Yhdistyksen hallinto. Hallitus Tilintarkastajat 2005 Marja Saastamoinen Risto Raveala Tuula Wainio (varalla)

Transkriptio

1 Parkkis2/2006

2 Yhteystiedot Julkaisija Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Saimaankatu 1, HELSINKI, puh , Vastaava: Heikki Teräväinen Toimitussihteeri: Salla Laaksonen Vattuniemenkatu 4 E 94, HKI Toimituskunta: Salla Laaksonen, Kari Nykänen, Heikki Teräväinen, Ariel Gordin, Raimo Hokkanen Taitto: Salla Laaksonen, salla.laaksonen@sci.fi Kannen kuva: Mikko Kuusisalo mikko.kuusisalo@helsinki.fi Tilaukset ja osoitteen muutokset: Yhdistyksen toimisto puh Vuonna 2006 kaksi numeroa, tilaushinta 30 Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Ilmoitusten myynti: Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Yhdistyksen kerhot Painos: 2000 Paino: Savion kirjapaino Oy Seuraava Parkkis ilmestyy vuoden 2007 alussa. Aineistot viimeistään tammikuussa. Toimiston aukioloajat Yhdistyksen toimisto on toistaiseksi avoinna ma - to Yhdistyksen hallinto Hallitus 2006 Puheenjohtaja: Heikki Teräväinen Varapuheenjohtaja: Raimo Hokkanen Jäsenet: Liisa Erähalme Ariel Gordin Valma Kalliomäki Aila Kuittinen Carita Mansikka Markku Syrjänen Varajäsenet: Seppo Anttila Matti Karhu Tilintarkastajat 2005 Marja Saastamoinen Risto Raveala Tuula Wainio (varalla) Suomen Parkinson-liitto ry Liittokokousedustajat: Seppo Anttila Liisa Erähalme Ariel Gordin Katja Granqvist Raimo Hokkanen Sinikka Kourunen Seija Mustonen Varaedustajat: Rolf Åberg Kari Nykänen Yhdistyksen jäsenet liittohallituksessa: Heikki Teräväinen Aila Kuittinen Liikuntavastaavat: Kainu Mikkola Kari Nykänen Suomen Parkinson-liiton Etelä-Suomen aluesihteerin Soile Kaupin toimisto on yhdistyksen tiloissa, puh ja , soile.kauppi@parkinson.fi Suomen Parkinson-liiton kotisivut: Parkinson-kerhojen yhteystiedot Kerho Yhteyshenkilö Puhelin Sähköposti Borgå - Porvoo Katja Grangvist katja.granqvist@pbezone.net Espoo Seija Mustonen seija.mustonen@nic.fi Helsingforsnejdens Bror Wikman carita.mansikka@taloverkot.fi Helsinki - eteläinen Ilkka Pulkkinen ilkka.pulkkinen@welho.com Helsinki - itäinen Marjatta ja Tauno Valtonen Helsinki - koillinen Risto Stordell Helsinki - läntinen Raimo Hokkanen raimo.hokkanen@pacius.net Hyvinkää Aili Myllynen Keski-Uusimaa Kari ja Mia Nykänen kari.nykanen@kolumbus.fi Kirkkonummen seutu Aila Kuittinen aila.kuittinen@kolumbus.fi Kymenlaakso - eteläinen Marja-Leena Lähde marjaleena.lahde@kymp.net Kymenlaakso - pohjoinen Mikko Helminen mikko.helminen@kohdex.com Lohja Pekka Laurila Mäntsälä Sinikka Schlobohm sinikka.schlobohm@pp.inet.fi Nurmijärvi Matti Iivanainen / S. Mikkola salli.mikkola@luukku.com Vantaa-Myyrmäki Marjatta Terrihauta marjatta.terrihauta@nettiviesti.fi Vantaa-Tikkurila Västra Nyland Sinikka Kourunen Nils Lindroos remite@saunalahti.fi 2

3 Sisältö 4 Levodopahoito vieläkö voidaan parantaa ja tehostaa? Ariel Gordin 7 Omat monot koulutuksesta eväitä kerhotoimintaan Salla Laaksonen 8 Etelä-Kymen ja Pohjois-Kymen kerhojen matka Tallinnan Pirita Top -kylpylähotelliin Iiris Lehmusvaara 10 Ilmoitustaulu Pukkaliiga, Naisten kulttuuriloma, liikuntavuorot, kokoukset 11 Unto Peltolan muistoturnaus - Tulokset ja pikkutarkastelu Seppo Bütt Parkiadit Parkiadit 2006 Kari Nykänen 12 Itä-Helsingin Parkinson-kerho kävi kotiseuturisteilyllä Salla Laaksonen 14 Lääkäripalsta Heikki Teräväinen 15 Mikä ihmeen KDI? Heikki Teräväinen 16 Parkinson-lääke selegiini näyttää hidastavan sairauden pahenemista Heikki Teräväinen 17 Kevätjuhlatunnelmia Ariel Gordin 18 Pakina ja runo liittokokouksesta 19 Elsi ilmoittaa kaatumisesta Salla Laaksonen 20 Aluesihteerin palsta 21 Kerhot toimivat Parkkis kiittää ilmoittajia! Uskallusta Kuivuus on pudotellut lehtiä Etelä-Suomessakin jo pidemmän aikaa, mutta pian on tunnustettava, että kyse on oikeasti syksystä. Toisille syksy on pimeyttä ja sadetta; toisille aurinkoisen värisiä puistoja ja jaloissa kahisevia lehtiä. Vaikka kevät perinteisesti onkin uudistumisen vuodenaika, moni kokee myös syksyn eräänlaisena uutena alkuna liekö perua kouluajoilta, kun uusi lukuvuosi sai aina kesän päätteeksi alkunsa? Joka tapauksessa, syksy on mitä parhain vuodenaika aloittaa uusia harrastuksia tai kokeilla jotakin, mihin ei aikaisemmin ole uskaltautunut. Siksipä uuden Parkkis-lehden myötä tahdomme toivottaa uskallusta myös teille jäsenille. Yhdistys ja sen paikalliset kerhot tarjoaa tulevalle lukuvuodelle paljon erilaista toimintaa: pukkapeleistä ja joogasta aina ulkomaanmatkoihin, risteilyihin ja naisten runokulttuuriin asti. Leppoisinta on aloittaa tutustumalla lähialueensa kerhon toimintaan. Ensimmäinen repäisy on aina hankalin, mutta se varmasti palkitsee. Katso siis lehden loppuosasta, mitä lähelläsi tapahtuu! Värikästä syksyä kaikille jäsenille! Helsingissä Salla Laaksonen Kutsu syyskokoukseen UPY ry:n syyskokous pidetään klo alkaen Kinaporin palvelukeskuksessa, Kinaporinkatu 9 A, Helsinki. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu alkaa klo Tervetuloa! Tue yhdistyksen toimintaa Tue rahallisesti yhdistyksesi toimintaa, jos se ei rasita talouttasi. Tukesi palautuu kokonaisuudessaan jäsenistön eduksi, koska niin hallituksen jäsenet kuin muutkin aikaansa yhdistyksen toiminnalle antaneet ovat tehneet tämän korvauksetta. Lahjoitukset: Nordea Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry 3

4 Lääketiede Levodopahoito vieläkö voidaan parantaa ja tehostaa? Ariel Gordin LKT, professori Levodopa on Parkinsonin taudin tehokkain lääkehoito ja sitä kutsutaankin hoidon kultaiseksi standardiksi. Levodopan vaikutus perustuu siihen että siitä tehdään aivoissa dopamiinia jonka puute on aiheuttanut Parkinsonin taudin oireet. Lääkettä on saatavissa usealla kauppanimellä (Kardopal, Madopar, Sinemet). Kutakuinkin kaikkia Parkinson potilaita hoidetaan levodopalla, osaa jo taudin varhaisvaiheesta alkaen, osaa vasta taudin edettyä pidemmälle. Miksi siis hoidon alkamista on osalla siirretty? Pitkäaikainen levodopahoito aiheuttaa usein ns. tilanvaihteluja (fluktuaatio) ja/tai pakkoliikkeitä (dyskinesia). Tilanvaihtelulla tarkoitetaan sitä, että levodopa-annoksen vaikutus loppuu ennen kuin seuraavan annoksen teho alkaa. Lääkevaikutuksen loppuessa potilaille tulee ns. off- tila, jolloin hänen oireensa palaavat. Tutkimustarkoituksiin voidaan tilanvaihtelut määrittää myös matemaattisesti, esimerkiksi siten että määritetään tilanvaihteluksi tilanne jossa tietyn levodopa-annoksen vaikutus kestää vähemmän kuin neljä tuntia. Useiden tutkimusten mukaan noin puolet Parkinson potilaista saa tilanvaihteluja viiden vuoden sisällä levodopahoidon aloittamisesta. Levodopahoito aloitetaan useimmiten annostelemalla levodopaa kolme kertaa päivässä, joskus vain kahdestikin. Vuosien kuluessa dopamiinisolujen määrä aivoissa vähenee jolloin nämä solut eivät enää pysty riittävästi varastoimaan levodopasta tehtyä dopamiinia minkä seurauksena yhden levodopa-annoksen vaikutusaika lyhenee. Tällöin on vastaavasti päivittäisiä annoskertoja lisättävä. Päivittäistä tablettimäärää nostetaan neljään, viiteen ja siitä ylikin. Tästä huolimatta voi potilaille ilmetä annoskertojen välillä off-jaksoja. Toinen levodopahoidon myöhäishaitta ovat pakkoliikkeet. Näitä esiintyy yleensä ensin yläraajoissa, mutta niitä voi esiintyä myös jaloissa ja pään alueella. Pakkoliikkeitä voi ilmaantua jo ennen tilanvaihteluiden ilmaantumista. Parkinson potilaan hoidon valinta on hyvin yksilöllistä ja siinä huomioidaan erityisesti potilaan ikä ja hänen muut mahdolliset sairautensa. Yleistäen voidaan todeta, että nuoremmille tulee tahattomia liikkeitä herkemmin kuin vanhemmille. Siksi vanhemmilla potilailla (yli 70-vuotiailla) levodopahoito on useimmiten järke- vää aloittaa ensisijaislääkkeenä jo taudin varhaisvaiheessa, kun taas nuoremmilla levodopahoidon aloitusta on mielekästä siirtää myöhemmäksi. Tällöin aloitetaan hoito muilla Parkinson-lääkkeillä ja lisätään levodopa muuhun hoitoon tarpeen mukaan. Karkeasti noin puolet potilaista voidaan hoitaa yksinomaan muilla lääkkeillä noin 4 vuoden ajan. Niillä henkilöillä, joille levodopan lisääminen muuhun lääkitykseen on tarpeellista jo varhain, on vuorokausiannos ollut pienempi kuin jos hoito olisi tapahtunut yksinomaan levodopalääkkein. Näillä toimenpiteillä on todettu olevan selvä etu tahattomien liikkeiden vähäisyytenä verrattuna yksinomaan levodopalla hoidettuihin. Levodopahoidon terapeuttinen taso Yksinkertaistettuna voidaan todeta tavallisimpien levodopahoidon ongelmien johtuvan siitä, että veren levodopapitoisuudet (ja siten aivojen dopamiinipitoisuudet) eivät ole hoito- eli terapeuttisella tasolla. Off-tilat esiintyvät kun levodopan veripitoisuudet ovat matalat, kun taas pakkoliikkeitä esiintyy pitoisuuksien ollessa korkeita, terapeuttisen tason yläpuolella. Osa ongelman perussyytä johtuu levodopan ominaisuuksista. Lääke käyttäytyy veressä vähän samaan tapaan kuin sokeri; kun sokeria syö niin verensokeri ensin nousee ja sitten se laskee alhaiselle tasolle. Levodopan kyseessä ollen sen määrä veressä puolittuu noin joka tunti eli lääke käytännössä häviää verestä muutamassa tunnissa. Lisäksi sen imeytyminen kerrasta toiseen vaihtelee. Kuva havainnollistaa levodopapitoisuuden vaihtelua eri annoskertojen jälkeen. 4

