Liittohallitus 6.3.2014, 22, liite 5 Kevätliittokokous 12.4.2014, 6, liite 1 TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2013
1(25) Sisältö SISÄLTÖ... 1 1. YLEISTÄ... 2 2. LIITTOKOKOUKSET JA LIITTOHALLITUS... 2 3. HENKILÖKUNTA... 3 4. JÄRJESTÖTOIMINTA... 3 4.1. Aluetyö... 4 4.2. Ohjaus ja neuvonta... 5 4.3. Kokemuskoulutus... 5 4.4. Tapahtumat... 5 4.5. Vapaaehtoisten koulutus... 5 4.6. Ammatillinen lisäkoulutus sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstölle... 6 4.7. Harvinaiset-toiminta... 6 4.8. Lomatoiminta Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa... 6 4.9. NV-yhteistyö... 6 5. PROJEKTIT JA HANKKEET... 8 5.1. Parkinson työssä projekti 2012-2013... 8 5.2. Sosiaalisen hyödyn mittaaminen -hanke... 8 6. VIESTINTÄ... 9 7. SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSTOIMINTA... 10 7.1. Ray:n kurssit... 11 7.2. Muut kurssit... 11 7.3. Asiantuntijapalvelut... 11 8. ARVIOINTI JA KEHITTÄMINEN... 12 9. YHTEISTYÖTAHOT... 13 10. TALOUS... 13 11. TOIMITILAT... 14 LIITTOHALLITUKSEN JÄSENET VUONNA 2013... 15 LIITTOHALLITUKSEN VALITSEMAT TOIMIKUNNAT VUONNA 2013... 16 HENKILÖSTÖ 2013... 19 JÄSENYHDISTYKSET JA NIIDEN KERHOT... 20
2(25) 1. Yleistä Valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö Suomen Parkinson-liitto tekee työtä parantaakseen Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita vastaavia liikehäiriösairauksia sairastavien ja läheisten hyvän elämän edellytyksiä. Suomen Parkinson-liiton toiminnan perusta on vapaaehtoisuuteen perustuva kansalaistoiminta, jota liitolla on yli sadalla paikkakunnalla. Liiton jäsenyhdistyksissä on yli 8000 henkilöjäsentä. Asiantuntevana etujärjestönä Parkinson-liitto tarjoaa valtakunnallisia koulutus-, tiedotus-, neuvonta-, sopeutumisvalmennus-, kuntoutus-, edunvalvonta-, asiantuntija- ja tukipalveluja edustamilleen ryhmille, terveyden- ja sosiaalihuollon henkilökunnalle ja muille yhteistyökumppaneille. Liiton toimintaa ohjaa liiton strategia 2012-2015 ja liittokokousten päätökset. Toimintavuoden teemana oli Elämäniloa vertaistoiminnasta. Parkinson-liiton 29. toimintavuosi oli monien muutosten vuosi. Kelan kielteinen hankintapäätös vuosille 2013 2016 merkitsi liitossa liikehäiriösairaille tuotettujen kuntoutuskurssien loppumista ja toimintojen vähentyminen vaati kuntoutustoiminnan sopeuttamista. Yhteistoimintaneuvotteluissa todetusta, kolmen henkilötyövuoden säästötarpeesta johtuen, yksi työntekijä jouduttiin irtisanomaan ja kaksi työntekijää lomauttamaan keskimäärin kolmeksi kuukaudeksi. Myös sijaisten käyttöä on vähennetty. Samaan aikaan liiton toiminnanjohtaja irtisanoutui, mikä osaltaan vaikeutti tilannetta. Henkilökunnalta ja luottamushenkilöiltä onkin vaadittu muutosten keskellä sekä joustavuutta että osaamista. Loppuvuotta kohti tilanne on selkiytynyt uuden organisaation myötä, ja toiminnan sopeuttaminen käytettävissä oleviin resursseihin on turvannut toiminnan jatkuvuuden. Taloudellisesti toimintavuoden tulos on positiivinen. Tähän on vaikuttanut kunnilta saatujen maksusitoumusten kasvu, henkilökunnan joustavuus, hyvin toteutunut varainhankinta ja säästötoimet. Myös uusia yhteistyön mahdollisuuksia on kartoitettu ja yhteistoimintaa suunniteltu mm. Aivoliiton ja Suomen MS-liiton kanssa. Toimintavuoden osalta kuuluu iso kiitos liiton työntekijöille, luottamushenkilöille sekä jäsenyhdistysten ja niiden kerhojen vapaaehtoistoimijoille. Myös yhteistyökumppanimme ja kaikki toimintaamme tukeneet ihmiset ansaitsevat lämpimät kiitokset. 2. Liittokokoukset ja liittohallitus Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen kevätliittokokous pidettiin 20.4. Helsingissä. Uudenmaan Parkinson yhdistyksen 25-vuotisjuhlaa vietettiin 19.4. Syysliittokokous pidettiin 16.11. Turussa. Turun seudun Parkinson-yhdistyksen 25- vuotisjuhlaa vietettiin 15.11. Liittohallitus kokoontui toimintavuoden aikana kahdeksan kertaa.
