VUOSIKOKOUS ja YLIMÄÄRÄINEN KOKOUS TEKEVÄT KATTOJÄRJESTÖSSÄ PÄÄTÖKSET

1 10.12 KOKOUKSEN MUOKKAAMA HARVINAISTEN KATTOJÄRJESTÖN XXX ORGANISAATIOKAAVIO. Näkökulmana on yksi yksittäinen jäsenyhdistys (huom. järjestössä on useampia jäsenyhdistyksiä) HALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA - johtaa hallitusta - vuosikokous valitsee KATTOJÄRJESTÖN HALLITUKSELLA TOIMEENPANOVALTA - toteuttaa kokousten päätökset, edustaa kattojärjestöä, hoitaa taloutta ja hallintoa - 8-10 jäsentä, ei varajäseniä - kattojärjestö valitsee hallituksen vuosikokouksessaan - hallituksen jäsenen toimikausi on 2 toimintakautta, toimintakausi 1.8-31.7. VUOSIKOKOUS ja YLIMÄÄRÄINEN KOKOUS TEKEVÄT KATTOJÄRJESTÖSSÄ PÄÄTÖKSET - jokaisella yhdistyksellä on yksi ääni kattojärjestön kokouksissa - yhdistyksen äänen käyttää yhdistyksen valitsema edustaja tai varaedustaja - valitsee hallituksen, hyväksyy edellisen ja suunnittelee tulevan kauden toimintaa - vuosikokous kerran vuodessa (elo-lokakuu) - ylimääräiset kokoukset tarvittaessa JÄSENYHDISTYS - varsinaisia kattojärjestön jäseniä ovat jäsenyhdistykset - kaikki jäsenyhdistyksen jäsenet tervetulleita kattojärjestön kokouksiin - jokaisella yhdistyksellä on jäsenmäärästä riippumatta yksi ääni kattojärjestön kokouksissa - yhdistys valitsee haluamallaan tavalla edustajan ja varaedustajan käyttämään yhdistyksen äänen kattojärjestön kokouksissa. Edustaja tuo kokoukseen mukanaan valtakirjan. JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö

2 SÄÄNTÖEHDOTUS TIIVISTETTYNÄ Kattojärjestön nimi ja kotipaikka - Yhdistystä nimitetään tässä kattojärjestöksi, koska.. kyseessä on ns. toisen asteen yhdistys. toisen asteen yhdistys tarkoittaa yhdistystä, jonka jäsenenä on organisaatiota (esim. yhdistyksiä, joissa henkilöjäseniä), ei henkilöitä ensimmäisen asteen yhdistyksellä on vain henkilöjäseniä - Kattojärjestö toimii koko maassa -> valtakunnallinen - Kattojärjestön kotipaikka on Helsinki valtakunnallisellakin yhdistyksellä tulee olla jokin kotipaikka, jokin Suomen kunta kattojärjestön tulee valita joku kunta kotikunnakseen kattojärjestön asioita käsitellään siinä kunnassa, joka on merkitty kotikunnaksi kotikunnalla ei ole muuten käytännön merkitystä toimintaa voi silti olla missä vaan, eikä edes kenenkään hallituksen jäsenen tarvitse asua kotipaikaksi nimetyssä kunnassa Yleensä valtakunnallisen yhdistyksen kotipaikka on Helsinki Helsinki kotipaikkana ei tarkoita, että kaikki kokoukset pitäisi pitää siellä kokoontua voi missä vaan; toiminnan EI TULE olla Helsinki-keskeistä kattojärjestön kotikunta voi olla mikä vaan Suomen kunta tässä on valittu kunta, jossa perustamiskokous on ajateltu pidettävän - Olisi hyvä, että järjestön aktiiveissa toimijoissa olisi myös ruotsia äidinkielenään puhuvia, jotta myös suomenruotsalaisille olisi tietoa ja toimintaa. - Englanninkielen taitoakin olisi hyvä olla (kansainväliset yhteydet ja maahanmuuttajat). - Tällä hetkellä kattojärjestö toimii virallisesti vain suomenkielellä, koska ei ole varmuutta saadaanko mukaan ruotsinkieltä puhuvia. Tämä ei kuitenkaan estä tulevaisuudessa toimimasta ruotsin kielellä. - Kattojärjestön toiminta on valtakunnallista ja pyritään välttämään Helsinki-keskeisyyttä. - Nimiehdotuskilpailu on päättynyt. Työryhmälle tulleet ehdotukset: 1. HarKat ry = Harvinaisten Kattojärjestö ry 2. HARSO ry = Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry 3. HARVA KATTO ry 4. HINVA ry 5. HARVA ry 6. HARVAMMA ry 7. HARMONIA ry = Harvinaisia monia ry 8. HARVINAISET ry 9. HARMOONI ry = Harvinaisen moninaiset ry 10. HAVA-liitto ry Työryhmä kerää kommentteja nimiehdotuksista. Kertokaa kaksi mielestänne parasta nimiehdostusta. Toivomme, että kerrotte mielipiteenne mahdollisimman pian. Työryhmä ottaa mielipiteenne huomioon päättäessään kattojärjestölle nimeä.

3 Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja tavoitteet - edunvalvonta, vaikuttamistyö ja laadunvalvonta tarkoittaa harvinaisten elämänlaadun edistämistä esim. harvinaisten sosiaali- ja terveyspalvelut (mm. hoito ja kuntoutus) paranevat, koska järjestö painostaa viranomaisia ja päättäjiä erilaisin aloittein ja kannanotoin sekä tiedottaa harvinaisista sairauksista ja vammoista - harvinaisten ja heidän läheistensä yhteyksien edistäminen ja vertaistuen tarjoaminen - harvinaisuuden haasteiden esille tuominen; ollaan esillä medioissa - tiedonjakaminen, jotta tietoisuus harvinaisista sairauksista ja vammoista lisääntyisi - potilasyhdistysten toiminnan tukeminen yhdistyksiä autetaan niiden käytännön työssä autetaan perustamaan uusia potilasyhdistyksiä - diagnoosikohtaisten asioiden edistäminen esim. diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit ja osaamiskeskukset - potilasyhdistysten yhteistyön edistäminen ja tukeminen potilasyhdistysten yhteiset tapahtumat, esim. yhteinen alueellinen toiminta yhteinen tiedottaminen yhteinen edunvalvonta yhteiset tilat, työntekijät, terapeutit yms. Toimintatavat - Tiedottaminen ja tietoisuuden levittäminen harvinaisuuden haasteista ja kattojärjestöstä yhteydet medioihin: erilaiset jutut aikakaus- ja sanomalehdissä, netissä, tv:ssä omat kotisivut ja sivut Facebookissa sekä Twitterissä oma lehti yms. omat julkaisut esite kattojärjestöstä lehdistötilaisuudet ja lehdistötiedotteet ajankohtaisista harvinaisiin liittyvistä asioista - Ammattilaisten kouluttaminen ammattilaisten koulutus- ja tiedotustilaisuudet kokemuskouluttajat erilaisiin tilaisuuksiin harvinaisia elävään kirjastoon erilaiset tiedotteet ja muut julkaisut harvinaisista sairauksista ja vammoista - Vertaistuen tarjoaminen harvinaisille ja heidän läheisilleen kattojärjestö välittää vertaistukijoita mahd. kattojärjestön järjestämä vertaistukikoulutus kattojärjestön kautta mahd. etsiä muita samassa tilanteessa olevia ja mahd. perustaa oma yhdistys -> Harvinaisten harvinaiset -yhdistys - Erilaiset tapahtumat harvinaisille ja heidän läheisilleen koulutus- ja vertaistukitapahtumat, virkistymistilaisuudet ja kokoukset harvinaisille yhteiset alueelliset ja paikalliset tapaamiset yhteyksien luomista ja vertaistuen tarjoamista, tiedonjakoa

