Suomen Syöpäyhdistys ry. Toimintasuunnitelma 2015

Transkriptio

1 Suomen Syöpäyhdistys ry Toimintasuunnitelma

2 Sisällysluettelo Suomen Syöpäyhdistys ry... 1 Johdanto... 3 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen... 3 Järjestötoiminta... 5 Syöpäpotilaan tukipalvelut... 6 Neuvontapalvelut... 6 Kuntoutumisen tuki... 7 Vertaistuki... 8 Avustukset... 9 Terveyden edistäminen... 9 Toiminta tupakkatuotteiden käytön lopettamiseksi... 9 Ravinto, liikunta ja painonhallinta syövän ehkäisyssä Muut terveyden edistämisen toimet Järjestöyhteistyö Koulutustoiminta Suomen Syöpärekisteri tiedon ja palvelujen tuottajana Yleisesittely Rekisterien ylläpito Palvelutoiminta Tutkimustoiminta Viestintä Tietohallinto Laboratoriotoiminta Oulun laboratorio Suomen Syöpäyhdistyksen hallinnassa olevat potilasarkistot ja biologiset näytteet Kansainvälinen toiminta Järjestöt Verkostot Hankkeet Hallinto, henkilöstö ja talous

3 Johdanto Suomen Syöpäyhdistyksen missio on vähentää syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa ja turvata syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen paras mahdollinen tuki hoidon ja kuntoutumisen aikana. Suomen Syöpäyhdistyksellä ja Syöpäsäätiöllä on yhteinen toiminta-ajatus ja ne yhdistävät voimansa ponnistelussa syövän voittamiseksi. Molemmista organisaatioista samanaikaisesti puhuttaessa käytetään nimeä Syöpäjärjestöt. Syöpäsäätiöllä on oma toimintasuunnitelmansa. Suomen Syöpäyhdistyksen toimintaverkostona ovat maakunnalliset jäsenyhdistykset (12) paikallisosastoineen ja viisi valtakunnallista potilasyhdistystä. Suomen Syöpäyhdistyksen yhteydessä toimii valtakunnallinen ja kansainvälisesti merkittävä tutkimusorganisaatio, Suomen Syöpärekisteri, joka on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos. Laitoksen osana toimii seulontojen toteuttamista ohjaava ja niiden vaikuttavuutta arvioiva Joukkotarkastusrekisteri. Syöpäyhdistys ylläpitää Syöpärekisterin osana valtakunnallisia syöpätapausten ja seulontojen rekistereitä. Ne ovat valtakunnallisia terveydenhuollon henkilörekistereitä, joita koskee oma lainsäädäntönsä. Oulussa toimii Suomen Syöpäyhdistyksen patologian laboratorio. Vuoden 2015 toiminnassa painopisteitä ovat aktiivinen vaikuttaminen kansalliseen syöpäpolitiikkaan sekä syöpäpotilaiden tuki ja neuvonta, erityisesti vertaistuen kehittäminen. Lisäksi keskitytään kokonaisvaltaiseen terveyden edistämiseen tähtäävään työhön yksin ja yhdessä muiden järjestöjen ja viranomaisten kanssa. Myös Suomen Syöpäyhdistyksen oman toimintaa ja palvelujen laatua kehitetään. Yksi toimintavuoden päätavoitteista on yhdistyksen strategian jalkauttaminen. Suomen Syöpäyhdistys edistää kansallisen syöpäsuunnitelman (I osa vuodelta 2010 ja II osa vuodelta 2014) suositusten toteutumista sekä osallistuu sen seurantaan. Lisäksi yhdistys on mukana kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) valmistelutyössä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon rakenne- ja rahoitusuudistukseen liittyvässä yhteiskunnallisessa keskustelussa. Niissä yhdistys nostaa esille erityisesti syöpäpotilaan ja väestön näkökulmat. Suomen Syöpäyhdistyksellä on erityinen rooli Syöpärekisterin ylläpitäjänä ja syövän ehkäisyn keskeisenä toimijana. Syöpäyhdistys vaikuttaa omilla toimillaan syöväntorjunnan resurssien riittävyyteen ja tarkoituksenmukaiseen käyttöön sekä toimii syöpäpotilaiden kuntoutuksen aktiivisena kehittäjänä ja toteuttajana. Syövän ehkäisyssä Suomen Syöpäyhdistys tekee entistä enemmän yhteistyötä muiden kansanterveysjärjestöjen kanssa, koska tärkeimmät elintapoihin ja ympäristöön liittyvät riskitekijät ovat yhteisiä sydän- ja verisuonitaudeille, diabetekselle ja kroonisille keuhkosairauksille. Yhteistyötä varten on perustettu kansallinen Tarttumattomat sairaudet -verkosto, joka tekee tiivistä yhteistyötä viranomaisten kanssa. Suomen Syöpäyhdistyksellä on erityisen tärkeä rooli nuorten tupakoimattomuuden edistämisessä. Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on, että kevään 2015 eduskuntavaalien jälkeen aloittavan uuden hallituksen ohjelmaan sisältyvät kansallisen syöpäsuunnitelman toimeenpano, kansallisen syöpäkeskuksen perustaminen sekä kansallisen tarttumattomien sairauksien ohjelman valmistelu ja toimeenpano. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu aktiivisesti Euroopan komission ja jäsenmaiden yhteisen CANCON -hankkeen (Joint Action) työskentelyyn. Tavoitteena on syövän varhaisen toteamisen edistäminen, syöpäpotilaiden hoidon kehittäminen ja yhtenäiset laatustandardit EU-tasolla. Lisäksi Suomen Syöpäyhdistys vahvistaa kansainvälistä yhteistyötä tavoitteenaan syöväntorjunnan kehittäminen Suomessa ja muualla maailmassa. Kehittämisyhteistyö perustuu tieteelliseen, tutkittuun tietoon. Suomen Syöpäyhdistyksen rooli on erityisen suuri syöpäseulontojen toteuttamiseen, ohjaukseen ja arviointiin liittyvissä verkostoissa. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Yhteiskunnallisen vaikuttamisen tavoitteena on vahvistaa syövän ehkäisyä, parantaa syövän hoidon ja kuntoutuksen laatua sekä nopeuttaa potilaiden pääsyä hoitoon ja kuntoutukseen. Syöpärekisterin tiedot ovat valtakunnallisesti kattavia ja niiden perusteella voidaan laatia ennusteita syöpätaakan muutoksista ja seurata syövästä selviämistä sekä syöpäseulontojen tarpeita ja vaikutuksia. Erityisesti syövän parempaa ennaltaehkäisyä tavoitellaan yhteistyössä muiden terveysjärjestöjen kanssa. Sekä 3

4 päätöksentekoon että kansalaisten elintapoihin vaikuttaminen toteutuu parhaiten laajalla yhteistyöllä. Suomen Syöpäyhdistyksen tärkeä tehtävä on olla mukana kumppanina ja perustajana kansallisissa ja kansainvälisissä yhteistyöverkostoissa, jotka tukevat syöväntorjuntaan liittyvän tiedon ja hyvien käytäntöjen leviämistä. Päätöksentekoon vaikuttaminen. Suomen Syöpäyhdistys on tiiviisti yhteydessä viranomaisiin ja päätöksentekijöihin syöpään liittyvissä asioissa ja vaikuttaa yhteiskunnalliseen päätöksentekoon strategiansa mukaisesti. Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on olla mukana keskeisessä syöpäpolitiikkaan liittyvässä sosiaali- ja terveysviranomaisten valmistelutyössä. Vuosi 2015 on erityisen tärkeä, koska keväällä pidetään eduskuntavaalit, muodostetaan uusi hallitus ja päätetään hallitusohjelmasta. Syöpäpolitiikan kannalta tärkeimmät poliittiset ratkaisut liittyvät syöpäsuunnitelman tavoitteiden toteuttamiseen, kansallisen seulontaohjelman mahdollisiin muutoksiin, sosiaali- ja terveydenhuollon rakenne- ja rahoitusuudistuksen jatkosuunnitteluun, kansallisen tarttumattomien sairauksien ohjelman valmisteluun ja kansallisen syöpäkeskuksen perustamiseen. Syöpäyhdistyksellä on valmius vaikuttaa päättäjiin myös muilla alueilla: potilasdirektiivin toimeenpano, tupakka- ja alkoholipolitiikka, lääkepolitiikka, hoito-, matka- ja lääkekorvaukset, tutkimusta ja tilastointia koskeva lainsäädäntö, biopankkilain toimeenpano sekä tietosuojakysymykset. Kansallinen syöpäkeskus FICAN. Suomen Syöpäyhdistys on mukana kansallisen syöpäkeskuksen valmistelussa tavoitteenaan korkeatasoinen syövän hoito, sen saatavuuden vahvistaminen koko maassa ja suomalaisen syöpätutkimuksen edistäminen. Suomen Syöpäyhdistyksellä on tärkeä rooli uuden syöpäkeskuksen käynnistämisen tukemisessa, sillä yhdistys on väestöpohjaisen syöpätiedon tuottaja ja keskeinen syövänehkäisyn valtakunnallinen toimija Suomessa. Vuoden 2015 aikana Syöpäyhdistys neuvottelee sosiaali- ja terveysministeriön sekä tulevien omistajien kanssa omasta roolistaan syöpäkeskuksessa. Kansallinen syöpäohjelma. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu kansallisen syöpäsuunnitelman ensimmäisen osan sekä toisen osan suositusten toimeenpanoon yhteistyössä julkisen ja yksityisen sektorin kanssa. Erityisen tärkeää yhdistykselle on olla mukana toteuttamassa ja seuraamassa kansallisen syöpäohjelman toista osaa, joka käsittelee syövän ehkäisyä, varhaista toteamista (ml. seulonnat), neuvontaa, syöpäkuntoutusta sekä koulutusta ja tutkimusta. Suomen Syöpäyhdistyksen yksi keskeinen tavoite on potilaan näkökulman huomioon ottaminen koko syövän hoitopolun ajan sekä syöpäpotilaan laadukkaan hoidon turvaaminen suositelluissa aikaraameissa. Kansallisen syöpäkeskuksen FICANin ja syöpäohjelman yhteensovittaminen. Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on, että kansallisen syöpäsuunnitelman toimeenpano ja kansallisen syöpäkeskuksen toiminta ovat tiiviisti ja hallitusti toisiinsa kytkeytyneitä. Tavoitteena on varmistaa, että Suomessa kaikki pääsevät tutkimuksiin ja saavat tarvitsemansa hoidon ja kuntoutuksen asuinpaikastaan, sosiaalisesta asemastaan, varallisuudestaan ja äidinkielestään riippumatta. Syöpäyhdistys seuraa Syöpärekisterin tutkimuksiin nojautuen oikeudenmukaisuuden toteutumista syövänhoidossa esimerkiksi alueellisia lukuja vertaamalla ja paneutumalla sosiaalisen aseman ja syövän väliseen yhteyteen. Syövän ehkäisy, varhainen toteaminen ja seulonnat. Yksi Suomen Syöpäyhdistyksen päätehtävistä on vähentää syöpäriskiä ja edistää syövän varhaista toteamista. Siihen pyritään vähentämällä väestön altistumista syöpää aiheuttaville ympäristötekijöille ja pienentämällä elintavoista johtuvia vaaroja sekä syövän esiasteiden (kohdunkaulan syöpä) ja varhaisvaiheen kasvainten (rintasyöpä, suolistosyöpä) seulonnoilla. Vuoden 2013 lopussa käynnistyivät HPV-rokotukset, joiden tarkoituksena on pitkällä aikavälillä ehkäistä kohdunkaulansyöpää. Rokotuksen kohderyhmänä ovat vuotiaat tytöt. Suomen Syöpäyhdistys seuraa kohdunkaulasyövän ilmaantuvuutta, kohdunkaulasyövän seulontaohjelman toimivuutta ja muutosten tarvetta sekä tietoisuutta seulontojen järjestämisestä ja tarpeesta tässä uudessa tilanteessa. Lainsäädäntötoimet ovat osoittautuneet erityisen tehokkaiksi tupakoinnin ehkäisemisessä sekä työ- ja elinympäristöstä johtuvien syöpää aiheuttavien altistusten 4