3(25) 3. Henkilökunta Parkinson-liitossa työskenteli toiminnanjohtajan lisäksi tiedottaja, atk-assistentti, jäsensihteeri, viisi aluetyöntekijää (joista yksi kolme kuukautta), talousassistentti, liikuntatyöntekijä/fysioterapeutti (20/80 %), fysioterapeutti, kuntoutuksen sihteeri, toimintaterapeutti (40 %), neurologi (40 %) ja kaksi toistaiseksi työhön kutsuttavaa lähihoitajaa. Parkinson työssä -projektissa työskenteli yksi osa-aikainen projektisuunnittelija ja samanaikaisesti toinen projektisuunnittelija kolme kuukautta. Henkilökunnan osaamista syvennettiin tarjoamalla mahdollisuus opiskeluun ammattitaidon ylläpitämiseksi ja kehittämiseksi. Henkilökunnalle järjestettiin yhteiset kehittämis- ja neuvottelupäivät liiton toiminnan suunnittelemiseksi ja kehittämiseksi. Tiimit järjestivät omat koulutus- ja suunnittelupäivänsä keväällä ja syksyllä. Liitto työnantajana tarjosi työterveyshuollon ja työhyvinvointia edistävää toimintaa. 4. Järjestötoiminta Parkinson-liiton tehtävänä on jäsenyhdistyksien vapaaehtoistoiminnan, järjestö- ja yhdistystoiminnan kehittäminen, arvioiminen ja tukeminen. Liitto palvelee jäsenyhdistyksiä mm. ylläpitämällä jäsenrekisteriä, ohjaamalla sen käyttöä, kehittämällä vertaistukitoimintaa, tarjoamalla järjestöosaamiseen liittyvää koulutusta ja järjestämällä erilaisia tapahtumia sekä itsenäisesti että yhteistyöverkostojensa kautta. Keskeisiä kumppaneita olivat NV Neurologiset vammaisjärjestöt, sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset, sairaanhoitopiirit ja Harvinaiset-, Omaishoitajat- sekä Kokemuskoulutusverkostot. Liitto teki kiinteää yhteistyötä myös OK-opintokeskuksen ja Suomen sosiaali- ja terveys ry:n kanssa. Suomen Parkinson-liiton jäseninä oli vuoden lopussa 16 Parkinson-jäsenyhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen Dystonia-yhdistys ja Suomen Huntington-yhdistys. Suomen Parkinsonhoitajat yhdistys erosi elokuussa liiton jäsenyydestä. Toimintavuoden lopussa yhdistysten alaisuudessa toimivia paikallisia kerhoja oli 121. Jäsenyhdistyksiin liittyi toimintavuonna 901 uutta jäsentä, joista potilasjäseniä oli 653 sekä omais ja muita jäseniä yhteensä 248. Henkilöjäseniä poistui 1026 jäsentä. Jäsenmäärän vähennys oli 125 jäsentä.
1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 4(25) Jäsenmäärän kehitys 1985-2013 9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 Jäsenmäärät sairausryhmittäin 5409 1637 823 38 35 69 Parkinson Dystonia Huntington potilas omais- ja muita 4.1. Aluetyö Liiton viisi aluetyöntekijää toimivat oman alueensa sairastuneiden, heidän läheistensä sekä jäsenyhdistysten ja niiden kerhojen tukijoina ja yhdistävinä linkkeinä. Aluetiimi toimi suurimman osan vuotta neljän aluetyöntekijän voimin. Aluetyötä ja jäsenyhdistysten toimintaa kehitettiin yhteistyössä jäsenyhdistysten hallitusten ja vapaaehtoisten kanssa. Toimintavuonna aluetyöntekijät panostivat mm. puhelinneuvontaan ja ensitietopäivien järjestämiseen yhteistyössä sairaaloiden kanssa. Ensitietopäiviin osallistui 352 henkilöä.
5(25) Yhteistyössä sairaaloiden ja lääkeyritys Abbvien kanssa järjestettiin useita Edenneen Parkinsonin taudin tietopäiviä ympäri Suomea. Tietopäiville osallistui 587 ihmistä. 4.2. Ohjaus ja neuvonta Parkinson-liiton aluetyöntekijöiden, hoitajan, neurologin ja liikuntatyöntekijän neuvontapuhelimet palvelivat sairastuneita ja heidän omaisiaan koko vuoden ajan. Neuvontaa ja ohjausta sairauksiin, itsehoitoon ja arjesta selviytymiseen liittyvissä asioissa, koko liiton henkilökunta on antanut myös muina aikoina Parkinson-liittoon soittaneille sairastuneille ja omaisille. 4.3. Kokemuskoulutus Liitossa toimii koulutus- ja tiedotustehtävissä 36 koulutuksen saaneen vapaaehtoisen kokemuskouluttajan verkosto. Kokemuskouluttajat käyvät kertomassa omista kokemuksista ja arjen sujumisesta mm. sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitoksissa, hoito-, sosiaali-, ravitsemus- ja lääketieteellisissä tiedekunnissa, ensitietopäivillä ja edenneen Parkinsonin taudin tietopäivillä. Liitto järjesti kokemuskouluttajilleen koulutus- ja työnohjauksellisen tapaamisen 1. 2.10. Jyväskylässä. Valtakunnallinen kokemuskouluttajaverkoston toimintaa rahoittaa Raha-automaattiyhdistys ja sitä hallinnoi Suomen Reumaliitto. 4.4. Tapahtumat Toimintavuoden kohokohtia olivat viikolla 15 vietetty kansallinen Parkinson-viikko sekä viikolla 38 vietetty kansallinen Dystonia-viikko. Liitto tuki jäsenyhdistysten toimintaa tuottamalla tiedotusmateriaalia viikoille. Liiton aluetyöntekijät osallistuivat alueensa jäsenyhdistysten tapahtumien suunnitteluun ja järjestämiseen. 4.5. Vapaaehtoisten koulutus Toimintasuunnitelmassa ollut Vaparit-järjestökoulutus peruuntui osallistujien puutteen vuoksi. Suomen Dystonia-yhdistys järjesti Kangasalla järjestökoulutuksen yhdistyksen ja kerhojen vastaaville 15. 16.4. Tilaisuuden kouluttajina toimi kaksi liiton aluetyöntekijää. Koulutukseen osallistui 30 henkilöä. Jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien
