Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry TOIMINTA- KERTOMUS

Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry TOIMINTA- KERTOMUS 2012

Sisällysluettelo Elävä ja muuttuva liitto Yhteishankkeella voimaa viestintään Liitto eilen, tänään ja huomenna 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. KLVL ry:n tarkoitus ja tehtävä Jäsenyhdistykset ja jäsenistö Luottamushenkilöhallinto Oman toiminnan kehittäminen Edunvalvonta ja yhteistyö Tiedotus ja viestintä Vapaaehtois- ja vertaistoiminta Kansainvälinen toiminta Kuuloavain. fi-projekti 10. Toimistotilat 11. Palkattu henkilöstö ja ostopalvelut 12. Stipendirahastot ja jäsenistön tukeminen 13. Toiminnan talous 2

Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n (KLVL ry) 49. toimintavuosi piti sisällään paljon muutoksia ja aktiivista kehittämistyötä. Liittoon palkattiin vuoden aikana kaksi uutta työntekijää. Maaliskuussa aloitti työnsä Kuuloavain.fi hankkeen projektikoordinaattori, liiton uusi pääsihteeri aloitti oman työskentelynsä huhtikuussa. Elävä ja muuttuva liitto Edellisen pääsihteerin luopuessa toimestaan vuoden 2011 lopussa, alkuvuosi merkitsi hallitukselle tavanomaista suurempaa vastuunottoa ja toiminnan ohjaamisen vastuuta. Uuden pääsihteerin työn alkaminen keväällä kevensi hallituksen operatiivista roolia ja vauhditti edellisten vuosien hyvin alkanutta liiton toiminnan edelleen vahvistamista ja kehittämistä. Vuoden aikana liitossa tarkasteltiin ja uudistettiin rakenteita, toiminnan prosesseja ja kirkastettiin työntekijöiden tehtäviä ja työnkuvia. Liiton talouden ohjausta ja seurantaa pyrittiin selkiyttämään ja tätä kautta haettiin liitolle tervettä ja turvallista talouden pohjaa. Yhteishankkeella voimaa viestintään Liiton toiminnalle ja vaikuttavan yhteistyön kehittämiselle muiden kuuloalan järjestöjen kanssa oli merkittävä askel saada aloittaa ensimmäinen yhteishanke LapCI ry:n kanssa. Yhteisen Kuuloavain.fi-hankkeen tavoitteena on luoda verkkosivusto kuulovammaisen lapsen vanhemmille ja eri toimintasektoreiden ammattilaisille. Sivusto toimii kokoavana portaalina kuuloalan tietoon, palveluihin ja vertaistukeen. Hankkeen tavoitteena on myös kehittää yhteistyömalli kuuloalan järjestöille kuulovammaisten lasten perheiden kanssa toimimista varten. Kuuloavain.fi pyrkii edelleen kehittämään järjestöviestintää ja löytämään sille uusia kanavia ja mahdollisuuksia tavoittaa ja osallistaa perheitä yhteiseen toiminnan suunnitteluun ja arviointiin. 3

Liitto eilen, tänään ja huomenna KLVL ry on säilyttänyt elinvoimaisuutensa ja ydintehtävänsä kuulovammaisten lasten perheiden edunvalvojana ja tukijana ja samalla kyennyt uudistumaan ajan vaatimusten mukaan Kulunut toimintavuosi on monella tapaa ollut merkittävä KLVL ry:lle ja tarjonnut hyvän tilaisuuden tarkastella liiton toimintaa laajemman perspektiivin läpi. Liiton 49. toimintavuosi on merkinnyt tulevan 50 -vuotisjuhlavuoden valmistelun aloittamista samalla kun liiton uuteen hankkeeseen ja yleistoimintaan tulleet uudet työntekijät ovat merkinneet uusien urien avaamista tulevaisuuteen. Samaan aikaan on voitu tarkastella liiton toimintaa kolmesta suunnasta; menneestä historiasta, nykyhetkestä ja tulevaisuuden visioista käsin. Tarkastelu on osoittanut sen, että KLVL ry on säilyttänyt elinvoimaisuutensa ja ydintehtävänsä kuulovammaisten lasten perheiden edunvalvojana ja tukijana ja samalla kyennyt uudistumaan ajan vaatimusten mukaan. Liitto ei elä historiassa, se elää voimakkaasti tässä päivässä ja perheiden tämän hetken tarpeissa, samalla kuitenkin katsoen voimakkaasti tulevaisuuteen. KLVL ry ei ole olemassa mennyttä, vaan tulevaa varten, tämän vuoksi liittokokous määritteli syksyllä tulevan 50 -vuotisjuhlavuoden myös sen uuden ja uudistuvan strategian valmisteluvuodeksi. KLVL ry ei ole olemassa mennyttä, vaan tulevaa varten 4

