m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Vuosikerta XVI

Transkriptio

1 m eniere-posti Suomen Meniere-liitto, Meniere-Förbundet i Finland Vuosikerta XVI

2 Meniere-paikallistoiminta, yhteystietoja Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Pirjo Viitamäki Vuorenmaanrinne 23 B 13, Seinäjoki puh. (06) , tekstiviestit pirjo.viitamaki@netikka.fi Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, Mikkeli puh kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, Hämeenlinna puh ojanen.anita@gmail.com Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, Kokkola puh soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, Palokka puh tuulikki.hartikainen@gmail.com Kymenlaakson Meniere-yhdistys ry Tarja Pukero Viimakatu 1, Kotka puh Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, Maksniemi puh. (016) , sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, Oulu puh etunimi.sukunimi@ovi.com Pirkanmaan Meniere-yhdistys ry Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G 54, Tampere puh , salovaarak@kolumbus.fi Satakunnan Meniere-yhdistys ry Antero Hiitiö Tarkintie 14, Panelia puh. (02) , mara4@saunalahti.fi Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, Helsinki puh seesmi[at]suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Anja Peuhkuri Hehtokatu 7 A 2, Turku puh , (02) anja.peuhkuri@dnainternet.net Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, Kajaani puh etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, Kajaani puh Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu puh. (08) , liisa.poussu@pp1.inet.fi Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, Loimaa puh Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 23 Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E Helsinki puh seesmi[at]suomi24.fi Esa Antikainen Muurolantie 3700 c Mellakoski puh eska.antik@gmail.com Antero Hiitiö Tarkintie Panelia puh. (02) mara4@saunalahti.fi Varapuheenjohtaja Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C Turku puh Merja Junkkarinen Sudenpolku 4 A Kajaani puh merjajunkkarinen@ hotmail.com Erna Kentala HUS, Korvaklinikka PL 220, HUS puh. (09) erna.kentala@hus.fi Sihteeri Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A Palokka puh tuulikki.hartikainen@ gmail.com Mirjami Lahti Elontie 57 B as Helsinki puh mirjamilahti@netti.fi Anita Ojanen Rautamäentie 8 B Hämeenlinna puh ojanen.anita@gmail.com Portinvartija/ projektisihteeri Kirsti Salovaara Juurikatu 15 G Tampere puh salovaarak@kolumbus.fi Urho Roivanen Laitakuja 6 C Vantaa puh urho.roivanen@ saunalahti.fi

3 Juhannusruusujen aikaan Voi tätä suven suloisuutta! Kukkivat pihlajat, ilma lintujen laulusta sakeana. Luonto niin vihreä kuin olla voi. Ei kellastuneita lehtiä, ei kuihtunutta nurmikkoa, ei yhtään säröä täydellisen kesän kuvassa. Sitten tulee juhannusyö. Ja eikö vain Suomen kansa puhkea yhdestä suusta manaamaan kesän loppua. Tästä alkavat päivät lyhentyä. Se on aivan varmasti toteutuva juhannustaika, joka kyyristää kesästä riemuinneet ihmiset sen menettämiseen. Sitten on vielä muistettava varoa aurinkoa, punkkeja, kyykäärmeitä ja Itämeren kaloja ja pidettävä mielessä, että sienimetsät ovat tietysti hirvikärpäsiä täynnä. Näin saadaan hetken aikaa puoliksi täynnä olleet lasit taas puoliksi tyhjiksi. Eletään taas vaivojen valtakunnassa. Voiko tämän muuttaa kyllä voi. Muistetaan lapsuuden kesät. Kuka silloin ehti kuulla puheita päivän lyhentymisestä. Meniere-postin lehtitoimikunta: Kirsti Salovaara pj., Esa Antikainen, Jouko Hovi, Riitta Järvinen, Marjukka Laitinen, Leo Roivainen. Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 41. Siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään tai siitä etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemminkin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen, Jaanintie 34 A 6, Turku, puh. (02) , , sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN Osoitteenmuutoksista ilmoitetaan oman yhdistyksen sihteerille. Meniere-liittoon suoraan liittyneet jäsenet ilmoittavat osoitteenmuutokset Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi tai postitse Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: ja puh Sisällys: Meniere-paikallistoiminnan yhteystietoja ja Suomen Meniere-liiton hallitus...2 Päätoimittajan palsta...3 Kuunnellaan ja tullaan kuulluksi, puheenjohtaja Mikko Seeskorpi... 4 Liittokokous Tampereella , Mikko Seeskorpi... 5 Kuka olet? Meniere-liiton puheenjohtaja... 6 Kuka olet? Meniere-liiton hallituksen uusi jäsen... 7 Käypä hoito -suositus puuttuu edelleen, Jouko Kotimäki...8 Korvan paineen tunne ja endolymfaattinen hydropsi, Hilla Levo et al Ääniyliherkkyys, Erna Kentala et al...16 Puhumalla paras, puhelinrinki vertaistuen tukena Oulussa Meniere-geeniä etsimässä Yhdistysten retkiä...20 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot Yhdistysten kalentereissa Kuuloliiton kuntoutuskurssit Menieren tautia sairastaville...25 Menierelääkärien yhteystietoja...26 Mediakortti

4 Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kuunnellaan ja tullaan kuulluiksi Nyt alkaa olla taas se aika vuodesta, jolloin kesä on jo ovella ja sekä paikallisyhdistyksissä että meillä täällä liitossa lopetellaan kuluvaa toimintakautta. Toisaalta ennen lomakauden alkua monella on jo tuleva syksy mielessä ja ainakin alustavia suunnitelmia sen toiminnan suhteen on jo varmasti tehty. Millä eväillä mennään eteenpäin, mitä liitolta ja/tai omalta paikallisyhdistykseltämme odotetaan ja millainen haluaisimme sen itse olevan? Toki pitää myös sitäkin miettiä, mihin meillä on resursseja. Omasta mielestäni on tärkeää kuunnella herkällä korvalla kaikkien jäsentemme toiveita (sekä jäseniksi aikovien). Meidät olisi hyvä tavoittaa kaikkia niitä kanavia pitkin, joita jäsenemme käyttävät. Osa hakee mielellään tietoa ja tukea ennen kaikkea internetistä, kun taas toiset kaipaavat puhelinkontaktia vertaistukihenkilöön. Jonkun mielestä parasta vertaistukea sen sijaan on yhteinen kahvi-ilta tai mukava päiväretki turvallisessa porukassa. Eivätkä nämä eri toimintamuodot ole mitenkään toisiansa poissulkevia, päinvastoin: välillä kun väsyttää on mukava olla ihan vaan kotona ja vilkaista keskustelupalstaa, joku toinen ilta voikin sitten taas lähteä vaikka vertaistuki-iltaan paikan päälle. Yhtälailla tarpeellista on myös se, että liitto jatkossakin tekee Menieren tautia tunnetuksi. Varsinkin vasta sairastuneelle on tärkeää saada tietoa omasta sairaudestaan, ja sen kanssa selviämisestä. Ikävän usein kuulee edelleen tapauksista, joissa menierikko on jäänyt diagnoosin saamisen jälkeen ihan yksin tai sitten koko diagnoosi on voinut jäädä saamatta. Sairastuessani itse syksyllä kuutisen vuotta sitten minulla kävi tuuri: löysin oman työterveyshoitajani suosituksen perusteella hyvän korvalääkärin, jolle Menieren tauti oli tuttu asia. Sain häneltä useita hyviä neuvoja, joista muuten yksi oli potilasyhdistykseen liittyminen. Paitsi tuolle mainiolle lääkärille, haluaisin tässä kohtaa myös lähettää pienen tervehdyksen kaikille yhdistysten ja liiton mukaville ihmisille joita olen näiden meniere-vuosieni aikana tavannut. Elämä Menieren taudin kanssa on sujunut paljon miellyttävämmin teidän seurassa. Toivotan kaikille Meniere-postin lukijoille rentouttavaa kesää ja tervetuloa mukaan liiton ja yhdistysten toimintaan taas syksyllä! Mikko Seeskorpi PS Olethan huomannut, että Suomen Meniere-liiton keskustelupalsta on jälleen toiminnassa ja se löytyy nyt osoitteesta Päivitä uusi osoite selaimesi suosikkeihin! 4