5 Lääketiede Pitkävaikutteiset levodopavalmisteet Koska levodopa viihtyy veressä vain lyhyen aikaa ja koska sen tehollinen vaikutusaika lyhenee lopputuotteen eli dopamiinin varastoinnin vähentyessä vuosien varrella, pyrittiin 1980-luvun lopulla kehittämään pitempivaikutteisia lääkkeitä. Näistä kolme niin sanottua varasto eli depot- valmistetta on kaupan; Kardopal depot, Madopar depot ja Sinemet depot. Kehitystyö oli vaikeata eikä johtanut täysin toivottuun lopputulokseen. Tämä johtuu pääosin siitä, että levodopa imeytyy vain ohutsuolen alkuosasta. Pitkävaikutteiset lääkevalmisteet hajoavat suolistossa yleensä hitaasti, jolloin levodopan kyseessä ollen hajoamista tapahtuu merkittävästi senkin jälkeen kun lääke on ohittanut imeytymiskohtansa. Siksi depot-valmisteiden sisältämien lääkkeiden pääsy vereen on vähäisempää ja lääkevaikutuksen vaihtelut suurempia kuin vakiovalmisteella. Lisäksi niiden vaikutus alkaa myöhemmin kuin vakiovalmisteilla. Kun vakiovalmisteiden vaikutus alkaa useimmiten minuutin kuluttua lääkkeen nauttimisesta alkaa näiden depot- valmisteiden vaikutus useimmiten vasta minuutin kuluttua nauttimisesta. Parkinsonin taudin varhaisvaiheessa ei ole juuri eroa käytetäänkö vakiovalmisteita tai pitkävaikutteisia levodopavalmisteita. Tilanvaihtelupotilailla depot-valmisteita käytetään monasti yhdistettynä vakiovalmisteisiin. Depot-valmisteiden ei ole myöskään todettu lykkäävän tilanvaihtelujen ilmaantumista. Levodopan suonensisäinen annostelu Jos levodopahoito toteutettaisiin antamalla levodopaa verisuonen sisäisesti tippana, voitaisiin saavuttaa tasaisia levodopan veripitoisuuksia. Tämä ei kuitenkaan ole käytännön lääkehoidossa mahdollista koska levodopa on huonosti liukeneva, vaurioittaa herkästi suonen rakennetta ja hoitoon tarvittaisiin suuria päivittäisiä nestemääriä. Koe-olosuhteissa tätä on kuitenkin tutkittu. Jo olemassa olevat tilanvaihtelutkin häviävät ja pakkoliikkeet vähenevät kun tätä suonensisäistä hoitoa on testattu. Kun suonensisäinen levodopahoito lopetetaan ja siirrytään takaisin tablettihoitoon, ovat sekä tilanvaihtelut että pakkoliikkeet palautuneet. Levodopan suolensisäinen annostelu Toinen tapa aikaansaada tasaisia veren levodopa pitoisuuksia on annostella levodopaa suoraan ohutsuoleen (intraduodenaalisesti). Tehdään pieni leikkaus, jossa viedään iholta ohut muoviputki suoraan potilaan ohutsuoleen. Tätä hoitomuotoa varten on kehitetty oma levodopavalmiste nimeltään Duodopa. Duodopaa annostellaan pienehköllä pumpulla, joka voidaan kiinnittää esimerkiksi vyöhön. Duodopa-hoito on käytännössä toteuttamiskelpoinen, vaikka ei olekaan jokaisen Parkinson-potilaan hoitomuoto. Siihen soveltuu osa potilaista, joilla hankalaa tilanvaihtelua ja/tai pakkoliikkeitä ei ole muilla tavoin onnistuttu hoitamaan. Duodopa-hoito vähentää merkitsevästi näitä levodopahoidon komplikaatioita. Suomessa tätä hoitomuotoa on vasta aloitettu antamaan. Ruotsissa, jossa tämä lääkehoito on kehitetty, on hoidettujen potilaiden määrä yli sata. Eräitä potilaita on menestyksekkäästi hoidettu jopa useita vuosia. Duodopa-hoitoa rajoittaa myös sen korkea hinta, sillä päivittäinen lääkeannos maksaa useita kymmeniä euroja. Tosin Duodopalle on äskettäin myönnetty täysi korvattavuus, joten se on potilaille lähes ilmaista. COMT-estäjät Levodopahoitoa voidaan myös parantaa lisäämällä siihen levodopaa tuhoavan entsyyminen (COMT) estäjä. Markkinoilla on kaksi COMT estäjää, entakaponi (Comtess) ja tolkaponi (Tasmar). Entakaponi on laajassa käytössä, kun taas tolkaponin käyttöä on rajoitettu, koska se on eräillä potilailla aiheuttanut vakavia maksavaurioita. Siksi tolkaponin käytön yhteydessä pitää jatkuvasti seurata maksan toimintaa. Entakaponia annostellaan jokaisen päivittäisen levodopa annoksen yhteydessä. Koska entakaponi hidastaa levodopan hajoamista, levodopan veripitoisuudet pysyvät pidempään hoitotasolla ja niiden vaihtelut vähenevät. Tämä johtaa pidentyneeseen hoitovasteeseen jokaisen levodopa-annoksen jälkeen. Tätä kautta vähenevät päivittäiset tilanvaihtelut ja päivittäinen huono off-aika kun taas hyvä on-aika lisääntyy. COMT estäjillä ei ole tehoa ilman levodopaa, joten niitä käytetään vain levodopahoidon yhteydessä. Kun entakaponi (tai tolkaponi) lisätään levodopa-hoitoon voivat levodopan aiheuttamat sivuvaikutukset (ns. dopaminergiset sivuvaikutukset), kuten pakkoliikkeet, pahoinvointi ja tasapainohäiriöt lisääntyä. Näitä voidaan välttää vähentämällä levodopa-annosta. Entakaponin annos pidetään muuttumattomana. Joskus entakaponihoito aiheuttaa ripulia, joka voi johtaa hoidon keskeyttämiseen. Entakaponi värjää tavallisesti virtsan tumman 5