1. KLVL ry:n tarkoitus ja tehtävä KLVL ry:n perustehtävänä on kuulovammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä etujen valvominen, lasten ja nuorten kielen ja kommunikaation, opetus- ja kuntouttamistoiminnan edistäminen ja viittomakielen aseman parantaminen sekä jäsentensä valtakunnallisena keskusjärjestönä toimiminen Sääntöjensä mukaisesti Kuulovammaisten Lasten Vanhempien liitto ry:n perustehtävänä on kuulovammaisten lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä etujen valvominen, lasten ja nuorten kielen ja kommunikaation, opetus- ja kuntouttamistoiminnan edistäminen ja viittomakielen aseman parantaminen sekä jäsentensä valtakunnallisena keskusjärjestönä toimiminen. KLVL ry:n ydintoimintaa on vertaistuki. Liitto on olemassa perheiden tukemista ja vertaistuen antamista varten. Yhtä tärkeää on perheiden hyväksi tehtävä edunvalvontatyö. Edunvalvonnan kautta mahdollistuvat pysyvän tason laaja-alaiset muutokset ja kuulovammasektorin kehittämistyö. 2. Jäsenyhdistykset ja jäsenistö KLVL ry:n varsinaisia jäseniä ovat jäsenyhdistykset, joita on 15 kappaletta eri puolilla Suomea. Yhdistykset ovat nimeltään Kuulovammaisten Lasten tuki ry kunkin alueen mukaisesti. Yksi yhdistyksistä on ruotsinkielinen, Döva och hörselskadade barns stödförening rf (DHBS). Liittohallitus pitää jäsenluetteloa, johon merkitään jäsenyhdistysten varsinaiset jäsenet. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n jäsenmäärä oli 867 perhettä, vuoden 2012 aikana liittyi 37 perhettä ja erosi 57 perhettä. 3. Luottamushenkilöhallinto KLVL ry:n liittohallitukseen kuuluvat puheenjohtaja, varapuheenjohtaja ja vähintään kahdeksan ja enintään viisitoista muuta jäsentä sekä enintään sama määrä varajäseniä. Syysliittokokous vahvistaa kokousedustajien ehdotusten pohjalta hallituksen jäsenten ja varajäsenten lukumäärän. Vuonna 2012 liittohallitukseen kuuluivat puheenjohtaja Sanna Loukusa ja varapuheenjohtaja Sari Paloposki sekä varsinaisina jäseninä Maarit Lasanen (Lapin KLT ry), Santra Ruonakangas (Oulun KLT ry), Tarja Marttila (Pohjanmaan KLT ry), Hannele Rabb (DHBS rf), Taina Lehtimäki (Satakunnan KLT ry), Kirsi Pohjalainen (Turun KLT ry), Hannele Seppälä (KLT ry, Riihimäki), Paavo Koskenkorva (KLT ry, Helsinki), Iina Peltomaa (Keski-Suomen KLT ry), Anne Miettinen (Kuopion KLT ry), Anu Juutilainen (Saimaan KLT ry) sekä Kaisa Tossavainen (Tampereen KLT ry) 5

Liitto on olemassa perheiden tukemista ja vertaistuen antamista varten Varajäseninä toimivat Päivi Pohjola (Lapin KLT ry), Auli Pirkola (Oulun KLT ry), Riitta Ranta-Knuuttila-Mertala (Pohjanmaan KLT ry), Anne Kuusiluoto (Satakunnan KLT ry), Mariitta Suominen (Turun KLT ry), Hannele Seppälä (KLT ry, Riihimäki), Hans Kollin (KLT ry Riihimäki), Hannu Wäre (Tampereen KLT ry), Antti Jussinmäki (Keski-Suomen KLT ry) Liittohallitus asetti avukseen valmistelemaan ja juoksevia asioita hoitamaan seuraavat valiokunnat ja työryhmät: I. TYÖVALIOKUNTA Toimiala: Nopeat sähköpostitse tehtävät päätökset, Jäsenet: Puheenjohtaja Sanna Loukusa, varapuheenjohtaja Sari Paloposki, hallituksen jäsen Santra Ruonakangas sekä pääsihteeri Kristiina Aminoff (1.4.2012 lähtien). Valiokunta kokoontui yhdistettynä työ- ja talousvaliokuntana vuoden aikana kaksi kertaa II. TALOUSVALIOKUNTA Toimiala:Budjetti ja sen seuranta. Jäsenet: Puheenjohtaja Sanna Loukusa, varapuheenjohtaja Sari Paloposki, hallituksen jäsenet Santra Ruonakangas ja Kirsi Pohjalainen sekä pääsihteeri Kristiina Aminoff (1.4.2012 lähtien) Valiokunta kokoontui yhdistettynä työ- ja talousvaliokuntana vuoden aikana kaksi kertaa. III. VARAINHANKINTAVALIOKUNTA Toimiala: Varainhankinta. Jäsenet: Hallituksen jäsenet Anneli Salomaa (erosi hallituksesta ja siirtyi KLVL ry:n työntekijäksi 1.3.2012 alkaen) Paavo Koskenkorva ja Hannele Rabb. Valiokunta ei kokoontunut vuoden aikana. IV. NAPIN TOIMITUSRYHMÄ Toimiala: Nappi-lehden suunnittelu ja kokoamisessa avustaminen ja ilmoitushintojen/lasten sivujen kehittäminen sekä ruotsin kielen käännökset. Jäsenet: Pääsihteeri Kristiina Aminoff (1.4.2012 lähtien), joka on vastaava päätoimittaja, Napin toimittaja Marjo Myyryläinen sekä hallituksen jäsenet Hannele Rabb, Iina Peltomaa ja Maarit Lasanen Toimitusryhmä piti yhteyttä sähköpostin välityksellä. 6

