Multippeli myelooma Satakunnan sairaanhoitopiiri Sisätautien osasto SISO4 Päivitys 04/2015 Päivittäjä HO,ll
Sisällys Lukijalle... 3 1. Multippeli myelooma... 4 1.1 Myelooman oireet... 5 1.2 Taudin toteamiseen ja seurantaan kuuluvat tutkimukset... 6 2. Myelooman hoito... 6 3. Sairauteen sopeutuminen... 8 4. Kotona muistettavia asioita... 10 Omia muistiinpanojasi... 12 Laatinut sairaanhoitaja Leena Lahdenmaa Tekstin tarkistanut hematologi Seppo Vanhatalo 2
Lukijalle Tämä opas on tarkoitettu sinulle, joka olet äskettäin sairastunut myeloomaan. Taudin toteaminen on saattanut olla sinulle järkytys, mutta voit olla myös helpottunut, kun oireillesi on löytynyt syy ja hoitosi voi alkaa. Tarvitset aikaa sairauden hyväksymiseen ja oppimiseen sen kanssa elämiseen. Oppaan tarkoitus on auttaa sinua ymmärtämään, minkälainen sairautesi on, ja miten sitä hoidetaan. Saat paljon uutta tietoa sekä lääkäriltä että hoitohenkilökunnalta. Tiedon sisäistäminen ja ymmärtäminen vie aikaa, mutta ajan kuluessa se onnistuu. Toivottavasti saat oppaasta uusia ajatuksia ja tietoa, jotka auttavat sinua suhtautumaan tilanteeseesi rauhallisesti. Tärkeintä olet sinä ja elämänlaatusi, ei sairaus. 3
1. Multippeli myelooma Myelooma on ikääntyvien ihmisten sairaus ja harvinainen alle 50-vuotiailla. Se on valkosolujen sairaus, jolle on luontaista poikkeavien, syöpäsolun kaltaisten plasmasolujen hallitsematon kasvu luuytimessä. Se on siis plasmasolujen muodostama pahanlaatuinen veritauti. Normaalisti verisolut muodostuvat luuytimessä kantasoluista. Solut jakautuvat ja erilaistuvat kukin omiin tehtäviinsä. Punasoluja tarvitaan hapenkuljetukseen. Valkosolut eli leukosyytit suojaavat erilaisilta tulehdussairauksilta ja verihiutaleita eli trombosyyttejä tarvitaan verenvuotojen tyrehdyttämiseen. Plasmasolujen tehtävä on tuottaa tarvittava määrä vasta-aineita, jotka osallistuvat elimistön immuunipuolustukseen ja siten suojaavat virus- ja bakteeri-infektioilta. Myeloomassa pahanlaatuiset plasmasolut alkavat tuottaa jotakin tiettyä pahanlaatuista valkuaisainetta liikaa, yleisimmin joko veressä immunoglobuliinia (IgG tai IgA) tai virtsassa kevytketjua (kappa tai lambda). Pahanlaatuista valkuaista kutsutaan myös paraproteiiniksi. Plasmasolujen hallitsematon kasvu ei jätä tilaa luuytimen normaalille verisolutuotannolle, vaan sen toiminta häiriintyy. Pahanlaatuisten plasmasolujen hallitsematon kasvu luuytimessä vaurioittaa useimmiten myös luustoa, jolloin siihen alkaa muodostua syöpymiä. Tällöin luustossa tapahtuu kalkkikatoa, joka tekee siitä hauraan ja heikon. Vaikeimmissa tapauksissa luut voivat murtua itsestään. Luustokivut ovat myelooman yleinen oire. Myelooman aiheuttajaa ei tiedetä. Sairauden kulku vaihtelee yksilöittäin. Myeloomaa ei voida parantaa, mutta sen etenemistä ja oireita voidaan hallita ja usein hoitojen avulla tullaan oireettomiksi jopa vuosiksi. 4