5 vähentämisessä. Syöpäyhdistys tukee viranomaisia syöväntorjuntaan liittyvien toimien suunnittelussa, toteutuksessa ja arvioinnissa. Kansallinen Tarttumattommat sairaudet -verkosto (NCD-yhteistyö). Suomen Syöpäyhdistys toimii yhteistyössä muiden terveysjärjestöjen kanssa YK:n vuonna 2011 pidetyn tarttumattomien sairauksien (NCDs eli non-communicable diseases) huippukokouksen asettamien päämäärien edistämiseksi. Vuonna 2014 Suomen Syöpäyhdistys oli käynnistämässä terveysjärjestöjen verkostoa, joka vaikuttaa kansalliseen päätöksentekoon, käynnistää yhteisiä hankkeita ja osallistuu kansainvälisen NCD Alliancen toimintaan. Tämän yhteistyön avulla voidaan vaikuttaa tehokkaasti elintapasairauksien yhteisiin riskitekijöihin (erityisesti tupakointi, alkoholi, epäterveellinen ruokavalio, liikkumattomuus ja ylipaino). Vuoden 2015 alussa verkosto vaikuttaa hallitusohjelmaan ja valmistelee omat tavoitteensa tuleville vuosille. Asiantuntijaroolin lisäksi verkoston tavoitteena on saavuttaa vakiintunut lausunnonantajaasema suhteessa sosiaali- ja terveysministeriöön potilaiden näkökulman edustajana. Järjestötoiminta Järjestön kolme roolia. Suomen Syöpäyhdistys on kansanterveysjärjestö, potilasjärjestö ja asiantuntijataho. Yhdistys on kaksikielinen, sen toimintakielinä ovat sekä suomi että ruotsi. Syöpäyhdistys on kansalaisyhteiskunnan tunnettu ja vahva vaikuttaja. Vuoden 2015 painopisteenä on kokonaisvaltainen terveyden edistämiseen tähtäävä työ. Tavoitteena on kehittää terveyttä edistävää ja erityisesti syöpäriskiä vähentävää yhteiskunta- ja terveyspolitiikkaa, edistää elinympäristöjen terveellisyyttä sekä syövän ehkäisyyn tähtääviä muita toimenpiteitä. Kansalaisten ja päättäjien tietoisuutta elintapavalintojen merkityksestä terveyden edistämisessä ja syövän ja muiden tarttumattomien sairauksien ehkäisyssä lisätään. Toiminnassa tuodaan esille erityisesti tupakkatuotteiden ja alkoholin käyttöön, ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyviä teemoja yhteistyössä verkoston toimijoiden kanssa sekä terveelliseen aurinkokäyttäytymiseen liittyviä teemoja osana omaa toimintaa. Syöpäyhdistyksen strategia vuosille vahvistetaan valtuuskunnan kokouksessa joulukuussa 2014, minkä jälkeen alkaa strategian tavoitteiden toteuttaminen ohjelmien ja hankkeiden muodossa. Jäsenet. Järjestön mahdollisuudet toteuttaa tavoitteitaan ovat sitä paremmat, mitä vahvempi ja yhtenäisempi sen organisaatio on ja mitä enemmän aktiivisia jäseniä sillä on. Vuonna 2015 jatketaan ponnisteluja saada lisää terveydenhuollon ammattilaisia jäseniksi. Järjestön tavoitteena on saada äänensä nykyistä paremmin kuuluviin sekä valtakunnallisesti että alueellisesti. Suomen Syöpäyhdistys jatkaa ruotsinkielisen toimintansa edellytyksien ja elinvoimaisuuden vahvistamista. Lisäksi pyritään ottamaan huomioon entistä laajemmin myös muut kulttuuriset ja kielelliset erityisryhmät. Yhteistyö ja työnjako. Syöpäjärjestöjen tehtävänä on olla ihmisten käytettävissä ja parantaa syöpäpotilaiden asemaa. Järjestökokonaisuuden yhtenäisyyttä edistetään sisäisen yhteistyön ja tarkoituksenmukaisen työnjaon avulla sekä vahvistamalla ammatillista tietotaitoa ja vapaaehtoistyön hyviä käytäntöjä. Tarkoituksena on, että Suomen Syöpäyhdistykseltä jäsenyhdistyksineen saa korkealaatuista ja asiantuntevaa neuvontaa ja tietoa sekä inhimillistä tukea. Järjestön kehittämisessä erityinen rooli on vuonna 2009 aloittaneella järjestövaliokunnalla ja säännöllisesti pidettävillä toiminnanjohtajakokouksilla. Järjestövaliokunta on Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen asettama ja tukee hallitusta sen päätöksenteossa. Toiminnanjohtajakokous on järjestön keskeisten toimihenkilöiden vuorovaikutuksen, koordinaation ja yhteistyön foorumi. Keskeiset järjestötyötä koskevat asiat käsitellään molemmissa kokoonpanoissa. Järjestöyhteistyö Suomessa. Suomen Syöpäyhdistys jäsenjärjestöineen osallistuu aktiivisesti sosiaalija terveysalan järjestötoimintaan ja järjestöjen yhteistyöhön valtakunnallisesti ja alueellisesti. Uutena yhteistyön muotona käynnistettiin kevään 2014 aikana tarttumattomien sairauksien verkosto, jossa oli 5

6 perustamisvaiheessa mukana seitsemän terveysjärjestöä. Verkosto tekee yhteistyötä viranomaisten ja muiden järjestöjen (esim. liikuntajärjestöt, sosiaali- ja terveysalan järjestöt) kanssa. Syöpäpotilaan tukipalvelut Järjestön palvelutoiminnan on mukauduttava nopeasti ja joustavasti asiakkaidensa muuttuviin tarpeisiin. Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen tärkeitä palvelukokonaisuuksia ovat neuvontapalvelut, kuntoutumisen tuen palvelut ja vertaistukeen liittyvät palvelut. Neuvontapalvelut Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat Syöpäsäätiön tukemasta valtakunnallisesta neuvontapalvelusta sekä jäsenyhdistysten tarjoamista neuvontapalveluista. Vuodesta 2013 lähtien valtakunnalliseen neuvontapalveluun on kuulunut yhtenä osana kerran viikossa palveleva Etuusneuvontapuhelin, jonka toteutuksesta on vastannut Pirkanmaan syöpäyhdistys. Vuonna 2015 toteutetaan valtakunnallisena yhteistyössä HUS:n Kipuklinikan kanssa syöpäpotilaille tarkoitettua palvelua Syöpäkipulinjaa. Maakunnallisten syöpäyhdistysten neuvontapalveluiden toiminta on laajaa ja muodostaa yhden Syöpäjärjestöjen toiminnan kulmakivistä. Myös osa potilasyhdistyksistä antaa neuvontaa. Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat aina terveydenhuollon ammattilaiset. Palvelut ovat käyttäjälle maksuttomia. Neuvonnan tarkoitus. Neuvonnan tarkoitus on tarjota tietoa yleisellä tasolla mm., varhaisesta toteamisesta, sairauden oireista ja niiden tunnistamisesta, syövän eri hoidoista, sairaudesta toipumisesta ja kuntoutuksesta. Tärkeää on myös jakaa tietoa terveyden edistämisestä ja syövän ehkäisystä kaikille asiasta kiinnostuneille, syövän sairastaneille sekä perimänsä takia lisääntyneessä syöpäriskissä oleville. Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille. Neuvontaa saa, asiakkaan niin halutessa, myös nimettömästi. Neuvonnan muodot. Neuvontaa voi saada henkilökohtaisissa tapaamisissa, puhelimitse, sähköpostitse tai reaaliaikaisessa chatissa. Lisäksi valtakunnallisessa neuvontapalvelussa on vuoden 2013 aikana aloitettu neuvontahoitajien luotsaamat reaaliaikaiset ryhmächatit, joiden tavoite on tarjota vertaistukea potilaille ja läheisille. Toimintavuoden 2015 aikana ryhmächatteja kehitetään ja laajennetaan ja niiden markkinointia tehostetaan. Neuvonnan kehittäminen. Tuki ja neuvonta olivat vuoden 2014 erityisteemoja. Neuvontapalveluiden sisältöjä kehitettiin ja yhtenäistettiin. Päivitetty neuvontapalveluiden kirjallinen ohjeistus otetaan käyttöön kaikissa neuvontapalveluita tarjoavissa organisaatioissa vuoden 2015 aikana. Vuoden 2015 erityisteemana on kokonaisvaltainen terveyden edistämiseen tähtäävä työ. Tämän teeman mukaisesti vahvistetaan terveyden edistämiseen liittyvien sisältöjen osuutta niin valtakunnallisen neuvontapalvelun kuin jäsenyhdistysten toiminnassa. Tähän liittyen tehostetaan myös henkilökunnan terveyden edistämisen koulutusta, tuotetaan lisää ajantasaista terveyden edistämisen materiaalia sekä kehitetään neuvontahoitajien valmiuksia verkkopohjaisten tietovarantojen hyödyntämiseen (mm. Duodecimin Terveysportti, Syöpäjärjestöjen intranetissä oleva tietopalveluosio). Periytyvyysneuvonta. Neuvontahoitajat ovat antaneet periytyvyysneuvontaa vuodesta 1995 lähtien Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tuen turvin. Toimintaa ohjaa perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, joka vastaa myös aihepiiriin liittyvästä hoitohenkilökunnan koulutuksesta. Periytyvyysneuvonnan tarve on muutaman viime vuoden aikana kasvanut ja periytyvyysneuvontaan hakeutuvien asiakkaiden määrä on selvästi lisääntynyt. Geenitutkimusten ja yksilölliseen lääketieteen kehittymisen myötä tämän tarpeen arvioidaan kasvavan erittäin merkittävästi myös lähivuosien aikana. Tähän haasteeseen pyritään vastaamaan periytyvyysneuvontaan kohdistettavien lisäresurssien ja koulutuksen avulla. 6