Liitto ei elä historiassa, se elää voimakkaasti tässä päivässä ja perheiden tämän hetken tarpeissa, samalla kuitenkin katsoen voimakkaasti tulevaisuuteen V. ATK: KOTISIVUJEN YLLÄPITO JA KEHITTÄMINEN, LAITEHANKINNAT Toimiala: Kotisivujen ja Facebook-sivujen ylläpitäminen, wwwtiedotuksen kehittäminen. Jäsenet: Puheenjohtaja Sanna Loukusa, vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala ja hallituksen jäsen Anneli Salomaa (eronnut 1.3. lähtien) sekä pääsihteeri Kristiina Aminoff (1.4.2012 lähtien). ATK-ryhmä ei kokoontunut vuoden aikana. Web sivujen ylläpito ja Facebook-sivujen ylläpito siirtyi Nappi lehden toimittajan vastuulle. VI. KANSAINVÄLINEN TOIMINTA JA KEHITTÄMINEN Toimiala: Kansainvälinen toiminta, lähialueyhteistyö Jäsenet: FEPEDAn Suomen edustajana ja ko. järjestön varapresidenttinä toimi varapuheenjohtaja Sari Paloposki. Pohjoismaisen yhteistyön (Ruotsi: Barnplantorna, DHB / muut Pohjoismaat) vastuuhenkilönä toimi Hannele Rabb. Lähialueyhteistyöstä Venäjän ja Viron kanssa vastasivat Sari Paloposki, Hanni Rikala ja Paavo Koskenkorva. Kansainvälinen työryhmä ei kokoontunut vuoden aikana. Varapuheenjohtaja Sari Paloposki raportoi kansainvälisestä toiminnasta hallituksen kokouksissa. VII. 50-v JUHLATOIMIKUNTA Toimiala: suunnittelee 50v juhlaa, juhlavuoden toimintaa ja materiaalia sekä historiikin keräystä ja toimittamista. Jäsenet: Puheenjohtaja Sanna Loukusa, varapuheenjohtaja Sari Paloposki, hallituksen jäsenet Paavo Koskenkorva ja Kirsi Pohjalainen, pääsihteeri Kristiina Aminoff (1.4.2012 alkaen) ja vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala. Juhlatoimikunta ei kokoontunut vuoden aikana. VIII. VALKEA TALO Toimiala: Valkea Talo kiinteistöyhtiön toimintaan perehtyminen; yhtiökokouksiin osallistuminen. Valkea talo koordinoi palveluja osakasjärjestöille kiinteistön ylläpito-, asiakas-, puhelinvaihde- ja atk- asioissa. Lisäksi Valkea talo hallinnoi RAY:n rahoittamaa valtakunnallista tekstipuhelinvälityspalvelua. Kuurojen palvelusäätiön toiminnanjohtaja Pekka Räsänen oli KLVL ry:n edustajana. Kuurojen Liitto ry omistaa Kiinteistö Oy Valkea talon osakekannasta 54,8 %:n osuuden, Kuuloliitto ry 43,1 %:n osuuden, Kuurojen Palvelusäätiö 1,4 %:n osuuden ja Kuuro- 7