6 Lääketiede keltaiseksi, jopa lähes punertavaksi. Tämä on vaaraton ilmiö. Entakaponihoidosta on tehty laajoja tutkimuksia, pitkälti yli 100 tutkimusta on julkaistu ja sitä on maailmanlaajuisesti käyttänyt arviolta useita satoja tuhansia potilaita. Entakaponi-hoidon virallinen käyttö (indikaatio) on Parkinsonin tauti, jossa esiintyy tilanvaihteluita. Vähemmän kokemusta on tästä hoidosta potilailla joilla ei vielä esiinny tilanvaihteluita, eikä tämä ole virallinen käyttöindikaatio. Muutama vuosi sitten tuli markkinoille levodopan, karbidopan ja entakaponin yhdistelmävalmiste, kauppanimeltään Stalevo. Lääkkeestä on kolme levodopa vahvuutta; 50, 100 ja 150 milligrammaa. Entakaponin määrä on kaikissa näissä sama (200mg). Stalevo hoidon on tutkimuksilla osoitettu yksinkertaistavan lääkitystä kun tablettien määrä vähenee ja siksi lisäävän hoitomyöntyvyyttä verrattuna lääkkeiden erilliskäyttöön. Vaikutus ja sivuvaikutukset ovat samat kuin kahta lääkettä erikseen käytettäessä. Stalevo on saanut potilailta myönteisen vastaanoton. Lääke on potilaille täysin korvattava. MAO-estäjät Selegiliini (Eldepryl) on ollut käytössä Parkinsonin taudin hoidossa 1970-luvulta saakka. Lääke estää erään entsyymin (MAO) toimintaa. Tämä MAO entsyymi hävittää aivoissa dopamiinia jolloin sen esto selegiliinillä parantaa dopamiini-vaikutusta. Markkinoille on äskettäin tullut toinenkin MAO-estäjä, rasagiliini (Azilect). Selegiliinin ja rasagiliinin vaikutusmekanismi on sama, mutta niiden tehoa ja turvallisuutta ei vielä ole hoitotutkimuksissa verrattu toisiinsa. Voidaan kuitenkin todeta, että molempien lääkkeiden estäessä yhtälailla MAO-entsyymin toimintaa ei ole odotettavissa että lääkkeillä olisi eroa tehokkuudessa. Sen sijaan lääkkeiden sivuvaikutuksissa on eroja. Rasagiliinin käyttökokemus Suomessa on toistaiseksi vähäistä. Sekä selegiliini että rasagiliini annostellaan tavallisesti kerran päivässä. Selegiliinin päiväannos on 5-10 mg ja rasagiliinin 1 mg. Sekä selegiliiniä että rasagiliinia voidaan käyttää levodopahoidon yhteydessä potilailla joilla esiintyy tilanvaihteluita tai ilman levodopaa (monoterapiana) varhaisvaiheen potilailla. Selegiliinin tavallisin sivuvaikutus on seurausta tehostuneesta levodopan vaikutuksesta eli dyskinesia voi lisääntyä. Selegiliini saattaa laskea verenpainetta ja se voi myös joskus haitata nukahtamista, jonka takia suositellaan sen annostelua aamulla. Selegiliini on potilaille täysin korvattava, kun taas rasagiliinilla on tässä vaiheessa vain peruskorvattavuus. Rasagiliinin käyttö tulee sitten potilaalle kalliiksi. Selegiliini on kotimainen lääke ja meillä on sen käytöstä pitkä kokemus. Oulun yliopiston professori Vilho Myllylän tutkimusryhmän havaintojen mukaan ovat selegiliiniä käyttäneet potilaat voineet vuosien varrella lääkettä käyttämättömiä paremmin. Vastikään on julkaistu uusi Skandinaavinen monikeskustutkimus, jonka tulokset viittaavat siihen, että selegiliini hidastaa Parkinsonin taudin pahenemista (Pålhagen ym., Katso myös Heikki Teräväisen artikkeli Parkinson-lääke selegiliini näyttää hidastavan sairauden pahenemista). Lopuksi Levodopa mullisti 1970-luvulla Parkinsonin taudin hoidon. Levodopa (ja dopamiini) hajoaa elimistöstä usean entsyymin vaikutuksesta. Näitä ovat dopa dekarboksylaasi (DDC), COMT ja MAO-B entsyymit. Monet potilaat eivät tiedä, että kutakuinkin kaikki levodopavalmisteet sisältävät rutiinimaisesti DDC entsyymin estäjän; karbidopan tai bentseratsidin. Tämän takia valmisteen vahvuus voidaan merkitä esimerkiksi 100/25; 100 mg levodopaa ja 25 mg karbidopaa. Ongelmana on kuitenkin levodopan lyhyt puoliintumisaika ja epätasainen imeytyminen. Tämän takia kehitettiin pidempivaikutteiset levodopan depot-valmisteet, Nämä eivät kuitenkaan osoittautuneet aivan toivotunlaisiksi. Selegiliini kehitettiin Parkinson-lääkkeeksi 1980-luvun alussa ja sitä käyttämällä saadaan myös pidennystä ja tehonlisää lääkevaikutukseen. Seuraava edistysaskel olivat COMT-estäjät, joita liitetään tänä päivänä melko rutiininomaisesti tilanvaihtelupotilaiden levodopahoitoon. Tilanvaihteluiden ja pakkoliikkeiden syntyminen voitaisiin ehkä estää, mikäli veren levodopapitoisuuus pysyisi jatkuvasti tasaisena hoitotasolla. Käytännössä tähän ei ole mahdollisuuksia, mutta lähinnä tätä tilaa on levodopan annostelu suoraan ohutsuoleen. Tämä hoito soveltuu ensisijaisesti vaikeista tilanvaihteluista kärsiville potilaille. Siis levodopahoidon rintamalla tapahtuu jatkuvasti! 6

7 Lääketiede Omat monot koulutuksesta eväitä kerhotoimintaan Salla Laaksonen Suomen Parkinson-liiton järjestökoulutuspäivien historia alkoi vuodesta 1996 alkaen järjestetyistä alueellisista järjestöpäivistä. Eväitä reppuun -otsikoituja koulutuspäiviä järjestettiin useita eri teemoilla. Jotkut osallistujista kaipasivat kuitenkin selkeämpää kokonaisuutta. Palautteen pohjalta lähdettiin kehittämään systemaattisempaa järjestelmää. Lopputuloksena syntyi Moniosaajakoulutuspaketti, joka myös MONO-nimellä tunnetaan, aluesihteeri Soile Kauppi muistelee. Nykyisin koulutus on jaettu kolmeen osioon. MONO 1 antaa perustiedot järjestön toiminnasta ja eväitä kerhon pyörittämiseen. MONO 2 keskittyy vuorovaikutuksen ja ryhmädynamiikan teemoihin, ja MONO 3 puolestaan vertaistuen toteuttamiseen ja merkitykseen. Koulutuksia on pyritty toistaiseksi järjestämään tasapuolisuuden nimissä vuorotellen eri puolella Suomea. Osallistujat voivat siten hakeutua sopivan matkan päässä olevaan koulutukseen, Kauppi kertoo. Viimeisin moniosaamisen tempaus oli MONO 3 -koulutus Turussa tämän vuoden maaliskuussa. Osallistujia oli aluesihteerit mukaan luettuna yli kolmekymmentä Uusimaalta ja Varsinais-Suomesta. Myös Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen kerhot olivat hyvin edustettuina. Itä-Helsingin Parkinson-kerhon puheenjohtaja Tauno Valtonen ja sihteerinä toimiva vaimonsa Marjatta Valtonen kehuivat kurssia antoisaksi. Oli mielenkiintoista nähdä aktiiveja muualtakin Suomesta. Muita kerhoilta sai paljon ideoita omaan toimintaan. Erityisesti Valtoset kiittelivät osallistujien jakamista sekaryhmiin. Kun laitetaan pakka sekaisin, vaihtuvat ideatkin tehokkaammin, Tauno Valtonen toteaa. Vertaistuen teemaa pohdittiin Turussa keskustelujen, ryhmätöiden ja harjoitusten kautta. Suurennuslasin alle joutuivat muun muassa sairastumisen kohtaaminen ja erilaiset selviytymiskeinot arkielämässä. Vertaistuen käsitteeseen ja periaatteisiin sekä päivien tuomiin ajatuksiin on helppo palata myöhemminkin työyhteisökouluttaja Mikko Lännenpään työstämän koosteen avulla. Kurssin palautteessa toivottiin enemmän käytännön harjoittelua ja lisää aikaa. Ainoan miinuksen päivät saavatkin Valtosilta juuri liian täyteen pakatusta aikataulusta. Onneksi parannustoiveet on jo lähetetty eteenpäin. Seuraava MONO 1 -koulutus järjestetään lokakuussa Lehmossa, Joensuun lähellä. Etelä-Suomi saa ykkösmonoja jalkaan Lahdessa ensi keväänä. Monot jalkaan -nimellä kulkeva ykkösteema käsittelee kerhotoiminnan perusteita ja on siksi hyödyksi erityisesti uusille aktiiveille. Kuntoutusasiaa! Pääkaupunkiseudulla asuville järjestetään Kela-rahoitteinen, ammatillinen AvoNetta-kuntoutusjakso. Se on suunnattu Parkinsonin tautia sairastaville jotka ovat ilman eläkeratkaisua, eli työssä, kuntoutustuella tai osaaikaeläkkeellä. Kuntoutusjakson toteutustapa on seuraavanlainen: Asumispalvelukeskus Wilhelmiinassa kurssiohjelmaa on neljänä päivänä kello Päivät ovat: , , ja Lisäksi kuntoutukseen sisältyy kaksi internaattijaksoa (ts. sisältävät yöpymisen) Hyvinvointikeskus Siuntiossa. Ensimmäinen jakso ja toinen Kuntoutuksen ajalta korvataan kuntoutujan mahdollinen ansiomenetys (kuntoutusraha) ja korvataan matkakustannukset Kelan säädösten mukaisesti Kuntoutukseen haetaan Kelan lomakkeella Ku102 ja Ku104, liitteenä tulee olla lääkärin B-lausunto ja/ tai työterveyshuollon lähete. Hakemus toimitetaan Kelan paikallistoimistoon tai Suomen Parkinson-liitto ry:n keskustoimistoon/ kuntoutus, osoitteeseen; Suvilinnantie 2, Turku. Lisätietoja numerosta: / Anne Lehtonen, kuntoutuspäällikkö. Suvituulessa toteutettavaan, Kela-rahoitteiseen, Parkinsonin tautia sairastavien kommunikaatio-kurssiin voivat hakeutua myös yli 65-vuotiaat. Kurssi järjestetään ja hakuaika umpeutuu Hakemuskäytäntö kuten yllä. Lisätietoa numerosta / Miia Kivipuro, kuntoutuksen sihteeri. 7

