Hyväksytty 23.3.2014 SISÄLLYS 1. JOHDANTO..3 2. VAIKUTTAMISTOIMINTA.5 2.1 Vaikuttaminen 2.2 Viestintä 3. JÄRJESTÖTOIMINTA.7 3.1 Järjestötoiminta 3.2 Neuvonta 3.3 Harvinaistoiminta 4. KURSSITOIMINTA.11 5. OMARAHOITTEINEN TOIMINTA 13 5.1 Ammattilaisyhteistyö 5.2 Ihopisteiden avohoidon palvelut 6. LIITTEET..15 2
1. JOHDANTO Iholiitto on valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan potilas- ja edunvalvontajärjestö, johon kuuluu kahdeksan jäsenjärjestöä: Alopecialiitto, Atopialiitto, Ihoyhdistys, Suomen EB-yhdistys, Suomen HAE-yhdistys, Suomen Iktyoosiyhdistys, Suomen Palovammayhdistys ja Valoihottumayhdistys. Seitsemän kahdeksasta jäsenjärjestöstä edustaa harvinaisia ihosairauksia. Iholiitto toimii jäsenjärjestöjensä kattojärjestönä. Liiton tavoitteena on parantaa ihotautia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa yhteiskunnassa. Tavoitteen toteuttamiseksi se tuottaa palveluita ja tukee järjestötoimintaa. Iholiiton toiminnan päärahoittaja on Raha-automaattiyhdistys. Ok-opintokeskus tukee Iholiiton järjestämiä koulutuksia ja tapahtumia. Lisäksi Iholiitossa on Kela-rahoitteista kurssitoimintaa, omarahoitteista toimintaa ja omaa varainhankintaa. Vuoden 2013 toimintaan vaikutti olennaisesti yhteistyöneuvottelut Psoriasisliiton kanssa ja Iholiiton toimintojen ja resurssien uudelleen organisointi. Raha-automaattiyhdistyksen kanssa käytyjen neuvottelujen tuloksena Iholiitto ja Psoriasisliitto aloittivat keskustelun laajemmasta yhteistyöstä ja mahdollisesta yhteenliittymisestä jo vuonna 2012. Koko henkilökunta, luottamushenkilöstö molemmista järjestöistä sekä ulkopuolinen selvitysmies osallistuivat aktiivisesti prosessiin. Lopulta päätettiin, että liitot jatkavat toimintaansa itsenäisinä. Samanaikaisesti Iholiiton omia toimintoja ja organisaatiota alettiin uudistaa. Päätavoitteena oli saada lisäresursseja perusjärjestötoimintaan. Iholiiton strategia päivitettiin vuoteen 2017 asti. Sen mukaisesti jatkettiin alueellisen vaikuttamisen työtä ja järjestötoiminnan tukemista tekemällä aluekäyntejä eri puolille maata. Harvinaisiin ihosairausryhmiin saattaa kuulua vain muutama henkilö koko maassa. Strategialla pyritään luomaan harvinaisiin ihosairausryhmiin kuuluvien tueksi uusia alueellisen yhteistyön malleja esimerkiksi yleisimpien ihosairausryhmiin kuuluvien kanssa. Käynneillä järjestettiin myös yleisöluentoja ja tavattiin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia sekä opiskelijoita. Allergia- ja Astmaliiton kanssa tehtiin yhteistyötä kansallisen allergiaohjelman tiedotusprojektissa, ja Harvinaiset-verkostossa jatkettiin yhteistyötä 16 muun järjestön ja säätiön kanssa. Iholiitto hallinnoi sopeutumisvalmennuskirja-hanketta, jossa on mukana 9 muuta järjestöä. Iholiitto osallistui myös kokemuskoulutushankkeeseen, joka on useamman liiton yhteishanke. Psoriasisliiton ja Reumaliiton kanssa työskenneltiin edelleen aurinkopainotteisien sopeutumisvalmennustoiminnan kehittämiseksi. Allergia- ja Astmaliiton kanssa osallistuttiin yhteisesti Kelan kurssien hankintakilpailuun. Iholiitto valittiin yhdessä Allergia- ja Astmaliiton kanssa aikuisten, nuorten ja lasten kurssien toteuttajaksi. Suunniteltua enemmän jouduttiin käyttämään resursseja HILMA-järjestelmän kautta tehtävään kurssitoiminnan kilpailutukseen. 3
