Sairastuminen syöpään

Transkriptio

1 Sairastuminen syöpään 1. Olenko aiheuttanut syöpäni itse? Voiko avioero, stressi tai työttömyys aiheuttaa syöpää? Stressi tai muu henkinen kuormitus ei aiheuta syöpää. Tutkimuksissa on osoitettu, ettei stressi lisää sairastumisen vaaraa, kun stressin määrä on mitattu riittävän kauan eli vuosia ennen sairastumista. Stressillä ja henkisellä tilalla on välillinen vaikutus syövän vaaraan, jos niiden takia ei pysty pitämään yllä terveellisiä, syövän vaaraa pienentäviä elämäntapoja. Tällaisia ovat ennen kaikkea tupakoimattomuus, monipuolinen ruokavalio ja liikunta. 2. En pysty nukkumaan, syömään enkä ajattelemaan mitään muuta kuin sairastumista. Miten jaksan tällaista? Mitä teen? Syöpään sairastuminen käynnistää yleensä ensin psyykkisen kriisireaktion, mihin kuuluu sokki, levottomuus, epätoivo ja mahdollisesti asian kieltäminen. Muutaman päivän kuluttua alkaa sairastumisen työstäminen, johon liittyy ahdistuneisuutta, masennusta, ruokahaluttomuutta ja unettomuutta. Varsinainen syöpään sopeutuminen alkaa vasta viikkojen kuluttua, ja silloin olo usein helpottaa. On siis tavallista, että vastikään syövästä kuullut ihminen ei pysty nukkumaan, syömään tai ajattelemaan mitään muuta. Se kuuluu asiaan, ja menee yleensä itsestään ohi. Apua on hyvä hakea, jos ahdistuneisuus kestää kuukausien ajan. 3. Mitä ennustetekijät tarkoittavat? Syövän ennustetekijöiden avulla arvioidaan, miten yksittäinen potilas selviytyy sairaudestaan ja niiden perusteella laaditaan yksilöllinen hoitosuunnitelma. Ennustetekijöitä on kolmenlaisia. Ne liittyvät joko potilaaseen, kasvaimeen tai hoitoon. Potilaaseen liittyviä ennustetekijöitä ovat esimerkiksi ikä, sukupuoli, suorituskyky, paino, kasvaimen aiheuttamat oireet, geneettinen tausta ja immunologinen tila. Kasvaimeen liittyviä ennustetekijöitä ovat puolestaan kasvaimen koko ja levinneisyys, kudostyyppi,

2 pahanlaatuisuuden aste (gradus), mahdolliset etäpesäkkeet sekä niiden sijainti ja määrä. Joissakin syöpätaudeissa määritetään myös kasvaimen hormonireseptorien tilanne. 4. Mitä gradus tarkoittaa? Pahanlaatuisen kasvaimen gradeeraus tarkoittaa kasvaimen luokittelemista asteisiin sen mukaan, miten erilaistunut kasvain on. Yleensä asteita eli graduksia on kolme tai neljä. Hyvin erilaistunut gradus 1 -luokan kasvain muistuttaa eniten normaalia kudosta ja on yleensä hyväennusteinen. Graduksen 3 ja 4 kasvaimet ovat huonosti erilaistuneita, ja niissä todetaan syövän ärhäkkään kasvutapaan liittyviä piirteitä. Graduksen 2 kasvaimet ovat hyvän ja huonon ennusteen kasvainten välimuotoja. Gradus-luokitusta käytetään, kun arvioidaan leikkauksen jälkeisten lääkehoitojen tarvetta. 5. Leviääkö tauti, jos joudun odottamaan 3-5 viikkoa ennen kuin pääsen leikkaukseen tai hoitoon? Syöpä on kehittynyt useimmiten jo vuosia ennen kuin se huomataan. Syöpähoidot pyritään aloittamaan mahdollisimman pian, mutta monissa tapauksissa muutaman viikon viivästys ei ole vaarallista. Syöpätyypin tunnistaminen ja oikean hoitolinjan valitseminen kestää myös oman aikansa. 6. Haluaisin keskustella syövästä jonkun toisen sairastuneen kanssa. Mistä löytäisin ihmisen, joka sairastaa samanlaista syöpää kuin minä? Tällöin kannattaa ottaa yhteyttä paikalliseen syöpäyhdistykseen. Maakunnallisten syöpäyhdistysten yhteystiedot löytyvät esimerkiksi Syöpäjärjestöjen nettisivuilta tai Syöpäyhteyden neuvontapuhelimesta Maakunnallisissa syöpäyhdistyksissä on koulutettuja tukihenkilöitä, jotka ovat itse sairastaneet syöpää ja parantuneet. He ovat ryhtyneet vastasairastuneiden tukihenkilöksi, koska haluavat auttaa.