5 Liittokokous ja puheenjohtajien tapaaminen Tampereella Tänä vuonna liittokokouksen yhteydessä järjestettiin varsinaista liittokokousta edeltävänä päivänä oma, erillinen puheenjohtajien tapaaminen. Keskustelimme ja vertailimme toinen toistemme kokemuksia mm. siitä millaista toimintaa eri paikallisyhdistyksissä on, miten vertaistuen antaminen on järjestetty käytännössä, miten yhteydenpito liiton ja paikkallisyhdistyksen välillä toimii. Sana oli vapaa ja keskustelu vilkasta - uskon että moni meistä sai uusia, hyviä ideoita oman yhdistyksen pyörittämiseen. Sunnuntaina varsinaisen liittokokouksen jälkeen tapasimme Suomen Meniere-liiton jäsenrekisteriä ylläpitävän Rainer Kallion Raikal Oy:stä, joka antoi meille hyviä vinkkejä kuinka jäsenrekisteripalvelua voi hyödyntää paikallisyhdistyksissä. Toinen sunnuntain vieras oli psykologi Pirkko Posti. Sunnuntaisessa liittokokouksessa uudeksi puheenjohtajaksi valittiin allekirjoittanut eli Mikko Seeskorpi. Sihteeri Tuulikki Hartikainen ja liiton uusi varapuheenjohtaja Marketta Joutsa-Lindell onnittelevat kukkakimpun kera. Edellisen kauden puheenjohtaja, nyt projektisihteerin tehtävässä aloittava Kirsti Salovaara kukitettiin niinikään. Kirsti sai kiitosta pitkäaikaisesta ja aktiivisesta puheenjohtajuuden hoitamisesta, ja onnen toivotukset uuteen toimeen. Liittokokouksessa puhetta johti Oulun Seudun Meniereyhdistyksen puheenjohtaja Tuovi Kiviniemi (kuvassa keskellä). Mikko Seeskorpi hoiti tekniikkaa ja Tuulikki Hartikainen Jyväskylästä piti pöytäkirjaa. Kokouksen jälkeen psykologi Pirkko Posti antoi selviytymisvinkkejä kroonisen sairauden kanssa elämiseen ja toimeentulemiseen. Pirkkoa kuuntelee kuvassa liiton hallituksen jäsen Esa Antikainen. Teksti: Mikko Seeskorpi Kuvat: Mikko Seeskorpi ja Mirjami Lahti 5

6 Suomen Meniere-liiton uusi puheenjohtaja Mikko Seeskorpi 1. Kuka olet? Mikko Seeskorpi, 43 v, tyytyväinen Itä-Helsingin asukas. Koulutukseltani olen filosofian maisteri/kielenkääntäjä, pääaineeni oli pohjoismaiset kielet. Så att det går riktigt bra att kontakta mig även på svenska. Ennen yliopisto-opintojen aloittamista ehdin käydä myös ravintolakoulun, josta valmistuin ylioppilastarjoilijaksi. Olin tarjoilijana useamman vuoden Helsingin keskustan eri ravintoloissa. Nykyinen päivätyöni on kirjakaupan myyntiassistentti: hoidan erilaisia henkilöstöhallinnon tehtäviä kuten mm. palkkaraportointia ja työvuorosuunnittelua. Lisäksi auttelen myymälän puolella tarpeen mukaan. Asun viikolla yksin, mutta viikonloppuisin kaksin. 2. Miten tulit lähteneeksi Suomen Meniere-liiton toimintaan mukaan? Liityin Uudenmaan Meniere-liiton jäseneksi melko pian sairastumiseni jälkeen. Oltuani suunnilleen vuoden mukana rivijäsenenä lupauduin mukaan Uudenmaan Meniere-yhdistyksen hallitukseen. Sitä kautta lähdin kerran Ouluun liittokokoukseen, jonka jälkeen huomasinkin yht äkkiä olevani myös Suomen Meniere-liiton hallituksen jäsen. Olin ennen sairastumistani ollut jo jonkin verran erilaisissa yhdistyksissä mukana, mm. oman työpaikkani ammattiosaston johtokunnassa sekä erään puolueen paikallisosastossa, joten yhdistystoiminta ei sinänsä ollut mikään ihan uusi juttu. Mikko Seeskorpi tammikuussa Sevillassa. Näyttää etsivän jotain kartalta. Parturia varmaan, kun Sevillassa ollaan. 3. Millaisia tulevaisuuden suunnitelmia/odotuksia sinulla on liiton toiminnan suhteen? Seuraan mielenkiinnolla MeniTuki-projektin edistymistä ja odotan sen valmistumista. Toivon, että liitto pystyy jatkossakin toimimaan valtakunnallisesti, ja että pystymme tarjoamaan kaikenikäisille ja erilaisissa elämäntilanteissa oleville jäsenillemme sopivia ja kiinnostavia palveluja. On tärkeää että tietoa on saatavana helposti netin kautta, mutta ei voi missään tapauksessa ajatella niin että se korvaisi kokonaan henkilökohtaisen vertaistuen. Olisi mukavaa, jos pystyisimme edelleen kehittämään kansainvälisiä yhteyksiämme. Yhteydet Viroon on jo avattu - seuraavana vuorossa voisi olla Ruotsi. ja mahdollisesti myös muut Pohjoismaat. 6

7 2. Meniere tuli elämääni Se tapahtui kertarysäyksellä vuonna Olin lähdössä töihin kun korva alkoi huutaa hirveästi, heti perään meni tasapaino ja aloin voida pahoin. Sain samana päivänä sairaalassa diagnoosin, joka varmennettiin myöhemmin tasapaino- ym. testein. Lääkäri katsoi osaaottavasti, minä tunsin vain helpotusta, että ei sit ookkaan aivokasvainta. Äitini sisarella ja isäni serkulla on Menieren tauti, joten olin kuullut siitä jo jotain. Mutta mitään ei tiedä ennen kuin itse sen kokee! Myöhemmin sain gentamycinhoitoa, jonka jälkeen kävin sairaalassa tasapainotreeneissä puoli vuotta. Suomen Meniere-liiton hallituksen uusi jäsen tutuksi Anita Ojanen Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen puheenjohtaja 1. Minä ja kotijoukkoni Olen syntynyt joulun alla 1954, lapsena harmitti kun ei kukaan ehtinyt synttärikahveille. Perheeseeni kuuluvat mieheni Harri, pojat Mikko ja Valtteri, tytär Katja sekä englanninspringerspanieli Minttu. Kotona asuu enää kuopuksemme Valtteri 17 v. Kun isäni oli maalari ja äitini myyjä, tuli minusta maalinmyyjä. Kaupittelin kaakeleita yms. yli 30 vuotta, viimeiset vuodet myymäläpäällikkönä RTV -ketjussa. Vaikeaksi luonnehdittu Menieren tauti vei työkyvyttömyyseläkkeelle. Työelämästä irtautuminen ei ollut helppoa, me kun määrittelemme itsemme usein vain työn kautta. Onneksi olen löytänyt pikkuhiljaa muuta: Meniere-yhdistyksen lisäksi olen Kanta-Hämeen Lausujien pj. Vanajaveden Opistossa suoritin 3-vuotisen ATPOn eli Aikuisten TaiteenPerusOpinnot kuvataiteissa. Harrastuksiini kuuluu maalauksen lisäksi runot, teatteri ja koiran kanssa touhuilu. Puoli vuotta sitten elämä mullistui positiivisesti kun minusta tuli mummi. Katjan perheeseen syntynyt Pihla-tyttö on tehnyt minusta entistä hassahtaneemman! Meitä erottaa 160 km, että ei ihan joka viikko nähdä, ehkä se on siunaus tyttäreni perheelle. Pahimmassa vaiheessa kohtauksia oli joka viikko. Mieheni on kestänyt ihailtavasti Meniere-herran toistuvat vierailut ja on jaksanut tukea kun itseltä on meinannut usko loppua. Minun menieressäni hankalinta on huimaus ja tasapainovaikeudet. Kuulon olen saanut pitää siedettävänä, tosin tinnitus on nykyään myös seuralainen. 3. Meniere-liiton toiminnassa tärkeintä Liiton toiminnassa on mielestäni tärkeintä tehdä Menieren tautia tunnetuksi ja löytää uusia menierikkoja mukaan liittoomme, eli olla pelastusrengas sairastuneelle sekä tukea paikallisyhdistyksiä niin että niiden toiminta jaksaa pysyä vireillä. 4. Tulevaisuudennäkymiä Liiton toiminta on ja pysyy, se on varmaa, mutta siirrytäänkö ajanoloon kokonaan sähköiseen mediaan? Näemmekö toisiamme enää muuta kuin korkeintaan nettiin perustettavalla facebook-sivulla? Toisaalta, sehän on meistä kiinni, mitä päätämme, miten aktiivisia olemme. Paikallisyhdistysten puolesta olen enemmän huolissani; monta yhdistystä on lopetettu toimijoiden väsyessä ja nuoremmat etsivät vertaistukensa netistä. Tätä kirjoittaessani sadepilvi väistyy ja aurinko pilkottaa hitusen, lupaavasti. Omalta kohdaltani toivon herra Menieren vierailujen pysyvän sopivaisuuden rajoissa ja hyviä uintikelejä tälle kesälle. Niin, ja paljon makeita mansikoita, niistä on kesä tehty! 7