Euroa/vuosi Iholiiton hallituksessa oli seitsemän jäsentä sekä puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja. Esittelijänä toimi toiminnanjohtaja ja sihteerinä tiedottaja. Hallitus kokoontui 11 kertaa. Iholiiton ja Psoriasisliiton hallitukset tapasivat toisensa yhteisessä seminaarissa kaksi kertaa. Iholiiton henkilökuntaan kuului 20 työntekijää, joista 16 oli kokopäiväisiä ja 4 osapäiväisiä. Näistä vakituisessa työsuhteessa oli 15 ja määräaikaisissa työsuhteissa 4 työntekijää ja yksi hoitovapaalla. Lisäksi sopeutumisvalmennuskirja-hankkeessa oli palkattuna päätoimittaja viideksi kuukaudeksi ja kurssitoiminnassa käytettiin ulkopuolisia työntekijöitä. Kaksi vakituisessa työsuhteessa olevista työntekijöistä oli toimivapaalla osan vuodesta. Taloussihteeri jäi eläkkeelle. KUVA 1 RAY:n Iholiitolle myöntämien avustusten kehitys vuosina 2000 2014. Kahden viime vuoden avustukseen on vaikuttanut Iholiiton hallinnoiman sopeutumisvalmennuskirjahankkeen avustus. 1 000 000 Ray avustuksien kehitys 2000-2014 800 000 600 000 400 000 Ray avustukset 200 000 0 2000 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 2014 LIITE 7, Ok-opintokeskuksen maksamat tuet LIITE 8, Iholiiton hallitus LIITE 9, Iholiiton henkilökunta LIITE 12, Iholiiton organisaatio 4
2. VAIKUTTAMISTOIMINTA 2.1 Vaikuttaminen Iholiitto toimii jäsenjärjestöjensä kattojärjestönä pyrkien palveluillaan ja edunvalvonnalla parantamaan ihotautia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa yhteiskunnassa. Iholiitto korostaa erityisesti ihotautien moninaisuutta ja yksilöllisiä ilmenemispiirteitä. Monien yleisten ihotautien lisäksi on satoja harvinaisia ihosairauksia. Vaikuttamistoiminnassa hyödynnettiin toiminnassa ja palveluissa kertynyttä kokemusta. Erityisesti kursseihin osallistuneiden palautteista saatiin tukea vaikuttamistoimintaan. Iholiiton jäsenjärjestöjen jäsenille suunniteltiin kysely kartoittamaan liiton toiminnan kehittämistarpeita. Kysely toteutetaan alkuvuonna 2014. Iholiitto teki yhteistyötä muiden sosiaali- ja terveysalan toimijoiden kanssa yleisessä vaikuttamistyössä. Iholiitto on jäsen SOSTE ry:ssä ja EAPN-Fin:ssä. Lisäksi Iholiitto on mukana Harvinaiset-verkostossa, YTRY:ssä ja sopeutumisvalmennustyöryhmässä. Vuoden aikana osallistuttiin neljään lausuntoon sekä itsenäisesti että yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa. Iholiitto oli yhteistyössä Psoriasisliiton, Suomen Reumaliiton sekä Allergia- ja astmaliiton kanssa erityisesti kurssi- ja kuntoutustoiminnan kehittämistyössä. Aurinkopainotteisessa sopeutumisvalmennustoiminnassa jatkettiin yhteistyötä sekä käytännön kurssityössä että suunnittelussa, ja Kela-kurssitoiminnassa osallistuttiin yhdessä Allergia- ja astmaliiton kanssa palveluntuottajina kurssien hankintakilpailuun. Lisäksi Psoriasisliiton kanssa luotiin erillinen suunnitelma tiiviimmän yhteistyön kehittämisestä. Harvinaiset-verkoston kautta vaikutettiin harvinaisille sairaus- ja vammaryhmille tehtävän kansallisen ohjelman sisältöön. Sosiaali- ja terveysministeriön asettaman kansallisen harvinaisohjelmaa työstävän työryhmän yhtenä jäsenenä oli myös Iholiiton jäsenjärjestöjen aktiivi. Iholiitto toimi vuoden 2013 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana. LIITE 10, Kannanotot 2.2 Viestintä Viestinnän tarkoitus on välittää tietoa Iholiiton ja sen jäsenjärjestöjen toiminnasta ja palveluista. viestintä tukee liiton toimintaa ja vaikuttamista. Viestinnän kehittämisen ja linjaamisen vuoden 2013 keskeinen tavoite oli viestintästrategian työstäminen valmiiksi vuosille 2013 2015 yhdessä Psoriasisliiton kanssa. Viestintästrategia annettiin hallituksen käsiteltäväksi ja sitä hiotaan Iholiiton strategian mukaiseksi. 5