3 7. Olen saanut tietää sairastavani syöpää. Tarvitsenko sairaslomaa? Jokainen ihminen kokee sairastumisen omalla tavallaan. Syöpään sairastuminen ei ole kaikille kriisi, mutta monet sairastuneet kokevat tarvitsevansa aikaa ymmärtää, mitä on tapahtunut. Tällöin on mahdollista jäädä diagnoosin kuulemisen jälkeen sairauslomalle. Varsinaisten syöpähoitojen (leikkaus-, säde- ja solunsalpaajahoidot) aikana monet ovat sairauslomalla. 8. Menen työpaikkahaastatteluun. Pitääkö minun kertoa sairastavani syöpää? Työpaikkahaastattelussa ei ole pakko kertoa, jos sairastaa syöpää. 9. Miten kerron syövästä lapsille? Jokainen vanhempi päättää itse, missä vaiheessa hän kertoo lapsille sairaudestaan. Yleensä lasten kanssa on helpompi puhua, kun oma ensihätä on asettunut ja voimakkaimmat tunteet ovat hallinnassa. Lapselle on hyvä kertoa syövästä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Tällöin lapsen on mahdollista sopeutua asiaan vähitellen. Usein ajatellaan virheellisesti, että lapsen on parempi olla onnellisen tietämätön. Lapsi aina kuitenkin kuulee asioita ja vaistoaa perheen ilmapiirin. Hän saattaa helposti luulla olevansa syyllinen sellaiseen, mistä hänelle ei puhuta. Tällöin mielikuvat voivat muodostua uhkaaviksi ja todellisuutta pelottavammiksi. Tämän takia lapselle kannattaa kertoa sairaudesta suoraan, iän ja kehitystason mukaan. Tärkeintä on sanoa lapselle, että häntä rakastetaan ja hänestä pidetään huolta sairaudesta huolimatta. Lapselle on hyvä sanoa, että hän voi ottaa sairauden puheeksi koska vain. Sairaudesta kertomisen yhteydessä on tärkeää kertoa, miten elämä jatkuu tästä eteenpäin. 10. Miten Syöpäjärjestöt tukevat sairastunutta? Valtakunnallisen Syöpäyhteys-neuvontapalvelun ohella potilasjärjestöillä ja maakunnallisilla syöpäyhdistyksillä on muuta neuvontatoimintaa. Syöpäjärjestöt antavat neuvontaa potilaille ja heidän omaisilleen, sairastumista epäileville sekä periytyvästä syöpäriskistä huolestuneille.

