Suomen Parkinson-säätiö rs Finlands Parkinson- stiftelse The Finnish Parkinson Foundation www.parkinsonsaatio.fi saatio@parkinsonsaatio.fi Säätiön toiminta vuonna 2008 Säätiölain mukainen toimintakertomus Yleistä Suomen Parkinson-liitto ry vastaanotti vuonna 1994 vantaalaisen Sylvia Sjölundin testamenttilahjoituksen, joka mahdollisti Suomen Parkinson- säätiön perustamisen. Liitto päätti perustamisesta 16.2.1995 pitämässään kokouksessa. Patentti- ja rekisterihallitus antoi säätiön perustamisluvan ja vahvisti säätiön säännöt 26.10.1995. Suomen Parkinson-säätiö tukee ja edistää Parkinsonin tautia ja muita liikehäiriöitä koskevaa tieteellistä tutkimusta. Säätiö toteuttaa tarkoitustaan myöntämällä apurahoja tieteelliseen tutkimustyöhön sekä näiden tulosten tunnetuksi tekemiseen. Säätiöllä on myös omaa tutkimusta. Ensimmäiset apurahat säätiö jakoi vuonna 1997. Toimintansa aikana on myöntänyt apurahoja 70 tutkijalle tai tutkijaryhmälle, yhteensä 433 306 euroa. Verohallitus on nimennyt säätiön vuosiksi 2004-2008 sellaiseksi tuloverolain 57 :n 2 kohdassa tarkoitetuksi säätiöksi, jolle tehdyn vähintään 850 euron ja enintään 25 000 euron suuruisen rahalahjoituksen toinen yhteisö saa vähentää tulostaan verotuksessa. Suomen Parkinson-säätiö rs on Säätiöiden ja rahastojen neuvottelukunta ry:n jäsen. Säätiön on päivittänyt sääntöjään ja ne on hyväksytty Patentti- ja rekisterihallituksessa 10.11.2008.
2(5) Hallinto Säätiön asioista vastaa Suomen Parkinson-liitto ry:n liittohallituksen 4-vuotiskaudeksi valitsema hallitus. Säätiön puheenjohtajaksi valittiin professori Heikki Teräväinen, varapuheenjohtajaksi ministeri Iiro Viinanen (potilasjäsen), hallituksen muut jäsenet ovat varatuomari Kaarina Vaaraniemi, Timo Korva (potilasjäsen), professori Ariel Gordin ja dosentti Seppo Kaakkola. Varajäseniä ei ole. Hallituksen jäsenillä on säätiön hallinnossa vaadittavaa asiantuntemusta. Hallituksen jäsenille maksetaan kokouspalkkio. Säätiön tilintarkastajina ovat toimineet KTM Pirjo Varanka ja KHT Veikko Soinio, varalla KHT Osmo Soinio ja KTM Sari Essayah. Säätiön hallitus piti vuoden 2008 aikana 6 kokousta ja käsitteli niissä 75 pykälää. Asioiden vaatiessa on pidetty sähköposti- ja puhelinneuvotteluja. Säätiö toimii osoitteessa Porthaninkatu 6 A 19 Turku. Säätiön y-tunnus on 1568053-9. Säätiön asiamiehenä on toiminut järjestöneuvos Leena Hosike- Punta. Kirjanpitäjä Raija Pohjavirta toimi 31.3.2008 asti saattaen loppuun 2007 tilinpäätöksen. Säätiön taloushallinto ja kirjanpitäjän tehtävät siirtyivät vuoden 2008 alusta lähtien Teemuaho Oy Tilitoimisto Merja Laaksoselle. Toimintavuoden aikana käynnistyi eläkkeelle jäävän asiamiehen seuraajan valinta. Avoimen haun kautta asiamiehen tehtävistä kiinnostui 17 hakijaa, joista säätiön asiamiehen osa-aikaiseen tehtävään valittiin VTM Terhi Pajunen-Mäkelä. Terhi Pajunen-Mäkelä aloitti perehtymisen 1.11.2008 ja siirtyi hoitamaan asiamiehen tehtäviä 1.1.2009 alkaen. Asiamiehen tehtävänä on säätiön hallituksen antamin valtuuksin johtaa ja