Tulppaani Tässä numerossa mm: Kutsu yhdistyksen sääntömääräiseen kevätkokoukseen 15.4.2013. Sivu 1 Uusi lastenkirja kehitysvammaisuudesta. Voit hankkia sen omaksesi 5 eurolla. Sivulla 2 Kesälieirt Ränssinkievarissa heinäkuun alussa. Lisää leireistä sivulla Sivu 3 Johtokunnan uudet jäsenet esittäytyvät. Sivulla 4 Korkein hallinto-oikeus antoi päätöksen kehitysvammaisen lapsen päivähoitoasiassa Lisää sivulla 6 TERVETULOA KESKI-SUOMEN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY:n SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN KEVÄTKOKOUKSEEN 15.4.2013 klo 18.00 KORTEPOHJAN TOIMINTAKESKUKSEEN TILUSTIE 1, JYVÄSKYLÄ Kevätkokouksessa käydään läpi yhdistyksen sääntöjen mukaiset asiat. Syyskokouksen päätöksen mukaan uusi johtokunta on aloittanut sääntömuutostyön. Esityslistalla on sääntömuutos, jossa ehdotetaan syyskokouksesta luopumista ja siirtymistä yhteen vuosikokoukseen eli kevätkokoukseen. Tilaisuudessa kahvitarjoilua pikkupurtavineen. Tervetuloa! Johtokunta 1
Y S V A T U K I Y H D O S T Y S!"#$%&%()*+,$,#%%((-.!""%,$/0,$,$,#%%(($#!""%%"",12344556788429156:23 45;<=654311=2123445511> ;44?@AABBBC9:4DCE3AE3A?>39>DD36 56. 4237364>A212344556788421A 0=156F593145F3=GDD=?34== $36399>-3573A H5;34G1:>77>31456%893D33442 FG I366369>48JK/LLKMM %>7?5F5N?8;CMOMPPKQOMM $=;9R?2143@ 5486373C18986373S9:4DCE3 Uusi Selkokielinen Lastenkirja Lapsille Kehitysvammaisuudesta K-S KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY YHTEYSTIETOMME Postiosoite: Rivipolku 2 as 2 40950 Muurame Internet: http://kskvtukiry.nettisivut.fi/ Email: KSKV@co.jyu.fi Puhelin: 050 911 9899 Tarvittaessa yhteydenotot: Pia Nieminen (siht) p. 050 9119899 tai Harri Nieminen (pj) p. 0400 652 336 Yhdistys toimii vapaaehtoisvoimin. Johtokunnan jäsenet toimivat yhdistyksessä palkatta omien voimavarojensa rajoissa. Johtokunta Harri Nieminen (pj) p. 0400 652 336 Kari Arkko 040 7022834 Ritva Halttunen 040 9358121 Olli-Pekka Haverinen (vpj) 044 5848364 Tuula Henntu 045 8877217 Maija K. Jaatinen 050 307 6713 Petri Liukkonen (siht) 044 0522099 Anna Riikka Nickull0 40 197 8141 Pia Nieminen (rahastonhoitaja) 040 837 3935 Katri Oksanen 050 3501735 Virpi Parviainen 050 352 8238 Ritva Vihanto 050 343 5510 Sabine Ylönen 050 340 0167 Tämä pieni kirja on tarkoitettu lasten kanssa kehitysvammaisuudesta keskustelun tueksi. Kirja perustuu tositapahtumiin. Sen tekijä on itsekin äiti ja erityisopettaja. Kirja on toteutettu Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki Ry:n ja Kirjapaino Kari Ky:n yhteistyön hedelmänä vuonna 2013. Kirjan voi ostaa omakseen juniorikerhon kautta/katri Oksanen tai yhdistyksen toimistolta Pia Nimiseltä. Kirjan hinta on 5,- + kirjepostimaksu 2
