TOIMINTASUUNNITELMA 2018

Transkriptio

1

2 TOIMINTASUUNNITELMA

3 ESIPUHE ALLERGIA-, IHO- JA ASTMALIITTO VUONNA 2018 JÄRJESTÖPALVELUT ALUETOIMINTA NEUVONTA JA KOULUTUS KUNTOUTUSTOIMINTA HARVINAISTOIMINTA LIIKUNTATOIMINTA - JÄSENPALVELUT - VERTAISTOIMINTA VERKKOTOIMINTA - KOKEMUSTOIMINTA ALLERGIA-, IHO JA ASTMANEUVONTA AMMATILLINEN KOULUTUS TUTKIMUS JA KEHITTÄMINEN VIESTINTÄ ETELÄ-KARJALAN ALLERGIA- JA YMPÄRISTÖINSTITUUTTI KEHITTÄMIS- JA VAIKUTTAMISTOIMINTA - VERKOSTO- JA VIRANOMAISYHTEISTYÖ - KANSAINVÄLINEN TOIMINTA MUUT HANKKEET - TERVE ASKEL LUONTOON -HANKE MEDIATIEDOTUS JA TOIMITTAJAPALVELU VERKKOPALVELUT JA SOSIAALINEN MEDIA JULKAISUTOIMINTA ALLERGIA, IHO & ASTMA -LEHTI TALOUS- JA HALLINTOPALVELUT PÄIVÄKOTI HISTAMIINI RAHOITUSHAKEMUKSET JÄRJESTÖN TAPAHTUMAT

4 Esipuhe Järjestön vuoden 2018 keskiössä on vahva, näkyvä ja vaikuttava terveys- ja potilasjärjestötyö sekä toiminnan käynnistäminen uutena yhdistyneenä liittona; Allergia-, Iho- ja Astmaliittona. Iholiitto ry:n ja Allergia- ja Astmaliitto ry:n yhdistyminen toteutettiin tiiviissä yhteistyössä molempien liittojen jäsenyhdistysten kanssa vuosina 2016 ja Osana tätä työtä rakennettiin yhteinen näkymä tulevaisuuteen, uudet toimintatavat ja jäsenpalvelumalli sekä strategia vuosille Näillä työkaluilla luodaan pohjaa nykyaikaiselle ja sisäisesti vahvalle järjestölle, kasvavalle jäsenmäärälle ja yhtenäiselle jäsenkentälle. Järjestön strategian ohjaamana teemme toimintavuonna aktiivista edunvalvontaa, vaikuttamis- ja kehittämistoimintaa sekä vertais- ja vapaaehtoistyötä luodaksemme allergisille, astmaatikoille, eri tavoin herkistyneille sekä erilaisia ja harvinaisia ihotauteja sairastaville visiomme mukaisesti paremman arjen. Huolimatta kotimaisten ja kansainvälisten muutosvoimien aiheuttamasta yhteiskunnallisesta tilanteesta, säädöspohjan muutoksista maakuntien ja julkisen sosiaali- ja terveysjärjestelmän osalta sekä järjestötyön rahoitusjärjestelmän uudistamisen luomasta epävarmuudesta, keskitymme ydintehtäväämme niin paikallisella kuin kansallisellakin tasolla. Arvojemme mukaisesti käymme työhön rohkeasti yhteistyö- ja kehittämishakuisella ja yhteisöllisellä otteella tutkittuun tietoon ja arjen asiantuntemukseemme nojaten. Vuoden 2018 vision Olemme rohkea yhteiskunnallinen vaikuttaja ja näkyvästi mukana ihmisten arjessa mukaisesti ja noudattaen uuden strategian painopisteitä keskitymme vuonna 2018 edunvalvontaan, kehittämistoimintaan ja monipuoliseen yhteistyöhön sekä asiantuntijuuden vahvistamiseen. Seuraamme onnistumista työssämme ja kehitämme jatkuvasti osaamistamme, tehokkuuttamme ja työmme arviointia. - Toimintavuoden tavoitteena on nostaa paikalliset yhdistykset ja vapaaehtoistyö entistä paremmin esiin teemalla Yhdessä Allergia-, iho- ja astmayhdistykset kautta maan. - Toimintavuoden aikana varmistamme järjestön omalla ja yhteistyöverkostoissa tapahtuvalla aktiivisella kehittämistoiminnalla ajantasaiset, toimivat ja tehokkaat jäsenpalvelut. - Toimintavuoden aikana vahvistamme varainhankintaamme ja panostamme voimakkaasti jäsenhankintaan. - Toimintavuoden yhteisenä tavoitteena on kehittää järjestömme jäsenyhteisöjen yhtenäisyyttä, keskinäistä vuorovaikutusta ja hyvää hallintoa. - Toimintavuoden aikana toimimme tiiviissä yhteistyössä eri sidosryhmien kanssa ja vahvistamme kumppanuusverkostoamme entisestään. - Toimintavuoden aikana vahvistamme asiantuntijuuttamme sekä paikallisella että kansallisella tasolla. Käytännön tavoitteet näiden saavuttamiseen ja onnistumisen seuraamiseen on eritelty toimintasuunnitelmassa toiminnoittain. Toimintokohtainen arviointi on toteutettu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen, STEA:n, Eloisa -työkalun ohjeistuksen mukaisesti. Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry Liittohallitus 4

5 Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry vuonna 2018 Allergia-, iho- ja astmaliitto on valtakunnallinen terveysjärjestö, jonka tehtävänä on parantaa allergisten, astmaatikkojen, eri tavoin herkistyneiden sekä erilaisia, myös harvinaisia ihotauteja sairastavien ja heidän läheistensä elämänlaatua ja valvoa heidän yhteiskunnallista etuaan. Liiton 48 paikallisyhdistyksessä ja kahdeksassa valtakunnallisessa yhdistyksessä on noin jäsentä ja jäsenperhettä. Liiton välittömässä vaikutuspiirissä on noin allergiaa, astmaa tai erilaisia ihotauteja sairastavaa sekä heidän läheistään. Arvot Osallisuus Toimintamme perustuu aktiiviseen vuorovaikutukseen jäsenistön, jäsenyhdistysten ja liiton kesken. Olemme kiinnostuneita sairastuneiden ja läheisten odotuksista ja tarpeista. Haluamme tukea heitä arjessa. Kynnys on mahdollisimman matala tulla mukaan toimintaan ja vaikuttaa itseään koskettaviin asioihin. Arvostamme vapaaehtoisten työpanosta. Luotettavuus Tutkittu tieto ja kokemustieto ovat toiminnan perusta. Haluamme, että kaikkien ulottuvilla on turvallista ja monipuolista tietoa arjen tueksi. Tieto on niin yksilön, suuren yleisön, päättäjien, asiantuntijoiden ja sidosryhmien käytössä. Toiminnan lähtökohtana on avoimuus ja läpinäkyvyys. Rohkeus Haluamme olla rohkeita ja innovatiivisia, jotta pysymme ajan hermolla. Olemme avoimia muutoksille ja olemme valmiita tarttumaan haasteisiin. Rohkaisemme yksilöä toimimaan oman sekä yhteisen edun hyväksi. Tutkittu tieto ja arjen asiantuntijuus toimivat selkänojana rohkeudelle. Edunvalvontaa, vaikuttamistoimintaa ja tiedonvälitystä Allergia-, iho- ja astmaliitto ajaa allergisten, astmaatikkojen, eri tavoin herkistyneiden sekä erilaisia, myös harvinaisia ihotauteja sairastavien etuja toimimalla aktiivisena yhteiskunnallisena vaikuttajana ja kantaaottavana edunvalvojana. Vaikuttamistoiminnan ja edunvalvonnan merkityksen arvioidaan kasvavan tulevaisuudessa. Edunvalvontaa toteutetaan suoralla vaikuttamistyöllä, julkisin kannanotoin, vetoomuksin, julkilausumin ja Allergiatunnustyön avulla. Tavoitteena on edistää allergisten, astmaatikkojen, eritavoin herkistyneiden sekä erilaisia, myös harvinaisia ihotauteja sairastavien terveyttä ja hyvinvointia vaikuttamalla yhteiskunnalliseen ilmapiiriin, tiedon saannin parantumiseen, palveluihin ja lainsäädäntöön. Liitto pyrkii vaikuttamaan yleiseen mielipiteeseen sekä ministeriöiden viranhaltijoiden, ministerien ja kansanedustajien kautta. Tärkeitä vaikuttamisen kanavia ovat kontaktit päätöksen tekijöihin ja asiantuntijatyöryhmiin sekä kuulemistilaisuuksiin osallistuminen. Myös mediajulkisuus sekä aloitteet, lausunnot ja kannanotot ovat tärkeitä vaikuttamiskeinoja. Uudempia vaikutuskanavia ovat sosiaalinen media, kuntavaikuttaminen, poliitikkoihin ja vaaliehdokkaisiin vaikuttaminen, muiden järjestöjen kanssa tehtävät yhteiset hankkeet sekä kokemusasiantuntijat. Allergiatunnus on tärkeä osa Allergia- iho- ja astmaliiton edunvalvontaa, ja sen tarkoituksena on varmistaa markkinoille allergianäkökulman sisältäviä tuotteita ja palveluja, jotka soveltuvat herkkäihoisille, ihosairauksia sekä allergiaa ja astmaa sairastaville. Allergiatunnus on puolueettomasti tutkituille ja turvallisiksi todetuille tuotteille myönnetty luotettavuuden osoitus. 5

6 Allergiatunnus kertoo tuotteesta, joka täyttää tarkat tuotekohtaiset vaatimuskriteerit eikä sisällä hajusteita tai muita yleisesti ärsyttäviä tai herkistäviä aineita. Allergiatunnus auttaa valitsemaan tuotteita, jotka eivät yleisesti ärsytä, herkistä ihoa tai aiheuta hengitystieoireita. Allergia-, iho- ja astmaliitto jakaa tietoa tapahtumien, tiedotteiden, oppaiden ja erilaisten julkaisujen muodossa, joiden tarkoituksena on välittää tietoa allergiaa, astmaa ja ihotauteja sairastaville sekä lisätä yleistä tietoisuutta allergioista, ihosairauksista ja herkkyyksistä sekä niiden vaikutuksesta arkeen. Toimintavuoden pääkampanjat ovat valtakunnallisesti järjestettävät Allergiaviikko ja Ihoviikko Keskeisenä tiedonvälityskanavana on sähköisten väylien lisäksi Allergia, Iho & Astma -lehti, asiantuntijalehti, johon kirjoittavat lääkärit, tutkijat ja ammattitoimittajat. Vuonna 2017 lanseerattiin lehden www-sivusto. Järjestöyhteistyötä ja kansainvälistä toimintaa Järjestöyhteistyö ja kansainvälinen toiminta ovat olennainen osa järjestön edunvalvontatyön toteuttamista, sidosryhmätyötä ja asiantuntijatiedon hankintaa. Yhdistyneenä Allergia-, iho- ja astmaliittona yhteistyötä laajennetaan verkostoituen eri järjestöjen ja säätiöiden kanssa aihealueittain. Yhteistyötahoina ovat myös erilaiset järjestö- ja viranomaisverkostot. Kansainvälisessä yhteistyössä osallistutaan allergiaan, astmaan ja ihotauteihin liittyvien potilasjärjestöjen pohjoismaiseen, eurooppalaiseen ja globaaliin tiedonvaihtoon, vaikuttamiseen ja edunvalvontaan. Tällä vaikutetaan kansalliseen ja kansainväliseen lainsäädäntöön allergioita, astmaa ja ihotauteja sairastavien hyväksi. Järjestön rakenne ja toimijat Koko konsernissa on 42 työntekijää, joista noin kaksi kolmasosaa on järjestötyössä ja suurin osa työskentelee Allergiatalolla Helsingissä. Aluetyöntekijöitä on Oulussa, Seinäjoella, Mikkelissä ja Lappeenrannassa, jossa sijaitsee järjestön tutkimusyksikkö Etelä-Karjalan Allergia- ja Ympäristöinstituutti. Allergia-, iho- ja astmaliittoon liittyvät läheisesti toimintaa tukevat yhtiöt Suomen Allergiaterveys Oy, Allergiasäätiö ja Kiinteistö Oy Paciuksenkatu 19, jotka huolehtivat mm. kongressi- ja koulutustoiminnasta, allergia-alan tunnettuuden lisäämisestä, hoitopalveluista, kiinteistöstä ja järjestölehti Allergia, Iho & Astman kustantamisesta. Suomen Allergiaterveys Oy:n hoitopalveluita toteuttava Ihopiste siirtyy Allergiatalolle ja aloittaa toimintansa siellä vuoden 2018 alussa. Järjestön työntekijät toimivat yhdistysten tukena järjestöpalveluissa, neuvonnassa, kuntoutuksessa, tutkimus- ja kehittämistoiminnassa, viestinnässä ja päiväkoti Histamiinissa. Järjestön hallinto on organisoitu eri säädösten ja hyvän hallintotavan mukaisesti, ja siihen kuuluvat jäsenrekisteri, taloushallinto, henkilöstöhallinto ja Allergiatalon tiloihin liittyvät toimet. Jäsenrekisteri ylläpitää keskitetysti rekisteriä allergia-, iho- ja astmayhdistysten henkilöjäsenistä, sekä erilaisista yhteistyöverkostoista. Vuonna 2018 tavoitteena on saada yhtenäistettyä käytänteitä uuden jäsenrekisterin avulla. Jäsenrekisterin avulla tuetaan yhdistysten jäsenhankintaa ja jäsenmäärän kasvua. Rekisteri tuottaa ajantasaisia raportteja yhdistysten ja liiton yksiköille toiminnan suunnittelun ja toteutuksen tueksi. 6

