5/2012. CP-Lehti M Ä P U R. N s. 53. SUPERHIIRI VIIKINSAARESSA s. 34

Transkriptio

1 5/2012 CP-Lehti M AH T A V AA M Ä P U R JE H DI N s. 53 SUPERHIIRI VIIKINSAARESSA s. 34

2 Suomen CP-liitto ry Finlands CP-förbund rf & the Finnish CP Association Malmin kauppatie 26, Helsinki puh fax (sähköposti muodossa Keskustoimisto Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Puh. (09) Palvelupäällikkö Ilona Toljamo Puh. (09) Järjestöpäällikkö Minna Teiska Puh. (09) Talouspäällikkö Tuula Kautiainen Puh. (09) Taloussihteeri Pirjo Sweins Puh. (09) Tiedottaja Sini Pälikkö Puh. (09) Sopeutumisvalmennus, kurssisihteeri Anne Heiskanen Puh. (09) Sopeutumisvalmennuksen koordinaattori Juha Seppälä Puh. (09) Aikuistoiminta, suunnittelija Ismo Kylmänen Puh. (09) MMC- ja hydrokefaliatoiminta, suunnittelija Petra Peltonen Puh. (09) Liikunta- ja nuorisotoiminta, suunnittelija Puh. (09) Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo Puh. (09) Verkkoviestinnän harjoittelija Markus Maury Puh Aluesihteerit Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu A, Turku (myös ruotsinkieliset jäsenpalvelut, svenskspråkig betjäning för medlemmar) Puh. (02) Elina Seppänen, Isokatu 47, Oulu Puh Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, Tampere Puh. (03) Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, Kuopio Puh. (017) Palvelutoiminta Päivätoiminta, Malmin kauppatie 26, Helsinki Vastaava ohjaaja Jaana Raitio Puh. (09) Palveluasunnot Helsinki/Laajasalo, Muurahaisenpolku 6 B, Helsinki Vastaava ohjaaja Jaakko Harju Puh. (09) Palveluasunnot Turku/Halinen, Paavinkatu 14 D 15,20540 Turku Vastaava ohjaaja Anne Holmberg Puh Puhetupakeskus, Malmin kauppatie 26, Helsinki Tulkkipalveluvastaava Heli Honko- Pekkarinen (heli.honko@cp-liitto.fi) Puh Muu toiminta Itsenäiseen elämään sopivin palveluin, Malmin kauppatie 26, Helsinki Koordinaattori Sari Laiho Puh Projektityöntekijä Merja Marjamäki Puh Mun polku-hanke, Malmin kauppatie 26, Helsinki Koulutusvalmentaja Elina Raitio Puh (tavattavissa perjantaisin Helsingissä) Työharjoittelu portti työelämään, Malmin kauppatie 26, Helsinki Koordinaattori Kirsi Tuovinen Puh Projektityöntekijä Eeva Pöyhönen Puh Mukaan Liikun Opin Osallistun, Asemakatu 11 B, 3 krs Jyväskylä Projektipäällikkö Elina Hakkarainen Puh Projektitutkija Piritta Asunta Puh Tue toimintaamme Nordea IBAN FI (Rahankeräyslupa: 2020/2011/3830) Kiitos kun tuet...

3 Tässä numerossa PÄÄKIRJOITUS...4 Tomi Kaasinen MEIDÄN PERHEEMME Juhon kesäseikkailut...5 Pia Jättömäki TUTKIMUS & TIEDE Kokemuksia konduktiivisesta kasvatuksesta perheiden näkökulma...11 Sanna Uotinen KOLMAS SEKTORI Järjestöt murroksessa...16 Sirkku Immonen YHDISTYSTOIMINTA...19 Markku Väätäinen: Niin kauan kuin CP-vammaisia syntyy, yhdistyksen toiminnalla on tarkoituksensa...19 Sini Pälikkö Isän käsi omassani...21 Riitta Asikainen Oulun seudun CP-yhdistyksen Seepparissa uusi sauna...24 Sari Holappa Yhdessäoloa Kallavedellä...26 Annamari Pulliainen SYNTYMÄPÄIVILLÄ Vaikuttamisseminaari juhlisti Toivo Koposen elämäntyötä...27 Ilona Toljamo KOULUMAAILMA Taina Lind: Erilaisuus on positiivinen haaste koulullemme...30 Tarja Lappalainen SOPEUTUMISVALMENNUS Superhiiri Viikinsaareessa...34 Elina Nyrhinen SUOMEN CP-LIITTO...38 Pensaat ja pusikot kuriin kansainvälisin voimin...38 Ilona Toljamo Suomen CP-liitto sai taululahjoituksen...40 Minna Teiska Puhetupakeskus esittäytyy...41 Heli Honko-Pekkarinen TYÖHARJOITTELU Portti työelämään...44 Syksyn kuulumisia...44 Kirsi Tuovinen Portti auki työelämä kuuluu kaikille...46 Eeva Pöyhönen AJANKOHTAISTA...48 LIIKUNTA...51 Matti Nirkko: Veneilytoiminta mahdollistaa purjehduksen harrastamisen ilman venettä...51 Tiia Kantanen Mahtavaa mä purjehdin!...53 Tiia Kantanen Vammaispurjehtijat ulapalla...55 Pasi Päivinen MMC HC Iloista syksyä kaikille...59 Petra Peltonen KIRJAHYLLYSSÄ...61 AJASSA...66 Isän käsi omassani Riitta Asikainen Seepparin sauna Sari Holappa 24 Työleiri Moijalassa Ilona Toljamo Purjehduksesta Tiia Kantanen 53 