4 Maakunnallisilla syöpäyhdistyksissä ja potilasjärjestöissä on tukihenkilöitä, jotka tukevat syöpään sairastunutta ja ovat vertaistukena. Vastasairastunut saa apua tukihenkilöltä, joka yleensä on itse sairastanut syövän ja parantunut siitä. Maakunnalliset syöpäyhdistykset ja potilasjärjestöt järjestävät lisäksi kursseja potilaille ja heidän läheisilleen. Kuntoutuksen tarkoituksena on tukea sairastuneen ja hänen läheistensä fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toipumista sairauden aiheuttamissa muutoksissa. Oireet 11. Kipu ei helpota. Mitä teen? Suuri osa syöpätautien aiheuttamista kivuista voidaan hoitaa ja hallita yksinkertaisella ja säännöllisellä lääkehoidolla. Säännöllisesti annosteltu ja riittävä kipua ehkäisevä lääkitys on olennainen osa syövän hoitoa. Syöpäkivun hoito on aina yksilöllistä, ja hoito suunnitellaan jokaiselle potilaalle erikseen. Kipulääkkeitä on monenlaisia. Ensiksi selvitetään, mistä kipu johtuu, missä ja millaista kipu on, milloin kipu tuntuu ja kuinka kovaa se on. Pitkävaikutteisen kipulääkkeen avulla saadaan jatkuva ja tasainen kivunlievitys, läpilyöntikipuja lievitetään lisäksi nopeasti vaikuttavalla lääkkeellä. Hoito aloitetaan tulehduskipulääkkeillä. Kun kivut lisääntyvät, kivunhoitoon lisätään opioidi. Jos kipu ei helpota, ota yhteyttä hoitopaikkaasi ja kerro tilanteestasi. 12. Vatsani ei toimi, minulla on ummetusta. Mitä teen? Ummetus voi johtua lääkkeistä, mutta sen syynä voi olla myös tavallista vähäkuituisempi ruoka ja vähäinen liikkuminen. Ensin on hyvä kokeilla kuitupitoisemman ruoan syömistä. Kuitupitoinen ruoka sisältää enemmän vihanneksia, hedelmiä, kokojyväleipää ja kuituvalmisteita, kuten vehnä- ja kauraleseitä. Lisäksi kannattaa juoda paljon ja liikkua. Apteekista voi ostaa ummetuksen hoitoon tarkoitettuja valmisteita. Sopivan valmisteen valinnassa saa apua ja neuvoja hoitohenkilökunnalta.

5 Jos ummetus vaivaa kovin eikä lopu kotikonsteilla, ota asia puheeksi lääkärisi kanssa. 13. Voin pahoin jatkuvasti. Mitä minun pitäisi tehdä? Ota yhteyttä hoitopaikkaasi ja kerro pahoinvoinnista. Jos pahoinvointiin on määrätty lääkitys, lääkkeet kannattaa ottaa lääkärin määräyksen mukaisesti ja säännöllisesti. Lääke voidaan myös vaihtaa toiseen, mikäli ensimmäinen lääkitys ei tehoa. 14. Mistä pahoinvointi johtuu? Monet syövän hoitomenetelmät ovat voimakkaita, ja niiden haittavaikutukset ovat merkittäviä. Pahoinvointi ja oksentelu ovat solunsalpaajahoidon tavallisia sivuvaikutuksia, ja niitä esiintyy myös sädehoidon ja leikkausten jälkeen. Vahvaan kipulääkitykseen, hormonihoitoihin ja muiden sairauksien hoitoon tarkoitettuihin lääkkeisiin sekä lääkkeiden yhteisvaikutuksiin liittyy myös usein pahoinvointia. Vahvat kipulääkkeet aiheuttavat tyypillisesti myös ummetusta, joka voi puolestaan aiheuttaa pahoinvointia. Hoidot ja elämä hoitojen aikana 15. Miksi minua hoidetaan eri tavalla kuin vieruskaveria? Syöpä on yksilöllinen sairaus. Vieruskaverin syöpä ja hänen tilanteensa on aina omanlaisensa, vaikka ne kuulostaisivat sinusta kovin tutuilta. Syövän diagnosointivaiheessa selvitetään erilaisia ennustetekijöitä, joiden perusteella kunkin potilaan hoito määräytyy yksilöllisesti. 16. Mitä sytostaatit ovat? Sytostaatit eli solunsalpaajat ovat syöpäsolujen tuhoamiseen tarkoitettuja lääkeaineita. Ne vahingoittavat syöpäsolujen jakautumisjärjestelmää niin, että ne eivät pysty lisääntymään vaan kuolevat. Solunsalpaajat kulkeutuvat veren mukana kehon eri osiin ja saavuttavat myös niin pienet syöpäkasvaimet, joita ei havaita röntgen- tai muilla tutkimuksilla.

