Sähkösanoma. Epilepsialiiton järjestötiedote 4/2009 SISÄLTÖ: SYYSILOA! Toiminnanjohtajan palsta. Kampanja-aineistoa epilepsiaviikolle.

Transkriptio

1 Sähkösanoma Epilepsialiiton järjestötiedote 4/2009 SISÄLTÖ: Toiminnanjohtajan palsta Kampanja-aineistoa epilepsiaviikolle Järjestöpäällikön terveiset Toiminta-alueet: liikunta seniorit nuoriso perhe vaikeat ja harvinaiset epilepsiat Uusi opas epilepsiasta ja turvallisesta asumisesta Epilepsian kuvailulomake Järjestötapahtumat Syysruno sadepisara kutittaa nenän vartta kostea maa tuoksahtaa nenään metsän värit silmiä hivelee hiljaisuus korvia sivelee suuhun syksyn makuja kerään näistä syntyy oivalluksen kartta ei hymyä ellei anna hymyn tulla (Eero Väätäinen) SYYSILOA! Virtaa vertaisesta apua ammattilaiselta - projekti Tiedotus tiedottaa Vaikuttamistoiminta TYKS-alueella tapahtuu RAY-asiat OK-asiat Järjestökoulutusta LIITTEET Epilepsiaviikon tiedote Kampanjakuva (vain sähköisenä liitteenä) Tietolaatikko epilepsiasta Ohjelmat/alueelliset järjestöpäivät Jyväskylä ja Vaasa Epilepsian kuvailulomake

2 2 TOIMINNANJOHTAJAN PALSTA NÄKYVÄSTI JA NÄYTTÄVÄSTI EPILEPSIAVIIKOLLA Yhteinen Epilepsiaviikkomme ja Älä ihmistä pelkää, vaikka kohtaus pelottaisikin kampanjamme on ovella. Kiitos jo etukäteen teille sadoille aktiivisille epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoimijoille, jotka teette Epilepsiaviikosta ja kampanjasta laajemman ja näkyvämmän kuin koskaan aiemmin. Olemme lähettäneet yhdistyksiin paljon kampanjamateriaalia ja tarkentavaa tietoa. Suurelle yleisölle suunnattu kampanja koostuu kymmenistä tapahtumista eri puolilla Suomea, juhlaseminaarista ammattihenkilöstölle, hyväntekeväisyysillallisesta, kampanjailmoituksista 6.9. suurimmissa sanomalehdissä (HS, Aamulehti, Kaleva, Savon Sanomat, Turun Sanomat ja Hufvudstadsbladet) ja kampanjajulisteista, joita levitätte yhdistyksistänne erilaisiin julkisiin tiloihin. Saimme myös Ylen näyttämään tieto-iskuamme viikoilla 37 ja 38. Tietoiskussa naamiokuvan vaaleahiuksinen nainen, kuka tahansa meistä, näyttää kasvonsa. Oma jäsenkunta näkee Epilepsialehden 4/09:n kannessa kampanjakuvan. Lehti kertoo epilepsiaa sairastavien ihmisten selviytymisestä useiden henkilökuvien avulla. Lehti jaetaan 7.9. Tätä kirjoittaessa silmäilen välillä internetissä epilepsia.fi uuden sivuston rakentumista. Hienosti ovat mukaan tulevien yhdistysten sivut tulossa esiin. Epilepsia.fi avautuu 6.9. Suuri osa suomalaisista huomaa kampanjamme, osa useampaan kertaan. Tuhannet kiinnostuneet osallistuvat monimuotoisiin tilaisuuksiin mm. Tiedä enemmän luulet vähemmän suunnistustapahtumiin. Kaikissa näissä tilanteissa meillä on mahdollisuus kertoa kampanjan sanomaa. Itse kuva ja lause eivät ole kampanjan sisältö, vaan se, että pääsemme Sähkösanoma 4/2009 välittämään epilepsiatietoa eteenpäin siellä missä ikinä ihmisiä tapaammekin. Mitä tahansa kysyttävää teillä on kampanjasta, olkaa yhteydessä liittoon, aluesihteeriinne, järjestöpäällikköön, tiedotuspäällikköön, toiminnanjohtajaan, muihin liiton toimihenkilöihin me teemme kampanjointia yhdessä kanssanne. Keräämme myöhemmin yhdistyksiltä palautetta Epilepsiaviikon toteutuksesta ja onnistumisesta sekä arvioimme yhdessä kanssanne, miten olemme kampanjoinnilla muuttaneet epilepsiakuvaa. Kampanjointi-intoa! Sari Tervonen toiminnanjohtaja KAMPANJA-AINEISTOA EPILEPSIAVIIKOLLE Epilepsiaviikolla tavoittelemme vahvasti myös median huomiota epilepsia-asialle. Ohessa kampanjatiedote, jota liitto välittää tiedostusvälineille, mutta jota yhdistykset voivat lisäksi levittää median edustajille alueillaan. Tiedote on julkaisuvapaa 6.9. alkaen. Tiedotteen ohessa median edustajille kannattaa lähettää myös oheinen tietolaatikko epilepsiasta. Tietolaatikko on osa uutta epilepsia.fi -sivustoa. Se löytyy sivuilta tätä polkua pitkin: Epilepsialiitto > Ajankohtaista > Medialle > Faktalaatikko epilepsiasta. Sähkösanoman sähköisen version liitteenä on myös kampanjakuva ilman tekstejä. Erityisesti epilepsiaa sairastavat nuoret ovat tätä kuvaa toivoneet voidakseen laittaa sen omaan Facebook-profiiliinsa kampanjan ( ajaksi. Kampanjakuvan voivat myös kaikki aikuiset Facebook-yhteisön jäsenet laittaa omaan profiiliinsa. Ja kuvalla voi-

3 3 vat yhteisöön liittyä lisäksi kaikki ne, jotka ovat sitä suunnitelleet. Facebook tarjoaa mainion väylän viestimme välittämiseen eikä tilaisuutta kannata jättää käyttämättä. JÄRJESTÖPÄÄLLIKÖN TERVEISET Lämmin kiitos kaikille vaalikerääjille ja lahjoittajille! Tätä kirjoitettaessa lienee kesäkuisten EU-vaalien yhteydessä järjestetyn valtakunnallisen vaalikeräyksen tuotto jo tilitetty yhdistyksille ja keskusliitoille. Kokonaistuotto oli n euroa. Tästä summasta yhdistyksille jaetaan n euroa. Keräyksen kulut n euroa vähennetään keskusliittojen osuudesta. Näin keskusliitoille tuottoa kertyy yhteensä n euroa. Äänestäjien lahjoittamilla varoilla lisätään yhdistysten ja liittojen mahdollisuuksia vertaistukeen, virkistykseen ja neuvontaan. Kuntavastaavien palautekyselyssä ilmaisemat kehittämistarpeet liittyivät tiedotuksen lisäämiseen ja keräyksen ilmeen raikastamiseen sekä keräysmateriaalin parantamiseen. Muun muassa näitä asioita vaalikeräystoimikunnassa mietitään ja kehitetään nyt vaalien väliaikana vaalikeräystoimikunnassa. Tavoitteena on, että seuraaviin valtakunnallisiin vaaleihin eli eduskuntavaaleihin sunnuntaina lähdetään uudella positiivisella ja kannustavalla ilmeellä. Epilepsialiitto toivottaa kaikille viime vaaleihin osallistuneille kuntavastaaville ja lipasvahdeille hyvää välivuotta! Vaalien välillä on hyvä kerätä intoa ja uusia toimijoita tulevien vuosien varalle. Iloa syksyn toimintaan toivottaen Jaana Edellisiin eurovaaleihin verrattuna tuotto kasvoi 14 %. Tulosta on pidettävä hyvänä, sillä äänestysprosentti (40,3) oli 0,8 % alhaisempi kuin v vaaleissa (41,1). Vaalikeräystoimikunnan kuntavastaavilta keräämään palautteen mukaan reilu puolet vastaavista oli tyytyväisiä keräystuottoon. Vaalikeräyksen tiedotukseen tyytyväisiä oli 70 % kuntavastaavista. Yhtä moni koki äänestäjien suhtautuneen keräykseen myönteisesti. Vaalikeräyksen haasteet liittyivät lipasvahtien löytämiseen: noin viidennes kuntavastaavista oli kokenut lipasvahtien saamisen hankalaksi. Esille tuotiin myös se, että keräystä hoitavat vuodesta toiseen samat jo ikääntyvät aktiivit. Haasteet ovat siis samoja kuin kansalaisjärjestötoiminnassa yleensäkin. Sähkösanoma 4/2009 TOIMINTA-ALUEET LIIKUNTATOIMINTA Oma koulutusjärjestelmä kehitteillä soveltavaan liikuntaan Soveltava Liikunta SoveLi ry kehittää jäsenjärjestöilleen yhteistä koulutusjärjestelmää muun muassa uudessa Liikunta sopii jokaiselle -hankkeessa ( ). Hankkeessa kehitetään rakenteita ja sisältöä soveltavan terveysliikunnan koulutuskokonaisuuteen. Hankkeen rahoittajana on opetusministeriö. Se on käynnistynyt SoveLin tilaamalla koulutustarveselvityksellä. Sitä varten haastateltiin jäsenjärjestöjen liikunnan yhdyshenkilöitä. Epilepsialiitto on jäsenenä SoveLi ry:ssä.