8 Kerhotoiminta Etelä-Kymen ja Pohjois-Kymen kerhojen matka Tallinnan Prita Top -kylpylähotelliin Teksti: Iiris Lehmusvaara Kuvat: Marja-Leena Lähde Kymenlaakson Parkinsonkerhot tekivät kesäkuun alussa yhteisen rentoutumisretkentallinnan Pirita Top -kylpylään. Ikimuistettava matka Tallinnan alkoi Valkealasta aamuyöstä klo 3.20, kun Jyrkilän bussiin nousivat Pohjois-Kymen kerholaiset Eeva ja Lauri, Anneli ja Pertti, Ritva ja Passien ja lippujen tarkastusten jälkeen siirryimme sisätiloihin paattiin, joka oli nimeltään m/s Nordlandia. Vanha rouva ei todellakaan ollut mikään neitonen, mutta kyllä se meille kelpasi erinomaisesti; emmehän me mitään luksusta odottaneetkaan. Hyvin kulki sekä pinnalla pysyi ja eksymättä pääsimme Tallinnaan. Me matkustajat sen sijaan meinasimme hukkua laivan Lasse, Raija ja Kalervo, Sirkka ja Eino, Leena sekä Raili ja Erkki. Haminasta lähtivät matkaan Terttu ja Ilmari sekä Eeva ja Kotkan kulmilta Lauri ja Laura, Kalevi ja Raija, Elsa ja Jouko, Aili ja Pekka, Jouko ja Irmeli, Iiris ja Pauli, Anneli N, Anneli H, Mirjami, Aino, Lea ja Marja-Leena. Kaikkiaan matkalle lähti 34 henkilöä. Matka taittui lievän uneliaisuuden vallassa. Jyrkilä oli laittanut meille kaksi kuskia: toinen ajoi ja toinen huolehti matkustajien mukavuudesta. Retki alkoi säästäväisyyden merkeissä johtuen ehkä siitä, etteivät kahvipaikat olleet vielä auki. Parisen tuntia vierähti, sitten tulimmekin jo Helsinkiin Eteläsatamaan. Jokainen keräsi omat kamppeensa, oikoi jäykät jalkansa ja lähti köpöttelemään kohti terminaalia uumeniin. Mielestäni laivat ovat aina olleet sokkeloisia. Tallinnassa olimme klo Ilma oli kuin morsian, tosin kylmä tuuli pani nenän punoittamaan; saattoihan se johtua mahdollisesti laivalla nautituista konjamiineistakin. Hotelli oli noin 15 minuutin ajomatkan päässä satamasta. Pirita Top oli laaja rakennus. Aulassa meille jaettiin huoneet, suomalaisryhmälle toisesta kerroksesta. Hotelli oli parhaillaan remontissa: sinne rakennettiin toista hissiä ylempiä kerroksia varten. Nykyinen, ainoa hissi, meni vain toiseen kerrokseen. Tuntui, että käytäviä oli kilometrikaupalla, oli A- ja B-puolta. Niska könössä tuijotimme, mitkä kirjaimet ovien yläpuolella olivat. Jos siinä oli B, saattoi olettaa, että selviät huoneeseesi. Monelle tuotti vaikeuksia saada ovet auki jaetulla visa-kortilla. Muutaman kerran kävimme vaihtamassa kortin. Opimme niksit, millä siitä selviää; pistää jalan oven väliin, kun joku paikallinen on avannut oven. Kekseliäisyydellä aina selviää. Oppaan kertoman mukaan hotellissa eksyy päivittäin useita henkilöitä. Pakekin löysi itsensä kerran katolta! Kaikki eksyneet ovat kuitenkin löytyneet elävinä, tosin monia kiloja laihtuneina ja sekavassa tilassa. Löydettäessä heidät on heitetty vain yrttiporekylpyyn ja annettu vähän ravia, niin johan ovat toenneet. Henkilökohtaisesti sain liikuntaa näinä neljänä päivänä enemmän kuin kymmeneen vuoteen. Eipä sauvakävelyä enää tarvinnut. Siinä sitä hengityselimet ja pumppu saivat kuntoutusta. Kun sitten viimein pääsi johonkin tavoitteeseensa esimerkiksi kauppaan, baariin tai sitten ponnisteltuaan huoneeseen, meni vähintään puoli tuntia hengityksen tasaantumiseen. Siinä tarvittiin jo konjamiinihörppy! Hoitoja, jotka kuuluivat pakettiin, sai kuusi oman valinnan mukaan. Itse otin parafiinihoitoja, 8

9 Kerhotoiminta yrttiporekylpyjä ja manuaalista ravia. Pake kävi suolakammiossa ja parturissa. Säilyy nyt varmasti pitkään? Ruokaa oli riittävästi ja kukaan ei jäänyt nälkäiseksi. Tosin ruoka oli aina saman makuista menusta riippumatta. Ihmettelin kyllä sitä, että Viro on sentään merenläheinen maa, mutta tarjolla ollut kala maistui lähinnä pakasteturskalta. Ehkä kanssa, huoneen avainkortti annettiin ja lisämaksusta ei puhuttu mitään. Asia oli loppuun käsitelty. Varsinaista iltaohjelmaa ei hotellissa ollut; jokainen viihdytti itse itseään minkä jaksoi. Hoitoohjelma oli sen verran rankka, ettei paljon enää muuta jaksanut kuin kellahtaa sängynpohjalle. Tiistai-iltana oli hotellissa show. Kauniit ja ah niin hoikat tytöt heiluttivat erehdyin? En ole ennen tällaisissa paikoissa käynyt, joten vertailukohde puuttuu. Muistaakseni kukaan ei kuitenkaan saanut ruokamyrkytystä, joten hyvin syömiset sujuivat. Ilmat olivat tosi kylmiä, joten pysyttelimme enimmäkseen sisätiloissa. Yksi huvittava tapaus meille sattui. Kakkoskerroksessa ei ollut lupa tupakoida parvekkeella, joten yritimme vaihtaa huonetta. Kyllähän se käy: kolmannessa kerroksessa sai polttaa, mutta lisämaksusta 60 euroa per nuppi per vuorokausi. No jopas jotakin! Emmehän me siiihen suostuneet. Molemmin puolin olisi pitänyt olla tieto asiasta jo matkalle lähdettäessä. Kerroin oppaallemme asian ja hän lupasi järjestää sen. Niin tapahtuikin. Kun menimme myöhemmin respaan Marja-Leenan jalkaa can-canin tahdissa pokien myötäillessä. Ohjelma oli maittava, varsinkin sen jälkeen, kun Marja-Leena järjesti kukkaruukut uusiin paikkoihin ja näkyvyys parani kummasti. Uupuneina, mutta virkistyneinä lähdimme kotimatkalle torstaina puolilta päivin. Jouduimme viettämään Tallinnassa muutaman tunnin ennen laivamme lähtöä. Jokainen vietti aikansa miten parhaaksi näki. Me päätimme Paken kanssa mennä syömään. Sataman kauppamajan yläkerrassa oli kapakoita, joten sinne. Tilasimme pippuripihvit; sehän on suomalaisten vakioruoka muissa maissa matkustellessa. Paikan tarjoilija oli luku erikseen. Voihan rähmä: meillä ei sitten tarjoilla pöytään ja maksu etukäteen!. Aurinkovarjo pöydässä ei toiminut. Pyysimme häntä ystävällisesti korjaamaan sen. Menkää toiseen pöytään, missä se toimii!. Ensi tulivat oluet ja ne maksettiin, samalla myös pihvit. Sitten kun pihvit viimein tulivat, hän paiskasi ne pöytään siten, että luulin lautasten halkeavan. Kiitos ja olkaa hyvä -sanoja hän ei ollut varmaan koskaan kuullutkaan. Hymy tuntui olevan siellä tiukassa. Ehkä jos olisimme kompuroineet vaikka? Tietäähän ne porot! Taisin olla vähän tuhma?! Matka oli siis antoisa ja mielenkiintoinen monessakin mielessä. Tallinnasta lähdimme klo ja olimme Helsingissä klo Bussiin vääntyi enemmän ja vähemmän väsähtäneitä matkalaisia. Matka kotiin alkoi. Kiitimme Marja-Leenaa hyvin järjestetystä matkasta ja huolenpidosta. Hän hoivasi meitä kuin kanaemo poikasiaan. Olimme Paken kanssa tyytyväisiä matkaan, toivottavasti kaikki muutkin? Oli suolaista ja makeaa! Kiitos kaikille mukana olleille tasapuolisesti. Kotkassa Iiris Lehmusvaara 9

10 Ilmoitustaulu Pukkaliiga Pukkaliiga alkaa jälleen! Syksy on aluillaan, joten on aika laittaa pystyyn viides Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen kerhojen välinen pukkaliiga. Pukkaliigaan ilmoittautumiset mennessä sähkopostilla Karille tai Samaan osoitteeseen myös toivomukset liigajärjestelyistä. Naisten kulttuuriloma Heti uuden vuoden vaihduttua on naisten vuoro viettää kulttuurilomaa!. Upy.ry järjestää kurssin NAISILLE teemalla runot kirjaksi iloisesti ja oikein hengittämälä Runopolun oppaana ja ohjaana toimii kirjailija-lääkäri Helinä Siikala ja taivaltamista avustaa aluesihteerimme maisteri Soile Kauppi. Ilmoittautuminen alkaa syksymmällä, mutta lisätietoja voi kysellä yhdistyksen toimistosta, p tai omalta kerhonvetäjältäsi. Lähde risteilylle! Uudenmaan Parkinson-yhdistys matkaa Tallinnaan uudella m/s Galaxylla Hinnat Hlö / hytti Hinta / hlö Hyttiluokka A 1 h 98,00 2 h 65,00 Hyttiluokka B 1 h 86,00 2 h 57,00 Hintoihin sisältyy buffetillallinen, meriaamiainen ja kokouskahvit. Risteilyllä professorit Teräväinen & Gordin luennoivat perinteisesti ajankohtaisista Parkinson-aiheista. Ilmoittautumiset ja lisätietoja yhdistyksen toimistosta p tai upy.ry@kolumbus.fi. Kerrothan ilmoittautuessa nimesi ja syntymäaikasi! Laineilla tavataan! LIIKUNTAVUOROT HELSINGISSÄ Uudenmaan Parkison-yhdistys järjestää Parkison-potilaille soveltuvaa liikuntaa Kampin palvelukeskuksessa, Malminkatu 3 D, neljästi viikossa alkaen : JOOGA Tiistaisin klo 12-13, ohjaajana lääket. ja kir.tri Erkki Melartin. Tule kokeilemaan jooga rentouttaa! Kausimaksu 20,00. JUMPPA Torstaisin klo asiantuntevan fysioterapeutin ohjauksessa. Jumppa ylläpitää kuntoa ja toimintakykyä, se on mitoitettu parkkislaiselle soveltuvaksi. Kausimaksu 20,00 PELKKIS JA PUKKA Maanantaisin Pelejä pelataan rinnakkain liikuntasalissa. Kummatkin soveltuvat hyvin parkkislaisille, myös sellaisille, jotka eivät aikaisemmin ole pallopelejä pelanneet. Liikunta pitää sinutkin liikkeessä - tervetuloa mukaan! Yhdistyksen ko ko uk set Kokoukset pidetään Ki na po rin palvelukeskuksessa, Kinaporinkatu 9, Helsinki. Kahvitarjoilu ja viih teel li nen ohjelma al ka vat kello Tervetuloa! Syyskokous Joulujuhla Yhdistyksen hallitus kokoontuu syyskaudella ja Kokoukset alkavat klo 15.00, Saimaankatu