8 LT, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Kainuun keskussairaala, KNK-klinikka Ylilääkäri Jouko Kotimäki Käypä hoito -suositus puuttuu edelleen Menieren taudin oireiden ilmaantuessa potilas huolestuu oireistaan. Tämä on aivan luonnollinen reaktio. Kun meitä vaivaa jokin, jota emme tunne tai tiedä, asia häiritsee. Etenkin kun oire on sellainen, että se ei näy päällepäin (esim. tinnitus tai kuulonalenema) tai kun oire häiritsee voimakkaasti selviytymistä päivittäisestä elämästä (tasapainohäiriöt) tai aiheuttaa rajuudellaan kuolemanpelon tai pelon vakavasta, elämää uhkaavasta sairaudesta (akuutit huimauskohtaukset). Menieren taudin oireet ovat siis luonteeltaan sellaisia, että niiden häiritsevyys ennemmin tai myöhemmin johtaa hakeutumiseen lääkärin vastaanotolle. Kansainvälisten tutkimusten pohjalta tiedämme, että vain noin kolmasosalla Meniere-potilaista tauti alkaa niin selkeällä oirekuvalla, että heti voidaan vahvasti epäillä nimenomaan tätä tautia. Tällaisessa tapauksessa koko oiretriadi tinnitus/paineen tuntu korvassa, kuulonalenema, äkillinen kiertohuimaus kaikki ovat läsnä yhtä aikaa. Näinkään selvä tilanne ei kuitenkaan vielä riitä taudin varmistettuun diagnoosiin. Nykyisten, vuodelta 1995 peräisin olevien, kansainvälisesti hyväksyttyjen Menieren taudin kriteerien mukaan edellytetään vähintään kahta tai useampaa Menieren tautiin sopivaa kiertohuimauskohtausta liitännäisoireineen. Jo yksistään tämä vaatimus voi olla syynä siihen, että taudin varmistumiseen voi mennä kuukausia tai jopa vuosia, kohtausten väli kun on kovin yksilöllinen. 8 Muut syyt poissuljettava luotettavasti Kriteeristö edellyttää myös, että muut syyt on luotettavasti poissuljettu. Tämä johtaa käytännössä siihen, että diagnoosin varmistaminen edellyttää erikoissairaanhoitotasoisia tutkimuksia. Menieren taudissa kuulonalenema on aluksi toispuoleinen aistimistyyppinen kuulovika. Kun tiedetään, että esimerkiksi kuulo- ja tasapainohermon hyvänlaatuinen kasvain, akustikusneurinooma, aiheuttaa samankaltaisen kuulovian ja usein siihen liittyen myös tinnituksen ja huimausoireilun, on neurinooma voitava luotettavasti sulkea pois kuvantamistutkimuksin tai aivorunkoaudiometrialla. Vaikka hoitotakuu on paranta- nutkin hoitoon pääsyä, on viive ensi oireista perusterveydenhuollon, työterveyshuollon tai yksityissektorin kautta erikoissairaanhoidon perusteellisiin tutkimuksiin usein kuukausia. Ei tinnitusta, vaan sellaista hurinaa ja jumputusta Menieren taudista tekee haasteellisen se, että sen oireet ovat oikeastaan aika laajasisältöiset. Tinnitus käsitteenä sisältää hyvin monenlaisia subjektiivisia kokemuksia. Keskivertokansalainen pitää tinnituksena useimmiten vain korvan korkeataajuista ääntä. Tästä on minullakin paljon kokemuksia, kun potilaat ovat kertoneet: ei minun korvassani ole tinnitusta vaan sellaista hurinaa tai jumputusta.

9 Olen tässä yhteydessä kertonut, että kaikki sellainen ääni, minkä potilas kuulee vain itse eikä se ole muiden kuultavissa, on tinnitusta, riippumatta siitä onko se matalaa vai korkeaa, vinkunaa tai jyrinää tai kuten esimerkiksi Martti Lutherilla aikanaan kirkonkellojen soittoa. Korvan paineentunne voi olla tinnituksen seuralainen tai itsenäisenä oireena tinnitusta vastaava. Tavallisin tuntemus on sellainen, että tekisi mieli vetää tulppa pois niin korva aukeaisi. Tämä oire on sellainen, että potilaat eivät välttämättä sitä itse tuo esille ellei osaa kysyä. Sama koskee äänen säröytymistä tai kuulemista kahtena. Myös tiettyjen äänien pahana tuntuminen korvassa on asia, jota on vain osattava kysyä. Se kun vain huimaa Huimaus on myös käsite, joka suomen kielessä sisältää hyvin monenlaisia tuntemuksia. Anglosaksisissa kielissä erilaisille huimaustyypeille on täsmällisemmät ilmaisut. Tämän kielellisen köyhyyden vuoksi suomalaislääkärin on oltava paljon tarkempi potilashaastattelussaan. Huimauksen laatu, kesto, ilmenemistapa ja -tiheys ovat diagnostiikan kannalta tärkeitä asioita, joita joskus joutuu hyvinkin tiukkaan potilaalta kuulustelemaan. Vaikeinta on silloin, kun potilas sanoo, ettei osaa määritellä huimaustaan, se kun vain huimaa. Kuulonalenema on Menieren taudin oireista helpoiten dokumentoitavissa kuulokäyrällä. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, Menieren taudissa kuulo voi alkuvaiheessa vaihdella huomattavan paljon ja olla välillä niin normaali, ettei diagnoosia voi asettaa. Lisäksi potilaalla voi olla entuudestaan kuulovikaa jonkun muun sairauden aiheuttamana samassa tai toisessa korvassa ja tällöin tilanne on taas haastavampi. Kuvantamislöydöksetkään eivät aina absoluuttinen totuus Kuten edeltä käy esille, Menieren taudin oirekuva on monimutkainen. Tieteessä on toki tapahtunut kehitystä ja esimerkiksi huipputarkoilla magneettikuvauslaitteilla on jo saatu kuvannettua sisäkorvan nesteturvotustilaa. Ikävä kyllä, kuvantamislöydöksetkään eivät ole aina absoluuttinen totuus ja ne eivät läheskään aina korreloi potilaan oireisiin tai muuhun taudinkuvaan. Esimerkiksi poskionteloiden magneettikuvauksessa löytyy noin joka kolmannelta sellaisia viattomia sivuontelolöydöksiä, joista potilas ei tiedä mitään, eivätkä ne aiheuta mitään oireitakaan. Niitä ei siis pidä lähteä hoitamaankaan. Samalla tavoin sisäkorvan nesteturvotusta voi esiintyä oireettomissakin korvissa. Diagnoosi voidaan pitkälti tehdä huolellisella potilashaastattelulla Haluan edellä esitetyllä korostaa sitä, että arvostetun amerikkalaisen korvalääkärin ja oppikirjojen kirjoittajan, Michael M. Paparellan toteamus vuodelta 1991 on tänä päivänäkin voimassa: 90 %:lla potilaista Menieren taudin diagnoosi voidaan pitkälti tehdä huolellisella potilashaastattelulla. Lääkärin, joka on todella perehtynyt Menieren tautiin tunnistaa siitä, että hän osaa ottaa kunnon anamneesin eli potilashistorian ja tehdä siitä päätelmät tarvittavista jatkoselvityksistä. m eniere-posti Käypä hoito -suositus puuttuu edelleen Väitöskirjani yhteenvedossa vuonna 2003 esittämäni Käypä hoito suosituksen tarve Menieren taudille on edelleen olemassa. Tällaista ei ole toistaiseksi saatu aikaan, mutta omalta osaltani olen pyrkinyt sekä väitöskirjani kautta että artikkeleilla kotimaisissa lääkärilehdissä ja luentotilaisuuksilla edistämään Menieren taudin diagnostiikkaa ja parantamaan hoidon tasoa suomalaisessa terveydenhuollossa. Duodecimin Terveysportti käytännön lääkärin tärkeä työkalu Suomalainen Lääkäriseura Duodecim tekee merkittävää työtä lääkärikunnan ja hoitohenkilöstön tiedollisen tason parantamiseksi sekä sairauksien tutkimus- ja hoitokäytäntöjen yhtenäistämiseksi. Erittäin tärkeäksi käytännön lääkärin työkaluksi on tullut Duodecimin Terveysportti, johon lääkärikunnalla on Internetin kautta käyttöoikeus. Tätä työkalua käytetään runsaasti päivittäisessä työssä. Tein Duodecimin toimituskunnan pyynnöstä Terveysportin Lääkärin käsikirjaan päivityksen Menieren taudista. Päivitys julkaistiin ja lääketehdas Abbott on pyytänyt siitä eripainoksen lääkäreille paperiversiona toimitettavaksi. Uskon, että tällä on myös huomattava merkitys siihen, että entistä useampi terveydenhuollon ammattilainen tunnistaa jatkossa paremmin Menieren taudin oireet ja näin ollen viive oireiden alusta diagnoosiin pääsyyn tulee lyhenemään. 9

