Sivu 1/5 «takaisin Tulosta Sivun sijainti: Etusivu» Liitto» Viestintä» Yhdistyskirje maaliskuu 2015 Yhdistyskirje maaliskuu 2015 SISÄLLYS 1. Yhdistysten toiminta-avustuksen tuloksellisuus- ja vaikuttavuusselvitys 2. Vuoden 2015 toiminta-avustusten käsittelyä 3. Reumaliitto vaikuttaa 4. Ajankohtaista sosiaali- ja terveystietoa 5. Uudistunut Yhdistysnetti 6. Toimintaa lapsille, nuorille ja perheille 7. Perheen parhaaksi 8. Ajankohtaista liikunta-asiaa 9. Ilmoittautuminen käynnissä koulutuksiin 10. Sopeutumisvalmennuskurssi työelämässä oleville 11. Valtakunnallinen sairauskohtainen Yhteyshenkilöverkosto toimii 12. TARPEELLISIA KYSELYJÄ KÄYNNISSÄ - vastausajat huhtikuussa Linkki: Föreningsbrev mars 2015 1. Yhdistysten toiminta-avustuksen tuloksellisuus- ja vaikuttavuusselvitys Suuret ja lämpimät kiitokset kaikille yhdistyksille, jotka lähettivät viimeistään maanantaiiltaan (30.3.) mennessä vastauksensa, kuinka paljon minkäkin ikäisiä henkilöitä osallistui viime vuonna yhdistysten toimintaa, jota osittain rahoitettiin RAY:n toimintaavustuksella. Aivan jokaisen 134 yhdistyksen vastausta en ehtinyt saada RAY:lle lähteneeseen selvitykseen. Tähän mennessä voin kuitenkin jo kertoa, että yhdistysten järjestämiin viikkotapaamisiin, kerhoihin, viime vuoden teeman liittyviin tilaisuuksiin, tapahtumiin ym. osallistui yhteensä yli 23.000 henkilöä. Myöhemmin kerromme tuloksista enemmän. 2. Vuoden 2015 toiminta-avustusten käsittelyä Aluksi kertauksena todettakoon, että RAY:stä maaliskuussa saadun tiedon mukaan, yhdistysten toiminta-avustusta ei voi käyttää järjestöpäiviin osallistumisen kustannuksiin. Samaan kohteeseen ei siis voi käyttää kahdesta eri tuutista tullutta rahaa. Jos yhdistyksesi anoi rahaa kohdan 1 (järjestöpäiviin osallistuminen) kustannuksiin, niin ei huolta. Viivaamme päätöksestä ykköskohdan yli, mutta myönnettyä toiminta-avustusta voi käyttää kahteen muuhun kohteeseen (vapaaehtois- ja vertaistoiminta, ja kaikki muukin yhdistyksen toiminta paitsi isot hankinnat). Jos tässä asiassa on mitä tahansa epäselvää, ota yhteyttä: lea.salmine(a)reumaliitto.fi tai 040 554 68 21. 3. Reumaliitto vaikuttaa Reumatologi- ja fysiatripula esillä eduskunnan kyselytunnilla Eduskunnan Tules -ryhmän puheenjohtaja Merja Kuusisto kysyi ministeriltä kyselytunnilla reumatologi- ja fysiatripulasta. Kysymys löytyy Kirjallisena ja verkkolähetyksenä ajassa 40.23: http://verkkolahetys.eduskunta.fi/webtv.case#c=41827006&v=42226580&p=0&l=fi&t=0 (tämä ei jostain syystä aukea suoraan Wordista, vaan täytyy kopioida ja laittaa hakukenttään) Kuntoutuksen merkitys tule-sairaalle Reumaliitto teki Kelalle kannanoton reuma- ja muiden tule-sairaiden kuntoutuksen puolesta. Kannanotossa liitto korosti, että säästöjä ei tule kohdentaa heihin, kuntoutuksen tulee olla laadukasta ja fibromyalgiakursseja ei saa lopettaa.