CP-LEHTI CP-, MMC-ja hydrokefalia vammaisten jäsenlehti Julkaisija Suomen CP-liitto ry Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Jari Hautamäki, Minna Teiska, Paula Ahti, Tomi Kaasinen, Vilja Pitkänen ja Sini Pälikkö Tilaukset ja osoitteenmuutokset Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, Helsinki, (09) Kansikuva Joona Sipi Paino Forssa Print ISSN-L Lehti ilmestyy 6 kertaa vuodessa. CP-lehti on jäsenlehti joka sisältyy perittävään jäsenmaksuun. Lehden voi tilata myös äänilehtenä (Daisy-tallenne). Ilmestyy näköislehtenä verkossa. Lehti on tilattavissa määräaikaisena (35 ) tai kestotilauksena (30 ) CP-lehti vuosikerta Lehti Aineistopäivä Ilmestymis päivä 1/ / / / / /

4 4 PÄÄKIRJOITUS CP-LEHTI 2012:5 PANKKIPALVELUT MUUTTUVAT Jotkut pankeistamme ovat viime aikoina kiinnittäneet lisääntyvää huomiota asiakkaiden pankkiasioiden hoitamisen tietoturvakysymyksiin, jopa siinä määrin että tietyissä tapauksissa pankin asiakkaille vaikuttaa koituvan este saada pankkiasioitaan hoidettua. Näin on tapahtunut niissä tapauksissa, jossa pankki on kieltäytynyt antamasta verkkopalvelutunnuksia tai Visa electron kortteja niille vammaisille henkilöille, jotka tarvitsevat avustajaa tunnusten kirjoittamiseen. Näissä tilanteissa pankit soveltavat verkkopalvelutunnusten osalta lakia vahvasta sähköisestä tunnistautumisesta ja sähköisistä allekirjoituksista, sekä maksupalvelulakia maksuvälineiden osalta. Lain mukaan verkkopalvelutunnukset ovat henkilökohtaisia, ja niitä ei saa luovuttaa toisen henkilön haltuun tai tietoon. Peruste tiukentuneihin tulkintoihin on toki periaatteessa aivan ymmärrettävä, on pyrittävä kaikin keinon estämään ennakolta mahdollisia väärinkäytöksiä. Tunnusten joutuminen vääriin käsiin aiheuttaa todellisen väärinkäytöksen mahdollisuuden. Myös Finassivalvonta on todennut pankkien toiminnan tältä osin olevan lain mukaista. On kuitenkin tärkeää huomata, että yksioikoisella tulkinnalla aiheutetaan monelle avustajaa tarvitsevalle vammaiselle henkilölle ylitsepääsemättömiä ongelmia asioiden hoitamiseen. Pankkiasioiden lisäksi verkkopalvelutunnuksia voidaan käyttää henkilöasiakkaan tunnistamiseen sähköisissä palveluissa Tupas-tunnistuspalvelun kautta. Yhä laajeneva alue jokapäiväisestä asioiden hoitamisesta tapahtuukin verkkopalvelutunnusten kautta. Pankit tarjoavat pankkiasioiden hoitamisen ratkaisuksi esimerkiksi sitä, että avustajaa tarvitseva tilinomistaja antaa avustajalle tilinsä laajat käyttöoikeudet. Tällöin avustaja voi käyttää tilinomistajan tiliä omilla verkkopalvelutunnuksillaan tai jopa omalla henkilökohtaisella kortillaan. Vielä kun ajatellaan, että vammaisella henkilöllä voi olla useitakin avustajia käytössään, tuntuu tuo ohje kovin oudolta, jos halutaan sulkea väärinkäytön mahdollisuus pois. Tällöin toki tilitapahtumien jälkikäteinen seuranta on mahdollista, mutta vahinko voi olla jo päässyt tapahtumaan. Kun palveluja kehitetään johonkin suuntaan, on niitä kehittävien tahojen tunnistettava koko toimintakenttä. On huomioitava kaikki kansalaisryhmät, ja luotava vaihtoehtoisia palveluja niitä tarvitseville tai haluaville. Eräs pankkiryhmä on esimerkiksi lanseeraamassa kuluvan syksyn aikana mahdollisuutta maksaa pienempiä ostoksia pankkikortilla ilman tunnusluvun näppäilyä. Tämäkään mahdollisuus ei poista kuin osittain tässä kuvattua ongelmaa avustajaa tarvitsevan henkilön kohdalla. Olisikin syytä saada ensin vaihtoehtoiset ja toimivat tavat sähköiseen tunnistautumiseen kehitettyä, ennen kuin palvelut siirtyvät yhä kattavammin verkkopalvelutunnusten taakse. Myös sähköistä tunnistamista koskeva lainsäädäntö olisi saatava huomioimaan tilanteet, joissa tunnistusvälineen haltija ei voi ilman avustajaa käyttää tunnistusvälinettä. Lisäksi pankkienkin tulisi mielestäni lähtökohtaisesti luottaa ihmisten omaan harkintaan siitä, kuinka he haluavat omia henkilökohtaisia pankki- ja muita asioitaan hoitaa. Näin varsinkin jos mitään ongelmia tai väärinkäytöksiä henkilön raha-asioissa ei ole tapahtunut.