7 Järjestöpalvelut Järjestöpalveluiden tehtävänä on toteuttaa alueellisesti liiton vaikuttamistoimintaa sekä ohjata, arvioida ja kehittää yhdistystoimintaa, jotta se olisi mahdollisimman sujuvaa. Ohjauksella tuetaan allergia-, iho- ja astmayhdistysten tavoitteellista ja tuloksellista toimintaa ja tätä kautta allergiaa, astmaa ja ihosairauksia sairastavien oikeuksien toteutumista. Tehtävästä vastaa alue-, asiantuntija- ja järjestöpalvelujen johtaja tiimeineen. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat - Jäsenyhdistysten määrä ja alueellinen kattavuus pysyvät vähintään ennallaan - Jäsenyhdistysten tyytyväisyys saatuun tukeen ja ohjaukseen - Digitaalisen järjestötoiminnan vakiinnuttaminen Aluetoiminta Tukea yhdistystoimintaan Toimintavuoden päätavoitteena on jäsenyhdistysten palvelujen ja toimintojen yhdenmukaistaminen uuden järjestön toimintalinjausten mukaisiksi. Yhdistystoimintaa seurataan Yhdistystoiminnan kehittämisen laatujärjestelmän (YKE) avulla vuosittain. Yhdistyksen luottamushenkilöt toteuttavat toiminnan arvioinnin ja laativat kehittämissuunnitelman aluesuunnittelijan kanssa. Toimintavuonna laatujärjestelmä uudistetaan vastaamaan uuden järjestön jäsenyhdistysten palvelurakennetta ja toiminnan kehittämistarpeita. Järjestöpalveluissa suunnitellaan ja toteutetaan yhdistystoimintaa tukevia palveluita, kuten verkkoluentoja. Yhdistysten toimijoille järjestetään koulutusta, neuvontaa ja ohjausta. Alkuvuodesta järjestetään alueelliset perehdytyspäivät ja tarpeen mukaan yhdistyskohtaisia perehdytystilaisuuksia. Alueellisilla yhdistysten koulutuspäivillä keskitytään järjestön toimintaan liittyviin ajankohtaisiin asioihin, yhdistystoiminnan kehittämiseen ja jäsenhankinnan tehostamiseen. Allergia- ja astmaneuvojille, vertaistoimijoille ja liikuntavastaaville järjestetään koulutus- ja verkostoitumispäivät. Syksyllä pidetään valtakunnalliset Järjestöpäivät. Yhdistysten toiminnan tueksi toteutetaan verkossa asiantuntijaluentoja, joiden ympärille kannustetaan järjestämään paikallisia tapahtumia. Lisäksi toteutetaan kolme verkkokurssia eri diagnoosiryhmille. Yhdistysten kanssa pidetään yhteyttä ajankohtaisen ja tarvittavan tiedon välittämiseksi ja tehdään yhdistyskäyntejä. Toimintavuonna painotetaan yhdistysten jäsenhankintaa ja uuden liiton toiminnan näkyväksi tekemistä ja yhtenäistymistä. - YKE -yhdistystoiminnan kehittämisen laatujärjestelmä uudistetaan vastaamaan uuden liiton jäsenyhdistysten palvelurakennetta; yhdistyskäyntejä ja YKE-seuranta toteutetaan kaikissa yhdistyksissä - Järjestöpalvelujen edustaja kaikissa liiton työryhmissä - Suunnitellut koulutustilaisuudet toteutuvat - Yhdistystoimijoille tehtävän tyytyväisyyskyselyn keskiarvo on hyvä (4 asteikolla 1-5) Valtakunnallista ja alueellista vaikuttamista Järjestön toimintaa tehdään tunnetuksi tapahtumien ja kampanjoiden avulla. Teemana on Yhdessä allergia-, iho- ja astmayhdistykset kautta maan. Kampanjoiden ja tapahtumien suunnittelun ja toteutuksen ja niistä tiedottamisen lisäksi järjestöpalvelut tukevat yhdistysten valmiuksia toteuttaa sidosryhmäyhteistyötä, osallistua järjestön kampanjoihin ja järjestää näkyvyyttä edistäviä 7

8 tapahtumia alueellaan. Sidosryhmätyöskentelyssä yhteistyötahoina ovat erityisesti terveydenhuolto, alueen muut järjestöt ja järjestöjen yhteistyöverkostot, oppilaitokset ja yritykset. Osana järjestöyhteistyötä aluesuunnittelijat osallistuvat aktiivisesti alueelliseen vaikuttamistyöhön, kuten maakunnallisten ja kunnallisten palveluiden kehittämiseen. Tavoitetasona on - Valtakunnallisiin kampanjoihin osallistuvien yhdistysten lukumäärä: tavoitteena, että kaikki osallistuvat - Jäsenyhdistyksillä on tieto, miten vaikuttaa sote- ja maakuntauudistuksen kehittämistyöryhmissä - Tieto vaikuttamisen väylistä ja tavoista on kaikilla yhdistyksen toimijoilla Järjestön toiminnan kehittäminen Järjestöpalveluiden asiantuntemusta hyödynnetään liiton toiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä. Aluesuunnittelijat osallistuvat liiton kehittämistyöhön toimimalla liiton sisäisissä työryhmissä järjestöpalveluiden edustajina. Tavoitteena on saattaa ajankohtainen tieto ja kokemukset järjestökentältä hyödynnettäväksi liiton toiminnan kehittämisen eri osa-alueilla. Aluesuunnittelijoilla on erityisvastuullaan järjestöpalveluiden valtakunnallisia toimintoja, mm. vapaaehtoistoiminta, vertaistoiminta ja digitaalinen järjestötoiminta. Tavoitetasona on - Järjestöpalveluiden edustus liiton sisäisissä työryhmissä: aluesuunnittelija osana työryhmiä - Digitaalinen järjestötoiminta vakiinnutetaan Jäsenpalvelut Liiton palvelut jäsenyhdistyksille ja jäsenjärjestöjen jäsenistölle Kahden liiton ja kahden erilaisen toimintakulttuurin yhdistyttyä on tarve tarkentaa ja määritellä uuden liiton jäsenyhdistyksilleen tarjoamat palvelut. Tavoitteena on, että jäsenjärjestöillä olisi paremmat toimintaedellytykset, ja kohderyhmiin kuuluvilla paremmat palvelut ja edellytykset toimia omissa jäsenyhdistyksissään. Liiton aluepalveluiden työntekijät aloittavat työn. He keräävät yhteen olemassa olevat palvelut, ja arvioivat ne. Tämän jälkeen uuden liiton näkemys palveluista koostetaan työryhmissä yhdessä jäsenyhdistysten edustajien kanssa. Samoin jäsenjärjestöjen jäsenille tarkoitetut palvelut kootaan yhteen ja arvioidaan yhdessä asiakasraadin kanssa sähköisesti/verkon kautta. Raatiin kutsutaan jäseniä edustavasti kaikista eri kohderyhmistämme ja jäsenyhdistyksistämme. Lisäksi päivitetään uusien jäsenten tervetuloa jäseneksi -kirje sekä päivitetään uuden liiton mukaiseksi jäsenyyteen liittyvät muut materiaalit. - Jäsenyhdistysten kanssa on yhteistyössä määritelty liiton jäsenyhdistyksille tarjoamat palvelut - Jäsenyhdistyksille suunnatut palvelut on kohdennettu paremmin tarpeita vastaaviksi - Palveluista on tiedotettu kaikille jäsenyhdistyksille - Jäsenpalvelut ovat selkeästi löydettävissä lehdessä ja www-sivuilla - Jäsenyyteen liittyvät materiaalit on päivitetty uuden liiton mukaiseksi - Uudelle jäsenelle lähetettävät materiaalit on määritelty kevään aikana 8

9 Vertaistoiminta Allergiaa, astmaa ja ihosairauksia sairastavat saavat tukea arkeen toisilta vertaisilta Jäsenyhdistysten vertaistoimintaa tuetaan ohjaamalla ja kouluttamalla vertaistoimijoita sekä edistämällä vertaistoiminnan kehittymistä yhdistyksissä. Nykyisille ja uusille liikuntavastaaville järjestettävän valtakunnallisen koulutuksen ja perehdytyksen tavoitteena on kannustaa jäsenyhdistyksiä toteuttamaan toimintaa alueillaan ja ottamaan käyttöön uusia toimintamuotoja. Vuoden tavoitteena on yhtenäistää järjestön vertaistoiminnan käytäntöjä ja vahvistaa toimintaa sekä edistää järjestön jäsenyhdistysten yhteistyötä vertaistoiminnan toteuttamisessa. Lisäksi kannustetaan yhdistyksiä yhteistyöhön muiden järjestöjen kanssa. Toimintavuoden aikana yhtenäistetään liiton ylläpitämää valtakunnallista vertaistoimijoiden yhteystietorekisteriä. Muiden vertaistoimintaa kehittävien järjestöjen ja sidosryhmien kanssa tehdään verkostoyhteistyötä muun muassa koulutusten suunnittelemisessa ja viimeisimmän tiedon tuomisessa järjestön toimijoiden käyttöön. - Jokaisella jäsenyhdistyksellä vertaistoimintaa tai valmiudet tarjota sitä jäsenilleen. - Valtakunnallinen vertaistoimijoiden ja liikuntavastaavien koulutus toteutetaan. - Koulutuspalautteen tyytyväisyys hyvä (4), asteikolla Vertaistoimijoiden yhteystietorekisteri yhtenäistetään. Tuetut lomat 2018 Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry järjestää liiton erityisesti jäsenistölle tarkoitettuja tuettuja lomia 5 kappaletta vuonna Jokaiselle viidelle lomalle on määritelty oma tarkempi kohderyhmänsä vertaisuuden toteutumiseksi. Tuettujen lomien tarkoituksena on vertaistuen lisäksi tarjota hengähdystauko sairauden kuormittamasta arjesta, ja lomajärjestö valitsee osallistujat sosiaalisin ja taloudellisin perustein. - Viestiä tuetuista lomista niin että ne täyttyvät oikeaan kohderyhmään kuuluvista osallistujista (lehti, www-sivut, Facebook sekä jäsenyhdistysten omat viestintäkanavat) - Saada jokaiselle lomalle vapaaehtoinen loman vertaisohjaaja vapaaehtoistoimijoidemme joukosta - Ohjata tuetuille lomille osallistujia aktiivisesti mukaan yhdistystoimintaan niin loman aikana kuin jälkimarkkinointina - Hakea vuodelle 2019 joko sama määrä tai enemmän lomia, sen perusteella minkälaiseksi tuettujen lomien tarve osoittautuu vuonna 2018 Verkkotoiminta Lisätään verkossa tukea allergiaa, atooppista ihottumaa, astmaa tai harvinaista ihotautia sairastavalle Allergia-, iho- ja astmaliitto haluaa olla toimimassa ja tukemassa siellä missä ihmisetkin ovat, siksi toimitaan myös verkossa. Verkossa liiton roolina on mahdollistaa vertaistukea ja vapaaehtoisuutta sekä tukea sairastunutta löytämään hänelle olennainen ja oikea tieto, jotta hän voisi elää sairautensa kanssa mahdollisimman hyvää arkea ja pysyä työkuntoisena. Verkossa ohjataan osallistujia mukaan jäsenyhdistysten toimintaan. 9