Sivu 2/5 Tule-sairaiden kuntoutuksen merkitystä on myös korostettu blogikirjoituksessa Kuntoutus kuntoon. Vinkkejä yhdistyksille, aluetoimikunnille ja jäsenille: Miten vaikuttaa kansanedustajaehdokkaisiin? Eduskuntavaalit pidetään su 19.4.2015. Reumaliitto rohkaisee jäseniä, jäsenyhdistyksiä ja aluetoimikuntia tuomaan Reumaliiton hallitusohjelmatavoitteita esille omassa toiminnassaan. Puheenjohtajille on lähetetty sähköpostilla esimerkkejä vaikuttamisen keinoista. Lista löytyy myös Yhdistysnetistä kohdasta Vaikuttaminen / Vinkkejä vaikuttamiseen. 4. Ajankohtaista sosiaali- ja terveystietoa Sosiaaliturvan suunnistuskartta Sosiaaliturvan suunnistuskartta helpottaa löytämään tahoja, joista pitkäaikaissairas voi hakea sosiaali- ja terveyspalveluja sekä taloudellista tukea. Listauksen avulla voit katsoa mitä apua on olemassa ja kuka sitä tarjoaa. Suunnistuskarttaa voi jakaa kaikille tarvitseville, niin itsesairastaville kuin ammattilaisillekin. Se löytyy myös netistä, jossa pääsee helposti lisätietoihin linkeistä. Tekeillä on myös helpommin tulostettava versio. Sote-uudistukseen ei päätöstä Kovista yrityksistä huolimatta tämä eduskunta ei saanut sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistusta läpi. Ministeriö jatkaa valmistelua. Tiedote 5. Uudistunut Yhdistysnetti Yhdistysnettiä on kehitetty entistä paremmin järjestötoiminnan tukevaksi. Uudistus on lähinnä rakenteellinen ja toisiinsa läheisesti liittyviä asioita on linkitetty aiempaa runsaammin yhteen. Jäsenyhdistysten toiminta sivustossa on havaittavissa suurimmat uudistukset ja sieltä pääsee siirtymään sujuvasti Liikunta-, Vaikuttaminen- sekä Viestintä ja tiedottaminen sivuille. Reumaliitto-sivun alla on mm. Koulutus 2015 sivu, jossa on yleistä koulutuskalenteria tarkempaa tietoa lähitulevaisuuden koulutuksista. Tapahtumaarkistossa voit perehtyä järjestettyjen tapahtumien materiaaleihin. Kun nyt menet Yhdistysnettiin, niin tutustu sen koko sivustoon! Muista, että sisällöllistä uudistamista ja päivittämistä tehdään jatkuvasti. Yhdistyksen hallintoon, talouteen ja vapaaehtoistoimintaan liittyvää aineistoa on päivitetty Yhdistysnetin Jäsenyhdistysten toiminta sivulla. Yhdistysnetin Tapahtuma-arkistosta löydät myös Juvalla pidetyn peruskurssin luentoaineiston. Kysy lisää Lealta tai Pihlalta. Ynetti mainos.pdf (177 kb) 6. Toimintaa lapsille, nuorille ja perheille Vertaisohjaajakurssi itse sairastaville vanhemmille 22. 23.5. Kansalaistoiminnan keskus Matara, Jyväskylä Oletko kiinnostunut vertaisryhmän perustamisesta omalla paikkakunnallasi? Osallistu tähän ilmaiseen työpajaan! Lisätietoa ja ilmoittautumiset tai Pihla Aaltonen, p. 044 748 5450 Voimauttavan valokuvan kurssi nuorille aikuisille 7. 10.8. Marttisen nuorisokeskus, Virrat Tutustutaan voimauttavan valokuvan menetelmään tällä vertaistuellisella kurssilla. Lisätietoja tai p.044 748 5450 Loma lapsiperheille 2. 7.8. Runnin kylpylä, Iisalmi Tuettu loma on suunnattu kouluikäisten lasten perheille, joissa joku perheenjäsenistä sairastaa reumasairautta. Lisätietoja tai leena.loponen(a)reumaliitto.fi, p.040 504 45 36