4 4 Koulutuksen kehittämisessä hyödynnetään uuden tarveselvityksen lisäksi paikallisyhdistyksiltä saatua palautetta. SoveLin järjestämät Liikkeelle -koulutukset ja soveltavan liikunnan alueseminaarit ovat tuoneet esille paikallisyhdistysten koulutustarpeita. Kehittämisessä hyödynnetään tehtyjä hankkeita ja Yhdessä liikkeelle -kirjan antia. Yhteistyö sidosryhmien kanssa on myös oleellista. SoveLi kehittää myös yhdessä Kuntaliiton kanssa liikunnan vapaaehtoistoimijoille suunnattua ITE-arviointia. ITE tukee järjestöjen ja niiden paikallisyhdistyksien liikuntatoiminnan kehittämistä. Sen avulla yhdistykset voivat itse arvioida ja seurata, miten osa-alueita haluavat toiminnassaan kehittää. Lisätietoa SoveLista ja koulutuksista: Sari Kivimäki, ts. toiminnanjohtaja, Soveltava Liikunta SoveLi, Tanhuvaaran Urheiluopisto on moderni ja vireä liikuntakeskus keskellä luontoa. Tanhuvaarasta löytyvät liikuntapalvelut eri-ikäisille ja asiakkaiden tarpeisiin räätälöitynä. Monipuoliset sisä- ja ulkoliikuntatilat sekä ammattitaitoinen henkilöstö takaavat monenlaiset mahdollisuudet liikkua. Opisto kouluttaa opiskelijoita ja toimii eri lajien kilpaurheilijoiden harjoittelukeskuksena. Tanhuvaara on myös mitä mainioin ja monipuolisin kaikenikäisten lomakohde keskellä kauneinta Järvi - Suomea. Tanhuvaaran liikunnanohjaajat vetivät viikonlopun ohjelmat, joita olivat mm. erilaiset kenttäpallopelit, Spiritball- jumppa ja HipperSmile vesijumppa, lapsille omat vesileikit, Purnun kota ja visailu Purnun vuorella, yleisurheilulajit, melonta ja kirkkovenesoutu sekä frisbeegolf. Iltaisin vietettiin mukavia hetkiä rantasaunalla ja kodalla. Viikonloppu oli kaikkinensa todella onnistunut ja jokainen sai jotakin itselle mieleistä tehdä sekä viedä myös uusia taitoja kotiyhdistyksen jäsenille jaettavaksi. Iso kiitos onnistuneen viikonlopun järjestäjille! Niin talkooruokailun järjestäjille kuin oman yhdistyksen jäsenistön kuljetuksesta ja majoituksesta huolehtijoille! Terveisin Annukka NUORISOTOIMINTA SENIORITOIMINTA Yhdistysten pieni vaiva, mutta sitäkin suurempi hyöty Itä- ja Keski-Suomen yhdistysten liikuntatapahtuma Tanhuvaarassa Itä- ja Keski-Suomen epilepsiayhdistykset kokoontuivat toukokuussa liikkumaan ja oppimaan uusia liikuntamuotoja Savonlinnan kauniisiin maisemiin Tanhuvaaran urheiluopistolle. Osallistujia oli jälleen kerran sankoin joukoin: kuutisenkymmentä innokasta liikkujaa. Sähkösanoma 4/2009 Virtaa Vertaiselta Apua Ammattilaiselta projektin myötä on Epilepsialiitolle ja paikallisille yhdistyksille valmistunut tukku uusia vertaisohjaajia. Nyt olisi hyvä sauma yhdistysten käyttää hyväksi näitä vertaisohjaajakoulutuksen saaneita nuoria sekä aikuisia. Erilaiset kerhot ja leirit ovat hyviä esimerkkejä siitä, missä vertaisohjaajat ovat loistava lisä. He tuovat mm. omaa näkemystään sairauteen, minkä ovat eläneet ja osaavat kertoa miten he ovat selvinneet vaikeista tilanteista elämänsä aikana sekä siitä mitä epilepsia on heille opettanut ja mitä se on antanut elämässä. Myös epilepsiaa sairastavan henkilön omaiset hyötyvät vertaisohjaajan läsnäolosta. Näin mm. pienten lasten

