1 Yhdistyksen historiikkia Omaishoitajien kerhotoiminta alkoi Mikkelissä 1994 Syksyllä 1994 järjestettiin omaishoitoilta Mikkelin Päiväkeskuksessa. Paikalla oli väkeä salin täydeltä. Tilaisuuden puheenjohtajana toimi päiväkeskuksen johtaja Marja-Liisa Maisonen ja omaishoidosta ja omaishoitajien järjestötoiminnasta oli kertomassa Merja Salanko-Vuorela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:stä. Tilaisuuden päätteeksi Salanko-Vuorela esitti toivomuksen, että mikkeliläiset omaishoitajat järjestäytyisivät kerhoksi. Kerho perustettiin, ensimmäisenä vetäjänä oli Irma Taskinen. Kerho kokoontui alkuun kerran kuukaudessa kaupungintalon kokoushuoneessa. Kokoontumispaikkoina ovat olleet myös Mikonkadulla Päivänvarjon tilat, myöhemmin kerhoiltoja pidettiin Sirpan tuvan tiloissa Vuorikadulla, Tenholassa ja Lehmustuvassa. Kerho toimi vertaistukiryhmänä, jossa omaishoitajilla oli mahdollisuus tavata toisiaan. Järjestettiin myös monia hauskoja retkiä. Rauhalahden retkellä toukokuussa2001 Jätkäntuvan isäntä teki omaishoitajille oman laulun. Käytiin myös Haukivuorella Martin Galleriassa ja ostosretkellä Helsingissä. Omaishoitajille järjestettiin jumpparyhmiä, joita vetivät fysioterapeuttiopiskelijat, toimintaa organisoi Kirsi Heikkola. Kerho teki kunnille aloitteita omaishoitajien palvelujen parantamiseksi. Ensimmäisten joukossa Suomessa mikkeliläiset omaishoitajat saivat lomittajapalvelun vuonna 1996, lomittajana toimi Sirpa Maanonen. Seuraavana vuonna kaupunki perusti Sirpan Tuvan, joka toimi sairastuneiden päivätoimintaryhmänä vuosina 1997 2003. Yhdistys rekisteröityi 2001 Kerholaisten keskuudessa heräsi ajatus järjestäytyä yhdistykseksi. Yhdistyksen perustava kokous pidettiin 30.4.2001. Perustamiskirjan allekirjoittivat Minna Manninen, Eeva Kiiskinen ja Sirpa Maanonen. Heidän lisäkseen perustavassa kokouksessa olivat Sinikka Pirinen, Kauko Pylkkänen, Tuula Janhunen, Jouko Väärä, Liisa Hypen, Jarmo Lastumäki ja Maria Mantere. Heinäkuussa 2001 kirjoitettiin jo yhdistyksen nimissä kirje kaupungille, jossa tehtiin virallinen anomus toimitiloista, esimerkiksi asiointi- ja hengähdystauko omaisille. Suunniteltiin loppuvuoden toiminnaksi retkiä, kirpputorin pitoa, myyjäisiä, kylpyläreissua ja teatterissa käyntejä. Anottiin myös avustuksia yhdistyksen toiminnan tukemiseksi. Avustusta saatiin mm. kaupungilta ja Zonta-yhdistykseltä. Yhdistyksen virallinen rekisteröitymispäivä on 24.8.2001. Ensimmäinen vuosikokous pidettiin 2.10.2001. Silloin valittiin hallitus, johon kuuluivat Eeva Kiiskinen, Minna Manninen, Sirpa Maanonen, Tuula Janhunen, Martti Pietilä, Arvo Katajamäki, Jouko Väärä, Olli- Pekka Pöntinen ja Irma Taskinen. Ensimmäinen puheenjohtaja oli Eeva Kiiskinen, sihtee-