1.1 Myelooman oireet Taudin toteamisvaiheessa yleisin oire on anemia, joka aiheuttaa väsymystä ja huonontaa rasituksensietokykyä. Laboratoriokokeissa anemia näkyy hemoglobiinin (Hb) laskuna. Valkosolujen ja verihiutaleiden niukkuus ovat taudin alkuvaiheessa harvinaisia. Myelooma aiheuttaa usein luuston haurastumista eli osteoporoosia, jonka seurauksena voi tulla nikamaluhistumia tai pieniä murtumia. Nämä tuntuvat luustokipuna tavallisesti selässä tai rintakehän alueella. Tautisolut voivat aiheuttaa pesäkkeitä luustoon ja joskus myös muualle elimistöön. Näitä pesäkkeitä kutsutaan plasmasytoomiksi. Luuston plasmasytoomat syövyttävät ympäröivää luuta, mikä näkyy röntgenkuvissa läiskäisinä muutoksina. Luustomuutosten takia kalsiumia vapautuu luustosta verenkiertoon, jolloin puhutaan hyperkalsemiasta. Oireina voivat olla ruokahaluttomuus, ripuli, pahoinvointi, uneliaisuus ja sekavuus sekä sydämen rytmihäiriöt. Myelooma saattaa lisätä tulehdusherkkyyttä ja erityisesti hengitysteiden tulehdukset ovat tavallisia. Yksi syy lisääntyneeseen infektiotaipumukseen on, että myeloomassa plasmasolujen tuottamat vasta-aineet eivät toimi normaalisti, eikä niistä ole apua elimistön virusten ja bakteerien torjunnassa. Normaalien vasta-aineiden tuotto on myös häiriintynyt ja se lisää infektioriskiä. Lieväasteinen munuaisten vajaatoiminta on myeloomassa melko tavallinen. Vajaatoiminnan syynä on plasmasolujen erittämän valkuaisen kertyminen munuaisiin. Lisäksi plasmasolujen hajotessa niistä vapautuu vereen uraattia, joka voi kertyä munuaisiin ja aiheuttaa munuaisvaurioita. Vahvassa luustotaudissa veren kalkki saattaa nousta ja aiheuttaa munuaisten vajaatoimintaa. Munuaisten vajaatoiminta voi olla pitkään oireeton, väsymys ja nilkkojen turvotus ovat mahdollisia. Vaikea-asteiseen munuaisten vajaatoimintaan voi liittyä pahoinvointia ja virtsamäärien pieneneminen. 5
1.2 Taudin toteamiseen ja seurantaan kuuluvat tutkimukset Laboratoriotutkimukset: Verikokeilla mitataan mm. anemian tasoa, munuaisten toimintaa ja immunoglobuliinien erittymistä. Virtsanäytteellä tutkitaan myeloomavalkuaisen eli kevytketjujen (kappa/lamba) eritystä virtsaan. Röntgentutkimukset: Luustokuvat selvittävät myelooman aiheuttamia muutoksia luissa. Lisäksi voidaan tarvita muita kuvantamismenetelmiä esim. tietokonekuvaus, magneettitutkimus sekä ultraäänitutkimus. Luuydinnäyte: Luuydinnäyte otetaan paikallispuudutuksessa rintalastasta tai lantioluusta luuydinneulan avulla imemällä näytettä ruiskuun. Näytteestä saadaan tietoa luuytimen toiminnasta, plasmasolujen määrästä ja laadusta. 2. Myelooman hoito Oireetonta ja etenemätöntä myeloomaa ei tarvitse hoitaa, vaan tilannetta on viisasta seurata. Myelooma vaatii kuitenkin aktiivista hoitoa, mikäli sairaudesta on oireita, luustossa on havaittavissa muutoksia tai tauti etenee nopeasti. Myelooman hoidot aloitetaan yleensä sairaalassa, jolloin voidaan tehdä alkututkimukset, arvioida mahdollinen kipulääkkeiden tarve ja aloittaa hoito. Saat myös tarvittavan ohjauksen ja opetuksen sairaudestasi ja hoidoista sekä tapaat sosiaalityöntekijän. Hoidolla pyritään hävittämään tautisoluja luuytimestä ja mahdollisia plasmasytoomapesäkkeitä, vahvistamaan luustoa ja korjaamaan mahdollista munuaisten vajaatoimintaa. Tavoitteena on poistaa oireet ja saavuttaa hyvä elämänlaatu mahdollisimman vähin haitoin sekä saada tämä tilanne kestämään mahdollisimman pitkään. Hoito on tehonnut, kun myeloomavalkuaisen määrä veressä ja virtsassa vähenee, luustomuutokset eivät enää lisäänny, veren kalsiumtaso normalisoituu, kivut helpottuvat ja yleiskunto kohenee. Hoitoja voidaan vaihdella, muuttaa lääkkeen annoskokoa, pitää niissä taukoja ja tarvittaessa aloittaa uudelleen. 6