5 5 vanhemmat saavat neuvoja ja mielikuvan, että tuollainen voi minunkin lapsestani tulla. Varsinkin monilla lasten leireillä ja kursseilla lapset näkevät vertaisohjaajan isoveljenä tai -siskona, joka osaa kuunnella huolia, murheita ja ennen kaikkea pitää hauskaa. Vertaisohjaajat ovat myös oiva apu mainoskampanjoissa, jos halutaan tuoda epilepsiaa sekä paikallista yhdistystä julkisuuteen. Hyvä julkisuus parantaisi alueellista nuorisotyötä ja saataisiin lisää nuoria mukaan paikalliseen yhdistystoimintaan ja sitä kautta valtakunnalliseen epilepsianuorisotyöhön. Hyvä keino julkisuutta tuomaan ovat myös kokemuskouluttajat, joita tällä hetkellä epilepsianuorista löytyy 3 kappaletta. Kokemuskouluttajia käytetään erilaisissa tapahtumissa, tilaisuuksissa ja paikoissa kertomassa sairaudestaan. Hyviä kouluttamispaikkoja ovat esimerkiksi sosiaalialan oppilaitokset sekä ammattikorkeakoulut, joissa koulutetaan ihmisiä työhön pitkäaikaissairaiden ihmisten kanssa. Kokemuskouluttajat ovat sairautensa sanansaattajia ja osaavat tuoda epilepsiaa julki, herättää kysymyksiä ja karsia pois epäluuloja. Ei myöskään pidä unohtaa muita nuoria, jotka ovat valmiita kertomaan epilepsiastaan suurelle yleisölle. He ovat yhtälailla sairautensa asiantuntijoita siinä missä kokemuskouluttajatkin. Yhdistyksille nuoret ovat pieni vaiva, mutta sitäkin suurempi hyöty ja vertaisohjaajat varsinaisia kultakimpaleita. He osaavat tuoda esille ideoita miten saadaan nuoret mukaan yhdistystoimintaan. Kalle Hietala HALUATKO TULLA MUKAAN VAIKUTTAMAAN EPILEPSIALIITON NUORISOTOIMINTAAN NUORENA LIEKKINÄ? Oletko: vuotias - epilepsiayhdistyksen jäsen ja sairastat epilepsiaa - kiinnostunut nuorisotoiminnasta ja haluat vaikuttaa nuorten asioihin - toimit jo paikallisessa epilepsiayhdistyksessä tai olet aikeissa mennä mukaan yhdistyksen toimintaan? Epilepsialiiton nuorisotoiminta tukee epilepsiaa sairastavien nuorten itsenäistymistä ja kasvamista täysivaltaisiksi yhteiskunnan jäseniksi. Eri toiminnoissa nuoret voivat kokeilla omia voimavarojaan sekä saada uusia kokemuksia ja vertaistukea. Liiton nuorisotoimintaa suunnittelee ja koordinoi yhdeksänjäseninen epilepsiaa sairastavista nuorista koostuva ryhmä nimeltään Nuoret Liekit. Nuorten Liekkien tehtävänä on huolehtia siitä, että nuoret ja heidän ajankohtaiset kysymyksensä otetaan huomioon Epilepsialiiton toiminnassa. Liiton aluesihteeri toimii Nuorten Liekkien sihteerinä. Nuoret Liekit kokoontuvat 3-4 kertaa vuodessa. Lähetä vapaamuotoinen hakemus, jossa kerrot: 1. Kuka olet, ikäsi sekä yhteystietosi. 2. Miksi haluat mukaan Nuoriin Liekkeihin. 3. Kerro lisäksi oletko jo mukana paikallisyhdistyksesi toiminnassa tai aikeissa mennä mukaan yhdistystoimintaan. Sähkösanoma 4/2009 Lähetä hakemuksesi mennessä sähköpostilla osoitteella marika.halinen@epilepsia.fi tai postitse: Epilepsialiitto, aluesihteeri Marika Halinen, Lemminkäisenkatu A 705, Turku.

6 6 PERHETOIMINTA Epilepsialiiton perhejaosto kokoontuu lokakuussa suunnittelemaan nykyisten ja uusien vertaisohjaajien valmentamista yhdessä HYKS:n Lasten epilepsiayksikön kanssa tukihenkilöiksi perheille lasten sairaalahoitojen ajoiksi. VAIKEAT JA HARVINAISET EPILEPSIAT Harvinaiset-verkostossa tapahtuu Kuten viime Sähkösanomassa kerrottiin Harvinaiset-verkoston Yksi ovi monta ikkunaa projektissa valmisteltava harvinaiset.fi -nettiportaali avataan vuoden 2010 alussa. Siinä julkaistaan paljon erilaista harvinaissairauksiin liittyvää tietoa. UUSI OPAS EPILEPSIASTA JA TURVALLISESTA ASUMISESTA Asumispalvelusäätiö ASPAn ja Epilepsialiiton yhteinen Omaan elämään projekti on julkaissut oppaan turvallisesta asumisesta ja epilepsiasta. Oppaassa on selkokielisiä vinkkejä asumisturvallisuudesta ja esteettömyydestä. Opas postitetaan kaikkiin yhdistyksiin. Epilepsialiitosta opasta voi tilata lisää Tellervo Huovilalta. Sitä voi myös tulostaa osoitteesta Lisätietoja antaa projektivastaava Anne Holmberg p tai Verkostossa on valmisteilla myös ensi vuoden Harvinaisten päivän ohjelma yhteistyössä Vantaalla sijaitsevan Tiedekeskus Heurekan kanssa. Kotimaisessa vaikuttamistyössä verkosto toimii yhteistyössä Vammaisfoorumin kanssa. Ajankohtainen haaste verkostolle on vaikuttaa siihen, että Suomessa mahdollisimman pian laaditaan ja hyväksytään EU:n suosittelema kansallinen suunnitelma tai strategia harvinaissairauksien alalta. Asiakirjan valmisteluvastuu on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella. Pohjoismaista yhteistyötä verkosto tekee harvinaisten sairauksien ja vammojen pohjoismaisen linkkikokoelman ( ohella hankkeessa, jossa kartoitetaan pieniin ja harvinaisiin diagnoosiryhmiin liittyviä yhteistyöalueita. Verkosto on lisäksi hakemassa tarkkailijajäsenyyttä eurooppalaisessa harvinaissairauksien EURORDIS-järjestössä ( Epilepsialiiton edustaja Harvinaisetverkostossa on aluesihteeri Tuija Hyväri. EPILEPSIAN KUVAILULOMAKE Omaan elämään -projektissa on valmistunut myös yksilölliseen käyttöön tarkoitettu epilepsian kuvailulomake. Lomakkeen laatimiseen on osallistunut neurologian erikoislääkäri Leena Jutila KYS:sta. Lomaketta tai osia siitä voidaan käyttää ennakkotietona esim. sosiaali- ja terveydenhuollossa asioitaessa. Lomake on Sähkösanoman liitteenä. Se tulostettavissa myös projektin wwwsivuilta tai -sivuilta. Ruotsinkielisenä lomake ilmestyy syksyn aikana. Sähkösanoma 4/2009

7 7 JÄRJESTÖTAPAHTUMAT Alueelliset järjestöpäivät Jyväskylä ja Vaasa Aluesihteerit ovat lähettäneet yhdistyksille tietoa syksyn alueellisista järjestöpäivistä ja ilmoittautumislomakkeen. Ilmoittautumisaika on käynnissä NYT ja se päättyy Ilmoittautumislomakkeet palautetaan osoitteella: Epilepsialiitto, järjestösihteeri, Malmin kauppatie 26, HELSINKI. Ilmoittautua voi myös sähköpostitse: Ensimmäiset ilmoittautumiset on jo vastaanotettu ja lisää otetaan ilolla vastaan! Lisätietoa antavat mielellään aluesihteerit ja järjestöpäällikkö. Liitteenä alueellisten järjestöpäivien päivitetty ohjelma. VIRTAA VERTAISESTA APUA AMMATTILAISELTA -PROJEKTI Sairauden kanssa ei tarvitse jäädä yksin! Epilepsialiiton avokuntoutusprojekti järjestää tukiryhmän pääkaupunkiseudulla asuville aikuisena epilepsiaan sairastuneille henkilöille. Ryhmä tarjoaa tietoa ja mahdollistaa kokemusten ja tunteiden jakamisen yhdessä muiden kanssa ammattilaisen ohjaamana. Mukaan voi tulla joko yksin tai läheisen kanssa. Ryhmä kokoontuu Epilepsialiitossa os. Malmin kauppatie 26, Helsinki keskiviikkoiltaisin neljä kertaa: 7.10., , ja Kurssijaksot: la klo , ke klo pe klo ja la klo pe klo ja la klo , omaiset mukana seurantapäivä: la klo , omaiset mukana Ryhmämuotoinen avosopeutumisvalmennuskurssi työikäisille epilepsiaa sairastaville ja omaisille Tampereella Epilepsialiiton toimitiloissa os. Hämeenkatu 13 B. Avosopeutumisvalmennuskurssi tarjoaa tietoa epilepsiasta ja tilaisuuden ratkoa sairauden myötä ilmenneitä pulmia. Kurssin ohjaajia ovat sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset sekä valmennetut vertaisohjaajat. Ohjelmassa on asiantuntijaalustuksia, keskusteluja sekä ryhmätöitä. Tavoitteena on auttaa osanottajia löytämään omat voimavaransa epilepsian kanssa elämiseen. Kokoontumisissa käydään kotoa käsin. Maksuttomalla kurssilla tarjotaan ateriat. Kursseille haetaan Epilepsialiiton kurssihakemuslomakkeella, joita saa liitosta Sirpa Tolvaselta tai osoitteesta epilepsia.fi/palvelut/kuntoutus/avokurssit. Hakemukset lähetetään mennessä Epilepsialiittoon osoitteella Malmin kauppatie 26, Helsinki. Liitteeksi lääkärintodistus, joka voi olla myös kopio sairauskertomuksen lehdestä (epikriisi). Lääkärintodistus ei saa olla vuotta vanhempi ja siinä tulee olla lähettävän lääkärin suositus. Lisätietoja saa Pirkko Sormuselta. Ryhmään haetaan mennessä. Lisätietoa saa projektipäällikkö Pirkko Sormuselta, puh tai , sähköposti Sähkösanoma 4/2009