2 rinä toimi Minna Manninen ja taloudenhoitaja Sirpa Maanonen. Ensimmäiset pöytäkirjat kirjoitettiin käsin. Yhdistyksen ensimmäisenä vuonna kokouksia oli lähes joka kuukausi. Ensimmäisen vuoden lopussa jäseniä oli 62. Yhdistys toimi pienillä varoilla. Jäsenmaksu oli 85 mk. Yhdistyksen tilillä oli ensimmäisen vuoden lopussa 2200 mk. Kaupungilta oli saatu avustusta 450 mk. Kokousten kahvitukset järjestettiin nyyttikestiperiaatteella. Varoja hankittiin osallistumalla vuosittain Naisten messujen myyjäisiin, lisäksi anottiin avustuksia kaupungilta, yrityksiltä ja järjestöiltä. Varoja tarvittiin mm. jäsenkirjeiden postitukseen ja yhteisten retkien kustantamiseksi. Vuonna 2002 ilmestynyttä Kuntoutuksen edistämisyhdistyksen tekemää Omin voimin kotona kansiota päätettiin pöytäkirjan mukaan tilata jaettavaksi omaishoitajille, vaikka olivat kalliita. Vuodet 2003 ja 2004 olivat yhdistyksessä hiljaista aikaa, jolloin toiminta oli vähäistä. Syyskuussa 2004 Merja Purhonen Omaishoitajat ja Läheiset Liitosta järjesti Kyyhkylässä luennon valmisteilla olevasta omaishoitolaista. Paikalla oli kourallinen aiheesta kiinnostuneita, heidän joukossaan Leena Herranen. Luennon jälkeen Leena vei Merjan autollaan asemalle. Tuolla matkalla Merja kertoi huolestaan, että Mikkelin yhdistystoiminta on vaisua ja tiedusteli löytyisikö aktiivisia jäseniä, jotka jaksaisivat jatkaa toimintaa. Merja Purhonen tarjosi myös Liiton apua ja aluesihteeri Maarit Thitzin tukea yhdistystoiminnan aktivoimiseen ja projektirahoituksen hakemiseen. Puheenjohtajat: Eeva Kiiskinen 2001 2004, Leena Herranen 2005 3/2006 ja Annikki Pursiainen 4/2006 VENE -projektilla vertaistukea ja neuvontaa Toukokuussa 2005 tehtiin Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n järjestöpäällikkö Merja Purhosen avustuksella ensimmäinen projektihakemus RAY:lle. VENE- projekti (2006 2008) käynnistyi huhtikuussa 2006 RAY:n myönnettyä kolmivuotisen projektirahoituksen. Työntekijänä aloitti Leena Herranen. Yhdistyksen toimialueena on yhdeksän Mikkelin seudun kuntaa. VENE projektin aikana käynnistettiin vertaistukiryhmiä niihin kuntiin, joissa sitä ei vielä ollut. Projektin aikana koulutettiin myös 12 vertaisohjaajaa ja järjestettiin vertaisohjaajien tapaamisia. Vertaisryhmiä alueella on 11, vetäjinä toimivat vapaaehtoiset tai seurakunnan tai kunnan työntekijät. Projektin toimesta perustettiin kuntiin myös omaishoidon yhdyshenkilöiden verkosto, joka kokoontui säännöllisesti. Tavoitteeksi tuli omaishoitokäytäntöjen yhtenäistäminen alueella, tämä tavoite ei kuitenkaan toteutunut projektin aikana. Työntekijän palkkaamisen myötä yhdistyksen toiminta oli näkyvää ja tapahtumia järjestettiin entistä enemmän. Toiminnan lisääntyminen näkyi myös jäsenmäärässä: VENE- projektin kolmen toimintavuoden aikana jäsenmäärä kolminkertaistui.