7 Viime vuosien aikana periytyvyysneuvontaa on kehitetty ja standardisoitu ja neuvontahoitajien koulutusta on tehostettu. Toimintavuoden 2015 aikana neuvontahoitajien valmiuksien kehittämisessä panostetaan erityisesti uuden tiedon jakamiseen valtakunnallisen verkkopohjaisen periytyvyysneuvonnan koulutuksen avulla sekä ajantasaisen tukimateriaalin tuotantoon. Valtakunnallinen neuvontapalvelu. Vuoden 2014 alussa valtakunnallisen neuvontapalvelun aukioloaikoja pidennettiin siten, että neuvontapalvelu on auki maanantaisin klo ja tiistaista perjantaihin klo Lisäys on ollut yhteensä 6 tuntia viikossa. Vuoden 2015 aikana on tarkoitus pidentää aukioloaikaa siten, että neuvontapalvelu on auki myös toisena päivänä viikossa klo Tavoitteena on jatkossakin asteittain lisätä neuvontapalveluiden aukioloaikoja. Toimintavuoden 2014 aikana laadittiin täysin uudistettu Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluista kertova esite ja sitä on jaettu laajasti terveydenhuollon eri toimintayksiköihin. Valtakunnallinen neuvontapalvelu kehitti toimintavuoden 2014 aikana yhteistyössä HUS:n Kipuklinikan kanssa syöpäpotilaille tarkoitettua kipuongelmiin liittyvää neuvontapalvelua, Syöpäkipulinjaa. Tämä palvelu avattiin helmikuussa 2014 ensin pääkaupunkiseudulla ja kesästä 2014 lähtien palvelu on toiminut valtakunnallisena. Syöpäkipulinjalla erityisesti syöpäkivun hoitoon perehtyneet erikoissairaanhoitajat ja lääkärit vastaavat potilaiden, omaisten ja terveydenhuollon henkilöstön kysymyksiin ennalta sovittuina ajankohtina kahdesti viikossa. Tämä toiminta on vuoden 2015 alusta osa Syöpäjärjestöjen valtakunnallista neuvontapalvelua. Lisäksi valtakunnallisen neuvontapalvelun henkilöstö osallistuu myös sellaisiin tutkimushankkeisiin, jotka kehittävät neuvontapalveluiden sisältöä ja laatua. Taloudelliset kysymykset nousevat esille myös syöpäsairauden hoitoon ja kuntoutukseen liittyvän neuvonnan yhteydessä. Taloudellisiin vaikeuksiin ajautuvien syöpäpotilaiden määrä näyttäisi kasvavan. Vuoden 2013 aikana käynnistettiin syöpäpotilaiden etuihin ja taloudelliseen neuvontaan keskittyvä palvelu pilottihankkeena ja vuoden 2014 alusta lähtien Etuusneuvontapuhelin vakiinnutettiin osaksi valtakunnallista neuvontapalvelua. Vuoden 2013 aikana käynnistettiin syöpäpotilaiden etuihin ja taloudelliseen neuvontaan keskittyvä Etuusneuvontapuhelin pilottihankkeena. Vuoden 2014 alusta se vakiinnutettiin osaksi valtakunnallista neuvontapalvelua. Neuvonnan tavoitteena on auttaa kääntymään oikean tahon puoleen ratkaisujen löytämiseksi muuttuneessa taloudellisessa tilanteessa. Neuvontapalvelu on auki kerran viikossa, tarvittaessa aukioloaikaoja voidaan lisätä, mikäli kysyntä kasvaa. Tiedottamista etuusneuvonnasta tehostetaan edelleen vuoden 2015 aikana. Kuntoutumisen tuki Syöpäpotilaille suunnattua kuntouttavaa toimintaa toteuttavat Kansaneläkelaitos, Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt ja osa sairaaloista. Kuntoutumisen tuen tärkeä osa-alue on syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu sopeutumisvalmennustoiminta. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi RAY:n tuella toteutettua sopeutumisvalmennustoimintaa. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt toteuttavat syöpäkuntoutusta RAY:n, Kelan ja omalla rahoituksellaan. Sopeutumisvalmennuksen tarkoitus. Sopeutumisvalmennustoiminnan tarkoituksena on antaa sairastuneelle tietoa syövästä sekä tukea tämän ja hänen läheisensä fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toipumista sairauden aiheuttamassa muutostilanteessa. Lisäksi tavoitteena on edistää syöpään sairastuneen ja hänen läheistensä elämänlaatua ja elämänhallintaa sekä vahvistaa voimavaroja ja toimintakykyä selviytyä arjessa sairaudesta huolimatta. Sopeutumisvalmennus on ryhmämuotoista toimintaa ja se mahdollistaa vertaistuen. Kurssit. Vuoden 2015 aikana on tarkoitus järjestää noin sopeutumisvalmennuskurssia syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen RAY:n rahoituksen turvin. Avomuotoisena toteutettavien kurssien osuutta kurssitarjonnassa lisätään sekä järjestetään syöpäspesifisiä kursseja ja parikursseja. Toimintavuoden aikana kehitetään myös nuorille ja nuorille aikuisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen kohdennettuja kursseja. Kaiken kaikkiaan sopeutumisvalmennustoiminnan avulla pyritään tavoittamaan vähintään 800 asiakasta. 7

8 Kehittämistyö. Laadukkaan kuntoutustoiminnan perustana ovat Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan kriteerit ja Kansaneläkelaitoksen ohjeet hyvästä kuntoutuskäytännöstä syöpätaudeissa. Kuntoutustoimintaa pyritään kehittämään tiiviissä yhteistyössä syöpäkuntoutusta pääasiallisesti rahoittavien tahojen (Kela ja RAY) kanssa. Syöpäjärjestöjen kuntouttavaa toimintaa ohjaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja maakunnallisten syöpäyhdistysten asiantuntijoista koottu kuntoutustyöryhmä. Toimintavuoden aikana jatketaan syöpäkuntoutuksen kehittämistä kiinteäksi osaksi potilaan hoitopolkua sekä pyritään vaikuttamaan kuntoutuspalveluiden riittävään saatavuuteen ja alueelliseen tasa-arvoisuuteen maassamme. Syöpäjärjestöt edistää ja seuraa keväällä 2014 valmistuneen THL:n kansallisen syöpäsuunnitelman toisen osan syöpäkuntoutukseen kohdistuvien suositusten toteutumista. Tavoitteena on mahdollisimman varhainen ja potilaan yksilölliset tarpeet huomioon ottava kuntoutus, joka tulisi olla tiivis osa koko potilaan hoitopolkua. Yhteistyössä maakunnallisten syöpäyhdistysten ja muiden yhteistyökumppaneiden (järjestöt, säätiöt, ammattikorkeakoulut) kanssa suunnitellaan uusia toimintamuotoja ja kurssisisältöjä. Kehitetään terveellisten elintapojen omaksumiseen tähtääviä toimintasisältöjä, toiminnallisten menetelmien sekä taiteen ja kulttuurin elementtien hyödyntämistä kuntoutuksessa. Myös kurssien tarjoama vertaistuki on tärkeää, joten vertaistuen eri muotoja kehitetään osana ryhmämuotoista sopeutumisvalmennustoimintaa. Lisätään erityisesti nuorille sekä syöpäalttiusgeenin kantajille kohdennettuja sopeutumisvalmennuskursseja. Vuoden 2014 aikana kehitettiin yhteistyössä Kuntoutussäätiön ja Suomen Sydänliiton kanssa kuntoutuksen arvioinnin menetelmiä ja työvälineitä, jotka otetaan käyttöön kurssien vaikuttavuuden arvioinnissa vuoden 2015 alusta. Toimintavuoden aikana jatketaan sopeutumisvalmennuskurssien prosessiarvioinnin, itsearvioinnin ja yksilötason vaikutusten arvioinnin kehittämistä sekä kerätään systemaattisesti tietoa ja palautetta kursseille osallistuvilta uusien arviointityökalujen avulla. Lisäksi kehitetään arviointimenetelmiä Syöpäjärjestöjen tarjoamien sopeutumisvalmennuskurssien toimivuuden ja tulosten selvittämiseen siten, että tarkastelun näkökulma on yksilön kokema muutos. Verkkopohjaisen materiaalin hyödyntämistä tehostetaan myös osana sopeutumisvalmennustoimintaa. Toimintavuoden aikana pyritään toteuttamaan ainakin yksi pilottikurssi, jossa osa kurssista toteutetaan verkkomuotoisena. Vuosina toteutettiin kuntoutuskartoitus kaikilla yliopistosairaaloiden erityisvastuualueilla. Kyselyssä kartoitettiin syöpään sairastuneiden ohjautumista kuntoutumista tukevaan toimintaan sekä syöpäkuntoutuksen toteutumista Suomessa. Kysely toteutettiin potilaille, hoitohenkilökunnalle ja syöpäpotilaita hoitaville lääkäreille. Tuloksia hyödynnetään sopeutumisvalmennustoiminnan kehittämisessä ja niitä jalkautetaan vuoden 2015 aikana erilaisissa seminaareissa ja koulutustilaisuuksissa. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu myös vuonna 2014 käynnistyneen EU-rahoitteisen CANCON -projektin syöpäpotilaan tukea ja kuntoutusta edistävän työryhmän (Survivorship and Rehabilitation) työskentelyyn. Kolmivuotisen hankkeen tuloksia voidaan hyödyntää syöpäkuntoutuksen sekä tuen ja neuvonnan kehittämisessä. Kuntoutusseminaari. Kuntoutustoimintaan osallistuville Syöpäjärjestöjen henkilökunnalle ja muille syöpäkuntoutuksen piirissä työskenteleville järjestetään vuosittainen kuntoutusseminaari. Seminaarin tavoitteena on taata kuntoutustoiminnan laadukkuus ja yhtenäisyys sekä jakaa hyviä kuntoutuskäytäntöjä. Kuntoutusseminaari toteutetaan yhteistyössä muiden kuntoutusta toteuttavien ja kehittävien tahojen kanssa. Vertaistuki Vertaistuen järjestäminen on yksi Syöpäjärjestöjen ydintehtävistä. Vertaistuen tarpeet lisääntyvät syöpäpotilaiden määrän kasvaessa. Myös tuen muodot muuttuvat hoidon tiivistyessä yhä lyhyempiin jaksoihin. Verkosta haettavat vertaisryhmät saavat uutta merkitystä ja synnyttävät uusia tarpeita. Harvinaisempia syöpiä sairastavien on mahdollista tavoittaa aiempaa paremmin toisensa ja saada 8