8 8 TIEDOTUS TIEDOTTAA Ohjeita yhdistyslogon käyttöön Epilepsialiiton graafinen tunnus pukeutui viime keväänä 40 toimintavuoden kunniaksi kasvun ja ihmisläheisyyden väreihin. Paikalliset epilepsiayhdistykset saivat kukin oman, liiton vihreästä liekkitunnuksesta muokatun yhdistystunnuksen. Uusien logojen käyttöönotossa kannattaa edetä asteittain. Sitä mukaa kuin yhdistys uusii painotuotteitaan (esim. esitteitä), otetaan uusi logo käyttöön ja vanhalla tunnuksella varustetut aineistot hävitetään. Yhdistyslogoa voidaan käyttää sekä painotuotteissa että sähköisessä viestinnässä. Logo voidaan liittää sellaisenaan painotuotteeseen allekirjoituksen tapaan. Suunniteltaessa painotuotteita, paras lopputulos saavutetaan noudattamalla tekstien asettelussa ja typografiassa liiton graafista ohjeistoa. Se on lähetetty kaikille yhdistyksille ja löytyy myös liiton nettisivuilta kohdasta: Ajankohtaista > Medialle. Logon ulkoasu on vakioitu. Se toisinnetaan aina valmiista originaalitiedostosta, jonka kukin yhdistys on saanut cd-levyllä käyttöönsä. Tunnuksen muotoa, värejä tai mittasuhteita ei saa muuttaa! Esimerkiksi pelkkää liekkikuviota ei saa irrottaa tunnuksen nimiosasta. Logon käyttö muiden graafisten elementtien, kuten kuvien, yhteydessä edellyttää suoja-aluetta sen ympärillä. Suoja-alue turvaa tunnuksen riittävän näkymisen ja erottumisen muusta informaatiosta. Tämä tarkoittaa, että tunnusta ei pidä yhdistää tekstiin tai muihin graafisiin elementteihin, kuten kuviin, ilman rauhoitettua suojaaluetta, jonka tulee olla vähintään 1/1 logon kokonaiskorkeudesta. Näistä määrityksistä ei tule poiketa. Lisätietoa yhdistystunnuksen käytöstä antaa Epilepsialiiton tiedotus: p tai Epilepsia.fi uudistuu epilepsiaaiheiseksi portaaliksi Epilepsiaviikolla avautuva uudistunut epilepsia.fi-sivusto ei ole enää vain Epilepsialiiton kotisivu vaan samasta osoitteesta löytyvät jatkossa niin ajankohtainen epilepsiatieto, tutkimus kuin yhdistystoimintakin. Uudistuksella pyritään vastaamaan entistä paremmin erilaisten kohderyhmien, niin epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä kuin epilepsiaa tutkivien ja muiden ammattihenkilöiden, tarpeisiin. Uuden sivuston rakentamisessa on tehty poikkeuksellisen laajaa yhteistyötä suomalaisten epilepsiajärjestöjen kesken: Epilepsia.fi:stä löytyvät potilasjärjestö Epilepsialiiton, tiedejärjestö Suomen Epilepsiaseuran ja apurahoja jakavan Epilepsiatutkimussäätiön kotisivut. Uusi epilepsia.fi-etusivu toimii jatkossa portaalimaisena aloitussivuna, josta löytyvät järjestöjen kotisivujen lisäksi bannerit erilliseen epilepsiatieto-osioon ja Epilepsialiiton 40- vuotisjuhlan kampanjasivustolle. Myös lahjoitusten tekeminen niin Epilepsialiitolle kuin Epilepsiatutkimussäätiölle on entistä helpompaan etusivun lahjoituspainikkeilla. Sivuston visuaalinen ilme noudattelee toimijoiden graafisia ohjeistoja ja on väritykseltään raikkaan vihreä-valkoinen. Sivuston ilmeessä on pyritty selkeyteen ja ilmavuuteen. Epilepsia.fi-sivut tunnistetaan samaan epilepsiaperheeseen kuuluviksi yhteisten visuaalisten elementtien avulla. Epilepsialiiton kotisivuilta (suora osoite löytyvät nyt paikallisten epilepsiayhdistysten omat kotisivut. Niihin pääsee myös suoraan osoitteesta nimi. Uutena elementtinä Epilepsialiiton ja Sähkösanoma 4/2009

9 9 Suomen Epilepsiaseuran ( sivuilla on lisäksi pyörivä uutisikkuna, jossa on aina tuoreimmat epilepsia-aiheiset uutiset koti- ja ulkomailta. Sisällöstä uutisikkunassa vastaa M-Brain Oy. Sivuston kehittämistä jatketaan palautteen perusteella edelleen, ja syksyn aikana sivuille suunnitellaan extranetiä liiton ja yhdistysten yhteiseksi työkaluksi. Lisätietoja: NV-järjestöjen paikallisissa koulutustilaisuuksissa Kanta- ja Päijät- Hämeessä. Viestimme kattaa myös vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville avautuvan mahdollisuuden henkilökohtaiseen apuun. Uusista henkilökohtaista apua koskevista säännöksistä voit lukea esimerkiksi sosiaali- ja terveysministeriön Kuntainfosta 4/2009 ( Tiedotteet - Kuntainfot). TYKS-ALUEELLA TAPAHTUU VAIKUTTAMISTOIMINTA Henkilökohtaista apua vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaville Epilepsialiitto kertoo syksyn aikana monissa eri tilaisuuksissa vammaispalvelulain mukaisen henkilökohtaisen avun järjestämisvelvoitteista lukien. Samalla on tilaisuus tuoda esille liiton uutta ilmettä ja viestittää Epilepsiaviikon kampanjan sisällöistä. Olemme mukana muun muassa: NV-järjestöjen esiintymisessä Kuntamarkkinoilla ( Valtakunnallisilla henkilökohtaisen avun päivillä ( Sähkösanoma 4/2009 Eri-ikäisten erityistukea tarvitsevien lasten vanhemmille ja/tai heidän kanssaan työskenteleville, alan opiskelijoille sekä muille asiasta kiinnostuneille LUENTOSARJA edunvalvonnasta ja käytännön toimista erityislapsen kanssa: Kouluikäisten lasten vanhemmille: To klo aiheena palvelusuunnitelma ja EHO Tiina Koski, vammaishuollon vastaava ohjaaja, Mynämäen kunta Paikka: Turun AKK, Kärsämäki, auditorio (tai luokka 033) Ke klo aiheina alle 16-vuotiaan vammaistuki ja muut etuudet sekä omaishoidontuki Paula Peltola, sosiaalityöntekijä, Turun sosiaali- ja terveystoimi, Lasten neurologinen yksikkö. Matti Mäkelä, alueohjaaja, Omaishoitajat ja Läheiset -liitto Paikka: Turun AKK, Kärsämäki, auditorio (tai luokka 033) Ke klo Mitä peruskoulun jälkeen? Sirpa Komsi, opinto-ohjaaja, Keskuspuiston ammattiopisto, Helsinki opintoneuvoja Hannele Kaila-Viitanen, Bovallius-ammattiopisto, Turku Paikka ilmoitetaan myöhemmin