Keski-Suomen Kehiysvammaisten Tukiyhdistyksen jäsentiedote 1/2013 S E Q U O I A C L U B YHDISTYS JÄRJESTÄÄ PERINTEISET KESÄLEIRIT RÄNSSIN KIEVARISSA Leiriajankohdat ovat tänä vuonna: 1.7-5.7.2013 on liikunnallinen 16-45 vuotiaille, suhteellisen hyvän liikuntakyvyn omaaville henkilöille suunnattu leiri. 8.7-12.7.2013 on yli 45-vuotiaiden leiri rennon kesälomailun merkeissä. Molemmilla leireillä kesäteatteri ja lavatanssit. Leiripaikkana Ränssin kievari. Molempien leirien hinta on 100!. Leirimaksu sisältää majoituksen, täysihoidon sekä leiriohjaajien palvelut. HUOM! ILMOITTAUTUMINEN 20.5-31.5 VÄLISENÄ AIKANA. Ilmoittautumiset sähköpostilla Pia Niemiselle osoitteeseen pia.nieminen68@gmail.com Ilmoita osallistujan nimi, osoite (leirikirjettä ja laskutusta varten), puhelinnumero sekä osallistujan ikä ja liikuntakyky Lisätietoja Pia Nieminen/050 9119899 Leiripaikka ei sovi liikuntarajoiteisille. Tukiyhdistys ei vakuuta leiriläisiä vaan jokaisen tulee huolehtia vakuutuksista itse. Vammaisten kotipalvelu Teemu Sotamaa Jos tarvitset tukea raskaan arjen pyörittämisessä niin olen mielelläni mukana tukemassa. YHTEYSTIEDOT Vammaisten kotipalvelu Teemu Sotamaa Kaakkoiskaari 12 40530 Jyväskylä Puh.0404857405 www.vammaistenkotipalvelu.net 3
Y S V A T U K I Y H D O S T Y S 02;429866>6"8<540=15654(1344=G4G:=4 Tuula %88D>)56448T>357736U>8;>7=93V,D56 WM.:8243>1 92D756 6G4 X2 >3983156 D>?156 =343 X> :>1439==6D53:2448/G913695F4>365678773C %8D36 0G:=19GD==6 LJ.:8244> 134456 2?3195D57>>6 YD32?31426 Z339866>DD5C %>:>DD31514> =3<314= X> D339866>62?544>X>14> 782428<836 [M.D8:86 >D811> 56136 :>14564>;42315143/ 134457736 3662148655143 :>77>31>9433:315913 5F34G31=3<3913C \821356 1>>4211> 5F34G31D339866>6 >77>443D>315913 X> 366214>X>913C H2D7>1 D>?15775262DD84734=?>F;>362?544>X>/13DD=:>395>143 95;34G1:>77>3656 D>?13 42<5DD>936 ;>>14>> G7?=F314R61=C -G4!>899> 26?>D:5D892<311> >18:>/ 3D23656682F37351C %GR195645D56 0G:=19GD=6 9>8?86]36 D339864>?>D:5D811> 5F34G31D339866>6 2;X>>X>6>C \33753154 P :8244> 2D56 :>14>6684 9>8?86]36 Z339864>?>D:5D811> :>77>31456 D339866>14> X> 6G4 133F4G6G4 21>5D=9955DD5C \>;:37736 :>77>31456 FG;7=4 X> D339864>:=D36554 2:>4?>F>14> 21>>731>D8544>63X>865D7>4GR63C H3FX2348913>63:>77>3188<514>159=98:3>X>:3<5234>:234 158F>4>BBBC>6]5D7>7>CE3 %88D>)56448 M^JQQPPOKP T4GRMJMLJQK^M[V I54F3 )53 136= %8D??>>636 D893X>/ 2D56 I54F3 Z38992656 T^K :CV/ X269> $>:2D>3656 1G64G?5F= 6=9GG?>F;>3456 ;G:=64>;423156> :3=F=D589>3188456>C I5F;5515563 988D8:>4 :>37263 &665 159= 4G44=F54 )5D7336> KO:C X> &66336> Q:C/ X23<56 9>611> >18775 0G:=19GD=11=C %GR195645D56?>D:5D8D33954237366>6 >13>648643X>6> 0G:=19GD=6 >77>44392F95>928D811>C \8266> OMMJ?5F;55775 5D=7= 7884483 95F4>;5342DD>/ X2DD236 4G44=F5775 &66336> 1G64G3C *2B636.1G6<F227> 1>3 9=1369219545D4>:>6 3D7565731782<26?356511= 4G44=F511=775C $334= ;549514= 1>>99> >F93 26 6=G44=G4G6G4 5F3D>3156> X> 48D55 6=G44=G4G7==6 7GR1 4=14= 54556?=36C I35656 59>D8299>D>3156 >FX56 78299>84873656X>827336>1544873656262DD84X=DD556 881356 >1323<56 2?5445D8> 7GR1 753DD5 9243X28923DD5C H5193.$82756H5;34G1:>77>31456%893FG@64237364>26 37>31184 73684 789>>6 95;34G1:>77>31456 X> ;53<=6 T%53<=6V D=;5314561= 5<86:>D:264>>6 X> 48934237364>>6 :82<56 OMKL >D814>C 0=FX514R4237364>>6 789>>6 D=;45736562693364231>>X>423:244>:>143:236134=9>844> >3<2143:>39844>>>1323;36CY;<314G915688456>13;455F36=?==156 ;543 4237366>6 G437556 X> 423:26936 453<=6 2D5:>6 736886 G;45G<511= 4534= >19>FF844>:356A93366214>:356 >1323<56 433723D4>C &8F3692314> X> D8?>1>99>> 95:==6 X>492>C Y;45314GR45F:53136I54F3C 4