6(25) neuvottelu- ja koulutuspäivät pidettiin 19. 20.3. Tampereella, osallistujina oli 42 yhdistysaktiivia. 4.6. Ammatillinen lisäkoulutus sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstölle Suunnitelluista viidestä ammatillisesta lisäkoulutustilaisuudesta toteutui kolme parkinsonpotilaan hoito- ja koulutuspäivää: Seinäjoella 23.5.osallistujia oli 36, Lappeenrannassa 24.10.osallistujia oli 40 ja Joensuussa 7.11. osallistujia oli 90. Koulutukset toteutettiin Ok-opintokeskuksen, Orion Pharman ja Abbvien tuella. 4.7. Harvinaiset-toiminta Parkinson-liitto edustaa harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavia. Liiton kotisivuilla on kuvattu 24 harvinaista liikehäiriösairautta. Kasvaneen tietoisuuden myötä harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä yhteydenotot liiton työntekijöihin ovat lisääntyneet. Liitto haki toimintavuodelle Raha-automaattiyhdistykseltä kohdennettua avustusta toimintaan, siinä kuitenkaan onnistumatta. Parkinson-liitto on yksi Harvinaiset-verkoston 17 jäsenestä. Verkosto tekee työtä harvinaisten sairausryhmien hyväksi. Verkoston tavoitteena on jakaa ajanmukaista tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä parantaa näihin ryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa. Verkosto ylläpitää www.harvinaiset.fi -sivustoa. Verkoston toiminta on vakiintunut Rayn kohdennetun toiminta-avustuksen turvin. Verkoston palveluksessa työskentelee kaksi suunnittelijaa. Verkoston toimintaa hallinnoi Suomen Reumaliitto ja verkoston puheenjohtajana toimi Iholiitto ja varapuheenjohtajajärjestönä Suomen Parkinson-liitto. Verkosto ylläpitää www.rarelink.fi -suomenkielistä sivustoa ja se on Eurodisin (eurooppalainen harvinaisia sairauksia vammoja edustavien järjestöjen kattojärjestö) jäsen. 4.8. Lomatoiminta Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry:n kanssa Toimintavuoden aikana toteutettiin kahdeksan lomajaksoa eri puolilla Suomea yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamien lomien tavoitteena on tarjota mahdollisuus arjesta irtautumiseen ja virkistykseen. Lomajaksoilla toimivat liiton aluetyöntekijöiden perehdyttämät vertaisohjaajat. Osalla lomajaksoista aluetyöntekijä kävi luennoimassa liikehäiriösairauksia sairastaville tarkoitetuista palveluista ja sairauksien erityispiirteistä. Lomajaksoille osallistui 141 lomalaista. 4.9. NV-yhteistyö Toimiva arki oli Neurologisten Vammaisjärjestöjen (NV) yhteistyöorganisaation teemana. Keskeistä toiminnan sisältöä olivat alueelliset NV-toimintaryhmät, vaikuttamistyö sekä paikallisyhdistysten roolin vahvistaminen. Parkinson-liiton aluetyöntekijät toimivat alueillaan NV-verkostoissa. Aivoviikolla maaliskuussa järjestettiin 19 eri yleisöluentoa ja tapahtumaa verkoston yhteistyönä eri puolilla Suomea. Vuoden aikana toteutettiin myös 29 muuta koulutustapahtumaa ammattilaisille ja NV-yhdistyksien jäsenille. Parkinson-liiton Etelä-Suomen aluetyöntekijä toimi yhtenä ohjaajana "Ymmärrä yhdistystä" verkkokoulutuksessa, ja siihen osallistui seitsemän Parkinson-yhdistysten jäsentä. 4.10. Liikuntatoiminta Parkinson-liitto on valtionapuun oikeutettu liikuntajärjestö. Liitto teki yhteistyötä
7(25) liikuntatoiminnassa muiden valtakunnallisten järjestöjen kanssa ja osallistui Soveltava liikunta Soveli ry:n toimintaan. Liikuntatyöntekijän tukena ja asiantuntijaelimenä toimi liikuntatoimikunta, joka koostuu potilas- ja asiantuntijajäsenistä. Liikuntatoimikunta suunnitteli liikuntatoiminnan linjoja yhteistyössä liikuntatyöntekijän kanssa. Liiton aluetyöntekijät toivat liikuntatoimintaan omat tietonsa ja erityisosaamisensa. Jäsenille tiedotettiin liikunnasta Parkinson-postia-lehdessä ja jäsenkirjeissä. Liikunnan vapaaehtoistoimijoille ja yhdistyksille lähetettiin alueellisia liikuntatiedotteita ajankohtaisista valtakunnallisista tapahtumista ja vertaistoimintaa tukevista sekä lajikohtaisista koulutuksista. Lääkkeeksi liikettä -kirjoitussarjaa julkaistiin Parkinson-postissa. Lisäksi jäsenillä ja ammattihenkilöstöllä oli mahdollisuus kysyä liikunnasta liikuntatyöntekijän neuvontapuhelinaikana. Jäsenyhdistysten liikuntavastaaville järjestettiin vertaistapaamispäivät Toimintakeskus Koulurannassa kesäkuun alussa. Liikuntavastaavien koulutus toteutettiin lokakuussa OKopintotoimistoissa videoneuvotteluna. Liikuntatoimintaan sisältyivät myös alueelliset turnaukset ja kilpailut (lajeina esim. pukka, boccia, pelkkis, keilailu, mölkky ym.). Elokuussa toteutettiin hyväntekeväisyystapahtumana perinteinen golf-turnaus Turussa Harjattula Golfin kanssa. Jäseniä kannustettiin säännölliseen liikuntaan vuosittaisella liikuntalahjakorttien arvonnalla. Jäsenten liikunnan aktiivisuutta ja monipuolisuutta sekä kerhojen ja yhdistysten toimintaa kartoitettiin liikuntakyselyllä (ITE-arviointi) joulu-tammikuussa. 