10 10 Aikuisikäisten (kehitys)vammaisten vanhemmille: Ke klo INFOtilaisuus, aiheina vammaisen ihmisen vapaa-ajantoiminta ja itsenäinen asuminen Happy House n palvelut: Katariina Ottosson Seurakunnan palvelut: Tarja Mäntyvaara Kehitysvammaisten vapaa-ajan toiminta: Veijo Lehtonen, pj. Jussi Tuominen, Vastaava ohjaaja, Suomen CP-liitto ry, Halisten palveluasunnot: monivammaisen asumisen ratkaisut Birgitta Huurre, vammaispalvelusuunnittelija, Turun kaupunki: vammaisten asumisen suuntauksia Turussa Paikka: Happy House, Ursininkatu 11, Turku Paneelikeskustelu kaikille kiinnostuneille: Ke klo aiheesta Miten kunnat vastaavat uuteen vammaispalvelulakiin? Paneelikeskustelun vetää: Pj Virpa Puisto, Lähimmäispalveluyhdistys. Vastaajina: Pirkko Pakkala, läänin sosiaalitarkastaja, Turku Kaisa Kiiski, johtava sosiaalityöntekijä, Turku Teija Riittonen, sosiaalityöntekijä, Kaarina Paikka: Happy House, Ursininkatu 11, Turku Lisätietoja ja ilmoittautumiset viimeistään viikkoa ennen tilaisuutta Leena Järveläinen, p tai leenaseppanen.omaishoitajat@pp.inet.fi. Kysy lastenhoitomahdollisuudesta (hinta 7 ) ilmoittautumisen yhteydessä. Sähkösanoma 4/2009 Henkilökohtaista apua lakisääteisesti ja esteettömyyttä kaikille -tilaisuus. Vammaispalveluverkosto -hankkeen päätöstilaisuus klo Paikka: Mikaelsgårdenin juhlasali, Mikonkatu 20-22, Pori. Tilaisuus on maksuton. Ilmoittautumiset: anne.joensuu@pori.fi tai Neurologiset vammaisjärjestöt ja aivovoimaa hanke järjestävät: Liikuntapäivän klo Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku. Kaikki neurologisten vammaisjärjestöjen jäsenet ovat tervetulleita. Voit kokeilla erilaisia liikuntalajeja. Tarjolla on ulkokuntosalilaitteita, puisto- ja snag-golfia, frisbeegolfia, sisäcurlingia ja luontopolku. Liikuntapäivä on maksuton eikä siihen tarvitse ilmoittautua. Tervetuloa! Lisätietoja: Hanna Mattila RAY-ASIAT Pelituotot lievässä laskussa - taantuman aikana panostetaan tulevaisuuteen tiedottaa RAY RAY:n pelien kokonaistuotto oli vuoden ensimmäisellä puoliskolla 318 miljoonaa euroa, mikä on kuusi miljoonaa euroa eli 1,8 prosenttia vähemmän kuin edellisen vuoden vastaavana aikana. Rahaautomaattien pelaaminen säilyi lähes edellisen vuoden tasolla, mutta pienempien tuoteryhmien, kasinopelien ja Grand Casino Helsingin tuotot alenivat selvästi. Kasinopelien tuotto supistui lähes 12 prosenttia ja Casinon yhdeksän prosenttia viime vuoden alkupuoliskoon verrattuna. Eniten kasvua on RAY:n omiin pelisaleihin sijoitettujen automaattien tuotossa. Parin kolmen seuraavan vuoden aikana RAY:n pelimaailmaa uudistetaan. RAY jakaa koko voittonsa terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin edistämiseen. Valtiovarainministeriön budjettiehdotuksessa asetettu jakotavoite ensi vuodelle on 396 miljoonaa euroa, mikä on 11,5 miljoonaa vähemmän kuin kuluvana

11 11 vuonna. Yleishyödyllisten järjestöjen osuus tuotosta olisi ehdotuksen mukaan 295 miljoonaa, missä on 7,5 miljoonaa vähennystä kuluvan vuoden avustuksiin nähden. Loput 101 miljoonaa euroa RAY:n tuotosta osoitetaan sotiemme veteraanien hoitoon ja kuntoutukseen Valtiokonttorin kautta. Helsinki 7.9. klo OK:n toimisto, Paasivuorenkatu 2 A 2 Hämeenlinna klo Etelä- Hämeen Martat, Rauhankatu 5 Joensuu 9.9. klo OK:n toimisto, Kauppakatu 27 b A 39 Jyväskylä klo SPR Jyväskylän aluetoimisto, Sammonkatu 4 Kajaani 7.9. klo Marttala, Sammonkatu 10 A 3 Kokkola 8.9. klo Kokkolan pääkirjasto, Hongell-sali, Isokatu 3 Kouvola 2.9. klo Marttakulma, Torikatu 6 OK-ASIAT Merkitse kalenteriisi OK-infot syksyllä 2009 OK-opintokeskus järjestää jälleen infotilaisuuksia eri puolilla maata syyskuun aikana. OK-infot ovat kaksiosaisia iltapäivätilaisuuksia klo (huom. Lappeenrannan tilaisuus alkaa klo 12.30). Niihin voi osallistua omien tarpeidensa ja aikataulunsa mukaan joko toiseen tai molempiin. OK-infot on tarkoitettu niille, jotka haluavat järjestää opintojaksoja OK:n kanssa. OK-infojen ensimmäinen osio on johdatus yhteistyöhön OK:n kanssa ja palvelee parhaiten uusia toimihenkilöitä ja niitä, jotka eivät ennestään tunne OK:n käytäntöjä. Toisessa osiossa n. klo alkaen käsitellään OK-yhteistyön ajankohtaisia asioita sekä muutoksia aikaisempiin käytäntöihin. Paikat ja ajat: Helsinki 3.9. klo OK:n toimisto, Paasivuorenkatu 2 A 2 Kuopio klo Kuopion kaupunginkirjasto, Maaherrankatu Lahti 7.9. klo Lahden Invakeskus, Hämeenkatu 26 A 3 Lappeenranta 9.9. klo Etelä-Karjalan Martat, Raatimiehenkatu 22 Mikkeli klo Lääninhallituksen kokoustila, Maaherrank.16 Oulu 8.9. klo Kumppanuuskeskuksen monitoimisali, Isokatu 47 Pori klo Sokos hotelli Vaakuna, Gallen-Kallelankatu 7 Rovaniemi 9.9. klo Hotelli Oppipoika, Korkalonkatu 32 Seinäjoki klo OK:n toimisto, Järjestötalo, Kauppak.1, 2krs Tampere 9.9. klo OK:n toimisto, Aleksanterinkatu 21, 5.krs Turku 8.9. klo Perhetalo Heideken, Sepänkatu 3 Vaasa 9.9. klo Käsityön talo Loftet, Raastuvankatu 28 Sähkösanoma 4/2009