S E Q U O I A C L U B Puheenjohtajan Terveiset Rosasta tuli kummi, hän löysi kaverin ja muuttaa omaan kotiin Vuosi on lähtenyt vauhdilla eteenpäin, talven selkä on ohitettu ja kevät koittaa. Itselleni valo on tullut entistä tärkeämmäksi, se tuo energiaa ja voimaannuttaa, toisaalta pimeä aika tekee tasan toisin päin. Elämä tarjoaa iloja ja suruja omat annoksensa, onneksi omalla asenteellamme voimme valita miten suhtauta asioihin. Me kehitysvammaisten omaiset ja kehitysvammaiset valitsemme ilon ja valon. Juhlavuodesta selvittiin kunnialla ja lämpöiset muistot ilahduttavat mieliämme pitkään. Uusi johtokunta valittiin syyskokouksessa. Toivotan tuulennopean laitahyökkääjän Petri Liukkosen ja kirkkaan ajattelun dynamon Tuula Hentun mukaan johtokunta työhön. Iso kiitos Kirsi Rautiaiselle ja Kaija Parviaiselle, jotka huilaavat hallitustyöstä mutta toimivat aktiivisesti yhdistyksessämme. Kevätkokouksessa aloitamme sääntömuutos työn, jonka tavoitteena on siirtyminen yhteen vuosikokoukseen eli kevätkokoukseen kahden kevät- ja syyskokouksen sijaan. Tämä helpottaa ja yksinkertaistaa yhdistystoimintaa. Johtokunta tulee jalkautumaan kentälle eli pidämme kokoukset yhteistyökumppaneidemme luona. Uusi Kortepohjan toimintakeskus vaikutti toimivalta, isäntänä toimi Reijo Virolainen. Kiitos Reijolle. Sitten tyttäreni Rosan uutiset; Rosa muuttaa omaan kotiin loppukesästä kun Muurameen valmistuu Palvelusäätiön rakennuttama koti. Rosa on 21 vuotias nuori, jota kovasti kiinnostaa oma huusholli televisioineen ja jääkaappeineen. Vierailukutsuja on sadellut hyvissä ajoin sukulaisille. Rosa, downneitonen, on myös veljentyttäreni Selmavauvan kummi. Selma on hyvin tärkeä Rosalle. Olen ylpeä veljestäni ja hänen Marjo vaimostaan kun he Rosaa pyysivät tähän vastuulliseen tehtävään. Rosa sai myös Best Buddies toiminnan kautta kaverin, Johannan. Tytöt ovat käyneet kahvilla ja lähetelleet kortteja toisilleen Kaiken lisäksi Rosa valmistuu Bovallius ammattiopistosta. Huhuhuhuh ja upeaa! Kaikille halit ja tulkaa kevätkokoukseen turisemaan, Harri P.S. Rakastan vaimoani ja yhdistyksen rahastonhoitajaa Piaa. Sanon sen liian harvoin hänelle, tulkoon nyt sitten kerralla laajempaan tietoon! 5
Keski-Suomen Kehiysvammaisten Tukiyhdistyksen jäsentiedote 1/2013 Y S V A T U K I Y H D O S T Y S KORKEIMMAN HALLINTO-OIKEUDEN PÄÄTÖS 6.11.2012/3064 Antopäivä 6.11.2012 Taltionumero 3064 Diaarinumero 2979/3/11 Kehitysvammaisen erityishuolto - Erityishuolto-ohjelma - Kehitysvammaisen lapsen päivähoito Alle kouluikäisellä lapsella oli todettu Downin syndrooma sekä synnynnäinen eteiskammioväliseinäaukko. Lääkärinlausunnon mukaan lapsi hyötyi kuntouttavasta päivähoidosta, koska mallioppimisen kautta lapsi kykeni jo varhaisessa vaiheessa omaksumaan sosiaalisia taitoja ja mallioppiminen edisti lapsen kielellistä ja motorista kehitystä. Kunnan viranomaiset olivat hylänneet hakemuksen