Sivu 3/5 Loma yksinhuoltajaperheille 11. 16.10. Runnin kylpylä, Iisalmi Tuettu loma on suunnattu pitkäaikaissairaiden lasten ja yhden vanhemman perheille. Yhteistyössä Pienperheyhdistyksen kanssa. Lisätietoa ja hakuohjeet Tulossa: 14 17-vuotiaiden virkistysleiri loka-marraskuussa, tarkemmat tiedot päivittyvät huhtikuun aikana tapahtumakalenteriin. 7. Perheen parhaaksi Teematuokiot parisuhteen palikoista Tule palauttamaan mieleesi, millaisista palikoista parisuhde rakentuu! Osallistuminen on maksutonta ja tarjoamme kahvit. Voit osallistua puolison kanssa tai yksin. Tilaisuudet ovat avoimia kaikille pitkäaikaissairaiden ja erityislasten vanhemmille. su 12.4. klo 14.00-16.30, Helsinki la 18.4. klo 14.00-17.00, Turku ti 21.4. klo 17.30-20.00, Oulu ti 28.4. klo 17.30-20.00, Tampere ma 11.5. klo 17.00-20.00, Helsinki ke 27.5. klo 17.30-20.00, Oulu Lisätietoja teematuokioista Kaikkiin tuokioihin ilmoittaudutaan yhdellä ilmoittautumislomakkeella. Parisuhdekurssit pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille Kurssilla keskitytään parisuhteen vahvuuksiin ja voimavaroihin. Kaikilla parisuhdekursseilla ohjaavat koulutetut vertaisohjaajaparit, joilla myös itsellään on pitkäaikaissairas lapsi. 16.5. - 17.5., Porvoo, Tukkilan tila 18.9. - 20.9., Ähtäri, Valkeisen loma 9.10. - 11.10., Utajärvi, Rokuan kylpylä 7.11. - 8.11., Helsinki Lisätietoja kursseista Kaikkien kurssien ilmoittautumislomakkeet löytyvät täältä. 8. Ajankohtaista liikunta-asiaa Liikkeestä hyvinvointia 2015 2016 Teemalla Liikkeestä hyvinvointia on tarkoituksena nostaa esiin fyysistä aktiivisuutta, liikettä ja liikkumista kaikessa Reumaliiton ja jäsenyhdistysten toiminnassa. Tuokaa toimintateemaa esiin osana normaalia yhdistystoimintaanne ja erityisesti Reuma-viikkoa! Vuosi pitää sisällään mm. yhdistysten liikuntavastaavien Lisää laatua liikuntaan koulutuksia: 8. 10.5. Imatralla, Imatran kylpylässä 11. 13.9. Rovaniemellä, City Hotellissa Liikuntasuunnittelija toivoo liikuntavastaavien osallistuvan lähimpään tai muutoin parhaiten sopivaan koulutukseen ja ottavan mukaansa toisen henkilön yhdistyksestä: puheenjohtajan, vertaisohjaajan tai toisen liikuntavastaavan jne. Koulutusviikonlopun hinta on majoituksineen ja ruokailuineen 50 /osallistuja. Koulutus ja -matkakuluihin kannattaa hakea Kunnossa Kaiken Ikää ohjelman koulutustukea. Koulutustuki on haettavissa taas 15.4. alkaen. Lisätietoja: Yhdistysnetti / Liikunta Uusi Liikkeestä hyvinvointia liikuntaopas on saatavilla! Oppaassa on perustietoa liikunnasta reuma- ja muita tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville. Se on tarkoitettu kannustukseksi reumasairauksia sairastavalle ja hänen läheisilleen sekä liikuntaneuvonnan tueksi. Liikuntaopas on jaossa liikuntavastaaville Lisää laatua liikuntaan koulutuksissa, mutta opasta saa myös tilata TuleShopista 3 euroa/kpl. http://tuleshop.fi/liikunta-opas