5 CP-LEHTI 2012:5 MEIDÄN PERHEEMME 5 Palloleikki on kivaa Jyväskylän mummin kanssa. Vantaan mummin kanssa katsomme kauas... Juhon kesäseikkailut Teksti js kuvat: Pia Jättömäki Mökille lähtö ja perillä oleskelu on Juhon kanssa omanlaisensa extreme-laji. Koska lähdimme pidemmäksi aikaa maalle, piti auton takakonttiin mahduttaa mukaan pyörätuoli, rollaattori, kulmatuoli, puhallettava, iso kuntopallo, muiden harrastusvälineiden ja vaatteiden lisäksi Juhon 3-pyörä Haverick. Jämäkän nimensä mukaisesti pyörä ei ole mikään pieni ja siro,vaan kunnon apuväline, jonka pitäisi pysyä pystyssä erilaisten kuskien alla vaihtelevissa olosuhteissa. Pyörä otettiin lomalle mukaan, koska Juhon oikean jalan takareisi on ollut kireähkö ja erilaiset asentohoidot ja monipuoliset liikuntamuodot ovat lomallakin tarpeen lihasten elastisuuden ylläpitämiseksi. Seisomateline jätettiin päiväkotiin ja vähän jännitti miten pärjäämme sitä ilman neljä viikkoa, mutta loman loppumetreillä hengähdin ja totesin. että ihan hyvin meni Extremeä mökillä oli pyöräily itsessään: puolihölkkää toinen käsi pyörää työntäen (silloin kun Juhon polkuvoima ei riitä tai hyttysiä oli liikaa) ja toinen käsi hyttysiä Juhon edestä hätistellen. Tänä vuonna hyttyset ovat olleet kuin kamikaze-lentäjiä, syöksyivät suoraan kasvoja kohti ja yrittävät päästä puremaan. Onneksi markkinoille on tullut hajuttomia voidemaisia hyttysmyrkkyjä, jotka siis sopivat myös lasten iholle. Täydellistä suojaa ei kuitenkaan ole ja siihen oli tyydyttävä, jos mökkiä ympäröivästä luonnosta haluaa nauttia. Juhon lempipuuhaa mökillä on saunominen, löylynheitto sekä saunan lattialla kahluualtaassa istuminen ja kuplien puhaltelu veden pintaan. Lisäksi hän tykkää hyppiä laiturilla, kun laituri on hieman heppoinen ja keikkuu kivasti jalkojen alla synnyttäen hauskoja ääniä veden loiskuessa. Tänä vuonna järven vesi ehti hieman jäähtyä ennen kesälomaa, joten järvessä Juho ei päässyt tänä vuonna uimaan mutta nautti saunassa täysin palkein kahluualtaassa peuhaamisesta. Ruokailuista Tästä kesästä tuli rennompi jo ihan siksikin, että Juholla on ollut parempi ruokahalu ja se on tehnyt lomailusta helpompaa. Hän ei ole ollut ennen makaronimiehiä vaan enemmänkin perunamuusin ystäviä, mutta nyt jauhelihamakaronilaatikko kauramakaroneilla on maistunut kiitettävästi. Viime vuonna Juho ei vielä syönyt mitään makeaa, ei edes jogurttia. Nyt varsinkin banaanijogurtti, jossa ei ole ns. sattumia, on maistunut hyvin sekä lusikasta että ryystämällä juoden. Helpottaa kummasti kun välipalaksi ei tarvitse enää tarjota lämmintä ateriaa. Juhon yksi erityisen hyvä aikuisystävä on lanseerannut Juhon ruokailuun hienon termin: hän sanoo Juholle että URHEILIJANUORUKAINEN tarvitsee paljon hyvää ruokaa. Ja sitten ruokaa meneekin, kun kerran sitä tarvitaan urheiluun. Juhohan on vallan atleettinen kaveri, vaikka eihän kylkiin ehdi mikään tarttuakaan kun Juho on niin liikkeessä koko hereillä oloajan.

6 6 MEIDÄN PERHEEMME CP-LEHTI 2012:5 Anna kinkkua, kiitos. Sormiruokailukin on alkanut sujua, mm. kuitupitoinen leipä, kurkun palat, banaani ja kinkkuleike. Vatajan lisäaineeton pyökkisavustettu kinkku on Juhon suosikki ja muitakin lisäaineettomia tuotteita on kesän aikana löytynyt maakunnista, mutta Juho tykkää vähän kovemmasta kinkusta jotta hampaille on haastetta. Aikaisemmin sormiruokailu ei ollut mahdollista motorisesti eikä Juholla myöskään ollut innostusta asiaan refluksitaudin takia. Viime vuoden lopulla aloitettu refluksilääkitys on auttanut asiaa ja kevään aikana puolitin kolmen kuukauden aikana Juhon epilepsialääkityksen. Lääkärit olivat epilepsialääkkeen osalta eri mieltä siitä, että onko liian varhaista vähentää tai purkaa lääkitystä vai ei. Kuitenkin, Juho on hyötynyt selvästikin epilepsialääkkeen vähentämisestä ja kohtaukset ovat pysyneet poissa (kop kop, aina olen nöyränä epilepsiaa ajatellessani). Ja vaikka on vaikea sanoa mistä mikäkin hyvä asia johtuu, niin edistyminen ja kehittyminen monella tasolla on ollut ihana juttu. Lomalla on leppoisaa? Lomailussa vaikeinta Juholle on