9 vertaistukea. Yhdistys tukee tätä kehityskulkua luomalla sille edellytyksiä mm. tarjoamalla palveluita, joissa verkostotyyppinen toiminta korostuu. Vuoden 2013 aikana käynnistyi Syöpäjärjestöjen vertaistuen kehittämishanke, jota varten perustettiin työryhmä Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen asiantuntijoista. Vertaistuen kehittäminen jatkuu vuoden 2015 aikana. Syöpäsäätiön syöpätyöhön kohdennetulla tuella vertaistuen kehittämiseen on rekrytoitu järjestökoordinaattori, jonka tehtävänä on vertaistukihenkilöiden koulutuksen ja koulutusmateriaalin laatiminen, yhteisten toimintamallien kehittäminen ja vertaistukihenkilöiden koulutuksen käynnistäminen. Vertaistukihenkilöiden koulutuksessa otetaan huomioon myös ryhmämuotoisen ja kuntoutuskursseilla toteutuvan vertaistuen tarpeet. Vuoden 2015 aikana kehitetään myös verkkopohjaista vertaistukea, jota Syöpäjärjestöjen piirissä jo osin toteutetaankin. Verkkopohjaisen vertaistuen avulla parannetaan asiakkaiden mahdollisuutta löytää juuri itselleen sopivaa vertaistukea, vertaisia, tietosisältöä tai tilanteen vaatiessa ammatillista apua. Toimintatavalla otetaan järjestöjen jo olemassa olevat terveyttä ja hyvinvointia edistävät, tietoa, tukea ja apua tarjoavat palvelut tehokkaampaan käyttöön. Avustukset Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunta tukee avustuksin hakemuksesta taloudellisiin vaikeuksiin joutuneita syöpäpotilaita. Avustusten tarve ja kysyntä ovat kasvaneet vuosi vuodelta ja todennäköistä on, että tämä suuntaus jatkuu tulevaisuudessakin. Syöpäsäätiön Lasten Syöpärahasto tukee syöpään sairastuneen lapsen perhettä. Myös maakunnalliset syöpäyhdistykset jakavat avustuksia ja hoitovuorokausikorvauksia. Lisäksi eräät Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt tarjoavat majoituspalveluita syöpähoitojen yhteydessä. Terveyden edistäminen Terveyden edistäminen ja erityisesti syövän ehkäisy on pitkäjänteistä, koko elämäkaaren kattavaa työtä. Terveyden edistäminen koostuu terveyttä edistävän yhteiskuntapolitiikan ja terveyttä edistävien ympäristöjen vahvistamisesta, yhteisöllisyyden ja yksilön tietojen ja taitojen parantamisesta sekä ehkäisevien palveluiden kehittämisestä. Työtä tehdään päättäjien, päätösten toimeenpanijoiden, median ja kansalaisten kanssa. Asenne- ja tietokampanjoiden kohteena voivat olla kansalaiset yleensä tai erityiset toiminta- tai kampanjakohtaiset kohderyhmät. Verkostoitumalla muiden järjestöjen ja terveysalan toimijoiden kanssa saavutetaan yhteistoimintaetuja. Syöpäjärjestöjen terveydenedistämistyössä erityisenä vahvuutena on syöpätutkimuksen tietopohja sekä vankka yhteistyö viestinnän ja sosiaalisen markkinoinnin toimijoiden kanssa. Terveyden edistäminen tietoa tuottamalla ja jakamalla sekä vaikuttamalla syövän ilmaantuvuuden kannalta keskeisiin politiikkoihin (tupakka, alkoholi, ravitsemus) ja elinympäristöihin (koulu, työpaikka, koti) kuuluu Suomen Syöpäyhdistyksen päätehtäviin. Pääpaino on edelleen tupakkatuotteiden käytön vähentämisessä. Tavoitteena on, että nuoret eivät aloittaisi tupakkatuotteiden käyttöä ja että käytön aloittaneet saisivat tukea lopettamisessa. Vuonna 2015 tehostetaan ravintoon, alkoholiin, liikuntaan ja painonhallintaan liittyviä työtä syövän ehkäisemiseksi. Turvalliseen aurinkokäyttäytymiseen sekä hyvään seksuaaliterveyteen liittyvää työtä jatketaan. Terveyden edistämisen toimintaan on panostettu vuoden 2014 aikana henkilöresurssien lisäyksellä (erityisesti terveyden edistämisen ylilääkärin rekrytoinnilla). Toimintavuoden aikana terveyden edistämisen työtä edistetään voimallisesti yhteistyössä muiden tarttumattomien sairauksien järjestöverkoston toimijoiden kanssa. Toiminta tupakkatuotteiden käytön lopettamiseksi Suomen Syöpäyhdistys on sitoutunut koordinoimaan omalla ja RAY:n rahoituksella toteutettavaa moniosaista, nuoriin kohdistettua, usean järjestön yhteistä tupakoinnin vähentämisohjelmaa. Yhteistyökumppaneina ovat Hengitysliitto ry, Suomen Sydänliitto ry, Ehyt ry, Filha ry, Suomen ASH ry, Valo ry, Lastensuojelun keskusliitto, Suomen ev.lut. kirkko ja Nuorisotutkimusverkosto. Toimintaa kohdistetaan pääosin alakouluikäisistä nuoriin aikuisiin, mutta vanhempien välityksellä myös aivan 9

10 pieniin lapsiin (esim. toimet passiivisen tupakoinnin vähentämiseksi). Toiminnan painopisteet vaihtuvat vuosittain yhteistyössä järjestökumppaneiden kanssa tehtävän toimintasuunnitelman mukaisesti. Toimintaa tapahtuu yhteistyössä Savuton Suomi 2040 ja monien muiden tupakoimattomuuteen tähtäävien hankkeiden kanssa. Tupakoinnin vähentämiseen tähtäävä toiminta puolustusvoimissa jatkuu vuonna 2015 yhteistyössä Filha ry:n kanssa toteutettavalla toimenpideohjelmalla. Ohjelman puitteissa toimintaa pyritään jalkauttamaan kaikkiin varuskuntiin. Urheilujärjestöyhteistyötä tehdään yhteistyössä valtakunnallisen liikunta- ja urheiluorganisaatio Valon ja muiden toimijoiden kanssa. Yhteistyötä nuuskattomuuden edistämiseksi jatketaan Suomen Jääkiekkoliiton kanssa ja työtä laajennetaan muihin lajiliittoihin. Vuoden 2015 aikana nuuskattomuutta edistetään myös tyttöjen keskuudessa. Vuonna 2014 laadittiin toimenpideohjelma raskaudenaikaisen tupakoinnin ehkäisemiseksi ja tämän toimenpideohjelman jalkauttamista neuvolahenkilökunnan keskuudessa jatketaan vuoden 2015 aikana. Vuoden aikana 2014 paneuduttiin muihin passiivisen tupakoinnin muotoihin erityisesti lasten ja nuorten näkökulmasta (auto- ja parveketupakointi, tupakointi leikki- ja huvipuistoissa jne.). Kouluyhteisössä pyritään eri ikävaiheissa vaikuttamaan nuorten valintoihin, vähentämään riskikäyttäytymistä ja tukemaan nuoria tupakoimattomuuteen aina alakouluasteelta lähtien. Vuoden 2014 aikana laajennettiin erityisesti ammatillisiin oppilaitoksiin kohdistuvia toimia. Yhteistyötä on tehty Kaste-ohjelman, Soste ry:n ja THL:n kanssa. Toiminnan painopisteenä on tupakanvastainen työ ammatillisissa oppilaitoksissa erityisesti sosiaalisen markkinoinnin lähestymistapaa ja menetelmiä hyödyntäen, ja työtä jatketaan myös vuoden 2015 aikana. Tärkeä toimintamuoto on koulutus- ja opetusmateriaalin tuottaminen nuorison parissa toimiville asiantuntijoille sekä heidän kouluttamisensa tupakointiin liittyvissä kysymyksissä. Vuoden 2014 aikana uusittiin laaja opetusmateriaali ja vuoden 2015 aikana panostetaan erityisesti nuorten tupakoinnin lopettamisryhmien ohjaajakoulutukseen sekä uuden tuotetun koulutusmateriaalin hyödyntämiseen. Toimintavuoden aikana pilotoidaan myös uuden 28 päivää ilman -tupakoinnin lopettamisryhmien ohjaajakoulutusta nuorten osalta. Edellä kuvattua neuvolahenkilökunnan koulutusta jatketaan myös vuonna Kouluterveyskyselyn ja Nuorten terveystapatutkimuksen tuloksia hyödynnetään asennevaikuttamisen suunnittelussa sekä vuonna 2015 tehtävien selvitysten ja tutkimusten aihepiirien valinnassa. Ravinto, liikunta ja painonhallinta syövän ehkäisyssä Viime vuosien aikana Syöpäjärjestöt on tuonut vahvasti esille ravinnon, liikunnan ja painonhallinnan merkityksen syövän ehkäisyssä. Suomen Syöpäyhdistys painottaa, että runsas kasvisten käyttö on terveyttä edistävän ruokavalion perusta. Lisäksi se korostaa, että säännöllinen ja monipuolinen liikunta ja normaalipainon säilyttäminen edistävät terveyttä ja ehkäisevät syöpää. Yhdistys tekee yhteistyötä muiden järjestöjen sekä tutkimus- ja terveysorganisaatioiden kanssa. Toimintavuoden aikana viestitään yhdessä tarttumattomien sairauksien järjestöverkoston kanssa. Hanke toteutetaan sekä valtakunnallisten kampanjoiden ja tapahtumien muodossa että alueellisesti osana maakunnallisten syöpäyhdistysten toimintaa. Vuonna 2014 on Suomen Syöpäyhdistyksen omalla rahoituksella käynnistynyt hanke, jota toteutetaan yhteistyössä työelämän järjestöjen ja yritysten kanssa. Teknologiateollisuuden ala valittiin pilottihankkeen hankekumppaniksi, koska siihen kuuluvien yritysten henkilöstöt ovat tyypillisesti miesvaltaisia ja edustavat alempaa koulutustasoa. Kohderyhmän piirteet antavat tärkeät puitteet terveyden edistämiselle, koska tavoittamalla tämä kohderyhmä pystytään vaikuttamaan terveyserojen kaventamiseen sekä syrjäytymisen ehkäisyyn. Tämä työikäinen väestöryhmä on myös relevantti syövän ehkäisyn näkökulmasta. Hankkeen tavoitteena on lisätä ihmisten tietoisuutta omista mahdollisuuksistaan vaikuttaa terveyteensä ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyvillä jokapäiväisillä valinnoilla sekä lisätä osaamista ja arjen taitoja terveellisten elintapojen toteuttamisessa. Pyrkimyksenä on saada aikaan muutoksia yksittäisten ihmisten ravitsemukseen ja liikuntaan liittyvissä tiedoissa ja käyttäytymisessä sekä kaventaa tätä kautta väestöryhmien välisiä terveyseroja. Hankkeessa on tarkoitus kehittää ja pilotoida toimintamalli ja työkaluja terveyden edistämiseen. Toimenpiteitä toteutetaan yrityksissä loppuvuonna 2014, ja niiden pohjalta kehitetään alustava toimintamalli. Vuonna 2015 ja 2016 toimintamallia laajennetaan ja sen kehittämistä jatketaan. 10

