliakiaviikon julistesarjasta oli hyvää. Keliakiaviikon tiedotus medialle hoidettiin keskitetysti Keliakialiitosta. Medialle lähetettiin yleistiedote keliakiaviikosta sekä artikkeli Ruokakauppa on keliaakikon apteekki. Liitto ohjeisti paikallisyhdistykset keliakiaviikon tiedotuksesta. Keliakiaviikon näkyvyyttä mediassa seurattiin hankkimalla Cisionin mediaseuranta syyskuulta Keliakiaa koskevia juttuja ilmestyi sanoma-, paikallis- ja ilmaisjakelulehdissä sekä aikakauslehdissä 9

10 yhteensä 104. Jutuista 89 % ilmestyi sanomalehdissä ja 11 % aikakauslehdissä. Valtakunnan päälehdissä ilmestyi 11 % jutuista. Paikallislehtien osuus ilmestyneistä jutuista oli 38 % ja ilmaisjakelulehtien 8 % eli ns. lähilehtien osuus oli liki puolet osumista. Paikallisista keliakiatapahtumista ja kunniakirjoin palkituista kauppiasta oli runsaasti juttuja alue- ja paikallislehdissä. UP-uutistoimisto haastatteli laajaan keliakiaviikon juttuunsa liiton asiantuntijoita ja tämä juttu ilmestyi useissa lehdissä. Keliakiaviikko oli esillä myös paikallisradioissa. Tuoteluettelo ja muita aineistoja Keliakialiitto tuotti ja julkaisi vuoden aikana erilaisia aineistoja eri tarpeisiin. Keliaakikoille soveltuvien tuotteiden luettelo 2010 ilmestyi maaliskuussa. Se lähetettiin kaikille jäsenille Keliakia-lehden 2/10 liitteenä. Tuoteluettelo oli myös tulostettavissa liiton verkkosivuilta. Tuoteluetteloa ladattiin kaikkiaan kertaa. Kotitalousopettaja Kaarina Virtasen leivonta- ja keittokirja, Leivonnaisia ja kevyttä kotiruokaa keliaakikoille, ilmestyi keväällä Keliakialiitto toimi kirjan sisällön asiantuntijana ja kirjaa hankittiin myyntiin kustannusosakeyhtiö Otavalta. Kirja ja kirjailija esiteltiin Keliakia-lehdessä 2/2010. Keliakialiiton asiantuntijat tarkistivat englantilaisen Phil Vickeryn Herkullista gluteenitonta ruokaa keittokirjan suomenkielisen version reseptien gluteenittomuuden. Kirjan julkaisi Nemo-kustannus syksyllä Lapsiperheiden tarpeisiin tuotettua esite-sarjaa Keliaakikkolapsi päivähoidossa ja Keliaakikko-oppilas kotitalousopetuksessa täydennettiin esitteellä Keliaakikkolapsen ruokailu koulussa. Esitteitä oli saatavina painettuna. Lisäksi esitteet olivat tulostettavissa liiton verkkosivuilta. Keliaakikkolapsi päivähoidossa -esite tuotettiin myös ruotsinkielisenä. Myynnissä oli myös aiemmin tuotettuja kirjoja ja oppaita ja tuotteita, kuten Keliakiakirja, keitto- ja leivontakirjat, Matkustan ympäri maailmaa -taskuopas sekä erityisen suosittu leivänpaahtopussi. Sisäinen viestintä toiminnan tukena Sisäinen viestintä tuki koko keliakiajärjestön ja erityisesti paikallisyhdistysten toimintaa. Viestintäkanavina olivat Keliakia-lehden Keliakiayhdistykset toimivat -palsta, Yhdistystiedote, sähköposti, keliakiapäivän ja keliakiaviikon teema- ja tiedotusaineistot, Extranetiin perustetut yhdistysten omat sivut sekä muu yhdistysten käyttöön tuotettu aineisto. Henkilöstön keskinäisessä viestinnässä Extranet-sivuille luotu sähköinen ilmoitustaulu, sähköposti ja henkilöstö- ja tiimipalavereiden muistiot olivat keskeisessä asemassa. Keliakialiiton eri henkilöt osallistuivat vuoden mittaan sosiaalista media käsitteleviin koulutuksiin ja koko henkilöstölle järjestettiin asiasta koulutuspäivä elokuussa. Henkilöstön palavereissa keskusteltiin useaan otteeseen sosiaalisen median tarjoamista mahdollisuuksista ja haasteista keliakiatyössä. Päätöksiä ja käytännön toimenpiteitä ei vielä tehty, koska toimintaan ei ollut henkilöstöresursseja. Loppuvuodesta käynnistettiin liiton sosiaalisen median strategian suunnittelu. Tulokset/arviointia - Mediatumin mediaseuranta vuodelta 2010 seurasi keliakiasta käytyä kirjoittelua ja keskustelua sähköisissä medioissa (verkkolehdet ja keskustelualueet). Osumia oli keskimäärin kuukaudessa - Syyskuulta 2010 (Cisionin): keliakiaa koskevia juttuja oli Keliakiaviikkoon liittyvässä seurannassa yhteensä 104. Jutuista 89 % ilmestyi sanomalehdissä ja 11 % aikakauslehdissä - Keliakia-lehti ilmestyi 5 kertaa, painos , osoitteellinen jakelu noin kpl. sivumäärä kasvoi 224:ään (216 v. 2009), lehteen oltiin yleisesti tyytyväisiä - Keliakia-lehden verkkonäköisversio avattiin Extranet-sivuille - Omia verkkouutisia julkaistiin liiton verkkosivuilla 40 kpl (23 kpl v. 2009) - Medialle lähetettiin eri asioiden tiimoilta kaikkiaan seitsemän tiedotetta. Verkkosivuilla median käyttöön oli kulloiseenkin tapahtumaan liittyvää muuta tiedotus- ja kuva-aineistoa sekä valmiita teemaan liittyvä artikkeleita 10

11 - Keliakialiiton työntekijät osallistuivat eri tahojen järjestämään sosiaalisen median koulutustilaisuuksiin - Sähköinen uutiskirje otettiin käyttöön - Tuotetut aineistot o Tuoteluettelo 2010, painos kpl, latauksia verkkosivuilta kertaa o Hyvä kauppa! Gluteenittomat tuotteet kaupassa -esite, jonka painos oli kpl o Keliakia-julistesarja, painos 100 kpl/juliste Keliaakikko-oppilas koulussa -esite, painos kpl, tulostettavissa verkkosivuilta, ladattu 520 kertaa En elev med celiaki esite, tulostettavissa verkkosivuilta, ladattu 57 kertaa o Keliakia2010 -messuille tuotettiin runsaasti erilaista markkinointiaineistoa suomeksi ja englanniksi. Aineisto kiitettiin monipuoliseksi ja korkeatasoiseksi o Leivonnaisia ja kevyttä kotiruokaa keliaakikoille -keittokirjaa markkinointiin Keliakia-lehdessä ja liiton verkkosivuilla sekä Keliakia2010 messuilla ja liiton eri koulutustilaisuuksissa ja tapahtumissa. Kirjaa myytiin vuoden aikana 826 kappaletta o Kampanjamateriaalit ja esitteet valmistuivat suunnitelmien mukaisesti - Liiton verkkosivuja ladattiin vuoden