päivät, jolloin ei ole mitään erityistä ohjelmaa, vaikka aikuisille olisi mieluista välillä vain olla ja ihmetellä päivää ilman selkeätä aikataulua. Sadepäiviä sattui mökkilomamme vajaaseen kahteen viikkoon lähes 100% eli joka päivä satoi vähintään kuurottaisesti. Olimme varautuneet sisälläoloon hyvin, mutta silti aina tulee hetkiä jolloin Juhon pitäisi viihtyä hetki itsekseen. Kotona se on hieman helpompaa, Linnanmäellä fiilistellään. mökillä Juho on enemmän jatkuvan yhdessäolon odotuksessa. Juho täytti väliajat soittamalla CDlevyjään, siirtelemällä tavaroita paikasta toiseen ja paukuttelemalla kaappien ovia. Naapurimme Helsingistä vierailivat mökillämme ja Juhoa nuorempi poika harrasti samoja juttuja kuin Juho eli siirteli eri huoneista tavaroita uusiin jemmoihin. Varaamme mökille aina mukaan paljon erilaisia virikkeitä. Tällä kertaa kuntopallon, jonka päällä roikotin poikaa jaloista ja hoin, että kädet suoraksi, kädet suoraksi. Juho rakastaa akrobaattitemppuja kuten roikkua pää alaspäin jalat äidin vyötäröllä ja samalla hän rapsuttelee mattoa käsillään. Kyseinen liike ei ole ihan niitä toivotuimpia kun siinä lapsi kallistaa itsensä taaksepäin, mutta Juho ymmärtää jo eron pään taakse vetämisen ja tämän jumppaliikkeen välillä. Poika oli niin riemuissaan katsellessaan maisemia pää alaspäin. Kuperkeikkoja on harjoiteltu myös paljon ja eteenpäin Juho menee jo melkein itsenäisesti kuperkeikan - vielä vähän enemmän pitäisi käsilläkin tukea ja työntää, niin se olisi sitten siinä. Leluissa tämän kesän hitti oli magic shoot -koripallopeli, johon Juho donkkasi koreja polviseisonnasta. Muutenkin on pallobuumi menossa, Juho on oppinut heittämään palloa vasemmalla kädellään varsin napakasti. Lisäksi oli mukana rakkaita äänikirjoja kuten Selaa & Kuuntele - Maatila ja Maatilan eläimet, Fisher Pricen piirustustaulu, autoja ja muita leluja. Myös Lea Test -palapeli on mukana. Saimme sen kesäksi lainaksi Juhon toimintaterapeutilta.

7 CP-LEHTI 2012:5 MEIDÄN PERHEEMME 7 Pyöräilykierros on lopuillaan. Otin myös Juhon uudet PECS-kuvat mukaan. Paras juttu oli, kun mökillämme vieraillut naapurin tyttö innostui Juhon kanssa leikkimään eläinleikkiä. Heille syntyi hyvä yhteys kuvien kautta. Mökiltä löytyi pupu ja papukaija, joten niistä kehitimme vaihtoehdot ja esim. pupu halusi mennä piiloon ja Juho valitsi meneekö pupu piiloon pojan itsensä taakse, äidin vai naapurin tytön taakse. Tosi kivaa oli leikkiä tätä kolmistaan. Välillä pelasimme ipadillä kalastuspeliä. Juho tykkää kalalammikon äänistä mutta hän ei ehkä näe kaloja kunnolla. Minulle yhteispelin leikki oli sitä, että ehdinkö saada virveliin kalan ennen kuin Juho laittaa kalalammikon uuteen järjestykseen jolloin kalat hajaantuvat eri suuntiin. Muitakin hauskoja lapsille tarkoitettuja ohjelmia ipadistä löytyy ja niihin tutustumme vähitellen. Olen tilannut Applen ylläpitämän verkkokaupan itunesin kautta monenlaisia ns. kuntouttavia pelejä ipadiin. Pieni kosketusnäyttö on helpompi näönkäytön kannalta kuin televisio-ohjelman seuraaminen. Uimareissulle kylpylään Mökkilomalla näimme Jyväskylän mummia ja kävimme myös Laajavuoren kylpylässä. Juho tykkäsi uiskennella siellä, vaikkakin miellyttävin +32 asteinen lämmin allas oli ahdettu täyteen kaikenlaisia hierovia suihkuja ja aaltoja. Kuntoaltaaseen mennessämme juoksuvöiset mummot katsoivat, että mitäs tänne tullaan lapsen kanssa, kun on erikseen lastenallaskin. He saivat pian huomata, että uimme selkäuintia Juhon Linnunpesässä.. kanssa niin vauhdilla, että se varmasti hengästytti minun lisäkseni ne mummotkin. Juho ui ilman kellukkeita minun päälläni selkää melkein omillaan, vähän ohjailin siinä uidessamme. Juholla on vauhdikkaat potkut, käsien eriyttämistä uinnissa harjoitellaan. Uinnin välissä kävimme höyrysaunassa ja uinnin jälkeen kristallisaunassa. Sitten pesun jälkeen hiusten kuivaus föönillä, Juhosta fööni puhaltaa ihanasti ja siitä lähtee mukava äänikin. Lopuksi syötiin - Juholle tilattiin lasten nakkikori, josta hän söi pelkät kurkut ja minä söin ne nakit ja ranskalaiset. Lopuksi