kehittää säätiön toimintaa, valmistella ja esitellä hallitukselle käsiteltävät asiat ja panna päätökset täytäntöön. Tutkimuksen tukeminen Säätiö jakaa omaisuuden tuoton puitteissa vuosittain apurahoja tieteelliseen tutkimukseen. Hallitus arvioi saapuneet apurahahakemukset tieteellisestä näkökulmasta ja tekee päätökset apurahojen myöntämisestä. Ilmoitus apurahan myöntämisestä 2008 julkaistiin Lääkärilehdessä, Parkinson postia-lehdessä, Duodecimissa ja Turun yliopiston www-sivuilla. Apurahojen hausta välitettiin tietoa monipuolisesti ja mm. Suomen Neurologisen Yhdistyksen Liikehäiriöalajaoksen jäsenet ovat saaneet tietoa sähköpostina. Myönnetyt apurahat Apurahoja jaettiin vuoden 2008 aikana yhteensä 110 100 euroa 18 henkilölle, joista kolmelle henkilölle myönnettiin opintomatka-apuraha. Apurahan saivat LL Tua Annanmäki, proviisori Mikko Gynther, LL Pekka Jokinen, professori Anne Juppo, proviisori Minna Kairisalo, proviisori Mikko Käenmäki, LL Ville Lumme, LT
3(5) Jukka Lyytinen, LL Heidi Matinolli, LK Topi Mattila, proviisori Katja Puttonen, LL Eero Rissanen, toimintaterapeutti Katri Tuuha, proviisori Leena Vilponen ja LT Antti Väänänen. Apurahan opintomatkaa varten saivat LL Katja Airaksinen, FM Saara Rissanen ja FM Susanne Bäck. Säätiön myöntämien apurahojen saajien nimet julkistettiin Suomen Parkinson-liiton kevätliittokokouksen yhteydessä 26.4.2008 Ristiinassa. Apurahojen myöntämisestä välitettiin tietoa huhtikuussa pidettävän kansainvälisen Parkinson-viikon tiedotuksen yhteydessä sekä liiton jäsenlehdessä. Apurahan saajista Katri Tuuha esitteli Suomen Parkinson- liiton jäsenistölle tutkimushankkeensa liiton syyskokouksessa, joka pidettiin 15.11.2008 Turussa. Apurahan saajat velvoitetaan antamaan säätiölle selvitys apurahan käytöstä vuoden kuluttua. Säätiön tutkimusohjelma Säätiöllä on myös oma tutkimusohjelma. Keväällä 2006 aloitettu tutkimus SOPEUTUMISVALMENNUKSEN VAIKUTUS TOIMINTAKYKYYN JA ELÄMÄNLAATUUN, jatkuu vielä vuodelle 2009. Tutkimukseen on tarkoitus saada 1000 osallistujaa. Vuoden 2008 loppuun mennessä tutkimukseen oli osallistunut 900 Suomen Parkinson-liiton kursseille hakenutta ja näistä vajaa puolet oli ehtinyt vastata 6 kk:n kuluttua tehtävään seurantakyselyyn. Tallennuksesta ja postituksista on huolehtinut tutkimussihteerinä toiminut Hannele Hyppönen. Kurssien yhteydessä tehtyjen jatkosuositusten toteutumisesta on meneillään oma tutkimusosionsa yhteistyössä Turun Ammattikorkeakoulun sosiaalialan opiskelijoiden kanssa, joita ohjaa VTL Sirppa Kinos. Tästä osiosta tehtävät lopputyöt valmistunevat 2009. Yhteistyössä TYKS:n neurologian ja korvatautien klinikan sekä Turun ammattikorkeakoulun fysioterapiaosaston kanssa syksyllä 2006 aloitettu tutkimusprojekti SAIRAUDEN JA HOIDON VAIKUTUS TASAPAINOON PARKINSONIN TAUTIA JA SERVIKAALISTA DYSTONIAA SAIRASTAVILLA jatkuu edelleen laajemman tutkimusaineiston saamiseksi dystoniapotilaiden tasapainotutkimuksena TYKS:n neurologian ja korvatautien poliklinikan yhteistyönä. Parkinson-potilaiden