4 - Etujenvalvonta- ja vaikuttamistyö, laadunvalvonta: kannanotot, aloitteet, vetoomukset, julkaisut kannanotot, aloitteet, vetoomukset, julkaisut sidosryhmille ja suurelle yleisölle sidosryhmiä: päättäjät: eduskunta, sosiaali- ja terveysministeriö, hallitus Kela sosiaali- ja terveyspalvelut, esim. sairaanhoitopiirit oppilaitokset, erityisesti lääketieteelliset tiedekunnat ja sairaanhoitajia kouluttavat ammattikorkeakoulut tutkimuslaitokset kuntoutuslaitokset mediat muut harvinaistyötä tekevät järjestöt - potilasyhdistysten yhteistyö yhteistä etujenvalvontaa: yhteiset aloitteet, kannanotot, vetoomukset yhteistä tiedottamista: yhteiset julkaisut ideoiden, tietojen ja kokemusten vaihto yhdistysten välillä yhteiset tapaamiset (erityisesti yhteinen paikallistoiminta) - potilasyhdistysten työn tukeminen apua arjen työssä, esim. jäsenrekisterin hoidossa yhteisiä terapeutteja, mm. sosiaalityöntekijät, lakimiehet, fysioterapeutit yhteiset tilat, joissa yhdistykset voivat kokoontua yhteistä koulutusta: vertaistukikoulutus kokemuskouluttaja-koulutus harvinaisia mukaan elävään kirjastoon koulutusta yhdistystoiminnan pyörittämiseen - diagnoosikohtaisten asioiden eteenpäin vieminen diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit; painostetaan sopeutumisvalmennusta järjestäviä tahoja vaikuttamistoiminta: tehdään yhteisiä kannanottoja, joilla ajetaan diagnoosikohtaisia asioita (kaikki yhden puolesta) - tarkoitus pyritään saavuttamaan myös muita samantapaisia toimintamuotoja käyttäen tarkoittaa, että tulevaisuudessa voi olla olemassa sellaisia toimintamuotoja, joista ei vielä tiedetä. Kun säännöissä on tämä pykälä, niin säännöt eivät rajaa mitään toimintaa pois, kunhan tuo toiminta on sellaista, että sillä on tavoite, joka sopii sääntöihin.

5 Jäsenet - varsinaisena jäsenenä harvinaisten potilasyhdistykset ja epäviralliset yhteenliittymät Yhdistyksen tai ryhmittymän tulee edustaa yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa. Käytetään EU:n määritelmää: harvinaista sairautta tai vammaa esiintyy 1:2000 henkilöstä. Ne, joilla ei ole omaa yhdistystä voivat kuulua kattojärjestöön sitä kautta, että perustavat oman yhteisen yhdistyksen (ns. harvinaisten harvinaiset ). Tämän yhdistyksen perustaminen vaatii vain 3 innokasta ihmistä. Olisi upeaa, jos sellainen perustettaisiin. Täten kaikki harvinaiset voisivat olla kattojärjestön jäseniä oman yhdistyksensä kautta. Jos löytyy innostusta, voi harvinaisten harvinaiset yhdistys olla tukena uuden harvinaisen potilasyhdistyksen perustamisessa - hallitus hyväksyy jäsenet hakemuksesta - kattojärjestön varsinaisia jäseniä ovat sen jäsenyhdistykset ei henkilöjäseniä varsinaisella jäsenellä on äänioikeus, yksi ääni kattojärjestön kokouksissa. Tuota äänivaltaa käyttää yhdistyksen valitsema edustaja tai hänen estyneenä ollessaan yhdistyksen valitsema varaedustaja. Yhdistys valitsee edustajan ja varaedustajan haluamallaan tavalla itsenäisesti. jäsenyhdistys voi erota kattojärjestöstä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai kattojärjestön kokoukselle - kannattajajäseniä voivat olla sellaiset tahot, jotka haluavat tukea kattojärjestön toimintaa ja hyväksyvät kattojärjestön tavoitteet ja toimintatavat. Kannattajajäsen voi olla henkilö tai organisaatio. Kannattajajäsen voi olla esim. Invalidikattojärjestön Lahden Kuntoutuskeskus tai vastaava. kannattajajäsenellä ei ole äänivaltaa kokouksissa, eikä kannattajajäsen voi asettua ehdolle hallitukseen. Kannattajajäsenellä on kuitenkin läsnäolo-, ja puheoikeus kattojärjestön kokouksissa. - jäsenyhdistys voidaan erottaa, kun yhdistys ei täytä enää jäsenyyden ehtoja esim. sairaus ei olekaan harvinainen tai yhdistys on lakannut toimimasta yhdistys on jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin on liittyessään sitoutunut esim. jäsenmaksua ei ole maksettu yhdistys on kattojärjestössä tai sen ulkopuolella aiheuttanut kattojärjestölle merkittävää haittaa jos yhdistys ei ole maksanut jäsenmaksuaan 6 kuukauteen eräpäivästä lukien, eikä ole ollut asiasta yhteydessä hallitukseen -> yhdistys katsotaan eronneeksi jäsenmaksun viivästyminen ei välttämättä johda erottamiseen, säännöt vaan vaativat olemaan yhteydessä hallitukseen ja sopimaan jotain maksusta. erottamisen voi siis välttää olemalla yhteydessä hallitukseen ja sopimalla maksuaikataulusta. jäsenyys voidaan palauttaa, jos maksaa erääntyneen jäsenmaksun (kyse on yhden vuoden jäsenmaksusta, sillä sääntöjen mukaan yhdistyksellä voi olla