11 Mikäli ulkopuolista rahoitusta ei saada, voidaan toimintasisältöjä toteuttaa pienimuotoisesti osana Suomen Syöpäyhdistyksen omaa toimintaa. Muut terveyden edistämisen toimet Aurinkoterveys. Suomen Syöpäyhdistys toimii ihosyöpien ehkäisemiseksi toimintavuoden aikana resurssien sallimissa rajoissa. Yhdistys panostaa erityisesti aurinkokampanjointiin lasten ja nuorten UValtistuksen vähentämiseksi. Lisäksi pyritään yhtenäistämään maakunnallisten syöpäyhdistysten toteuttamaa luomitarkastustoimintaa vuoden 2014 toteutetun uudistetun toimintakäsikirjan mukaisesti. Aurinkoterveyteen liittyviä erillisiä verkkosivustoja uudistetaan Suomen Syöpäyhdistyksen verkkosivuuudistuksen yhteydessä. Yhdistys lisää sosiaalisen median käyttöä erityisesti nuorille ja lapsiperheille kohdennetussa terveysviestinnässä. Auringolta suojautumista tukemaan tarkoitetun uuden materiaalin jakelua (mm. koulut, neuvolat, terveyskeskukset, lääkäriasemat ja matkatoimistot) laajennetaan ja tehostetaan. Uutta aurinkosuojausmateriaalia tuotetaan erityisesti nuorille suunnattavaan viestintään vuonna 2014 valmistuneen aurinkoräp -musiikkivideon tueksi. Kampanjointia auringonvalon ja solariumin haitoista jatketaan yhteistyössä Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen kanssa. Toimintavuoden aikana jatketaan yhteispohjoismaista ihosyöpien ehkäisyyn tähtäävää hanketta, jossa pyritään lisäämään kansalaisten tietoisuutta auringon UV-säteilyn haittavaikutuksista. Toimintaa kohdistetaan erityisesti aurinkolomalaisiin ja pienten lasten vanhempiin. Alkoholi. Syöpäjärjestöjen toimintaa, joka tähtää alkoholin syöpävaarallisuuden tunnettuuden lisäämiseen sekä alkoholin käytön vähentämiseen, kehitetään ja vahvistetaan vuoden 2015 aikana. Yhteistyötä etsitään sekä viestintää suunnataan päättäjiin, terveydenhuollon ammattilaisiin, mediaan ja kansalaisiin. Alkoholi ja syöpä -teemaan liittyvää toimintaa kehitetään yhdessä erityisesti Ehkäisevän päihdetyön toimijoiden verkoston sekä muiden tahojen kanssa. Alkoholi ja syöpä -teemaan liittyviä asiasisältöjä sisällytetään myös muihin terveyden edistämisen hankkeisiin, erityisesti tupakointiin sekä ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyviin toimintakokonaisuuksiin. Seksuaaliterveys. Kohdunkaulan syövän ehkäisyyn ja seksuaaliterveyteen liittyen seurataan THL:n HPV-rokotusten toimeenpanon vaikutuksia kohdunkaulasyövän vaaraan ja terveyskäyttäytymiseen. Lisäksi jatketaan osallistumista YleX:n Kesäkumi-kampanjaan, jossa Suomen Syöpäyhdistyksen vastuualueena on kampanjamateriaalin lääketieteellinen sisältö. Järjestöyhteistyö Terveyden edistämisessä Suomen Syöpäyhdistys jatkaa ja entisestään tiivistää järjestöjen välistä yhteistyötä. Syöpäjärjestöjen edustajat osallistuvat erilaisiin yhteistyöhankkeisiin, kuten STM:n ja THL:n tupakkatyöryhmä, Savuton Kunta, Savuton Helsinki, Savuton Espoo, Ehkäisevän päihdetyön verkosto, Lasten Terveysfoorumi, Sydänmerkkityöryhmä ja Lihavuuden ehkäisytyöryhmä. Lisäksi osallistutaan laajaan Savuton Suomi yhteistyöhön, jonka tavoitteena on saada tupakan käyttö loppumaan käytännössä kokonaan vuoteen 2040 mennessä. Koulutustoiminta Syöpäosaaja Suomen Syöpäyhdistys toteutti yhdessä Fioca Oy:n kanssa vuonna 2014 ensimmäistä kertaa sairaanhoitajille tarkoitetun täydennyskoulutustapahtuman Sairaanhoitaja & syöpähoitotyö. Kohderyhmänä olivat erityisesti hoitotyössä syöpäpotilaiden kanssa toimivat sairaanhoitajat, jotka eivät kuitenkaan ole varsinaisia syöpäsairaanhoitajia. Koulutustapahtumaan osallistui yli 100 terveydenhuollon ammattilaista ja palaute oli hyvää. Tätä yhteistyötä on tarkoitus jatkaa myös vuonna Fioca Oy on Sairaanhoitajaliiton omistama sen koulutus- ja julkaisutoiminnasta vastaava yhtiö. 11

12 Kokemuskouluttajat. Kokemuskoulutuksella tarkoitetaan toimintaa, jossa sosiaali- ja terveysalan koulutuksessa käytetään kokemustietoa muuta opetusta täydentämässä. Kokemuskouluttajina toimivat tehtävään koulutuksen saaneet eri sairaus- ja vammaisryhmiä edustavat henkilöt ja heidän läheisensä, ja he pitävät omaan kokemustietoonsa pohjaavia puheenvuoroja tai osallistuvat muulla tavoin tulevien ammattilaisten opetukseen. Suomen Syöpäyhdistys kuuluu kokemuskoulutusverkostoon, jonka toimintaa RAY tukee. Yhdistyksellä on lähes 20 koulutettua kokemuskouluttajaa, joiden toimintaa koordinoi Syöpäyhdistyksen kokemuskoulutusyhdyshenkilö. Tätä toimintaa on tarkoitus jatkaa myös vuonna Syöpäsäätiön symposiumi. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu Tuusulassa järjestettävän symposiumin suunnitteluun ja toteutukseen. Vuosittainen symposiumi kokoaa yhteen keskeiset suomalaiset asiantuntijat, jotka ovat erikoistuneet tietyn syöpätyypin tai syöpään liittyvän ongelman ehkäisyyn, diagnostiikkaan, hoitoon, seurantaan ja kuntoutukseen. Symposium tarjoaa heille mahdollisuuden keskustella sekä jakaa hyviä hoitokäytäntöjä sekä laatia yhteisiä hoitosuosituksia. Symposiumin esitysten pohjalta valmistellaan Focus Oncologiae -julkaisu. Vuonna 2015 symposiumin teemana on keuhkosyöpä. Muu koulutus. Suomen Syöpäyhdistys järjestää vuosittain lukuisia erityisesti nuorten tupakoinnin vähentämiseen ja lopettamisen tukeen liittyviä koulutuksia nuorten parissa työskenteleville ammattilaisille. Myös terveystiedon opettajille järjestetään vuosittain koulutustilaisuuksia, joissa annetaan tietoa siitä, miten tupakointia voi käsitellä terveystiedon opetuksessa. Vuosittainen järjestetään myös koulutustapahtuma syöpäsairaanhoidon ja palliatiivisen hoidon opettajille. Lisäksi Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta osallistuu aktiivisesti kouluttajina ja luennoitsijoina terveydenhuollon ammattihenkilöstön koulutukseen eri puolella Suomea. Näitä kaikkia toimintamuotoja on tarkoitus jatkaa myös vuoden 2015 aikana. Suomen Syöpärekisteri tiedon ja palvelujen tuottajana Yleisesittely Suomen Syöpäyhdistyksellä on oma tutkimuslaitos, Suomen Syöpärekisteri, joka keskittyy syöpätautien tilastolliseen ja epidemiologiseen tutkimukseen. Joukkotarkastusrekisteri on perustettu vuonna 1968 Suomen Syöpärekisterin osaksi. Sen tehtävänä on suunnitella, kehittää ja arvioida suomalaisia syöpäseulontaohjelmia. Suomen Syöpärekisteri ylläpitää terveydenhuollon valtakunnallisia syöpätauteihin ja syöpäseulontoihin liittyviä henkilörekistereitä. Rekistereitä kutsutaan yhteisesti syöpärekisteriksi ja se sisältää Suomessa 1953 lähtien todettujen syöpätapausten tietokannan sekä valtakunnalliset rinta- ja kohdunkaulasyövän seulontatietokannat. Syöpärekisterin toiminta on säädetty lailla ja ylläpito on määritelty asetuksella THL:n tehtäväksi. THL on syöpärekisterin rekisterinpitäjänä antanut Suomen Syöpäyhdistykselle vastuun huolehtia rekisterin toiminnasta. Valtion talousarviossa oleva määräraha osoitetaan kohdennettuna valtionapuna Suomen Syöpäyhdistykselle rekisterien ylläpitoon. Syöpäsäätiö rahoittaa pääasiassa Suomen Syöpärekisterin tutkimustoimintaa. Suomen Syöpärekisterillä (ml. Joukkotarkastusrekisteri) on keskeinen rooli terveyspoliittista päätöksentekoa tukevan tieteellisesti arvioidun tiedon tuottamisessa. Joukkotarkastusrekisterin toiminta keskittyy kansallisten syöpäseulontaohjelmien arviointiin, kehittämiseen ja laadun varmistamiseen sekä mahdollisten uusien seulontaohjelmien tutkimukseen ja edellytysten luomiseen. Syöpä- ja seulontatietojen kattavuus, virheettömyys ja pitkäaikainen korkealaatuinen seuranta antavat pohjan terveydenhuollon resurssien suunnittelulle, tekevät mahdolliseksi tulevien vuosien luotettavien ennusteiden tekemisen ja interventio- ja hoitotulosten seurannan. Valtakunnallisten seulontarekistereiden sekä suolistosyövän seulonnan käynnistysvaiheen rekisterin 12

13 ja eturauhassyövän seulontakokeen tutkimusrekisterin avulla tehdään vuonna 2015 päätöksiä olemassa olevien seulontojen uudistustarpeista ja mahdollisista uusista seulontaohjelmista. Tärkeää on osallistua kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) toiminnan suunnitteluun ja tukea keskuksen toiminnan käynnistysvaihetta. Tavoitteena on myös tehdä suunnitelma siitä, miten Suomen Syöpärekisteri voisi parhaiten olla mukana keskuksen toiminnassa ja tukea syöpätutkimusta. Yhtenä rekisterin mahdollisena tehtävänä syöpäkeskusyhteistyössä on myötävaikuttaa ns. kliinisten laaturekisterien tietosisältöihin ja kehitystyöhön, siten että nämä rekisterit ovat tarkoituksenmukaisia. Suomen Syöpärekisterin tavoitteena on edesauttaa kliinisten laaturekisterien käyttöä lisääntyvässä määrin syöpärekisteri-ilmoitusten tiedonlähteenä. Suomen Syöpärekisterin osaamista väestöpohjaisissa tutkimusmenetelmissä voidaan hyödyntää, jotta kerättävästä tiedosta jalostuisi syövän hoitoon ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon tarvittavaa uutta osaamista. Uuden laajan tietomassan hyödyntämisessä ja tiedon kriittisessä tulkinnassa Suomen Syöpärekisterin tarjoama moniammatillinen (lääketieteellinen, epidemiologinen, tilastotieteellinen, laskennallinen) osaaminen ja kokemus korostuvat. Suomen Syöpärekisterin hallinnoimaksi on kertynyt laaja kokoelma erityisesti aiempien vuosien joukkotarkastustoiminnan näytteitä. Vuoden 2015 aikana varmistetaan näiden materiaalien asianmukainen säilytys, käyttökelpoisuus ja näytteisiin liittyvä oheistieto sekä tehdään suunnitelma perustettavasta biopankista tai yhteistyöstä olemassa olevien biopankkien kanssa. Rekisterien ylläpito Syöpätautien rekisteriin ilmoitetaan yli uutta syöpätapausta vuodessa. Jokaista ilmoitettua tapausta kohden rekisteri saa yleensä useita erillisiä ilmoituksia (vuosittain n laboratorioilmoitusta ja n kliinistä ilmoitusta). Näiden uusien tapausten käsittelyn lisäksi vanhoihin syöpätapauksiin tulee uutta tietoa esimerkiksi hoitotoimenpiteiden, lisätutkimusten, uusiutumisen tai kuoleman takia. Kuolinsyytietoja tulee noin , joista noin on rekisterille uusia ilmoituksia. Syöpäilmoitusten käsittely- ja koodausprosessi uudistetaan asteittain täydellisesti. Siinä huomioidaan sähköisen syöpäilmoituksen asettamat vaatimukset sekä henkilöresurssien optimaalinen hyödyntäminen. Vuoden 2015 keskeisiä kehityshankkeita ovat rekisterin tietokannan uudistustyön jatkaminen, eturauhassyövän laaturekisteri, pahanlaatuisten veritautien rekisteröinti ja koodaaminen sekä basalioomien osalta siirtyminen automaattikoodaukseen. Koodaustiimin osaamista vahvistetaan ja henkilöriskejä pienennetään sisäisin koulutuksin, tekemällä kaksoiskoodausta ja käsittelemällä säännöllisesti epäselviä tapauksia yhdessä rekisteröintiassistenttien ja vastaavan lääkärin kanssa. Lisäksi jatketaan konsultoivan patologin käyttämistä rekisterin kehittämistyön apuna. Kohdunkaulan syövän ja rintasyövän valtakunnallisiin, lakisääteisiin seulontoihin kutsutaan Suomessa vuosittain yhteensä noin vuotiasta ja vuotiasta naista. Valtakunnallisiin seulontoihin osallistuu vuosittain yhteensä yli puoli miljoonaa naista. Kaikki kutsu- ja tarkastustiedot rekisteröidään seulontatietokantoihin. Seulontaorganisaation hajauttamisen myötä tiedon kerääminen on ollut haasteellista ja vaatii runsaasti henkilöresursseja. Seulontojen ohjaus ja arviointi on merkittävien kehittämistoimien edessä. Lisäarvoa kehittämistyöhön saadaan aikaisemman seulontatoiminnan parissa saaduista näytteistä ja muusta (bio)materiaalista. Syöpärekisterin ja seulontarekisterien tietokantaratkaisu on vanhentunut, tiedon toimittaminen on hidasta ja perustuu edelleen sekä paperisiin ilmoituksiin että erillisiin tietotoimituksiin (kuten CD-levyt). Joukkotarkastusrekisterin tietokantoja ylläpidetään pääosin manuaalisesti. Rekisterien tietokantarakenteen uudistus suunnitellaan siten, että tietokantamäärittelyt ovat yhtenäisiä, ja rekisteröitävän tiedon tarkistukset, raportointi ja tilastointi automatisoidaan mahdollisimman pitkälle. Samalla varmistetaan, että tiedon lähetys- ja vastaanottotoiminnot noudattavat tietoturva-asetuksen (681/2010) korotettua tasoa. Syöpärekisteriin 13