10 Vahvistetaan vertaistukea somessa Eri sairausryhmille on omia Facebook-ryhmiä, joissa saa vertaistukea arkeen. Ryhmien tavoitteena on tarjota mahdollisuus osallisuuteen ja vertaistukeen somessa. Liiton työntekijä ohjaa ja ruokkii keskustelua sekä tarvittaessa tuo asiantuntijoiden tietoa keskustelun tueksi. Allergia-, iho- ja astmaliiton Facebook-sivulla tarjotaan noin kerran kuussa kokemustietoa vartin livelähetyksellä, jossa haastatellaan eri tavoin allergiaan, ihon sairauksiin tai astmaan sairastuneita. Tavoitteena on, että katsoja voi samaistua haastateltavaan sekä saada kokemusvinkkejä omaan arkeensa. - Facebook-ryhmien osallistujamäärät kasvavat, uudet osallistujat löytävät vertaistuen pariin. - Vuoden aikana toteutetaan 10 livelähetystä, joissa haastatellaan esim. ruoka-allergista tai harvinaista ihotautia sairastavaa. Livelähetyksellä tavoitetaan keskimäärin 1000 ihmistä. Lisätään vapaaehtoistoimintaa allergian, ihon ja astman parissa verkossa Koordinoidaan vapaaehtoisia somelähettiläitä, jotka vievät eteenpäin allergia-, iho- ja astma - asioita omissa somekanavissaan. Somelähettiläät mm. bloggaavat, tykkäävät ja jakavat Facebookissa, ja ovat aktiivisia keskustelijoita oman diagnoosin Facebook-ryhmässä. Vapaaehtoisille somelähettiläille tarjotaan kerran vuodessa koulutuksellinen tapaaminen sekä verkkokoulutuksia vuoden varrella. Ihmisten osallistumista Allergia-, iho- ja astmaliiton kampanjoihin (Allergiaviikko ja Ihoviikko) sekä teemapäiviin (esim. 112-päivä tai harvinaisten päivä) kannustetaan somessa. Tehdään helposti verkossa jaettavia materiaaleja, joita kuka tahansa voi jakaa tai olla etukäteen ideoimassa kampanjan somenäkyvyyttä. Näin kannustetaan pop-up-vapaaehtoisuuteen, joka liittyy omaan sairauteen somelähettilästä - Jokaiseen kampanjaan tai teemapäivään on vähintään yksi tapa osallistua vapaaehtoishengessä myös somessa. Sairastuneen osaaminen ja jaksaminen arjessa paranee verkkotoiminnan kautta Verkkokursseilla avautuu mahdollisuus päästä pohtimaan omaa sairauttaan monesta näkökulmasta sekä saada käytännön vinkkejä arkeensa ammattilaisilta sekä vertaisilta. Eri ammattilaisten videoluennot ja tekstit toimivat tietopohjana sekä keskustelun herättäjänä. Verkkokursseille voi osallistua ajasta ja paikasta riippumatta, sekä eri kuntoisena verkkopäätteen kautta. Verkkokurssien pituudet ovat 4-8 viikkoa. Verkkokurssien suunnittelussa, toteuttamisessa ja mainostamisessa on mukana itse sairastuneet. - Toteutetaan vuoden aikana jo olemassa olevat kolme kurssia (astman verkkokursseja sekä astmaatikon painonhallintakursseja) - Uutena luodaan atoopikon verkkokurssi - Ideoidaan ja tehdään yhdessä sairastuneiden kanssa yksi verkkokurssi (esim. ruokaallergisten vanhempien verkkokurssi tai Alopecia-verkkokurssi) 10

11 Sairastuneet löytävät verkosta yhdistyksen, joka liittyy omaan sairauteen Allergia-, astma-, ihosairauksien yhdistysten löydettävyyttä ja tunnettavuutta parannetaan kouluttamalla yhdistysväkeä ja neuvomalla verkossa toimimisessa sekä ideoimalla yhdessä yhdistysten kanssa uusia vertaistuellisia Facebook-ryhmiä. Kun yhdistykset näkyvät verkossa ja somessa, uudet ja jo aiemmin sairastuneet löytävät helpommin mukaan toimintaan. - Yhdistyksille järjestetään 10 kpl verkkokoulutuksia - Yhdistysten toimintaa nostetaan esiin eri Facebook-ryhmissä vähintään kerran kuukaudessa Kokemustoiminta Kokemustoiminnalla vaikutetaan ammattilaisen ja sairastavan väliseen suhteeseen Kokemustoiminta antaa mahdollisuuden oppia pitkäaikaissairailta ja vammaisilta, mitä on elää sairauden tai vamman kanssa, ja heidän läheisiltään, mitä vaikea sairaus tai vamma tuo läheisen ihmisen elämään, sekä hyötyä heidän kokemuksistaan toimintoja ja palveluita kehitettäessä. Kokemustoiminnan tavoitteena on, että asiakkaat sote-palveluissa kohdattaisiin kokonaisvaltaisemmin ja asiakaslähtöisesti, ja että he kokisivat saaneensa tarpeidensa ja asiamukaista ohjusta ja kohtelua. Liitto on mukana valtakunnallisessa Kokemustoiminta-verkostossa 35 muun eri sairaus-, vammaisja läheisjärjestön kanssa. Uudessa liitossa on valtakunnallisessa kokemustoimijoiden rekisterissä 10 kokemustoimijaa. - Koulutetaan 10 uutta kokemustoimijaa, järjestetään yksi liiton oma koulutus uusille kokemustoimijoille (sisältäen kaksi lähitapaamista sekä verkko-oppimista), 12 osallistujaa eri kohderyhmiimme kuuluvista diagnoosiryhmistä - Kokemustoimijoiden osallistuminen ainakin yhteen kokemustoiminta-verkoston alueellisten ohjausryhmien järjestämiin koulutuksiin ja tapahtumiin, tuetaan jäsenyhdistyksiä ja jäsenistöä tiedottamalla - Kokemustoimijoille oma Facebook-ryhmä, tuetaan ryhmän käynnistämistä Järjestöpäiville kutsutussa tapaamisessa - Kokemustoimijoiden aktivoituminen, tuetaan kokemustoimijoita tiedottamisessa ammattihenkilöstölle avainasemassa olevissa toimipaikoissa (allergia-, iho-, keuhko- ja palovamma-osastot ja poliklinikat yliopisto- ja keskussairaaloissa) ja kannustetaan vapaaehtoisia ja yhdistyksiä hyödyntämään muutenkin kokemuksiaan ja tarinoitaan (esim. some-lähettiläinä ja haastateltavina) ja osallistumaan aktiivisesti erilaisiin tilaisuuksiin, työryhmiin ja asiakasraateihin 11

12 Neuvonta ja koulutus Allergia-, iho- ja astmaliiton neuvonnan tehtävänä on jakaa luotettavaa ja ajantasaista tietoa allergiaa, ihotauteja ja astmaa sairastavien hoidon onnistumiseksi sekä sosiaaliturvan ja palveluiden saamiseksi arkielämää helpottamaan. Neuvonta tukee jäsenyhdistysten omaa neuvontaa. Koulutuksen tehtävänä on turvata valtakunnallisesti oikea, laadukas ja asiantunteva tietotaito eri alojen ammattilaisille allergioista, ihosairauksista ja astmasta sekä sosiaaliturva- ja palveluneuvonnasta. Neuvonnan ja koulutuksen sisältöasiantuntijoina toimivat pääsääntöisesti liiton asiantuntijat ja toiminnasta vastaa asiantuntijapalveluiden johtaja. Neuvontatyön yhtenäistäminen Allergia-, iho-, astma-, sosiaaliturva-, kemikaali- ja harvinaistoiminnan neuvontaa annetaan yhtenäisillä tavoilla ja ajat ovat yhtenäiset. Näin takaamme paremman saavutettavuuden. Tiedotetaan eri neuvontapalveluista. - Yhdenmukaistetaan uuden liiton neuvontatoiminnat - Yhtenäinen neuvontatilastointi - Yhtenäiset neuvonta-ajat - Tutustuminen/koulutus neuvonnan osa-alueisiin Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Neuvontakontaktien määrä (puhelin, sosiaalinen media, sähköposti) ja asiakastyytyväisyys - Luento- ja koulutustilaisuuksien määrä ja asiakastyytyväisyys - Koulutuksen taloudellinen kannattavuus Allergia, iho - ja astmaneuvonta Allergia-, iho- ja astmaneuvonta jakaa luotettavaa tietoa allergioista ja astmasta sekä ihosairauksista. Neuvontaa annetaan viimeisimpien tutkimustietojen pohjalta puhelimitse ja sähköpostitse, tekemällä livelähetyksiä ajankohtaisista asioista sekä kirjoittamalla jäsenlehteen Allergianeuvoja vastaa -palstaa. Neuvontaa tarjotaan puhelimitse kolmena päivänä viikossa tai sähköpostineuvontana. Selvitetään verkossa tapahtuvan neuvontatyön mahdollisuuksia. Neuvonta vastaa median haastattelupyyntöihin. Omaa osaamista ylläpidetään erilaisiin alan koulutuksiin osallistumalla ja mm. Allergiatietokeskuksen kokouksissa, joissa käsitellään uusia tutkimustuloksia ja ajankohtaisia neuvonnassa esiin tulleita asioita asiantuntijalääkärin kanssa. Tavoitetasona on - Vastataan kaikkiin yhteydenottoihin (puheluita 600, sähköposteja 200) - Allergianeuvoja vastaa -palsta joka lehdessä - Livelähetykset tarpeen mukaan - Asiakastyytyväsyyskyselyn palautetavoite hyvä (4) asteikolla Selvitystyö neuvontamuotojen kehittämiseksi Sosiaaliturva- ja palveluneuvonta Sosiaaliturva- ja palveluneuvonnalla tarjotaan tukea tukien ja palveluiden hakemiseen, valitusten tekemiseen sekä asiakkaan ja potilaan roolin selkeyttämiseen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Neuvontaa saa myös puhelimitse ja sähköpostineuvontana. Neuvonnan tueksi tuotetaan materiaalia verkkosivuille ja lehteen. Lisäksi yhdistysten osaamista lisätään tarjoamalla koulutusta. 12

13 - Luodaan verkkosivuille oma sosiaaliturva- ja palvelusivusto - Järjestetään neljä koulutustilaisuutta, joista yksi verkossa - Pidetään kuusi luentoa ja keskustelutilaisuutta yhdistysten tilaisuuksissa Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Annettujen neuvontojen määrän kasvu verrattuna edelliseen vuoteen - Analyysi annetun neuvonnan sisällöistä - Pyydetty palaute uudistetuista sosiaaliturva- ja palvelusivustosta - Palautekysely ja -keskustelu koulutuksien ja luentojen osallistujille Jäsenyhdistysten neuvonnan tukeminen Allergia-, iho-, astma-, sosiaaliturvaneuvonta välittää uutta ja ajankohtaista tietoa yhdistysten neuvojille. Heidän ammattitaitoaan vahvistetaan suljetussa neuvojien Facebook-ryhmässä ja järjestämällä vuosittainen koulutuspäivä. Tarvittaessa yhdistysten neuvojia avustetaan kysymyksiin vastaamisessa. Allergia-, iho-, astma-, sosiaaliturvaneuvojien lisäksi yhdistysten neuvonnan tukemisesta vastaa neuvontatiimi, johon kuuluvat allergia-, iho- ja astma- ja sosiaaliturvaneuvojat, järjestöpalvelujen johtaja ja aluetyöntekijöiden edustaja. Tavoitetasona on - Facebook-päivitys vähintään 2 kertaa kuukaudessa - Allergia-, iho-, astma- ja sosiaaliturvaneuvojien tyytyväisyys hyvä (4) asteikolla 1 5 Tiedon tuottaminen ja jakaminen Allergia-, iho-, astma-, sosiaaliturvaneuvonta laatii tiedotteita yhteistyössä viestinnän kanssa ja toimii allergiatunnusasiantuntijana. Tietoa jaetaan myös luennoimalla yleisötilaisuuksissa (messut, yhdistysten tapahtumat) ja tuottamalla tarvittaessa materiaalia järjestön oppaisiin. Edunvalvonnan näkökulmasta vastataan eri virastojen lähettämiin lausuntopyyntöihin sekä kannanottoihin. Allergiatietokeskuksen kokouksissa jaetaan ajankohtaista tietoa liiton henkilökunnalle. Tavoitetasona on - Tiedotteita laaditaan noin 12 kpl vuodessa - Vastataan kaikkiin lausuntopyyntöihin - Luentoja noin 5 vuodessa - Allergiatietokeskuksen kokouksia pidetään kuusi kertaa vuodessa Ammatillinen koulutus Koulutustoiminnan tehtävänä on jakaa luotettavaa tietoa allergioista, astmasta ja ihosairauksista sekä sosiaaliturvasta. Suomen Allergiaterveys Oy:n kautta tapahtuvan koulutustoiminnasta vastaa liiton asiantuntija. Koulutuksien suunnitelmallista toteutumista takaavat koulutustarpeiden tunnistaminen ja koulutustarjonnan kehittäminen. Koulutuksia suunnitellaan yhteistyössä eri sidosryhmien kanssa, jotta ne vastaisivat tarpeeseen. Luennoijina toimivat alan asiantuntijat. Tilaisuuksien sisältö on kattava ja laadukas ja sillä pystytään tuottamaan lisäarvoa asiakkaille. - Koulutustilaisuuksia vähintään 5-4 yhteistyötilaisuutta - Palaute hyvä (yli 4), asteikolla vähintään budjetin mukainen tulos 13