6 maksimissaan yhden vuoden jäsenmaksu rästissä) ja hakee jäsenyyttä uudestaan erottamisesta voi valittaa kattojärjestön hallitukselle ja valitus käsitellään kattojärjestön kokouksessa, mikäli kyse ei ole jäsenmaksun maksamatta jättämisestä. Päätöksenteko - Kattojärjestön kaikki päätökset tehdään kattojärjestön kokouksissa päätökset tehdään vuosikokouksessa tai ylimääräisessä kokouksessa. etäosallistumista ei tässä vaiheessa katsottu tarpeelliseksi. kattojärjestön kokoukset on selkeästi erotettu hallituksesta kokoukset tekevät päätökset ja hallitus toimeenpanee nuo päätökset Jokaisella yhdistyksellä on yksi ääni kattojärjestön kokouksessa riippumatta yhdistyksen jäsenmäärästä. Tuota ääntä käyttää yhdistyksen valitsema edustaja tai hänen estyneenä ollessaan varaedustaja. Jäsenyhdistykset valitsevat kattojärjestön kokouksiin yhden edustajan ja varaedustajan haluamallaan tavalla itsenäisesti Edustaja ja varaedustaja tarvitsevat yhdistykseltä valtakirjan äänestääkseen kattojärjestön kokouksessa Valtakirjan allekirjoittaa yhdistyksen puheenjohtaja tai muut yhdistyksen nimenkirjoittajat. Valtakirjan antamista varten ei ole tarvis järjestää hallituksen kokousta/yhdistyksen kokousta, vaan asia voidaan päättää esim. sähköpostilla tai puhelimella. Kokouksessa äänestää tuo valittu edustaja tai hänen estyneenä ollessaan varaedustaja. Yhdistyksellä on siis käytettävissään yksi ääni. Kattojärjestön kokouksissa on siis äänestäjiä yhtä monta kuin jäsenyhdistyksiä - Kattojärjestön vuosikokous tekee samat päätökset kuin yhdistyksen vuosikokous (= yksi kokous vuodessa) tekee tai syys- ja kevätkokoukset (= kaksi kokousta vuodessa) tekevät Ehdotuksessa ajatellaan, että kattojärjestön vuosikokouksia olisi yksi vuodessa, aina voi tarv. järjestää ylimääräisen kokouksen ajankohdaksi ajateltua syksyä, koska tällöin voidaan tehdä seuraavaa vuotta koskevat suunnitelmat jo etukäteen, eikä ns. jälkijunassa hallitus valitaan ennen kuin toimikausi alkaa ongelmana on se, että jos kokous on syksyllä, niin edellisen vuoden toiminnan hyväksymisestä on kulunut paljon aikaa -> halutaanko painottaa seuraavan vuoden toimintaa vai edellisen vuoden hyväksymistä mielestämme seuraavan vuoden toiminnan suunnittelu on tärkein asia. Aina voi pitää ylimääräisen kokouksen, mikäli edellisen vuoden toiminnassa on ongelmia. edellisen vuoden toimita voidaan käsitellä epävirallisesti esim. sähköpostitse ja siitä voidaan tiedottaakin jo ennen kuin sitä on käsitelty virallisesti vaihtoehtona on kaksi kokousta vuodessa, keväällä ja syksyllä. Tämä on resurssikysymys: onko meillä varaa järjestä kaksi kokousta? Yhden kokouksen mallissa siis yhdessä kokouksessa käsitellään sekä syys- että kevätkokoukselle kuuluvat asiat. Vuosikokous valitsee kattojärjestölle hallituksen

7 Miksi käytetään edustajia, eivätkä kaikki kokouksen osallistujat saa äänestää? antaa jokaiselle yhdistykselle yhtä paljon päätösvaltaa riippumatta jäsenmäärästä ja siitä kuinka moni yhdistyksen jäsen sattuu tulemaan kattojärjestön kokoukseen ilman edustajien käyttämistä voi olla, että yhdestä yhdistyksestä tulee 100 henkilöä ja toisesta 1. Ja mikäli ei käytettäisi edustajia, niin toisella yhdistyksellä olisi 100 ääntä ja toisella 1. Yhdistyksen saama äänivalta riippuisi siis jäsenmäärästä, ja etenkin kokouksen osallistujien määrästä kokouksessa (suurelta osin sattumasta ja jäsenmäärästä) ja yhdistyksen äänivalta riippuisi pitkälti jäsenmäärästä ja vaihtelisi kokouksesta toiseen. sitouttaa edustajan ja varaedustajan on yhdistyksessä oltava ajan tasalla kattojärjestön asioista edustaja on velvollinen pitämään varaedustajansa ajan tasalla asioista ja tiedottamaan hänelle mikäli hänelle tulee este osallistua kattojärjestövaltuuston kokoukseen. yhdistykseltä tullut ääni on varmasti yhdistyksen kannan mukainen, eikä yksittäisen osallistujan mielipide varmistaa sen, että yhdistyksen on muodostettava kanta kattojärjestön kokouksessa käsiteltäviin asioihin; ilman edustajia ei asioista välttämättä yhdistyksessä keskusteltaisi. yhdistyksen edustajilla on oikeasti mandaatti toimia yhdistyksen nimissä, kun on virallisesti yhdistyksen valitsema, eikä vaan yhdistyksen jäsen, joka tulee kokoukseen antaa niillekin yhdistyksille edustajan ja äänivaltaa, joilla ei ole edustajaa kattojärjestön hallituksessa välimatkat kaikki jäsenyhdistysten jäsenet eivät kuitenkaan voi tulla kokouksiin, olisi sattumanvaraista ketkä ja kuinka monta mistäkin yhdistyksestä tulisi kokouksiin, jos ei olisi valtuustoa vaan kaikille avoin vuosikokous sairauksien ja vammojen luonne: sairaus tai vamma estää joiltakin osallistumisen Huomattava on myös se, että eri sairaudet ja vammat vaikuttavat eri tavalla osallistumiseen, ja jos ei käytettäisi edustajia toisi tämäkin vaihtelua yhdistysten saamaan äänivaltaan. keskustelu ja päätöksenteko sujuvat paremmin, kun päättäjiä on rajoitettu joukko, kuin jos päättäjiä on lukuisa joukko.