14 luodaan yhteiset tiedonkeruu-, tallennus-, ja säilytystoiminnot aluetiedoille, väestötiedoille sekä kuolin- ja muuttotiedoille. Syöpätautien rekisterin tietosisältö ei vastaa käyttäjien toiveita ja tarpeita, erityisesti kliinisten tietojen toimittaminen ja sisältö on herättänyt kritiikkiä. Toimintavuoden 2015 aikana jalkaudutaan yliopisto- ja keskussairaaloihin kartoittamaan käyttäjien tarpeita ja laaditaan uusia toimintatapoja kliinisen tiedon toimittamiseen syöpärekisteriin (esim. sähköinen lomake, sairaaloiden kliiniset tietokannat). Keskeinen tavoite on myös kerätä lääkäreiltä konkreettisia toiveita uuden tietokantaratkaisun raportointiominaisuuksiin. Tavoitteena on luoda sairaaloiden ja lääkäreiden tarpeisiin vastaavia raportointityökaluja ja sitä kautta motivoida syöpäilmoitusten tekemiseen. Jatkossa tehdään yhteistyötä terveydenhuollon tietojärjestelmätoimittajien (esim. Tieto, CGI) kanssa, jotta tarvittavat tiedot olisi poimittavissa suoraan potilastietojärjestelmistä. Tässä voidaan myös hyödyntää sairaanhoitopiireissä jo olemassa olevia laaturekistereitä ja näiden hakurobotteja. THL:n koodistopalvelimella on luvattu olevan vuoden 2015 alussa rekisterin ilmoituslomakkeet ja niiden määrittely tietojärjestelmätoimittajia varten. Rekisterissä valmistaudutaan kansallisen terveysarkiston (KanTa) kehittämiseen syöpärekisteröinnin (kliinisten syöpäilmoitusten sähköinen ilmoittaminen) ja yksityisten terveyspalvelujen osalta sekä syöpäseulontojen jatkotutkimustietojen saamiseksi rekisteriin kattavasti. Rekisteritiedon oikeellisuuden ja kattavuuden varmistaminen ovat rekisteröinnin kulmakiviä ja sen eteen tehdään entistä aktiivisemmin töitä. Keväällä 2014 käynnistyi rekisteritiedon moniulotteinen laaduntarkkailuhanke, jonka varsinainen työvaihe on vuoden 2015 aikana. Tässä hyödynnetään Hoitoilmoitusjärjestelmän (HILMO) syöpä- ja esiastetietoja sekä patologian laboratorioiden (ml. hematologiset laboratoriot) diagnoositietoja. Vuonna 2015 laaditaan syöpärekisteristä ja valtakunnallisista seulontarekistereistä muuttujien metatietokuvaukset sekä muuta informaatiota tutkimuksen ja tutkijoiden tueksi. Tämä on osa Kansallisarkiston ja Tilastokeskuksen Suomen Akatemian rahoittamaa kansallista rekisterija mikroaineistojen tutkijapalveluhanketta (Finnish Microdata Access Services, FMAS) ja sen yhteydessä syntyvää valtakunnallista metatietokatalogia ja tukipalvelujen web-portaalia. Palvelutoiminta Tutkimusta tukevat palvelut Syöpärekisterin perustehtäviin kuuluu tutkimusaineistojen toimittaminen tutkijoille sekä syöpätilastojen tuottaminen yleisölle ja terveyspoliittiseen päätöksentekoon. Vuonna 2015 tavoitteena on lisätä tutkijoiden palveluja kaikissa tutkimuksen teon vaiheissa. Tutkijoille tarjotaan myös asiantuntija-apua mielekkäiden tutkimusasetelmien ja menetelmien rakentamiseksi. Palvelutoiminnan ja tietopyyntöjen tueksi laaditaan mahdollisimman selkeitä lomakepohjia verkkosivuille. Lisäksi Syöpärekisterissä on erityisosaamista tutkimushenkilöiden satunnaistamisesta, aineistojen anonymisoimisesta ja tilastollisista analyyseista. Tutkijoiden käyttöön tarjotaan menetelmiä, ensimmäisenä SIR-laskennan toteuttaminen (standardized incidence ratio), syöpäaineistojen analysoimiseksi yleisimmillä tilastotyökaluilla. Syöpärekisterin toimintaa tehostetaan ottamalla käyttöön nykyaikaisempia tilastollisepidemiologisen analyysin ja raportoinnin apuvälineitä. Ne muovataan vastaamaan uuden tietokannan asettamia teknisiä mahdollisuuksia. Palvelutoiminnan laatua parannetaan ottamalla käyttöön nykyaikaisia menetelmiä sekä omalla aktiivisella tutkimustoiminnalla. Palvelu on maksullista ja asiakasta veloitetaan todellisen käytetyn työajan mukaan. Seulontapalvelut Syöpäseulontojen edellytysten selvittäminen, suunnittelu, käynnistäminen ja arviointi kuuluvat Suomen Syöpäyhdistyksen ydintehtäviin. Seulontojen tavoitteena on syövän ehkäisy ja/tai varhainen toteaminen, jolloin syöpäkuolleisuutta voidaan alentaa. Seulontapalveluiden tärkeä osa 14

15 on kutsupalvelutoiminta, jonka avulla ohjataan ja palvellaan kuntia mm. seulottavien osoitteiden hankkimisessa. Vuonna 2015 kutsupalvelutoiminnassa pyritään hyödyntämään THL:n väestötietojärjestelmän tietoja, mikä mahdollistaa maksuttoman, reaaliaikaisen ja nopean tiedonsiirron. Ohjauksen avulla voidaan keskittää kutsupoimintojen tekeminen ja aktivoida kuntia hoitamaan uusintakutsut osoitepäivityksineen. Kuntien seulontaohjelmista kerätään kutsu- ja seulontatiedot keskitetysti rekisteriin. Toimintavuoden 2015 aikana kehitetään edelleen ohjausmenetelmiä, joiden avulla tehokkaaseen seulontatoimintaan liittyviä hyviä käytäntöjä saadaan valtakunnallisesti käyttöön ja seulonnan osallistumisastetta ja toiminnan tehokkuutta parannetaan. Vaikuttava seulontatoiminta edellyttää pitkäjänteistä suunnittelua ja keskitettyä ohjausta. Vuoden 2015 aikana jatketaan uudistetun kohdunkaulasyövän seulontajärjestelmän kehittämistä yhteistyössä keskeisten seulontalaboratorioiden kanssa. Tämä lisäksi kehitetään saumatonta tiedonvälitystä seulonnan eri vaiheissa. Kansanterveysnäkökulma seulontoihin sisältää esimerkiksi seulonnan kutsukäytäntöjen parantamisen (ml. uusintakutsukäytänteet ja esivaratun ajan tärkeys), seulontaprosessin ohjauksen ja uusien testien tutkimisen osana palvelutoimintaa Koulutus Kansainvälinen koulutusyhteistyö jatkuu eurooppalaisissa seulontaverkostoissa ja WHO:n kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen (IARC) kanssa. Tampereen yliopiston International Postgraduate Programme in Epidemiology (IPPE) -ohjelman puitteissa jatketaan koulutusta pääasiassa kehittyvistä maista tulevien jatko-opiskelijoiden parissa. Kehitysyhteistyö Intian syöpärekisterien kanssa jatkuu. Rekisteri tekee yhteistyötä eri yliopistojen kanssa, mm. dosentuurien ja osa-aikaisten professuurien avulla. Rekisterin työntekijät myös luennoivat aktiivisesti THL:n, yliopistojen, Kansallisarkiston ja muiden rekisteritutkimusta edistävien tahojen tilaisuuksissa. Seulontahenkilöstön täydennyskoulutusta jatketaan seulontayksiköissä ja -laboratorioissa. Tutkimustoiminta Kansallinen ulottuvuus Syöpärekisterin yhteistyössä muiden tutkimuslaitosten kanssa tehtävä tutkimustyö kohdistuu mm. syövän ehkäisyn kannalta tärkeisiin ympäristöön liittyvien syytekijöiden selvittämiseen ja syöpäpotilaiden elossaolon arviointiin. Parantuneiden eloonjäämisen myötä yhä suurempaa painoarvoa saa tutkimus, joka kohdistuu syövästään selvinneiden myöhempään elämän laatuun, erityisesti nuorena sairastetun syövän jälkeen. Syövän ilmaantuvuuden, kuolleisuuden ja elossaolon sekä syöpäennusteiden tilastollisen mallintamisen kehitystyötä jatketaan. Syövän alueellista vaihtelua kuvaavia tilastollisia menetelmiä kehitetään edelleen hyödyntäen nykyaikaisen laskennan tuomia mahdollisuuksia. Syöpärekisterin avulla selvitetään elämäntapoihin, ympäristöön, infektioihin ym. ihmisen ulkoisiin ja sisäisiin vaaratekijöihin, mukaan lukien geneettiset tekijät, liittyvää eri syöpien vaaraa Suomessa. Syöpävaaran paikan ja ajan suhteen tapahtuvaa vaihtelua tutkitaan mm. asuinkoordinaattipohjaiseen tietoon perustuen, jolloin saadaan asuinympäristöön (ilma, vesi, maa, säteily, paikalliset elintavat jne) liittyvät ilmiöt yhdistetyksi syöpävaaraan. Syöpärekisteritietojen ja paikkatiedon avulla vastataan (syövän monitorointi) mahdollisiin paikallisiin syöpävaaraa koskeviin huoliin. Syöpäpotilaiden elossaoloa arvioidaan eri väestöryhmien ja alueiden välillä. Syöpärekisteri osallistuu syöpäpotilaiden elossaoloa vertaileviin kansainvälisiin yhteistyötutkimuksiin (Concord-hanke). Syöpien tulevaisuuden ennusteiden laadinnassa kehitetään menetelmiä, joissa voidaan ottaa huomioon myös muutokset riskitekijöissä. Vuonna 2015 aloitetaan syöpien riskipistelaskurin kehittäminen, jonka tavoitteena on lisätä tietoa 15