3 VALOT valmennusta omaishoitajille terveydenhuollossa VENE- projektin myötä omaishoitajilta tulleessa palautteessa ilmeni, että useimmat omaishoitajat joutuvat tehtäväänsä ilman valmennusta ja hyvin vähäisin tiedoin. Havainto sai vahvistusta yhdistyksen puheenjohtajan Annikki Pursiaisen lisensiaatintyöstä, jonka tulosten mukaan joka kolmas haastatelluista omaishoitajista oli kokenut tulleensa mitätöidyksi tai ohitetuksi terveydenhuollossa. Yhdistys lähti hakemaan uutta VALOT - projektia idealla, jossa yhteistyökumppanina on terveydenhuolto ja tavoitteena turvata omaishoitajille valmennusta jo terveydenhuollossa. RAY myönsi viisivuotisen rahoituksen VALOT -projektille (2009 2013). VALOT-projektin yhteistyökumppaneita ovat Etelä-Savon sairaanhoitopiiristä neurologinen kuntoutusosasto, lääkinnällisen kuntoutuksen yksikkö ja sosiaalityönyksikkö sekä Kyyhkylän kuntoutusosasto 5. Yhteistyötä tehdään myös mm. Mikkelin kaupungin, Ammattikorkeakoulun, Itä-Suomen sosiaalialan osaamiskeskuksen sekä muiden järjestöjen ja hankkeiden kanssa. Edunvalvontaa ja vaikuttamista Omaishoitajien ryhmien kautta alkoi tulla palautetta omaishoitajien tilanteesta eri kunnissa. Yhdistyksen hallitus alkoi suunnitella vaikuttamistyötä mm. tekemällä aloitteita ja tuomalla julkisuuteen tietoa omaishoitajien jaksamisesta ja vaativasta arjesta. Vain pieni osa alueen omaishoitajista oli tehnyt omaishoitosopimuksen kunnan kanssa ja saanut itselleen mm. vapaapäivät. Suuri enemmistö ei ollut tietoinen mahdollisuudestaan hakea omaishoidon tukea. Vaikuttamistyötä tarvittiin mm. kun yksi kunta päätti poistaa omaishoidon tuen budjetista. Tuon tiedon julkisuuteen tulon jälkeen panostettiin vaikuttamiseen keräämällä nimilista (1400 nimeä) ja järjestämällä mielenosoitus. Valtuuston puheenjohtajistolle ojennettiin vetoomus määrärahojen palauttamisesta budjettiin. Suuri osa rahasta palautettiin. Edunvalvontatyö on ollut merkittävä osa yhdistyksen toimintaa ja yhdistys on osallistunut Pro Mikkeli-toimintaryhmän työhön.
4 Omaishoitajien arkea ja elämän solmukohtia on kuvattu ansiokkaasti myös teatteriryhmä Virtapiirin esitysten kautta, jopa eri puolella Suomea. Virtapiiri-teatterityhmää hallinnoi Mikkelin Muisti ry; Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry sekä Omaiset Mielenterveystyönä Itä-Suomi ry kuuluvat taustayhteisöön. Näyttelijät ovat omaishoitajia, jotka itse kirjoittavat kokemuksiaan arjen tarinoiksi. Niissä on kuvattu omaishoitoperheen arkea ja haasteita, joita sairaus tuo perheeseen. Näytelmissä on tuotu näkyviin myös palvelujärjestelmien rikkonaisuutta ja sattumanvaraisuutta. Viimeisten vuosien kuluessa yhteistyö alueen kuntien kanssa on ollut tiivistä ja omaishoitajien asemaan on tullut tuntuvia parannuksia. Kahden viimeisen vuoden aikana yhdistys on ollut mukana tekemässä Mikkelin kaupungin sekä muiden yhteistyötahojen kanssa omaishoidon strategiaa kaupungille. Monissa kunnissa omaishoidon tuen määrärahoissa on tapahtunut nousua, mutta edelleen osassa kuntia ollaan tuntuvasti maan keskiarvon alapuolella. Edelleen osassa kuntia huolenaiheena ovat omaishoidon tuen määrärahojen niukkuudesta johtuvat tiukat tuen myöntämiskriteerit, lyhytaikaispaikkojen järjestyminen sekä perheiden tarpeisiin soveltuvien lomituspalvelujen sekä muiden perheiden tarpeista lähtevien tukipalvelujen vähäisyys. Voimia retkistä, iloa juhlista Yhdistystoiminnan kohokohdiksi ovat muodostuneet yhteiset retket. Perinteeksi on muodostunut kesäisin järjestettävä teatteriretki sekä tutustumiskäynti johonkin lähialueen kohteeseen. Osallistujia retkille on ollut linja-auton täydeltä. Retkiltä on jäänyt paljon iloisia muistoja, joita on verestetty valokuvia katselemalla jäsenilloissa. Tuoreessa muistissa ovat viime kesän retket Puumalaan ja Kangasniemelle. Retki Repoveden kansallispuiston Orilammen majalle, majan erinomainen ateria ja täydellisen kauniissa auringonpaisteessa tehty veneretki Kultaisella reitillä, nousee puheeksi muisteltaessa menneitä tapahtumia. Retket linja-autokuljetuksineen ja ruokailuineen on pystytty järjestämään edulliseen jäsenhintaan yhdistyksen saamien lahjoitusten turvin.