8 nekin yhdistyksessä pääsevät vaikuttamaan ketkä eivät kattojärjestön kokoukseen pääse ja yhdistyksen edustaja ja varaedustaja saavat apua työhönsä yhdistyksen kokous, hallitus tai jokin työryhmä voi aina ennen kattojärjestön vuosikokousta pohtia mitä asioita yhdistys haluaa vuosikokouksessa viedä eteenpäin kaikki yhdistyksen jäsenet saavat sanoa mielipiteensä, ja edustaja sekä varaedustaja saavat apua työhönsä edustaja voi delegoida hommia varaedustajalla tai muille yhdistyksen henkilöille; kaikkea ei tarvitse tehdä yksin yhdistys valitsee edustajansa ja hänen henkilökohtaisen varaedustajansa itsenäisesti haluamallaan tavalla esim. yhdistyksen kokouksessa tai äänestyksellä. Mikäli ehdokkaita on vain sen verran kuin paikkoja, ei tarvitse järjestää äänestystä. Muistakaa etäosallistumisen mahdollisuus kokouksissa (mikäli yhdistyksenne säännöt sen sallivat), ts. ne, jotka eivät pääse kokoukseen voivat äänestää etukäteen postitse, sähköpostitse tai muuten tietoliikenneyhteyden kautta. Tällöin päätös voidaan tehdä kokouksessa ja kaikki ovat saaneet sanoa sanansa asiasta, myös ne, jotka eivät päässeet paikalle. Hallitus - Hallituksessa on 8-10 jäsentä Hallituksen jäsenistä vähintään 4 tulee olla harvinainen sairaus tai vamma Hallituksen jäsenistä vähintään 2 tulee olla harvinaisen läheinen Loput jäsenistä on vapaasti valittavissa voivat olla harvinaisia tai heidän läheisiään, myös kattojärjestön ulkopuolisia asiantuntijoita voidaan valita hallituksen jäseniksi Hallituksen puheenjohtaja valitaan kattojärjestön vuosikokouksessa Vuosikokous valitsee muun hallituksen pj:n valinnan jälkeen Hallitus nimeää keskuudestaan varapuheenjohtajan ja keskuudestaan tai ulkopuoleltaan sihteerin ja rahastonhoitajan sekä muut tarvittavat toimihenkilöt - Hallituksen jäsenet voivat olla mistä jäsenyhdistyksestä vain yhdistysten pitää keskenään sopia sellainen käytäntö, joka mahdollistaa sen, että kaikki jäsenyhdistykset ovat vuorollaan edustettuna hallituksessa. Tasa-arvo yhdistysten ja eriluonteisten sairauksien/vammojen välillä on tärkeää. Säännöissä maininta, että hallituksen muodostamisessa pyritään siihen, että hallitus edustaa mahdollisimman monipuolisesti kattojärjestön jäsenyhdistyksiä ja eri sairaus- ja vammaryhmiä. - Hallitus käyttää toimeenpanovaltaa. - Tärkein hallituksen tehtävä on: kutsua kattojärjestön kokoukset koolle, toimeenpanna kattojärjestön kokousten päätökset, hoitaa taloutta ja toimintaa huolella. hallitus myös edustaa kattojärjestöä.

9 - Hallituksen jäsenen toimikausi 2 vuotta, puolet hallituksesta on erovuorossa vuosittain. ensimmäisen kerran erovuorolaiset valitaan arvan perusteella. jokainen on kelpoinen olemaan hallituksessa maksimissaan kaksi kautta peräkkäin = 4 vuotta. Neljän vuoden jälkeen täytyy pitää taukoa ehdokkuudesta hallitukseen. Yhdenkin vuoden tauon jälkeen on taas kelpoinen asettumaan ehdolle hallitukseen. - Hallituksessa ei ole varajäseniä. - Hallituksen toimintakausi on 1.8-31.7. Nimenkirjoitusoikeus - Kattojärjestön nimen kirjoittavat hallituksen puheenjohtaja yhdessä varapuheenjohtajan kanssa hallituksen pj yhdessä sihteerin kanssa hallituksen pj yhdessä rahastonhoitajan kanssa hallituksen vpj yhdessä sihteerin kanssa hallituksen vpj yhdessä rahastonhoitajan kanssa pj tai vpj yhdessä hallituksen nimeämän toimihenkilön kanssa hallituksen pj:llä on aina oikeus kirjoittaa kattojärjestön nimi Toiminta- ja tilikausi - toimintakausi on 1.8-31.7. - tilikausi on 1.7-30.6. Ylimääräisten kokousten koollekutsuminen - hallitus kutsuu koolle kattojärjestön kokoukset ylimääräinen kattojärjestön kokous on kutsuttava koolle mikäli hallitus katsoo siihen olevan aihetta tai 1/5 jäsenyhdistyksistä sitä vaatii. hallituksen on järjestettävä ylimääräinen kattojärjestön kokous 40 päivän kuluessa kun tarve siihen on tullut esille. - hallituksen pj kutsuu koolle hallituksen kokoukset

10 Kokousten koollekutsutapa - Kattojärjestön kokous on kutsuttava koolle kirjallisesti kutsu postitse, sähköpostitse jokaiselle jäsenyhdistykselle kokouksesta on myös tiedotettava kattojärjestön kotisivulla jäsenyhdistykselle on lähetettävä kutsun lisäksi esityslista ja kokouksessa käsiteltävät paperit (liitteet). tilintarkastajien lausuntoa ei tarvitse toimittaa yhdistyksille etukäteen, vaan riittää että sitä voi tarkastella ennen kokousta kokouspaikalla. jäsenyhdistys on velvollinen kutsumaan valitsemansa edustajan ja varaedustajan kattojärjestön kokoukseen sekä tiedottamaan heille kokouksessa käsiteltävistä asioista. Edustajalle on toimitettava kutsu kirjallisesti sähköpostitse tai postitse viimeistään 14 pvää ennen kokousta. Kutsun mukana tulee olla esityslista ja kokouksessa käsiteltävät asiat. Edustajan tulee kutsua varaedustajansa kattojärjestön vuosikokoukseen tai ylimääräiseen kokoukseen, mikäli hän on estynyt tulemasta kokoukseen. Kutsun voi toimittaa puhelimitsekin. Sääntöjen muuttaminen, yhdistyksen purkaminen ja äänestyskäytännöt - Sääntöjen muuttaminen tai järjestön purkaminen vaatii ¾ kattojärjestövaltuuston kokouksen äänistä - Muuten päätökset tehdään enemmistöpäätöksin - Kokouksissa käytetään avointa äänestystä (esim. käsien nostaminen tai äänestyskortit), jollei kukaan äänivaltaisista osallistujista vaadi umpilippuäänestystä Mikäli yksikin kokouksen äänivaltainen osallistuja vaatii (siis yhdistysten edustajat tai varaedustajat, yksi per yhdistys), on käytettävä umpilippuäänestystä Sääntöehdotuksen kommentointi yhdistyksessä - Toimittakaa kommentit työryhmälle mahdollisimman pian.