4.10.1. Ryhmävoimaa! Parkinson-liitto hallinnoi vuosina 2010 2012 kolmevuotista valtakunnallista Ryhmävoimaahanketta Opetus- ja kulttuuriministeriön tuella. Kohderyhmänä olivat Aivoliiton ja Parkinson-liiton edustamat sairausryhmät, joilla liikuntakyky on heikentynyt tai heikentymässä ja joilla on kohonnut riski kaatumisiin, kotona selviytymisen vaikeutumiseen sekä syrjäytymiseen ja jotka hyötyvät ohjauksesta ja neuvonnasta. Kevään 2013 aikana tehdyn seurantakyselyn tuloksena todettiin, että ohjausryhmä koki edelleen ryhmämuotoisen liikuntaneuvonnan hyödylliseksi. Vielä kaksi vuotta ryhmän päättymisten jälkeen ryhmäläiset liikkuivat monipuolisemmin kuin ennen neuvontaryhmiä. Liikunnan määrä oli pysynyt lähtötasolla mutta liikunta oli monipuolisempaa. Hankkeessa luotua ryhmämuotoista liikuntaneuvontamallia markkinoitiin kuluneen vuoden aikana ja yhteistyössä Aivoliiton kanssa toteutui yksi neuvontaryhmä Kouvolassa, jolle on tulossa myös jatkoa vuoden 2014 aikana. Pohjois-Suomen alueen aluetyöntekijä on yhdessä Aivoliiton edustajan kanssa ollut esittelemässä ryhmämuotoista liikuntaneuvontamallia Ikäinstituutin tilaisuuksissa vuoden aikana kaksi kertaa. Loppuvuodesta on käynnistetty Ikäinstituutin kanssa yhteistyöneuvotteluja ryhmämuotoisen liikuntaneuvontamallin markkinoinnista Ikäihmisille. Neuvotteluja jatketaan vuonna 2014. 4.10.2. Neuroliikkuja paikallistasolla Parkinson-liitto on mukana Neuroliikkuja paikallistasolla (2013 2015) konsultointi ja - kehittämisprojektissa. Projektin tavoitteena on lisätä ja kehittää neurologista sairautta sairastavan paikallistason liikuntamahdollisuuksia hankkeen pilottikunnissa (Loimaa,
8(25) Paimio, Turku ja Uusikaupunki). Toimintavuonna selvitettiin neuroliikunnan tämänhetkistä tilannetta pilottikunnissa. Näiden kartoitusten pohjalta valitaan kehittämiskohteita, joita työstetään vuosina 2014 2015. Projektia rahoittavat opetus- ja kulttuuriministeriö ja Turun ammattikorkeakoulu. 5. Projektit ja hankkeet 5.1. Parkinson työssä -projekti 2012-2013 Vuonna 2012 käynnistynyt Raha-automaattiyhdistyksen Parkinson työssä -projektin tavoitteena oli työikäisten Parkinsonin tautia sairastavien työelämässä paremmin ja pidempään jaksaminen sekä aktiivinen osallisuus elämään. Toimintavuonna tavoitteena oli tehdä tunnetuksi hankkeen verkkopalvelusivustoa www.parkinsontyossa.fi. Siitä luotiin toimiva työkalu ja verkostoitumisalusta sairastuneiden ja heidän läheistensä lisäksi työnantajille ja hoitohenkilökunnalle. Työikäisille Parkinsonin tautia sairastaville ja työnantajille suunnattu Parkinson ja työelämä -seminaari toteutettiin 21.3. Seminaarissa asiaa tarkasteltiin liiton neurologin pitämän Parkinsonin tauti -luennon pohjalta ja kuultiin työnantajan ja -tekijän puheenvuorot. Myös tietoa ammatillisesta kuntoutuksesta jaettiin. Vapaaehtoisia blogin kirjoittajia, uusia ja jo toiminnassa mukana olevia, kannustettiin järjestämällä heille yhteistapaamisia ja koulutusta. Vapaaehtoisten parista löytyi tiivis joukko, joka jatkaa sivuston ylläpitoa ja sisällöntuottoa hankkeen päättymisen jälkeen. Työikäisiä Parkinsonin tautia sairastavia kannustettiin projektin aikana toteutettujen liikunta- ja elämysviikkojen aikana huomioimaan liikunnan merkitys hyvinvoinnin edistämisessä. Verkkopalvelusivusto toimi projektin ensisijaisena tiedotuskanavana. Parkinson työssä näkyi myös sosiaalisessa mediassa; Parkinson-liiton facebook-sivulla sekä työikäisten parkinsonpotilaiden omana Facebook-ryhmänä. Projekti nosti esiin tiedottamistarpeita erityisesti siitä, miten kertoa diagnoosista perheelle, omille lapsille ja vanhemmille. 5.2. Sosiaalisen hyödyn mittaaminen -hanke Vuonna 2012 alkaneen Sosiaalisen hyödyn mittaaminen -hankkeen tavoitteena on tuottaa liiton jäsenyhdistyksille yksinkertainen malli/työkalu, millä voidaan mitata jäsenyhdistysten ja niiden kerhojen vapaaehtoisten tuottamaa hyötyä yksittäiselle jäsenelle. Toisena tavoitteena on arvioida jäsenyhdistyksien ja niiden kerhojen toimintaa yhteneväisesti. Toimintavuonna Sosiaalisen hyödyn mittaaminen -jatkohankkeessa jatkettiin arviointityökalun kehittämistä, liiton henkilökunnalta sekä yhdistysväeltä saadun palautteen perusteella. Työkalun nimeksi vakiintui Paukuista peukkuihin -arviointityökalu. Työkalua yksinkertaistettiin sekä luotiin siinä käytettävät lomakkeet. Työkalulla kerättävä tieto kohdennettiin koskemaan kerhojen järjestämiä tapahtumia sekä viestintätoimintaa. Työkalulla voidaan seurata tapahtumiin käytettyjä vapaaehtoistyön ja rahassa mitattavia resursseja sekä kerätä palautetta järjestetystä toiminnasta.