tasapainotutkimukseen liittyy kaksi kaksiosaista tasapainokurssia, joista toisen jatko-osa on vielä huhtikuussa 2009. Tutkimusprojektista valmistui 2008 kolmen Turun AMK:n fysioterapiaopiskelijan lopputyö: Anniina Aalto, Anna-Kaisa Mamia ja Tytti Nurminen Ohjattu ja ohjeistettu tasapainoharjoittelu Parkinsonpotilailla. Syksyllä 2007 käynnistyi tutkimusprojekti PARKINSON-POTILAAN KÄVELY JA SEN KUNTOUTUS TAUDIN ERI VAIHEISSA ja ensimmäisessä tutkimusosiossa tutkittiin tilanvaihteluiden vaikutusta Parkinsonpotilaan kävelyyn ja tasapainoon. Tähän tutkimukseen liittyvä fysioterapeuttiopiskelijoiden lopputyö valmistui 2008:Emmi Henriksson, Tove Karlsson ja Lotta Kauhanen Parkinson-potilaan motoristen tilanvaihteluiden vaikutus toimintakykyyn ja kävelyyn. Tutkimuskokonaisuuteen liittyvä kaksiosainen kävelykuntoutuskurssi toteutui 2008 helmi- ja elokuussa. Polikliininen kävelykuntoutuskurssi yhteistyössä TYKS:n neurologian klinikan ja fysiatrian poliklinikan ja Turun ammattikorkeakoulun fysioterapiaopiskelijoiden kanssa käynnistyi syksyllä 2008 ja se jatkuu vielä 2009. Vuoden 2008 aikana tutkittiin kognitiivisten ongelmien yleisyyttä, ilmenemismuotoja ja vaikeusastetta Suvituulessa Parkinson-liiton kursseille osallistuvilla. Tutkimukseen osallistui 107 Parkinson-potilasta,
15 dystoniaa ja kuusi Huntingtonin tautia sairastavaa. Tutkimukseen liittyy myös toimintaterapeutti Katri Tuuhan pro gradu tutkimus, jota Suomen Parkinson-säätiö tukee apurahalla. Vuonna 2008 valmistui Piia Nykoppin lääketieteen lisensiaattitutkinnon syventävien opintojen kirjallinen työ Parkinsonin tautia sairastavien laitoshoito Turun kaupungissa, hän sai tutkimukseen säätiön apurahan vuonna 2007. Lisäksi säätiö oli mukana järjestämässä koulutusta Parkinsonin tautia sairastavia hoitaville lääkäreille, erityisesti neurologeille ja neurologiaan erikoistuville geriatreille ja sisätautilääkäreille. Koulutus järjestettiin 4.4.2008 Helsingissä yhteistyössä lääketehdas GlaxoSmithKlinen ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen (SNY) liikehäiriöalajaoksen ja Suomen Parkinson-säätiön kanssa. Koulutus hyväksyttiin erikoistumiskoulutukseksi (4h) neurologian, geriatrian, sisätautien ja yleislääketieteen erikoisaloille. Tiedotus Säätiö on tiedottanut toiminnastaan Parkinson postia-lehdessä ja muissa valtakunnallisissa tiedotusvälineissä. Säätiön esite on painettu molemmilla kotimaisilla kielillä sekä englanninkielisenä. Sitä on jaettu asiasta kiinnostuneille eri yhteyksissä. Yhteistyötä säätiö on tehnyt Viestintätoimisto Sanakunnan kanssa. Verkkosivuilta www.parkinsonsaatio.fi löytyy mm. liikesairauksia käsitteleviä asiantuntijaartikkeleja. Toimintavuonna sivuja päivitettiin ja asiantuntijoiden tiedotteita lisättiin ja monipuolistettiin. Testamenttilahjoitusten tekemistä on helpotettu valmiilla kaavakkeilla. Apurahan hakemiseen löytyy niin ikään kaavake sekä ohjeet. Säätiön sähköpostiosoite on saatio@parkinsonsaatio.fi. Säätiön tiedotusta lisättiin monipuolisemmalla apurahailmoittelulla