6 Solunsalpaajia voidaan antaa tabletteina tai liuoksena. Liuos annetaan tavallisesti suoneen joko ruiskeena tai hitaana tiputuksena. Usein solunsalpaajia voidaan antaa polikliinisesti, jolloin potilas pääsee yöksi kotiin. Solunsalpaajia voidaan antaa myös tabletteina, jolloin potilas voi itse ottaa lääkkeet kotona. Solunsalpaajat haittaavat solujen uusiutumista myös terveissä kudoksissa. Terveet solut ovat kuitenkin vähemmän herkkiä solunsalpaajien vaikutuksille ja toipuvat nopeammin. Monella solunsalpaajalla on sivuvaikutuksia. Niiden laatu ja voimakkuus vaihtelevat sen mukaan, mitä lääkkeitä käytetään ja kuinka suurina annoksina, mikä on potilaan yleiskunto ja hänen elimistönsä herkkyys. Kaikille potilaille ei tule sivuvaikutuksia. Yleensä sivuvaikutukset häviävät, kun hoito päättyy. 17. Miksi minulle annetaan hormonihoitoja? Hormonihoito yleensä vähentää tai estää syövän kasvua. Ainostaan leukemioiden ja lymfoomien hoitona käytetty kortikoidi tuhoaa syöpäsoluja. Hormonihoito on yleensä pitkäaikaista ja jatkuu jopa koko loppuelämän ajan. Hoitoa jatketaan tavallisesti niin pitkään kuin hoitovastetta on todettavissa. Rintasyövän liitännäishoitona hormonihoitoa käytetään yleensä viiden vuoden ajan. 18. Voinko lähteä hoitojen aikana lomamatkalle? Lomamatkalle lähtemistä suositellaan vasta hoitojen päätyttyä. Samalla voi juhlistaa hoitojen päättymistä ja nauttia lomasta enemmän. Solunsalpaajia annetaan yleensä kolmen viikon välein. Periaatteessa hoitokertojen välissä ehtisi käymään lomalla, mutta hoidon sivuvaikutusten takia yleiskunto voi olla heikko ja lomasta nauttiminen vaikeampaa. Lisäksi vastustuskyky saattaa heikentyä, jolloin tulehdukset tarttuvat herkemmin. Sädehoito annetaan yleensä muutaman viikon kestoisena hoitojaksona ja potilas käy joka arkipäivä saamassa hoidon sairaalassa. Sädehoidon aikana lomamatkaa on käytännön syistä mahdotonta toteuttaa.

7 19. Voinko harrastaa liikuntaa hoitojen aikana? Liikunta parantaa elämänlaatua ja vähentää muun muassa ahdistuneisuutta ja hoidon sivuoireita. Liikunta vahvistaa lisäksi elimistön puolustusjärjestelmää ja aineenvaihduntaa. Syöpä heikentää elimistön normaaleja puolustusjärjestelmiä, joten elimistöä ei kannata kuormittaa liikaa. Hoitojen aikana erittäin raskaat liikuntaharjoitukset on syytä unohtaa kokonaan. Liikunnan on tunnuttava hyvältä ja oltava ensisijaisesti nautittavaa. Nykyistä suoritusta ei tule verrata entisiin suorituksiin. Uupumus on tuttua monelle syöpäpotilaalle. Väsymys ilmenee jaksoittain, joten liikunta kannattaa ajoittaa sellaisiin päiviin, jolloin uupumus on vähäistä ja sellaiseen vuorokauden aikaan, joka tuntuu itsestä parhaimmalta. Fyysinen olotila vaikuttaa henkiseen olotilaan. Jos kunto rapautuu ja olo on väsynyt, myös itsetunto ja psyyke voivat huonosti. Liikkuminen on tärkeää paremman ruokahalun ja itsetunnon takia. Kävely ulkona liikuttaa myös päätä ja ajatuksia! 20. Voinko juoda hoitojen aikana lasillisen viiniä? Ruokailun yhteydessä voi hyvin juoda lasillisen viiniä, ja se saattaa parantaa ruokahalua. Alkoholia ei kuitenkaan tule käyttää hoitopäivänä, hoitoa seuraavana päivänä tai solunsalpaajahoitoa edeltävänä päivänä. 21. Onko hieronta sallittua hoitojen aikana? Jokaisen syöpähoitoja saavan tulee keskustella hieronnan sopivuudesta oman lääkärinsä kanssa. Syöpä ja läheiset 22. Mitä sanon läheiselleni, joka on saanut tietää sairastavansa syöpää? Syöpään sairastunutta voi auttaa parhaiten olemalla käytettävissä ja valmis kuuntelemaan. Vaikeissa tilanteissa ei tarvita oikeita sanoja, sen sijaan läsnäolo ja läheisyys sairastuneen ja hänen perheensä tarpeitten mukaan on tärkeää. Usein pieneltäkin tuntuva käytännön apu voi olla äärimmäisen tärkeä.