10 Hilla Levo LKT, Ilmari Pyykkö prof., Dafydd Stephens prof., Erna Kentala dos, Dennis Poe prof., Yrjö Aurama FT, vertaistukityöryhmä Korvan paineen tunne Menieren taudissa ja endolymfaattinen hydropsi Menieren taudin pääoireiden, huimauksen, huminan ja huonokuuloisuuden ohessa potilaat usein valittavat paineen ja täyteläisyyden tunnetta korvassa. Mitä tämä paine ja täyteläisyyden tunne on? Menieren taudissa sisäkorvassa tavataan tyypillisesti kalvoston laajentuma, joka johtuu nesteen keräytymisestä, niin sanotusta endolymfaattisesta hydropsista. Kuvassa 3 sivulla 12 on esitetty kaavamaisesti kalvoston pullistuma. On edelleen epäselvää aiheuttaako endolymfaattinen hydropsi Menieren taudin oireet, kuten toistuvat kiertohuimauskohtaukset, kuulon aleneman, korvan paineen tunteen ja tinnituksen, vai onko se merkkinä sairastuneesta sisäkorvasta. Korvan paineen tunne on subjektiivinen täyteyden tunne, tunne, että korvassa on sisällä jotakin ylimääräistä. Toiset potilaat tuntevat paineen ikään kuin nesteenä välikorvassa, toiset jopa kipuna. Menieren taudin oireet ovat vaihtelevia. Oireet saattavat loppua yhtä äkillisesti kuin ne tulivatkin. Huimauskohtaukset saattavat pitää jopa 10 vuoden tauon ja palata uudelleen. Ilmeisesti tämän vuoksi kaikilla Menieren tautia sairastavilla ei ole todettu endolymfaattista hydropsia. Toisaalta endolymfaattista hydropsia esiintyy myös monessa muussakin sisäkorvasairaudessa ja sen vuoksi tutkijat pitävätkin endolymfaattista hydropsia merkkinä sisäkorvan sairastumisesta. Miten paine aistitaan sisäkorvasssa? Tutkijoille sisäkorva on kuin Amazonjoen viidakko. Vuosittain tulee ilmi uusia rakenteita ja uusia toimintoja. Sisäkorva on kuin koko elinjärjestelmä pienessä, lähes herneenkokoisessa järjestelmässä. Sisäkorvalla on oma varsin erikoinen verenkiertonsa ja sillä on ääntä vahvistavat ulkoiset karvasolut, jotka supistuvat äänen voimakkuudesta riippuen. Sillä on myös omat nestekanavansa, joiden perusteella nesteiden virtausta säädellään ja oma hermojärjestelmänsä, joka takaa äänen sävyjen ja sanojen erottuvuuden. Lisäksi sillä on oma tuntoaistijärjestelmänsä. Tämä toistaiseksi tunnetaan vielä puutteellisesti. Aistinärsytys, kuten paine 10 ja kipu kulkevat ns. kymmenennen aivohermon säikeiden mukana. Tutkimuskumppanimme Uppsalan Yliopistosta, prof. Rask-Andersen löysi 10 vuotta sitten pyöreästä ikkunasta vapaita hermosäikeitä, jotka voivat aistia kipua. Omissa tutkimuksissamme saimme yllättävän löydöksen: tutkiessamme elektronimikroskoopilla sisäkorvan ja välikorvan rajoittavaa soikeata ikkunaa, löysimme siitä sipulimaisen hermopäätteen, joka välittää tietoa kalvon venyyntymisestä. Hermopääte oli löydettävissä sekä koe-eläimillä että ihmisellä. Saattaa olla että tämä sipulimainen aistinpääte on myös yhteydessä paineen tunteeseen. Oheisessa kuvassa on esitetty pyöreästä ikkunasta löydetty venytysreseptori. Kuva 1. Sisäkorvapaineen muutosta mittaava painereseptori pyöreän ikkunan sisällä.