Liiton toiminnalle ja vaikuttavan yhteistyön kehittämiselle muiden kuuloalan järjestöjen kanssa oli merkittävä askel saada aloittaa ensimmäinen yhteishanke LapCI ry:n kanssa jen Lasten Vanhempien liitto ry 0,7 % osuuden. Yhtiöllä oli omaa henkilökuntaa kahdeksan henkilöä. Kiinteistö Oy Valkean talon liikevaihto oli kertomusvuonna 1.579.811, josta atk:n osuus oli 365.315. Lisäksi tekstipuheluvälityspalvelun ostoon käytettiin 452.777. Kertomusvuonna ravintola-, kokous- ja aulapalvelutoiminnot järjesteltiin uudelleen. IX. KUULOAVAIN. FI HANKKEEN OHJAUSRYHMÄ Toimiala: Kuuloavain.fi hankkeen työn ohjaaminen ja valvominen. Jäsenet: KLVL ry:n pääsihteeri Kristiina Aminoff, KLVL ry:n varapuheenjohtaja Sari Paloposki, LapCI ry:n projektipäällikkö Leena Hasselman, LapCI ry:n hallituksen jäsen Salla Kurki sekä projektikoordinaattori Anneli Salomaa. Ohjausryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. Vuonna 2012 Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n liittohallitus piti kuusi (6) kokousta, joista yksi oli sähköpostikokous. KLVL ry järjesti kevätliittokokouksen Helsingissä 15.4.2012. Kevätliittokokouksessa vahvistettiin hallituksen laatima toimintakertomus ja tilinpäätös. Liittokokouksen yhteydessä järjestettiin toimintapäivä perheille teemalla: Apuvälineet kommunikaatiota tukemassa. Liittokokousedustajat pääsivät teeman mukaisesti kuulemaan kahta ajankohtaista luentoa. Irja Seilola ja Maarit Widberg-Palo kertoivat Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaiseman Hei Kato Mua -selvityksen tuloksista ja Jukka Rasa Kuuloliitosta kertoi kuulon esteettömyydestä. Liittokokoukseen ja toimintapäivään osallistui 21 aikuista ja 38 lasta, lisäksi mukana oli KLVL hallitus (11 aikuista ja 8 lasta) Syysliittokokous pidettiin Oulussa 4.11.2012. Syysliittokokouksessa valittiin KLVL ry:n puheenjohtaja, varapuheenjohtaja ja hallitus vuodelle 2013. Liittokokous vahvisti myös toimintasuunnitelman ja budjetin vuodelle 2013. Liittokokoukseen osallistuivat 6 liittokokousedustajaa ja 9 hallituksen jäsentä. Liittokokouksen yhteydessä pidettiin Kuuloavainpäivä. Päivän luentotarjonnasta vastasivat Kuuloavaimen projektikoordinaattori Anneli Salomaa, LapCI ry:n edustaja Leena Hasselman sekä Eija Häyrinen Tervaväylän koulusta. Häyrinen luennoi aiheesta Kuulovammainen lapsi ja sosiaalinen sija. 8

KLVL ry:n vahvistetut jäsenmäärät 31.12.2012 Edunvalvonnan kautta mahdollistuvat pysyvän tason laaja-alaiset muutokset ja kuulovammasektorin kehittämistyö YHDISTYS PERHEET ÄÄNIMÄÄRÄ Turun Seudun KLT ry 82 17 Satakunnan KLT ry 53 11 DHBS 115 23 Pohjanmaan KLT 59 12 Joensuun Seudun KLt ry 25 5 Kuopion Seudun KLT ry 37 8 KLT 174 35 Tampereen Seudun KLT ry 67 14 Lapin KLT ry 25 5 Oulun KLT ry 98 20 Kainuun KLT ry 6 2 Saimaan KLT ry 38 8 Keski-Suomen KLT ry 79 16 Mikkelin Läänin KLT ry 9 2 KLVL ry:llä on kunniapuheenjohtaja Michael Tillander ja neljä kunniajäsentä: Kauno Lehtomäki, Maija Lindgren, Brita Edlund ja Aune Kulmala. 4. Oman toiminnan kehittäminen KLVL ry:n henkilöstö piti vuoden aikana kaksi yhteistä kehittämispäivää, 23.5. pidetyn päivän aikana henkilökunta kävi läpi KLVL ry: n rakenteita ja toiminnan kehittämisen kohteita. 4.12. pidetyn kehittämispäivän aikana käytiin läpi tulos- ja kehityskeskustelujen tavoitetta sekä seuraavan toimintavuoden tärkeimpiä painopisteitä. Koko henkilökunta kävi joulukuussa henkilökohtaiset tulos- ja kehityskeskustelut pääsihteerin kanssa. 5. Edunvalvonta ja yhteistyö KLVL ry:n edunvalvonnan painopisteet linkittyivät sen perustehtävään perhetyön kehittäjänä ja kuulovammaperheiden edunvalvojana. Keskeisimpinä olivat kuulo-, lapsi-, ja vammaissektorin yhteistyöfoorumit. 9