9(25) Työkalun käyttökoulutus ja pilotointi toteutettiin syksyllä koulutuksiin ilmoittautuneille seitsemälle kerholle. Koulutukset pidettiin Helsingissä, Kokkolassa sekä Mikkelissä. Tavoitteena oli kerätä palautetta arviointityökalun käytöstä ja laajentaa työkalun käyttöä Parkinson-liiton jäsenyhdistyksissä ja kerhoissa. Tulevaisuudessa työkalun avulla halutaan osoittaa yhdistyksissä ja kerhoissa tehtävän vapaaehtoistyön määrä ja osallistujien kokeman hyödyn merkitys. 5.3. Täältä tullaan -projekti 2013-2014 Parkinson-liitto haki rahoitusta Raha-automaattiyhdistykseltä Täältä tullaan -projektille, jonka tavoitteena oli yhteisöllisen ja vertaistukea hyödyntävän muistelutyön ja kädentaitotyöpajojen avulla lisätä liikehäiriöpotilaiden henkistä ja sosiaalista hyvinvointia. Parkinson-liitto ei saanut projektille rahoitusta. 6.1 Kansainvälinen toiminta Pohjoismaisen Parkinson-neuvoston vuosikokous ja Euroopan Parkinson-liiton, Epdan alueellinen kokous pidettiin Helsingissä 28. 30.5. Kokouksen käytännön järjestelyistä vastasi Parkinson-liitto. Epdan alueellisessa kokouksessa oli mukana pohjoismaisten edustajien (17) lisäksi Epdan edustajia (7) sekä ensimmäistä kertaa myös lääketeollisuuden edustajia (13). Kokouksen teemoiksi oli sovittu1.2. Kööpenhaminassa pidetyssä valmistelevassa kokouksessa: kuntoutus (Suomi), nuoret Parkinsonin tautiin sairastuneet (Norja) ja omaiset (Ruotsi). Suomalaista Parkinson-kuntoutusta esitteli Parkinson-liiton neurologi. Kokouksen loppulauselmana todettiin, että keskustelua yhteisistä aiheista tarvitaan. Kunkin pohjoismaan hyvien käytäntöjen jakamisesta on kaikille hyötyä. 6. Viestintä Viestintää toteutettiin liiton strategian mukaisesti liikehäiriöitä sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvoinnin parantamiseksi ja tehtiin näkyväksi jäsenyhdistysten ja kerhojen vertaistoimintaa Elämäniloa vertaistoiminnasta -teeman mukaisesti. Neljä kertaa ilmestyneen neurologisen Parkinson-postia-aikakauslehden teemoina olivat Elämäniloa vertaistoiminnasta, Tietoa ja terapiat osana hoitoa, Tunteet, Asuminen ja ympäristö. Lehteä postitettiin jäsenistön lisäksi mm. neurologeille, neurologian klinikoille, Kelan toimistoihin, sosiaalitoimistoihin, kirjastoihin ja kansanedustajille. Parkinson-liitto käynnisti yhdessä Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran kansanrunousarkiston kanssa Pitkät vuodet -muistitietokeräyksen, jonka avulla kerätään kokemustietoa Parkinsonin tautiin sairastumisesta kokonaiskuvan hahmottamiseksi taudin vaikutuksista sairastavien ja heidän omaistensa elämään. Tutkijoiden käyttöön tallennettua keräystietoa Parkinson-liitto tulee käyttämään omassa toiminnassaan ja sen suunnittelussa. Yhteistyössä lääkeyhtiö Lundbeckin kanssa Parkinson-liitto toteutti tutkimuksen, johon osallistui 1006 parkinsonpotilasta ja heidän läheistään. Tutkimus vahvisti käsitystä Parkinson-liitosta asiantuntevana tiedonvälittäjänä. Vastaajista yhdeksän kymmenestä oli vieraillut Parkinson-liiton nettisivuilla. Eniten tietoa kaivattiin lääkityksestä. Parkinson-viikkoa vietettiin 8. 14.4. ja kansainvälistä Parkinson-päivää 11.4. Yhdistyksille ja kerhoille lähetettiin tiedotusmateriaalia Parkinson-viikon viestintää vauhdittamaan ja
10(25) toimitettiin uusi järjestöesite 8.4. käynnistyneen ja 31.10.2014 asti jatkuvan jäsenhankintakampanja tueksi. Dystonia-viikkoa vietettiin 16. 22.9. ja Dystonia-päiviä 21. 22.9 Seinäjoella. Dystoniaviikon viestintää tehostamaan toimitettiin Dystonia-tietokortteja ja otettiin uusintapainos Dystonia-oppaasta. Parkinson-liiton tiedotusmateriaalia päivitettiin. Kotisivuille lisättiin uutisia ja kerrottiin ajankohtaisista tapahtumista. Viestinnän tukena käytettiin myös Facebookkia. Parkinson-liittoa ja sen toimintaa tehtiin tunnetuksi monipuolisesti eri viestintäkanavia käyttäen sairastuneiden ja omaisten lisäksi myös suurelle yleisölle, yhteistyökumppaneille, sosiaali-ja terveydenhuollon ammattilaisille ja päättäjille. Median edustajat ja opiskelijat olivat useita kertoja yhteydessä Parkinson-liittoon viestintää koskevissa asioissa ja yhteistyön tuloksena syntyi artikkeleja ja opinnäytetöitä. Suomen Parkinson-liitto ja Aivoliitto tekivät viestintäyhteistyötä kutsumalla yhteistyökumppaneitaan ja asiastaan kiinnostuneita tutustumaan toimintaansa Suvituulen avoimien ovien tapahtumapäivänä 6.6. Tietoa edustamistaan sairausryhmistä Parkinson-liitto välitti yhteistyössä Neurologisten Vammaisjärjestöjen (NV) kanssa Aivoviikolla 11. 17.3, yhteisosastolla Sairaanhoitajapäivillä Helsingissä 14. 15.3., näyttelyssä Helsingin Neurologiapäivillä 31.10. 1.11. sekä Superin koulutuspäivillä 12. -13.2. Tampereella ja Parkinsonhoitajien koulutuspäivillä 19. 20.4. Kokkolassa. Suomen Parkinson-liittoon liittyi uusina jäseninä viime vuonna 900 ihmistä. Suuri jäseniksi liittyneiden määrä kertoo ihmisten tiedontarpeesta ja Parkinson-liiton vahvasta roolista asiantuntevana potilasjärjestönä. 7. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminta Parkinson-liiton kuntoutustoiminnan keskeisenä tavoitteena oli tuottaa oikea-aikaisia ja laadukkaita palveluja liiton kaikille sairausryhmille. Toiminnan perustan muodosti liiton oma ammattitaitoinen henkilöstö, joka kurssien lisäksi toteutti myös muita asiantuntijapalveluita. Kuntoutus käytti kehittämistyössään vuoden aikana apuna ITE-arviointimenetelmää. Toimintavuosi oli liiton sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien osalta uuteen sopeutumista. Liitto sai Kelalta kielteisen hankintapäätöksen liikehäiriösairauksia sairastavien kuntoutuskurssien järjestämisestä. Päätös koskee hankintakautta 2013 2016. Raha-automaattiyhdistyksen avustukselle toteutettavaksi suunnitellut sopeutumisvalmennuskurssit toteutuivat pääosin suunnitellusti. Parkinson-liiton ja Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen yhteinen Voimavaroja ja toimintakykyä arkeen -kurssi työikäisille muistisairaille läheisineen sekä liikehäiriösairauksia sairastavien avomuotoinen sopeutumisvalmennuskurssi jouduttiin perumaan hakijoiden puuttumisen vuoksi.