Kotisivujen toimivuutta kehitettiin ja sisältöä täydennettiin. Yhdessä harvinaistoiminnan kanssa täydennettiin ja linkitettiin harvinaisten ihotautien diagnooseja. Kotisivuilla käyntien määrä kasvoi edellisvuodesta 17 prosenttia. Kävijöistä sivuille palasi uudelleen 75 prosenttia. Sivuilla käyntiin vuoden aikana 112 950 kertaa. Yhteistyössä harvinaistoiminnan kanssa tehtiin Prurigo nodularis -opas, jonka painos oli 3000 kpl. Käsi-ihottuma-opas uusittiin, painos 30 000 kpl. Vuodelle 2013 suunnitellut urtikaria- ja akneoppaat eivät toteutuneet resurssien vähyyden vuoksi. Tiedotusvälineistä pyydettiin haastatteluja Iholiiton henkilökunnalta 25 kertaa. Lisäksi Iholiittoa käytettiin asiantuntijalähteenä useissa eri yhteyksissä. Syksyllä 2013 aloitettiin yhteistyö Superliiton kanssa, jossa Iholiiton henkilökunta kirjoittaa Super-lehteen 11 asiantuntija-artikkelia ihosairauksiin liittyvistä aiheista. Ihonaika-lehti ilmestyi viisi kertaa vuodessa yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa. Ihonaika on liittojen yhteinen jäsenlehti, jonka painos on 15 000 kpl. Allergia- ja Astmaliiton, Hengitysliiton ja Iholiiton yhteinen Kansallisen allergiaohjelman väestöviestintähanke jatkui. Sen kautta tiedotettiin allergian uusista hoitolinjoista ja -suosituksista. Viestintästrategia vuosille 2013 2015 Viestintästrategia annettiin hallituksen käsiteltäväksi ja sitä hiotaan Iholiiton strategian mukaiseksi. 6
3. JÄRJESTÖTOIMINTA 3.1 Järjestötoiminta Iholiiton järjestötoiminnan päätavoitteina on jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen sekä vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen ihotautia sairastaville. Järjestötoiminnasta on päävastuussa järjestösuunnittelija, joka toimii yhteistyössä muun muassa Harvinaisten ihotautien keskuksen työntekijän, koulutussuunnittelijan ja tiedottajan kanssa. Toiminnan kohderyhmänä ovat pääasiassa jäsenjärjestöt jäsenineen. Vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen jäsenille ja muille ihotautia sairastaville läheisineen on keskeistä toiminnassa. Iholiiton kevätpäivät järjestettiin Vaasassa 23. 24.3 teemalla Ihotautia sairastavan kohtaaminen. Kevätpäiville osallistui yhteensä 48 henkilöä. Marraskuussa järjestettiin Helsingissä Iholiiton syyspäivä, jonka teemana oli järjestöjen välinen yhteistyö sekä järjestötoiminnan ja järjestöjen työkalupakin työstäminen. Päivään osallistui yhteensä 20 henkilöä. Jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen ja kehittäminen Huhtikuussa järjestetyn Ihopäivän valtakunnallisen Hämeenlinnan päätapahtuman lisäksi Ihopäivä-tapahtumia oli kolmella muulla paikkakunnalla. Tapahtumia järjestivät yhteistyössä Iholiiton jäsenjärjestöjen kanssa mm. psoriasis- ja allergia- ja astmayhdistykset. Ihopäivän teemana oli iho ja aurinko sekä kuiva ja kutiseva talvi-iho. Vuoden aikana tehtiin kuusi aluekäyntiä (Iisalmi, Kaustinen, Siilinjärvi, Savonlinna, Mikkeli, Lahti). Aluekäynneillä käytiin viemässä Iholiiton opasmateriaalia terveyskeskuksiin alueella sekä Iisalmen ihotautiosastolle. Paikkakunnilla järjestettiin avoimia yleisötapahtumia, sekä Siilinjärvellä osallistujille tarjottiin pääsy kylpylän uima-allasosastolle. Tuettuja lomia saatiin yhteensä viisi: 1 loma perheille, joissa sairastetaan ihotautia (kaikki diagnoosit), 1 loma atopiaperheille, 1 Alopecialiiton jäsenille, 1 loma valoherkille aikuisille ja 1 loma Iktyoosiyhdiksen jäsenille. Tuetut lomat haettiin ja järjestettiin yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen jäsenille Järjestötyöntekijä järjesti ja oli mukana harvinaisia ihotauteja sairastavien lapsiperheiden tapaamisessa Korpilammella. Muuta Turun AMK:n järjestöextreme -päivään osallistuttiin Iholiiton ja Psoriasisliiton yhteisellä ständillä, jossa kerrottiin liiton toiminnasta ja palveluista tuleville sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. 7