aikana yhteensä kertaa. Käyntikertoja sivuilla oli ja kävijöitä Extranet-sivuja ladattiin lähes kertaa. Käyntikertoja oli ja kävijöitä Vertaistuen verkossa (keskustelufoorumi) oli vuoden loppuun mennessä 624 viestiä, joita oli ladattu kertaa - Kysy osioon lähetettiin 110 kysymystä. Sivut ladattu kertaa - Jäsenrekisteri lähes valmis, laskutusohjelmaosiota säädettävä vielä Taloushallinnon kaikki toiminnot olivat käytössä VAIKUTTAMISTOIMINNALLA PAREMPIA HOIDON EDELLYTYKSIÄ Liiton vaikuttamistoiminnan ja edunvalvonnan keskeisenä päämääränä on keliakian hyvän hoidon edellytysten varmistaminen. Tavoitteena oli vaikuttaa gluteenittomien tuotteiden ja palveluiden saatavuuteen, valikoimaan ja turvallisuuteen sekä keliakiaa sairastavien sosiaaliturvan kehittymiseen. Keskeinen tavoite oli toteuttaa onnistunut kansainvälinen gluteenittomien tuotteiden ja palveluiden messutapahtuma Keliakia2010. Lisäksi tavoitteena oli tiedottaa tehokkaasti gluteenittomia elintarvikkeita koskevasta uudesta lainsäädännöstä sekä jatkaa aktiivista yhteistyötä tuotevalmistajien kanssa. Onnistunut Keliakia2010 -messutapahtuma Tampereella Keliakialiitto toteutti kaksipäiväisen Keliakia2010 -messutapahtuman Tampere -talossa Järjestyksessään kolmannet Keliakia -messut kokosivat Tampereelle kaikkiaan kävijää ja 43 näytteilleasettajaa. Uutta Keliakia2010-messuissa oli tapahtuman kansainvälistäminen. Uutta oli myös messualueella toiminut Tietotori, jonka tietoiskut täydensivät luento-ohjelmaa. Tietotorin infopisteessä Keliakialiiton ravitsemusterapeutit vastasivat myös messuvieraita askarruttaviin kysymyksiin. Lisäksi Tietotorille oli koottu rasva-suolanäyttely, joka houkutteli messuvieraita avaamaan keskustelua terveysasioista. Ensimmäinen messupäivä toteutettiin yhteistyössä Helsingin yliopiston viljateknologian laitoksen kansainvälisen GF10-tiedesymposiumin (Second International Symposium on Glutenfree Cereal Products and Beverages) kanssa. Päivä oli suunnattu kansainvälisille vieraille sekä ravitsemis- ja terveydenhuollon ammattilaisille, jotka ovat työssään tekemisissä keliakian ja gluteenittomien tuotteiden kanssa. Vierailla oli mahdollisuus tutustua näyttelyalueella gluteenittomien tuotteiden tarjontaan sekä päivittää tietoja tietotorilla ja englanninkielisillä luennoilla. Lauantai oli kaikille avoin yleisöpäivä ja se sai todella suuren suosion. Yleisöpäivän ohjelmassa oli korkeatasoisia, asiantuntijoiden luentoja, keliaakikoiden omia kokemuksia sekä yritysten tietoiskuja. Esiintymässä olivat mm. toimittaja Maarit Tastula, Aira Samulin ja ravitsemusterapeutti Patrik Borg. Suurta kiitosta saivat Tampere ja Tampere-talo messupaikkana, laaja tuotevalikoima messuilla sekä 11

12 näytteilleasettajien monipuolisuus. Messuvieraat antoivat erittäin hyvää palautetta messutapahtumasta; vieraiden antamien kouluarvosanojen keskiarvo messuista oli 8,5. Lauantain luento-ohjelma koettiin hyvin vetovoimaiseksi. Luennot saivat paljon kiitosta myös monipuolisuudestaan, etenkin lääkäri- ja tutkijaluennot kiinnostivat. Uusi tietotori koettiin myös erittäin informatiiviseksi; tietoiskut sekä ravitsemusterapeuttien neuvot ruokavaliohoitoon liittyvistä asioista saivat osakseen paljon kiinnostusta. Näytteilleasettajina olivat hyvin monen tyyppiset yritykset ja ilahduttavaa oli edelleen ulkomaisten yritysten mukanaolo. Messut kokosivat yhteen gluteenittomien raaka-aineiden tuottajat, gluteenittomien tuotteiden valmistajat, maahantuojat, myyjät, järjestöt ja hankkeet sekä useat gluteenittomien palveluiden tarjoajat ja kuluttajat. Näytteilleasettajat antoivat kiitosta siitä, että näyttelyalue oli toimiva ja se mahdollisti kontaktien luomisen ammattilaisiin, muihin yrityksiin ja ennen kaikkea keliaakikoihin. Näytteilleasettajien antamien kouluarvosanojen keskiarvo messutapahtumalle oli 8,7. Koko vuoden 2010 ajan tehtiin tiivistä yhteistyötä Tampere-talon henkilökunnan, messurakentaja WS- Expogroup Oy:n sekä kotimaisten että ulkomaisten yritysten ja luennoitsijoiden kanssa. Messuja varten oli laadittu projektisuunnitelma, jonka avulla tuoteasiantuntija työsti messuja apunaan messutyöryhmä. Messujen markkinointiin tuotettiin messuesitteet, joiden avulla tapahtumaa tehtiin tunnetuksi sekä kotimaassa että ulkomailla. Kotimaassa messuja markkinoitiin keliaakikoille mm. Keliakia lehden välityksellä. Lisäksi messuista kerrottiin keliakiayhdistysten tilaisuuksissa, liiton tapahtumissa sekä ammattilaisten täydennyskoulutuksissa. Messuja markkinoitiin terveydenhuollon, ravitsemisalan ja kaupan sektorin ammattilaisille. Messuilla oli liiton verkkosivuilla oma osio, johon koottiin ajankohtaista tietoa tapahtumasta. Aktiivinen tiedottaminen jatkui EU:n uudesta lainsäädännöstä EU:n komissio julkaisi tammikuussa 2009 gluteenittomia tuotteita koskevan asetuksen 41/2009. Asetus astui voimaan ja sitä koskeva siirtymäaika päättyy vuoden 2011 lopussa. Asetus tuo muutoksia keliaakikoille soveltuvien tuotteiden koostumukseen, pakkausmerkintöihin ja rajaarvoihin. Uudesta lainsäädännöstä tiedottamista varten on laadittu oma viestintäsuunnitelma, jonka mukaisesti Keliakialiitto tiedotti uudesta asetuksesta yhteistyökumppaneilleen ja säännöllisesti verkkosivuillaan. Vuoden aikana uudesta lainsäädännöstä tiedotettiin laajasti Keliakia-lehdessä, Keliakialiiton järjestämissä täydennyskoulutuksissa ammattilaisille, keliakiayhdistysten tapahtumissa, ensitietopäivissä ja sopeutumisvalmennuskursseilla. Lainsäädäntöuudistuksesta viestitettiin myös medialle, ravitsemissektorille, yhteistyökumppaneille ja