11 SÄÄNTÖEHDOTUS, työryhmän laatima luonnos 13.12.2011 XXX ry (nimi suomeksi) 1 Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on XXX ry. Kansainvälisissä yhteyksissä voidaan käyttää englanninkielistä nimeä XXX. Pohjoismaisissa yhteyksissä sekä muussa ruotsinkielisessä toiminnassa käytetään ruotsinkielistä nimeä XXX rf. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki, ja sen toimialueena on koko Suomi. Näissä säännöissä yhdistystä nimitetään kattojärjestöksi. Kattojärjestö on suomenkielinen. 2 Tarkoitus ja tavoitteet Kattojärjestön tarkoituksena on toimia harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien, heidän läheistensä ja heidän potilasyhdistystensä edunvalvojana riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista. Näissä säännöissä käytetään harvinaista sairautta tai vammaa sairastavasta nimitystä harvinainen. Kattojärjestö tekee työtä harvinaisten ja heidän läheistensä tasa-arvon ja täyden osallistumisen eteen kaikilla yhteiskunnan sektoreilla. Päämääränä on paras mahdollinen elämänlaatu harvinaisille ja harvinaisten läheisille. Tarkoituksena on kehittää ja parantaa harvinaisten sairauksien ja vammojen yhtenäistä hoitoa, vertaistukea, sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta, sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita. Tarkoituksena on myös edistää harvinaisia ja sairauksia ja vammoja koskevaa tutkimusta, jotta harvinaisten sairauksien ja vammojen hoito ja kuntoutus paranisivat. Kattojärjestön on tarkoitus vaikuttaa kansalliseen ja kansainväliseen päätöksentekoon. Kattojärjestö on laadunvalvoja asioissa, jotka liittyvät harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastaviin ja heidän asemaansa. Kattojärjestön tavoitteena on edistää harvinaisten ja heidän läheistensä yhteyksiä yli sairausja vammaryhmärajojen sekä tarjota harvinaisille ja heidän läheisilleen vertaistukea. Harvinaisten itsensä lisäksi heidän vanhempiaan, huoltajiaan, puolisoitaan, lapsiaan, sisaruksiaan, isovanhempiaan ja lapsenlapsiaan sekä muita läheisiään tuetaan. Jotta tietoisuus harvinaisista sairauksista leviäisi yhteiskunnassa, jakaa kattojärjestö tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista yhteiskunnan eri sektoreille. Tietoa jaetaan mm. harvinaisille ja heidän läheisilleen, potilasjärjestöille, terveydenhuoltohenkilöstölle, viranomaisille, medioille, hoito- ja kuntoutuslaitoksille, oppilaitoksille ja tutkimuslaitoksille. Kattojärjestön laadunvalvontatyön tavoitteena ovat parhaat mahdolliset sosiaali- ja terveyspalvelut harvinaisille sekä heidän läheisilleen.

12 Kattojärjestön tavoitteena on myös edistää sen jäsenenä olevien potilasyhdistysten ja epävirallisten ryhmittymien välistä yhteistyötä. Tavoitteena on edistää yhdistysten välistä neuvojen, kokemusten ja tiedonvaihtoa sekä yhteisten tapahtumien ja koulutusten järjestämistä. Tärkeänä tavoitteena on kattojärjestön jäsenenä olevien potilasyhdistysten epävirallisten ryhmittymien tukeminen. Kattojärjestö tukee näiden yhdistysten ja ryhmittymien vaikuttamis-, etujenajamis-, koulutus-, ja tiedonjakotyötä sekä taloudenhoitoa. Lyhyesti sanottuna kattojärjestö tukee sen jäsenenä olevia potilasyhdistyksiä ja epävirallisia ryhmittymiä niiden tärkeässä työssä. Kattojärjestön visio on jaettu kahteen osaan, joista ensimmäinen kappale kuvaa harvinaisia sairauksia ja toinen XXX:ää. 1. Harvinainen sairaus tai vamma on tiedostettu, tunnistettu, tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka on kehitetty, ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti. 2. XXX on vakiintunut, ja sille on turvattu toimintaedellytykset. Se tunnustetaan uskottavaksi asiantuntijaksi, ja innostavaksi jäsentensä yhdistäjäksi. Sen toimintaa kuvaa innovatiivisuus, vastuullisuus, ja aito kiinnostus jäsentensä asioita kohtaan. 3 Toimintatavat Tarkoituksensa toteuttamiseksi kattojärjestö osallistuu kansalliseen ja kansainväliseen päätöksentekoon, siis harjoittaa edunvalvontaa. Kattojärjestö laatii erilaisia aloitteita ja kannanottoja päättäjille, viranomaisille ja sosiaali- ja terveydenhuollolle. Näillä kannanotoilla ja aloitteilla pyritään parantamaan harvinaisten ja heidän läheistensä elämänlaatua, mm. saavuttamaan mahdollisimman hyvät sosiaali- ja terveyspalvelut harvinaisille ja heidän läheisilleen. Kattojärjestö järjestää tiedotus-, valistus-, julkaisu- ja koulutustilaisuuksia, kokouksia, tapaamisia, tapahtumia, neuvonta- ja keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja ja virkistymistilaisuuksia. Kattojärjestö myös toimittaa tietoa harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvistä asioista, ja harjoittaa julkaisutoimintaa. Toimintaan kuuluu myös yhteydenpito eri viranomaisten ja lääkäriryhmien, hoito- ja kuntoutuslaitosten ja hoito- ja kuntoutustahojen, oppilaitosten, tutkimuslaitosten ja muiden harvinaistyössä mukana olevien järjestöjen kanssa. Kattojärjestö tarjoaa harvinaisille ja heidän läheisilleen mahdollisuuden tehdä asioita yhdessä sekä saada ja antaa vertaistukea järjestämällä tapaamisia, tapahtumia, neuvonta- ja keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja ja virkistymistilaisuuksia. Kattojärjestö järjestää myös koulutusta vertaistukijoille. Kattojärjestön jäsenjärjestöt tekevät tiivistä yhteistyötä keskenään. Jäsenyhdistykset ja jäsenenä olevat yhteenliittymät järjestävät yhteisiä tapahtumia sekä tiedotus- ja koulutustilaisuuksia. Jäsenyhdis-

13 tykset jakavat toisilleen vinkkejä ja tietoja sekä jakavat kokemuksia keskenään. Kattojärjestö myös auttaa yhdistyksiä niiden toiminnan pyörittämisessä, esimerkiksi jäsenrekisterin hoidossa. Kattojärjestö voi hankkia jäsentensä tukemiseksi yhteisiä sosiaalityöntekijöitä, erilaisia terapeutteja, lakimiehiä ja muita tarvittavia ammattilaisia. Kattojärjestö auttaa uuden yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavan potilasyhdistyksen perustamisessa. Kattojärjestö pyrkii saavuttamaan tarkoituksensa myös muita samantapaisia toimintamuotoja käyttäen. Tarkoituksensa tukemiseksi kattojärjestö voi hakea ja ottaa vastaan avustuksia, lahjoituksia sekä testamentteja, hankkia omistukseensa tai hallintaansa toimintansa kannalta tarpeellista irtainta ja kiinteää omaisuutta, ja järjestää asianmukaisella luvalla rahankeräyksiä, myyjäisiä ja arpajaisia. 4 Kattojärjestön hallintoelimet Kattojärjestön päätösvaltaa käyttävät kattojärjestön vuosikokoukset ja ylimääräiset kokoukset. Kattojärjestön toimeenpanevana elimenä toimii hallitus. 5 Jäsenet Harvinaisen sairauden tai vamman määrittelyssä käytämme Euroopan Unionin määritelmää, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa enintään yksi 2000:ta ihmisestä. Harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan yli 5000. Suomessa arvioidaan olevan 250 000-400 000 harvinaista sairautta tai vammaa sairastavaa. Tämä tarkoittaa sitä, että 6-8 % suomalaisista on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Harvinaisilla on paljon yhteistä; diagnoosin viivästyminen, tiedon saannin vaikeus, oikean hoidon löytymisen ja saamisen vaikeus, kuntoutuksen ja vertaistuen puute. Kattojärjestön varsinaiseksi jäseneksi, eli jäsenyhdistykseksi, voidaan hyväksyä yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustava potilasyhdistys tai epävirallinen ryhmittymä. Henkilö on XXX kattojärjestön jäsen, mikäli hän kuuluu potilasyhdistykseen tai epäviralliseen ryhmittymään, joka on XXX kattojärjestön jäsenyhdistys. Kannattajajäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joka hyväksyy kattojärjestön tarkoituksen ja tavoitteet sekä haluaa tukea kattojärjestön tarkoitusta ja toimintaa. Kannattajayhteisöksi voidaan hyväksyä oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea kattojärjestön tarkoitusta ja toimintaa ja hyväksyy kattojärjestön toiminnan tarkoituksen ja tavoitteet. Varsinaiset jäsenet, kannattajajäsenet ja kannattajayhteisöt hyväksyy hakemuksesta kattojärjestön hallitus.