Psoriasisliiton kanssa järjestettiin yhdistystoimijoille edunvalvontakoulutus, johon osallistui viisi Iholiiton jäsenjärjestön edustajaa. Lisäksi järjestösuunnittelija osallistuu Sosten aluetyöverkostoon, ja Kokemuskoulutusverkoston alueelliseen ohjausryhmän työskentelyyn. Järjestösuunnittelija on myös OK- Opintokeskuksen hallituksen varajäsen. LIITE 1, Iholiiton jäsenjärjestöt ja jäsenmäärät 3.2 Neuvonta Iholiitto antaa neuvontaa ja ohjausta ihosta, ihon hoidosta ja ihosairauksista sekä sosiaaliturvasta ja palveluista. Neuvonnan tavoitteena on tukea ihotautia sairastavien ja heidän läheistensä arjen sujumista ja jaksamisesta sekä omahoitoa. Neuvonnan kohderyhmänä ovat sekä ihotautia sairastavat ja heidän läheisensä että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset. Ihonhoidon neuvontaa ja ohjausta antavat Iholiiton hoitajat ja sosiaaliturva- ja palveluneuvontaa kuntoutussuunnittelija. Neuvontaa annettiin sekä toimipisteissä että aluekäyntien yhteydessä eri paikkakunnilla. Keskeisimmät aiheet liittyivät atopian, psoriasiksen ja aknen hoidonohjaukseen sekä sosiaaliturvaan. Neuvonnan tueksi tarjottiin mm. Iholiiton julkaisemaa kirjallista materiaalia sekä yhteistyökumppaneilta saatuja tuotenäytteitä. Yli puolet neuvonnoista oli kestoltaan lyhytaikaisia alle 20 minuutin neuvontoja. Yli puoli tuntia kestäneitä neuvontoja oli vain 7 prosenttia. Sosiaaliturvaneuvonnassa neuvontojen kesto vaihteli lyhyestä puhelintiedustelusta pitkään prosessiin, jossa auettiin asiakasta tekemään oikaisua tai valitusta. Sosiaaliturvaneuvonnasta vastasi kuntoutussuunnittelija. Keskeisimmät neuvonnan aiheet olivat vammais- ja hoitotuen hakemiseen liittyvät asiat sekä vammaispalvelun tuet ja palvelut. Neuvonnasta ohjataan asiakas edelleen hänen tarvitsemiensa palveluiden piiriin, kuten julkisen sektorin, järjestöjen ja yksityisten tarjoamat palvelut. Alueellisia tapahtumia järjestettiin 8 (Kajaani, Kaustinen, Iisalmi, Siilinjärvi, Taivalkoski, Savonlinna, Lahti, Mikkeli). Aluekäynneillä pidettiin alustuksia järjestötyöstä, sosiaaliturvasta sekä ihon hoidosta. Osallistujilla oli mahdollisuus keskustella heille tärkeistä asioista mukana olleiden asiantuntijoiden kanssa. Aluekäynneillä vierailtiin mahdollisuuksien mukaan terveyskeskuksissa tai keskussairaaloissa viemässä tietoa Iholiitosta. Strategian mukaisten aluekäyntien lisäksi Iholiiton hoitajat ja kuntoutussuunnittelija luennoivat tilaisuuksissa eri puolilla maata. 8
Neuvontaa ja ohjausta annettiin myös Iholiiton järjestämillä kursseilla joko kurssityöntekijän tai luennoitsijan rooleissa. Tampereen Ihopisteen johtava hoitaja vastasi pääsääntöisesti Harvinaisten ihotautien keskuksen järjestämien tapaamisten hoitajaneuvonnasta ja ohjauksesta. Rovaniemen Ihopisteen toiminta muuttui kesäkuussa 2013, jolloin loppui omarahoitteinen toiminta. Ihopisteen nimi muuttui aluetoimistoksi samalla kun se muutti uusiin toimitiloihin kesäkuussa 2013. Hoidonohjaus-neuvontapalveluiden toteuma henkilökohtaiset neuvonnat 1249 sähköiset neuvonnat 243 puhelimitse annetut neuvonnat 1064 LIITE 2, Ihopisteissä toteutuneet neuvontapalvelut LIITE 4, Neuvontaan kulunut aika sekä neuvonnan aiheet LIITE 5, Iholiiton työntekijöiden pitämät luennot 3.3 Harvinaistoiminta Iholiiton harvinaistyö koordinoidaan Harvinaisten ihotautien keskuksessa. Se palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään ja alan ammattilaisia. Keskuksessa työskentelee yksi työntekijä, kuntoutussuunnittelija. Keskukseen kootaan tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Kuntoutussuunnittelija neuvoo ja ohjaa sekä sosiaaliturva-asioissa että muissa palveluissa. Iholiitto on mukana valtakunnallisessa harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien Harvinaiset-verkostossa, jonka toiminnassa keskitytään kaikkia sairaus- ja vammaryhmiä koskettaviin yhteisiin asioihin, erityisesti internet-sivuston (www.harvinaiset.fi) mahdollisuuksien avulla. Myös muut Iholiiton työntekijät osallistuvat harvinaistyöhön sillä Iholiiton kahdeksasta jäsenjärjestöstä seitsemän edustaa harvinaisia ryhmiä. Tampereen Ihopisteen hoitaja on nimetty vastuuhoitajaksi harvinaisia ihotauteja koskevassa hoidonohjauksessa ja neuvonnassa. Järjestösuunnittelija vastaa vertaistukitoiminnan suunnittelusta ja toteutuksesta. Tapaamisten järjestäminen Harvinaisille ryhmille suunnattiin seuraavat tapaamiset: Alopeciaa sairastavien tapaaminen, Harvinaisten lapsiperhetapaaminen, Valoherkkien tapaaminen, EBtapaaminen ja Mycosis fungoides -tapaaminen. Lisäksi osallistuttiin Hae-yhdistyksen tapaamiseen. Kuntoutussuunnittelija osallistui Iholiitosta sopeutumisvalmennuskirjahankkeeseen. 9