sidosryhmille. Lisäksi keliakiaviikolla tietoa uudesta asetuksesta vietiin ravitsemisalan ammattilaisille. Liiton asiantuntijat MMM:n Elintarvikeneuvottelukunnan asiantuntijaryhmiin Toimintavuonna tuli Maa- ja Metsätalousministeriöltä pyyntö nimetä Keliakialiiton edustajat ministeriön yhteydessä toimivan Elintarvikeneuvottelukunnan kuluttajainformaatio- ja ravitsemus-asiantuntijaryhmiin toimikaudelle Asiantuntijaryhmiin nimettiin tuoteasiantuntija Marjo Jokinen kuluttajainformaatio- asiantuntijaryhmään ja projektipäällikkö, ravitsemusterapeutti Henna Kosunen ravitsemusasiantuntijaryhmään. Aktiivista yhteistyötä tuotevalmistajien kanssa jatkettiin Vuoden aikana yhteistyötä jatkettiin aktiivisena gluteenittomien tuotteiden tuottajien, valmistajien, valmistuttajien, pakkaajien ja maahantuojien sekä muiden elintarvikealan yritysten kanssa. Yritysten kanssa pidettiin vuosipalavereita ja tavattiin muutoin vuoden aikana. Tapaamisia oli 23 eri yrityksen kanssa. Vuosipalavereissa keskusteltiin keliaakikoiden toiveista ja tarpeista tuotevalikoiman suhteen sekä yhteistyömahdollisuuksista. Lisäksi tapaamisissa keskusteltiin toimenpiteistä gluteenittomien tuotteiden tuotantoprosessien turvallisuuden ja omavalvonnan varmistamiseksi. Monille yrityksille annettiin myös asiantuntija-apua muun muassa tuotekehittelyyn, tuoteturvallisuuteen ja pakkausmerkintöihin liittyvissä asioissa. Vuoden 2010 aika pidettiin antoisa yhteistyötapaaminen eri vähittäiskauppatukkujen edustajien kanssa. Tapaamisessa keskusteltiin keliakiaruokavaliosta, keliaakikoista kuluttajaryhmänä, gluteenittomien tuotteiden saatavuudesta, valikoimasta, sijoittelusta ja hinnoittelusta. 12

13 Keliakialiittoon tuli vuoden aikana runsaasti yhteydenottoja ulkomaisilta tuotevalmistajilta sekä keliakialiitoilta. Heidän kanssaan keskusteltiin tuotevalikoimaan sekä lainsäädäntöön liittyvistä asioista sekä tiedotettiin Keliakia2010-messuista. Keliakialiitto välitti ulkomaisille yrityksille vähittäiskauppatukkujen ja tuotevalmistajien yhteystietoja tuotevalikoiman parantamiseksi. Vuoden gluteeniton tuote ja yritys/palvelu -kilpailu Keliakialiitto järjestää vuosittain kilpailun, jossa etsitään vuorovuosin Vuoden gluteenitonta tuotetta tai Vuoden gluteeniton yritystä tai palvelua. Kilpailulla halutaan kannustaa yrityksiä kehittämään tuotteita ja palveluita erityisesti keliakiaruokavaliota noudattaville asiakkaille. Messuvuonna haluttiin valita voittajat sekä tuote- että yritys tai palvelukilpailuissa. Vuoden 2010 gluteenittomaksi yritykseksi valittiin Vuohelan Herkkupuoti. Vuoden gluteeniton tuote - tunnustuksen sai Virtasalmen Viljatuotteen Tattarilese. Kunniamaininnan tuotekilpailussa sai Suloiset gluteenittomat -leipomon Juhlalimppu. Valinnat julkistettiin Keliakia2010-messuilla. Vuoden gluteeniton yritys ja palvelu -kilpailuun tuli yhteensä 14 ehdotusta. Gluteeniton tuote -kilpailuun tuli 20 ehdotusta. Keliaakikoille soveltuvia tuotteita -luettelo Toukokuussa julkaistuun luetteloon koottiin vähittäiskaupoissa myytäviä keliaakikoille soveltuvia viljavalmisteita. Lisäksi luettelo sisälsi yhteenvedon gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista. Luettelossa kerrottiin myös gluteenittomien leipomoiden tehtaanmyymälöistä sekä paistopisteistä. Valmistajien, pakkaajien ja maahantuojien yhteystiedot sekä Keliakialiiton jäsenedut oli myös koottu luetteloon. Tuoteluettelon painosmäärä oli kpl ja se postitettiin kaikille jäsenille Keliakia-lehden välissä sekä uusille jäsenille Tervetuloa -paketin yhteydessä. Luetteloa jaettiin lisäksi liiton erilaisissa tapahtumissa. Luetteloa tilattiin myös erikseen Keliakialiitosta ja vuoden 2010 aikana luettelon latauskertoja verkkosivuilta kertyi kpl. Keliaakikoiden kauran käyttö on lisääntynyt Sähköisen uutiskirjeen mukana lähetettiin toukokuussa jäsenelle kysely kauran ja vehnätärkkelystä sisältävien gluteenittomien tuotteiden käytöstä. Kyselyyn vastasi jäsentä. Kyselyn ikä- ja sukupuolijakauma vastasi hyvin Keliakialiiton jäsenten vastaavia jakaumia; kolme neljäsosaa vastaajista oli naisia ja noin puolet vastaajista oli iältään vuotiaita. Vastaajista 89 % sairastaa keliakiaa ja 7 % ihokeliakiaa, 4 %:lla on sekä keliakia että ihokeliakia. Edellinen kaurankäyttökysely on tehty vuonna Kyselyn perusteella keliaakikoiden kauran käyttö on lisääntynyt jonkin verran. Vuonna 2010 kauraa käytti 86 % (vuonna %) vastaajista. Vehnätärkkelystä sisältäviä gluteenittomia tuotteita kertoi käyttävänsä valtaosa vastaajista, 82 %. Keliakiaa sairastavien hyvästä hoitomotivaatiosta kertoo se, että 97 % vastaajista kertoi noudattavansa keliakiaruokavaliota tarkasti ja vain alle 0,5 % ei noudattanut ruokavaliota lainkaan. Täydennyskoulutusta ja tietoa ammattilaisille Vuoden aikana järjestettiin viisi alueellista Päivitä erityisruokavaliotietosi -koulutuspäivää ravitsemisalan ammattilaisille. Helsingissä, Turussa, Jyväskylässä, Kuopiossa ja Oulussa järjestettyihin koulutuspäiviin osallistui 230 ammattilaista, suurin osa emäntiä, keittäjiä, kokkeja tai ravitsemistyöntekijöitä kouluista ja muista oppilaitoksista, päiväkodeista sekä sairaaloista ja terveyskeskuksista. Koulutuspäivissä luennoitiin keliakiasta sairautena, keliakian ruokavaliohoidosta ja sen erityiskysymyksistä, omavalvonnasta, pakkausmerkinnöistä sisältäen EU-asetuksen tuomat muutokset, gluteenittomasta leivonnasta ja ruoanvalmistuksesta sekä muista erityisruokavalioista. Luennoitsijoina olivat liiton ravitsemus- ja tuote asiantuntijan lisäksi paikallinen lääkäri, ravitsemusterapeutti, terveystarkastaja sekä keliaakikkoasiakas. Koulutuspäivistä on kerätty säännöllisesti palautetta Webrobol -ohjelman avulla; palaute on ollut kiitettävää, koulutus on koettu ammatillisesti tarpeelliseksi ja luentojen aiheet monipuolisiksi sekä 13