12 12 Ilmoittautuminen viimeistään viikkoa ennen tilaisuutta. Opintokerho OK:ssa -tilaisuuksissa käsitellään ainoastaan opintokerhotoimintaan liittyviä kysymyksiä. Katso lisätiedot sivuilta Mahdolliset peruutukset ilman kuluja tulee tehdä viimeistään seitsemän (7) päivää ennen tilaisuutta. Lisätietoja koulutussihteeri Merit Lemminki, puh tai ja sähköposti JÄRJESTÖKOULUTUSTA Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto STKL järjestää ajankohtaiset talouskoulutukset järjestöille: KUOPIOSSA Best Western Hotelli SAVONIAssa SEINÄJOELLA Sokos Hotel VAAKUNAssa. IHANIA KUULAITA SYYSPÄIVIÄ KAIKILLE SÄHKÖSANOMAN LUKIJOILLE! Koulutuksissa nostetaan esiin järjestöjen ja yhdistysten taloudelliseen toimintaan liittyviä ajankohtaisia kysymyksiä ja päivitetään taloushallintaan liittyvää osaamista. Ohjelma on samansisältöinen molemmilla koulutuspäivillä. Ohjelma on luettavissa osoitteessa Koulutus toteutetaan yhteistyössä Rahaautomaattiyhdistyksen kanssa ja on tarkoitettu ensisijaisesti järjestöjen ja yhdistysten taloushallinnosta ja taloudesta vastaaville, toimi- ja luottamushenkilöille sekä varsin tärkeänä projekteissa työskenteleville. Osallistumismaksut: Jäsenyhteisöjen edustajat 210 euroa ja muut 240 euroa muut. Maksu sisältää koulutuksen, materiaalit ja kahvi-/teetarjoilut molempina päivinä. TOIVOTTAA EPILEPSIALIITON VÄKI Ilmoittautuminen: Kuopion päiville 7.9. mennessä ja Seinäjoen päiville mennessä sähköpostitse: koulutus@stkl.fi tai ilmoittautumislomakkeella. Sähkösanoma 4/2009

13 ÄLÄ IHMISTÄ PELKÄÄ Tiedote, julkaistavissa Vaikka kohtaus pelottaisikin Naamion takana on tavallinen ihminen Epilepsia on edelleen kasvoton ja tuntematon sairaus. Siksi sitä pelätään. Ihmiset eivät juuri puhu epilepsiastaan, vaan kätkeytyvät naamion taakse. Epilepsian ympärillä on hiljaista. Epilepsialiitto on tiedottanut epilepsiasta jo 40 vuoden ajan. Epilepsialiittoa on joskus arvosteltu siitä, että se antaa liian ruusuisen kuvan epilepsiasta. Tavoitteenamme on kuitenkin kertoa, että epilepsian kanssa voi elää, jos voi vähitellen kohdata ja käsitellä sairastumisen aiheuttamat tunteet. Ajankohtaisen epilepsiatiedon välittämisellä haluamme puolestaan kertoa, että tieto vähentää luuloja. Aivojen normaali toiminta pohjautuu monimutkaiseen sähköiseen hermoverkostoon. Ei ole ihme, että siihen tulee myös häiriöitä. Epileptiset kohtaukset johtuvat aivojen hermoverkon sähkötoiminnan hetkellisestä häiriöstä. Syy voi olla hermosolujen vaurioituminen tai geneettinen toimintahäiriö. Epilepsia voi myös olla seurausta päähän kohdistuneesta vammasta tai aivotulehduksesta. Myös aivokasvaimet, aivoverisuonimuutokset, aivoverenkiertohäiriöt tai aineenvaihdunnan häiriöt voivat olla epilepsian syynä. Syitä selvitetään kuvaamalla aivot magneettikuvauksella. Kaikilla epilepsian tarkkaa syytä ei kuitenkaan saada nykykeinoin selville. Kun sähkölaitteet joutuvat häiriötilaan, tarvitaan huoltoa. Myös aivojen sähköhäiriöitä voidaan hoitaa. Epilepsioissa lääkehoito on elämää ylläpitävää ja elintärkeää kuten insuliini on diabetesta sairastavalle. Epilepsia säikäyttää, kun se osuu omalle kohdalle. Joku saattaa jopa kieltäytyä hoidosta tai kokee sairastumisen maailman loppuna. Asianmukaisen hoidon avulla useimmat tulevat kuitenkin oireettomiksi. Myös ne, joiden oireita ei saada kokonaan loppumaan, hyötyvät hoidosta. Joskus epilepsiaa voidaan hoitaa myös leikkauksella. Pelkkä lääkeresepti käteen ei riitä epilepsian hoidoksi. Jotta hoito onnistuu, sairastuneella henkilöllä tulee olla mahdollisuus käsitellä sairastumiseen liittyviä tunteita, opetella itsehoitoa ja saada hoidonohjausta. Epilepsiaa sairastavat tavalliset ihmiset. Minä, sinä, työkaverisi, opiskelukaverimme, iäkäs läheisemme kuka tahansa missä iässä hyvänsä voi sairastua epilepsiaan. Siksi asia on meidän kaikkien yhteinen.

14 Kampanjasta Älä ihmistä pelkää, vaikka kohtaus pelottaisikin kampanjalla haluamme avata keskustelua ja lisätä tietoisuutta epilepsiasta. Viikko 37 on perinteinen epilepsiaviikko, jonka aikana Epilepsialiitto ja epilepsiayhdistykset ympäri Suomen järjestävät tapahtumia, kohtaavat ihmisiä ja jakavat tietoa epilepsiasta. Tapahtumien ajat ja paikat ovat ohessa liitteenä ja ne löytyvät myös osoitteesta jossa aukeaa epilepsiaviikolla uudistunut Epilepsia.fi-sivusto. Lisätietoa: Epilepsialiiton puheenjohtaja, dosentti Reetta Kälviäinen, puh Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Sari Tervonen, puh , (liite 1.) Epilepsiaviikon tapahtumat. Epilepsiayhdistysten tapahtumat epilepsiaviikolla Viikolla 37 ( ) vietetään kansallista epilepsiaviikkoa ympäri maan paikallisten epilepsiayhdistysten tapahtumissa. Lisäksi Epilepsialiitto juhlistaa 40-vuotista toimintaansa juhlaseminaarilla ja juhlaillallisella. Lisätietoa. ja epilepsiayhdistyksistä. HYKS- PIIRI Epilepsiaviikon startti: * La-su Valkealassa HYKS-alueen yhteinen liikunta- ja virkistysviikonloppu, Puhjonrannan kurssikeskus. Etelä-Kymen epilepsiayhdistys * La Kotkassa Torilla tiedotus- ja suunnistustapahtuma klo * Ma Kotkassa Paneelikeskusteluilta Kysy epilepsiasta. Paikalla sairaanhoitaja Marju Hyvönen ja Epilepsialiiton aluesihteeri Hellä Viljanen. Satamakatu 9, toimitila Vanamo. Helsingin epilepsiayhdistys * Ma 7.9. Helsingissä Kampin Narinkkatorilla tietoa ja materiaalia epilepsiasta klo ja Epilepsialiiton työntekijät ja Helsingin epilepsiayhdistyksen vapaaehtoiset toimijat vievät tietoa epilepsiasta suurelle yleisölle. * Ti 8.9. Helsingissä Yleisöluentotilaisuus epilepsian hyvästä hoidosta. Biomedicum, luentosali 2, Haartmaninkatu 8. Luennot: neurologi Reina Roivainen: Bromidista hermostimulaattoreihin, lastenneurologi Elina Liukkonen Lapsen epilepsian hyvä hoito - ei pelkkää lääkehoitoa, lastenneurologi Liisa Metsähonkala ja neurokirurgi Göran Blomstedt: Kirurgiasta apu epilepsiaan. Järjestäjinä Helsingin epilepsiayhdistys ja HYKS/Lastenlinna, epilepsiayksikkö ja neurologian kuntoutuspoliklinikka Itä-Uudenmaan epilepsiayhdistys * Ke 9.9. Porvoossa Luento aikuisen epilepsiasta, paikalla neurologi. Kaakkois-Suomen epilepsiayhdistys * La Lappeenrannassa Tiedotus- ja suunnistustapahtuma torilla. Pohjois-Kymen epilepsiayhdistys * Ke 9.9. Kouvolassa klo 18 Kouvolatalon auditoriossa. Alustus lapsen epilepsiasta ja keskustelutilaisuus yhteistyössä Kotkan keskussairaalan lasten neurologisen poliklinikan kanssa. Mukana sh Eeva Heikkilä. KYS-PIIRI Itä-Savon Epilepsiayhdistys