8 Sairastuneen kuunteleminen vaatii omien tunteiden kohtaamista. Jos jotkut asiat tuntuvat liian vaikeilta, se on hyvä myöntää avoimesti. On parempi rohkaista sairastunutta puhumaan vaikeista asioista kuin yrittää saada hänet unohtamaan tilanne ja ajattelemaan muuta. Itkeminen ei ole vaarallista, vaan usein se helpottaa ja edistää selviytymistä. Sairastunut voi torjua tuen tai eristäytyä, eikä siitä pidä loukkaantua. Välittäminen ja huolenpito eivät kuitenkaan mene hukkaan. Monet sairastuneet kertovat muistavansa kiitollisina niitä, jotka rakastivat silloin, kun he itse jaksoivat antaa siihen vähiten aihetta. Tutkimukset ja niiden tulkinta 23. Minulle tehtiin magneettikuvaus, vieruskaverille tietokonetomografia. Miksi? Syöpä on yksilöllinen sairaus. Tutkimukset ja hoidot suunnitellaan aina yksilöllisesti. 24. Mikä on PAD? Miten pitkään sen tulosten saaminen kestää? PAD eli patologis-anatominen diagnoosi on johtopäätös sairauden luonteesta. Se tehdään sairastuneen kudoksen tai elimen mikroskooppiseen tutkimuksen perusteella. Siihen tarvitaan kudos- tai solunäyte (histologinen näyte). Yleensä PAD-tulosten saaminen kestää 1-3 viikkoa. 25. Mitä papa-tulokseni tarkoittaa? Papa-näyte on gynekologinen irtosolunäyte, jonka avulla diagnosoidaan kohdun kaulaosan syöpä, dysplasiat (kasvu- ja kehityshäiriöt) ja virusten aiheuttamat tulehdukset. Irtosolunäytteestä tutkitaan yksittäisiä solu- ja soluryhmiä. Näytteen diagnoosi annetaan yleensä niin sanottuna papa-luokkana. Luokka 0 tarkoittaa riittämätöntä näytettä, luokka I normaalia löydöstä, luokka II hyvänlaatuisia pieniä muutoksia (atypiaa) ja luokka III tarkoittaa lievästi epäilyttäviä löydöksiä. Luokka IV on selvä pahanlaatuisuusepäily, luokka V pahanlaatuinen solulöydös.

9 Raha ja apuvälineet 26. Mistä saan sairauden aikana rahaa elämiseen? Työelämässä mukana oleville tarkoitetut korvausjärjestelmät ovat taloudellisena tukena syöpään sairastamisen aikana. Tarvittaessa toimeentulo voidaan järjestää myös silloin, jos sairastuneen työkyky on heikentynyt olennaisesti tai mennyt kokonaan. Sairauspäiväraha korvaa työkyvyttömyydestä aiheutuvaa ansionmenetystä, ja sitä haetaan Kelan toimistosta. Päivärahaa maksetaan hakijan verotetun vuosityötulon mukaan. Hakemukseen liitetään lääkärintodistus, josta selviää hakijan työkyvyttömyys. Kunnallinen toimeentulotuki auttaa, jos sairauspäiväraha ei riitä toimeentuloon. Sairaalan sosiaalihoitaja neuvoo toimeentuloon liittyvissä kysymyksissä. 27. Mitä tarkoittaa maksukatto? Kunnallisen terveydenhuollon ja sosiaalihuollon maksujen määrää seurataan kalenterivuosittain. Jos maksujen yhteismäärä ylittää kalenterivuoden aikana 590 euroa, maksukattoon sisältyvät palvelut muuttuvat maksuttomiksi kalenterivuoden loppuun asti. Lyhytaikaisesta laitoshoidosta peritään kuitenkin 12 euroa hoitopäivältä. Maksukaton ylittymisen jälkeen asiakasmaksukortti vaihdetaan vapaakorttiin. Alkuperäiset kuitit suoritetuista hoitomaksuista on hyvä säilyttää, sillä vapaakortin saamiseksi on esitettävä alkuperäiset kuitit suoritetuista hoitomaksuista. Maksukatossa otetaan huomioon terveyskeskusmaksut, poliklinikkamaksut, kotona annetun erikoissairaanhoidon maksut, päiväkirurgisen hoidon maksut, sarjahoitomaksut, yksilökohtaisen fysioterapian maksut, yö- ja päivähoidon maksut, kuntoutuksesta aiheutuneet maksut, lyhytaikaisen laitoshoidon hoitopäivämaksut ja psykiatrian päiväsairaalamaksut. Sairaalan sosiaalihoitaja auttaa toimeentuloon liittyvissä kysymyksissä.