11 Paineen tunne ja siihen liittyvät sairauden tekijät m eniere-posti Selvitimme 740 Menieren tautia sairastavalla henkilöllä paineen tunteen esiintymistä ja vaikeutta muihin oireisiin nähden. Paineen tunne koettiin vaikeana tai erittäin vaikeana vain taudin alkuvaiheessa. Kun taudin oireet olivat kestäneet joitain vuosia, paineen tunne helpottui ja pysyi poissa tai lievänä koko seurannan ajan. 33 % tutkituista ei kokenut paineen tunnetta. 30 % :lla paineen tunne oli kolmen vaikeimman oireen joukossa, mutta vaikeimpana oireena paineen tunteen koki vain vähemmän kuin 5 %. Mitkä tekijät liittyivät paineen tunteeseen? Selvitimme Menieren taudin muiden kardinaalioireiden, kuten kuulonalennuksen, huimauskohtausten, liikevaikeuksien, ääniyliherkkyyden ja tinnituksen yhteyttä siihen. Kaikilla näillä tekijöillä oli vaikutusta paineen tunteen lisääntymiseen mutta ne selittivät vain 25 % paineen tunteesta. Valtaosa paineentunteesta selittyy ja välittyy omilla muista oireista riippumattomilla tekijöillä. Siksi esimerkiksi huimaukseen kohdistuvat hoitotoimenpiteeet eivät Kuva 2. Menieren taudin vaikeusaste (pystyasteikolla 0=ei lainkaan, 5=hyvin vaikea) ja paineen tunne korvassa (vaaka-asteikolla ei lainkaan erittäin vaikea). Paineen tunteen tullessa vaikeammaksi myös Menieren tauti koetaan vaikeammaksi. välttämättä ole tehokkaita paineen tunteen hoidossa. Paineen tunne liittyi varsin selvästi tinnituksen voimistumiseen ja huimauskohtauksiin. Seuraavaksi tarkastelimme miten paineen tunne suhtautuu Menieren taudin vaikeusasteeseen. Havaitsimme, että paineen tunteen lisääntyessä Menieren tauti vaikeutui. Paineen tunne on osasyy siihen kuinka vaikeana Menieren tauti koetaan (kuva 2). Selvitimme myös paineen tunteen vaikutusta elämän laatuun. Kun paineen tunne oli voimakas tai erittäin voimakas, saattoi elämän laatu heiketä paljonkin, jopa 25 %. Lukija voi verrata paineen tunnetta esimerkiksi krooniseen hammaskipuun. Ajan mittaan hammaskipu alkaa vaikuttaa elämän arkisiin asioihin. Näin on myös paineen tunteen kanssa. Paineen tunteen vaikutukset tunne-elämään Seuraavaksi tarkastelimme mitä tunne-elämään pohjautuvia reaktioita paineen tunne aiheuttaa. Ensiksi tarkastelimme omaa asennetta ja suhtautumista omaan terveyteen sä ja muihin ihmisiin. Menieren tautia sairastavat henkilöt, joilla oli huono itsetunto, kokivat oireensa vaikeammaksi. Itsetunto vaikuttaa, mutta ei ole ratkaiseva siinä miten selviää paineen tunteen kanssa. Tarkastelimme aiheuttaako paineen tunne stressiä, joka ilmenee ahdistuksena. Kuvassa 3 on esitetty ahdistuneisuus pystyasteikolla ja paineen tunne vaaka-asteikolla. Mitä voimakkaampana paineen tunne koettiin, sitä ahdistuneempi (ja stressautuneempi) oli olo. Kuva 3. Ahdistuneisuuden aste (pystyasteikolla 0=ei ahdistuneisuutta, 5=hyvin ahdistunut) ja paineen tunteen välinen yhteys (vaaka-asteikolla ei lainkaan, hyvin vaikea). Paineentunne lisää ahdistuneisuutta. Paineen tunteen kanssa on opittava elämään. Paineen tunne on voimakas joitain vuosia sairauden alussa ja helpottuu sitten. Kyseessä on loppujen lopuksi rajoittunut ajanjakso: sen kanssa pystyy elämään, mutta se vaatii halua ja työtä. 11

12 Paineen tunteella ja tinnituksella on paljon yhteistä vaikka kumpikin näistä oireista on kehittynyt aivan eri tavalla ja eri aistinjärjestelmään kohdistuvana. Paineen tunteen aiheuttamaa ahdistusta voidaan hoitaa rauhoittavilla lääkkeillä ja unihäiriöitä unilääkkeillä. Lisäksi hoitoon voidaan liittää käyttäytymisterapiaa, joilloin paineen tunnetta ei koeta niin ahdistavana. Hoito koostuu terapeuttisista istunnoista, joita voidaan antaa mm. interne- Toimenpiteet, joilla nestekertymä vähenee ja taudin oireet lievenevät, vaikuttavat luonnollisesti myös paineen tunteeseen. Näin esimerkiksi gentamysiinin on kuvattu vähentävän paineen tunnetta. Usealle potilaalle on myös sangen tuttua, että suolan lisääminen lisää paineen tunnetta. Sen sijaan nesteenpoistolääkkeiden tehosta ei ole kiistatonta selvyyttä. Ilmeisesti niiden vaikutus on sangen rajoittunutta, jos niillä ylipäänsä on vaikutusta. Meniett-paineenalennuslaitteisto Hallpike ja Cairns kuvasivat vuonna 1938 endolymfaattisen hydropsin tosin 6 kuukautta aiemmin samana vuonna Yamakawa oli jo tehnyt samaisen löydön. Menieren taudissa keskeiskäytävän nestettä joko tuotetaan liikaa tai sitä imeytyy pois riittämättömästi. Nestekertymä näkyy suojaavan kalvoston venyttymisenä. Nestekertymä näkyy tavallisimmin tasapainoelimessä 12

13 (korvakristalleja sisältävässä osassa) mutta myös kuuloelimessä ja kaarikäytävissä, joskin muutokset näissä ovat vähäisempiä. Endolymfaattinen hydropsi on sekä kudosnäytteessä näkyvä että magneetti (MRI) -kuvantamisessa havaittava löydös. Sisäkorvassa on kolme tilaa - keskeiskäytävä, eteiskäytävä ja välikorvakäytävä. Keskeiskäytävän nestekoostumus poikkeaa muista. Endolymfaattisessa hydropsissa keskeiskäytävän nestemäärä lisääntyy ja aiheuttaa sitä ympäröivien kalvojen venyyntymisen. Viimeaikaiset kuvantamistutkimukset ovat osoittaneet endolymfaattisen hydropsin m eniere-posti olevan nähtävissä useammalla kuin 90 %:lla Menieren tautia sairastavista. Mielenkiintoista oli havaita että 70%:lla potilaista oli sairaus nähtävissä molemmissa korvissa. Täysin oireettomissakin korvissa endolymfaattista hydropsia esiintyi noin 64 %:lla Menieren tautia sairastavista. Oire/diagnoosi Endolymfaattinen Prosenttia Yhteensä, hydropsi, lukumäärä tutkituista lukumäärä Oireeton (vastakkainen korva) 29 64% 45 Toistuvat huimauskohtaukset, kuulo normaali % 122 Mahdollinen Menieren tauti 14 93% 15 Kriteerit täyttävä Menierin taudin oireisto % 68 Yhteensä % 250 Taulukko 1. Endolymfaattinen hydropsi Menieren tauti -epäillyillä ja todetuissa tapauksissa. Kuvauksissa tutkittu yhteensä 250 sisäkorvaa, joista osa oireettomia vastakkaisen puolen korvia. Miksi sisäkorvan paine nousee? Syyt sisäkorvan paineen nousuun ovat tuntemattomia, mutta muun muassa autoimmuuni-prosesseja on ehdotettu. Nesteen poistumistietä, ns. endolymfaattista säkkiä, pidetään elimistön suojattuna rakenteena, jonne vasta-aineita ja vieraita rakenteita tunnistavat solut eivät pääse. Mikäli suoja rikkoutuu niin puolustuksesta eli immuniteetista vastaavat solut pystyvät tuottamaan vasta-aineita ja aiheuttamaan solujen välisen puolustustaistelun. Joitakin antigeenejä ja proteiineja, joita löytyy autoimmuunitauteja sairastavilta potilailta, on havaittu myös Meniere-potilailla. Perinnöllinen Tulehdus Verenkiertoperäinen Endokriininen Autoimmuuni Trauma Virusinfektio voisi olla etiologinen syy aiheuttaen vaurioita endolymfaattiseen säkkiin ja tiehyeen. On olemassa ns. viiveinen endolymfaattinen hydropsi, jossa oireettomaan sisäkorvaan kehittyy hydropsi useita vuosia selittämättömän kuulonalenemisen jälkeen. Tämä voisi viitata virusinfektioon, mikä olisi keräävät pääasiallisesti kaliumia keskeiskalvoston rajapinnasta ja kierrättävät sen takaisin hiussuoniston kautta. Suuri jännite-ero sisäkorvassa johtuukin kaliumpitoisen keskeiskalvostonesteen ja sen ulko- Endolymfaattinen hydropsi Kuva 4. Menieren taudin syyt ja oireet voinut aiheuttaa puolustusvasteen vuosienkin jälkeen. On myös mietitty, voisiko endolymfaattinen hydropsi olla merkki liiallisesta sisäkorvanesteen tuotosta verrattuna poistumiseen. Japanilaiset tutkijat havaitsivat, että tietyntyyppiset solut, ns. fibrosyytit, Kiertohuimauskohtaukset Vaihteleva kuulo Tinnitus Korvan paineen tunne Ääniyliherkkyys 13