11 Urheilu Unto Peltolan muistoturnaus tulokset ja pikkutarkastelu Teksti ja kuva: Seppo Bütt Pukkasankari Unto Peltolan muistoturnaus pelattiin Kuusankoskella Osallistuneet joukkueet olivat Länsi-Helsingin Parkinson-kerho 1 ja 2, Etelä-Kymen Parkinson-kerho 1 ja 2, Pohjois-Kymen Parkinson-kerho 1 ja 2. Ottelujen sääntöjä haluttiin muuttaa siten, että erät pelataan 8 pisteeseen. Näin tehtiin, mutta ensimmäisen karsintakierroksen jälkeen palattiin alkuperäisiin sääntöihin, jolloin kukin erä pelattiin 6 pisteeseen. Turnaus kesti noin 6 tuntia. Sää oli kesäisen kaunis, mutta tuulinen. Vaaleat päähineet olisivat olleet tarpeen auringonpaisteen suojaksi. Tarkastelin heittokierroksittain otteluja ja laskin kuinka moni kierros päättyi 1, 2, 3, 4, 5 tai 6 pisteen voittoon. Tulos oli seuraava: 1 pisteen voittoja 87 kpl 52 % 2 pisteen voittoja 51 kpl 31 % 3 pisteen voittoja 22 kpl 13 % 4 pisteen voittoja 7 kpl 4 % 5 ja 6 pisteen voittoja ei ollut ollenkaan. Ensi vuonna jatketaan ja muistoturnauksen päivä on 7. toukokuuta eli maanantai. Muistoturnauksen voittanut Pohjois-Kymen ykkösjoukkue: Lasse Koskinen, Mikko Helminen, Raili Laine ja Erkki Laine. Palkintojenjakaja ja kukittaja Leena Peltola oikealla. Tulostaulukko Karsinta: A-lohko: EK 2 PK (8-7, 1-8, 4-6) 1) PK (35-22) LH 1 PK (1-6, 6-2, 6-2) 2) EK (25-29) LH 1 EK (6-2, 0-6, 6-0) 3) LH (17-26) B-lohko: LH 2 PK (8-7, 7-8, 6-2) 1) EK (31-24) EK 1 LH (6-2, 4-6, 6-5) 2) LH (34-33) EK 1 PK (3-6, 6-4, 6-1) 3) PK (28-36) Neljännesfinaalit: EK 2 PK (6-0, 2-6, 6-3) LH 2 LH (1-6, 7-0, 3-6) Puolifinaalit PK 1 LH (6-0, 3-7, 6-0) EK 1 EK (4-7, 6-0, 6-3) Finaali: PK 1 EK (6-5, 6-2) Parkiadit 2006 Vuoden suurin liikuntatapahtuma keräsi satakunta osanottajaa Teksti ja kuvat: Kari Nykänen Parkiadit 2006 kisailtiin töpö täydessä Eerikkilän urheiluopiston palloiluhallissa aurinkoisena kevätlauantaina vapun alla Päivä oli liikunnan täyteinen, josta monilla säilyy muistona terve kolotus jäsenissä useita päiviä. Palautekeskustelussa ehdotettiin muun muassa tutkimaan päivän keventämistä esimerkiksi jakamalla pukka ja pelkkis erillisiksi tapahtumiksi. Seppo Maikolan lahjoittaman katajaisen tunnustuspalkinnon taipumattomuudesta sai Eeva Hyvönen. Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen lahjoittamien tunnustuspalkintojen saajat olivat tuloslaskennasta ja kuulutuksista vastanneet Ritva Uusitalo ja Kaarina Holkkola. Parkiadit 2006 tapahtumia seurasi liikuntaneuvos Kainu Mikkolan seurassa erityisliikunnan asiantuntija professori Ilkka Vuori. Lajikohtaiset tulokset: PELKKIS: Naiset, kaksinpeli: 1) Raili Eloranta, Uusimaa 2) Eliisa Mansikkaniemi-Lehtinen, Turku 3) Eeva Hyvönen, Uusimaa 4) Tuula Wainio, Uusimaa. Miehet, kaksinpeli: 1) Heikki Kovalainen, Tampere 2) Jukka Lehtonen, Tampere 3) Markus Reuter, Uusimaa 4) Kari Nykänen, Uusimaa. Sekanelinpeli: 1) Turku 2) Uusimaa1. Nelinpeli, miehet: 1) Tampere 2) Uusimaa1. PUKKA: 1) Keskiuusimaa 2) Hämeenlinna1 3) Turku3 4) Hämeenlinna2 11

12 Kerhotoiminta Itä-Helsingin Parkinson-kerho kävi kotiseuturisteilyllä Teksti: Salla Laaksonen Kuvat: Raimo Hokkanen Tyyni ja aurinkoinen sää suosi matkaajia vesillä. Koti- Suomestakin löytyy selvästi vielä nähtävää jopa lähempää kuin arvaatkaan. Itä-Helsingin Parkinson-kerho haki vaihtelua kerhotoimintaan meren laineilta. Idea saaristoristeilystä syntyi talvella Vuosaaren rannoilla laivoja katsellessa. Vuodesta 2000 asti toimineelle Itä-Helsingin kerholle retki oli ensimmäinen suurempi tempaus. Kerhoiltojen järjestäminen sujuu jo rutiinilla, mutta risteilyä täytyi harkita ja suunnitella vähän kauemmin, kerhon puheenjohtaja Tauno Valtonen kertoo. Järjestäjiä jäytänyt huoli vähäisestä osallistujamäärästä oli turha, sillä lopulta risteily sai valtavasti suosiota. Toukokuun 30. päivä matkaan lähteneellä Marival II -laivalla oli kaikkiaan 75 purjehtijaa, ja enemmänkin olisi ollut tulossa, elleivät tilarajoitukset olisi tulleet vastaan. Omien kerholaisten lisäksi mukana oli myös edustajia muista pääkaupunkiseudun kerhoista, Dystonia-yhdistyksestä ja parkkislaisia aina Hämeenlinnaa ja Janakkalaa myöten. Hämeenlinnaan on läheinen kontakti siksi, että kerhomme edellinen puheenjohtaja Aarno Heikura toimii Soile Kauppi, ja Porvoon kerholaisia naurrimassa kevätsäästä nykyisin paikallisessa kerhossa, Itä- Helsingin kerhon sihteeri Marjatta Valtonen kertoo. Hämeenlinnassa on käyty tutustumassa aikaisemminkin, muun muassa pukkapelin merkeissä. Saaristoristeilyn purtena toimi kaksikantinen ravintolalaiva, jonka ylimmältä aurinkokannelta sai esteettömästi katsella maisemia. Päivälle sattuvaa säätä jännitettiin kovasti, mutta lopulta tuulet olivat suotuisat: sekä edellinen että risteilyn jälkeinen päivä olivat sateiset, mutta tiistaipäivänä taivas oli sininen ja aurinkokin näyttäytyi. Laiva laskettiin laineille Vuosaaren laivarannasta. Matkareitti kulki Sipoon saariston kautta Porvoon suuntaan. Vuosaarelaiset saivat samalla nähdä rakenteilla olevan Vuosaaren satama-alueen mereltä käsin. Saarien keskellä on enemmän maisemia katseltavana ja matkanteko käy leppoisammin kuin avomerellä, Valtoset selittävät yhdessä laivayhtiön kanssa tehtyä reittivalintaa. Risteilyn aluksi Tauno Valtonen toivotti puheenjohtajan ominaisuudessa lähtijät tervetulleeksi risteilylle. Aluesihteeri Soile Kauppi kertoi kuulumisia yhdistyksen ja liiton puolesta sekä kerhon edellinen puheenjohtaja Heikura tarinoi Helsingin ajoistaan; hän oli kanootilla soudellut samoissa maisemissa. Kolme tuntia kestänyt risteilyaika sujui ateriasta nauttien ja maisemia ihaillen. Ruoka oli oikein hyvää ja henkilökunta otti meidät ihanasti vastaan. Ruoasta saimme kiittää laulaen, Valtosen kehuvat järjestelyjä. Seuraavaa suurempaa tempausta ei ole vielä suunnitteilla, mutta rahaa kerätessä mietintämyssyt käyvät kuumana. - Joku toinen kerho ehtii hyvin järjestää tässä välissä toimintaa, lupaamme kyllä aktiivisesti osallistua, Marjatta nauraa. Aktiivinen Itä-Helsinki Itä-Helsingin kerho kokoontuu kerran kuussa Vartiokylän seurakuntasalissa. Lisäksi kerho järjestää omin 12