urheilijanuorukainen joi suklaanmakuisen Gainomax Recovery -aitojuoman. Se on kaakaota parempi vaihtoehto, proteiinia tavallista enemmän ja sopii refluksista huolimatta hyvin. Laajavuoren hotellilta invapaikalle lähtiessämme meitä vanhempia hieman harmitti, kun ohi kulkeneista kahdesta seniori-ikäisestä rouvasta toinen sanoi ystävättärelleen, että kumpihan noista (= meistä aikuisista) on invalidi. Ajattelin mielessäni, että joko he eivät huomanneet Juhoa kun talutin häntä edessäni tai sitten heille ei tullut mieleen, että yleensä 4-vuotiaat kävelevät itse. Rouva vielä kurkotti kaulaa autoltaan käsin ja yritti katsoa, miksi me olemme invapaikalla. Minä taas yritin nostaa Juhoa niin näyttävästi autoon että hän huomaisi, että olemme ihan oikeutetusti kyseisellä paikalla. Joka tapauksessa invapaikka oli kohtuullisen lähellä hotellin sisäänkäyntiä ja tästä syystä emme ottaneet pyörätuolia mukaan kylpylään. Mietin myöhemmin, että onneksi Juhon ei tarvitse miettiä vammaisuuttaan, ei invaliditeettia eikä

8 8 MEIDÄN PERHEEMME CP-LEHTI 2012:5 Kotipihalla kasvihuonehommissa. näkövamman haitta-astetta - hän on syntynyt sellaisena kuin on, vammaisena. Kuitenkin Juho on hyvin motivoitunut treenaamaan kehonsa hallintaa, hän nousee pystyyn melkein mihin vaan nojaten ja haluaa kävellä vaikka tarvitsee tukea siihen. Istumatasapaino on jo todella hyvä, tosin hän ei tykkää istua lattialla jalat suorana (tosin polvet jäävät koukkuun) koska takareisiä kiristää varsinkin oikean jalan takareisi Suomea ristiin rastiin Kotiuduttuamme ensimmäiseltä maaseutumatkaltamme meille tuli kotikäynnille toimintaterapeutti Aija Hyvärinen. Juho istui pukeutumispenkillä ja joutui kurottelemaan nuppipalapelin palojen perään toinen käsi penkkiin tukien. Aija kehui Juhon kehon hallintaa. Se on kyllä huimasti kehittynytkin. Tämän kaiken huomaa kun ymmärtää, ettei mikään ole itsestään selvää vaan kaikki täytyy työllä ansaita. Juho tekee itse suurimman työn ja tykkää haasteista. Koska Juhon terapiat toteutuvat pääosin päiväkodissa, niin kotikäynnit ovat meillä ns. ohjauskäyntejä toiminta- ja puheterapian osalta. Kela myöntää erikseen terapiakäynnit lapselle ja tarvittaessa vanhemmille ohjauskäyntejä maksimissaan 10 kpl vuodeksi. Kun toimintaterapiaa ja puheterapiaa on myönnetty Juholle kuntoutussuunnitelmassa vähemmän kuin fysioterapiaa, on perusteltua toivoa terapiakäyntien lisäksi ohjauskäyntejä koska terapia on jo itsessään enemmän ohjauksellista. Fysioterapian osana haimme Kelalta tulevalle Kotipihalla oli telttani. kuntoutuskaudelle myös ratsastusterapiaa, mutta Kelan päätöstä emme ole vielä saaneet vaikka vein paperit Kelaan hyvissä ajoin. Kesällä käsittelyaika on Helsingin alueella noin kahdeksan viikkoa - usein kuntoutuksesta vastaava käsittelijä on työssään tehokas ja nopea, mutta päätöksen siunaava lääkäri hautoo paperipinojaan viime metreille tai on vain myöhempään kesälomilla kuin käsittelijät. Toivuttuamme hetken reissusta lähdimme viettämään Linnanmäki-päivää. Aikaisemmin ajattelin, että Juholla on niin herkät korvat, että hän säikkyy Linnanmäellä, mutta nyt oli vihdoin korkea aika lähteä kokemaan Linnanmäen tunnelmaa. Onhan Juho käynyt jo päiväkodin kanssa HopLopissakin kahtena kesänä ja siellä kuulemma riittää meteliä myös. Päätimme lähteä ennen päiväunia, koska Juhon päiväunet ovat loman aikana venyneet milloin mihinkin kohtaan iltapäivää. Meitä oli 4 aikuista ja Juholla minihupi-ranneke alle 100 cm lapsille tarkoitettuihin laitteisiin. Avustajaa vaihdettiin lennossa ja jokainen pääsi mukaan johonkin laitteeseen Juhon seuraksi. Välillä mukana oli kaksi aikuista, koska minihupi-laitteissa pienen lapsen pitääkin olla vanhemman seurassa ja lisäksi Juholla oli vielä oikeus avustajaan. Oikeasti Juho on jo sentin pari yli metrin mittainen, mutta kukaan ei sitä onneksi kysellyt. Päivä oli helteinen ja hauskaa riitti. Juho oli hyvin reippaana. Parasta viihdettä oli hepparata, sen Juho kävi kahteen kertaan ratsastamassa läpi. Syksyn kuluessa Juho aloittanee myös oikealla hevosella ratsastuksen fysioterapian osana.