14 6 Jäsenen oikeudet Kattojärjestön kokouksessa on jokaisella jäsenyhdistyksellä, varsinaisella jäsenellä, yksi ääni. Jäsenyhdistyksellä on myös läsnäolo- ja puheoikeus kattojärjestön kokouksissa. Jokaisella jäsenyhdistyksellä on yksi varsinainen edustaja ja varaedustaja kokouksissa. Jäsenyhdistys voi haluamallaan tavalla itsenäisesti valita nuo edustajat. Jäsenyhdistyksellä on aloitteiden teko-oikeus kattojärjestön hallitukselle ja kattojärjestön kokouksille. Kannattajajäsenillä on läsnäolo- ja puheoikeus kattojärjestö kokouksissa, mutta ei äänioikeutta. Kannattajajäsenillä ei ole myöskään oikeutta asettaa ehdokasta kattojärjestön hallitukseen. Kannattajayhteisöillä on läsnäolo-, ja puheoikeus kattojärjestö kokouksissa, mutta ei äänioikeutta. Kannattajayhteisöillä ei ole myöskään oikeutta asettaa ehdokasta kattojärjestön hallitukseen 7 Jäsenen velvollisuudet Varsinainen jäsen jäsenyhdistys - on velvollinen maksamaan vuotuisen jäsenmaksun, jonka suuruuden kattojärjestön kokous määrää vuosittain. Kannattajajäsen on velvollinen maksamaan vuotuisen kannattajajäsenmaksun, jonka suuruuden kattojärjestön kokous määrää vuosittain. Kannattajayhteisö on velvollinen maksamaan vuotuisen kannattajayhteisömaksun, jonka suuruuden kattojärjestön kokous määrää vuosittain. 8 Jäsenen eroaminen Jäsenellä on oikeus erota kattojärjestöstä ilmoittamalla siitä kattojärjestön kokouksessa pöytäkirjaan merkittäväksi tai ilmoittamalla siitä kirjallisesti kattojärjestön hallitukselle tai sen puheenjohtajalle. Jäsenen katsotaan eronneen kattojärjestöstä, mikäli se ei ole maksanut jäsenmaksuaan kuuteen (6) kuukauteen eräpäivästä lukien, eikä ole ennen eräpäivää neuvotellut kattojärjestön hallituksen kanssa uudesta eräpäivästä tai maksusopimuksesta. Jäsenmaksujen maksamatta jättämisen vuoksi eronneeksi katsottu entinen jäsen voidaan hallituksen päätöksellä ottaa takaisin kattojärjestön jäseneksi, mikäli 1) se maksaa erääntyneen jäsenmaksunsa ja 2) ottaa yhteyttä hallitukseen hakeakseen jäsenyyttä.

15 9 Jäsenen erottaminen Jäsenen erottamisesta päättää kattojärjestön hallitus. Hallitus voi erottaa jäsenen, mikäli 1. se ei enää täytä laissa tai näissä säännöissä määrättyjä jäsenyyden ehtoja, tai 2. se on jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin hän on yhdistykseen liittymällä sitoutunut, tai 3. jos se on aiheuttanut toiminnallaan kattojärjestössä tai sen ulkopuolella kattojärjestölle suurta vahinkoa tai ei ole toiminut kattojärjestön tarkoituksen mukaisesti. Kattojärjestöstä erotettu voi valittaa kirjallisesti kattojärjestön kokoukselle, paitsi milloin kyseessä on jäsenmaksun maksamatta jättäminen. Kirjallinen valitus on toimitettava kattojärjestön hallitukselle viimeistään kolmenkymmenen (30) päivän päästä siitä, kun erotettu on saanut tiedon erottamisestaan. Kun valitus tulee käsiteltäväksi kattojärjestön kokouksessa, siitä on mainittava kokouskutsussa. 10 Jäsenyhdistysten edustajat kattojärjestön kokouksissa Jokaisesta jäsenyhdistyksestä valitaan kattojärjestön kokouksiin yksi (1) varsinainen edustaja ja hänelle yksi (1) varaedustaja. Yhdistyksen valitsema edustaja, tai hänen estyneenä ollessaan yhdistyksen varaedustaja, käyttää yhdistyksen ääntä kattojärjestön kokouksissa ja ylimääräisissä kokouksissa. Yhdistyksen valitsema edustaja ja varaedustaja äänestävät yhdistyksen mielipiteen mukaisesti; he siis edustavat yhdistystä, eivät itseään. Jokainen jäsenyhdistys valitsee edustajan ja varaedustajan itsenäisesi ja haluamallaan tavalla. Yhdistyksen sääntöjen mukaiset nimenkirjoittajat laativat yhdistyksen valitsemalle edustajalle ja varaedustajalle valtakirjan. Tällä valtakirjalla edustaja, tai hänen estyneenä ollessaan varaedustaja, todistaa kattojärjestön kokouksessa sen, että hänellä on oikeus käyttää yhdistyksen ääntä. Vain ne kattojärjestön kokoukseen tulleet, joilla on valtakirja voivat äänestää kattojärjestön kokouksissa. Yhdistyksen ääntä eivät siis voi käyttää ne, joilla ei ole valtakirjaa.