14 mielenkiintoisiksi. Erityiskiitosta koulutuksissa on saanut runsas tuotenäyttely ja maistiaiset gluteenittomista vaihtoehdoista. SOK:n ABC-ravintolapäälliköille suunnatussa valtakunnallisessa koulutuspäivässä pidettiin Keliaakikko asiakkaana puheenvuoro, jossa kerrottiin keliakiaruokavaliosta, EU-asetuksen tuomista muutoksista, tuotevalikoimasta ja pakkausmerkinnöistä. Lisäksi keskusteltiin turvallisesta, gluteenittomasta ruoanvalmistuksesta. Lisäksi järjestettiin tilauksesta koulutusiltapäivät yhteistyössä Amiedun kanssa Vihdin kunnan ruokapalvelun ravitsemistyöntekijöille ja Satakunnan sairaanhoitopiirin kanssa Porin ja Rauman alueen koulujen ja päiväkotien henkilökunnalle. Myös Pro Agrian kanssa yhteistyössä järjestettiin erityisruokavaliokoulutusta pitopalveluyrittäjille ja muille ravitsemisalan ammattilaisille sekä Tampereella (11 osallistujaa) että Raahessa (16 osallistujaa) ja Marttaliiton kanssa kotitalousyrittäjille Helsingissä (50 osallistujaa). Kotitalousopettajia koulutettiin Oulussa (18 osallistujaa) ja Kuopiossa (14 osallistujaa) sekä Kotitalousopettajien liiton koulutuspäivillä Helsingissä (20 osallistujaa). Palautteiden mukaan koulutukset tulivat tarpeeseen ja koulutuksien sisältö oli vastannut osallistujien odotuksia. Liitto oli mukana omalla osastolla Ravitsemusterapeuttien yhdistyksen järjestämillä Valtakunnallisilla Ravitsemuspäivillä ja ravitsemisalan ammattilaisille suunnatuilla Gastro -messuilla Helsingissä. Lisäksi Gastro -messuilla ja Ateria10 -messuilla pidettiin puheenvuoro keliakiasta ja sen ruokavaliohoidosta. Yhteistyö ravitsemis- ja terveydenhuoltoalan oppilaitosten kanssa jatkui luentojen ja kurssien muodossa. Opiskeluunsa liittyvän harjoittelun suoritti liitossa kaksi amk-restonomiopiskelijaa. Liitto toimi myös opiskelijoiden päättötöiden yhteistyökumppanina ja toimeksiantajana. Liiton tiloissa kävi tutustumassa useita ravitsemisalan oppilasryhmiä, joille kerrottiin keliakiasta ja sen ruokavaliohoidosta. Gluteenittoman tuotteen merkki 22 uudelle tuotteelle Gluteenittomien tuotteiden merkkijärjestelmän tavoitteena on helpottaa keliakiaa sairastavia, heidän läheisiään ja ravitsemisalan ammattihenkilöstöä, kun tuotteen sopivuus voidaan nopeasti tarkistaa pakkauksessa olevasta Gluteenittoman tuotteen merkistä. Tavoitteena oli, että gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuden saaneiden tuotteiden määrä kasvaa 10 %:lla vuoden aikana. Asiantuntijaryhmä hyväksyi merkkijärjestelmän markkinointitoimenpiteet ja ne päätettiin toteuttaa suunnitelman mukaisesti. Merkkijärjestelmää markkinointiin vuoden aikana aktiivisesti yrityksille, joilla ei vielä ollut merkkiä tuotteissaan. Vuoden aikana oikeus gluteenittoman tuotteen merkin käyttöön myönnettiin 22 uudelle tuotteelle. Vuoden loppuun mennessä gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeus oli 94 tuotteella (edellisen vuoden lopussa 136 tuotteella). Kokonaislukumäärän lasku johtui siitä, että yhden yrityksen tuotteet siirtyivät Iso-Britannian keliakialiiton EU Trade-Mark merkin piiriin. Merkkijärjestelmässä on 12 eri yrityksen gluteenittomia tuotteita. Vuoden 2010 aikana merkki otettiin käyttöön erityisesti suurkeittiöille suunnatuissa tuotteissa sekä vientituotteissa. Uuden EU-asetuksen myötä merkki on käytössä myös kauratuotteissa. Merkin käyttöoikeuden saaneista tuotteista ja merkkijärjestelmästä tiedotettiin useasti Keliakia-lehden Tuotetietoa -palstalla, Keliakiaakikoille soveltuvia tuotteita luettelossa sekä ammatillisissa lehdissä. Tietoja päivitettiin liiton verkkosivuille ja tiedotettiin liiton järjestämissä koulutustilaisuuksissa ja Keliakia2010-messutapahtumassa. Euroopan kattava gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmä otetaan Suomessa käyttöön vuoden 2012 aikana. Yhtenäiset kriteerit hyväksyttiin AOECS:n (Euroopan keliakialiittojen yhteistyöyhdistys) vuoden 2010 yleiskokouksessa. Uutena asiana merkkijärjestelmässä on auditointi eli laadunvarmistus, joka suoritetaan yrityksen hakiessa merkin käyttöoikeutta. Muutoksia on tulossa myös sopimusmalleihin ja merkin ulkoasuun. Gluteenipitoisuuden raja-arvot tulevat pysymään samoina. Keliakialiitto toimi toimeksiantajana opinnäytetyölle, jossa kartoitetaan gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmän toimivuutta. Tulokset valmistuvat keväällä

15 Merkin käyttöoikeuksista päättävä asiantuntijaryhmä kokoontui vuoden aikana neljä kertaa. Asiantuntijaryhmän kokoonpano ilmenee liitteestä 3. Tulokset/arviointia - Keliakia2010-messut onnistuivat kokonaisuudessaan kiitettävästi, kävijämäärä 2300 ja näytteilleasettajamäärä 43 - Keliakia2010 messujen asiantuntijaluennot, Tampere-talo messupaikkana, laaja tuotevalikoima messuilla sekä näytteilleasettajien monipuolisuus saivat suurta kiitosta - Aktiivinen yhteistyö jatkui tuotevalmistajien kanssa, vuoden aikana tapaaminen 23 yrityksen kanssa - Täydennyskoulutuksia järjestettiin tavoitteiden mukaiset viisi koulutusta, osallistujia yhteensä 230; ammattilaiset kokevat koulutuspäivät tarpeellisiksi ja monipuolisiksi - Gluteenittoman tuotteen merkin käyttöoikeuksia myönnettiin ennätyksellisesti 22 uudelle tuotteelle - Vuoden lopussa Gluteenittoman tuotteen merkki oli 94 tuotteella, 12 eri yrityksestä - Messutapahtumien luentoihin osallistui n 700 henkeä o