KLVL ry:n edunvalvonnan painopisteet linkittyivät sen perustehtävään perhetyön kehittäjänä ja kuulovammaperheiden edunvalvojana Hei, kato mua! lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisu KLVL ry:n, Kuurojen Liiton ja Lapsiasiavaltuutetun toimiston yhteinen selvitystyö Hei, kato mua!, julkaistiin keväällä. Julkaisutilaisuudessa 25.5. KLVL ry:tä edustivat puheenjohtaja Sanna Loukusa ja hallituksen jäsen Iina Peltomaa. Julkaisussa selvitettiin kuurojen ja huonokuuloisten lasten omia kokemuksia ja näkemyksiä hyvinvoinnistaan ja oikeuksiensa toteutumisesta. Julkaisussa lapsiasiavaltuutettu esitti suosituksia kuurojen ja huonokuuloisten lasten kanssa toimiville ja päätöksentekijöille. Lapsiasiavaltuutettu kutsui lisäksi eri kuulovammasektorin toimijoita laaja-alaisesti yhteiseen Helsingissä pidettyyn seminaari-iltapäivään. Seminaarissa jaettiin ajatuksia ja kokemuksia kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä tilanteesta ja tärkeimmistä kehittämiskohteista. Viittomakielen neuvottelukunta Toimiala: Toimii Jyväskylän yliopistossa. Kokoaa yhteen viittomakielisen yhteisön edustajat ja viittomakielialan toimijat Suomessa keskustelemaan viittomakielen edistämisestä ja arvioimaan, miten yhteiskunnallinen ja alan eri tahojen kehittyminen vaikuttaa viittomakielen koulutus- ja tutkimustoimintaan. KLVL ry:n edustajana ollut Irja Seilola. Neuvottelukunta kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa. Tulkkitoiminnan yhteistyöryhmä Toimiala: tavoitteena on tulkkauspalvelun kehittäminen. Yhteistyöryhmä toimii keskustelun ja tiedon vaihdon foorumina sekä antaa tulkkauspalvelua koskevia lausuntoja ja suosituksia. KLVL ry:n edustajana ollut vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala. Yhteistyöryhmä kokoontui vuoden aikana kuusi kertaa. KLVL ry:n edustaja osallistui yhteistyöryhmän työskentelyyn sähköpostin kautta. Junioriohjelman ohjausryhmä Toimiala: Juniori-ohjelma tarjoaa viittomakielen opetusta ja vertaistukea kuurojen, huonokuuloisten ja viittomakommunikaatiota käyttävien lasten perheille. Ohjausryhmä seuraa ja linjaa ohjelman toimintaa. KLVL ry:n edustajana ollut vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala Ohjausryhmä kokoontui vuoden aikana kerran. 10

Edunvalvontaa, yhteistyötä, osallistumista, neuvottelua, Satakieliohjelman ohjausryhmä Toimiala: Ohjausryhmä koostuu vanhempainjärjestöjen, kuulovammaisjärjestöjen, yliopistollisten sairaaloiden ja yliopistojen edustajista sekä asiantuntijajäsenistä. Ohjausryhmä linjaa ja seuraa Satakieliohjelman toimintaa monin tavoin. KLVL ry:n edustajana ollut puheenjohtaja Sanna Loukusa, varajäsenenä varapuheenjohtaja Sari Paloposki Ohjausryhmä kokoontui vuoden aikana kahdesti: Satakieliohjelman järjestämän kaksikielisyys keskustelufoorumin yhteydessä Helsingissä 7.5.2012 sekä Satakieliseminaarin yhteydessä Kajaanissa 27.9.2012. Kuuloliiton lasten ja nuorten kuntoutuskodin (lnk) palveluiden kehittämisen työryhmä Toimiala: KLVL ry järjesti marraskuussa 2011 paneelikeskustelun Kuuloliiton Kuntoutuskodin toiminnasta, jonka jälkeen työryhmä perustettiin. Työryhmässä olivat mukana vanhempainjärjestöt sekä Kuuloliiton edustus. Työryhmän tehtävänä oli keskustella lasten ja nuorten kuntoutuksen tulevaisuudesta Kuuloliitossa sekä tehdä lasten ja nuorten kuntoutuksen osalta pohjustavaa työtä perustettavalle Kuuloliiton kuntoutusasioiden neuvottelukunnalle. Työryhmä kokoontui alkuvuodesta 2012 kaksi kertaa. KLVL ry:n edustajana työryhmässä oli puheenjohtaja Sanna Loukusa, joka osallistui molempiin kokouksiin. Ensimmäisessä kokouksessa oli läsnä myös projektikoordinaattori Anneli Salomaa. Kuuloliiton kuntotutusasioiden neuvottelukunta Toimiala: Neuvottelukunnan tehtävänä on tuoda Kuuloliiton hallitukselle kuntoutusasioiden osalta päätöksenteon tueksi uutta ja ajantasaista tietoa esimerkiksi toimintaympäristössä tapahtuvista muutoksista. Neuvottelukunta käsittelee huonokuuloisten lasten, nuoren, työikäisten ja senioreiden kuntoutukseen liittyviä asioita sekä kuntoutuksen asiantuntijuuden että asiakasnäkökulman kautta. KLVL ry:n edustajana neuvottelukunnassa oli puheenjohtaja Sanna Loukusa. Kokouksia oli vuoden aikana kaksi, joissa ei ollut KLVL ry:n edustusta paikalla. 11