13 Kerhotoiminta voimin liikuntaa kaksi kertaa kuussa: jumppaa ja pukkapeliä. Kerhoilloissa paitsi vietetään aikaa yhdessä, myös kuunnellaan erilaisia luentoja, esimerkiksi neurologiasta ja hammashuollosta. Kerran myös tuttu arkkitehti tuli luennoimaan saunasta. Se ilta oli oikein suosittu. Varsinkin monilla miespuolisilla oli saunanrakennus kesken ja aihe kiinnosti kovasti, Marjatta Valtonen nauraa. Valtoset pohtivatkin, että on hyvä, ettei aina puhuta vain sairaudesta ja sen vaiheista. Muiden aihepiirien avulla saa välillä ajatuksen toisaalle. Aktiivisia kerholaisia on kahdesta kolmeenkymmeneen. Myös omaisia on paljon mukana kerhon toiminnassa. Valtosten mielestä omaisten antama tuki on tärkeää onhan Marjatta itsekin erinomainen esimerkki aktiivisesta omaisesta. Osallistumalla kerhon toimintaan näkee muitakin Parkinsonin tautia sairastavia. Sekä potilas että omainen pystyvät siten yhdessä varautumaan tulevaisuuteen. Valtosen perheessä omaistoiminta on viety vielä astetta pidemmälle, sillä pariskunnan tytär on myös liittynyt yhdistykseen ja auttaa tarvittaessa kerhon toiminnassa. Tänä keväänä kerho on saanut paljon uusia jäseniä, vaikka samalla huonokuntoisimmat joutuvat jättämään toimintaan osallistumista vähemmälle. Kerhon pyörittäminen on paljolti vetäjän vastuulla, mutta Valtoset kiittelevät kerholaisten aktiivisuutta. Ehdotuksia toiminnasta tulee paljon ja kaikki ovat aktiivisesti mukana. Varsinkin mielenkiintoiset luennoitsijat saavat kerholaiset liikkeelle. Kerhotilaisuudet ovatkin oiva keino tuoda tietoa lähemmäs potilasta. Vastaanotolla lääkärillä on usein kiire, eikä kysymyksiin ehdi perehtyä syvällisemmin. Kerhon ja yhdistyksen tilaisuuksissa on enemmän mahdollisuuksia ja aikaa esittää kysymyksiä. Vaikka tiedon jakaminen on tärkeää, on sitä mahdollista kerätä muualtakin. Valtosten mukaan kerhon tärkein tarkoitus onkin yksinkertaisesti yhdessä olo. Pienempään porukkaan on helpompi tulla kokeilemaan toimintaa. Täällä uskaltaa kysyä ja tutustua. Monet ryhtyvät aktiivisiksi parkkislaisiksi vasta sairauden edetessä. Monet haluavat salata sairautensa elinpiiriltä eivätkä siksi rohkene tulla mukaan. Kynnys on monille iso, mutta kerhon toiminnassa pyörimällä oppii hyväksymään itsensä sellaisena kuin on, Valtoset pohtivat. Valtoset ovat olleet vetovastuussa vuodesta Kerhon vetäminen on ehdottoman mielenkiintoista, mutta aikaa vievää touhua. Asioita helpottaa se, että olemme yhdessä mukana. Toisessa vaakakupissa on kerhon vetämisen vähäinen kokemus, mutta toisaalta toisistamme meillä on neljänkymmenen vuoden kokemus, Marjatta pohtii. Ainakin on oppinut, mikä on helppoa ja mikä ei, Tauno lisää pilke silmäkulmassaan. 13

14 Lääketiede Lääkäripalsta Vastaajamassa tohtori Heikki Teräväinen 1. Miten ruoka-aineet vaikuttavat Parkinsonin taudissa? Olen kuullut, että haukikalan syönti lisäisi vapinaa. Onko tästä tietoa? Jos levodopaa sisältävän tabletin (kauppanimiä: Kardopal, Madopar, Sinemet, Stalevo) ottaa samanaikaisesti kun haukikalaa syö tai melko pian syömisen jälkeen niin on varsin todennäköistä, että lääkkeen teho heikkenee ja vapina yms. lisääntyvät. Tämä johtuu siitä, että valkuaisaineiden syöminen (liha, kala, munat ym.) samanaikaisesti lääkkeen kanssa vähentää vereen pääsevän lääkkeen määrää. Tämä ei koske muita Parkinson-lääkkeitä. 2. Onko Parkinsonin tautia sairastavalle hieronta hyväksi? Entä mikäli lisäksi on polymyosiitti ja diabetes? Kuinka usein voi käydä hieronnassa? Hieronnasta saattaa olla hyötyä; ainakin monasti tuntuu mukavalle, varsinkin silloin kun lihaksissa on jäykkyyttä. Hieronnan eduista ei ole tieteellistä näyttöä mutta potilaat yleensä tuntuvat siitä pitävän. Maalaisjärjellä ajatellen voisi hieroa vaikka päivittäin mutta kokonaan toinen kysymys on onko tämä järkevää. Jos on kireät lihakset, niin ehkäpä 2-3 kertaa viikossa olisi hyvä mitta. Sokeritaudin en näe olevan este hieromiselle. Polymyosiitti, joka on lihaksen eräänlainen tulehduksellinen tila, on taas sellainen sairaus, että itse olen vähän varauksellinen sen hierottamisessa. Englanninkielisiltä verkkosivuilta tosin löytyy mainintoja, että hellä hieronta saattaa olla avuksi, jos on kramppeja ja jäykkyyttä. Kotimaisista tietokannoista en lyhyellä haulla löytänyt tästä mainintaa. 3. Jos joutuu syömään useita kertoja päivässä useampia lääkkeitä, esimerkiksi aamulla 6 tablettia, mikä on sopiva nestemäärä lääkkeitä nautittaessa? Riittääkö lasillinen vettä? Asiasta en tiedä olevan tutkittua tietoa, mutta itse näkisin että reilu lasillinen riittää. 4. Miten Reiki-hoidot vaikuttavat Parkinsonin tautiin ja polymyosiittiin? Uskoisin että samaan tapaan kun muukin rentouttava hoito tai tapahtuma. Uudenmaan yhdistyksessä on joogan harrastajia tällä lienee samantapainen vaikutus. En tiedä tieteellisesti lähestytyn Reiki -hoidon ja kysymienne sairauksien suhdetta. Itse kun olen saanut länsimaisen lääketieteellisen kasvatuksen, niin tältä pohjalta arvioisin näillä eri tavoin harmonisoivilla itämaisilla lähestymistavoilla saavutettavan vain lyhytaikaista etua; vähän samaan tapaan kun äkillinen stressi voi lyhytaikaisesti pahentaa oireistoa. 5. Mikä on sopiva määrä liikuntaa viikossa? Jos kotijumppaan aamuisin noin 30 min, lisäksi käyn vesijumpassa kerran viikossa tai joka toinen viikko noin 45 min/ kerta. Pelaan pukkaa kaksi kertaa viikossa 2-3 tuntia/kerta, fysioterapia 1 tunti/viikko, kävelyä, hiihtoa 3-4 kertaa viikossa, kerran kuukaudessa keilaan. Rasittaako tämä elimistöä liikaa ja pahentaako sairauksia? Liikuntaa kehotetaan Parkinsonin taudin vuoksi harrastamaan vaikka se tuntuukin joskus pakon- omaiselta. Kyllähän tuo määrä liikuntaa riittää. Periaatteessa kaikkien olisi liikuttava tuo minimi 30 minuuttia mieluiten joka päivä mutta ainakin esimerkiksi 4-5 kertaa viikossa lihaskuntoaan ylläpitääkseen. Liikunnan absoluuttinen määrä ja sen muoto ovat ikäriippuvaisia. Uskoisin että noin puolelle Parkinson potilaita (sauva)kävely, ehkäpä kerran viikossa tapahtuvalla uimisella maustettuna, saattaisi olla riittävä liikuntamuoto huomioiden heidän saavuttamansa kypsän iän. Voimakas liikunta on eräs stressin muoto ja se saattaa hyvinkin lisätä hetkellisesti Parkinson-oireita, jotka taas levon jälkeen helpottuvat. 6. Mitä hoitokeinoja Parkinson-potilaalle on sen jälkeen, kun levodopalääke ei enää tehoa? Pääsääntöisesti levodopa ei menetä tehoaan pitkäänkään sairastaessa. Yhden lääkeannoksen (tabletin) vaikutusaika lyhenee mikä johtaa päivittäisten lääkeannosten määrän lisäämiseen. Vaikutusaika lyhenee myös entisestään esimerkiksi silloin jos pillerin kokoa (annosta) joudutaan pienentämään lääkkeen ottoon liittyvien tahattomien liikkeiden vuoksi. Toki on pieni määrä potilaita, joilla levodopa lääkitys ei ollenkaan vaikuta. Yleensä silloin ei apua saada mistään muustakaan lääkkeestä. 7. Mikä on Parkinson-potilaalle sopiva määrä maitoa päivässä? Entä jos on kova kortisonilääkitys? Suojaako maito vatsaa ja luustoa, kun muun lää- 14

15 Lääketiede Mikä ihmeen KDI? Heikki Teräväinen kityksen lisäksi saan suuren määrän kortisonia? Muita maitotuotteita emme juuri käytä. Lähinnä luustoahan se maito nykyisellään ylläpitää. En tiedä mikä on vähin määrä, mutta neljä lasillista riittää. Maito on aika mielenkiintoinen juoma nykyisin. Kun se homogenisoidaan ja siitä poistetaan rasva, menetetään samalla myös rasvaliukoiset vitamiinit, mikä saattaa johtaa D-vitamiinin puutteeseen ja tätä kautta osteoporoosiin, vaikka maidosta kalsiumia saisikin (ei hätää, kalasta saa D-vitamiinia). Minua viisaammat ovat arvioineet, että ruokavalion tulisi sisältää riittävästi kalsiumia, lähemmäs 1 g/vrk, riskiryhmillä enemmänkin. Tämä määrä on neljässä lasillisessa rasvatonta maitoa tai piimää. Kalsiumia saa myös mm. juustoista: sadassa grammasta juustoa on tarvittava gramma kalsiumia. 8. Voiko lääkkeiden vaikutus lisääntyä, jos pystyy sairauksista huolimatta elämään stressitöntä elämää? Ei vaipuisi synkkyyteen vaan pystyy pitämään mielialansa positiivisena. En ihan tuollaista johtopäätöstä tekisi, vaikka tulos olisikin aivan sama. En näet usko, että lääkevaikutus lisääntyy jos mieli on seesteinen. Pikemminkin toisin päin: oireisto on vähäisempi, kun ei ole stressaantunut. Parkinsonin taudissa ja muissa vapinasairauksissa, mutta myös terveillä, tuppaavat eräät meihin rakennetut sisäiset piirteet paineiden alla lisääntymään. Hyvä esimerkki tästä on se nuori sotilas, joka vapisi kun haavan lehti paineen alla. LEPPÄVAARAN UUSI APTEEKKI Leppävaarankatu 3-9 p Isännöitsijä Reijo Taipale Oy Itäinen Brahenkatu 13 E, Helsinki Puh Suomalaistutkijat ovat havainneet, että eräs KDI-niminen tripeptidi (kolmen aminohapon muodostama yhdistelmä joka on osa suurempaa laminiini-nimistä valkuaisainetta) hidastaa hermosolujen rappeutumista ja saattaa edesauttaa niiden uusiutumista. Havainnot perustuvat rotilla tehtyyn tutkimustyöhön, jossa esimerkiksi kokeellisesti selkäydinvammautettu koe-eläin saattoi parantua siinä määrin, että kykeni kävelemään. Ihmisiin ainetta toivotaan päästävän kokeilemaan ehkäpä vuoden sisään, jos tutkimus etenee alkuarvioiden mukaan. Saman aineen arvioidaan voivan olla hyödyksi esimerkiksi Parkinsonin taudissa ja Alzheimerin taudissa sekä ALS-potilailla (ALS on liikehermojen rappeumasairaus). KDI toimii hermojen kasvua edistäen aivoissa, ja se auttaa hermosolujen hengissä pysymistä erilaisissa vauriotilanteissa. Tähän mennessä on tutkittu vasta varsin vähän eläimilläkin, eikä osata esimerkiksi sanoa mitenkään varmuudella auttaako se ihmisellä tai onko siitä hyötyä myös vanhojen vammojen hoidossa. Mitä Parkinsonin tautiin tulee, näyttää sille, että KDI estää kokeellisessa parkinson-mallissa rottaa saamasta parkinson-oireita, joita se ilman KDI:tä saa. Normaalisti rotta saa parkinsonin tautia muistuttavat oireet, kun siihen ruiskutetaan 6-hydroxy-dopamiini -nimistä kemiallista ainetta. Kun KDI annettiin ennen tätä ainetta, parkinsonismia ei ilmaantunutkaan. Aine vaikuttaa lupaavalta, mutta voin kokemuksesta sanoa, että rotista ihmiseen on pitkä matka ja tie rottakokeista käytännön lääkehoitoon ainakin yhtä pitkä. Pidetään peukkuja pystyssä, että tulevaisuudessa tämä johtaisi johonkin. Itse en usko että potilaat ainakaan lähivuosina tästä tulevat tästä apua saamaan. 15