16 11 Kattojärjestön kokousten kutsutapa Kattojärjestön hallituksen on kutsuttava kattojärjestön kokoukset koolle vähintään kolmekymmentä (30) päivää ennen kokousta kirjeitse tai sähköpostitse jäsenyhdistyksen ilmoittamaan osoitteeseen. Lisäksi kokouksesta on tiedotettava kattojärjestön kotisivuilla. Kattojärjestön kokouksen esityslista liitteineen on toimitettava jäsenyhdistyksille kokouskutsun yhteydessä. Tilintarkastuskertomus voidaan kuitenkin edellä sanotun estämättä toimittaa jäsenyhdistyksille kokouksen alussa kokouspaikalla. Jokainen jäsenyhdistys on itse velvollinen kutsumaan kattojärjestön kokoukseen valitsemansa edustajan, tai hänen estyneenä ollessaan, varaedustajan. Yhdistyksen on toimitettava valitsemalleen edustajalle ja varaedustajalle kokouskutsu ja kokouksen esityslista liitteineen vähintään neljätoista (14) päivää ennen kokousta kirjeitse tai sähköpostitse edustajan ja varaedustajan ilmoittamiin osoitteisiin. Edustaja on velvollinen kirjallisesti tai puhelimitse kutsumaan varaedustajan kokoukseen, mikäli hän on estynyt osallistumasta. 14 Kattojärjestön varsinainen kokous - vuosikokous Kattojärjestö pitää vuosittain yhden varsinaisen kokouksen, eli vuosikokouksen, elo-lokakuussa. Kattojärjestön kokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1) kokouksen avaus 2) valitaan kokoukselle puheenjohtaja 3) valitaan kokoukselle kaksi (2) sihteeriä 4) valitaan kokoukselle kaksi (2) pöytäkirjan tarkastajaa 5) valitaan kokoukselle kolme (3) ääntenlaskijaa 6) todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 7) hyväksytään kokouksen työjärjestys 8) esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja toiminnantarkastajien tai tilintarkastajien lausunto 9) päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä kattojärjestön hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 10) vahvistetaan toimintasuunnitelma sekä tulo- ja menoarvio 11) vahvistetaan varsinaisten jäsenten jäsenmaksun, kannattajajäsenmaksun ja kannattajayhteisömaksun suuruudet 12) päätetään kattojärjestön hallituksen jäsenten sekä tilintarkastajien palkkioista ja korvauksista 13) valitaan kattojärjestön hallitus 16 :n mukaan 14) valitaan kaksi (2) toiminnantarkastajaa ja varatoiminnantarkastajaa tai kaksi (2) tilintarkastajaa ja varatilintarkastajaa tarkastamaan kuluvan tilikauden tilejä. Jos tilintarkastajaksi valitaan tilintarkastusyhteisö, varatilintarkastajia ei tarvitse valita. 15) käsitellään jäsenyhdistysten tekemät aloitteet 16) käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat 17) seuraavan kokouksen ajankohdasta ja paikasta päättäminen 18) kokouksen päättäminen. Mikäli kattojärjestön jäsenyhdistys haluaa saada jonkin asian kattojärjestön kokouksen käsiteltäväksi, on sen ilmoitettava siitä kirjallisesti kattojärjestön hallitukselle viimeistään kaksi (2) viikkoa ennen kattojärjestön kokousta. Kattojärjestön kokouksessa on kaikilla jäsenyhdistyksen jäsenillä läsnäolo- ja

17 puheoikeus, mutta vain yhdistyksen valitsemalla edustajalla, tai hänen estyneenä ollessaan varaedustajalla, on äänioikeus. Jokaisella jäsenyhdistyksellä on siis yksi ääni kattojärjestön kokouksessa. Kannattajajäsenillä ja kannattajayhteisöillä on läsnäolo- ja puheoikeus kattojärjestön kokouksessa, muttei äänioikeutta. 15 Ylimääräinen kattojärjestön kokous Ylimääräinen kattojärjestön kokous pidetään, kun kattojärjestön hallitus katsoo siihen olevan aihetta. Ylimääräinen kokous pidetään myös silloin, kun vähintään viidesosa (1/5) kattojärjestön jäsenyhdistyksistä sitä erityisesti ilmoitettua asiaa varten kirjallisesti kattojärjestön hallitukselta pyytää. Kokous on pidettävä neljänkymmenen (40) vuorokauden kuluessa siitä, kun vaatimus sen pitämisestä on esitetty hallitukselle. Kattojärjestön ylimääräisissä kokouksissa on kaikilla jäsenyhdistyksen jäsenillä läsnäolo- ja puheoikeus, mutta vain yhdistyksen valitsemalla edustajalla, tai hänen estyneenä ollessaan varaedustajalla, on äänioikeus. Jokaisella jäsenyhdistyksellä on yksi ääni kattojärjestön ylimääräisissä kokouksissa. Kannattajajäsenillä ja kannattajayhteisöillä on läsnäolo- ja puheoikeus, muttei äänioikeutta. 16 Kattojärjestön hallitus Kattojärjestön hallitukseen kuuluvat vuosikokouksessa valittu puheenjohtaja sekä seitsemästä yhdeksään (7-9) muuta jäsentä, joista vähintään neljä (4) jäsentä on harvinaisdiagnoosin omaavia henkilöitä ja vähintään kaksi (2) on harvinaisdiagnoosia sairastavan läheistä. Läheisellä tarkoitetaan tässä harvinaista sairautta tai vammaa sairastavien vanhempia, huoltajia, puolisoita, sisaruksia, lapsia, lapsenlapsia ja isovanhempia. Kattojärjestön hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan ja keskuudestaan tai ulkopuoleltaan rahastonhoitajan, sihteerin ja muut tarvittavat toimihenkilöt. Hallituksen toimintakausi on 31.7-1.8. Hallituksen puheenjohtajan ja jäsenten toimikausi on kaksi (2) toimintakautta. Ensimmäisellä kerralla eroaa puolet arvan perusteella, sen jälkeen vuoron mukaan. Jos kattojärjestöhallituksen jäsen eroaa tai erotetaan, hänen tilalleen valitaan jäljellä olevaksi toimikaudeksi eroamista lähinnä olevassa kattojärjestön vuosikokouksessa tai ylimääräisessä kokouksessa uusi jäsen. Kattojärjestön hallituksen kokous on päätösvaltainen, kun vähintään puolet sen jäsenistä, heidän joukossaan kattojärjestöhallituksen puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, on paikalla. Kattojärjestön hallituksen jäsenenä ei voi toimia henkilö, joka on työsuhteessa kattojärjestöön tai sen määräysvallassa olevaan osakeyhtiöön tai vastaaviin. Hallituksen jäsenenä voi toimia korkeintaan neljä toimintakautta peräkkäin. Tämän jälkeen on pidettävä ainakin yksi toimintakausi taukoa. Tuon yhden vuoden toimintakauden tauon jälkeen on jälleen kelpoinen olemaan hallituksen jäsen.