Sivu 4/5 Keltaisen Nauhan päivä liikutti meitä jälleen! Kiitos kaikille päivän toteuttamisesta! Täältä löytyy satoa tämän vuoden toteutuksista. Yhdistyksille suunnatussa haastetehtävässä arpaonni suosi: Harjavallan seudun Reumayhdistys, Jokilaakson Reumayhdistys, Loviisan Reumayhdistys Lovisa Reumaförening, Polvijärven Reuma ja Tules sekä Riihimäen seudun Reuma Tules. Näille yhdistyksille lähtee 100 euron "stipendi" liikuntatoimintaan käytettäväksi. Onnittelut voittajille ja lämmin kiitos kaikille osallistuneille yhdistyksille, jotka toimintaa toteutitte! Tuki- ja liikuntaelimistössä riittää huolehdittavaa myös Keltaisen nauhan päivien välillä. Liikunta onkin paras tapa olla itselleen hyvä, joten liikkeestä hyvinvointia! Seuraava Keltaisen Nauhan päivä on 16.3.16. Likkojen lenkki on kaikkien naisten tapahtuma! Tavoitteena on, ettei kenenkään tarvitsisi jäädä pois tapahtumasta järjestelyjen tai avustajan puutteen vuoksi. Reumaliitto on mukana tapahtumissa Liikkeestä hyvinvointia-teemallaan ja tulehuoltamolla. Reumayhdistysten jäsenet voivat ilmoittautua lenkeille erikoishintaan 30 e/hlö 31.3. mennessä. Ko. päivämäärän jälkeen hinta on sama kuin kaikille likoille. http://www.likkojenlenkki.fi/ Kunnon laiva seilaa 10 vuotisjuhlaristeilylle 21. 23.8.2015. Laiva lastataan ainakin Reumaliiton Liikkeestä hyvinvointia teemalla, joten tulkaahan yhdistyksittäin runsain joukoin mukaan. http://www.kunnonlaiva.fi/ Liikuntasuunnittelija Tinja Saarela, tinja.saarela(a)reumaliitto.fi, 040 821 55 67 ja Liikunta-sivut 9. Ilmoittautuminen käynnissä koulutuksiin Seuraavien koulutuksien ja yhteistyötapahtumien ilmoittautumisaika on juuri nyt! Tietoja ja koulutusmainoksia voi vapaasti jakaa, toivomme että yhdistykset voivat rekrytoida koulutuksiin myös uusia toimijoita ja sopia kimppakyydeistä. 18.4. Svenska och tvåspråkiga reumaföreningars samarbetsdag, Vörå 25.4. Vaikuta ja vahvistu -koulutus, Savonlinna 5.5. Kunskap, verktyg och kamratstöd för den diagnosspecifika verksamheten, Karleby 8. - 9.5. Nuorten CAMP, Helsinki 11. 5. Vaikuta ja vahvistu -koulutus, Seinäjoki 12.5. Valveutunut palvelukäyttäjä -koulutus, Seinäjoki 15. - 16.5. Tarinatorituokio - ohjaajakoulutus yhdistystoimijoille, Tuusula 10. Sopeutumisvalmennuskurssi työelämässä oleville Jaksamista ja voimia työelämään Meri-Karina, Turku 18. 