Lääkehoitoon on useita erilaisia vaihtoehtoja. Lääkäri arvioi, millainen hoito on sinulle paras mahdollinen. Useasti hoito muodostuu 3-2 lääkkeen yhdistelmästä. Mikäli näillä ei päästä hyvään hoitotulokseen tai lääkityksestä tulee liiallisesti sivuvaikutuksia, voidaan käyttää muita lääkevaihtoehtoja tai muuttaa lääkeannosta. Nuoremmilla potilailla harkitaan yleensä myös kantasolusiirtoa. Myeloomaan liittyvien luustokipujen hoitoon tarvitaan usein tehokas kipulääkitys, joka suunnitellaan Sinulle yksilöllisesti. Oma kuvauksesi kivusta on äärimmäisen tärkeä, jotta saat tehokkaan ja Sinulle sopivan lääkityksen. Hoidon tavoitteena on, ettei kipu rajoita elämääsi. Myeloomahoitojen alkaessa tehota kipulääkityksen tarve yleensä vähenee, ja lääkitystä päästään purkamaan. Kipulääkityksestä kannattaa aina neuvotella hoitavan lääkärin ja hoitajien kanssa. Kipulääkitys yleensä kovettaa vatsan toimintaa, joten saatat tarvita suolen sisältöä löysentävää lääkitystä. Joskus luustokipujen hoidossa käytetään sädehoitoa. Se on tehokas ja varsin nopea paikallisten kipupesäkkeiden hoitotapa. Sädehoitoa voidaan käyttää myös elintoimintoja uhkaavien plasmasolukasvainten pienentämiseen. Erityisesti mikäli tautiin liittyy luun haurastumista tai röntgenkuvissa on läiskäisiä luustomuutoksia, aloitetaan myeloomalääkkeen lisäksi luustoa vahvistava lääkitys bifosfonaattivalmisteella. Valittavana on suun kautta otettavat tabletit tai laskimonsisäisesti kerran kuukaudessa annosteltava lääke. Kaikki lääkärin sinulle määräämät lääkkeet ovat aina henkilökohtaisia. Säilytä siis kaikki reseptisi ja lääkkeesi turvallisessa paikassa. 7
3. Sairauteen sopeutuminen Tieto sairaudesta mietityttää sinua ja omaisiasi. Saatat kokea perusturvallisuutesi uhatuksi. Elimistön oireiden myötä sinun on kohdattava sairautesi ja hyväksyttävä sen mukanaan tuomat muutokset. Sairastuminen aiheuttaa aina jonkinlaisen muutoksen päivittäiseen elämääsi. Sinulta vaaditaan mukautumis- ja venymiskykyä, jotta selviät tuosta muutoksesta. Usein sairauden hyväksymiseen ja siihen sopeutumiseen menee oma aikansa. Koska myelooma on krooninen tauti, on tärkeää, että positiivinen elämänasenteesi säilyy sairaudesta huolimatta ja voit elää mahdollisimman normaalia elämää. Voit kokea itsesi masentuneeksi tai uupuneeksi. Usein näiden tuntemusten takana on sairauden ja uudenlasten fyysisten rajoitteiden pelko. Psyykkeen vaikutus fyysiseen hyvinvointiin on tärkeä tekijä. Positiivisuus auttaa sinua jakamaan voimavarasi oikein ja kohentamaan näin terveyttäsi. Kaikenlaiset tunteet ovat oikeutettuja ja niistä keskusteleminen auttaa. Saatat tuntea epätoivoa, ahdistusta ja itkuherkkyyttä. Hyväksy oma tapasi reagoida sairastumiseesi äläkä vaadi itseltäsi liikaa. Puhu avoimesti tunteistasi hoitohenkilökunnalle, omaisillesi ja ystävillesi. Autamme sinua ja olemme kaikki tukemassa sinua selviytymään sairautesi kanssa. Kerro rohkeasti huolistasi. Henkiseen jaksamiseesi on tarjolla erilaisia ammattilaisia osaston henkilökunnan tarjoaman tuen lisäksi. Asioiden selvittelyssä auttaa usein keskustelu ulkopuolisen auttajan kanssa. Sairaalapastori toimii hoitoryhmän jäsenenä potilaiden, omaisten ja henkilökunnan tukena henkiseen ja hengelliseen elämään liittyvissä kysymyksissä sekä järjestää tarvittavia kirkollisia toimituksia. Potilaat keskustelevat usein hänen kanssaan sairauden aiheuttamista elämän muutoksista, omista voimavaroistaan, elämänarvoistaan ja peloistaan. Pyrkimyksenä on löytää toivo sairauden keskelle. Sairaalapastoriin saat yhteyden hoitohenkilökunnan välityksellä