16 Lääketiede Parkinson-lääke selegiliini näyttää hidastavan sairauden pahenemista Heikki Teräväinen Selegiliini (Eldepryl, Selegilin) estää erään entsyymin (monoamiinioksidaasi B-entsyymin eli lyhyemmin MAO-B) toimintaa. Tämä entsyymi hajottaa dopamiinia ja sen toiminnan estäminen puolestaan tehostaa levodopan vaikutuksia hidastamalla aivoissa dopamiinin hajoamista. Seurauksena on hoidon tehostuminen ja potilaan oireiden väheneminen. Selegiliini imeytyy nopeasti vereen ja sen vaikutuksen kesto on pitkä, jäänteitä vaikutuksesta voidaan nähdä vielä jopa 2-3 viikon kuluttua. Lääkkeellä on yksin käytettynä vain vähän haittoja joista tavallisimmat ovat ehkä unettomuus (jonka vuoksi lääke otetaan aamulla), joskus pahoinvointia ja rytmihäiriötuntemuksia. Levodopa-hoitoon yhdistettynä voivat levodopan haitta-vaikutukset, kuten tahattomat liikkeet, huimaus ja verenpaineen lasku, lisääntyä. Pidempään on eri perustein ajateltu, että selegiliini saattaisi hidastaa Parkinsonin taudin pahenemista kuten lähes 20 vuotta vanha DATATOP-tutkimuskin vuodelta 1989 osoittaa. Tässä Parkinsonin taudin alkuvaiheessa tehdyissä kaksoissokkotutkimuksissa todettiin potilaiden selviävän ilman levodopa-hoidon aloittamista pidempään selegiliini-hoidetuilla kuin lumelääkettä (plaseboa) saaneilla. Myös potilaiden työkyky säilyi parempana. Kun selegiliini-ryhmä voi paremmin 12±5 kuukauden kohdalla, tutkimus keskeytettiin. Jälkeenpäin ajateltiin, että ero olisikin johtunut selegiliinin lievästä oireita vähentävästä vaikutuksesta, mikä onkin mahdollista. Joskin ainoana lääkkeenä käytettäessä sen edut itse oireiston vaikeuteen ovat oman käsitykseni mukaan verraten vähäiset. Kun levodopa-hoito aloitetaan, selegiliini tehostaa ja pidentää levodopan vaikutusta. Vastikään Pålhagen työtovereineen (Pålhagen ym 2006) julkaisivat pohjoismaisen tutkimuksen tulokset, jotka viittaavat siihen, että selegiliinillä on Parkinsonin taudin pahenemista hidastava vaikutus. Tässä työssä satunnaistettiin 157 vastasairastunutta ja aiemmin hoitamatonta Parkinson potilasta joko lumelääkkeelle tai seleginiinille. Heidän vointiaan seurattiin kansainvälisesti hyväksytyin tieteellisten oireiston vaikeutta kuvaavilla menetelmillä kaiken kaikkiaan seitsemän vuoden ajan. Selegiliini-ryhmän potilaiden sairauden oireet olivat vähäisemmät ja he tarvitsivat vähemmän levodopa-lääkkeitä koko seurannan ajan. Tutkijat tulkitsivat tuloksien vahvistavan aiempia kantoja siitä, että selegiliini hidastaa Parkinsonin taudin pahenemista. Itse olen ollut jo pidempään samaa mieltä kuin professori Vilho Myllylä, joka on todennut jo vuosia sitten, että ne potilaat voivat pidemmän päälle paremmin jotka käyttävät selegiliiniä kuin ne, jotka eivät käytä. Eräänlaiseksi ongelmaksi tässä ajattelussa olen itse aiemmin kuitenkin kokenut sen, ettei ole ollut näyttöä siitä että potilaat, jotka eivät käytä selegiliiniä, eivät sitä ole edes voineet käyttää esimerkiksi heillä olevan asentoriippuvaisen verenpaineen laskun vuoksi (mitä selegiliini pahentaa). Tätä ongelmaahan ei suuremmalla osalla potilaita ole. Kun Pålhagenin tutkimuksessa ei ollut eroa kahden seurantaryhmän välillä, tutkimus selvensi ainakin omia ajatuksiani. Pålhagen S, Heinonen E Hägglund J ym. Selegiline slows the progression of the symptoms of Parkinson disease. Neurology 2006:66:

17 Yhdistys Kevätjuhlatunnelmia Ariel Gordin Uudenmaan Parkinson Yhdistyksen traditionaalinen kevätjuhla pidettiin Kinaporissa toukokuun lopulla. Osanottajia kertyi varsin kiitettävästi, arviolta noin 50 henkilöä. Tilaisuuden aluksi rakastettu puheenjohtajamme Heikki Teräväinen toivotti kaikki läsnäolijat tervetulleiksi. Informaatiosisällöstä vastasi Ariel Gordin, joka piti esitelmän Parkinson-potilaiden unihäiriöistä ja unihygieniasta. Esitelmä oli nykyaikaisesti interaktiivinen potilaat kertoivat esitelmän aikana myös omia kokemuksiaan unihäiriöistään. Levottomien jalkojen oireyhtymä kiinnosti myös suuresti. Stalevo-lääkkeen nimi on tuottanut monelle potilaalle ongelmia. Tämän takia tiedusteltiin osanottajilta (leikkimielisiä) ehdotuksia tämän uuden lääkkeen nimeksi. Järjestelytoimikunnan mielestä paras nimiehdotus oli Parlevo (voidaan ääntää ranskalaisittain parlevoo). Illan mittaan pidettiin myös traditionaaliset arpajaiset sekä kuohuviinipullon metsästys. Juhla päättyi vauhdikkaasti yleisötansseihin. Musiikista vastasi trubaduuri kitaristi Reijo Frank hanuristiystävineen. He soittivat ja lauloivat itse sekä laulattivat meitä yleisöä. Yhteislaulusta vastasi perinteisesti Markku Syrjänen Ariel äänessä 17

18 Pakina Korvauksia Ari Valpas Liittokokousruno Lapsuudenkotini rajanaapurina eleli kyläseppä, joka tuli aikanaan kuuluisaksi itsepäisyytensä tähden. Tieinsinöörit olivat linjanneet Helsinki-Lahti pikitien kulkemaan sepän pajan läpi, mutta seppä ei suostunut purkamaan pajaansa ennen kuin vasta pakon edessä. Istuin usein keittiön pöydän ääressä katselemassa puomiin sidottua hevosia, jotka kengitysvuoroa odottaessaan rouskuttivat eteensä kerättyä heinätuppoa tai hamusivat jyviä turpansa ympärille sidotun säkin pohjalta tai muuten vain, puoli nukuksissa, roikuttivat päätään. Yleensä hevosten takajalkojen juuressa hyöri monen kymmenen varpusen parvi. Lintusten ruokavalion perustana olivat hevosen munkit sekä syksyisin kauran jyvät. Niinpä kyllästyttyään nokkimaan hevosen lantaa parvi pyrähti läheiselle kauramaalle, jonka sato oli nostettu seipäille kuivumaan. Kartanon työnjohtaja oli antanut serkulleni luvan ammuskella ilmakiväärillä varpusia kaurapellolta. Eräänä syysiltana ennen pimeän tuloa serkkuni ilmestyi meille ilmakivääriä pyörän tarakassa. Avonaisesta keittiön ikkunasta hänen onnistuikin pudottaa yksi tirskuttaja, mutta muut lensivät karkuun eivätkä palanneet ennen hämärää, mutta sitten niitä olikin kauraseipäät harmaanaan. Serkkupoika oli jo tähtäämässä, kun minä keksin, että ammutaan haulikolla, niin saadaan koko parvi. Hain kamarin naulasta isän haulikon ja solautin sen toiseen piippuun pienillä hauleilla ladatun pyypaukun. Jysäys kuulosti hirmuiselta pienessä keittiössä ja samassa alkoi pajan suunnasta kuulua rytinää ja miesten huutoja. Yksi hevosista oli pelästynyt pamausta, karannut puomista ja rynnännyt puutarhan orapihlaja-aidan läpi puutarhaamme. Rattaiden toinen pyörä oli irronnut, mutta onneksi toinen oli jäljellä, sillä sähköpylvään harusvaijeri tarttui rattaiden ja pyörän väliin pysäyttäen pillastuneen hevosen. Ilta alkoi jo pimetä, kun näimme tietä pitkin marssivan isännän. Hän oli pitäjän kuulu pahuudestaan, ja riidoissa kaikkien naapureittensa kanssa. Hän lähestyi määrätietoisin askelin ja sylmähti koputtamatta keittiöön. Täältäkö ammuttiin? Pojat vain varpusia, äitini vastasi Viis varpusista, korvauksista minä tulin puhumaan. Onneksi äiti oli nopeasti ajan tasalla ja tokaisi: - Mitä noista korvauksista. Kerrankos sitä vahinko sattuu, ja orapihlajahan kasvaa nopeasti. Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen edustajat kävivät Suomen Parkinsonliiton liittokokouksessa Jyväskylässä huhtikuussa. Tapahtuman innoittamana edustaja Matti Karhu kirjoitti runon kokouksen tunnelmista. Ympäri Suomea käy matkaamaan Jyväskylään toisiaan tapaamaan Parkinson-vaivan kantajat siellä päätösvaltaansa antavat Omaan liittokokoukseen teimme matkan melkoisen Valmistelut oli hyvin suoritettu tiedottamisesta oikein huolehdittu Tilit täsmäs, ja niinpä niin tilivelvollisille vapautus annettiin Suuntimia tulevaisuuteen puitiin sovussa päätökset nuijittiin Virallisen osan päätösten lomaan tutustuimme kaupunkiin somaan Kaupunki oli aktiivisesti mukana ohjelma järjestetty tosi mukava Tapasimme paljon vertaisia eri kohtaloita, heidän kertomia Huuliharpulla voi koittaa erilaisia sävelmiä soittaa MM-mestaria kuunteli h-harpulla meitä puhutteli Uusi tj esiintyi edukseen tervetuloa joukkueeseen Huumorin kukkia kimppu poimittiin vitsejä eri puolilta maata tutkittiin Vitsit eivät olleet vähissä, eikä loppuneet kerromme niistä toisten, olemme sen oppineet Se on tehtävä taitaen turhaa ujoutta kaihtaen Paljon jäi juttuja vertaisilta kesken niitä kuulee ken kokee seuraavan retken. Matti (Karhu)