22.5. Suomen Reumaliitto järjestää Raha-automaattiyhdistyksen tuella sopeutumisvalmennuskursseja erilaisissa elämäntilanteissa oleville reuma- ja tulesairauksia sairastaville. Toukokuun kurssi on suunnattu työelämässä oleville henkilöille, jotka kaipaavat tukea työelämässä jaksamiseen. Kurssi on ryhmämuotoista kuntoutusta, jossa korostuu keskustelu ja työskentely ryhmän kanssa, sekä vertaistuki. Kurssilla käsiteltäviä teemoja ovat muun muassa työkykyyn ja jaksamiseen liittyvät tekijät ja mitä erityishaasteita reumasairaus asettaa työssä jaksamiselle. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Majoitukseen kuuluu täysihoito. Lisätietoja tai Leena Loponen, leena.loponen(a)reumaliitto.fi tai puh. 040 504 45 36 11. Valtakunnallinen sairauskohtainen Yhteyshenkilöverkosto toimii Valtakunnalliset sairauskohtaiset yhteyshenkilöt ovat aloittaneet toimintansa. Heihin saat yhteyden joko sähköpostilla tai face-book sivujen kautta, pdf. Yhdistyksille ja keskussairaaloiden reumatiimeille lähetimme yhteyshenkilötoimintaa kuvaavan esitteen. Toivomme, että lähetät yhteisösivuille tai sähköpostiosoitteisiin tietoa, mitä vertaisryhmiä sinun yhdistyksessäsi on ja kerrot tarkemmin, jos yhdistyksessäsi on myös sairauskohtaisia ryhmiä. Kuinka pitkään keväällä ryhmät vielä kokoontuvat. Yhteisösivulle voit jättää myös kysymyksen tai kommentin ryhmälle.

Sivu 5/5 Etsimme vielä 23.5. koulutukseen osteoporoosia ja nivelpsoriaasista sairastavia sekä reumatautia sairastavan lapsen/nuoren vanhempia kuten myös reumatautia sairastavan läheistä (avo-/aviopuolisoa). Ruotsinkielinen koulutus Kokkolassa 5.5. Järjestösuunnittelija Anneli Nurro, 0400 681 724, anneli.nurro(a)reumaliitto.fi ja Tulestietokoordinaatio -hanke 12. TARPEELLISIA KYSELYJÄ KÄYNNISSÄ - vastausajat huhtikuussa Jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimintaa lukuina -kysely on parhaillaan käynnissä. Selvitämme kyselyllä jäsenyhdistyksissa tapahtuvan vapaaehtois- ja vertaistoiminnan laajuutta ja yhdistyksien toiveita toiminnan tukemiseksi. Odotamme vastauksia pian, jo 15.4. mennessä sähköisesti (tai maapostina: Suomen Reumaliitto/AK, Iso Roobertinkatu 20-22 A, 00120 Helsinki. Lämmin kiitos jo vastanneille! Kokemuksiasi terveydenhuollon palveluista Pohjanmaalla -kysely on tulossa ennen Pääsiäistä yhdistyksiin. Tällä kyselyllä selvitämme Pohjanmaalla asuvien kokemuksia perus-ja erikoissairaanhoidossa. Kyselyssä esiinnousseita asioita tarkastellaan Seinäjoella Vaikuta ja vahvistu -koulutuksessa ja 11.5. Valveutunut palvelunkäyttäjä -koulutuksessa 12.5. Vastauksia hyödynnetään myös Reumaliiton vaikuttamistyössä yleisesti sekä aluetoimikunnan ja yhdistystoiminnassa. Vastauksia pyydetään niin pian mahdollista, viimeistään 26.4. mennessä. Kiitos jo etukäteen, että osallistut! Kyselyt ovat täytettävissä Yhdistysnetissä Ajankohtaista-sivulla. Lisätietoja kyselyistä: järjestösuunnittelijat Arja Kahelin, 040 540 40 36, arja.kahelin(a) reumaliitto.fi ja Outi Pautamo, 040 414 13 31, outi.pautamo(a)reumaliitto.fi Iloista Pääsiäistä! Sivun alkuun Etusivulle klo 14:45:53