11(25) 600 KUNTOUTUJIEN JA OMAISTEN MÄÄRÄ 500 400 300 200 100 sairastava omainen yhteensä 0 2009 2010 2011 2012 2013 7.1. Ray:n kurssit Raha-automaattiyhdistyksen, kuntien maksusitoumusten (STVOL) ja Ok-opintokeskuksen rahoittamia sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin Suvituulessa 11. Näistä oli kolme kohdennettu varhaisvaiheelle, kolme keskivaiheelle, kaksi myöhäisvaiheelle ja yksi Parkinson Plus oireyhtymää sairastaville. Yksi kurssi järjestettiin dystoniaa sairastaville ja yksi Huntingtonin tautia sairastaville. Kaiken kaikkiaan sairastavia osallistui kursseille 105 ja omaisia 38. Hakijoita näille kursseille oli 241, joten kursseille pääsi 44 % hakijoista. 7.2. Muut kurssit Yhteistyössä Folkhälsanin kanssa järjestettiin sopeutumisvalmennuskurssi (5 vrk) ruotsinkielisille Parkinsonin tautia sairastaville ja omaisille. Yhteistyössä Medtronicin kanssa toteutettiin stimulaatiohoitoa käyttäville tai harkitseville kolmen vuorokauden mittainen sopeutumisvalmennusjakso. Lisäksi Turun seudun Parkinson-yhdistys osti kolmen vuorokauden sopeutumisjakson turkulaisille Parkinsonin tautia sairastaville. Petrean kanssa yhteistyössä toteutui Kelan rahoittaman dystonia-kurssin 2. jakso ja Kankaanpäässä Parkinson-kurssin 3. osa. Näille jaksoille osallistui kaikkiaan 45 sairastavaa ja 20 omaista. 5000 KUNTOUTUSVUOROKAUDET 4000 3000 2000 1000 yhteistyö Suvituuli yhteensä 0 2009 2010 2011 2012 2013 7.3. Asiantuntijapalvelut Asiantuntijapalveluina liitto tarjosi avoterapioita, ensitietopäiviä sekä koulutuspalveluja ammattihenkilöstölle. Sopeutumisvalmennuskurssien yhteydessä kuntoutujille markkinoitiin maksullisia fysioterapia-vastaanottoja, ellei niitä ollut kurssiohjelmassa. Neurologin ja toimintaterapeutin asiantuntemusta myytiin kolmelle 3-osaiselle Aivoliiton
12(25) kommunikaatiokurssille. Lisäksi kehitettiin uusia palvelupaketteja, esim. toimintakyvyn arviointi, yksilö- ja ryhmämuotoinen kuntotestaus ja kävelykoulu, jotka otettiin käyttöön syyskuun lopulla. 7.3.1. Avoterapiat Liitto tuotti avoterapiapalveluja fysio- ja toimintaterapiassa Turun alueen asiakasryhmille. Liitolla oli ostopalvelusopimukset Kelan, Turun kaupungin ja TYKS:n kanssa. Fysioterapiassa kävi myös itsemaksavia asiakkaita. Toimintavuonna avoterapioiden suurimpana maksajatahona (61 %) oli Kela. AVOTERAPIAKÄYNNIT K Ä Y N N I T 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0 2009 2010 2011 2012 2013 fysioterapia toimintaterapia 7.3.2. Ensitietopäivät Ensitietopäiviä järjestettiin ostopalveluina suunnitelman mukaisesti Parkinsonin tautia sairastaville (2 päivää), Parkinson plus -oireyhtymää sairastaville, dystoniaa sairastaville sekä Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän omaisilleen. Osallistujia Parkinsonensitietopäivissä oli 30, dystonia-päivässä 1 ja Parkinson plus -oireyhtymäpäivässä 2. Ensitietopäivät toteutettiin kahtena puolen päivän luentokokonaisuutena, joka koettiin hyväksi toimintamalliksi sekä henkilökunnan että osallistujien mielestä. 7.3.3. Koulutuspalvelut Liiton neurologi ja fysioterapeutti olivat kouluttamassa terveydenhuollon ammattihenkilöstöä lähinnä Etelä- ja Lounais-Suomessa, Seinäjoella ja Heinolassa, joissa osallistujia oli vaihdellen 18 80. Erityisosaamiskeskus Suvituulessa järjestettiin yhteistyössä Åbo Akademin kanssa Kommunikointi ja Parkinsonin tauti -koulutuspäivä ammattihenkilöille ja muille asiasta kiinnostuneille. Yhteensä koulutustilaisuuksia oli vuoden aikana yhdeksän. Koulutettava ammattihenkilöstö koostui lähihoitajista, kotiavustajista, sairaanhoitajista, fysioterapeuteista, toimintaterapeuteista ja puheterapeuteista sekä terveydenhuollon alan opiskelijoista. 8. Arviointi ja kehittäminen Suomen Parkinson-liiton toiminnan perustana on vapaaehtoisesti toimivien ihmisten verkostoituminen ja vertaistuki. Strategia vuosille 2012 2015 ohjaa liiton toimintaa ja sen tavoitteiden toteutumista, ja sitä arvioidaan yhdessä henkilökunnan ja yhdistysten vapaaehtoisten kanssa. Strategiaa sovelletaan käytäntöön vuosittaisen toimintasuunnitelman mukaisesti ja kehitetään strategisen valintojen pohjalta.