kehittämistä, ohjausta, verkostoitumista, asiantuntemusta, SOSTE Toimiala: Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry, Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry (STKL) ja Terveyden edistämisen keskus ry (Tekry) perustivat 24.1.2011 uuden valtakunnallisen keskusjärjestön SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n. SOSTE:n tehtävänä on olla sosiaali- ja terveyspoliittinen vaikuttaja ja asiantuntija. Useita, erilaisia, edustamistilaisuuksia on ympäri Suomen. KLVL ry:n edustajana olleet puheenjohtaja Sanna Loukusa, varapuheenjohtaja Sari Paloposki, vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala sekä hallituksen jäsenet asuinpaikkakunnan mukaan. KLVL ry:n edustaja osallistui SOSTE:n järjestämiin tilaisuuksiin kerran vuoden aikana. Pääsihteeri osallistui kahteen SOSTE:n järjestämään seminaariin. VANE- JA VAMLAS Toimiala: Valtakunnallinen vammaisneuvosto VANE on viranomaisten, vammaisjärjestöjen ja omaisjärjestöjen yhteistyöelin. Se seuraa yhteiskunnallista päätöksentekoa, tekee aloitteita ja esityksiä sekä edistää vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien toteutumista. Neuvosto toimii Sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä.klvl ry:n edustajana ollut vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala. Yhteistyötä pidettiin yllä sähköpostin kautta. YTRY- verkosto Verkosto toimii pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten edunvalvojana. se edistää perheille tarjottujen palveluiden saatavuutta ja kehittää niitä. Verkosto levittää hyviä käytäntöjä osana palveluja hoitoketjua. Verkoston koollekutsujana on tukisäätiö VAMLAS. KLVL ry:n edustajana ollut vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala. Verkosto kokoontui neljästi vuoden aikana. HUMAK -yhteistyö KLVL ry:n vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala ohjasi ja kommentoi viittomakielen tulkkiopiskelija opinnäytetyötä. Työssä avattiin viittomakielen tulkkien näkemyksiä ja kokemuksia viittomakommunikaation opettamisesta sisäkorvaistutetta käyttävän lapsen perheessä. Nordic conference työryhmä Toimiala: Nordic Conference, pohjoismainen kaksikielisyyskonferenssin valmistelu 5.-7.9.2012, Jyväskylässä. 12

KLVL ry:n edustajina olleet hallituksen edustajat Hannele Rabb ja varalla Iina Peltomaa. Työryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. tiedottamista, viestintää, vertaistoimintaa, kursseja ja leirejä, Kuluttajaparlamentti KLVL ei ole osallistunut kuluttajaparlamentin kokouksiin vuoden aikana. Parlamentin toimintaan on osallistuttu sähköpostin välityksellä. Kuuloalan leiri- ja kurssitoiminnan verkosto KLVL ry:n vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala kutsui vuoden lopussa koolle eri kuuloalan toimijoiden leiri- ja kurssitoiminnasta vastaavat yhteisen verkostotyöskentelyyn kehittämään ja koordinoimaan kuulovammaisille lapsille ja heidän perheilleen suunnattua kurssi- ja leiritoimintaa. Verkosto kokoontui kaksi kertaa. Yhdenvertaisuus ja osallisuus toisen asteen opiskelussa Kuuloliitto on käynnisti syyskuun alussa Yhdenvertaisuus ja osallisuus toisen asteen opiskelussa -hankkeen (2012 2014). Hankkeessa kartoitetaan huonokuuloisten ja viittomakielisten opiskeluun liittyviä haasteita sekä pyritään kehittämään ratkaisuja opiskelun tukemiseen. Yhteistyökumppaneina hankkeessa ovat Kuurojen Liitto, Kuurojen Palvelusäätiö ja Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto. Hanke on opetus- ja kulttuuriministeriön rahoittama ja liittyy lapsi- ja nuorisopolitiikan kehittämisohjelmaan. KLVL ry:n edustajana työryhmässä oli pääsihteeri. Työryhmä koottiin ja kokoontui vuoden lopussa kerran. 6. Tiedotus ja viestintä KLVL ry:n toiminnasta tiedotettiin Nappi-lehdessä, sähköisesti verkkosivuilla ja Facebook-ryhmässä. Liitto julkaisi vuonna 2012 kuusi numeroa Nappi-lehteä. Julkaistujen numeroiden teemat olivat: lasten oikeudet ja vauvat, erilaiset perhekulttuurit, kommunikaatio, apuvälineet, nuoruusikä kehityshaasteena ja yhteisöllisyys. Lehden painos oli 2 000 kappaletta. Lehdellä ei ollut vakituista ilmoitusmyyjää. Lehden ensimmäisen numeron kokosi ja toimitti Katariina Kääpä. Marjo Myyryläinen toimitti ja kokosi lehteä numerosta 2. alkaen. Lehden taitosta vastasi Tapio Lipasti. Lehti painettiin Miktor OY:ssä. KLVL ry:n kotisivut ovat osoitteessa www.klvl.org. Vuoden 2012 aikana sivujen sisältö päivitettiin ajantasaiseksi. Liitto näkyi 13