14 Koulutustoimintaa arvioidaan ja kehitetään budjetin mukaisesti. Koulutuksista pidetään tilastoa ja kerätään palautteet osallistujilta, joiden mukaan koulutuksia kehitetään sekä valtakunnallisesti että paikallisesti ympäri vuoden. Koulutuksia markkinoidaan markkinointirekisterien sekä VIP-jäsenten rekisterien kautta sähköpostitse. Kuntoutustoiminta Sopeutumisvalmennusta allergiaa, astmaa ja ihotauteja sairastaville ja heidän läheisilleen Kuntoutustoiminnan tehtävänä on sopeutumisvalmennustoiminnan ja muun vastaavan toiminnan kautta lisätä allergiaa, astmaa ja ihotauteja sairastavien ja heidän läheistensä sairauteen liittyviä tietoja ja taitoja, tukea omahoitoa ja antaa vertaistukea. Lisäksi tehtävänä on aktiivisesti osallistua sairastavien kuntoutustoiminnan kehittämiseen ja edunvalvontaan. Jokaisella kurssilla esitellään liiton ja yhdistysten toimintaa ja kerrotaan jäsenyyden eduista. Kurssit kohdennetaan eri sairaus- ja ikäryhmille, sekä mahdollisuuksien mukaan kokeillaan erilaisia teemoja. Sopeutumisvalmennustoimintaa rahoittavat STEA ja Kela. Toiminnasta vastaa kuntoutustiimi, johon kuuluu kuntoutuspalvelujen johtaja ja kolme kuntoutussuunnittelijaa. Toimintaa seurataan kartoittamalla kuntoutujien tilannetta ennakkotietokyselyllä, kurssien aikana tapahtuvalla arvioinnilla sekä työntekijöiden ja kuntoutujien arvioilla. Myös vertaistuen toteutumista seurataan kurssin jälkeen täytettävällä palautelomakkeella. Lisäksi tavoitteiden toteutumista seurataan 3-6 kuukautta kurssien jälkeen tehtävällä seurantakyselyllä kursseille osallistuneille ja vuosittaisella palautteella yhteistyökumppaneilta. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Kuntoutujien henkilö- ja perhekohtaisten kurssitavoitteiden toteutuminen - Kuntoutujien ja heidän läheistensä tietojen ja taitojen lisääntyminen sekä omahoidon motivaation parantuminen - Kuntoutukseen osallistuvien ja kursseilla töissä olevien työntekijöiden kursseista antama palaute - Toteutuneiden kurssien ja kuntoutujien määrä - Kuntoutujien henkilö- ja perhekohtaiset kurssitavoitteet toteutuvat (GAStavoitteenasettelulomake + kurssin palautekyselyt) - Kuntoutujien ja heidän läheistensä tietojen ja taitojen lisääntyminen ja omahoidon motivaation parantuminen (seurantakyselyt) - Kuntoutukseen osallistuneiden ja kursseilla töissä olleiden kursseista antama palaute on hyvää (ka yli 4 asteikolla 1-5) - Kaikki osallistujat/kuntoutujat ovat saaneet kokemuksen vertaistuesta - Järjestetään 40% enemmän kurssitoimintaa verrattuna vuoden 2017 toteutuneisiin kursseihin (STEA rahoitteinen) Kustannustehokasta sopeutumisvalmennusta Toimintaan osoitetut rahat käytetään tehokkaasti suhteessa kurssi- ja kuntoutujamääriin. STEA:n rahoittamassa sopeutumisvalmennustoiminnassa käytettävissä oleva avustus jaetaan suunnitellussa suhteessa eri kurssityyppeihin sekä pyritään tuottamaan mahdollisimman monta kurssijaksoa suunnitellulla henkilömäärällä myös uusia toimintamuotoja kokeillen. Kelan ja STEA:n rahoittamaa toimintaa seurataan toteutuneiden kurssien määrällä sekä kurssien 14

15 kustannuspaikkakohtaisten budjettien toteutumisella. Kurssien markkinointia tehostetaan ja markkinoinnin tarvetta kartoitetaan lähettämällä Surveypal-kysely terveydenhuoltoalan ammattilaisille. Tätä varten laaditaan yhteinen, painettu kurssikalenteri, jossa ovat kaikki kurssit (STEA ja Kela). STEA:n rahoittamassa toiminnassa järjestetään: Neljän vuorokauden mittaisia sopeutumisvalmennuskursseja perheille neljä ja aikuisille kaksi Kolmen vuorokauden aikuistenkurssia kaksi Viikonloppukursseja perheille kolme, aikuisille kahdeksan ja yksi nuorille Kuntoutusjaksoja 5 eri paikkakunnilla AU-sopeutumisvalmennuskursseja 4 (1vrk + 15vrk + 3 vrk) Verkkokuntoutuskursseja 5 Lisäksi varaudutaan järjestöjen yhteistyössä toteuttamaan etäsopehankkeeseen. Kelan rahoittamassa toiminnassa - Tuotetaan kilpailutuksessa saadut kaksi sopeutumisvalmennuskurssia yhteistyökumppaneiden kanssa. Muu toiminta Tuettuja lomia markkinoidaan lapsiperheille. Sopeutumisvalmennuskurssien työntekijöille järjestetään koulutuspäivä Opintokeskus Siviksen tuella. Yhdistysten jäsenyyden markkinointi aktiivisesti kaikilla kursseilla. Sopeutumisvalmennuksen ja kuntoutuksen toimintatapojen kehittäminen Toimintavuoden aikana jatketaan kuntoutusjaksojen ja verkko/etäsopeutumisvalmennustoiminnan juurruttamista sekä jatketaan sähköisen työskentelyalustan muokkaamista kurssityöntekijöille ja kuntoutujille. Lisäksi suunnitellaan siirtää kurssihakemukset myös sähköiseen muotoon verkkosivuille Liittojen yhdistymisen myötä yhtenäistetään kuntoutuksen toimintatavat ja linja. Sopeutumisvalmennustoiminnan käsikirjan päivitetään. Lasten palautelomaketta kehitetään niin, että se voidaan ottaa käyttöön eri ikätasoille. Kehitetään nuorille suunnattu kurssi, jossa käytetään toiminnallisia menetelmiä. - Juurrutetaan uusia kuntoutuksen muotoja allergiaa, astmaa ja ihotauteja sairastaville monipuolisen kuntoutuksen saatavuuden varmistamiseksi - Verkkoympäristössä tapahtuvan kuntoutuksen jatkuminen - Yhteistyössä paikallisyhdistysten kanssa järjestetään kuntoutusjaksoja - Nuorille kohdistetun kuntoutuksen kehittäminen ja nuorten viikonloppukurssin toteutuminen - Sopeutumisvalmennustoiminnan käsikirjan päivittäminen - Lasten palautelomake käytössä kesän 2018 kursseilla 15

16 Harvinaistoiminta Harvinaistoiminta palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, vaikean palovamman kokeneita, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Toiminnasta vastaa harvinaistoiminnan järjestösuunnittelija. Toiminnan tavoitteena on tarjota harvinaista ihotautia sairastaville ja heidän läheisilleen tietoa ja tukea sairauden kanssa elämiseen, sekä ammattilaisille ja laajalle yleisölle tietoa sairauksista. Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty ryhmä, johon kuuluu enintään 5:10 000, eli runsas 2700 henkilöä. Harvinaisia ihosairauksia tunnetaan tällä hetkellä yli 400. Liiton jäsenistössä eri ihosairausdiagnooseja on noin 70. Liiton jäsenjärjestöistä seitsemän edustaa harvinaisia ihosairauksia, ja lisäksi Palovammayhdistys edustaa vaikeita palovammoja. Liiton harvinaisyhdistysten järjestäytymisaste on hyvä suhteessa sairastavien määrään. Esimerkiksi HAE-tautia sairastaa arviolta 150 henkilöä Suomessa, ja HAE-yhdistyksen jäsenmäärä on 74. Harvinaisiin ihosairauksiin liittyy usein oireiden moninaisuus ja epämääräisyys. Tämä puolestaan aiheuttaa diagnosoinnin viivästymistä. Lisäksi tietoa ja kokemusta sairauksista on vähän, ja sopivan hoidon ja aiheeseen perehtyneen lääkärin löytäminen on vaikeaa. Tämän vuoksi vertaistuen ja kokemustiedon merkitys korostuu, ja usein paras asiantuntemus löytyy vertaisista. Liitto kokoaa ja jakaa tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista seuraamalla mitä maailmalla tapahtuu sekä tekemällä omia selvityksiä aiheesta. Harvinaisiin ihosairausryhmiin kuuluville järjestetään tapaamisia ja erilaisia vertaistuen mahdollisuuksia. Lisäksi tuetaan arjen pulmatilanteissa ja ohjataan tarpeen mukaan eteenpäin tukiin ja palveluihin liittyvissä asioissa. Harvinaisia ihotauteja sairastavia koskevista asioista tiedotetaan jäsenistölle ja suurelle yleisölle harvinaistoiminnan oman Facebook-sivun, Allergia, Iho & Astma -lehden ja liiton nettisivujen kautta. Vuonna 2018 panostetaan verkkotoimintaan. Uusina toimintoina on kahdesti vuodessa jäsenille lähetettävä harvinaisten uutiskirje sekä alopeciaa sairastaville suunnattu verkkokurssi. Uusia mahdollisuuksia toimintaan antaa yhteistyö HUSin harvinaisten ja tunnistamattomien ihotautien keskuksen kanssa. Keskus on osa eurooppalaista ERN-SKIN-verkostoa. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Harvinaista ihotautia sairastavat ovat tyytyväisiä järjestettyihin tilaisuuksiin ja ovat saaneet mahdollisuuden jakaa kokemuksia ja tietoa - Harvinaista ihotautia sairastavat ja harvinaisten yhdistysten toimijat ovat tietoisia harvinaiskentän ajankohtaisista asioista sekä tapahtuvista muutoksista - Kohderyhmät löytävät eri tiedotuskanavat (erityisesti FB-sivu, uutiskirje) Vertaistuen tarjoaminen harvinaista ihotautia sairastaville ja heidän läheisilleen Järjestetään tapaamiset seuraaville diagnoosiryhmille: alopeciaperheet, mastosytoosi/urticaria pigmentosa (aikuiset/nuoret aikuiset), valoherkät, Darierin tauti, Hailey-Hailey ja mycosis fungoides. Tapaamisten tavoitteena on tarjota harvinaisia ihotauteja sairastaville mahdollisuuksia vertaistukeen sekä kokemusten ja tiedon vaihtoon. Toiveet tapaamisten sisällöstä vaihtelevat kohderyhmän mukaan. Aiempien tapaamisten perusteella kokemusten jakamisen ja vertaistuen lisäksi toiveissa korostuvat tiedon saaminen omasta sairaudesta sekä yhteiskunnan tuista ja palveluista. Tapaamisia suunnitellaan ja toteutetaan yhteistyössä harvinaisyhdistysten vapaaehtoistoimijoiden kanssa. Koordinoidaan harvinaisyhdistysten vertaistukitoimintaa. Kannustetaan ja autetaan järjestämään pienten diagnoosiryhmien omia, vapaaehtoisvoimin järjestettäviä pop-up-tapaamisia. 16

17 Seurataan tapaamisten ja tilaisuuksien osallistujien tyytyväisyyttä palautelomakkeilla. Tapaamisten keskusteluista tehdään yhteenvedot. Seurataan, kuinka montaa eri diagnoosia edustavia henkilöitä on mukana toiminnassa, ja ollaanko tavoitettu uusia ryhmiä. Mukana toiminnassa olevilta vapaaehtoisilta kerätään palautetta. Kirjataan liittoon tulleiden yhteydenottojen määrä sekä teemoitellaan yhteydenottojen aiheita. - Suunnitellut tapaamiset toteutuvat: harvinaista ihotautia sairastavat pääsevät vaihtamaan kokemuksia ja saavat vertaistukea - Osallistujamäärät tapaamisissa (vähintään 10 osallistujaa/tapaaminen), hyvät palautteet (vähintään keskiarvo 4 asteikolla 1-5), - Toimintaan osallistuneet vapaaehtoiset kokevat saaneensa lisäarvoa yhteistyöstä - On tavoitettu uusia, pieniä diagnoosiryhmiä tapaamisissa (Hailey-Hailey, Darier, mycosis fungoides) - On tavoitettu uusia liittoon kuulumattomia harvinaisia ihosairausryhmiä Vapaaehtoisten tukeminen ja osallistaminen Kootaan harvinaistyöryhmä uuteen liittoon harvinaisyhdistysten toimijoista. Työryhmä kokoontuu 3 kertaa vuodessa. Ryhmässä käsitellään ajankohtaisia harvinaista ihotautia sairastavien asioita sekä luodaan näkemys liiton harvinaisryhmien tilanteesta. HUSin harvinaisten ja tunnistamattomien ihotautien keskuksen kautta pyritään saamaan parempi käsitys eri diagnoosiryhmien suuruudesta, ja voidaan arvioida yhdistysten edustavuutta suhteessa sairastavien määrään. Pyritään osallistamaan harvinaisyhdistysten vapaaehtoistoimijoita keskuksen toimintaan ja saattamaan keskukseen tietoa itse sairastavien arjen kokemuksista. Tuetaan vapaaehtoistoimijoita ja hyödynnetään yhdistysten kehittämisseurannassa (YKE) saatuja tuloksia toiminnan suunnittelussa. Tavataan yhdistystoimijoita ja toteutetaan YKE-seurantaa vuosittain. Kerätään palautetta toiminnasta harvinaistyöryhmältä, tilaisuuksien osallistujilta ja yhdistystoimijoilta. - Harvinaistyöryhmän toiminta käynnistyy ja luodaan yhteinen näkemys liiton harvinaisryhmien asemasta - Harvinaisten illoissa osallistujia vähintään 10/tilaisuus - Uusien harvinaisten ihosairausryhmien tukeminen järjestäytymiseen ja liittoon liittymiseen - Tarkennetun tiedon saaminen vapaaehtoistoimijoiden tuen tarpeista, vahvuuksista ja heikkouksista Tiedon tuottaminen ja välittäminen harvinaisista ihosairauksista Tuotetaan, kerätään ja välitetään tietoa harvinaisiin ihosairauksiin liittyen. Ylläpidetään ja päivitetään harvinaistoiminnan verkkosivuja ja FB-sivuja. Julkaistaan ja päivitetään oppaita harvinaisista ihosairauksista. Osallistutaan Harvinaiset-verkoston toimintaan viemällä harvinaisiin ihosairauksiin liittyvää osaamista järjestöjen ja säätiöiden yhteiseen vaikuttamistoimintaan. Luodaan uusi harvinaista ihotautia sairastavien sähköinen uutiskirje kaksi kertaa vuodessa sekä järjestetään verkkokurssi alopeciaa sairastaville. Kehitetään sähköisiä toimintoja ja kannustetaan uusia ryhmiä luomaan omia vertaistuellisia Facebook-ryhmiä. Käytetään ryhmiä hyödyksi kokemustiedon keräämisessä. 17