Osallistuminen Harvinaiset-verkoston työskentelyyn Kuntoutussuunnittelija oli mukana Iholiiton edustajana Harvinaiset-verkostossa sen johtoryhmän jäsenenä. Kansainvälisen toiminnan kehittäminen ja osallistuminen kansainvälisiin tapahtumiin: Kuntoutussuunnittelija osallistui yhdessä sairaanhoitaja Tuire Hastellin ja EB-yhdistyksen puheenjohtaja Mikko Blomqvistin kanssa kansainvälisen Debra-yhdistyksen kokouksessa Roomassa. Neuvonnan ja edunvalvontatyön toteuttaminen ja kehittäminen Kuntoutussuunnittelija antoi neuvontaa ja ohjausta sosiaaliturva-asioissa puhelimitse ja sähköpostilla. Tehtiin Prurigo nodularis -opas yhdessä tiedottajan kanssa. Kuntoutussuunnittelija piti noin 20 luentoa erilaisissa tilaisuuksissa sosiaaliturvasta, tuista ja palveluista sekä harvinaisiin ihosairauksiin liittyvistä asioista. Kohderyhmänä on ollut niin itse sairastavia, heidän läheisiään kuin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia ja opiskelijoita. Toteutuneet tapaamiset Alopeciaa sairastavien tapaaminen: 15 (22 hakijaa, 17 valittuja) Harvinaisten lapsiperhetapaaminen: 49 osallistujaa, joista 23 aikuista ja 26 lasta (kaikki valittuja) EB-tapaaminen: 27, joista 16 aikuista, 11 lasta (kaikki valittuja) Mycosis fungoides -tapaaminen: 19 Valoherkkien tapaaminen: 19, joista 2 lasta (hakijoita ja valittuja 25) Osallistujat Tapaamispäiviä 10 Osallistujia yhteensä 129 10
4. KURSSITOIMINTA Iholiitto järjesti vuonna 2013 valtakunnallisia sopeutumisvalmennuskursseja sekä muita kursseja ja tapaamisia eri ryhmille. Yleisimpien ihotautien lisäksi kurssitoiminnassa huomioitiin erityisesti harvinaista ihotautia sairastavat. Iholiiton kurssitoimintaa tehtiin Raha-automaattiyhdistyksen ja Kelan tuella. Tukea saatiin myös OK-opintokeskukselta. Vuonna 2013 järjestettiin kolme Kela-rahoitteista sopeutumisvalmennuskurssia. Yksi Kelarahoitteinen kurssi peruuntui. Ray-rahoituksella järjestettiin yksi nelipäiväinen sopeutumisvalmennuskurssi lapsiperheille. Lisäksi järjestettiin kolme kaksipäiväistä kurssia. Alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen kurssien määrä pieneni viidestä neljään. Nuorille suunnattu tapaaminen peruuntui vähäisen hakijamäärän vuoksi. Loppuvuodesta kuitenkin järjestettiin kaksi ylimääräistä kurssia yli 60-vuotiaille. Osa kurssitoimintaan kohdistuneista tarpeista toteutettiin harvinaistoiminnan rahoituksella. Aurinkopainotteisia sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin suunnitellusti neljä kappaletta. Hakijoita oli kaksi kertaa enemmän kuin kursseille pystyttiin valitsemaan. Aurinkopainotteisten kurssien suunnittelussa ja toteutuksessa tehtiin yhteistyötä Psoriasisliiton ja Reumaliiton kanssa. Kela-kursseihin liittyvää suunnittelua tehtiin yhdessä Psoriasisliiton ja Allergiaja astmaliiton kanssa. Allergia- ja astmaliiton kanssa haettiin yhdessä Kela-kursseja tulevalle sopimuskaudelle 2014 2017. Iholiitto sai kilpailutuksessa toteutettavakseen viisi aikuisten kurssia, ja Allergia- ja astmaliitto kaksi nuorten ja kaksi lasten perhekurssia. Iholiiton ja Psoriasisliiton yhdessä järjestämillä aurinkopainotteisilla sopeutumisvalmennuskursseilla tehtiin väitöstutkimusta, joka selvitti sopeutumisvalmennuksen vaikutusta elämänlaatuun. Kurssitoiminnan