tai soittamalla itse puh. 627 6549, (haku 81-6549), 040-741 4325. Sosiaalityöntekijä tulee keskustelemaan kanssasi ja työskentelee yhteistyössä hoitohenkilökunnan kanssa sairautesi eri vaiheissa. Hänen on mahdollista olla myös perheenjäsentesi ja muiden läheistesi tukena. Muuttuneessa elämäntilanteessasi saat sosiaalityöntekijältä tietoa sosiaaliturvaan, sosiaalipalveluihin, potilaan oikeusturvaan ja potilasjärjestöjen toimintaan liittyvistä asioista. Sosiaalityöntekijä voi tarvittaessa avustaa sinua erilaisten etuuksien hakemisessa ja olla yhteydessä eri viranomaisiin. Hän voi auttaa sinua monien käytännön asioiden järjestelyssä, jos sinulla itselläsi tai läheiselläsi ei ole voimia tai mahdollisuutta. Yhteyden häneen saat henkilökunnan välityksellä tai soittamalla puh. 627 7282. 8
Psykiatrinen sairaanhoitaja tulee tapaamaan sinua, mikäli haluat. Hän voi keskustelemalla auttaa sinua selvittämään ajatuksiasi ja tarvittaessa hän konsultoi psykiatria hoitosi tueksi. Hoitohenkilökunta järjestää tapaamisen toivomuksesi pohjalta. Satakunnan Syöpäyhdistyksen tavoitteena on tukea syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutuksen aikana. Yhdistyksellä on sekä vertaisryhmä että koulutettu ja vapaaehtoinen tukihenkilö hematologisille potilaille. He järjestävät erilaisia kursseja myös omaisille. Satakunnan Syöpäyhdistyksen puhelinnumero on 6305 750. Syöpäjärjestön internetosoitteesta www.suomensyopapotilaat.fi voit tilata veloituksetta erilaisia potilasoppaita. 9
4. Kotona muistettavia asioita Liikkumisen merkitys korostuu kotioloissa. Kun liikkuu mahdollisimman paljon voimiensa mukaan, ruokahalu lisääntyy ja unenlaatu paranee. Liikunnalla on myös tärkeä luuston haurastumista hidastava vaikutus. Liikkumista helpottavia apuvälineitä on mahdollisuus saada kotiin terveyskeskuksesta. Sairastuessa on syytä kiinnittää huomiota suolen toimintaan. Liikunnan vähenemisellä, ruokailutottumusten muutoksilla ja eräillä lääkeaineilla, kuten voimakkaammilla kipulääkkeillä, on ummetusta lisäävä vaikutus. Ummetusta voi helpottaa juomalla runsaasti ja syömällä kuiturikasta ravintoa. Tarvittaessa suolen toimintaa voi auttaa suun kautta otettavalla lääkityksellä. Monipuolinen riittävästi energiaa sisältävä ravinto on tärkeää yleiskunnon kannalta. Jos sinulla on ruokahaluttomuutta, pyri silti syömään säännöllisesti. Aikuisen normaali nesteentarve on noin 2,5 litraa vuorokaudessa. Valitse eri juomavaihtoehdoista mieleisesi. Tulehdusherkkyytesi saattaa olla kohonnut itse sairauden tai hoitojen seurauksena. Hyvä käsien pesu on tärkein keino suojella itseäsi tulehduksilta. Kotona riittää saippuapesu, mutta sairaalassa ohjaamme sinut käyttämään myös käsihuuhdetta. Sinun kannattaa myös välttää flunssaisia ja yleensäkin tarttuvia tauteja sairastavia ihmisiä. Myeloomapotilaalle suositellaan terveyskeskuksissa annettavan influenssarokotteen ottamista syksyisin. Koska sinulla on verisairaus, tulehduskipulääkkeet eivät sovi sinulle. Lääkärin määräämien lääkkeiden lisäksi särkylääkkeiksi sopivat ainoastaan paracetamol-valmisteet, kuten Panadol ja ParaTabs. 10
Jos jokin asia terveydessäsi mietityttää, ota yhteys puhelinneuvontaamme osastolle SISO4 puhelin 02-627 7067. Mikäli sinulle tulee kuumetta 38ºC, verenvuotoja tai muuta kiireellistä voit soittaa läpi vuorokauden, puhelu ohjautuu tuolloin osaston kansliaan. 11
Omia muistiinpanojasi 12