Valtakunnalliset ravitsemuspäivät: osallistujamäärä noin 500 ravitsemuksen, terveydenhuollon ja ruokapalvelujen asiantuntijaa o ATERIA 10- ja Gastro-messut: kuulijaa luennoilla - Ammattilaisten koulutuksissa yli 300 osallistujaa o Amiedun koulutus noin 40 henkeä o Satakunnan sairaanhoitopiiri 60 henkeä Porissa. Lisäksi tilaisuus lähetettiin myös Raumalle verkon kautta o ProAgrian koulutukset Tampereella ja Raahessa yht. 27 osallistujaa o Marttaliiton kotitalouneuvojakoulutus 50 osallistujaa o Kotitalousopettajien koulutukset 52 osallistujaa - Opiskelijaryhmien tutustumiskäynnit liiton toimistolle, yhteensä 60 opiskelijaa - Palaute koulutuksista, puheenvuoroista ja opiskelijaryhmiltä oli positiivista Keliaakikon sosiaaliturva Kelan ruokavaliokorvaus aikuisille ja vammaistuki lapsille Aikuisille maksettavan ruokavaliokorvauksen suuruus on 21 euroa kuukaudessa, etuus on veroton. Vuonna 2010 keliaakikoille maksettavien Kelan etuuksien saajien määrät jatkoivat kasvuaan. Ruokavaliokorvauksen saajien nettomäärä kasvoi henkilöllä (edellisenä vuonna 1 356:lla). Vuoden lopussa ruokavaliokorvausta maksettiin henkilölle. Alle 16-vuotiaille maksettavaa lasten vammaistukea maksettiin vuoden lopussa keliakian perusteella lapselle; lisäystä edelliseen vuoteen oli 71 henkilöä (vuonna 2009 lisäystä 144). Lapsen vammaistuen määrä oli 85,59 euroa. Keliakialiitto neuvoi keliaakikkoja sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä niin liiton verkkosivuilla kuin henkilökohtaisesti puhelimitse ja sähköpostitse. Neuvontaa on annettu viikoittain. Usein ongelmat liittyvät tutkimuksiin pääsyyn sekä diagnoosin tekoon terveydenhuollossa. Valitettavan usein kyse on siitä, että terveydenhuollosta on saatu vääränlaista ohjausta, lähinnä ruokavalion aloittamista kokeeksi tai ennen tutkimuksia. Kysymyksiä tulee myös verotuksesta, esimerkiksi veronmaksukyvyn alentumisvähennyksestä. Kelan päätöksiä koskevat kysymykset ja selvittelyt ovat kaikkein työllistävimpiä. Keliakialiitosta on tarvittaessa otettu keliaakikkojen puolesta yhteyttä asian käsittelijään Kelassa. Keliaakikoille on myös kirjoitettu kirjallisia kannanottoja, jotka he ovat liittäneet muutoksenhakuasiakirjoihin. Joissakin tapauksissa Kela on muuttanut päätöstään lisäselvityksen jälkeen. Vaikuttaminen ruokavaliokorvauksen tasoon sekä lähetystövierailu eduskuntaan Keliakialiitto teki lähetystövierailun eduskuntaan lokakuussa. Paikalle oli kutsuttu edustajat kaikista eduskuntaryhmistä ja edustettuina olivat yhtä lukuun ottamatta kaikki eduskuntaryhmät. Tapaamisessa Keliakialiitto esitti, että eduskuntaan perustettaisiin keliakiaa sairastavien tueksi pysyvä verkosto. Pyyntöön suhtauduttiin hyvin myönteisesti. Vuoden loppuun mennessä seitsemän eduskuntaryhmää oli ilmoittanut edustajansa keliakiaverkostoon. Kansanedustajien lisäksi verkostoon kuuluu keliakiaasiantuntijoita ja Keliakialiiton edustajia. Verkoston tavoitteena on vaikuttaa siihen, että keliakian hyvän 15

16 hoidon edellytykset yhteiskunnassa voisivat kehittyä laaja-alaisesti. Ryhmä kokoontuu ensimmäisen kerran helmikuussa 2011 ja ruokavaliokorvaus-asia otetaan käsittelyyn ensimmäisessä tapaamisessa. Keliakialiiton syysliittokokous hyväksyi vaalikannanoton, jossa vaaditaan, että ruokavaliokorvauksen taso tulee määrittää nykyisen lääkekorvausjärjestelmän erityiskorvausluokan mukaisesti. Huomioon tulee ottaa ruokavalion välittömät ja välilliset kustannukset sekä sairauden aiheuttama huoli ja vaiva. Lisäksi vaaditaan, että ruokavaliokorvaus tulee sitoa indeksiin. Kannanotto lähetettiin kaikille kansanedustajille, puoluetoimistoille ja medialle. Keliakiayhdistykset jatkoivat vaikuttamistyötä paikallistasolla toimittamalla vaalikannanottoa omien alueidensa kansanedustajille. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Euroopan laajuinen yhteistyö Euroopan keliakialiittojen kattojärjestön AOECS:n (Association of European Coeliac Societies) vuosikokous pidettiin Valenciassa, Espanjassa syyskuussa. Yleiskokouksen yhteydessä järjestettiin myös tiedekokous keliakiasta. Keliakialiitosta vuosikokoukseen osallistui neljä edustajaa ja keliakianuorista kaksi. Kokouksen merkittävin asia oli, että viimein saatiin valmiiksi yhtenäinen Euroopan kattava gluteenittoman tuotteen merkkijärjestelmä. Aiempien vuosien kokouksissa oli jo sovittu järjestelmän yhtenäisistä kriteereistä ja toimintaperiaatteista sekä merkintätavoista. Nyt hyväksyttiin vielä auditointi eli laadunvalvontajärjestelmä osaksi merkkijärjestelmää sekä uudet lisenssisopimukset AOECS:n ja jäsenliittojen sekä AOECS:n ja merkin omistajan, Iso-Britannian keliakialiiton välillä. Lisäksi hyväksyttiin sopimusmalli, jota käytetään kansallisesti merkin saaneen yrityksen ja keliakialiiton kesken. Uudet sopimuspohjat ja auditointi otetaan käyttöön Suomessa vuonna Kokouksessa hyväksyttiin edellisen toimintakauden toiminta- ja talousraportit sekä talousarvio ja toimintasuunnitelma seuraavalle kaudelle. Uusiksi jäsenliitoiksi hyväksyttiin Ukrainan, Bosnian, Montenegron ja Bulgarian keliakialiitot. Suomen Keliakialiitto esitti, että vuoden 2012 AOECS:n yleiskokous järjestettäisiin Suomessa. Myös Hollannin ja Bosnian liitot olivat kiinnostuneita järjestämään vuoden 2012 kokousta, mutta Suomen esitys hyväksyttiin. Euroopan keliakianuoret (CYE, Coeliac Youth of Europe) kokoontuivat samaan aikaan omaan kokoukseensa. Suomen keliakianuoria edustava Hanna Koponen valittiin johtamaan CYE:n toimintaa kahdeksi seuraavaksi vuodeksi. Hanna Koponen on toiminut vuosina CYE:n kolmihenkisessä