5 Myös yhteiset juhlat kuuluvat yhdistyksen tärkeisiin perinteisiin. Jokavuotinen omaishoitajaviikon juhla on jo useamman vuoden ajan järjestetty yhteistyössä Pieksämäen Omaishoitajat ry:n kanssa. Juhlia on pidetty Haukivuorella, Kangasniemellä, Mikkelissä ja Juvalla. Toinen vuosittain toistuva juhla on Puurojuhla, jota olemme viettäneet Varuskuntakerholla tai seurakunnan tiloissa. Juhlissa vierailee aina Matti Saksan näköinen joulupukki. Puuron on tarjonnut usein sairaalasielunhoito. Yhteistyötä ja verkostoitumista Yhdistyksen toiminnassa on pyritty verkostoitumaan laajasti ja tekemään yhteistyötä monien eri tahojen kanssa. Mm. seurakunnat ovat olleet tärkeitä yhteistyökumppaneita; virkistyspäivät ovat tulleet monelle omaishoitajalle suureen tarpeeseen. Yhdistys on ollut mukana perustamassa Etelä-Savon sosiaali- ja terveysalan järjestöjen tuki ry:tä ja on sen jäsen. Yhteistyössä 29 järjestön kanssa on Mikkeliin saatu järjestötalo sekä RAY:n rahoittama VETO- projekti, joka on järjestänyt mm. yhdistystoimijoille koulutusta sekä työnohjauksellisia ryhmiä vertaistukiryhmien vetäjille. Yhteistyötä on tehty muiden omaishoitoyhdistysten, erityisesti Pieksämäen Omaishoitajat ry:n, Mikkelin Muisti ry:n ja Omaiset Mielenterveystyön tukena Itä-Suomi ry:n kanssa. SPR:n Omava-hankkeesta on saatu mm. avustaja-apua yhdistyksen retkille. Etelä- Savon Omaishoitoverkoston toiminnassa on tavoitteeksi otettu vaikuttaminen ja omaishoitostrategian saaminen kaikkiin alueen kuntiin. Omaishoitoverkosto on tehnyt kyselyjä kuntien työntekijöille ja päättäjille kuntien omaishoitokäytännöistä sekä järjestänyt seminaarin. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry on antanut tukea paikallisyhdistykselle mm. aluesihteerin toiminnan kautta. Yhteistyötä on tehty myös paikallisten yritysten kuten Kyyhkylän kuntoutuskeskuksen ja Pelakuun kanssa. Itä- Suomen sosiaalialan osaamiskeskuksen kanssa on järjestetty lukuisia koulutustilaisuuksia. Alueen kuntien sosiaali- ja terveystoimen am-
6 mattihenkilöstön kanssa yhteistyö on ollut tiivistä. Esim. Mikkelin apulaiskaupunginjohtaja Juhani Alanen on useampaan otteeseen osoittanut yhdistykselle tukea. Mikkelin Ammattikorkeakoulun ja Mikkelin Ammatti- instituutin opettajien ja opiskelijoiden kanssa yhteistyö on ollut monipuolista. Opiskelijoiden opinnäytetyöt ja haastattelut ovat antaneet kuvaa omaishoitoperheiden arjesta. Virkistyspäivissä ja -tapahtumissa opiskelijat ovat olleet arvokas voimavara ja osallistuneet ohjelman järjestämiseen sekä tapahtumien vetämiseen. Osa opiskelijoista on käynyt toimistolla pitämässä hyvinvointiryhmiä ja luentoja omaishoitajille. Vapaaehtoistyötä ja varainhankintaa Kantava voima yhdistyksessä on suuri vapaaehtoisten joukko. Vapaaehtoiset tekevät käsitöitä, osallistuvat naistenmessuihin, vetävät vertaisryhmiä, järjestävät arpajaisia ja myyjäisiä, hoitavat jäsenrekisteriä ja postitusta. Käsitöitä ja muuta vapaaehtoistyötä ovat tehneet hyvin monet omaishoitajat vuosien varrella eikä kaikkien nimiä pysty kokoamaan tähän. Kiitokset kaikille aktiivisille osallistujille, mm. Liisa Hypen, Jouko Väärä,(alussa työntekijän palkkalaskelmat), Sinikka Pirinen, Eeva Otranen, Elina Väänänen (jäsenrekisterin hoito), Liisa Manninen, Liisa Pohjavirta, Raija Pöyry, Pirkko Tiusanen, Marjatta Pursiniemi, Raija Pehkonen, Annikki Suomalainen ja Annikki Haikarainen. Merkittävän työpanoksen yhdistyksen toimintaan ovat antaneet myös hallituksen jäsenet sekä sihteerinä toimiva Raili Rantanen. Vertaistukiryhmien vetäjät Raili Rantanen, Pirjo Luukkonen, Timo Marttinen, Lea Liukkonen, Pia Mantila, Ulla-Maija Hokkanen, Maaret Marttinen, Maarit-Hannele Sutinen, Jaana Viitikka, Sinikka Pirinen, Liisa Pohjanvirta, Eeva Otranen, Yrjö Puhakka, Tuula Huotari ja Terttu Leppänen ovat mahdollistaneet ryhmien kokoontumisen. Monet omaishoitajat ovat mukana yhdistystyössä oman vaativan omaishoitotilanteen rinnalla. Osa jatkaa yhdistyksessä työtään, vaikka oma hoivatilanne on päättynyt. He näkevät tärkeäksi omaishoitajien aseman parantamisen yhteiskunnassa. Yhdistyksen saamat lahjoitukset ovat turvanneet mahdollisuuden tehdä retkiä, järjestää juhlia ja monenlaisia tapahtumia. Yhdistys on saanut tukea lukuisilta yrityksiltä ja muutamilta kunnilta.