14 Magneetti (MRI) -kuvissa voidaan nähdä sisäkorvan kalvoiset rakenteet käyttämällä varjoainetta. Menieren taudissa tasapainoelimistön kalvossa esiintyy useammin kalvoston laajentumista kuin kuupuolisen natriumpitoisen nesteen pitoisuuseroista. Nämä muodostavat ikäänkuin jännitteen sähköpariston ja napojen välille. Jos tätä jännitetilaa häiritään esimerkiksi syömällä suuria määriä suolaa, myös sisäkorvan jännite-ero häiriintyy ja häiriö koetaan korvan lukkoutumisena ja paineen tunteena. Veden kulkua elimistössä säätelevällä hormonilla, vasopressiinillä, voi olla merkittävässä asema endolymfaattisen hydropsin säätelyssä. Verestä mitatut vasopressiini- tasot olivat koholla sekä Meniere-potilailla, epäillyillä Meniere-potilailla että sisäkorvan hydropsi-potilailla eräiden japanilaisten tutkijoiden mukaan. Jo aiemmin on todettu, että sisäkorvassa on reseptoreita tälle hormonille. Olemme itsekin käyttäneet vasopressiiniä marsulla kun olemme tehneet Menieren tautia vastaavan koe-eläinmallin. sesta yksi on terve, kaksi kantajaa ja yksi sairas. Mahdollinen geeni voisi olla COGH, mikä sijaitsee kromosomissa 14. Toisaalta, tutkijat eivät ole löytäneet mitään COGH-geenin tuottamaa epänormaalia proteiinia, mikä puolestaan ei viittaisi COGHgeenin osuuteen perinnöllisen Menieren taudin takana. Toistaiseksi perusmekanismia, mikä johtaa Menieren taudissa esiintyvään nestekierron häiriöön ei tunneta. On myös mahdollista, että Menieren tauti on monitekijäinen tai edustaa erilaisten vauroiden tai anatomisten poikkeavuuksien loppupistettä. Keskikäytävä (scala media) ja kuuloelin sisäkorvassa. Sisäkorva saa verenkiertonsa stria vasculariksen kautta, joka myös pitää yllä kaliumtasapainoa Miten potilasta, jolla on korvassa paineen tunne voi tutkia? Endolymfaattista hydropsia tutkittiin aikaisemmin käyttämällä sisäkorvan sähköisten vasteiden mittauksia, ns. elektrokokleografiaa. Sisäkorva antaa vasteen toistetulle ja summapotentiaalin on todettu olevan suurempi Meniere-potilailla. Tämän uskotaan kuvaavan tyvikalvon venyyntymistä nestetilan suurentumisen vuoksi. 14 On löydetty myös perinnöllisesti esiintyvää Menieren tautia. Tauti näyttää periytyvän sukupuolikromosomien ulkopuolella ja periytyminen on dominanttia, jolloin neljästä laploelimissä. Kuuloelimessä varsinkin matalien äänien alueella, on usein havaittavissa kalvoston laajenemista. Tutkimuksissamme havaitsimme epäillyillä Menieren tautia sairastavilla potilailla endolymfaattisen hydropsin n. 90 %:lla tapauksista ja kaikilla tyypillistä Meinieren tautia sairastavilla oli nähtävissä endolympfaattinen hydropsi. Mielenkiintoista oli havaita, että endolymfaattista hydropsia esiintyi myös oireettomassa korvassa Menieren tautia sairastavilla siten, että joka toisella oli löydös. MRI-kuva kuuloelimesssä ja tasapainoelimessä olevasta endolymfaattisesta hydropsista Menieren tautia sairastavalla potilaalla. Hydropsi ilmenee laajoina nesteen täyttäminä onteloina (kuvassa mustana) varjoainetta sisältävän nesteen keskellä (kuvassa vaaleana).

15 Miten paineen tunnetta voi itse hoitaa Tiedustelimme potilailta mitkä tekijät auttoivat vähentämään paineen tunnetta. Ainoastaan yksi tekijä oli tilastollisessa yhteydessä paineen tunteeseen, rentoutuminen. Opettele rentoutumaan! Se voi tuoda apua paineen tunteeseen. Tutkimme myös mitkä asenteeseen vaikuttavat tekijät helpottavat paineen tunnetta. Positiivisella asenteella voidaan lievittää oireita. Potilailta kysyttäessä olivat seuraavat tekijät tärkeitä: 1. Hyväksyminen että sairastaa Menieren tautia 2. Sairauden rajoitusten käyttö omaksi hyväksi 3. Toisten sairaiden tukeminen 4. Vertaistuen antama apu 5. Perheen antaman tuen korostuminen Alla olevassa kuvassa on esitetty pystyasteikolla energisyys siten että arvo 0 kuvastaa normaalia energisyyttä, 1 lievää uupumista, 2 kohtalaista uupumista, 3 voimakasta uupumista ja 4 täysin uupunutta olotilaa. Vaaka-asteikolla on kuvattu paineen tunteen vaikeusaste. Mitä voimakkaampi paineen tunne oli, sitä uupuneemmaksi henkilö koki itsensä. Uupuminen oli myös merkittävä seuraus paineen tunteesta. Uupumusta vastaan tulee taistella. Paineen tunne aiheuttaa uupumista ja eristäytymistä. Henkilö ei jaksa harrastaa eikä osallistua. Mitä voimakkaampi paineen tunne oli, sitä suurempi oli energisyyden lasku. Kuva 4. Paineen tunteen ja uupumuksen välinen yhteys Menieren tautia sairastavilla henkilöillä. Taistele uupumusta vastaan. Osallistu, liiku ja opettele rentoutumaan! Se miten pystyt toimimaan rajoituksiesi ja oireittesi kanssa ratkaisee elämäsi ja sen miten tulet selviämään! Lopuksi Onko paineen tunne Meniere-potilaalla endolymfaattisen hydropsin merkki? Todennäköisesti, mikäli hydropsi on ja se voidaan todeta MRI-kuvauksessa. Patofysiologia Menieren taudin takana on vielä selvittämättä, ja parantavaa hoitoa ei toistaiseksi ole. Kuvantamisella pystymme jo tänään toteamaan endolymfaattisen hydropsin läsnäolon. Uupumisen vastalääkkeenä on oman aktiviteetin lisääminen ja osallistuminen. Hyvä Menieren tautia sairastava, on vaikea voittaa uupumus ja osallistua, mutta tässäkin ilmenee vanha totuus: onni on pitkälti jokaisen omissa käsissä. 15

16 Erna Kentala dos, Hilla Levo LKT, Ilmari Pyykkö prof., Dennis Poe prof. Dafydd Stephens prof., Yrjö Aurama FT, vertaistukityöryhmä Ääniyliherkkyys Kovat ja jatkuvat äänet ärsyttävät kaikkia meitä, varsinkin jos äänilähteeseen ei pysty itse vaikuttamaan esim. matkapuhelinta kuunneltaessa. Ääniyliherkkyydellä tarkoitetaan yliherkkyyttä äänille, jotka eivät kiusaa normaalisti ihmisiä. Tätä voidaan mitata esimerkiksi äänieriössä epämiellyttävyyskynnyksellä, jolloin se jopa 70dB tasossa on poikkeava. Ääniyliherkkyyttä esiintyy lähes joka kymmenennellä ja erityisesti tinnituksen yhteydessä. Tinnituspotilaista lähes joka toinen kärsii ääniyliherkkyydestä. Toisinpäin tarkasteltuna ääniyliherkistä potilaista 86% :lla on tinnitusta. Ääniyliherkkyyttä esiintyy usein kasvohermohalvauksen yhteydessä, kuuloluuketjuleikkausten jälkeen, migreenissä, ja joissain muissa harvinaisemmissa sairauksissa. Ääniyliherkkyyteen ei välttämättä liity kuulonlaskua, mutta usein ääniherkät arvioivat kuulonsa huonommaksi kuin se onkaan. 16 Sisäkorvan karvasolut säätelevät äänen voimakkuutta Sisäkorvan ulkoiset karvasolut osallistuvat aktiivisesti äänen voimakkuuden säätöön. Ne säätelevät katekalvon toimintaa ja tämä toiminta taas välittyy ääntä aistivista sisempiin karvasoluihin. Jos ääni on hiljainen, ulkoiset karvasolut päästävät kalvon lähemmäksi, jolloin se aistitaan voimakkaampana ja jos ääni on taas voimakas, työnnetään kalvoa kauemmaksi, jolloin aistittu ääni vaimenee. Menieren taudissa sisäkorvan vaurio alkaa juuri näistä ulommista karvasoluista ja sen huomaa siitä, että hiljaiset äänet, jotka aiemmin kuuluivat, eivät enää kuulu ja toisaalta kovat äänet voivat kuulostaa häiritsevän voimakkailta. Yllä kuvattu ilmiö ei kuitenkaan ole se mitä ääniyliherkkyydellä varsinaisesti tarkoitetaan. Miten ääniyliherkkyys syntyy? Kuten alussa mainittiin, ääniyliherkkyyttä voi esiintyä normaalikuuloisilla ihmisillä ja Menieren tautia sairastavalla sekä muilla sisäkorvasairautta omaavilla potilailla, joilla on kuulonlaskua. Yhden teorian mukaan ulkoisten karvasolujen vaurioituessa katekalvon liikettä ei enää pystytä vaimentamaan vaan katekalvo välittää tarpeettoman kovan äänisignaalin sisemmille karvasoluille aistittavaksi. Hiljaisia ääniä ei kuulla ja voimakkaat äänet aiheuttavat kipua ja tuskaa. Toisen teorian mukaan herkistyminen ääniin johtuu hermosignaalin poikkeavasta muokkauksesta aivojen kuuloradoissa, joka aiheuttaa poikkeavan reaktion jopa vaimeistakin äänistä. Kuuloradan tehtävä on poimia merkityksellisiä signaaleja kaikista äänistä, joita on ympärillämme. Tätä voi havainnollistaa esimerkiksi valikoivalla kuulemisella. Kuvitelkaammepa tilannetta, jossa henkilö kutsuilla tipauttaa lasin. Kaikkien päät kääntyvät katsomaan mitä tapahtui. Reagoimme herkemmin