ja lehdistötiedotteilla. Säätiön tunnettuutta on pyritty tehostamaan edelleen ja vuonna 2008 tiedotusyhteistyötä on täsmennetty Parkinson postia-lehden kanssa. Meneillään olevista säätiön tutkimusprojekteista on tiedotettu Parkinson postia -lehdessä. Aiempien tutkimusten tuloksista on kerrottu: Martikainen K, Marttila R. Dystoniapotilas ja työ. Parkinson postia 3/2008:18-20. Tutkimusyhteistyötä on ollut myös muiden tutkimusryhmien kanssa. Yhteistyössä Kansanterveyslaitoksen tutkijoiden kanssa syntyi julkaisu: Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O, Moltchanova E, Karvonen M. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to 2000. Mov Disord 2008; 23:1024-1031. 4(5) Talous Säätiö saa varansa sijoitustoiminnan lisäksi yksityisten ja yhteisöjen tekemistä lahjoituksista ja testamenttilahjoituksista. Verohallitus nimesi säätiön vuosiksi 2004-2008 sellaiseksi tuloverolain 57 :n 2 kohdassa tarkoitetuksi säätiöksi, jolle tehdyn vähintään 850 euron ja enintään 25 000 euron suuruisen rahalahjoituksen toinen yhteisö saa vähentää tulostaan verotuksessa. Ko. lahjoituksia ei tullut vuoden 2008 aikana.
Yksityishenkilöt ovat antaneet lahjoituksia säätiölle muistokukkien ja onnittelulahjojen sijaan. 5(5) Vuoden 2005 alussa säätiö sai merkittävän lahjoituksen yksityisiltä henkilöiltä, jotka haluavat pysyä nimettöminä. Lahjoittajien toiveena oli tukea Parkinsonin tautiin sairastuneiden hoitoon erikoistuvien lääkärien koulutusta sekä Parkinsonin taudin lääketutkimusta. Lahjoittajien toivomus on huomioitu apurahahakemusten käsittelyn ja ratkaisujen yhteydessä mm. matkaapurahan myöntämisenä. Säätiön tuotot ovat kertyneet määräaikaisista pankkitalletuksista, osinkotuotoista, arvopapereista, kiinteistö- ja metsämyyntituotoista sekä yksityisten lahjoittajien lahjoituksista. Henkilökunta Säätiössä ovat toimineet osa-aikaiset asiamies ja kirjanpitäjä, tutkijaneurologi ja tutkimussihteeri. Osakehuoneiston hoitoon liittyvää siivoustyötä on ostettu tuntityönä. Omaisuuden hoito Sysmän testamenttilahjoituksen metsää on hoidettu metsähoitolakiin perustuvan metsähoitosuunnitelman mukaisesti. Metsäsuunnitelma vuosille 2001-2010 on vahvistettu 6.10.2000. Testamenttilahjoituksena saatua metsämaata ei lahjoittajan toivomuksesta myydä. Säätiön metsää hoidetaan hyväksyttyjen suunnitelmien mukaisesti tuottavalla tavalla ja tuotolla tuetaan tutkimusta. Espoon kiinteistön kunnostustyöt kauppasopimuksen velvoitteiden loppuunsaattamiseksi saatiin toimintavuonna loppuun ja loppuraportti toimitettiin 20.1.2009. Osakehuoneiston, Porthaninkatu 6 A 19 Turku, huolto hoidetaan asianmukaisella tavalla. Säätiön talouden tulevaisuus on lahjoitusten, Sysmän metsän tuoton sekä turvallisen ja tuottavan sijoitustoiminnan turvaamaa. Säätiöllä on sijoitusstrategia, jonka mukaan säätiö noudattaa varmaa ja tuottavaa sijoituslinjausta matalalla riskitasolla. Tavoite on, että sijoitusjakautuma olisi riskitaso huomioiden tasapainoinen eri vaihtoehtojen kesken ja sijoitushorisontti n. 10 vuotta.