7 Toimistolla on vuosien myötä ollut luentosarjoja, kädentaitoryhmiä ja omaishoitajien vapaamuotoisena tapaamispaikkana omaishoitajakahvila. Omaishoitajille on annettu ohjausta ja neuvontaa sekä autettu mm. lomahakemusten tekemisessä. Retkiä, juhlia, kokouksia ja muuta toimintaa on ansiokkaasti tallentanut perinnekuvaaja, omaishoitaja Teuvo Putkonen vuodesta 2006 alkaen. Ottamansa valokuvat Teuvo on lahjoittanut yhdistyksen käyttöön. Yhdistysväki on kiitollinen Teuvon tekemästä merkittävästä tallennustyöstä, joka jäi elämään, kun Teuvo itse poistui joukostamme 87 -vuotiaana keväällä 2011. Yhdistyksen työntekijät ja toimitilat Yhdistyksen ensimmäinen palkattu työntekijä oli VENE-projektin toiminnanohjaaja Leena Herranen v. 2006-2008. Leena jatkoi projektin päätyttyä VALOT- projektin toiminnanohjaajana. Syksyllä 2009 projektiin palkattiin osa-aikainen projektityöntekijä Maarit Väisänen. Toimistotöihin yhdistys ja projektit ovat saaneet apua Omaiset Mielenterveystyön tukena Itä-Suomi ry:n ja Mikkelin Muisti ry:n yhdessä palkkaamalta toimistotyöntekijältä, joka on ollut tärkeä apu päivittäisessä työssä. Toimistotyöntekijä on ollut ns. aulaemäntä, vastannut puhelimeen, hoitanut tiedottamista jne. Työntekijöinä ovat olleet Tuula Närhi, Marjo Puttonen, Heli Pietiäinen sekä Sirpa Kääriäinen. Yhdistyksen työntekijöiden työnohjauksesta on huolehtinut Raija Kotilainen. Yhdistyksen ensimmäinen toimisto oli vuodesta 2006 alkaen Otavankatu 18 tiloissa, jota ennen Leena Herranen teki töitä kotoaan käsin. Sisätilaongelman takia toimitiloja jouduttiin vaihtamaan joulukuussa 2010. Uudet tilat vuokrattiin seurakunnalta osoitteesta Savilahdenkatu 18 A 4. Samoissa tiloissa ovat toimistot myös Mikkelin Muisti ry:llä ja Omaiset Mielenterveystyön tukena Itä-Suomi ry:llä. Toimitilojen vuokraamiseen on saatu avustusta Mikkelin kaupungilta. Työ jatkuu Yhdistys on 10 -vuotias eli vasta lapsuusvaiheessa. Se on kuitenkin ollut varsin touhukas ja osallistuva, mutta paljon haasteita jää kohdattavaksi vielä nuoruusvuosien aikana. Toivomme, että mahdollisimman moni uusi omaishoitaja löytää tien yhdistykseen, saa tietoa ja vertaistukea sekä innostuu osallistumaan yhdistyksen toimintaan omalla osaamisellaan ja panoksellaan. Omaishoitajat ovat tärkein voimavara koko yhdistystoiminnassa. Tehtävää on vielä jäljellä, jotta omaishoidon arvo osana kunnallista palveluketjua tunnustetaan ja myös omaishoitajien omat tarpeet otetaan huomioon perheitä tuettaessa. Yhdistyksen hallitus kiittää lämpimästi kaikkia toimintaamme vuosien varrella tukeneita!