13(25) 9. Yhteistyötahot Liiton edustajat osallistuivat seuraavien yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen toimintaan. Raha-automaattiyhdistys RAY Suomen sosiaali ja terveys SOSTE ry Vanhustyön keskusliitto ry Neurologiset Vammaisjärjestöt NV Opintotoiminnan Keskusliitto OK ry Elinkeinoelämän Keskusliitto/Sosiaalialan Työnantajat ry ASPA-säätiö ry Soveltava liikunta Soveli ry Turun Kauppakamari Toimintakeskus Kouluranta ry Maaseudun terveys- ja lomahuolto ry Harvinaiset-verkosto Kokemuskouluttajaverkosto 10. Talous Taloushallinnon prosesseja kehitettiin yhteistyössä Visma Services Oy:n kanssa. Liiton tilintarkastajina toimii KHT-yhteisö PricewaterhouseCoopers Oy/ KHT Seppo Repo. Liiton rahoituspohja perustui Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustukseen sekä eri tahoilta saataviin lahjoituksiin, yhteistyösopimuksiin, varainhankintaan sekä muihin toiminnan tuottoihin. OK -opintokeskukselta saadulla tuella toteutettiin Sosiaalisen hyödyn mittaaminen -hanke. Raha-automaattiyhdistykseltä saatiin rahoitus kaksivuotiselle Parkinson työssä -projektille. Sopeutumisvalmennustoimintaa rahoitettiin pääasiassa Raha-automaattiyhdistyksen kohdennetulla avustuksella sekä kuntien myöntämistä maksusitoumuksilla. Muuta tuottoa olivat osallistumismaksut, omavastuuosuudet, OK-opintokeskuksen myöntämä kurssi- ja luennointituki sekä liiton fysio- ja toimintaterapian avokuntoutuksen palvelumaksut. Opetus- ja kulttuuriministeriön avustuksella toteutettiin liiton erityisliikuntatoimintaa. Toiminnan kautta tulevaan rahoitukseen kuuluivat mm. osallistumismaksut, tiedotusmateriaalin välitys, Parkinson-postia-lehden ilmoitustulot sekä kirjojen, oppaiden ja muun julkaisumateriaalin myynnistä saatavat tulot. Toiminnan kautta tulevien tulojen ja oman varainhankinnan osuus rahoituksesta oli noin 34 %. Liiton oman varainhankinnan tavoitteena on mahdollistaa toimintaa, johon ei saada julkista avustusta. Liitto järjesti Muistathan minut tavara-arpajaiset, jotka suunnattiin jäsenistölle ja suurelle yleisölle kohdennetusti. Arpajaiset toteutettiin Tavara-arpa ry:n ja Muistiliitto ry:n kanssa. Joulukortit toimitettiin jäsenille vapaaehtoista maksua vastaan. Valtakunnallinen rahankeräys jatkui mm. nettikeräyksenä kotisivuilla.
14(25) 11. Toimitilat Suomen Parkinson-liitto ry:n ja Aivoliitto ry:n omistamaa Suvituulta hallinnoi Kiinteistöosakeyhtiö Erityisosaamiskeskus Suvituuli. Kiinteistöosakeyhtiön hallituksen puheenjohtajana toimi liittohallituksen varapuheenjohtaja Heimo Lehikoinen. Suvituulessa sijaitsee kummankin liiton keskustoimistot, Varsinais-Suomen ja Satakunnan aluetyöntekijän toimipiste, Turun seudun Parkinson-yhdistyksen toimisto, liikunta-, koulutus- ja kokoustilat sekä kuntoutusosasto ja majoitustilat 34 ihmiselle. Liitolla on vuokrattuna toimitilat neljälle aluetyöntekijälle Oulussa, Kuopiossa, Tampereella ja Helsingissä.
15(25) Liittohallituksen jäsenet vuonna 2013 Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Ariel Gordin, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Heimo Lehikoinen, Joensuun Parkinson-yhdistys Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenet Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Paavo Kauhanen, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Jorma Trumf, Kainuun Parkinson-yhdistys Stig Lehtovaara, Suomen Dystonia-yhdistys Sami Sotti, Suomen Dystonia-yhdistys Seija Lipponen, Kuopion Parkinson-yhdistys Matti Ruokolainen, Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys Matti Paavola, Tampereen Parkinson-yhdistys Antti Virjo, Tampereen Parkinson-yhdistys Ritva Roine, Keski-Suomen Parkinson-yhdistys Timo Korhonen, Mikkelin Parkinson-yhdistys Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Osmo Moilanen, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Anneli Vuoristo-Salonen, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Marjatta Valtonen, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Jaakko Ylinen, Turun Seudun Parkinson-yhdistys Seppo Maikola, Turun Seudun Parkinson-yhdistys Esittelijä Toiminnanjohtaja Helena Noroila 14.2. asti Esittelijä/sihteeri Toiminnanjohtaja Hanna Mattila Tilintarkastus Tilintarkastusyhteisö PricewaterhouseCoopers Oy / KHT Seppo Repo