18 Tehdään kysely, jossa kartoitetaan harvinaista ihotautia sairastavan arjen haasteita ja sairauden vaikutuksia elämään. Kehitetään yhteistyötä terveydenhuollon, erityisesti HUSin harvinaisten ja tunnistamattomien ihotautien keskuksen, kanssa. Panostetaan luomaan muotoja, joilla arjen kokemustietoa saadaan vietyä HUSin keskuksen toimintaan. Pyritään saamaan keskuksen ammattilaisia jalkautumaan liiton erilaisiin tapaamisiin ja tilaisuuksiin. Keväällä 2018 järjestetään keskuksen kanssa keskustelutilaisuus. - On lisätty tietoa harvinaista ihotautia sairastavien arjen kokemuksista - Jaettujen ja ladattujen esitteiden määrä - Harvinaistoiminnan FB-sivun seuraajat lisääntyvät ja sivulla julkaistaan vähintään 12 päivitystä kuukaudessa - On luotu yhteistyömalli toimintaan HUSin keskuksen kanssa Liikuntatoiminta Liikuntatoiminnan tehtävänä on edesauttaa allergiaa, astmaa ja erilaisia ihotauteja sairastavien sekä palovamman kokeneiden henkilöiden mahdollisuuksia harrastaa liikuntaa. Liitto kannustaa jäsenistöä tehokkaaseen omahoitoon ja terveyden edistämiseen liikunnan avulla. Lisäksi liikuntatoiminta toimii osaltaan vertaistuen muotona ja osallisuuden lisääjänä. Liitto tukee paikallisyhdistysten liikuntatoimintaa jakamalla tietoa ajankohtaisista liikunta-aiheista ja järjestämällä vuosittain liikunta- ja vertaistoimijoille koulutuspäivät. Liikunta-aiheisia materiaaleja tuottamalla lisätään valtakunnallisesti tietoutta liikunnan harrastamisesta sairauden kanssa. Toiminnasta vastaa liikuntasihteeri. Toiminnan jatkumiseksi haetaan OKM:n yleisavustusta. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Allergisten, astmaatikkojen, ihotauteja sairastavien ja palovamman kokeneiden tyytyväisyys liikunta-asioiden tiedottamisesta - Paikallisyhdistysten tyytyväisyys liiton antamaan tukeen liikuntatoiminnan järjestämisessä - Tuotetun ja jaetun liikuntatiedon määrä sekä niistä saatu palaute Liikuntatoiminnan kehittäminen Liiton liikuntatoiminta perustuu jäsenyhdistyksissä olevaan toimintaan. Allergia-, iho- ja astmayhdistyksissä harrastetaan monipuolista liikuntaa noin 30 liikuntavastaavan kannustamana. Osassa yhdistyksistä liikuntatoiminnan toteutuksesta vastaa yhdistyksen hallitus. Atopia- ja harvinaisyhdistyksissä, ei ole allergia- ja astmayhdistysten tavoin koordinoitua liikuntatoimintaa. Ihotauteja sairastavien liikuntatarpeita kartoitetaan vuonna 2018 kyselyllä, jonka vastausten pohjalta liikuntatoimintaa kehitetään. Toimintavuonna atopia- ja harvinaisyhdistyksille tehdään materiaalia siitä, miten liikuntaa voi harrastaa sairaudesta huolimatta, ja lisätään heidän liikuntamahdollisuuksiaan tekemällä yhteistyötä muiden toimijoiden ja liiton yhdistysten kesken. Liiton liikuntatoimintaa kehitetään toimintavuonna Soveltava liikunta ry:n arviointikriteerien suuntaisesti ja vuoden 2017 liikuntatilastointikyselyn pohjalta. Liitto tuottaa aikaisempien vuosien tapaan liikuntaan liittyvää materiaalia ja osallistuu hanketoimintaan sekä liikunta-alan verkostoihin. Lisäksi tuotetaan ohjausvideoita ja verkkokurssi yhdistysten liikuntatoiminnan tueksi. Yhdistyksille 18

19 kehitetään liikuntaan liittyviä toimintamalleja ja jaetaan liikunnan hyviä käytänteitä. Materiaaleista kerätään yhdistyksiltä palautetta. Ajankohtaisista liikunta-asioista tiedotetaan yhdistyksille sähköpostilistan ja Facebookin yhdistysaktiivien ryhmän kautta. Tiedotusta ja keskustelua liikunnan merkityksestä terveyden edistämisessä lisätään eri tiedotuskanaville, erityisesti sosiaaliseen mediaan. Ajankohtaisten liikunta-uutisten ja -tutkimustiedon käsittelyllä tavoitellaan paitsi liiton alaisia sairausryhmiä, myös laajempaa yleisöä. Uusia toimintamuotoja liikunnassa kehitetään toimintavuonna sen suuntaisesti, että niille on mahdollista saada ulkopuolista rahoitusta. Yhdistysten liikuntatoimintaa ja sen vaikuttavuutta sekä tyytyväisyyttä liiton liikuntatoimintaan selvitetään tilastointikyselyllä, joka lähetetään kaikille yhdistyksille syksyllä. Kyselyn tulokset jaetaan yhdistyksille ja niiden perusteella pohditaan yhteistyössä yhdistystoimijoiden kesken liikuntatoiminnan kehittämistä. Tavoitetasona on - Allergia- ja astmayhdistyksistä 85 %:ssa on liikuntavastaavat loppuvuonna Ihotauteja sairastaville jäsenille toteutetaan kysely liikuntatottumuksista ja -tarpeista, ja vastausten pohjalta tehdään materiaalia liikkumisen edistämiseksi - Tuotetaan viisi ohjausvideota yhdistysten liikuntatoiminnan tueksi ja liikuntaan liittyvä verkkokurssi sekä kirjallista materiaalia - Twitterissä ja Facebookissa jaetaan tietoa liikunnasta ja terveyden edistämisestä vähintään kahdesti kuukaudessa - Yhdistysten liikuntatoiminta on tilastoitua vuoden 2018 lopussa Tutkimus ja kehittäminen Allergiaa, astmaa ja eri ihotauteja sairastavien elämänlaadun parantamiseksi tuotetaan ja välitetään uutta tietoa omin tutkimuksin ja selvityksin sekä erillishankkeilla, joista vastaa pääosin järjestön tutkimusyksikkö Etelä-Karjalan Allergia- ja ympäristöinstituutti yhteistyössä muiden osastojen ja asiantuntijaryhmien kanssa. Etelä-Karjalan Allergia- ja ympäristöinstituutti Instituutin tehtävänä on parantaa kansalaisten elämänlaatua allergiaan ja ympäristöön liittyvän uuden tiedon avulla. Hankkeissa painotetaan tiedon sovellettavuutta kohderyhmän käyttöön ja myös tiedotuksessa ja koulutuksessa tavoitteena ovat helposti omaksuttavat viestit. Instituutti vastaa koko järjestön seurannasta, arvioinnista ja kehittämistoiminnan koordinaatiosta. Lisäksi toiminnassa kartoitetaan ja kehitetään jatkuvasti uusia tutkimusideoita ja -hankkeita järjestön käyttöön. Arkitietoa soveltavan tutkimuksen ja kehittämistoiminnan keinoja käyttäen voi syntyä uusia ennaltaehkäisy-, toiminta- ja hoitotapoja allergisen omahoidon tueksi. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Arvioinnin- ja seurannan toteutuminen järjestössä - Hankkeiden määrä ja toteutuminen - Välitettyjen allergia- ja ympäristötiedon julkaisujen, tiedotteiden, haastattelujen, luentojen ja neuvontakontaktien lukumäärä - Siitepölytiedotuksen toteutuminen - Aktiivisen tutkimusyhteistyön toteutuminen 19

20 Käytännönläheisen ja arkikäyttöön soveltuvan tiedon tuottaminen Edellissyksynä alkanut pölypunkkien allergiahaittatutkimus jatkuu. Suomen aikuisväestöstä noin 10 % on herkistynyt pölypunkeille, mutta allergian prevalenssia ei tiedetä. Jäsenistölle suunnattavan kyselyn ohella hankkeessa on tarkoitus selvittää pölypunkkien esiintymistä Suomessa. Uudella kyselytutkimuksella kartoitetaan tekstiilikemikaalien terveysvaikutuksia erityisesti tekstiilien ja kankaiden kanssa työskentelevien keskuudessa. Kaksi muuta selvitystä liittyvät vuonna 2018 päättyvän Kansallisen allergiaohjelman vaikuttavuusarviointiin. Ensimmäinen kyselytutkimus perustuu terveydenhuollon ammattihenkilöstön näkemyksiin omasta (2008, 2018) sekä asiakaskunnan näkökulmasta (2018). Toinen perustuu omalle jäsenistölle tehtävän tietotaso-, mielipide- ja asennekyselyn tuloksiin. Aikaisempien tutkimushankkeiden tulosten julkaisemista ja hyödyntämistä jatketaan. - 4 hanketta, jotka toteutuvat aikataulussaan - 4 alkuperäisjulkaisua, joista 1 kansainvälisessä julkaisusarjassa Yleistajuisen allergia- ja ympäristötiedon välittäminen medialle ja väestölle Siitepölytietojen kerääminen jatkuu osana Turun yliopiston aerobiologian yksikön johtamaa valtakunnallista seurantaa. Kaakkois-Suomen vastuualueen siitepölytilanteesta tiedotetaan maakunnallisen median kautta huhtikuun alusta elokuun loppuun. Lisäksi lepän, koivun, heinien ja pujon siitepölykaudesta laaditaan yhteenvedot heti kukintakauden päätyttyä. Jäsenlehden (Allergia, Iho & Astma) jokaiseen numeroon laaditaan vähintään kaksi asiantuntija-artikkelia ja verkkolehden Instituutista-palstalle kirjoitetaan kuukausittain. Medialle annetaan haastatteluja ja neuvontaa kysynnän mukaisesti. Instituutti tarjoaa asiantuntijaluentoja erilaisten tapahtumien yhteyteen, erityisesti jäsenyhdistyksille mm. jäsenhankinnan tehostamiseksi. Luento- ja koulutustilaisuuksissa pääteemana on allergiaterveyden edistäminen Kansallisen allergiaohjelman mukaisesti. Ohjelmaa tukeva viestintä jatkuu mm. Allergiaterveys.fi -verkkosivuilla, jonne päivitetään allergiauutisia ja tapahtumatietoja sekä vastauksia allergiakysymyksiin. Arjen kemikaaleihin liittyvää tiedotusta ja neuvontaa vahvistetaan liiton verkkosivuilla ja järjestöyhteistyössä. Uusi kemikaaliopas tuotetaan jäsenistön käyttöön ja yleisötilaisuuksissa jaettavaksi. - Siitepölytilanne päivitetään vähintään kaksi kertaa viikossa - Siitepölytiedotuksessa 5 säännöllistä julkaisukanavaa (radio, lehdet, internet) - Vähintään 40 julkaisua yksin tai yhdessä muiden toimijoiden kanssa - 20 kirjoitusta jäsenlehdessä; jokaista rakentavaa palautetta kohti kaksi kiittävää palautetta - 8 mediatiedotetta, 50 haastattelua - 50 luentoa tai muuta yleisötilaisuutta, joissa yhteensä 1500 osallistujaa; >50 % luennoista allergiaterveydestä, >50 % osallistujista arvioi sisällön helposti ymmärrettäväksi neuvontatapahtumaa; vastaus viimeistään 3 päivässä Järjestön asiantuntijuuden ja yhteistyöverkoston vahvistaminen Instituutti yhdessä Allergiatietokeskuksen kanssa ylläpitää järjestön omaa asiantuntemusta ja allergianeuvonnan valmiuksia allergia-, ympäristö- ja kemikaalikysymyksissä. Allergiatietokeskus kerää ja arvioi alan tutkimustietoa kotimaisista ja kansainvälisistä julkaisuista sekä etsii tietoa neuvonnassa ja mediassa esiin nousseista ajankohtaisista teemoista. Instituutti on aktiivisesti mukana asiantuntijaryhmien toiminnassa, aiempaa vahvemmin myös kemikaaleihin liittyvissä kysymyksissä. Näissä tuetaan myös liiton koulutustilaisuuksia kohderyhmän mukaisesti. 20