suunnittelusta, kehittämisestä ja toteutuksesta vastaa Iholiiton kuntoutustyöryhmä, johon kuuluvat koulutussuunnittelija ja kaksi kuntoutussuunnittelijaa. Toteutuksessa on mukana myös ulkopuolisia kurssityöntekijöitä. Kuntoutustyöryhmä kokoontui vuoden aikana säännöllisesti. Toimintavuoden aikana mm. päivitettiin kurssitoimintaa ohjaava käsikirja. Toteutuneet kurssit neljä RAY-rahoitteista kurssia/tapaamista kolme Kela-rahoitteista kurssia neljä RAY-rahoitteista aurinkopainotteista sopeutumisvalmennuskurssia kurssilaisten määrä yhteensä 160, joista 17 alle 16-vuotiasta. kurssipäiviä yhteensä 104 11
Osallistujat Atopialapsiperhekurssi: 29, joista 12 aikuista, 17 lasta Yli 60-vuotiaiden tapaaminen (I): 16 Yli 60-vuotiaiden tapaaminen (II): 15 Atoopikkojen tapaaminen: 8 Kela-kurssit: 24 Aurinkopainotteiset sopeutumisvalmennuskurssit: 68, hakijoita 154 Kuntoutustyöryhmän toiminta Yhteinen suunnittelutyö, kurssikäsikirjan päivittäminen, kurssiesitteen tekeminen, kurssien arviointimenetelmien kehittäminen, yhteistyö Psoriasisliiton ja Reumaliiton kanssa aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennustoiminnan kehittämiseksi, yhteistyö Psoriasisliiton ja Allergia- ja astmaliiton kanssa Kelakurssityön kehittämiseksi. 12
5. OMARAHOITTEINEN TOIMINTA 5.1 Ammattilaisyhteistyö Iholiitto on tehnyt ammattilaisyhteistyötä tavoitteenaan, että alan ammattilaisten ja opiskelijoiden tietoisuus ihotaudeista lisääntyy. Yhteistyötä on tehty kaikilla Iholiiton sektoreilla. Tarkoituksena on ollut lisätä ja vahvistaa vuorovaikutusta ja yhteistyötä alan ammattilaisten kanssa. Sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksille on tarjottu koulutuspaketteja, joissa yhdistyy järjestötieto ja kokemustieto. Oppilaitoksia lähestyttiin kirjeellä ja erikseen otettiin yhteyttä oppilaitoksiin sellaisilla paikkakunnilla, joihin oli suunniteltu aluekäynti. Yhteydenottojen perusteella saatiin järjestettyä Kajaaniin amk:n luento. Lisäksi osallistuttiin Turun amk:ssa järjestöjen yhteiseen esittelypäivään. Iholiitto teki koulutusyhteistyötä osallistumalla Farmasian oppimiskeskuksen järjestämään haavanhoitokoulutukseen (osallistujia 62) ja sen suunnitteluun. Omarahoitteisia koulutuksia ei järjestetty vuonna 2013. Lisäksi osallistuttiin Lapin sosiaali- ja terveysturvayhdistyksen käynnistämään nelivuotiseen oppilaitosyhteistyöhankkeeseen. Hankkeen tarkoituksena on luoda uusia ja vahvistaa jo olemassa olevia sosiaali- ja terveysalan järjestöjen ja oppilaitosten yhteistyön muotoja sekä saada myös pienten järjestöjen asiantuntemus oppilaitosten ja opiskelijoiden käyttöön. Ammattilaisyhteistyötä koulutusasioissa tehtiin myös mm. osallistumalla Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) YTRY-työvaliokuntaan (= verkosto pitkäaikaissairaiden/vammaisten lasten ja nuorten asialla) ja palvelupolkutyöryhmään sekä Harvinaiset-verkostoon. Ammattihenkilöstön ja opiskelijoiden tietoisuus ihotaudeista ja niihin liittyvistä palveluista lisääntyy Osallistuttiin mm. erilaisiin verkostoihin ja työryhmiin Käytiin oppilaitoksissa kertomassa Iholiiton toiminnasta Osallistuttiin opinnäytetöiden ohjaukseen Osallistuttiin toisten tahojen järjestämiin koulutustilaisuuksiin ja tapahtumiin sekä niiden suunnitteluun. LIITE 6 Ammattilaisyhteistyöhön liittyvät tilaisuudet 5.2 Ihopisteiden avohoidon palvelut Ihopisteiden tiloissa asiakkaille tarjottiin maksullisia hoito- ja lääkäripalveluita. Avohoitopalveluiden tavoitteena on helpottaa ihotautia sairastavien jokapäiväistä elämää ja omatoimista selviytymistä sekä hoitoon pääsyä. Ihopisteiden palveluiden vahvuuksia olivat 13