komiteassa talousvastaavana. Pohjoismaiden keliakialiittojen edustajat kokoontuivat päivää ennen AOECS:n kokousta Valenciassa. Kokouksessa keskusteltiin AOECS:n yleiskokouksen asialistalla olleista asioista. Keliakialiitolla oli edustus Codex, Labelling & Symbol -työryhmässä, joka kokoontui kerran vuoden aikana. KELIAKIAN SAUMATON HOITOKETJU TERVEYDENHUOLLOSSA Tutkimusten mukaan keliakian esiintyvyys on 2 %, todettuja keliaakikkoja on vasta 0,6 %, joten reilut 2/3 kohderyhmästä sairastaa keliakiaa tietämättään. Keliakian saumattoman hoitoketjun päämääränä on vähentää keliakian alidiagnostiikkaa ja varmistaa hyvän hoidon toteutuminen aina diagnostiikasta hoidon ohjaukseen ja seurantaan terveydenhuollossa sekä ohjata keliakiaan sairastunut keliakiayhdistysten vertaistuen piiriin. Liitto ottaa asiantuntijan ominaisuudessa kantaa erilaisiin keliakiaan ja gluteenittomaan ruokavalioon liittyviin asioihin sekä antaa lausuntoja ja suosituksia. 16

17 Keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittäminen (ROKE-projekti) Vuonna 2009 käynnistettiin kolmivuotinen ROKE-projekti keliakiapotilaiden ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuden ja laadun kehittämiseksi. Projektissa on kaksi päälinjaa: ravitsemusterapeuttien ja keliakiahoitajien/-yhdyshenkilöiden keliakiatiedon päivitys ja ohjauksen laadun kehittäminen sekä vaikuttaminen ruokavaliohoidon ohjauksen saatavuuteen ja Kela-korvattavuuteen. Projektin päätoiminnot ovat vaikuttaminen, koulutus, aineistotuotanto ja ruokavaliohoidonohjausmallin kehittäminen yhteistyössä ravitsemusterapeuttien kanssa. Projekti on valtakunnallinen ja se rahoitetaan Raha-automaattiyhdistyksen avustuksella. Projektin toisena toimintavuotena keskityttiin toteuttamaan alueellisia koulutustilaisuuksia eri puolilla Suomea, aloitettiin vaikuttamistoimien suunnittelu ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuden parantamiseksi ja palveluiden saamiseksi Kela-korvauksen piiriin, toteutettiin kysely vaikuttamistoimien pohjalle terveydenhuollon yksiköihin ja jatkettiin materiaalin tuotantoa. Vuoden 2010 tavoitteet toteutuivat pääasiassa sekä määrällisesti että laadullisesti. Vuoden aikana järjestettiin tavoitteiden mukaiset kuusi alueellista koulutusta ja yksi ylimääräinen puolipäiväinen koulutus, joilla päivitettiin terveydenhuollon ammattilaisten keliakiatietämystä. Jyväskylän koulutus toteutettiin suunnitellusta poiketen yksipäiväisenä vähäisen osallistujamäärän takia. Koulutuksiin osallistui keskimäärin 33 henkilöä per tilaisuus (tavoite osallistujaa/tilaisuus). Varsinaisten koulutusten lisäksi järjestettiin yksi puolipäiväinen lisäkoulutus Joensuussa, johon osallistui 14 henkilöä. Koulutuksista kerättiin sähköisesti palautetta, joka oli pääasiassa hyvin positiivista. Erityisesti koulutusten paikallisuus, monipuolinen ohjelma, käytännön leivontaharjoitukset ja monipuolinen tuotenäyttely keräsivät kiitosta. Projektin johtoryhmä kokoontui vuoden aikana suunnitellusti kaksi kertaa. Johtoryhmä teki vuoden toisessa kokouksessaan arvioinnin projektin tilasta ja tulevaisuudesta. Projektipäällikkö raportoi projektin etenemisestä liiton toiminnanjohtajalle kuukausittain. Keliakialiiton hallitukselle raportoitiin puolivuosittain projektin tuloksista ja taloudesta. Projektissa koottiin työryhmät ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuteen vaikuttamista varten ja ravitsemusterapiapalveluiden saamiseksi Kela-korvattaviksi. Näihin työryhmiin kutsuttiin edustajat terveydenhuollosta, potilas- ja kansanterveysjärjestöistä sekä yksityisestä ravitsemusterapiapalveluita tarjoavasta yrityksestä. Järjestökumppaneiden mukana olo nähtiin tärkeäksi vaikuttamistoimien painoarvoa ja asiantuntijuutta vahvistavaksi tekijäksi. Johtoryhmän kokoonpano liitteessä 3. Ravitsemusterapiapalveluiden saatavuuteen vaikuttava työryhmä kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa ja suunnitteli terveydenhuollolle syksyllä 2010 toteutetun kyselyn keliakiapotilaiden hoidonohjauksen saatavuudesta vaikuttamistoimien pohjalle. Kysely lähetettiin yli 460 terveydenhuollon yksikköön. Kyselyn tulosten perusteella 1/3 terveydenhuollon yksiköistä ei pysty takaamaan keliakiapotilaiden pääsyä ravitsemusterapeutin ohjaukseen edes yhtä kertaa. Heikoin tilanne on Etelä-Pohjanmaalla, Lapissa ja Uudellamaalla. Ravitsemusterapiapalveluiden Kela-korvattavuuteen vaikuttava työryhmä kokoontui syksyllä 2010 kartoittamaan tilanteen ja aiemmat vaikuttamistoimet. Työryhmässä päätettiin jäädä odottamaan sairausvakuutusjärjestelmän uudistussuunnitelmia, koska ne vaikuttavat olennaisesti asian eteenpäin viemisessä. Alueellisissa koulutuksissa jatkettiin keliakiapotilaan hyvän hoitomallin työstämistä yhdessä ammattilaisten kanssa. Syksyllä 2010 aloitettiin keliaakikon monipuolinen ruokavalio -esitteen työstäminen ja kuvattiin ruokakuvat esitettä varten. Projektin etenemisestä kirjoitettiin artikkeli Keliakialehteen. Projektia esiteltiin Keliakia2010-messuilla ja Valtakunnallisilla ravitsemuspäivillä Helsingissä, jossa Keliakialiitolla oli oma osasto. Projektin verkkosivuja päivitettiin säännöllisesti vuoden aikana ja tulevista koulutuksista informoitiin sivujen kautta. Ravitsemusterapeuteille tiedotettiin projektista myös Ravitsemusterapeuttien yhdistyksen kautta. 17