myös sosiaalisessa mediassa. Facebookissa kerrottiin kuuloalan ajankohtaisista uutisista ja liiton kuulumisista. Sivulla oli vuoden lopussa 350 tykkääjää. kansainvälistymistä, koordinointia, Sisäisestä viestinnästä liiton jäsenyhdistyksiin huolehtivat liiton järjestöassistentti Katariina Ruotsalainen ja vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala. Kuuloavain hanke lisäsi merkittävästi liiton ulkoista viestintää. Lisää hankkeen viestinnästä Kuuloavain kohdassa. 7. Vapaaehtois- ja vertaistoiminta KLVL ry:n vapaaehtoistoiminta tapahtuu suurelta osin jäsenyhdistysten tapahtumissa ja erilaisissa kokoontumisissa. Jäsenyhdistyksillä ei ole lainkaan palkattua henkilökuntaa. KLVL ry:n omaa ydintoimintaa ovat vertaistukea tarjoavat leirit ja kurssit. KLVL ry järjesti vuoden aikana neljä vertaisleiriä lapsille ja nuorille sekä kuusi vertaisperhekurssia. Taloudellisen tilanteen tasapainottamisen vuoksi KLVL ry:n hallitus joutui perumaan vertaisperhekurssit Kannonkosken Piispalassa ja Siilinjärven Kunnonpaikassa. VERTAISLEIRIT LAPSILLE JA NUORILLE 2012 Lasten ja nuorten hiihtolomaleiri (7 14 v) 20.2.- 24.2. Lohja, Kisakallion urheiluopisto Järjestetty yhdessä Kuurojen liiton nuorisotoimen kanssa. Osallistujia 20 Lasten ja nuorten hiihtolomaleiri (7 14 v) 27.2.- 2.3. Lehtimäen opisto, osallistujia 8. Virpiniemen liikuntaopistolle suunniteltu kolmas hiihtolomaleiri peruttiin osallistujamäärän vähyyden vuoksi. Lasten ja nuorten kesäleiri (7-14 v.), 4. 9.6. Lehtimäen opisto Osallistujina oli 22 lasta ja nuorta. Ohjelmassa oli ratsastusta, askartelua, puutöitä ja retki Ähtärin eläinpuistoon. Leirin vetäjänä oli Jimmy Raninen. Leirin toteuttamista varten KLVL ry sai myös lahjoitusvaroja Pirkko ja Pauli Jokisen syntymäpäiväkeräyksestä. 14