saada lapselle päivähoitoa kehitysvammaisten erityishuoltona. Aluehallintovirasto katsoi, ettei ollut esitetty sellaisia erityisiä perusteluja, joiden mukaan lapselle olisi tullut järjestää kyseisessä ikävaiheessa päivähoito kehitysvammaisten erityishuoltona, vaan hänen päivähoitotarpeeseensa voitiin vastata ensisijaisen päivähoitolain mukaisena päivähoitona. Hallinto-oikeus oli kumonnut aluehallintoviraston ja kunnan viranomaisten asiassa tekemät päätökset sekä palauttanut asian kunnan perusturvalautakunnalle uudelleen käsiteltäväksi. Hallinto-oikeus katsoi ottaen huomioon lapsen terveydentilasta ja vammaisuudesta esitetyn selvityksen, että lasta oli pidettävä henkilönä, jolle kunnan oli kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain 1 :n 1 momentin mukaan järjestettävä erityishuolto. Hallinto-oikeus totesi asiassa esitetyn selvityksen perusteella, että kehitysvammaisen lapsen osalta pelkästään päiväkotiryhmässä olemista voitiin pitää kuntouttavana. Kun lisäksi otettiin huomioon kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain 1 :n 2 momentissa määritelty erityishuollon tarkoitus sekä lain 2 :ssä määritelty erityishuollon sisältö, päiväkodissa tapahtuvan hoidon voitiin katsoa kysymyksessä olevan lapsen kohdalla vastaavan erityishuollon piiriin kuuluvaa palvelua. Tämän vuoksi hallinto-oikeus katsoi, että päiväkodissa tapahtuva hoito oli merkittävä lapsen erityishuolto-ohjelmaan, ja hänen oli saatava maksutonta päivähoitoa osana kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain mukaista erityishuoltoa. Asiaa ei ollut arvioitava toisin lasten päivähoidosta annetun lain vuoksi. Korkein hallinto-oikeus hylkäsi kunnan perusturvalautakunnan hallinto-oikeuden päätöksestä tekemän valituksen. Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 1, 2 ja 34 Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta 4 Laki lasten päivähoidosta 1 Valta virtaa -konferenssi osallisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta 12.-13.6.2013 Tampereella. Tule mukaan etsimään reittejä oman näköiseen elämään. Lisätietoa ja ilmoittautumiset: www.kvtl.fi/fi/valtavirtaa/2013/<http://www.kvtl.fi/fi/valtavirtaa/2013/> Järjestää Kehitysvamma-asumisen neuvottelukunta (KVANK) yhdessä alan järjestöjen kanssa. Konferenssin ohjelma keskittyy kehitysvammaisten henkilöitten osallisuuteen ja itsemääräämiseen. 6
Keski-Suomen Kehiysvammaisten Tukiyhdistyksen jäsentiedote 1/2013 S E Q U O I A C L U B Uusi opas Rettoireyhtymästä ja kommunikaatiosta Rett-oireyhtymä, Kommunikaatioopas on ilmestynyt ja löytyy pdfmuodossa Tukiliiton sivuilta, osoitteesta: http://www.kvtl.fi/media/perhesi vut/harvinaiset/kvtl_rettopas_verkko.pdf Opas on rakennettu yhteistyössä perheiden ja asiantuntijoiden kanssa. Siinä tuodaan esiin varsinkin kommunikaatioasioita, sillä puheen tuottamisen vaikeus on erityinen haaste Rett-henkilöille. Ymmärretyksi tuleminen on tärkeää ihmisen toimintakyvyn ja hyvinvoinnin kannalta. Oppaan tarkoituksena on auttaa eteenpäin perheitä tai ammattilaisia, jotka ovat