18 Asiantuntijaneuvosto Keliakialiiton asiantuntijaneuvosto koostuu keliakiaan erityisen perehtyneistä lääketieteen ja ravitsemuksen ammattilaisista. Neuvosto ottaa kantaa keliakiaan ja gluteenittomaan ruokavaliohoitoon liittyviin kysymyksiin ja selvittää niihin liittyviä asioita. Asiantuntijaneuvosto kokoontui kertomusvuoden aikana kerran, neuvoston kokoonpano on liitteessä 3. Asiantuntijaneuvoston kokouksen teemoina olivat: mitä uutta keliakian perimässä, keliakian lääkehoitotutkimukset, EU:n gluteeniasetuksen vaikutus keliaakikolle soveltuviin tuotteisiin, mallasuute elintarvikkeissa. Neuvoston kannanoton mukaan mallasuute sellaisenaan ei sovi keliaakikoille, mutta ainesosana se on soveltuva. Ravitsemusohjauksen yhtenäistämiseksi ja edistämiseksi perustettiin asiantuntijaneuvoston alaisuuteen ravitsemusterapeuteista koostuva ravitsemusjaosto, joka kokoontui toimintavuonna kerran pohtimaan ravitsemushoitoon liittyviä linjauksia. Jatkossa kokouksia järjestetään noin kerran vuodessa tai tarvittaessa. Keliakia-asiantuntijarekisteri (KATRI) Keliakialiiton perustama keliakia-asiantuntijoiden rekisteri (KATRI) tarjoaa tietojaan eri alojen keliakiaasiantuntijoista; lääkäreistä, ravitsemusterapeuteista, terveyden- ja sairaanhoitajista sekä psykologeista liiton ja paikallisyhdistysten koulutus- ja tiedotustarpeisiin. Rekisteriin kuului vuoden lopussa 739 asiantuntijaa. Liitto piti yhteyttä rekisterin jäseniin muun muassa toimittamalla heille Keliakia-lehden ilmaiskappaleet sekä tiedottaen erilaisista ajankohtaisista asioista. Vuoden keliakiatutkija ja tutkimusapurahat Keliakialiitto valitsee vuosittain vuoden keliakiatutkijan ja jakaa apurahoja keliakiatutkimukseen. Vuoden 2010 keliakiatutkijaksi valittiin lääketieteen lisensiaatti Kalle Kurppa Tampereelta. Keliakialiiton tutkimusrahastosta ja Keliakialiiton hallinnoimasta Maire Rossin muistorahastosta on myönnetty apurahoja keliakiatutkimukseen 10 tutkijalle yhteensä euroa. Toimintavuonna jaettiin ensimmäistä kertaa apurahoja edellisenä vuonna saadun testamenttilahjoituksen pohjalta perustetusta, Keliakialiiton hallinnoimasta Maire Rossin muistorahastosta. Keliakialiiton tutkimusrahastosta jaettiin apurahoja keliakiatutkimukseen kahdeksalle tutkijalle, yhteensä euroa. Tutkimusrahaston apurahan saivat: FM Laura Airaksinen, Tampere, Ph.D. Sergio Caja, Tampere, LK Anne Lammi, Kuopio, Elintarviketiet.kand. Sanna Luoto, Helsinki, Terv.tiet.kand. Eija Myllylahti, Kuopio, FM Tiina Rauhavirta, Tampere, Elintarviketiet.kand. Paula Tynninen, Helsinki, LL Anniina Ukkola, Tampere, Maire Rossin muistorahastosta jaettiin kaksi apurahaa yhteensä euroa. Maire Rossin muistorahaston apurahan saivat: Ph.D. Elisabeth Einarsdottir, Helsinki, FM Katja Löytynoja, Helsinki, Tulokset/arviointia - ROKE-projektissa järjestettiin yhteensä 7 koulutusta (tavoite 6 koulutusta) - koulutuksiin osallistui yhteensä 235 henkilöä, keskimäärin 33,4 henkeä/koulutus - ROKE-projektin järjestämistä koulutuksista saatu palaute oli positiivista (koulutusten paikallisuus, monipuolinen ohjelma, käytännön leivontaharjoitukset ja monipuolinen tuotenäyttely) 18

19 - Vuoden lopussa noin sadalla ravitsemusterapeutilla oli Extranet-tunnukset - Vuoden lopussa Katri keliakia-asiantuntijarekisterissä oli 739 keliakia-asiantuntijan yhteystiedot PALVELUT YHDISTYSTEN JÄSENILLE Jäsenpalvelujen päämääränä on vahvistaa keliakiaa sairastavien yhteisöllisyyttä ja tukea sairauteen sopeutumista sekä jaksamista tuottamalla erilaisia palveluita niin liiton 30 jäsenyhdistyksen kuin näiden henkilöjäsenen tueksi. Tavoitteena on vahvistaa vapaaehtoisvoimin toimivien jäsenyhdistysten toimintaedellytyksiä muun muassa koulutuksen, tiedotuksen, materiaalituotannon ja jäsenrekisteripalveluiden avulla. Keliakiayhdistysten henkilöjäseniä tuetaan hyvän ruokavaliohoidon onnistumisessa tuottamalla luotettavasti ajankohtaista ja uusinta tietoa keliakiasta ja gluteenittomasta ruokavaliohoidosta sekä muista keliakiaan liittyvistä asioista. Viisi kertaa vuodessa ilmestyvä Keliakia-lehti, verkkosivut, ruokavaliohoidon neuvonta sekä sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat ovat liiton tärkeimpiä palveluja jäsenille. Lapsikeliaakikoille perheineen ja nuorille järjestetään omaa toimintaa, jonka tavoitteena on tarjota heille tietoa, elämyksiä ja mahdollisuuksia vertaistukeen. Liiton kolme aluetoimistoa (Etelä-, Itä- ja Pohjois-Suomi) ovat tärkeä osa neuvonta-, vaikuttamis- ja edunvalvontatyötä. Ne toimivat keliakiaa sairastavien alueellisena tukena tuottaen tehokkaasti kohdennettuja, osin henkilökohtaisia tiedotus- neuvonta- ja edunvalvontapalveluita. Ruokavaliohoidon neuvonta ja tuoteneuvonta Liiton keskeisin palvelu jäsenistölle on ruokavaliohoidon neuvonta, jonka tavoitteena on motivoida keliakiaa sairastavia hoitamaan itseään hyvin ja päivittämään ruokavaliohoitoon ja gluteenittomiin tuotteisiin liittyviä asioita. Ruokavaliohoidon neuvonta ja tuoteneuvonta tapahtui pääosin puhelimitse (450 kappaletta). Keliakiaan ja ruokavaliohoitoon liittyviä sähköpostikontakteja tuli verkkosivujen Palautelomakkeen ja extranetin Kysy-palstan sekä ruokavalioneuvonnan ja ravitsemusasiantuntijan henkilökohtaisen sähköpostin kautta vuoden aikana noin 350. Liiton verkkosivuilla tiedotettiin kattavasti ruokavaliohoidosta, ajankohtaisista tuoteturvallisuutta koskevista asioista sekä tuoteuutuuksista ja -muutoksista. Tietoa ja neuvontaa annettiin myös paikallisyhdistysten tapahtumissa, tukilomaviikoilla ja sopeutumisvalmennuskursseilla. Kysymykset liittyivät useimmiten tuotteiden tai ainesosien soveltuvuuteen keliakiaruokavalioon. Lisäksi juuri diagnoosin saaneilla keliaakikoilla oli paljon kysymyksiä liittyen ruokavaliohoitoon. Neuvoja kysyttiin myös siihen, kuinka tulee toimia jos epäilee