16(25) Liittohallituksen valitsemat toimikunnat vuonna 2013 Työvaliokunta Sisäinen tarkastaja Ariel Gordin, puheenjohtaja Heimo Lehikoinen, varapuheenjohtaja Seija Lipponen, jäsen Jaakko Ylinen, jäsen Helena Noroila, esittelijä 14.2. asti Hanna Mattila, esittelijä Stig Lehtovaara, liittohallituksen jäsen Parkinson-postin toimitusneuvosto puheenjohtaja Arja Pasila päätoimittaja,, Ariel Gordin, liiton puheenjohtaja, professori Helena Noroila, toiminnanjohtaja, 14.2. asti Kirsti Martikainen neurologi, Elma Pyykkö, erikoissairaanhoitaja Erkki Kallionpää, asiakaspalvelupäällikkö, Turun seudun Parkinsonyhdistys Sirppa Kinos, VTL Liikuntatoimikunta puheenjohtaja Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinson-yhdistys sihteeri Taina Piittisjärvi, kurssivastaava/liikuntatyöntekijä Kirsti Mäkelä, Suomen Dystonia-yhdistys Marja-Liisa Lehtonen Tampereen Parkinson-yhdistys Pekka Annala, toiminnanjohtaja SPR, Länsi-Suomen piiri Paavo Kauhanen, liittohallituksen jäsen Työikäisten, sairastuneiden toimikunta puheenjohtaja Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys sihteeri Ilari Huhtasalo, aluetyöntekijä, Suomen Parkinson-liitto Antti Reinikainen, Turun seudun Parkinson-yhdistys Timo Montonen, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Riitta Niskanen, Joensuun Parkinson-yhdistys Jussi Pollari, Tampereen Parkinson-yhdistys Antero Miettinen, Kuopion Parkinson-yhdistys Kiinteistöosakeyhtiö Erityisosaamiskeskus Suvituulen hallitus Kiinteistöosakeyhtiö Erityisosaamiskeskus Suvituulen yhtiökokous Toimintakeskus Kouluranta ry:n hallitus Parkinson työssä -projektin ohjausryhmä puheenjohtaja Heimo Lehikoinen, liiton varapuheenjohtaja varalla Stig Lehtovaara, liittohallituksen jäsen Heimo Lehikoinen, liiton varapuheenjohtaja, varalla Paavo Kauhanen liittohallituksen jäsen Matti Paavola, liittohallituksen jäsen suunnittelija Timo Montonen, Uudenmaan Parkinson-yhdistys toiminnanjohtaja Hanna Mattila, Suomen Parkinson-liitto atk-assistentti Päivi Niemi Suomen Parkinson-liitto
17(25) Teuvo Viinikangas, liittohallituksen edustaja projektipäällikkö Anne Karkulahti, Helsingin yliopisto/palmenia hankejohtaja Jari Hartikainen, Sosiaalipedagoginen säätiö Sääntömuutostyöryhmä puheenjohtaja sihteeri jäsenet Stig Lehtovaara, liittohallituksen jäsen Helena Noroila, toiminnanjohtaja 14.2. asti Jaakko Ylinen ja Anneli Vuoristo-Salonen liittohallituksen jäseniä
18(25) Myönnetyt huomionosoitukset ja stipendit vuonna 2013 Liiton kultainen ansiomerkki Lehikoinen Heimo, Joensuun Parkinson-yhdistys Viinikangas Teuvo, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Liiton hopeinen ansiomerkki Airava Jaakko, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Kaakkola Seppo, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Kalliola Virpi, Turun seudun Parkinson-yhdistys Könönen Hannele, Lappeenrannan Parkinson-yhdistys Leino Helvi, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Leino Tuula, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Maikola Seppo, Turun seudun Parkinson-yhdistys Mattila Hanna, Suomen Parkinson-liitto Poikela Timo, Turun seudun Parkinson-yhdistys Ristikankare Harri, Turun seudun Parkinson-yhdistys Poikela Timo, Turun seudun Parkinson-yhdistys Valtonen Marjatta, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Valtonen Tauno, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Keskuskauppakamari pronssinen ansiomerkki Kaartovuori Birgit, talousassistentti Kataja Leena, jäsensihteeri Martikainen Kirsti, neurologi Niemi Päivi, Atk-assistentti Liiton pöytästandaari Erähalme Liisa, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Hokkanen Raimo, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Nykänen Kari, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Siltala Jouko, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Jämsän Parkinson-kerho Järvisuomen Parkinson-kerho Suomen Dystonia-yhdistys
19(25) Henkilöstö 2013 Keskustoimisto Hallinto Hanna Mattila, toiminnanjohtaja 9.9.2013 alkaen Birgit Kaartovuori, talousassistentti Arja Pasila, tiedottaja/päätoimittaja Nitta Lindström, jäsensihteeri hoitovapaa/työsuhde 24.3.2013 asti Leena Kataja, jäsensihteeri Päivi Niemi, atk-assistentti Kuntoutus Maiju Valli, kuntoutuksen sihteeri opintovapaa 5.8.2013 alkaen Hannele Hyppönen, kuntoutuksen sihteeri sijainen 5.8.2013 alkaen Kirsti Martikainen, neurologi Ulla Ehrlund, fysioterapeutti 31.8.2013 asti Taina Piittisjärvi, fysioterapeutti/liikuntatyöntekijä Salla Koivunen, fysioterapeutti opintovapaa 31.12.2013 asti Pia Eklund, fysioterapeutti sijainen Laura Närhi, toimintaterapeutti äitiysvapaa 15.4.2013 alkaen Sofia Kumpula, toimintaterapeutti sijainen 12.3. 31.12.2013 Marjut Hellman, kunto-ohjaaja/lähihoitaja 14.6.2013 asti Osa-aikaiset kurssityöntekijät: Hannele Hyppönen, lähihoitaja Sirkku Tähkäpää-Lindgren, lähihoitaja Mervi Ylä-Lahti, lähihoitaja 4.8.2013 asti 5.9.2013 asti Parkinson työssä Anna-Maria Salonen, projektisuunnittelija 31.12.2013 asti -projekti Timo Montonen, projektisuunnittelija 1.9. 30.11.2013 Aluetoimistot Oulu Kuopio Helsinki Tampere Jukka Tauriainen, aluetyöntekijä Etelä- ja Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja Lappi Annukka Tuovinen, aluetyöntekijä Etelä- ja Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala ja Keski-Suomi Ilari Huhtasalo, aluetyöntekijä Uusimaa, Päijät-Häme, Kymenlaakso ja Etelä-Karjala Lyyli Heikkinen, aluetyöntekijä Etelä-Pohjanmaa, Kanta-Häme, Pirkanmaa sekä Pohjanmaa Turku Hanna Mattila, aluetyöntekijä 8.9.2013 asti Varsinais-Suomi, Satakunta ja Ahvenanmaa sekä ruotsinkieliset alueet