9 CP-LEHTI 2012:5 MEIDÄN PERHEEMME 9 Lennolla Englantiin mummi ja Juho tutkivat lentokonepöydän lukitukseen. TST-klinikkalla leikkihetki mummin kanssa. Juho pääsi vielä iloiseen Itä-Suomeen Vantaan mummin ja papan mökille pariksi päivää. Me vanhemmat jatkoimme rajan tuntumassa Simpeleen ja Parikkalan kautta aina Punkaharjulle saakka ja takaisin. Juhon Haverick -pyörä jätettiin kotiin parkkiin, mutta kahluuallas seurasi Juhoa seuraavan mökin kylpyhetkiin. Voimauttavaa vertaistukea Englannista Englantiin mennessämme passitarkastaja katsoi Juhon pyörätuolikelailua ja sanoi hymyillen, että heillä sanotaan energisestä lapsesta englanniksi, että HE IS FULL OF BEANS ( hän on täynnä papuja ). Vierailimme East Grinsteadissa nyt neljännen kerran The Scotson Technique (TST) -kotihoitomenetelmää opiskellen Advance Centerissä. Ylipainehappikammion varaus oli ajoitettu aamupäiviin niin, että Juho otti siellä myös päiväunet (HBOT = hyperbaric oxygen treatment). TST perustuu hengityselinten kuten pallean ja keuhkojen vahvistamiseen painelumenetelmällä ja tätä kautta hoidettavan henkilön hengityksen parantamiseen. Kun kehon hengityslihasten toimintakyky paranee, hapen kuljettaminen ympäri kehoa lihaksistoon helpottuu. Myös viestit lihaksista aivoihin menevät vähitellen paremmin perille ja muutos näkyy lapsen ryhdissä ja edistymisenä monella tasolla. Motorista kehittymistä arvioidaan mm. seurantakuvia ottamalla (istuma-asento edestä ja takaa, makuulla selällään ja vatsallaan, seisoen edestä ja takaa ) ja hengityslihasten yhteistyötä mitataan sähkökäyrillä. Tätä Englannin kuntoutuksen ideaa on joskus ollut vaikea selittää muille ymmärrettävästi, mutta tärkeintä meille on, että lapsi voi paremmin. Sen näkee hänen ilmeistään ja olemuksestaan, joka on rennompi, varmempi ja itsetietoisempi. Monilla klinikalla käyvillä lapsilla on tai on ollut refluksitauti ja epilepsia ja vanhemmat ovat onnistuneet TST:n avulla vähentämään lapsen sairauksien oireita. Myös ravitsemukseen saamme hyviä vinkkejä käynneillämme. Klinikan vetäjä Linda Scotson on kehittänyt kuntoutustekniikan oman CP-vammaisen poikansa Doranin kunnon kohentamiseen, kun Doranin kunto romahti 20-vuoden iässä. Nyt Doran on yli 30-vuotias kovakuntoinen mies, joka juoksee puolimaratonin alle kolmeen tuntiin. Hän toivoo pääsevänsä neljän vuoden päästä mukaan paraolympialaisiin. Doranilla on sama diagnoosi kuin Juholla, spastinen diplegia, ja vaikka Juhonkin diagnoosi on vaihdellut määrittämättömästä CP:stä aina spastiseen tetraplegiaan, niin elän toivossa, että myös meidän poika voisi säilyttää kuntonsa pitkälle aikuisikään. Aivojen tiet ovat tutkimattomat ja takapakkia voi tulla milloin vain, mutta silti uskon Juhon yritteliäisyyteen kun on kova halu liikkua, niin keinot ovat monet.

10 10 MEIDÄN PERHEEMME CP-LEHTI 2012:5 Kesän makuinen loma Vaikka tänä kesänä sadetta riitti, niin loma tuntui kuitenkin onnistuneelta monella tavoin. Yksi tärkeimmistä syistä on Juhon parempi ruokahalu. Vuosi sitten kesällä ei maistunut oikein mikään paitsi puuro, nyt taas ei enää maistu puuro kuin valikoiden, mutta Juho syö monipuolisemmin muuta Englantiin otin omat makaronilaatikot ja banaanijogurtit mukaan ja mikään muu jogurtti ei kelvannutkaan Juholle matkan aikana. Sometimes he is very picky eli Juho on toisinaan hyvin valikoiva (syömisen suhteen). Onneksi hotellin isot paahtoleivät maistuivat Juholle maidon kanssa, kun kaurapuuro ei innostanut. Viime kesänä hän söi lähinnä puuroja, ei ihme jos nyt jo vähän kyllästyttää. Juhon lähes ainoa suosikki tänä kesänä onkin ollut ruispuuro laitan sitä vähemmän lautaselle ja sitten kun lautanen on tyhjä tai puuro on ehtinyt liikaa jäähtyä lautasella, niin Juho saa syödä puuroa suoraan kattilasta! Se on hänestä erityisen mieluisaa. Makaronilaatikon syöntikin on nyt haarukalla jännempää kuin lusikalla. Onhan Juho tätä kirjoittaessani jo 4½ -vuotias, iso poika syö jo haarukalla mieluummin kuin lusikalla. Juho käyttää ruokaillessaan enemmän haju- ja kuuloaistiaan kuin näköaistiaan, mutta kattilasta syömisessä visuaalisuus luo fiilistä. Valitsen usein värillisen lautasen jotta näönkäytöllisesti ruoalla ja lautasella on keskenään parempi kontrasti, mutta selvästi parasta itse ruoan lisäksi on kiviposliinisen lautasen ääni kun metallinen haarukka raapaisee lautasta. Sateiseen kesään on sopinut hyvin sammakkoleikki. Äiti on iso sammakko ja Juho pikkusammakko. Kahluualtaassa Juho on aivan sammakkona ja tätä voi leikkiä myös kuivalla maalla. Keksin tuon sammakkojutun kun lueskelin Ruskeasuon koulun päiväkodille lahjoittamaa venyttelyopasta Notkea kuin kissa. Yhden liikkeen nimi on sammakko, ja huomasin saman tien että Juhohan jo osaakin tuon liikkeen. Meillä on ollut paljon hauskoja hetkiä kun aamuisin herään ja venyttelen ihan sammakkona, ja konttaava pikkusammakko tekee pupuloikan viereeni ja laittaa pienen päänsä pääni päälle. Konttailen Tiimarissa Hassuttelen riipputuolissa