19 Arjen avuksi Elsi ilmoittaa kaatumisesta Espoon Asuntomessut tarjosivat uusia tuulia myös kodin turvajärjestelmiin Teksti: Salla Laaksonen Kuva: Elsi Technologies Oy Tekniikka tulee apuun myös yksin asuvien vanhusten elämänlaatua parannettaessa. Suomalainen innovaatio ELSI-järjestelmä muodostuu lattiapinnan alle rakennettavasti anturikalvosta, joka havaitsee sähkökentän vaihtelujen perusteella muun muassa liikkeen ja sijainnin. Huoneessa olijalle järjestelmä on täysin huomaamaton, mutta sen avulla voidaan havaita kaatunut tai huoneesta poistunut asukas, professori Raimo Sepponen Teknillisestä korkeakoulusta kuvailee järjestelmän tarjoavia mahdollisuuksia. ELSI huomioi myös kaatuneen henkilön hengityksen ja sydämenlyönnit. Tällöin ongelmatilanteet huomataan heti, ja apu ehtii paikalle ajoissa. Anturi voidaan asentaa myös muille pinnoille, esimerkiksi sängynpohjaan. Teknillisen korkeakoulun sovelletun elektroniikan laboratoriossa suunniteltu järjestelmä on suunnattu erityisesti tukemaan vanhuksien itsenäistä asumista, mutta mahdollisia käyttökohteita on muuallakin. Kerran asennettua järjestelmää on mahdollista myöhemmin laajentaa aktivoimalla lisää toimintoja käyttäjän toiveiden mukaan, professori Sepponen kertoo. Esimerkiksi kesän helleaallon aikana voidaan wc-käyntien avulla seurata sitä, juoko asukas tarpeeksi, tai valot voidaan ohjelmoida syttymään silloin, kun asukas nousee sängystä. Asukin tilaa on mahdollista seurata myös pidemmällä aikavälillä, sillä järjestelmällä voidaan tallentaa tilastotietoja asujan liikkeistä. Näin voidaan tarkkailla esimerkiksi lääkityksen sopivuutta ja siinä mahdollisesti tapahtuvia muutoksia. Yksityisyys kuitenkin säilyy, sillä elektroninen järjestelmä ei vaadi jatkuvaa ihmissilmän seurantaa, vaan hälyttää tarvittaessa apua. Syksyllä käynnistyy Elsin pilottihanke Kustaankartanon palvelukeskuksessa Helsingissä. Anturilattiaa on palvelukeskukseen tulossa ensin muutamaan asuntoon, mutta keväällä kaikkiaan yli tuhat neliömetriä. Myös ensimmäinen kokeilu yksityisasuntoon on jo asennettu. Järjestelmä soveltuu hyvin Lomakkeita saa Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen toimistosta tai sähköisesti yhdistyksen verkkosivuilta. ELSIn mobiilisovellus ilmoittaa o n g e l m a t i l a n - teesta esimerkiksi omaisen puhelimeen. myös yksin asuville, sillä sen voi ohjelmoida esimerkiksi lähettämään tekstiviestivaroitus omaisille, kertoo Elsiä asuntomessuilla esitellyt Ville Ryhänen. Vastaavaa kokonaisvaltaista turvajärjestelmää ei ole kehitetty muualla maailmassa. Jos kaikki etenee aikataulun mukaisesti, järjestelmä on kaupallisessa tuotannossa jo ensi vuoden alusta. Helsingin kaupungin vaikeavammaisten kuljetuspalvelut keräävät käyttäjäpalautetta Vaikeavammaisten kuljetuspalvelun järjestäminen perustuu lakiin. Valitusten kautta palvelun toteuttamisesta on syntynyt myös vakiintunutta oikeuskäytöntä, jolla on linjattu matkojen määrää, markustusaluetta ja vaikeavammaisuuden tulkintaa. Palvelu on edelleen vaikeavammaisen henkilön subjektiivinen oikeus ja se on järjestettävä siten, että asiakas voi sitä tosiasiallisesti käyttää. Sosiaaliviraston ohjeiden mukaan asiakkaalla on mahdollisuus käyttäjäpalautteen antaiseen, mikäli palvelu on toiminut puutteellisesti. Palautteessa yksilöidään ongelmat, joita käyttäjällä on ollut kuljetuksen tilaamisen sujuvuudessa, klujetuksen saapumisen odotusajoissa pimamatkojen ja muiden matkojen osalta sekä kuljetuksen aikana esiintyneet yhdistelystä johtuvat pulmatilanteet. Lisäksi palautteessa kysytään, onko kuljetuspalvelu tai matkojen yhdistäminen vaikeuttanut asioiden hoitoa tai osallistumista harrastus- tai muuhun toimintaan. Kaikista yksilöidyistä ongelmista kerrotaan myös päivä tai päivät, jolloin ne ilmenivät. Lisäksi on mahdollista antaa muuta palautetta vammaispalvelua valvovalle viranomaiselle. 19

20 Aluesihteeriltä Aluesihteerin pals ta Suomen parkinson liiton alue sih tee ri Distriktssekreterare Soile Kauppi Saimaankatu 1, HELSINKI Puh , GSM Aluesihteerin pals ta Onko vuoteessa kääntyminen hankalaa? LIUKULAKANA on patjan keskiosan poikki pingotettava satiinipintainen lakana, joka helpottaa vuoteessa kääntymistä ja kääntymisessä avustavaa henkilöä. Saatavana aluesihteereillä ja keskustoimistossa! Hinnat 110 cm x 200 cm cm x 200 cm 18 postitettaessa toimitusmaksu 5 Suomen Parkinson-liiton suunnitelmia vuodelle 2007 Teema Oikeus ja kohtuus - Rättvisa & Rimlighet. Vuoden teeman mukaisesti Edunvalvonta nostetaan esille eri yhteyksissä. Helsingin kaupungin vammaisneuvostossa on Neurologisten vammaisjärjestöjen edustajana Timo Lehtonen Helsingin Lihastautiyhdistys ry:stä. NV-Neurologisten vammaisjärjestöjen yhteinen edunvalvontakoulutus käynnistyy Helsingissä Siinä perehdytään paikallisyhdistyksen vaikuttamismahdollisuuksiin vammaisneuvoston kanssa. Tavoitteena on myös neurologisten yhdistysten edunvalvontatyöryhmän perustaminen Helsinkiin. Koulutukseen kutsutaan mukaan 2-3 edustajaa Helsingissä toimivista NV-yhdistyksistä. Valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään ensi vuonna Kerhot ja yhdistykset ovat jo aiemmin ottaneet tavaksi tehdä toimintaansa näkyväksi omalla paikkakunnalla. Parkinson-säätiö on käynnistänyt tutkimuksen sopeutumisvalmennuksen vaikuttavuudesta. Liitto hakee myös uusia projekteja RAY:ltä. Aiheita ovat Vertaistukihenkilötoiminta ja ammatillisen tuen turvaaminen parkinsonpotilaiden arkiselviytymiselle omassa kotikunnassa. Toivotaan rahoitusta! Omaishoitajien ja hoidettavien yhteinen loma pidetään Nummelan Hopeaniemessä Hakulomakkeita ja lisätietoja saa Soile Kaupilta gsm Loma on tarkoitettu omaishoitotilanteessa oleville yhteiseksi hengähdystauoksi. Kevätliittokokous Tampereella ja Tampereen Parkinson-yhdistys juhlii 20-vuotista toimintaansa Nuoret ja nuorenmieliset kutsutaan järjestötapaamiseen ja Tapahtumien paikat ovat vielä avoimia. Liiton jäsenristeilyn syksyllä 2007 toivotaan lähtevän Helsingistä. ~ Enligt årets tema hålls intressebevakning upp på verksamhet och aktiviteter. I Helsingfors ordnar NH-Neurologiska handikapporganisationer en gemensam skolning för alla NH-föreningar i Helsingfors. En riksomfattande Parkinson-vecka är Parkinson-stiftelse har startat en forskning om effektivitet av anpassningskurser. Parkinson-förbundet anhåller om finansiering till nya projekter som utvecklar verksamhet för sosial stöd för personer i samma situation och professionell stöd nätverk för parkinsonpatienter i deras hemkommun. En friskvårdsvecka för närståendevårdare och deras vårdtagande hålls i Hopeaniemi, Nummela Mera information Soile Kauppi, gsm