16 erityisesti ehkäistävissä olevien ympäristötekijöiden merkityksestä. Tässä hyödynnetään THL:n pitkittäiskohorteissa kerättyjä riskitekijätietoja. Rekisterissä kerätään nuoruusiän syöpien perhetietoja ja tätä varten syöpärekisterissä hyödynnetään ja kehitetään tilastollisia menetelmiä tällaisten väestöpohjaisten perhepohjaisten geneettis-epidemiologisten aineistojen tilastollista analyysia varten. Tilastollista tutkimusta suunnataan myös syöpien välisten riippuvuuksien tarkasteluun niin toistuvien syöpien kuin samassa perheessä esiintyvien useampien erilaisten syöpien osalta. Syöpärekisteri on Helsingin yliopiston kumppanina Suomen Akatemian syöpägenetiikan tutkimuksen huippuyksikössä. Joukkotarkastusrekisteri arvioi ja tutkii seulontojen kehittämistä ja erilaisten seulontamenetelmien toimivuutta ja vaikuttavuutta. Tähän oma seulontatoiminta on aiemmin luonut edellytyksiä (esim. HPV-testin tutkiminen osana rutiinitoimintaa). Kun yhdistyksen oma seulontatoiminta on vähentynyt, on vastaavat hankkeet toteutettava muiden toimijoiden kanssa yhteistyössä. Rekisteriaineiston avulla selvitetään seulontojen herkkyyttä, tarkkuutta ja vaikuttavuutta, sekä seulonnan käynnistämisen vaikutuksia terveydenhuollon resurssitarpeeseen. Valtakunnallisen, satunnaisotannalla kerätyn postikyselyaineiston avulla selvitetään seulonnan hyvinvointivaikutuksia. Vuonna 2015 seulontarekistereiden aineistoa käytetään monissa terveydenhuollon väestöpohjaiseen toimintaan liittyvissä tutkimuksissa. HPV-testin käyttöä seulonnassa tulee selvittää edelleen. Kohdunkaulan syövän seulonta-aineiston avulla verrataan HPV-testin ja perinteisen sytologisen testin vaikuttavuutta, tutkitaan kotona otettavaa HPV-testiä ja kotitestin ja uusintakutsujen vaikutusta seulontaan osallistumiseen. Lisäksi paneudutaan seulontojen kutsuiän muutoksiin ja opportunistisen seulontatoiminnan vähentämiseen. Vuonna 2015 arvioidaan opportunistisen ja seulontaohjelman ulkopuolisen muun testaustoiminnan vaikuttavuutta. Rintasyövän seulonnan osalta jatketaan yhdessä Kuopion yliopistollisen sairaalan kanssa tehtävää seurantatutkimusta, jossa selvitetään seulonnassa ja seulonnan ulkopuolella todettujen rintasyöpien hoitolinjauksia ja niiden vaikutusta rintasyöpäkuolleisuuteen. Kyselytutkimuksen avulla tarkastellaan seulonnan elintapa- ja elämänlaatuvaikutuksia ja rekisteriaineiston avulla mm. rintasyöpäseulonnan kutsuiän laajentamisen (60 69-vuotiaisiin) vaikutusta syöpäjakaumaan, seulontaprosessiin ja seulonnan kuolleisuusvaikutukseen. Lisäksi tutkitaan seulonnassa kirjattujen rintasyöpäoireiden merkitystä rintasyöpäriskille ja -kuolleisuudelle. Suolistosyövän valtakunnallisen satunnaistetun seulontaohjelman arviointia jatketaan. Suolistosyövän seulontaohjelman kattavuus on lähes 45 % kohdeväestöstä. Vaikuttavuusarvion perusteella vuonna 2015 tehdään päätösehdotuksia ohjelman tulevaisuudesta. Eurooppalaisen eturauhassyöpäseulontakokeen Suomen osa-aineiston seuranta ja arviointi jatkuu edelleen Joukkotarkastusrekisterissä. Eturauhassyövän seulontatutkimus keskittyy suomalaisen rekisteriaineiston avulla tarkastelemaan kuolleisuuden pitkäaikaisvaikutuksia, kustannusvaikuttavuutta ja seulonnan vaikutusta elämänlaatuun. Kansainvälinen ulottuvuus Syöpärekisterin tutkimustoiminta on luonteeltaan kansainvälistä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on yhteistyösopimus mm. WHO:n Kansainvälisen Syöväntutkimuslaitoksen (IARC) kanssa tätä jatketaan myös vuonna Yhteistyön avulla voidaan koordinoida ja ohjata syöpäseulontojen avaintutkimusta Euroopassa sekä osallistua globaaliin syöpäseulontojen ohjeistuksen ja tutkimuksen kehittämiseen. Yhtenä toimintana vuonna 2015 on EU:n laajuisen Cancon-hankkeen syöpäseulontakokonaisuuden vetäminen. Hankkeessa keskitytään seulontaohjelmien yhteiskunnallisen päätöksenteon lujittamiseen ja hallinnointikäytäntöjen kehittämiseen. Syöpärekisteri myös osallistuu EU:n Horisontti hakemuksiin. Mikäli avustusta myönnetään, eurooppalaista yhteistyötä voidaan laajentaa konkreettisiin yhteistutkimuksiin syöpäseulontojen rekisteröinnissä (monitoroinnissa) sekä niiden vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden arvioinnissa. 16

17 Suomen Syöpärekisteri on mukana monessa hankkeessa: Tanskan vetämässä lapsuuden ajan syöpäpotilaiden myöhäisvaikutuksia selvittävässä yhteispohjoismaisessa ALiCCShankkeessa (adult life in childhood cancer survivors), syöpäpotilaiden elossaoloa selvittävässä Iso- Britannian vetämässä kansainvälisessä CONCORD-hankkeessa, pohjoismaisessa syöpä ja ammattialtistusta selvittävässä NOCCA-hankkeessa, yhteiseurooppalaisessa harvinaisia syöpiä koskevassa RARECARE-hankkeessa sekä uudessa Ruotsin vetämässä e-science-lähtöisessä NIASC-hankkeessa. Syöpärekisterin tutkimusjohtaja on kansainvälisen syöpärekisteriyhdistyksen (IACR) johtokunnan jäsen. Aktiivinen yhteistyö pohjoismaisen syöpärekisteriverkoston kanssa (ANCR) jatkuu kuten myös osallistuminen eurooppalaisten syöpärekisterien verkostoon (ENCR). Viestintä Suomen Syöpäyhdistyksen asiantuntijatehtävään kuuluu täsmällisen ja luotettavan tiedon tuottaminen päätöksentekijöille, terveysalan ammattilaisille, kansalaisille ja potilaille erityisesti syöpäpotilaiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyvistä asioista, terveyden edistämisestä, syöpätilastoista ja seulonnoista. Tiedon luotettavuus korostuu mediamurroksessa. Koska valtaosa ihmisistä saa syöpätietoa median kautta, viestit suunnitellaan eri jakelukanaviin sopiviksi. Viestinnän suunnittelun pohjana ovat vuonna 2014 uudistettu viestintästrategia sekä yhteisesti sovitut viestinnän mittarit. Järjestöviestintä. Viestintäosasto ylläpitää Suomen Syöpäyhdistyksen viestintäkelloa, joka päivitetään säännöllisesti. Jatketaan Syöpäjärjestöjen sisäisen uutiskirjeen ja järjestön ulkoiseen viestintään tarkoitetun verkkopohjaisen toimintakalenterin kehittämistä. Verkkoviestintä. Verkon merkitys viestinnässä kasvaa edelleen. Sivustojen käytettävyys ja hakukoneoptimoitu sekä kiinnostava sisältö ovat ensiarvoisen tärkeitä, koska päätelaitteiden kirjo kasvaa jatkuvasti ja hakukoneoptimointi tuo haasteita myös sivustojen sisältöön. Suomen Syöpäyhdistyksen sisällä toimiva, eri osastot yhdistävä digitiimi pyrkii löytämään hyviä käytänteitä ja ratkaisuja Syöpäjärjestöjen sivustojen kehittämiseen ja sisältöyhteistyöhön. Verkkoanalytiikan hyödyntäminen ja hakukoneoptimointi laajenee järjestön viestinnästä koko järjestökenttään. Cancer.fi. Uudistettu responsiivinen verkkosivusto avataan kesällä Kuukausittain sivustolla käy noin yksittäistä kävijää. Syöpäjärjestöjen verkkosivustoa ja muita julkaisuja pidetään yhtenä tärkeimmistä ja luotettavimmista syöpään liittyvistä tiedonlähteistä. Tässä tärkeä kanava on cancer.fi -sivuston lääketieteellinen osio. Omaa ja muiden tuottamaa tutkimustietoa välitetään terveydenhuollon ammattilaisille ja väestölle verkkosivustolla ja sosiaalisen median kanavissa. Yhteistyö omien sivustojen (mm. Syöpärekisterin ja Syöpäsäätiön sivustojen) ja ulkopuolisten sivustojen (mm. Terveyskirjasto, Pieni Päätös Päivässä) kanssa jatkuu. Cancer.fi-sivustolla jatketaan analytiikkaan perustuvaa, käyttäjälähtöistä ja vuorovaikutteisuuteen tähtäävää kehitystyötä. Sosiaalinen media. Seurataan ja kehitetään nopeasti muuttuvia sosiaalisen median viestinnän muotoja yhteistyössä muiden toimijoiden (mm. järjestöt, tutkimuslaitokset, mediatalot ja tieteelliset yhdistykset) kanssa. Vakiinnutetaan sosiaalisen median hyvät käytänteet järjestökentän keskuudessa ja vahvistetaan verkkoviestinnän strategista yhtenäisyyttä. Syöpä-Cancer -lehti on yksi tärkeimmistä jäseneduista, mutta se on enemmän kuin jäsenlehti levittäessään monipuolisesti ja asiantuntevasti tietoa syövästä muillekin kuin jäsenille. Lehti ilmestyy vuonna 2014 yhteensä neljä kertaa suomenkielisenä aikakauslehtenä, josta tehdään ruotsinkielinen liite. Lehteä kehitetään lukijalähtöisemmäksi ja kannustetaan lukijoita antamaan 17