mahdollisuus varata hoitajan vastaanottokäynteihin riittävän pitkä aika sekä joustavuus päästä hoitoihin asiakkaiden toiveiden mukaisesti. Itsenäisinä ammatinharjoittajina Ihopisteissä toimi kolme ihotautilääkäriä (Helsinki, Tampere ja Rovaniemi), jalkaterapeutti (Helsinki) sekä fysioterapeutti (Tampere). Ihopisteissä toteutettiin lääkärin määräämiä valohoitoja. Rovaniemen Ihopisteessä luovuttiin valohoidoista sekä lääkärin vastaanottotoiminnasta kesäkuussa. Rovaniemen ja Tampereen ihopisteiden hoitajat vastasivat Leo Pharman aurinkokeratoosi-lääkevoiteen neuvontapuhelimeen. Syyskuusta 2013 asti hoidettiin Rovaniemen ja Tampereen Ihopisteistä myös Psoriasisliiton neuvontalinjaa. Käyntiluvut Valohoidot 10 157 Lääkärin vastaanotto 354 Jalkaterapeutti 114 Fysioterapeutti 696 LIITE 3 Ihopisteiden avohoidon palveluiden toteuma 2013 LIITE 11 Ihopisteiden valohoidot 1996 2013 14
6. LIITTEET LIITE 1 Iholiiton jäsenjärjestöt ja jäsenmäärät Alopecialiitto 642 Atopialiitto 2307 Ihoyhdistys 265 Suomen EB-yhdistys 69 Suomen HAE-yhdistys 62 Suomen Iktyoosiyhdistys 107 Suomen Palovammayhdistys 194 Valoihottumayhdistys 70 YHTEENSÄ 3716 LIITE 2 Iholiiton neuvontapalveluiden toteutuma 2013 Neuvonta Helsinki Tampere Rovaniemi Muut toteutuma toteutuma toteutuma yhteensä puhelin 287 418 355 1060 sähköposti 52 40 151 243 paikan päällä 372 404 473 1249 kurssit 7 0 5 12 luennot 11 5 11 4 27 LIITE 3 Ihopisteiden avohoitopalveluiden toteutuma 2013 Palvelut Helsinki Tampere Rovaniemi toteutuma toteutuma toteutuma yhteensä valohoito 7361 2237 559 10157 lääk vast.otot 151 175 28 354 puhelut 2109 802 105 3016 jalkaterapeutti 114 114 fysioterapeutti 696 696 15
LIITE 4 Neuvontaan kulunut aika sekä neuvonnan aiheet Neuvontaan kulunut aika >30 min 7% 15-30 min 42% 15 min 51% Neuvonnan aihe 160 140 120 100 80 60 40 20 0 147 130 143 115 33 19 3 Atopia Psoriasis Kuiva iho Vitiligo Akne Ihomuutokset Muu LIITE 5 Iholiiton työntekijöiden pitämät luennot 4.2.2013 Rovaniemi, Psoriasiksen hoito, Ihopiste Rovaniemi 6.2.2013 Rovaniemi, Vauvan ihon hoito, Rovaniemen kaupungin Perhekeskus 7.2.2013 Helsinki, Farmasian oppimiskeskus, Allergiatalo Helsinki, Tavalliset ihotaudit 7.2.2013 Helsinki, Hiustenlähtö, SOKOS tavaratalo, Wellan tilaisuus 15.2.2013 Helsinki, Hiustenlähtö, Wella-studio Kamppi (kampaajien kouluttajille) 28.2.2013 Helsinki, Tavallisimmat ihotaudit, terveyskeskushenkilöstön täydennyskoulutus, Arcada, 28.2.2013 Rovaniemi, Ihon perushoito, Ihoilta 16.3.2013 Espoo, Edunvalvonta, HAE-yhdistyksen juhlakokous 17.3.2013 Sodankylä, Ihon perushoito Lapin atopiayhdistys 10.4.2013 Hämeenlinna, Ihon suojaus auringossa ja kuiva iho, Ihopäivä, Sosiaalietuudet luento 18.4.2013 Lahti, Ihon suojaus auringossa ja kuiva iho Ihopäivä 16
20.4.2013 Vantaa, Hiustenlähtö, Wella (kampaajakoulutus) 6.5.2013 Posio, Iho ja aurinko-luento x2, Ihopäivä 7.5.2013 Helsinki, Ihon suojaus auringossa ja kuiva iho, Ihopäivä Allergiatalo 13.5. 2013 Kajaani, Kuivan ihon hoito, iltatilaisuus, Sosiaalietuudet luento 14.5.2013 Kajaani, erilaiset ihosairaudet, oppilaitos, Sosiaalietuudet luento 19.5.2013 Turku, sosiaalietuudet luento 21.5.2013 Savonlinna, Kuinka hoidan kuivaa ja herkkää ihoa sekä sosiaaliturva luento 22.5.2013 Mikkeli, Kuinka hoidan kuivaa ja herkkää ihoa sekä sosiaaliturva luento 11.6.2013 Nastola, Psorin hoito, psori-tapaaminen 7.9.2013 Kokkola, Mycosis fungoides tapaaminen, sosiaalietuudet luento 13.9.2013 Levi Hullu Poro, hiustenlähtö, (Wellan koulutustilaisuus kampaajille) 28.9.2013 Oulu, Ihon perushoito, Oulun seudun atopiayhdistys 29.9.2013 Hae-yhdistyksen tapahtuma, Oulu, sosiaalietuudet luento 8.10.2013 Jyväskylä, Atopia, atopiayhdistys, 10.10.2013 Tampere, Ihon hoito, Sosiaali- ja terveysministeriö 24.10.2013 Taivalkoski, Iholiiton toiminnan esittely 30.10.2013 Iisalmi, Ihon perushoito sekä sosiaalietuudet luento 1.11.2013 Siilinjärvi, Ihon perushoito sekä sosiaaliturva