10 28. Mistä saan tarvitsemani proteesin, peruukin tai avanteen? Proteesiin, peruukkiin ja avanteeseen saa maksusitoumuksen sairaalasta. Sairaalan henkilökunta neuvoo, mistä tarvittavat apuvälineet hankitaan. Elämä syövän jälkeen 29. Voinko elää tavallista elämää syövän jälkeen? Sairauden läpikäyminen vaatii oman aikansa. Hoitojen jälkeen ajatukset siirtyvät vähitellen tulevaan. Samalla hahmottuu kuva itsestä, maailmasta ja hoitojen jälkeisestä elämästä. Tulevaisuutta miettiessä on hyvä olla realistinen. Realistiset tavoitteet on mahdollista toteuttaa, ja onnistuminen antaa voimia ja hyvää oloa. 30. Voinko harrastaa kaikkea liikuntaa hoitojen jälkeen? Sopivan rauhalliset liikuntaharjoitukset parantavat elämälaatua, lihasvoimaa ja kuntoa sekä vähentävät hoitojen sivuvaikutuksia. Aktiivisemman kuntourheilun ja lajiliikunnan aloittamisesta kannattaa keskustella oman lääkärin kanssa. Syövän lääkehoidot heikentävät elimistön normaaleja puolustusjärjestelmiä, ja rajumpi liikunta rasittaa elimistöä turhaan. Liikunta voi parantaa elämänlaatua ja tehostaa sairaudesta selviytymistä. Liikunnan avulla ahdistuneisuus ja muut sivuoireet vähenevät. Liikkuminen vahvistaa elimistön puolustusjärjestelmää, aineenvaihduntahormonien toimintaa ja painonhallintaa. Liikunnan harrastamisesta on hyötyä sekä hoitojen aikana että niiden jälkeen. Monet syöpäpotilaat tuntevat uupumusta. Tutkimusten mukaan lepääminen ei ole paras tapa hoitaa syöpäpotilaan väsymystä, vaan kevyt liikunta. Reipas kävely ja pyöräily sopivat hyvin.

11 31. Syöpä on hoidettu, eikä elimistöstäni enää löytynyt syöpäsoluja. Mistä tiedän, sairastunko uudestaan? Kukaan ei tiedä tulevasta, ja menneisyyskin on jo mennyttä. Tärkeintä on opetella elämään tätä hetkeä, vaikka se ei ole aina helppoa. Sairaudesta toipuminen vaatii sairastuneelta taistelutahtoa, toivoa ja vahvaa uskoa tulevaisuuteen. Jokainen sairastunut toivoo ja odottaa sitä päivää, jolloin lääkäri kertoo hoitojen olevan ohi. Odotettu tilanne voi silti tuntua pelottavalta. Useat syövästä parantuneet kertovat, miten epäusko painaa mieltä vielä pitkään sen jälkeen, kun hoidot ovat jo loppuneet. Pienikin patti, vihlaisu tai nuha voi tuoda mieleen syövän. Pelko sairauden uusiutumisesta voi kestää vuosia, mutta sen kanssa oppii elämään. 32. Menen työpaikkahaastatteluun. Pitääkö minun kertoa, että olen sairastanut syöpää? Työpaikkahaastattelussa ei tarvitse kertoa, jos on sairastanut syöpää. Koonnut: Marika Javanainen