18 palautetta ja osallistumaan sisällön suunnitteluun. Lehden asiantuntemus varmistetaan jatkossakin vapaaehtoisista koostuvalla asiantuntijatoimituksella, jota johtaa lehden vastaava päätoimittaja. Viestinnälliset tapahtumat. Maailman syöpäpäivän ja Euroopan syöpäviikon 2015 teemoja toteutetaan yhteistyössä Kansainvälisen Syöpäunionin (UICC), Euroopan Syöpäunionin (ECL) ja kiinnostuneiden jäsenjärjestöjen kanssa. Yhteistyössä Suomen Syöpäyhdistyksen potilasjärjestöjen kanssa painotetaan eri syöpätyyppeihin ja potilasryhmiin liittyviä erityiskysymyksiä. Suomen Syöpäyhdistyksen 80-vuotisjuhlavuosi vuonna Vuoden 2015 aikana viimeistellään suunnitelmat ja tehdään tarvittavat valmistelut Suomen Syöpäyhdistyksen 80- vuotisjuhlavuoden osalta. Vuosikertomus ja yleisesite. Keväällä 2015 ilmestyvä vuoden 2014 vuosikertomus toteutetaan uudistettuna. Vuosikertomuksen avulla raportoidaan, miten hyvän hallinnon periaatteita noudatetaan säätiöiden ja yhdistyksen toiminnassa. Vuoden 2015 alussa tehdään uudistettu yleisesite. Digitaaliset julkaisut. Focus Oncologiae ja Syöpäsäätiön tukemista tutkimuksista viestivä julkaisu Focus Tutkimus sekä Syöpä-Cancer -lehti ovat tarjolla myös sähköisinä versioina, samoin järjestön muut painotuotteet ja esitteet. Syöpä Suomessa -julkaisu. Aloitetaan Syöpä Suomessa -julkaisun seuraavan painoksen tekeminen. Tietohallinto Tietohallinto keskittää panoksensa nykyaikaisen ja tietoturvallisen työympäristön luomiseen. Vuoden 2014 aikana tehtyjen inventointien avulla edetään tietoturvan ja toiminnan jatkuvuuden edellytysten parantamisella niin teknisellä tasolla kuin työprosessien ja ICT-hallinnon saralla. ICT-alan laitteiden kuluttajaistuminen ja käyttäjäkunnan entistä suurempi valveutuneisuus etenkin mobiiliratkaisuissa korostaa tarvetta uudistaa organisaation liikkuvan työnteon edellytykset. Useiden käyttöjärjestelmien ja laitemallien, sekä hyvin nopean teknologiakehityksen, asettavat kovat vaatimukset tietohallinnon toteuttamiselle niin hallitusti kuin tietoturvallisesti. Etäyhteysratkaisujen toteutuksen lisäksi selvitetään pilvipalveluiden käyttökelpoisuus organisaatiossa tietosuojan ja teknisestä näkökulmasta. Joukkotarkastusrekisterin teknisen alustan ensimmäinen kehitysversio saadaan käyttöönotettua alkuvuodesta. Käyttöönoton myötä saadaan tiedon hallinnointia tehostettua merkittävästi, ja kertynyttä kokemusta käytetään hyväksi tulevassa Syöpärekisterin teknisen alustan suunnittelussa. Laboratoriotoiminta Oulun laboratorio Suomen Syöpäyhdistyksellä on patologian laboratorio Oulussa. Laboratorio tarjoaa seulontapalveluja ja patologian laboratoriopalveluja valtakunnallisesti yksityisille ja julkisille laitoksille. Palvelujen kilpailutus on heikentänyt laboratorion asemaa ko. palvelujen tuottajana. Yhdistyksen tarkoituksena on lähitulevaisuudessa luopua omasta laboratoriotoiminnasta. 18

19 Suomen Syöpäyhdistyksen hallinnassa olevat potilasarkistot ja biologiset näytteet Suomen Syöpäyhdistyksellä on poliklinikka- ja laboratoriotoiminnan aikana syntynyt laaja biologisten ja kudosnäytteiden arkisto, jota on kertynyt vuodesta 1967 lähtien. Kyseinen biologisten näytteiden materiaali on arvokas ja ainutlaatuinen, ja yhdessä Suomen terveydenhuollon rekistereiden kanssa muodostaa globaalistikin harvinaisen laajan resurssin lääketieteelliselle tutkimukselle. Toimintavuoden 2015 aikana jatketaan vuonna 2014 käynnistynyttä kudos- ja seulontamateriaalin arkistointityötä. Samoin selvitetään mahdollisuus muodostaa ko. kudos- ja seulontanäytteisiin perustuva biopankki voimaan astuneen biopankkilain mukaisesti biopankki koostuu ihmisperäisistä solu- ja kudosnäytteistä ja niihin liitetyistä tiedoista. Kansainvälinen toiminta Kansainväliseen toimintaan osallistumisella on kolme päätavoitetta: 1) pysyminen ajan tasalla syöväntorjunnan parhaista käytännöistä ja uudesta tiedosta, 2) oman osaamisen ja kokemuksen välittäminen sisarorganisaatioille muualla maailmassa ja 3) syöväntorjunnan kehittäminen globaalien järjestöjen ja verkostojen kautta. Järjestöt ANCR. Pohjoismaisten syöpärekisterien yhdistys, jonka toiminnassa Suomen Syöpärekisteri on ollut aktiivisena mukana 1950-luvulta alkaen. Johtokunnassa ovat mukana rekisterin johtaja ja tutkimusjohtaja. Pohjoismaiset rekisterit toimivat kaikki väestöpohjaisesti ja rekisterien välinen yhteistyö on toteutunut esim. yhteisen raportointikannan (Nordcan) toteuttamisessa. Vuoden 2015 vuosikokouksen järjestämisvastuu ontanskalla. ECL. Euroopan syöpäunioni ECL (European Cancer Leagues) on kansallisten syöpäjärjestöjen yhteistyöjärjestö, jolla on jäseniä useimmista Euroopan maista. Brysselissä toimistoaan pitävä ECL toimii lobbarina Euroopan komission ja Euroopan parlamentin suhteen erityisesti tupakkapolitiikassa ja syöpäpotilaiden oikeuksiin liittyvissä kysymyksissä. ECL:llä on myös aktiivinen rooli syöpätietouden lisääjänä. Suomen Syöpäyhdistys tekee tiivistä yhteistyötä ECL:n kanssa tupakkapolitiikkaan, potilaiden neuvontaan ja tukeen sekä syöväntorjuntaan liittyvissä hankkeissa ja verkostoissa. Syöpäyhdistyksen pääsihteeri on ehdolla jäseneksi ECL:n uuteen hallitukseen. ENCR. Eurooppalaisten syöpärekisterien verkoston sihteeristö on siirretty Italiaan Joint Research Centeriin Ispraan. Uuden toimijan kanssa käynnistetään ja jatketaan yhteistyötä. Rekisterin johtaja ja vastaava lääkäri sekä tarvittaessa tutkimusjohtaja osallistuvat toimintaan. IACR. Syöpätutkimus kansainvälistyy edelleen. Suomen Syöpäyhdistys seuraa aktiivisesti tutkimuksen tuloksia ja tekee aloitteita tutkimustulosten käytöstä ja soveltamisesta Suomessa. Suomessa tehtävän korkeatasoisen syöpätutkimuksen tuloksia välitetään muihin maihin tehokkaasti tieteellisten kanavien lisäksi myös muilla tavoilla. Suomen Syöpärekisterin tutkimustoiminnasta suuri osa on pohjoismaista tai muuta kansainvälistä yhteistyötä. Syöpärekisterin tutkimusjohtaja on International Agencies for Cancer Registries (IACR) -järjestön hallituksessa. IARC. Suomen Syöpäyhdistyksellä ja IARC:llä (WHO:n kansainvälinen syöväntutkimuskeskus) on ollut tutkimusyhteistyösopimus, jota todennäköisesti jatketaan myös Tässä yhteydessä osallistutaan EU:n seulontatilastotietojen tuottamiseen sekä muihin kansainvälisin seulonta- ja syöpätutkimushankkeisiin, suunnitellaan alan kansainvälistä koulutusta sekä kartoitetaan ja tarvittaessa laaditaan kansainvälisiä apurahahakemuksia. 19

20 NCU. Pohjoismaiden syöpäunioni NCU on yksi tärkeimmistä kansainvälisen toiminnan foorumeista. NCU:n kautta tuetaan yhteispohjoismaista tutkimusta sekä suunnitellaan ja toteutetaan yhteisiä kampanjoita ja jaetaan tietoa omasta toiminnasta. NCU:n jäsenmaat toimivat yhdessä ja yhteisin tavoittein syöväntorjunnan tärkeimmissä kansainvälisissä järjestöissä ja verkostoissa. UICC. Suomen Syöpäyhdistys on jäsenenä Kansainvälisessä syöpäunionissa UICC:ssä (Union for International Cancer Control). Sen kautta Syöpäyhdistys on mukana kansainvälisessä NCD Allianssissa. Syöpäjärjestöt liittyi marraskuussa 2014 tehdyllä päätöksellä UICC:n Together for action -kumppanuusohjelmaan vuosille Ohjelman tavoitteena on syöväntorjunnan vahvistaminen globaalisti parantamalla osaamista ja vaikuttamalla syöpäpolitiikkaan kaikkialla maailmassa. Lisäksi yhdistys tukee syöväntorjuntaa ei-teollistuneissa maissa esimerkiksi ICRETTrahaston (International cancer technology transfer fellowships) välityksellä. Syöpäjärjestöjen kansainvälisen toiminnan yhtenä tavoitteena on osaamisen siirtäminen kehitysmaiden käyttöön koulutuksen ja konsultoinnin avulla. Kehitysyhteistyössä tuetaan ei-teollistuneiden maiden tutkijoiden koulutusta ja useiden eri maiden syöpärekisterien kehittämistä. Verkostot ENSP. Suomen Syöpäyhdistys on toinen kahdesta kansallisesta edustajasta eurooppalaisessa tupakan käytön ehkäisyn verkostossa (European Network for Tobacco and Smoking Prevention ENSP) ja sen hallituksessa. Maailmanlaajuinen WHO:n Framework Convention on Tobacco Control (FCTC) -sopimuksen toteuttaminen on edelleen tärkeimpiä kansainvälisiä tupakkapoliittisia hankkeita maailmassa. Yhdistys tukee FCTC-sopimusta Framework Convention Alliance (FCA) - koalition jäsenyyden kautta. ICISG. Syöpäyhdistys on edustettuna myös International Cancer Information Service Group - verkoston (ICISG) johtoryhmässä. ICISG on lähinnä UICC:n jäsenjärjestöistä koostuva verkosto, joka kerää yhteen neuvonnan ja viestinnän asiantuntijoita. Verkosto on perustettu 1996 ja siinä on noin 50 jäsenyhdistystä. Hankkeet ALiCCS. Yhteispohjoismainen lapsuuden syövästä selvinneiden seurantahanke (Adult Life in Childhood Cancers Study), jossa on mukana nuorena (0-19-vuotiaana) syövän sairastaneita kaikista Pohjoismaista. Suomen Syöpärekisterin johtaja on hankkeen vastuuhenkilö Syöpäyhdistyksen osalta, lisäksi mukana on Turun yliopistollisen keskussairaalan lastenonkologian klinikka ja THL:n syntymärekisteri. Rekisterin tutkija hakee lisääntymisterveyteen liittyvää tietoa hankkeen kautta post doc vaiheen tutkimuskokonaisuutta varten. CANCON. Suomen Syöpäyhdistys on ollut STM:n nimeämänä Suomen edustajana valmistelemassa uutta EU:n kansanterveysohjelmaan sisältyvää CANCON-hanketta (Joint Action), jonka tavoitteena on kattavan oppaan laatiminen kansallisen syöväntorjunnan tueksi. Kolmivuotinen CANCON jatkaa EPAACissa aloitettua työtä ja käynnistyi helmikuussa Suomen Syöpäyhdistys vastaa kahdesta CANCONin osakokonaisuudesta, joita on kaikkiaan yhdeksän. Yhdistyksen vastuulla on CANCONin viestintä ja seulontakokonaisuus. Jälkimmäisestä on vastuussa Suomen Syöpärekisteri. Lisäksi Syöpäyhdistys on kumppanina kuntoutusta käsittelevässä Ranskan johtamassa osakokonaisuudessa. Euroopan komissio rahoittaa puolet CANCONin menoista. Joukkotarkastusrekisterillä on tärkeä rooli Euroopan laajuisessa seulontojen koordinointi- ja arviointityössä. Suomen Syöpärekisteri on ollut yhdistyksen ohella valmistelemassa EU:n 20