21 Yhteistyössä ympäristöhallinnon tutkijoiden kanssa jatketaan kahta pitkäaikaista ympäristöseurantahanketta ja toimeksiantojen perusteella toteutetaan erillisiä selvityksiä ja kartoituksia. Ulkopuolisia tutkimusryhmiä ja tutkijoita autetaan varsinkin Etelä-Karjalan alueella. Instituutin keskeisenä tavoitteena on varmistaa järjestön seurannan ja arvioinnin toteutuminen tarkoituksen mukaisella tasolla. Osana tätä työtä yhtenäistetään mittarit ja niiden tavoitetasot toiminnoittain ja työntekijä kohtaisesti. - Mukana vähintään 2 asiantuntijaryhmässä - 3 uutta selvitystä ja 2 seurantahanketta jatkuvat, seurannoissa mukana vähintään 200 vapaaehtoista - Arvioinnin ja seurannan vuosikello on vakiinnutettu Kehittämis- ja vaikuttamistoiminta Kehittämistoiminnan merkitys korostuu kahden liiton yhdistyessä. Uuden Allergia-, iho- ja astmaliiton kehittämistoiminnan tarkoitus on tuottaa tietoa ja lisätä osaamista allergiaa, ihon sairauksia ja astmaa sairastavien elämän tueksi. Liiton säännöt, uudistuva strategia ja muut linjaukset ohjaavat kehittämistoiminnan suuntaa. Kehittämistoiminta vahvistaa liiton perustoimintaa ja antaa perusteita uusien palveluiden, toiminnan ja hankkeiden luomiselle. Lisäksi kehittämistoiminnalla vahvistetaan vaikuttamistoimintaa. Kehittämistoiminta perustuu liiton ulkopuolelta kerättyyn tietoon ja kokemukseen sekä oman henkilökunnan osaamiseen. Kehittämistoiminnan tulevan vuoden tavoitteena on luoda liittoon kattava ja systemaattinen kehittämistoiminnan rakenne, lisätä tietoa kohderyhmän tarpeista ja tahtotiloista sekä vahvistaa toimintaympäristön seurantaa. Instituutti organisoi ja kerää palautetta toiminnasta ja ehdotuksia sen kehittämisestä järjestökentältä (jäsenet ja yhdistykset) jäsentiedotteiden, kyselyiden ja järjestöpäivien kautta. Näistä kootaan ja jalostetaan liiton henkilöstön kanssa hankeaihioita ja uusia toimintamalleja järjestön vaikuttavuuden parantamiseksi. Mittarit: - Systemaattinen jäsenkentän ja sidosryhmä kuulemisen kautta on kehitetty järjestön sisäistä ja ulkoista toimintaa - Toteutettu jäsen- ja sidosryhmäkysely, jossa huomioitu kehittämistoiminnan näkökulma - Tehty kaksi kohdennettua kyselyä kehittämistoiminnan tueksi - Otettu käyttöön uusi kehittämistoiminnan ohjeistus ja vuosikello - Toiminnan seuranta on uudistettu - Asiakasraatien toiminta on vakiinnutettu Tavoitetasot: - Jäsenkentän ja sidosryhmä kuulemisen pohjalta kehitetään sisäistä toimintaa ja haetaan ulkopuolista rahoitusta laajempaan hanketoimintaan - Kyselyt on toteutettu ja niiden vastausprosentti on yli 50 % - Yhteenveto kyselyiden tuloksista ja toimenpide-ehdotukset 21

22 - Tehdään yhteenveto ja analyysi kehittämistoiminnan ohjeistuksen ja uudistetun seurannan toimivuudesta ja merkityksestä (sidosryhmäkyselyt) - Asiakasraatien tekemä arviointi kyselyiden tuloksista Verkosto- ja viranomaisyhteistyö Yhteistyö eri järjestö- ja viranomaisverkostojen kanssa on liitolle merkityksellistä ja linkittyy lähes kaikkeen liiton toimintaan. Tarvetta toiminnan kehittämiselle on kuitenkin olemassa jatkuvasti. Muun muassa sosiaali- ja terveydenhuollon soveltamiskäytännöt allergia-, iho- ja astmasairauksissa vaihtelevat alueittain, kunnittain ja sairaaloittain. Esimerkiksi sosiaalityöntekijätapaamisilla varmistetaan se, että saadaan ammatillista näkökulmaa omiin näkemyksiin soveltamiskäytännöistä. Lisäksi luodaan yhteistyöverkostoja, joita voidaan hyödyntää yksittäisten tapausten eteenpäinviemisessä. Harvinaisten ja tunnistamattomien ihosairauksien osaamiskeskuksen (HUS) kanssa tehtävässä yhteistyössä korostuu ammattilaisten kokemustiedon lisääminen harvinaisista ihosairauksista. Yhteistyöhön osallistetaan syksyllä 2017 liittoon perustettava harvinaisten ihosairaiden työryhmä. POTKA ja Vammaisfoorumi tarjoavat tärkeän mahdollisuuden edistää omien kohderyhmien yhdenvertaisuuden toteutumista. Harvinaissairauksien osalta osallistutaan Harvinaiset-verkoston toimintaan erityisesti harvinaissairaiden kansallisen ohjelman toimeenpanon edistämisen näkökulmasta. Mittarit: - Pidetään yllä kansanedustajaverkostot - Osallistutaan vaaleihin omilla teeseillä - Kannanotot ja lausunnot jäsenien tarpeista nousseita tai käsittelyssä olevista allergiaa, astmaa tai ihosairauksia sairastavia koskevista asioista - Osallistutaan Harvinaiset-verkoston työkokouksiin ja kehittämispäivään sekä vaikuttamistoiminnan työryhmään. - Osallistutaan Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkoston kokouksiin (POTKA) - Tehdään yhteistyötä Harvinaisten ja tunnistamattomien ihosairauksien osaamiskeskuksen (HUS) kanssa - Osallistutaan Vammaisfoorumin vaikuttajaverkoston kokouksiin Miten tavoitellun toiminnan tuloksia arvioidaan: - Seurataan ja tehdään yhteenveto kansanedustajaverkostossa esille nostettujen asioiden etenemistä - Seurataan ja tehdään yhteenveto vaaliteesien etenemisestä eduskunnassa - Kannanottojen ja lausuntojen määrä ja niiden eteneminen - Harvinaissairaiden asiakasraati tekee yhteenvedon liiton kannoista harvinaissairaiden kansallisen ohjelmien toimeen panoon - Osallistumisten määrä verkostoyhteistyöhön - Neljä kertaa vuodessa tehty yhteenveto verkostotyön merkityksestä omalle liitolle - Kysely 10 sairaalan sosiaalityöntekijälle allergiaa, astmaa ja ihosairauksia sairastavien asemasta - Analyysi terveyssosiaalityön roolista oman kohderyhmän näkökulmasta 22

23 Kansainvälinen toiminta Kansainvälisessä yhteistyössä osallistutaan allergiaan, astmaan ja ihotauteihin liittyvien potilasjärjestöjen pohjoismaiseen, eurooppalaiseen ja globaaliin tiedonvaihtoon, vaikuttamiseen ja edunvalvontaan. Tällä vaikutetaan kansalliseen ja kansainväliseen lainsäädäntöön allergioita, astmaa ja eri ihotauteja sairastavien hyväksi. Keskeisimpinä kansainvälisinä yhteistyötahoina vuonna 2018 ovat: EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations), NAO (Nordiska Astma- Allergiorganisationen), GAAPP (Global allergy and asthma patient platform), EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), IADPO (International Alliance of Dermatology Patient Organizations), Eu:n (Euroopan parlamentin ja Euroopan komission) avoimuusrekisteri. Kansainvälinen yhteistyö lisää tietoa ja kokemusta muun muassa harvinaissairauksista sekä tarjoaa mahdollisuuksia vertaistukeen. Allergia-, iho- ja astmaliitto on eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestön Eurordisin jäsen. Eurordis tekee vaikuttamistyötä harvinaissairaiden asioissa, tuottaa materiaalia harvinaissairauksista, tarjoaa eri vertaistuen muotoja sekä kerää ja kokoaa harvinaissairaiden kokemustietoa muun muassa sähköisillä kyselyillä. - Osallistuminen EFA:n vuosikokoukseen ja raportti kokouksen annista - IADPO:n aktiivinen seuranta ja itsesairastavien ohjaaminen verkostoitumaan - Osallistuttu ECRD-konferenssiin ja tehty harvinaisyhdistysten tarpeisiin yhteenveto konferenssin sisällöistä - Tehty vähintään kuudesti vuodessa yhteenveto harvinaisryhmiä koskevista kansainvälisistä asioista ja välitetään se omille kohderyhmille Miten tavoitellun toiminnan tuloksia arvioidaan: - Kysely yhdistyksille kansainvälisen toiminnan merkityksestä - Harvinaisasiakasraati on tehnyt arvion kansainvälisen toiminnan painopisteistä - Konferenssiin osallistujien tekemä arvio konferenssin sisältöjen merkityksestä ja niiden mahdollisista vaikutuksista toiminnan suunnitteluun Muut hankkeet Terve askel luontoon -hanke Terve askel luontoon -hankkeen tehtävänä on saada elävä lähiluonto ja siellä liikkuminen osaksi kohderyhmien arkea, turhat luontopelot hälvenemään ja ihmisten koettu sietokyky ja hyvinvointi lisääntymään. Luontotalkoot lisäävät luonnon monimuotoisuutta ja vakiinnuttavat uudenlaisen luontotoiminnan osaksi terveysjärjestön toimintaa. Vuonna 2018 hankkeeseen tulee viiden aikaisemman paikkakunnan (Helsinki, Turku, Jyväskylä, Joensuu, Oulu) lisäksi Tampere ja Pori. Painopiste on erilaisten luonto- ja talkootapahtumien järjestämisessä sekä luonnon terveysvaikutuksista tiedottamisessa ja itsenäisten talkoojärjestäjien tukemisella ja tiedottamisella. Terve askel luontoon -hankkeesta vastaa hanketyöntekijä ja hankkeen ohjausryhmä, joka koostuu liiton ja WWF:n edustajista. 23

24 Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Järjestettyjen tapahtuminen määrä ja tapahtumien osallistujamäärät - Toimintaan sitoutettujen vapaaehtoisten määrä - Osallistuneiden koettu terveydentila ja hyvinvointi - Tapahtumista kertyvä palaute - Ympäristötiedon välitys julkaisujen, tiedotteiden ja haastattelujen avulla Tavoitteena on tuoda elävä lähiluonto ja siellä liikkuminen osaksi kohderyhmien arkea, luontopelot pois ja sietokyky ja hyvinvointi lisääntymään. Luontotalkoot lisäävät luonnon monimuotoisuutta ja vakiinnuttavat uudenlaisen luontotoiminnan osaksi terveysjärjestön arkea. Hanke yhdistää luontevasti eri alojen toimijat ja hyödyntää luontoasiantuntemusta ja -kokemusta uudella tavalla kansanterveystyössä. Samalla luonto niveltyy myös soveltavaan liikuntaan. Hanke yhdistää ihmisten koetun terveydentilan ja hyvinvoinnin lisäämisen luonnon monimuotoisuuden turvaamiseen. Terve askel luontoon -hankkeessa jatketaan maaliskuun lopussa 2017 alkanutta talkootapahtumien ja erilaisten luontotilaisuuksien järjestämistä. Yhteistyötä kaupunkien ja järjestöjen kanssa tiivistetään ja uusia avauksia haetaan ennakkoluulottomasti. Tammikuussa 2018 valmistuva hankkeen perustietopaketti, artikkelipohjat vieraslajeista ja allergioiden ja luontoyhteyden välisestä yhteydestä, on valmiina levitykseen. Laajennetun sidosryhmäyhteistyön kautta saadaan uusia yhteistyökumppaneita laajasti eri yhteisöistä ja järjestöistä. Keväällä 2018 järjestetään talkoovetäjän koulutus yksityishenkilöille sekä talkootoiminnasta kiinnostuneille yrityksille ja samalla sitoutetaan talkoovetäjät vetämään omia luontotalkoitaan paikkakunnillaan. Talkoovetäjäkoulutuksessa koulutetaan henkilö vetämään ja rekrytoimaan talkoisiin väkeä. Hankepaikkakunnilla järjestetään keväällä 2018 luentoiltoja, joissa on alustus luonnon terveyttä ja hyvinvointia tukevista vaikutusta, sekä opastus vieraslajityöhön ja talkoomahdollisuuksista. Hankkeesta tiedotetaan aktiivisesti eri kanavien kautta ja ohjatut talkoot ja talkooleirit alkavat toukokuussa kestäen lokakuulle. Kenttäjakson aikana järjestetään talkooleirejä ja talkoopäiviä ympäri Suomen. Osallistujien koettua terveydentilaa seurataan talkoisiin osallistuneille lähetetyllä terveyskyselyllä. Kenttäjakson jälkeen koostetaan yhteenveto terveyskyselystä. Hankkeessa on perustettu vieraslajitalkoista kiinnostuneille vapaaehtoisille Vieraslajien torjuntajoukot -Facebook -ryhmä, jota pyritään kasvattamaan vuosittain parilla sadalla jäsenellä (9/2017 jäsenmäärä yli 200 jäsentä). Ryhmässä viestitään tulevista tapahtumista ja kuka hyvänsä jäsen voi tiedottaa ja jakaa kuvia vieraslajityön tuloksista. Keväällä 2017 tehty vieraslajitalkoo-opasta on jaossa ja alkuvuodesta 2018 ilmestyvällä lasten ja nuorten vieraslajitalkoo -oppaalla haastetaan kouluja, seuroja sekä järjestöjä mukaan vieraslajitalkoisiin. Kenttäjakson aikana tehdään kaksi valtakunnallista tiedotetta hankkeesta, toinen huhtikuussa kenttäkauden kynnyksellä ja toinen heinäkuussa. Kenttäjakson jälkeen lokakuussa kutsutaan koolle laajennettu sidosryhmä, joka kokoontuu marraskuussa, jolloin suunnitellaan vuoden 2019 toiminta. Tarkistetaan yritysyhteistyö ja mitkä yritykset ovat mukana talkoiden järjestämisessä seuraavana vuonna. Joulukuussa vedetään yhteen kevään 2018 talkoovetäjäkoulutuksen anti ja tehdään sen osalta suunnitelmat tulevalle kaudelle. Talkoovetäjille järjestetään tapaaminen joulukuussa ja käydään läpi kuluva kausi ja parannusehdotukset. Keskeisten yhteistyökumppanien näkemyksiä toiminnan sisällöstä ja toteutustavoista, aikaansaannoksista sekä toiminnan kehittämistarpeista kartoitetaan toimintavuoden lopussa sähköisellä kyselyllä. 24