keliakiaa ja minkälaisia oireita keliakia aiheuttaa. Myös matkailuun liittyvät kysymykset tuntuivat yleistyneen. Ruokavaliohoidon neuvontaan soittivat keliaakikoiden lisäksi omaiset, keliaakikoille ruokaa valmistavat ravitsemisalan ammattilaiset sekä ravitsemusterapeutit. Neuvontapalvelu koettiin tarpeelliseksi ja luotettavaksi. Vastauksen saaminen nopeasti joko puhelimitse tai sähköisesti on myös saanut kiitosta. Vuoden jokaisessa Keliakia-lehden numerossa tiedotettiin säännöllisesti tuoteuutuuksista, muutoksista tuotteissa ja keliaakikolle soveltumattomista tuotemerkeistä. Jokaisessa lehdessä oli myös kattavasti leivonta- ja ruoanvalmistusreseptejä. Nämä tiedot päivitettiin säännöllisesti myös liiton verkkosivuille. Keliakia-lehdessä julkaistiin myös artikkeleita ajankohtaisista ravitsemusaiheisista teemoista ja vastattiin lukijoiden esittämiin kysymyksiin ruokavaliohoidosta ja gluteenittomista tuotteista. Keliakia-aiheisia artikkeleita julkaistiin vuoden mittaan useissa eri alojen ammattilehdissä. Uusien verkkosivujen ekstranettiin avattiin syksyllä Kysy-osio, jonka kautta jäsenet voivat lähettää keliakiasairautta, ruokavaliohoitoa, tuotteita ja niiden ainesosia sekä leivontaa koskevia kysymyksiä. Liiton asiantuntijat vastasivat kysymyksiin siten, että kysymys vastauksineen näkyy verkkosivuilla. Kysyosion kautta vastattiin vuoden 2010 aikana 110 kysymykseen. Ravitsemusterapeutin ja keliakialääkärin puhelinpäivystystunteja pidettiin vuoden aikana 38 kertaa. 19

20 Uuden jäsenen paketti ja muut jäsenpalvelut Keliakiayhdistykseen jäseneksi liittyvät henkilöt saivat runsaan liittymispaketin, johon kuuluu Keliakialiiton aineistoja sekä esitteitä 13 eri yhteistyökumppanilta. Uudet jäsenet ovat antaneet liittymispaketin sisällöstä erittäin hyvää palautetta. Merkittävin keliaakikon jäsenetu oli Keliakia-lehti, jonka vuosikerta sisältyy jäsenmaksuun. Keliakialiiton verkkosivuilta löytyy perustietoa keliakiasta ja sen ruokavaliohoidosta keliaakikoille ja heidän läheisilleen. Lisäksi nimenomaan jäsenille suunnatuilta extranet-sivuilta löytyy mm. vertaistuen verkko eli keskustelufoorumi, runsaasti leivontaohjeita ja vinkkejä, kuinka matkoilla pärjää keliaakikkona sekä syvempää tietoa ruokavaliohoidosta. Uusille keliaakikoille järjestettiin sopeutumisvalmennuskursseja Raha-automaattiyhdistyksen ja Kelan tuella sekä tuettuja lomaviikkoja yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa. Jäsenkorttiin liittyviä valtakunnallisia etuja neuvoteltiin kymmenen yrityksen kanssa. Keliakialiiton jäsenmatka Itävaltaan toteutettiin jo kahdeksannen kerran. Matkalle osallistui 41 keliaakikkoa läheisineen. Lisäksi neuvottiin kolmea matkatoimistoa keliaakikoille räätälöityjen ryhmämatkojen järjestämisessä. JÄRJESTÖTOIMINTA Toimintamalleja ja koulutusta jäsenyhdistysten tueksi Keliakialiiton tuottamien järjestöpalveluiden tavoitteena on tukea vapaaehtoisvoimin toimivia keliakiayhdistyksiä tarjoamalla niille asiantuntija-, koulutus- ja luentoapua, tuottamalla materiaalia ja monipuolisia viestintäpalveluita sekä vastaamalla yhdistysten jäsenrekisterien ylläpidosta. Liitto tarjosi jäsenyhdistyksille tukea yhdistystoiminnan toteutukseen suunnitelmien mukaan. Toukokuussa vietettävä kansainvälinen keliakiapäivä ja syyskuinen keliakiaviikko ovat vuoden tärkeimmät liiton ja yhdistysten yhteistyöponnistukset. Liitto ideoi ja suunnittelee yhdistysten tueksi valmiita toimintamalleja kampanjatapahtumien toteutukseen, ohjeistaa yhdistyksiä, tuottaa kampanjaaineistoa sekä hoitaa tapahtumien tiedotusta, jota yhdistykset voivat täydentää omalla paikallisviestinnällään. Suomessa kansainvälinen keliakiapäivä toteutettiin toimintavuonna tiedotusvälineille suunnattuna viestinnällisenä kampanjana, koska Suomessa järjestettiin kesäkuussa vuoden merkittävin tapahtuma, Keliakia2010-messut. Tämän vuoksi kansainvälisen keliakiapäivän merkeissä ei järjestetty tällä kertaa varsinaisia toiminnallisia tapahtumia. Valtakunnallista keliakiaviikkoa vietettiin syyskuussa teemalla Hyvä kauppa, jolla vietiin viestiä ruokakaupoille gluteenittomien tuotteiden roolista kaupassa. Viikon tavoitteena oli vaikuttaa gluteenittomien tuotteiden saatavuuteen ja valikoimaan elintarvikeliikkeissä sekä lisätä kauppiaiden keliakiaosaamista ja mielenkiintoa keliaakikkoasiakkaiden hyvään palveluun. Keliakiayhdistykset järjestivät kaupoissa esittely- ja tiedotustapahtumia ja/tai opastettuja kauppakierroksia. Kaikkiaan yhdistykset järjestivät alueillaan yli 80 Keliakiaviikon tapahtumaa. Lisäksi yhdistykset luovuttivat alueidensa parhaille kaupoille Hyvä kauppa kunniakirjan. Keliakialiitossa tuotettiin valmis kunniakirjapohja; kunniakirjan sai yhteensä 78 kauppaa. Liitto tuotti paikallisyhdistyksille ohjeet keliakiaviikon tapahtumien järjestämiseen ja tuotti viikon kampanja-aineistoksi kauppiaille tarkoitetun Hyvä kauppa -esitteen, jonka tavoitteena oli motivoida kauppiaita parantamaan gluteenittomien tuotteiden saatavuutta ja valikoimaa. Keliakiaviikon teema ja yhteistyö kauppiaiden kanssa sai yhdistyksiltä kerätyssä palautteessa runsaasti kiitosta. Erityisen positiivisena mainittiin kunniakirjojen luovuttaminen kauppiaat olivat onnellisia, että juuri heidän liikkeensä oli valittu keliaakikoita hyvin palvelevaksi kaupaksi, gluteenittomien tuotteiden hyllystöt oli laitettu hienoon kuntoon. Kauppatapahtumissa käytiin paljon hyvää keskustelua ja myös yhdistykset saivat niissä positiivista palautetta. Palautekyselyn mukaan vastanneet yhdistykset pitivät viikon teemaa ja toteutusideaa joko 20