17 myös omaan nimeemme, vaikka se sanottaisiin hyvin hiljaisella äänellä. Merkityksettöminä pidetyt äänet taas suodattuvat aivoissa takaalalle. Tämän teorian mukaan ääniyliherkkyydessä on usein kyse siitä, että aivot ovat antaneet tietyille äänille erityisen merkityksen, joka saa ihmisen sitten reagoimaan siihen vahvalla tunteella. Tästä opitusta reaktiosta on kuitenkin mahdollista päästä eroon ja näin helpottaa ääniyliherkkyyttä. Kumpi näistä mekanismeista vai molemmat ovat esillä ääniyliherkkyydessä, on toistaiseksi huonosti tunnettu. Ennen kuin ruvetaan miettimään hoitoa on syytä pohtia onko kysymyksessä todellinen ääniyliherkkyys, vai pikemminkin melu, joka haittaa muitakin ihmisiä. Voiko ääniyliherkkyyttä hoitaa? Ensimmäinen askel ääniyliherkkyyden hoidossa on hiljaisuuden välttäminen. Usein alitajuisesti ajattelee että ääniyliherkkyys on merkki siitä että kuulo on vaurioitumassa ja sen takia välttää voimakkaita ja joskus ihan normaalinkin elämän ääniä. Hiljaisemmassa ympäristössä kuuloradat lähtevät usein voimistamaan ääniä ja korvista tulee entistä ääniherkemmät. Hiljaisuutta voi välttää esimerkiksi kotona pitämällä radiota auki toisessa huoneessa. Pikkuhiljaa ääntä lisäämällä korvat tottuvat vähitellen sietämään normaalielämän ääniä. Tinnitus yleensä voimistuu hiljaisuudessa. Jos herkkyys kohdistuu johonkin tiettyyn ääneen kuten esimerkiksi ilmastointilaitteeseen tai vastaavaan, on parasta siedättää kuuloratoja pikkuhiljaa tällä äänellä. Siedätyksen tarkoituksena on poisoppia ääniyliherkkyydestä. Elimistö muokkaa kuulovasteita ja kehittää valkuaisaineita jotka suojaavat. Tärkeimmät näistä ovat ns. heatshock proteineja, joita eritetään kuuloaistimuksen vaurioitumiselta suojautumiseen. Korva kestää melua paremmin. Voi olla myös avuk- m eniere-posti si miettiä, missä tilanteissä ääniyliherkkyys haittaa ja sitten pohtia selviytymiskeinoja juuri niihin tilanteisiin. Ääniyliherkkyyden hoitoon on käytetty myös erilaisia kohinaa aiheuttavia kuulokojeita, jotka muokkaavat kuuloaistimusta ja siten helpottavat ääniyliherkkyyttä. Käytännössä hiljaisuuden välttäminen esim. kannettavan musiikkisoittimen kanssa toimii samaan tapaan. Lopuksi Ääniyliherkkyydestä toivutaan selvästi paremmin kuin korvan soimisesta. Aseta itsellesi kahden vuoden aikataulu. Yleensä kahden vuoden sisällä ääniyliherkkyys poistuu. Vertaistuki-ohjelma valmistumassa MeniTuki-ohjelmiston valmistelut ovat edenneet kevään aikana hyvää vauhtia. Osia koekäytössä olleesta ohjelmasta päivitetään parhaillaan ja tavoitteena on saada työ niiden osalta valmiiksi vielä kesäkuun loppuun mennessä. Vaikka ohjelmaa edelleen päivitetään ja täydennetään, kannattaa sitä jo nyt hyödyntää. Se sisältää erinomaisen tietopaketin Menieren taudista ja sen hoidosta ja sen avulla käyttäjä saa juuri itselleen soveltuvaa lisätietoa. Mikäli se ei riitä, järjestelmä ohjaa käyttäjää eteenpäin ja tarvittaessa saamaan apua vertaistukihenkilöltä. Ohjelma löytyy osoitteesta Huomioi, että osoitteesta puuttuu tunnus www ja piste osoitteen lopusta. Ohjelmaan pääsee myös Googlen kautta: MeniTuki, ja jatkossa ohjelmaan tulee pääsemään myös Suomen Meniere-liiton kotisivujen kautta www. suomenmeniereliitto.fi 17

18 Puhumalla paras - Puhelinrinki vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tukena Puhelinrinkiin voi osallistua joko matkatai lankapuhelimella. Puhelinringin vetäjä soittaa osallistujille ja poimii heidät yksitellen mukaan rinkiin. Puhelinringit ovat osallistujille maksuttomia. Piirros: Tuovi Kiviniemi Toiminnan taustaa Puhelinrinkityöryhmän tavoitteena on ollut kehittää Ouluun toimintamalli, jonka avulla puhelinrinkitoimintaa voidaan hyödyntää eri toimijoiden (järjestöt, kaupunki, seurakunta) toiminnassa. Puhelinrinkitoiminnan kehittämisessä hyödynnetään Eläkeliiton vuosina toteuttaman Puhumalla paras Puhelinrinki vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tukena -hankkeessa tehtyä kehittämistyötä. Ikä-ESKOhankkeessa toteutettiin puhelinringin pilotointi vuonna Puhelinrinkityöryhmän tavoitteena on käynnistää, levittää ja juurruttaa toimintaa Oulun seudulle. Työryhmässä suunnitellaan koulutuspaketin sisältöä sekä puhelinrinkien teknistä toteuttamista. Puhelinrinkejä voidaan hyödyntää monin eri tavoin ja ohjaajina voivat olla vapaaehtoiset ja ammattilaiset. Vapaaehtoistoimijat voivat ohjata puhelinrinkejä esimerkiksi yksinäisyydestä kärsiville ikäihmisille, jolloin tavoitteena on syrjäytymisen ehkäisy. Järjestön ammattilaiset voivat puolestaan hyödyntää puhelinrinkejä esimerkiksi tukihenkilöiden/vapaaehtoisten yhteydenpidossa ja työnohjauksessa. Puhelinrinkityöryhmä on klusterirajat ylittävä; kehittämistyössä on mukana kaikkien klusterien edustajia. Ikä- ESKO-hankkeen näkökulmasta puhelinrinkitoiminnan merkitys korostuu erityisesti hankkeen kohderyhmän syrjäytymisen ehkäisyssä. Lähde: Oulun Kumppanuuskeskuksen Ikä-ESKO-hanke Puhelinrinkitoiminta Oulun Seudun Meniere-yhdistyksessä vuonna 2010 Olemme pilotoineet Oulussa yhdessä muiden vammais- ja kansanterveystyön järjestöjen kanssa Puhelinrinkitoimintaa huhti-toukokuussa Meillä on ollut 2 rinkiä, joissa kummassakin 3 rinkiläistä ja vetäjä. Kumpikin rinki kokoontui 4 kertaa, yksi puhelu kesti aina noin tunnin ja kokoontumisia oli kerran viikossa. Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen Puhelinrinki-toiminnassa on ollut mukana yhteensä 9 henkilöä Oulusta, Kajaanista ja Kuusamosta. Keskustelun aiheina on ollut mm. tasapaino, huimaus, ruokavalio, liikunta ja matkustaminen. Puheenjohtajamme, Tuovi Kiviniemi on käynyt pitkän, vuoden kestävän, koulutuksen vuonna 2010 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen tukemana. Mauno Huikuri ja Nina Kallunki kävivät pikakurssin keväällä Oulun Seudun Meniere-yhdistyksen puhelinrinkitoiminta vuonna 2011 Koska rinkiläisten palautteet olivat positiivisia ja ringit toimivat sujuvasti ja hyvin, olemme suunnitelleet tälle pilottihankkeelle jatkoa. Myös ringin vetäjät ovat kokeneet ringit tarpeellisina ja antoisina. Mikäli saamme jatkorahoitusta Puhelinrinkitoimintaan, jatkamme toiminnan kehittämistä syyskuussa Toiminta-alueenamme vuonna 2012 tulisi olemaan koko Pohjois-Suomen alue, mm. Oulu, Kajaani, Kuusamo, Kemi ja Rovaniemi. Tuovi Kiviniemi Nina Kallunki puheenjohtaja hallituksen jäsen 18