11 CP-LEHTI 2012:5 TUTKIMUS & TIEDE 11 KOKEMUKSIA KONDUKTIIVISESTA KASVATUKSESTA PERHEIDEN NÄKÖKULMA Sanna Uotinen, KT Erityispedagogiikan yliopistonopettaja Jyväskylän yliopiston avoin yliopisto Tutkimuksen tarkoitus Kirjoitukseni pohjautuu väitöskirjaani Vanhempien ja lasten toimijuuteen konduktiivisessa kasvatuksessa. Tarkastelin väitöskirjassani konduktiivisen kasvatuksen merkitystä liikuntavammaisten lasten ja heidän vanhempiensa elämässä. Sidoksissa tähän selvitin myös nykyisten kuntoutuspalveluiden haasteita tutkimusperheitteni kokemusten pohjalta. Tutkimuskysymykset olivat seuraavat: 1) Miten vallitseva kuntoutuksen toteutus vastaa perheiden odotuksia? 2) Miten konduktiivinen kasvatus tukee vanhempien toimijuutta? 3) Miten konduktiivinen kasvatus toteutuu lapsen kannalta vanhempien arvioimana? 4) Millaiset tekijät ohjaavat lapsen toimijuutta arjessa? Lähtökohtana perheen arki Keskeisenä tutkimukseni taustalla olevana teoriana on ekokulttuurinen teoria, joka sijoittuu laajempaan sosiokulttuuriseen viitekehykseen. Ekokulttuurinen teorian mukaisesti ymmärrän perheen aktiivisena toimijana ja lapsen kehityksen kannalta olennaisimmiksi tekijöiksi kotona ja muissa kasvuympäristöissä tapahtuvan päivittäisen toiminnan. Arkipäivän rutiinit, vuorovaikutustilanteet ja mahdollisuudet osallistua yhteiseen toimintaan muodostavat lapsen kehittymiselle ja oppimiselle keskeisen kasvualustan. Jokainen perhe tekee ympäristössään muutoksia ylläpitääkseen oman arjen sujuvuutta eli asioita, jotka edesauttavat perheen selviytymistä. (Gallimore, Weisner, Kaufman, & Bernheimer 1989.) Lapsen ohjaus ja tuki tulee olla osa lapsen jokapäiväistä elinympäristöstä ja tämän edellytyksenä on kasvatuksen, opetuksen ja kuntoutuksen ammattilaisten sekä vanhempien yhteistyö. Konduktiivinen kasvatus Konduktiivinen kasvatus (conductive education) on unkarilaisen lääkärin ja kasvatustieteilijän András Petõn ( ) kehittämä kokonaisvaltainen ohjaus- ja oppimismalli liikuntavammaisille lapsille ja aikuisille, jossa lähtökohtana on yksilön oma aktiivisuus. Petõ piti motorista häiriötä ensisijassa oppimisvaikeutena ja hänen tavoitteenaan oli yhdistää opetuksellinen ja lääkinnällinen tieto ja toiminta. Konduktiivisen kasvatuksen tavoitteena on kehittää lapsen koko persoonaa eli konduktiivinen kasvatus on kokonaisuus, jossa tuetaan lapsen oppimista ja itsenäistä toimintaa. (Horváth 1997, Sutton 1986b, Tatlow 1997.) Keskeisiä toimintaperiaatteita ovat toiminnan tapahtuminen ryhmässä, lapsen oma aktiivisuus, koulutuksen saaneiden toimiminen ohjaajina, toiminnan muodostuminen tehtäväsarjoista, toiminnan ohjautuminen rytmisen puheen kautta ja fyysisen ympäristön merkitys. Vanhempien toiminta ja osallisuus lapsensa ohjauksessa on myös keskeinen lähtökohta. (Sutton 1986a.) Konduktiivisen kasvatuksen ajattelutapaan kuuluu, että lapsen ensimmäisten elinvuosien aikana vanhemmat ovat keskeinen ohjauksen kohde, mutta lapsen kasvaessa ohjauksen painopiste siirtyy lapseen. Konduktiivinen kasvatus mielletään usein kuntoutusmenetelmäksi, mutta sen lähtökohdat ovat syvemmällä oppimisessa ja ohjaamisessa. Käsitteestä conductive education käytetään Suomessa vaihtelevasti eri ilmauksia kuten konduktiivinen kasvatus tai opetus, petömenetelmä, konduktiivinen pedagogiikka ja ohjaava kasvatus. Itse olen päätynyt käyttämään termiä konduktiivinen kasvatus. Tutkimukseen osallistuneet perheet ja aineiston keruu Tutkimukseen osallistui 27 perhettä, joissa oli liikuntavammainen lapsi. Aineiston keruu alkoi vuonna 2001, jolloin perheet osallistuivat Suomessa järjestettyyn konduktiivisen kasvatuksen intensiivikurssiin. Kurssi kesti kolmesta neljään viikkoa ja päiväohjelma oli noin 4 5 tuntia. Lasten syntymävuosi vaihteli vuodesta 1988