15 * Ke 9.9. Savonlinnassa Suunnistustapahtuma Joensuun Seudun Epilepsiayhdistys * Ke 9.9. Joensuussa Suunnistustapahtuma klo 10 alkaen Joensuun torilla. Keski-Suomen Epilepsiayhdistys * Ti 8.9. Jyväskylässä Suunnistustapahtuma ja epilepsiainfo klo 12 kävelykadulla. Illalla Minnansalissa (Vapaudenkatu 49) luentotilaisuus epilepsian käypä hoito -suosituksista, neurologi Jouni Ranua. Kuopion Seudun Epilepsiayhdistys * Ma 7.9. Kuopiossa klo (kahvitarjoilu alkaa klo 17.30) Luentotilaisuus Kuopion kaupungintalon juhlasalissa. Aiheena on: "Hoito kehittyy, miten muuttuu epilepsian kuva?", luennoitsijana neurologian erikoislääkäri Leena Jutila, KYS. Mikkelin Seudun Epilepsiayhdistys * Ti 8.9. Mikkelissä Suunnistustapahtuma Varkauden Seudun Epilepsiayhdistys * La 5.9. Varkaudessa Suunnistustapahtuma. Ylä-Savon Epilepsiayhdistys * Pe Iisalmessa Suunnistustapahtuma. La Mikkelissä KYS-alueen yhdistysten yhteinen tapahtuma. Epilepsiainfo, neurologi Minna Niskanen ja aluesihteeri Annukka Tuovinen, sekä Mikkelin, Joensuun ja Varkauden järjestämä yllätysjuhla näiden yhdistysten pyöreiden vuosipäivien johdosta. OYS-PIIRI Kainuun epilepsiayhdistys * Ti 8.9. Kajaanissa klo Luento "Hoito kehittyy, miten muuttuu epilepsian kuva?", neurologi Leena Jutila. Kainuun keskussairaalan iso luentosali. Kahvitarjoilu alkaen klo * La Kajaanissa klo 11 Toritapahtuma, jossa tietokilpailu ja jaossa materiaalia. Keski-Pohjanmaan epilepsiayhdistys * Ke 2.9. Kokkolassa Perinteinen soveltavan liikunnan päivä Kipparihallilla. * Ke 9.9. Kokkolassa Liikuntatapahtuma ja neurologiluento. Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistys * To Oulussa Kumppanuuskeskuksessa yleisöluento, jossa puhujana lastenneurologi Leena Vainionpää. Pohjois-Pohjanmaan epilepsiayhdistyksen 40-vuotisjuhlan kunniaksi kahvitarjoilu. Lapin epilepsiayhdistys * La Rovaniemellä Lordi-aukiolla klo Epilepsiasuunnistus. TAYS-PIIRI Kanta-Hämeen epilepsiayhdistys * La Hämeenlinnassa Liikuntatreffit klo Soveltavan liikunnan tapahtuma Hämeenkaaressa. Päijät-Hämeen epilepsiayhdistys * La 5.9. Lahdessa klo 12 Avoimien ovien päivä jäsenille yhdistyksen uusissa tiloissa (Vapaudenkatu 8 A 4, SPR:n toimisto): verenpaineen mittausta, tietoiskuja ja kakkukahvit. * La 5.9. Lahdessa Infopiste torilla. Pirkanmaan epilepsiayhdistys * To Tampereella klo kaupungin keskustassa Face to Face -kampanja: Tiedätkö epilepsiasta onko sinulla hetki aikaa? * To Tampereella klo Epilepsia lapsella ja aikuisella -tapahtuma Vanhan Kirjastotalon Musiikkisalissa (Keskustori 4) Ohjelma: Epilepsia lapsella, ylilääkäri, lastenneurologi Kai Eriksson, Tays ja sairaanhoitaja Pirjo Hyvärinen, Tays Epilepsia nuorella itse sairastavan nuoren puheenvuoro, sosionomiopiskelija Minna Kallio Kevyttä klassista Epilepsia aikuisiällä, neurologi, LT Jukka Peltola, Tays Etelä-Pohjanmaan epilepsiayhdistys ja Vaasan seudun epilepsiayhdistys

16 * Pe-la Uudessakaarlepyyssä Epilepsia-asiaa Juthbackan markkinoilla. Etelä-Pohjanmaan epilepsiayhdistys * Ti 8.9. Seinäjoella Jäsentilaisuus Järjestötalolla, kahvitus klo 17. Klo 18 esitys "Terveelliset ravintotottumukset hoidon tukena", sydänpiirin toiminnanjohtaja Marja-Leena Mustonen ja "Itsehoidosta", epilepsiahoitaja Tuula Niemi Neuron polilta. * La Seinäjoella "Epilepsiasuunnistus" keskustorilla klo 11. Teemana "Kysymyksiä matkan varrelle." Kuumaa mehua ja pipareita sekä ilmapalloja yleisölle. * Su Seinäjoella klo 13. Liikuntatapahtuma Paukanevan pitkospuilla. TYKS-PIIRI Turun seudun ja Vakka-Suomen epilepsiayhdistykset * Ti 8.9. Turussa klo Tietotori - epilepsiatilaisuus TYKS:n tietolähteessä. Turun seudun epilepsiayhdistys * Ma 7.9. Turussa klo 18 alkaen Turun seudun epilepsiayhdistyksen toimistolla. Entinen omaisryhmä avataan juhlaviikon kunniaksi avoimeksi myös muille kiinnostuneille! * To Turussa klo 18 keskusteluilta yhdistyksen toimistolla. Miten epilepsian kanssa eläminen on muuttunut vuosien varrella? * La Turussa Sunnistustapahtuma. Satakunnan ja Rauman epilepsiayhdistykset * Ke 9.9. Porissa klo Tietotori Satakunnan keskussairaalan aulassa. (liite 2) Epilepsia.fi uudistuu epilepsia-aiheiseksi portaaliksi Epilepsiaviikolla kävijöille avautuu sisällöllisesti ja ulkoisesti uudistunut Epilepsia.fi-sivusto. Yhteen nettiosoitteeseen on koottu ajankohtainen epilepsiatieto, tutkimus ja järjestötoiminta. Uuden sivuston rakentamisessa on tehty poikkeuksellisen laajaa yhteistyötä suomalaisten epilepsiajärjestöjen kesken: Epilepsia.fi:stä löytyvät potilasjärjestö Epilepsialiiton, tiedejärjestö Suomen Epilepsiaseuran ja apurahoja jakavan Epilepsiatutkimussäätiön kotisivut. Uudistuksella pyritään vastaamaan entistä paremmin erilaisten kohderyhmien, niin epilepsiaa sairastavien ja heidän läheistensä kuin epilepsiaa tutkivien ja muiden ammattihenkilöiden, tarpeisiin. Epilepsia.fi-etusivulta löytyvät järjestöjen kotisivujen lisäksi bannerit erilliseen epilepsiatieto-osioon ja Epilepsialiiton 40-vuotisjuhlan kampanjasivustolle. Myös lahjoitusten tekeminen niin Epilepsialiitolle kuin Epilepsiatutkimussäätiölle on entistä helpompaan etusivun lahjoituspainikkeilla. Lisätietoja: INFOLAATIKKO: KUKA KUKIN ON? EPILEPSIALIITTO on valtakunnallinen potilasjärjestö epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Epilepsialiiton tärkeimmät toimintamuodot ovat edunvalvonta, vaikuttaminen, tiedotus, kuntoutus ja yhdistystoiminnan tukeminen. Epilepsialiiton jäsenyhdistykset ympäri Suomea tarjoavat vertaisuuteen ja vapaaehtoisuuteen perustuvaa kansalaistoimintaa. EPILEPSIATUTKIMUSSÄÄTIÖ tukee epilepsiaan liittyvää tieteellistä tutkimusta, jonka avulla etsitään uusia keinoja auttaa epilepsiaa sairastavia. Epilepsiatutkimussäätiö jakaa apurahoja, jotka ovat mahdollisia rahalahjoitusten ja testamenttien turvin. SUOMEN EPILEPSIASEURA kehittää epilepsian tutkimusta, hoitoa ja ehkäisyä, lisää jäsentensä ammatillisia tietoja ja taitoja sekä edistää alan perus- ja soveltavaa tutkimusta Suomessa. Epilepsiaseura järjestää tieteellisiä kokouksia ja kursseja ja pitää yhteyttä koti- ja ulkomaisiin epilepsiatyötä tekeviin yhdistyksiin, erityisesti Kansainväliseen Epilepsialiigaan (ILAE), jonka Suomen alaosasto Epilepsiaseura on.