25 Tavoitetasona vuonna 2018 on: - Pidempiä talkooleirejä vuosittain 7-8 eri puolilla Suomea (~160 leiriläistä) - Talkoo- ja infotapahtumiin osallistuneita (~260 osallistujaa) - Iskujoukkovapaaehtoisten järjestämät talkoot (~15 talkootapahtumaa) - Luento- ja talkookoulutustapahtumia (~10-15 tapahtumaa) - Hankkeen omia, ohjattuja talkootapahtumia (~10-20 tapahtumaa) Terve askel luontoon -hankeen vuosikello 2018 Viestintä Mediatiedotus ja toimittajapalvelu Uudelle liitolle on laadittu viestintästrategia, joka huomioidaan kaikessa tiedotustoiminnassa. Strategiassa on määritelty uuden liiton viestinnän tavoitteet, äänensävy ja tapa tehdä viestintää. Strategiassa on kaksi erilaista viestinnän kontekstia: yhteisöllisyyden ja osallisuuden korostaminen kohderyhmälle ja toisaalta rohkea yhteiskunnallinen vaikuttaminen. Uutena toimintamuotona otetaan käyttöön puhemiesohjelma. Tiedotustoiminnan tehtävänä on vahvistaa järjestön ja sen asiantuntijuuden näkyvyyttä ja tunnetuksi tulemista sekä toimia edunvalvonta- ja vaikuttamistoiminnan välineenä. Tiedotustoiminta avustaa valtakunnallisen lehdistöpalvelun ohella paikallisyhdistysten medianäkyvyyttä. 25

26 Toimittajapalvelu pidetään aktiivisena ja valtakunnallisia tiedotteita lähetetään säännöllisesti tiedotesuunnitelman mukaisesti, mutta ollaan samalla valmiita reagoimaan nopeasti esille nouseviin uusiin aiheisiin. Tiedotteisiin pyritään löytämään uusia kiinnostavia tulokulmia ja niihin liitetään aiheeseen liittyviä videolinkkejä. Vuoden 2018 aikana toteutetaan kaksi viestintäkampanjaa, Allergiaviikko keväällä ja Ihoviikko syksyllä Kampanjoille valitaan teeman mukainen edunvalvonnallinen ydinviesti. Mediatiedotuksesta ja toimittajapalvelusta sekä kampanjaviestinnästä vastaa tiedottaja. - Valtakunnallisia tiedotteita lähetetään vuoden aikana - Mediaosumien määrä pysyy vastaavalla tasolla kuin edellisenä toimintavuotena - Uuden viestintästrategian mukainen tiedottaminen lisää toimittajien kiinnostusta liiton asiantuntemukseen Tehtävässä onnistumisen keskeisiä mittareita ovat: - Lähetettyjen tiedotteiden pohjalta tehtyjen juttujen määrä mediassa - Toimittajien yhteydenottojen määrä - Kampanjatiedottamisen tulokset eri viestimissä Verkkopalvelut ja sosiaalinen media Järjestön verkkopalveluilla jaetaan aktiivisesti alan tuoretta asiantuntijatietoa sekä tietoa järjestön tapahtumista ja toiminnasta. Intranet palvelee edelleen paikallisyhdistyksiä järjestön sisäisenä tiedotuskanavana ja materiaalipankkina. Vuonna 2018 toteutetaan liiton uutta viestintästrategiaa, jossa panostetaan rohkeampaan yhteiskunnalliseen vaikuttavuuteen. Verkkoviestinnän kohdalla se tarkoittaa tavoitteellista, aktiivista ja näkyvää vaikuttamisviestintää suurelle yleisölle, jolloin tavoitetaan ja pystytään vaikuttamaan myös päättäjiin ja terveydenhuollon ammattilaisiin. Verkkoviestinnän ydintehtävinä pysyvät sairastavien ja heidän läheistensä tukeminen ja puolesta puhuminen sekä terveydenhuollon ammattilaisten suuntaan luotettavana allergia-, iho- ja astmasairauksien tietolähteenä toimiminen ja tuen antaminen sairastavien kohtaamiseen. Liiton verkkoviestintää kehitetään avoimemmaksi ja vuorovaikutteisemmaksi sekä jatketaan syksyllä 2017 aloitettua puhemiesohjelmaa, jossa työntekijät toimivat liiton äänitorvina viestinnän eri kanavissa. Toimintavuoden aikana järjestön sosiaalisen median kanavat ovat Facebook, Twitter, Instagram ja YouTube. Uutena kanavana otetaan käyttöön myös LinkedIn. Verkkopalveluista ja sosiaalisesta mediasta vastaa verkkotiedottaja. Verkkopalveluissa ja sosiaalisessa mediassa Allergia-, iho ja astmaliitto on tullut tunnetuksi ja tutuksi sairastaville sekä heidän läheisilleen, terveydenhuollon ammattilaisille, päättäjille ja etenkin suurelle yleisölle. Julkaisutoiminta Julkaisutoiminnan tehtävänä on jakaa ajantasaista ja asiantuntevaa tietoa allergiasta, ihosta ja astmasta ja samalla vahvistaa järjestön tunnettuutta aihepiirin asiantuntijana. Julkaisutoiminnasta vastaa viestinnän suunnittelija. Sisältöjen asiantuntevuudesta vastaavat järjestön asiantuntijat. 26

27 Toimintavuoden päätavoitteena on varmistaa, että uudistunut järjestö tarjoaa vähintään kaiken saman tiedon kuin Allergia- ja astmaliitto ja Iholiitto tarjosivat ennen yhdistymistään, vaikkakin osin muuttuneessa julkaisumuodossa. Osa oppaista yhdistetään, osa julkaistaan ainoastaan verkossa, osa muutetaan tulostettaviksi A4-minioppaiksi ja osa ohjevideoiksi. Kaikkien julkaisujen ulkoasu muutetaan uuden graafisen ilmeen mukaiseksi. Toimintavuoden aikana tehdään oppaista käyttäjäkysely oikeanlaisen tiedon ja julkaisumuodon varmistamiseksi jatkossa. Kysely toteutetaan osana koko järjestön jäsenkyselyä sekä verkkokyselynä, jolla tavoitellaan väestöä, terveydenhuoltoa ja apteekkeja. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Kahden järjestön aiemmin tarjoama tieto edelleen saatavilla uudistuneessa muodossa - Kaikki julkaisut päivitetty uudistuneen järjestön graafisen ulkoasun mukaisiksi - Tieto julkaisuihin liittyvistä toiveista ja tarpeista eri kohderyhmissä - Kaikkien julkaisujen sisältö ja julkaisutapa tarkistettu (100 %) - Kaikkien julkaisujen ulkoasu päivitetty (100 %) - Julkaisujen käyttäjäkysely toteutettu toiminnan edelleen kehittämiseksi Allergia, Iho & Astma -lehti Lehden tehtävänä on parantaa allergiaa, astmaa ja ihon sairauksia sairastavien elämänlaatua. Lisäksi lehti vahvistaa järjestön näkyvyyttä sekä antaa lisäarvoa yhdistysten jäsenyydelle. Lehteä toimitetaan sekä painettuna että verkossa. Sisällönsuunnittelusta, budjetin seurannasta sekä tuotannosta vastaa viestinnän suunnittelija, päätoimittajana toimii järjestön toimitusjohtaja. Toimitusneuvosto ohjaa sisältöä lääketieteellisestä näkökulmasta. Lehden toteuttaa Suomen Allergiaterveys Oy. Lehden sisällössä painotetaan monipuolisuutta, ajankohtaisuutta ja asiantuntevuutta. Lehti tarjoaa luettavaa koko järjestön lukijakunnalle: allergia, iho, astma ja ruoka ovat mukana jokaisessa painetussa numerossa sekä lehden verkkosivuilla. Asiantuntijatiedon lisäksi tuodaan esille järjestön palveluja sekä voimaannuttavia vertaistarinoita. Taloutta pidetään hallinnassa kilpailuttamalla lehden painatus sekä tuottamalla pääosa sisällöstä itse (viestinnän suunnittelija, asiantuntijat, aluesuunnittelijat, muu henkilökunta aiheiden mukaan). Tavoitteena on vahvistaa taloutta myös tehostetulla ilmoitusmyynnillä niin verkossa kuin painetussa lehdessä. Toimintavuoden alussa lehden nimi muuttuu uudistuneen järjestön mukaisesti. Uusi nimi on Allergia, Iho & Astma. Painettu lehti ilmestyy vuoden aikana neljä kertaa. Verkkosivustolle allergiajaastmalehti.fi tuotetaan uusia juttuja säännöllisesti, vähintään 2 3 juttua viikossa. Verkkosivujen juttuja levitetään järjestön some-kanavissa sekä lehden Twitter-tilillä. Lehden toimitusneuvosto kokoontuu vuoden aikana vähintään kaksi kertaa. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Lukijatyytyväisyys sekä painetussa lehdessä että lehden verkkosivuilla - Tehostunut ilmoitusmyynti - Lukijatyytyväisyys hyvä (4 asteikolla 1-5) järjestön jäsenkyselyssä tai vaihtoehtoisesti lehden omassa lukijatutkimuksessa - Positiivinen palaute lehtikohtaisissa vastaa ja vaikuta -kyselyissä - Jokaisessa painetussa numerossa vähintään kaksi järjestön ulkopuolista ilmoitusta, verkkosivuilla vähintään kaksi ilmoitusta ympäri vuoden. 27

28 Talous- ja hallintopalvelut Talous- ja hallintopalveluissa tuetaan, ohjataan ja hoidetaan liiton ja sen tytäryhtiöiden budjetointia, kirjanpitoa ja maksuliikennettä noudattaen taloudenpitoon liittyvää lainsäädäntöä. Lisäksi laaditaan rahoitushakemuksia ja -selvityksiä ja huolehditaan henkilöstöhallinnon tehtävistä. Taloushallinnon tehtävistä vastaa talous- ja hallintopalveluiden johtaja, toimitusjohtaja ja Balance-Team. - Pysytään budjetissa 100 % - Hyvä hallinnon toteutuminen - Talousraportoinnin kehittäminen Henkilöstöhallintopalvelut Henkilöstöhallintopalveluissa huolehditaan palkkojen ja korvauksien maksamisesta, työterveyshuollosta, työntekijöiden työhyvinvoinnista ja vuosilomista sekä muista henkilöstöhallinnon tehtävistä. Työhyvinvointiin kohdistetaan erityistä huomiota vuonna 2017 tapahtuneen Allergia- ja Astmaliiton sekä Iholiiton yhdistymiseen liittyen. Apuna käytetään henkilöstöhallintojärjestelmää (HR-järjestelmä) tehostamaan henkilöstöhallintoa ja parantamaan henkilöstön hyvinvoinnin seurantaa. Henkilöstöhallinnon tehtävistä vastaavat yhdessä alue-, asiantuntija- ja järjestöjohtaja, talous- ja hallintopalveluiden johtaja, henkilöstösihteeri ja palkanmaksua hoitava Balance-Team. - EU:n Tietosuoja -asetus on huomioitu kaikissa rekistereissä - Koulutuspäivien toteutuminen yksi päivä (1) / vuosi / työntekijä - Työterveyshuollon käyntien ja sairauslomien väheneminen 5 % edellisvuoteen - Kassavirtaraportointi käytössä Jäsenrekisteripalvelut Jäsenrekisteripalvelu ylläpitää keskitetysti rekisteriä allergia- ja astmayhdistysten sekä ihoyhdistysten henkilöjäsenistä. Lisäksi ylläpidetään yhdistysten vertaistoimija ja liikuntavastaavien rekisteriä, Allergia VIP-jäsenrekisteriä ja jäsenlehden tilaajarekisteriä. Rekisterin pidossa noudatetaan yleistä tietosuoja-asetusta, jonka mukaisesti henkilötietoja käsitellään. Uusien toimintamallien kehittämistä varten kootaan tietoa jäseniltä ja yhdistyksistä järjestön käyttöön. Keskeisinä mittareina ovat: - Uuden jäsenrekisterin käyttöönotto - Jäsenrekisterin toimivuus ja kyky palvella jäsenistön tarpeita - Eronneet jäsenet ja eroamisen syyt - Yhdistysten tyytyväisyyskysely Jäsenrekisteristä huolehditaan yhdistyksille jäsenmaksupalautukset ja toiminta-avustukset. Jäsenrekisteri tukee yhdistysten toimintaa ja jäsenhankintaa toimittamalla jäsenrekisterin ajantasaiset tiedot yhdistyksille ja liiton yksiköille toiminnan ja tapahtumien suunnittelun ja 28