18 17 Äänestys ja päätöksenteko kattojärjestön kokouksissa Äänestys kattojärjestön ja kattojärjestön hallituksen kokouksissa on avoin, ellei kukaan kokouksen äänivaltaisista osallistujista vaadi umpilippuäänestystä. Vaali on toimitettava umpilipuin, jos yksikin kokoukseen äänivaltainen osallistuja sitä vaatii. Kattojärjestön päätökseksi tulee asiakysymyksissä se mielipide, joka on saanut taakseen ehdottoman enemmistön, eli yli puolet annetuista äänistä, ellei näistä säännöistä muuta johdu. Vaaleissa tulevat valituiksi suurimman äänimäärän saaneet, eli suhteellinen enemmistön taakseen saaneet. Mikäli äänet menevät tasan, ratkaisee asiakysymyksissä puheenjohtajan mielipide, vaaleissa arpa. 18 Kattojärjestön hallituksen tehtävät Kattojärjestön hallituksen tehtävänä on toimia kattojärjestön asioita hoitavana ja toimintaa johtavana elimenä. Kattojärjestön hallitus.. 1) edustaa kattojärjestöä 2) panee toimeen kattojärjestön vuosikokousten ja ylimääräisten kokousten päätökset 3) kutsuu kattojärjestön kokoukset koolle 1) johtaa kattojärjestön toimintaa ja vastaa kattojärjestön toiminnasta 2) antaa tarvittaessa hallintoon liittyvät säännöt 3) hyväksyy ja erottaa kattojärjestön jäsenet 4) valmistelee kattojärjestön kokouksissa käsiteltävät asiat 5) ottaa ja erottaa johtavat toimihenkilöt 6) määrää kattojärjestön nimenkirjoittajat 7) nimeää tarvittavat johto- ja toimikunnat sekä työryhmät 8) pitää yllä jäsenyhdistysten toimittamaa jäsenluetteloa äänioikeutetuista jäsenistä 9) päättää kattojärjestön omaisuuden myymisestä, vaihtamisesta ja kiinnittämisestä 10) hoitaa taloudellisesti kattojärjestön varoja ja muuta omaisuutta 11) laatii kattojärjestön kokoukselle tilinpäätöksen edelliseltä tilikaudelta ja huolehtii siitä, että se tehdään määräaikana 12) avustaa tilintarkastajia tai toiminnantarkastajia heidän työssään heidän tarvitsemallansa tavalla ja huolehtii, että tilin- tai toiminnantarkastus saadaan tehtyä määräaikana 13) laatii kattojärjestön kokoukselle katsauksen kattojärjestön toiminnasta 14) laatii kattojärjestön kokoukselle kattojärjestön toimintakertomuksen edelliseltä toimintakaudelta 15) laatii kattojärjestön kokoukselle toimintasuunnitelman ja tulo- ja menoarvioesityksen seuraavaa toimintakautta varten 16) valitsee tarvittavat edustajat kotimaisiin ja kansainvälisiin yhteistyöelimiin ja kokouksiin 17) huolehtii ja vastaa kattojärjestön muidenkin asioiden hoitamisesta lain, näiden kattojärjestön sääntöjen ja kattojärjestön kokousten päätösten mukaisesti

19 19 Kattojärjestön nimen kirjoittaminen Kattojärjestön nimen kirjoittaa kattojärjestön hallituksen puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja yhdessä tai jompikumpi yhdessä sihteerin, rahastonhoitajan tai kattojärjestön hallituksen oikeuttaman henkilön kanssa. 20 Toiminta- ja tilikausi Kattojärjestön tilikausi 1.7-30.6. Hallituksen toimintakausi on 1.8-31.7. Jokaisen kattojärjestön hallituksen jäsenen toimikausi on kaksi (2) toimintakautta. 21 Toiminnantarkastus/Tilintarkastus Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava toiminnantarkastajille tai tilintarkastajille viimeistään kuukautta ennen sitä kattojärjestövaltuuston kokousta, jossa tilinpäätös vahvistetaan. Toiminnantarkastajien tai tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausuntonsa viimeistään kaksi (2) viikkoa ennen kyseistä kattojärjestövaltuuston kokousta kattojärjestöhallitukselle. 22 Sääntöjen muuttaminen Päätös sääntöjen muuttamisesta on tehtävä kattojärjestön kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta. 23 Kattojärjestön purkaminen Päätös kattojärjestön purkamisesta on tehtävä kattojärjestön kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (3/4) enemmistöllä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava kattojärjestön purkamisesta. Kattojärjestön purkautuessa käytetään kattojärjestön varat kattojärjestön tarkoituksen edistämiseen purkamisesta päättävän kokouksen määräämällä tavalla. 24 Yhdistyslaki Muuten noudatetaan voimassa olevaa Suomen yhdistyslakia.

20 HARVINAISTEN KATTOJÄRJESTÖN XXX ry TOIMINTASUUNNITELMA 2012 1. Kattojärjestön perustaminen ja rekisteröiminen sääntöjen esitarkastus PRH:ssa perustamiskokous 21.1.2012 rekisteröintiä varten tarvittavien papereiden täyttäminen, rekisteröintimaksun maksaminen ja papereiden lähettäminen PRH:lle tarvittavien korjausten tekeminen, mikäli PRH vaatii korjauksia tekemään papereihin 2. Järjestön tunnetuksi tekeminen ja näkyvyys, aktiivinen tiedottaminen 2.1 Laaditaan kattojärjestölle kotisivut Internetiin ensisijaisesti kotisivu kertoo kattojärjestön toiminnan tarkoituksesta ja tavoitteista säännöt kotisivulle ensimmäisen vuoden toiminnasta kertominen nettisivuilla o ajankohtaista-palsta o toimintasuunnitelma yhteystiedot kotisivulle o hallitus ja työryhmät ja toimikunnat o vertaistukijat ja kokemuskouluttajat kun sellaisia saadaan mahdollisuus etsiä vertaistukea kotisivun kautta o voi jättää ilmoituksen, jolla etsiä muita, joilla sama diagnoosi 2.2 Laaditaan esite ja lehdistötiedote kattojärjestöstä, tehdään järjestöä tunnetuksi toimittajille esitettä ja tiedotetta pyritään levittämään mahdollisimman laajalle lehdistötilaisuus 2.3 Esillä olo medioissa Juttuja: aikakaus- ja sanomalehdet, netti, tv -> yhteistyö medioiden kanssa 3 Jäsenten hankinta Tehdään järjestöä tunnetuksi medioissa ja vieraillaan yhdistysten tapahtumissa Laaditaan esite, jossa kerrotaan kattojärjestöön liittymisen eduista 4 Rahoituslähteiden kartoittaminen ja rahoituksen hakeminen 4.2 Selvitetään mahdolliset rahoituslähteet ja laaditaan rahoitushakemuksia Rahoituksen hakeminen RAY:ltä Apurahojen hakeminen erilaisilta säätiöiltä Rahoituksen hakeminen EU:lta mm. kotisivuja varten EU:n Tietotalkoot-hankkeelta 4.2 Rahoitus lääkeyhtiöiltä, apuvälinefirmoilta ja Ortonilta pelisäännöt yhteistyölle muodostetaan. Säännöt tärkeät, korostettava, että kattojärjestö itsenäinen toimija! 4.4 Lahjoitusten kerääminen lahjoitustilin kautta 4.5 Nimellisten jäsenmaksujen kerääminen varsinaisilta jäseniltä 4.6 Kannattajajäsenten ja kannattajayhteisöjen hankkiminen 4.7 Rahoituksen hankkiminen mainosten kautta, mm. mainokset kotisivuille yms. julkaisuihin