19 Ihminen ei lakkaa leikkimästä, koska hän vanhenee; hän vanhenee, koska lakkaa leikkimästä. Amerikkalainen lääkäri ja kirjailja O.W. Holmes ( ) m eniere-posti Meniere-geeniä etsimässä Joskus iltaisin kavahdan kyynärtaipeeni ihoa silmätessäni: kuka hemmetti on unohtanut vanhan kätensä sänkyyni? Vapaa kirjoittaja Sirpa Numminen, Anna 8/2011 Sähköpostilla saatua Kuvittele, että: olisi olemassa pankki, joka lahjoittaa sinun tilillesi joka aamu euroa. Tili tyhjennettäisiin joka ilta, olisitpa onnistunut sen käytössä miten hyvin tai huonosti tahansa. Mitä tekisit? Nostaisit kaikki rahat heti aamulla tietysti!! Jokaisella meistä on tällainen pankki. Sen nimi on AIKA. Joka aamu pankki lataa tilillesi sekuntia. Joka yö se tyhjentää tilin, olitpa onnistunut käyttämään sitä miten tahansa. Tilille ei kerry säästöjä eikä sitä voi ylittää. Joka päivä pankki avaa sinulle taas uuden tilin. Joka yö tili tyhjenee. Jos et ole onnistunut käyttämään varojasi, menetys on yksin sinun. Paluumahdollisuutta ei ole. Ei ole mahdollista liioin jättää osaa huomiseksi. Sinun on käytettävä tililläsi olevat varat juuri tänään. Investoi ne niin, että saat niillä parasta mahdollista terveyttä, onnea ja menestystä! Aika rientää, kello tikittää. Tee parhaasi tänään! Menieren taudin perinnöllisyydestä tietoja keräävä tutkija Elina Hietikko kävi huhtikuussa Turussa selostamassa tutkimustaan Varsinais-Suomen Meniere-yhdistyksen väelle. Tutkimus on Oulun yliopiston biolääketieteen laitoksen ja Korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikan sekä Kajaanin keskussairaalan knk:n yhteisprojekti. Nuorempana tutkijana teen tässä jalkatyön, Elina Hietikko sanoo ja kertoo käyneensä jo läpi kaikkien Oulun ja Kajaanin Meniere-potilaiden tiedot. Se tarkoittaa tuhannen Meniere-potilaan sairauskertomukseen perehtymistä. Selvästi perinnöllinen Menieren tauti on huomattavasti nk. sporadista, eli ei-perinnöllistä tautimuotoa harvinaisempi, Männikkö sanoo ja kertoo näyttävän siltä, että perinnöllinen muoto olisi Suomessa hieman yleisempi kuin muualla maailmassa ja Pohjois-Suomessa ehkä muuta maata yleisempi. Väitöskirjaansa tutkimustietoa keräävä Elina Hietikko arvelee syyn näihin löytyvän maamme asutushistoriasta, mistä johtuu suomalaisten muusta Euroopasta poikkeava tautiperimä. Sairauden perinnöllisyyttä tutkittaessa on yksi käytännön hankaluus siinä, että ei voi perehtyä edelliseen sukupolveen kuuluneiden, jo kuolleiden henkilöiden sairauskertomuksiin. Ne tuhotaan henkilön kuollessa. Näin tutkija ei pääse näkemään potilasta tutkineiden lääkäreiden sairauskertomuksiin kirjaamia löydöksiä, eikä siten saa varmistettua sukulaisten haastatteluissa kertomaa. 19

20 Uudenmaan Meniere-yhdistys retkeili Kotkassa Iloinen joukko Uudenmaan Meniere-yhdistyksen jäseniä ja ulkojäseniä kerääntyi Kiasman eteen tuulisena, hieman pilvisenä lauantaipäivän aamuna Matkanjohtaja Aino Tiainen tarkisti listaltaan, että kaikki ilmoittautuneet olivat päässeet tulemaan. Matkalaisia olikin ilmoittautunut runsaasti, 39. Bussiin ei montaa tyhjää paikkaa jäänyt. Charter Tuomen auto starttasi täsmällisesti matkaan kohti Kotkaa. Tunnelmaan päästiin kuuntelemalla alkupaloiksi tunnetun kotkalaisen Junnu Vainion musiikkia. Heli Mikantie, toinen järjestelyistä vastannut jäsen höpötteli meille Porvoosta, jonne poikkesimme pienelle tauolle. Aino kertoili Kotkan historiaa lähestyessämme kohdettamme. Kotkassa rantauduimme Merikeskus Vellamoon. Pilvet olivat jääneet taaksemme ja aurinko paistoi, joskin tuulen ansiosta ilma oli hieman viileä. Aamukahvit nautimme Vellamon ravintola Laakongissa. Maukkaat piiraat ja me- Pyhän Nikolaoksen ortodoksinen kirkko. hut tekivät kauppansa. Iloisena yllätyksenä Kymenlaakson Meniere-yhdistyksen jäsenet Tarja Pukero ja Sirkka Rämö toivat hyvän retken toivotuksensa meille. Kahteen ryhmään jakautuneina saimme hienon opastuksen Merimuseossa. Ihailimme jo sinällään upeaa, arkkitehti Ilmari Lahdelman suurta aaltoa muistuttavaa rakennusta sisältä ja ulkoa. Nautimme merenkulun historiasta mielenkiintoisia makupaloja, jotka meille tarjoilivat oppaamme Vilma Lempiäinen ja Anne Romme. Osa meistä tutustui myös Kymenlaakson museon puolella Chic-näyttelyyn entisten aikojen viehkeistä asusteista. Museokauppa Plootusta tarttui mukaan kotiin viemisiksi merellisiä matkamuistoja. Retkeläisiä Merikeskus Vellamossa. Merimuseosta matkasimme lounaalle idylliseen ravintola Kotkan Klubiin. Siellä oli tarjolla maukas buffet-ateria useine vaihtoehtoineen. Vatsat piukeina lastauduimme jälleen bussiin, joka kyyditsi meidät Kotkan pyhän Nikolaoksen ortodoksikirkkoon. Kirkko on valmistunut 1800-luvulla. Sen suunnitteli Jakov Perrin ja sitä ympäröi Kotkan vanhin puisto, Isopuisto. Kirkon vaiheita ja erinomaisen runsasta esineistöä meille esitteli sympaattinen vahtimestari. 20