29 toteuttamisen tueksi. Tehtävästä vastaavat järjestösihteeri, talous- ja hallintopalveluiden johtaja ja alue-, asiantuntija- ja järjestöjohtaja. Tavoitetasot: - Uusi jäsenrekisteri on käytössä v.2018 loppuun - Yhdistysten tyytyväisyyskyselyn yleisarvosana on vähintään 4 - Tiedotteita ajankohtaisista merkittävistä aiheista sähköisesti eri ryhmille 3 kertaa vuodessa - Mobiilijäsenkortin käyttöönotto Allergiatalon isännöinti Allergiatalon hallinnollinen isännöinti ja lisäksi vapaiden toimitilojen markkinointi, vuokraaminen ja vuokrasopimusten laatiminen. Lisäksi huolehditaan tarvittavista korjauksista ja huolloista. Tehtävistä vastaa talous- ja hallintopalveluiden johtaja. Keskeisinä mittareina ovat: - Vuokrattavien tilojen käyttöaste - Allergiatalon tilat on huollettu ja korjattu Tavoitetasot: - Vuokrattavat tilat ovat täynnä 90 % - Korjaukset ja huollot hoidetaan ilman viiveitä Päiväkoti Histamiini Päiväkoti Histamiini on allergisille lapsille tarkoitettu 56-paikkainen päiväkoti Allergiatalossa. Histamiini on Helsingin kaupungin ostopalvelupäiväkoti. Päiväkodin hallinnollisesta johdosta vastaa talous- ja hallintopalveluiden johtaja. Päiväkoti Histamiinista on erillinen toimintasuunnitelma. Päiväkoti Histamiini Päiväkoti Histamiinin perustehtävänä on tarjota allergia-, iho- ja astmaperheille laadukasta ja turvallista varhaiskasvatusta ja esiopetusta. Päiväkoti tarjoaa 56 laskennallista päiväkotipaikkaa helsinkiläisille perheille. Helsingin kasvatus ja koulutus toimiala vallitsevana viranomaisena on laatinut laatukriteerit päiväkotitoiminnalle, jossa noudatetaan varhaiskasvatus- ja perusopetuslakia. Tehtävässä onnistumisen keskeisinä mittareina ovat: - Toiminta toteutuu budjetin raameissa ja Helsingin kaupunki ostajana hyväksyy budjetin - Ostopalvelusopimuksen laatukriteerit täyttyvät - Lasten ja vanhempien osallisuuden kokeminen ja asiakastyytyväisyys - Lasten turvallisuudesta huolehtiminen - Helsingin varhaiskasvatus- ja esiopetussuunnitelmien pohjalta tehdyt Histamiinin toimintasuunnitelmat hyväksytään varhaiskasvatusalueen päällikön toimesta 29

30 Varhaiskasvatus Varhaiskasvatuksessa tuetaan lapsen yksilöllistä kasvua ja kehitystä ottamalla huomioon kunkin lapsen yksilölliset tarpeet ja mielenkiinnon kohteet. Toiminnassa noudatetaan alkaen Helsingin Varhaiskasvatussuunnitelmaa. Perustana on käsitys lapsen elinikäisestä oppimisen polusta varhaiskasvatuksesta esiopetukseen ja perusopetukseen. Jokaiselle lapselle laaditaan kahden kuukauden kuluessa lapsen varhaiskasvatussuunnitelma (Vasu) yhdessä huoltajien kanssa. Suunnitelmaan kirjataan tavoitteet pedagogiselle toiminnalle lapsen omien vahvuuksien kautta. Lapsen osallisuus näkyy hänen nähdyksi ja kuulluksi tulemisensa myötä. Kasvattajat havainnoivat lapsen tapaa toimia yksilönä ja yhteisön jäsenenä sekä hänen mielenkiintonsa kohteita. Ryhmän kaikkien lasten vasujen pohjalta kasvattajat laativat ryhmävasun, jossa kuvataan, miten vasun sisältöä toteutetaan kussakin ryhmässä. 4-vuotiaiden lasten kanssa tehdään yhteistyötä neuvolan kanssa Hyve4 -havainnointilomakkeella. Jokainen lapsi saa tarvitsemansa tuen heti tarpeen ilmettyä yksilöllisistä, yhteisöllisistä tai oppimisympäristöön liittyvistä ratkaisuista päiväkodissa. Tarvittaessa tehdään yhteistyötä monialaisesti lapsen edun ensisijaisuus huomioon ottaen, esim. kiertävä erityisopettaja, allergianeuvoja, fysioterapeutti, perheneuvola, Suomi toisena kielenä -konsultti. Tavoitetasot: - Jokaiselle lapselle laaditaan vasu viimeistään kahden kuukauden kuluessa hoitosuhteen aloituksesta ja vähintään kerran toimikaudessa. Ryhmävasussa konkretisoituu vasun sisällön toteutussuunnitelma. - 4-vuotiaille tehdään neuvolaan varten Hyve4 -seurantalomake. - Lapsen osallisuus toteutuu päivittäin. - Huoltajan osallisuus toteutuu ainakin vanhempainilloissa, asiakastyytyväisyyskyselyssä ja lapsen vasun laadinnassa. - Asiakastyytyväisyys kyselyssä tavoitteena 4 (asteikolla 1-5). - Lasten turvallisuudesta huolehtiminen päivittämällä Turvallisuussuunnitelmaa vähintään kerran toimikaudessa ja noudattamalla Kansallista allergiaohjelmaa. - Lapsen tuen tarpeet otetaan huomioon heti tarpeen ilmettyä. - Pitämällä yllä ammattiosaamista ensiavun, allergia ja astman hoidon ja varhaiskasvatuksen osalta. Esiopetus Esiopetuksessa tuetaan lapsen omia vahvuuksia ja mielenkiinnon kohteita toiminnan sisältöä suunniteltaessa. toiminnassa noudatetaan alkaen Helsingin Esiopetussuunnitelmaa. Perustana on käsitys lapsen elinikäisestä oppimisen polusta esiopetuksesta peruskouluun. Esikoululaisen osallisuutta, laaja-alaista oppimista ja monilukutaitoa tuetaan havainnoimalla hänen tapaansa toimia, oppia ja ajatella. Esikoululaiselle laaditaan yhdessä huoltajien kanssa lapsen esiopetussuunnitelma (Leops). Lapsen esiopetussuunnitelmassa kuullaan lapsen mielipiteitä ja mielenkiinnon kohteita, joiden pohjalta laaditaan esikoululaiselle yksilölliset tavoitteet esikouluvuodelle. Leops arvioidaan keväällä yhdessä esikoululaisen ja huoltajien kanssa. Leops lähetetään tulevaan kouluun yhdessä Histamiinin esikoulun toimintasuunnitelman kanssa. Esiopetuksen aikana seurataan lapsen kehittymistä ja oppimista. Havainnoinnin kohteena on lasten työskentely yksilönä ja yhteisön jäsenenä, hänen oppimisensa edistymistä eri tiedon- ja taidon aloilla sekä hänen kokonaishyvinvointiaan. Kasvattajat järjestävät yhdessä lasten kanssa oppimisympäristöä niin, että se mahdollistaa vaihtelevan ja monipuolisen mahdollisuuden tutkia ja toimia sekä leikkiä ja oppia. Jokainen esikoululainen saa tarvitsemansa tuen heti tarpeen ilmettyä yksilöllisistä, yhteisöllisistä tai oppimisympäristöön liittyvistä ratkaisuista päiväkodissa. Tarvittaessa tehdään yhteistyötä monialaisesti oppilashuolto suunnitelman mukaisesti, esim. 30

31 kiertävä erityisopettaja, esiopetuksen kuraattori, allergianeuvoja, fysioterapeutti, perheneuvola, Suomi toisena kielenä -konsultti. Tavoitetasot: - Jokaiselle esikoululaiselle laaditaan leops viimeistään kahden kuukauden kuluessa ja arvioidaan keväällä. - Tarvittaessa tehdään pedagoginen arvio. Leops ja esikoulun toimintasuunnitelma lähetetään lapsen tulevaan kouluun keväällä. - Jokainen esikoululainen saa tarvitsemansa tuen heti tarpeen ilmettyä. - Lapsen osallisuus toteutuu päivittäin, 190 esikoulupäivää, yhteensä 700 tuntia, koulujen toiminta- ja loma-ajat. Esikoulujen lomilla mahdollisuus kokopäiväiseen varhaiskasvatukseen päiväkodissa. - Huoltajien osallisuus toteutuu ainakin vanhempainilloissa, asiakastyytyväisyyskyselyssä ja lapsen leopsin laadinnassa. - Lapsen turvallisuudesta huolehtiminen päivittämällä Turvallisuussuunnitelma vähintään kerran toimikaudessa ja noudattamalla Kansallista allergiaohjelmaa. - Laaditaan Meilahden ala-asteen kanssa yhteistoimintasuunnitelma ja osallistutaan keväällä siirtoneuvotteluihin luokkajakoja varten. Osallistutaan alueen esikoulujen yhteisiin kokouksiin. - Pitämällä yllä ammattiosaamista ensiavun, allergia ja astma hoidon sekä esiopetuksen osalta. Verkostoituminen Kansallisen allergiaohjelman suosituksia tuodaan esille kaikissa varhaiskasvatukseen ja esiopetukseen liittyvissä kokouksissa ja tapaamisissa. Annetaan konsultaatioapua lapsiperheille, varhaiskasvatusalalle, sosiaali- ja terveydenhoidon oppilaitoksille siitä, miten allergiaa ja astmaa sairastavien lasten erityistarpeet voidaan paremmin huomioida varhaiskasvatuksessa ja esiopetuksessa. Tavoitetasot: - Vastata kyselyihin neuvomalla, miten Histamiinissa järjestetään varhaiskasvatusta ja esiopetusta allergianäkökulma huomioon ottaen. - Järjestää tutustumis- ja opintokäyntejä Histamiiniin - Neuvoa tutustumaan Kansalliseen allergiaohjelmaan ja muihin Allergia- Iho- ja Astmaliiton oppaisiin ja lehteen - Antaa yhteystiedot paikallisyhdistyksiin ja neuvontapuhelimiin - Esitellä vanhempainilloissa Helsingin Allergia- ja Astmayhdistyksen väkeä ja toimintaa 31

32 RAHOITUSHAKEMUKSET Allergia- Iho- ja Astmaliitto ry STEA- haut 2018 HAKUVUOSI KÄYTTÖTARKOITUS AVUSTUSLAJI HAETAAN 2018 Yleisavustus liiton toimintaan Ay Jäsenjärjestöille kohdistettava avustus Ak Kansalaisjärjestötoimintaan kohdistuvaan tutkimus-, kehittämis- ja Ak tiedotustyöhän 2018 Sopeutumisvalmennustoimintaan Ak Sope Au-sope Ak Harvinaiset Ak Luontoaskel C Haettavat yhteensä MUUT HAUT 2018 Allergialuontokoulu -hanke OKM Terveyttä taiteesta ja kulttuurista OKM Vuodenaikaliikkuja OKM Allergia- ja Astmaliiton liikuntatoiminta OKM Yl TAPAHTUMAT 2018 Pieni ele keräys Yhdistystoiminnan ABC. 3.2 Helsinki, Mikkeli, 10.2 Oulu. 112-päivät. Anafylaksian hoito kansalaistaidoksi Allergia-, iho- ja astmaneuvojien päivät 6.3. Harvinaisten sairauksien päivä Alueelliset suunnittelupäivät Eteläinen Suomi (Helsinki), Pohjoinen Suomi (Oulu), Itä-Suomi (Kuopio) Lääkehoidonpäivä Allergiaviikko Astmapäivä 1.5. Liittokokous pe-la Helsinki Unelmien liikuntapäivä 10.5 Järjestöpäivät Tampereella Kokemustoimijoiden peruskoulutuksen aloituspäivä

33 Vertaistoimijoiden ja liikuntavastaavien päivät Tuoksutko liikaa- päivä Ihoviikko Liittokokous Helsinki Vapaaehtoisten päivä (päivä varmistuu) Verkkojärjestötapahtumat Verkkokurssit: astman verkkokursseja, astmaatikon painonhallintakursseja, atoopikon verkkokurssi ja ideoidaan ja tehdään yhdessä sairastuneiden kanssa yksi verkkokurssi. Vertaislivelähetystä 10 kertaa vuodessa Yhdistystoimijoille koulutuslähetykset 10 kertaa vuodessa Järjestölehti 4 kertaa vuodessa Kuntoutus Kuntoutustoimintaa allergia, astmaa ja ihosairauksia sairastaville ja omaisille (STEA, Kela). Lisätiedot Tuetut lomat Tuettuja lomia haettavana myös vuonna Täydennyskoulutuksia ammattilaisille VALTAKUNNALLISET TIEDOTTEET 2018 Kampanjatiedotteet: Allergiaviikko kampanjatiedote 4.4. Ihoviikko kampanjatiedote Tammikuu astma ja talviliikunta talvi-iho Helmikuu päivä, anafylaksia 33

34 28.2. harvinaisista ihosairauksista Maaliskuu siitepöly katupöly Huhtikuu allergiaviikon tiedottaminen Toukokuu viisaasti auringossa Kesäkuu kesämuistio Elokuu 8.8. kouluruoka ja allergiat Syyskuu 5.9. siedätyshoidoista Lokakuu ihosta ennakkoon Marraskuu Ihoviikon tiedottaminen Joulukuu ruoka-aihe 34

35 35