luento LIITE 6 Ammattilaisyhteistyöhön liittyvät tilaisuudet 2013: Yritysyhteistyö: puheenjohtajana toimiminen Farmasian oppimiskeskuksen järjestämässä haavanhoitokoulutuksessa ja koulutuksen suunnitteluun osallistumien Helsingissä 10.9.2013 (osallistujia 62) Oppilaitosyhteistyö: luento Kajaaniin amk:ssa osallistuminen Turun amk:ssa järjestöjen yhteiseen esittelypäivään 3.10.2013 LIITE 7 Ok-opintokeskuksen maksamat tuet 2013 Opintojaksot Toteuttaja Kpl Opetustunteja Miehiä Naisia Osallistujia yhteensä OK-opintokeskuksen maksama taloudellinen tuki Keskusjärjestö 16 294 86 254 340 7 056,00 17
Yhdistykset 0 0 0 0 0 0 Yhteensä 16 294 86 254 340 7 056,00 LIITE 8 Iholiiton hallitus 2013 puheenjohtaja Oula Wichmann varapuheenjohtaja Silja Lindqvist Mikko Blomqvist (Jussi Lindevall), Suomen EB-yhdistys ry Hanna K. Ilanti (Matti Heinilä), Alopecialiitto ry Katri Karlsson (Elina Nykyri), Suomen HAE-yhdistys ry Esa Linjamaa (Anja Kontto), Atopialiitto ry Katri Nurmola (Juha Suntila), Palovammayhdistys ry Esko Puuperä (Merja Juurinen), Valoihottumayhdistys ry Anja Vilén (Pekka Bergius), Ihoyhdistys ry LIITE 9 Iholiiton henkilökunta 2013 Mira Airola Maria Aitasalo Tuire Hastell Risto Heikkinen Merja Jouppi Seija Kellokumpu Kaarina Kokko Nina Kotaniemi Helka Kurki Maija Krappe Teija Launis Heini Lehtonen Aino Loikkanen Hellevi Malkamäki Riitta Matinlompolo Anneli Mattila Heidi Miettinen Satu Nieminen Sirpa Pajunen Katariina Rintanen Evita Saraste Hely Streng toimistosihteeri 31.1. asti, järjestösuunnittelija 1.2. alk. kuntoutussuunnittelija, johtava hoitaja 1.4. alk. johtava hoitaja kuntoutussuunnittelija taloussihteeri 1.9. alk. erikoissairaanhoitaja 1.8. hoitovapaalta terveydenhoitaja (osa-aikainen) lähihoitaja (osa-aikainen) perushoitaja (osa-aikainen) tiedottaja koulutussuunnittelija kuntoutussuunnittelija 31.3. asti järjestösuunnittelija (äitiyslomalla) taloussihteeri 31.12. eläkkeelle johtava hoitaja perushoitaja perushoitaja (opiskeluvapaalla) järjestösuunnittelija 31.1. asti toiminnanjohtaja toimistosihteeri 1.2. alk. terveydenhoitaja (osa-aikainen) päätoimittaja sope-kirjahanke (osa-aikainen) 18
Virpi Pelto-Huikko Marjatta Viitanen perushoitaja (määräaikainen) lähihoitaja LIITE 10 Kannanotot 2013 31.7.2013 Lausunto hallituksen esitykseen eduskunnalle rajat ylittävästä terveydenhuollosta ja eräiksi siihen liittyviksi laeista, Iholiitto yhdessä Harvinaiset-verkoston kanssa 31.7.2013 Lausunto hallituksen esitykseen eduskunnalle laiksi rajat ylittävästä terveydenhuollosta ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi, Iholiitto Psoriasisliiton kanssa yhdessä 23.10.2013 Lausunto lukio-opetuksen tuntijaon uudistamiseen terveystiedon opetuksen osalta, Iholiitto mukana monen muun järjestön kanssa 28.10.2013 Kannanotto jalkaterapeutin ammatin laillistamisasiaan ja jalkaterapiapalvelujen Kelakorvattavuuden edistymiseen 29.10.2013 Uusi ekosuunnitteluvaatimus tuo 20 asteen pesuohjelman pyykinpesukoneisiin, Allergia- ja astmaliitto, Iholiitto ja Marttaliitto huomauttavat kylmäpesun haitoista 7.11.2013 Kannanotto hallituksen esityksestä eduskunnalle laiksi rajat ylittävästä terveydenhuollosta ja eräiksi siihen liittyviksi laeiksi (HE 103/2013 vp). Pyydetään huomioimaan sosiaali- ja terveysvaliokuntakäsittelyssä, Iholiitto yhdessä Psoriasisliiton kanssa 19
LIITE 11 Ihopisteiden valohoidot 1998-2013 14000 12847 12000 10839 10000 9469 8000 6283 6469 7973 8171 8385 8266 8923 7361 Helsinki Tampere Rovaniemi 6000 5359 5140 5178 4878 4766 4682 4491 4307 4187 4183 3999 4000 3252 3283 3035 2000 0 2292 2291 2186 2164 2237 1874 1123 778 1055 1308 1009 1036 1015 1126 1226 949 931 731 597 559 82 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 20
LIITE 12 Iholiiton organisaatio 2013 21