tavalla tai toisella kohdanneet Rettoireyhtymää. Rett-oireyhtymä Kommunikaatio-opas Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisusarja 1/2013 Tekstit: Anu Kuusisto ja Virpi Hongisto Asiantuntijat: Puheterapeutti Annakaisa Ojanen, puheterapeutti Anna-Leena Widell Kuvat: Ahti Kaukoniemi Graafinen suunnittelu ja taitto: emkoo palvelut Ky, Merja Hyppönen Paino Oy Fram Ab Oppaan painettua versiota voi tilata sähköpostitse: sanna.salmela@kvtl.fi Opas on maksuton. Tämän ajankohtaista-uutisen osoite on http://www.kvtl.fi/fi/ajankohtaist a/lisaa-ajankohtaisia/?nid=877 Best Buddies Kaveritoiminnan Kuulumisia Best Buddies yhdistää kahdenkeskeiseen kaveruuteen kehitys-vammaisen ja vammattoman nuoren. Toiminta on suunnattu etenkin 15-30 -vuotiaille. Kaveritoiminta on aktiivista Jyväskylän seudulla, kaveripareja on yhteensä jo 15. Kaveritoiminta saa rahoituksensa Rahaautomaattiyhdistykseltä ja rahoitusta on luvassa vuoden 2013 loppuun asti, jatkosta saamme tiedon vasta vuoden lopussa. Nyt siis kannattaa ilmoittautua mukaan vielä, kun ehtii. www.bestbuddies.fi => Kaverilomake Tällä hetkellä vammaton kaveri löytyy helposti 18-30 - vuotiaalle kehitysvammaiselle nuorelle naiselle. Kaveritoiminta sopii nuorelle, joka on kiinnostunut tutustumaan uuteen ihmiseen ja joka pärjää kaverin kanssa kahdestaan ilman avustajaa. Kaveri ei ole tukihenkilö eikä avustaja. Pyrimme tasa-arvoiseen kaveruuteen. Kaverit tapaavat kaksi kertaa kuukaudessa ja voivat tehdä yhdessä juuri sellaisia asioita, joista pitävät. Kahdenkeskeisen kaveruuden lisäksi järjestämme neljä kertaa vuodessa ryhmätapaamisia, joihin ovat tervetulleita kaikki kiinnostuneet. Seuraava tapaaminen järjestetään kesäkuun alussa. Lisätietoja: Elina Markuksela p. 040 679 0806 Aluevastaava, Jyväskylän seutu Best Buddies -kaveritoiminta Malja sinulle 7
Y S V A T U K I Y H D O S T Y S TERVETULOA MUKAAN KERHOTOIMINTAAN! Sählykerho kokoontuu lauantaisin kello 14.30 16.00 Huhtasuon kirkon salissa Nevakadulla. Vetäjinä toimivat Juha Solismaa (040 537 1017) ja Ville Välilä (040 531 4378). Seniorikerho kokoontuu kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 13 Ritnoniityn palvelukodissa, osoitteessa Näsintie 3 Palokka, terapiahuonessa 2. kerros. Oma kahvimuki mukaan! Vetäjinä Marja Maija Jaatinen (040 7442950). Junnukahvila tarjoaa mahdollisuuden alle 10-vuotiaille lapsille perheineen tavata toisiaan. Keväällä 2013 junnukahvila kokoontuu seuraavasti: 2.4.2013 klo 18-20 7.5.2013 klo 18-20 Ritnoniityn palvelukodissa, osoitteessa Näsintie 3 Palokka. Junnukahvilan vetäjänä toimii Katri Oksanen 0503501735/junnukerho@gmail.com Kouluikäisille on koottu sähköpostilista yhteiseen yhteydenpitoon. Sähköpostilistaa pitää yllä Virpi Parviainen (virpi.parviainen@pp.inet.fi). Listalle voi ilmoittautua ottamalla yhteyttä Virpiin. Seuraava Tulppaani ilmestyy elo-syyskuussa 2013. Kommentteja, palautetta ja juttuehdotuksia voit lähettää anna.nickull@elisanet.fi. Jos pidän vihreää oksaa sydämmelläni, laulava lintu kyllä tulee. - Kiinalainen sananlasku 8