12 12 TUTKIMUS & TIEDE CP-LEHTI 2012:5 vuoteen 2000 eli vanhin lapsi oli kurssin aikana 12-vuotias ja nuorin vasta reilun vuoden ikäinen. Kaikkia lapsia yhdisti jonkinasteinen liikkumisen vaikeus ja valtaosalla lapsista oli diagnosoitu CPvammaisuus. Jokaisen kurssin ohjaajana toimi konduktorin koulutuksen saanut unkarilainen nainen. Konduktorin ja vanhempien lisäksi ryhmässä oli vähintään yksi suomalainen fysioterapeutti. Tutkimuksen aineisto kerättiin haastattelemalla vanhempia sekä videoimalla kurssitilanteita. Haastatteluaineisto kerättiin sekä ryhmähaastatteluin että yksilö- tai parihaastatteluin. Aineistoa koottiin ajallisesti kahdessa osassa: konduktiivisen kasvatuksen kurssin aikana ja noin kolme vuotta kurssin päättymisen jälkeen. Ryhmähaastattelut sekä videointi toteuteuttiin kurssin aikana. Vanhempia haastateltiin ryhmittäin kurssin aikana 2-3 kertaa. Kymmenelle perheelle tehtiin yksilöhaastattelut vuosien aikana. Lähtökohdat kurssille osallistumiselle Millaisia kokokemuksia perheillä oli lapsen kuntoutuksen järjestymisestä ja miksi perheet osallistuivat konduktiivisen kasvatuksen kurssille? Perheiden kokemukset lapsen kuntoutuksesta vaihtelivat. Lähtökohdiltaan yleinen asenne vaihteli tyytyväisyydestä tyytymättömyyteen. Kokemuksissa nousi esille ongelmakohtia, jotka olivat toimineet osalle myös innoittajina konduktiivisen kasvatuksen kurssille osallistumiseen. Vanhempien kokemuksista oli nähtävissä kolme keskeistä haastetta 1) käytäntöjä ohjaava lapsikuva, 2) kuntoutuksen ympäristö ja 3) osallisuus kuntoutuksessa. Käytäntöjä ohjaavalla lapsikuvalla tarkoitin sitä, että vanhemmat epäilivät ammattilaisilla olevan yksipuolinen kuva heidän lapsestaan. Tämän näkemyksen uskottiin ohjaavan ammattilaisten toimintaa lapsen kanssa, joka nähtiin usein varovaisena ja maltillisena tai jopa pessimistisenä. Vaikka vanhemmat arvostelivat ammattilaisten toimintaa, he olivat kriittisiä myös omaa toimintaansa kohtaan. Lapsi oli myös kotioloissa oppinut siihen, että hänen ei itse tarvinnut olla aktiivinen. Vanhemmat olivat tottuneet tekemään lapsen puolesta asioita ja lapsi tottunut siihen, että asiat hoituivat. Sit hän sanoo, et en mä viitti, et tekin voitte nostaa. Et palvelua, palvelua. Kuntoutuksen ympäristön haasteet liittyivät kuntoutuksen toteutuksen erillisyyteen. Lapsen kuntoutus toteutui usein irrallaan hänen arkiympäristöstään ja tällöin myös vanhemmat jäivät ulkopuolisiksi. Todettiin, että se on niin erillistä sitten, mennään nyt fysioterapiaan ja tullaan takaisin. Ympäristö vaikutti siihen, mitä lapsen kanssa tehtiin ja keitä kuntoutuksessa oli läsnä. Lapsen kuntoutus näyttäytyi tässä tutkimuksessa lähinnä terapiapalveluina. Terapioiden toteutuspaikalla näytti olevan merkitystä vanhempien tietämykseen. Et minä en todellakaan ymmärtänyt, että mitä minä vanhempana voin tehdä tämän lapsen kanssa, kuinka minä voin vanhempana tukea hänen kehitystään. Toisaalta juuri yksittäisen fysioterapeutin rooli näyttäytyi merkittävänä perheen elämässä ja hän oli lähellä perheen arkea. Kolmas haaste oli osallisuus kuntoutuksessa, jonka vanhemmat nostivat tärkeäksi sekä lapsilla että itsellään. Lapselta toivottiin omaa aktiivisuutta kuntoutukseen. Samoin vanhemmat halusivat olla vahvemmin läsnä. Vanhemmat epäilivät omaa osaamistaan ja he kokivat, että ammattilaiset ohjasivat lasta, eivät koko perhettä. Keskeinen tarve oli saada täsmätietoa juuri omaan perheeseen ja omaan lapseen. Vanhemmat oppimassa Vanhemmat olivat kurssin aikana lapsensa avustajana eli itse toimimassa. He olivat lasten ohella selkeä ohjauksen kohde. Jo kurssille lähtiessään monen vanhemman toive oli, että he itse saisivat toimintamalleja, miten oppia paremmin ohjaamaan lasta. Yksi hyvä syy miksi minä tulin tähän Petöhön, koska täällä vanhemmat ovat mukana ja vanhemmat näkevät ja oppivat. Konduktori ohjasi vanhempia puheellaan, omalla avustamisen mallillaan sekä kädestä pitäen ohjauksellaan. Ohjaus näytti tavoittavan vanhemmat hyvin, sillä vanhemmat kokivat saavansa tietoa ja konkreettisia toimintamalleja. Vanhempien silmissä lapsen kuntoutus selkiytyi. Eräs vanhempi totesi, että kuntoutus ei ollutkaan salatiedettä, vaan yksinkertaisia asioita, joita voitiin toteuttaa jokapäiväisessä elämässä. Vanhempien oma käsitys lapsen taidoista ja selviytymisestä kasvoi. Tiivis yhdessäolo lapsen