17

18 Epilepsiat ovat laaja joukko neurologisia sairauksia MIKÄ? Epilepsiat muodostavat joukon neurologisia oireyhtymiä, joiden syyt, alkamisikä, hoito ja kohtausten ennuste vaihtelevat suuresti. Epileptinen kohtaus on aivojen sähköisen toiminnan ohimenevä häiriö. MITEN ILMENEE? Epilepsiakohtaus voi ilmetä eriasteisina tajunnan, aistitoimintojen tai käyttäytymisen häiriöinä, raajojen tai vartalon kouristeluna. Yleensä kohtaukset kestävät muutamasta sekunnista muutamiin minuutteihin. Kohtaus voi myös pitkittyä, jolloin vaaditaan kiireellistä sairaalahoitoa. MILLOIN KYSE EPILEPSIASTA? Kuka tahansa voi saada yksittäisen epileptisen tajuttomuuskouristuskohtauksen runsaan valvomisen, stressin, alkoholin tai joidenkin lääkeaineiden käytön takia. Epilepsiasta hoitoa vaativana sairautena on kyse, kun henkilöllä on taipumus saada epileptisiä kohtauksia toistuvasti ilman erityisiä altistavia tekijöitä. SYYT? Epilepsia voi johtua aivosolujen vaurioitumisesta esimerkiksi aivovamman, aivokasvaimen, aivoverisuonimuutoksen, aivoverenkiertohäiriön tai aivojen kehityshäiriön seurauksena. Epilepsia voi johtua myös geneettisestä aivosolujen toimintahäiriöstä. Kaikkien potilaiden kohdalla epilepsian tarkkaa syytä ei vielä saada selville nykymenetelmillä. ESIINTYVYYS? Noin suomalaista eli 1% väestöstä sairastaa epilepsiaa. Lapsia heistä on noin Joka vuosi epilepsialääkitys aloitetaan noin henkilölle, joista 800 on alle 15-vuotiaita. KETKÄ SAIRASTAVAT? Sairastua voi missä iässä tahansa, yleisimmin kuitenkin varhaislapsuudessa tai ikääntyneenä. HOITO? Epilepsian hoidon tavoite on kohtauksettomuus. Ensisijainen hoito on lääkehoito. Valtaosalla potilaista epilepsia on lääkehoidolla hyvin hallittavissa. Osalla potilaista epilepsia haittaa nykyhoidosta huolimatta merkittävästi elämää. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa noin 25% kaikista epilepsiaa sairastavista. Heistä merkittävä osa hyötyy leikkaushoidosta.

19 ALUEELLISET JÄRJESTÖPÄIVÄT OHJELMA/TAYS-, TYKS- JA OYS-ALUEET AIKA PAIKKA Hotel Silveria Ruutikellarintie Vaasa p. (06) LAUANTAI Klo 10 Klo Klo Klo Klo Klo Klo Klo Klo Ilmoittautuminen ja tulokahvi Avaus ja tunnelmat järjestöpäällikkö Jaana Manssila Aluekokoukset Lounas Johdanto pienoisnäytelmiin teemalla vaikuttamistyö: - uusien jäsenten ilta - jäsenilta: vieraana edustajat keskussairaalasta, Kelasta, sosiaalitoimistosta - palvelusuunnitelma: henkilökohtaisen avun hakeminen - toritapahtuma: kunnallispoliitikko kojulla - radiotoimittajan haastattelu - sponsoreiden hankinta aluesihteeri Tuija Hyväri Kahvi ja pienoisnäytelmien ideointi kävellen Pienoisnäytelmät aluesihteeri Marika Halinen Päivän päätös ja tunnelmat aluesihteeri Marika Halinen Päivällinen SUNNUNTAI Klo 9.00 Klo 9.30 Klo Klo Klo Klo Uusi epilepsia.fi -sivusto järjestöpäällikkö Jaana Manssila Odotukset ja toiveet yhdistysekstranetille/ryhmätyöt aluesihteeri Jorma Lahikainen Ryhmätöiden purku aluesihteeri Jorma Lahikainen Huoneiden luovutus ja lounas Omaan elämään projektin epilepsiatuotteet palvelusuunnittelun apuna projektivastaava Anne Holmberg/ASPA Yhteinen arviointi ja lähtökahvi järjestöpäällikkö Jaana Manssila HYVÄÄ KOTIMATKAA!

20 ALUEELLISET JÄRJESTÖPÄIVÄT OHJELMA/KYS- JA HYKS-ALUEET AIKA PAIKKA Hotelli Alba Ahlmaninkatu Jyväskylä p. (014) LAUANTAI Klo 10 Klo Klo Klo Klo Klo Klo Klo Klo Ilmoittautuminen ja tulokahvi Avaus ja tunnelmat toiminnanjohtaja Sari Tervonen Omaan elämään projektin epilepsiatuotteet palvelusuunnittelun apuna projektivastaava Anne Holmberg/ASPA Lounas Johdanto pienoisnäytelmiin teemalla vaikuttamistyö: - uusien jäsenten ilta - jäsenilta: vieraana edustajat keskussairaalasta, Kelasta, sosiaalitoimistosta - palvelusuunnitelma: henkilökohtaisen avun hakeminen - toritapahtuma: kunnallispoliitikko kojulla - radiotoimittajan haastattelu - sponsoreiden hankinta aluesihteeri Annukka Tuovinen Kahvi ja pienoisnäytelmien ideointi kävellen Pienoisnäytelmät aluesihteeri Annukka Tuovinen Päivän päätös ja tunnelmat aluesihteeri Hellä Viljanen Päivällinen SUNNUNTAI Klo 9.00 Klo 9.30 Klo Klo Klo Klo Uusi epilepsia.fi -sivusto toiminnanjohtaja Sari Tervonen Odotukset ja toiveet yhdistysekstranetille/ryhmätyöt aluesihteeri Hellä Viljanen Ryhmätöiden purku aluesihteeri Hellä Viljanen Huoneiden luovutus ja lounas Aluekokoukset Yhteinen arviointi ja lähtökahvi toiminnanjohtaja Sari Tervonen HYVÄÄ KOTIMATKAA!