Nuorten eräleiri (13 17 v.), 6.8. 11.8. Pieksämäki, Partaharjun opisto Järjestetty yhdessä Kuuloliiton kanssa. Osan leiristä 11 leiriläistä viettivät eräelämään tutustuen ohjaajien kanssa metsässä. Leirin vetäjä oli Juha-Mikko Niskanen. toimintaa, luentoja, neuvontaa, kannustamista, VERTAISPERHEKURSSIT 2012 Jyväskylä, Korpilahti Alkio-opisto 23.3. 25.3. Eväitä itsenäistymiseen viittoville perheille. Järjestetty yhdessä Kuurojen Palvelusäätiön Juniori-ohjelman kanssa. Kurssilla tarjottiin viittomakielen opetusta ja vertaistukea teemalla Eväitä itsenäistymiseen. Luennoitsijoina olivat viittomakielen opettajien lisäksi Päivi Raino Humakista, Mirja Sepponen Helsingin yliopistosta, Anu Savolainen Haukkarannan koulusta ja Irja Seilola. Lapsille taidepajaa piti Päivi Saarelma. Osallistujamäärä oli 10 aikuista, 17 lasta. Helsinki, Hotel Best Western Premier Katajanokka, 13.4. 15.4. Teemana Apuvälineet kommunikaatiota tukemassa. Kohderyhmänä Etelä-Suomen kuulovammaisten lasten perheet. Samassa yhteydessä järjestettiin koko perheen yhteinen toimintapäivä. Kurssin vetäjinä toimivat Leena Komonen ja Hanni Rikala. samana viikonloppuna pidettiin liiton kevätliittokokous ja toimintapäivä. Vertaisperhekurssin osallistujamäärä oli yhteensä 51, joista aikuisia oli 20 ja lapsia 31. Viikonlopun aikana Irja Seilola ja Maarit Widberg-Palo kertoivat Lapsiasiainvaltuutetun toimiston Hei Kato Mua -selvityksestä ja Jukka Rasa Kuuloliitosta luennoi Kuulon esteettomyydestä. Vertaisperhekurssilla kuultiin lisäksi vanhempien ja nuorten puheenvuoroja sekä kuntoutusohjaaja Ritva Lapin luento. Lehtimäki, Lehtimäen Opisto 28.9. 30.9. Kohderyhmänä pienet kuulovammaryhmät. Kustannussyistä vertaisperhekurssi toteutettiin Kokkolan sijasta Lehtimäen Opistolla, Lehtimäellä. Kurssin vetäjä oli Leena Komonen. Kurssilaisia oli 48, joista 21 aikuista ja 26 lasta. Luennoimassa oli kuntoutusohjaaja Kati Lahnalampi, sekä korva-, nenä ja kurkkutautien erikoislääkäri Elina Rytsölä sekä Karin Tuomala Kuuloliitosta, lisäksi kuultiin vanhempien ja nuorten puheenvuoroja. 15

Vertaistyökoordinaattori kutsui edelleen koolle kuuloalan kurssi- ja leirityöntekijöiden yhteistyöverkoston, joka kokoontui kaksi kertaa syksyllä 2012. Verkoston yhteistyö alkoi innostietoa, taitoa, kokemusta, läsnäoloa Oulu Scandic Hotel 19.10. 21.10. Teemana Koko perheen hyvinvointi. Kohderyhmänä Pohjois-Suomen kuulovammaisten lasten perheet. Samana viikonloppuna pidettiin myös liiton liittokokous. Vertaisperhekurssilla oli 21 osallistujaa, joista aikuisia oli 9 ja lapsia 12. Kurssin vetäjä oli KLVL:n vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala. Luennoitsijoina olivat kuntoutusohjaaja Anneli Spets OYS:stä sekä LapCI ry:n ja KLVL:n Kuuloavain-hankkeesta projektikoordinaattori Anneli Salomaa ja LapCI ry:n edustaja Leena Hasselman. Lisäksi Eija Häyrinen Tervaväylän koulusta piti kaksi luentoa aiheista Kuulovammainen lapsi ja sosiaalinen sija sekä Koulutaipaleen nivelkohdat. Helsinki Kulttuurikeskus Sofia Helsinki 15.11. 18.11. Teemana Kyllä isä osaa. Kohderyhmänä viittovat ja viittomakieltä opiskelevat isät ja lapset. Järjestettiin yhdessä Kuurojen liiton kanssa. Luennoitsijoina olivat Kuurojen Liiton kuntoutussihteerit Mervi Nevalainen ja Rita Auroila, taidepajaa ohjasi Petra Juva. Kurssin vetäjä oli David Barber. Kurssilaisia oli 12, joista aikuisia 6, lapsia 6. Nykarleby, Kristliga Folkhögskolan 16.11. 18.11.2012. Anträ -vertaisperhekurssi ruotsinkielisten kuulovammaisten lasten perheille. Järjestäjänä toimi DHBS, rahoittajana KLVL ry. Vertaistoiminta valkean talon yhteistyöverkoston kutojana Vuonna 2012 KLVL ry teki vertaistyön sektorilla enemmän yhteistyötä muiden kuuloalan järjestöjen kanssa kuin aikaisempina vuosina. Puolet lasten- ja nuortenleireistä ja kolmannes vertaisperhekursseista toteutettiin yhteistyössä lähimpien kuuloalan järjestöjen, Kuuloliiton, Kuurojen liiton ja Kuurojen Palvelusäätiön kanssa. Yhteistyön etuja ovat laajentuva asiakaskunta, toisen järjestön asiantuntemuksesta ja kontaktiverkostosta oppiminen sekä tiedon ja hyvien käytäntöjen jakaminen puolin ja toisin. Myös kulujen jakaminen oli huomattava etu. 16

FEPEDAN toiminnan tavoitteena on kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä edunvalvonta Euroopan tasolla tuneesti ja verkoston jäsenet ideoivat uusia yhteistyön tapoja. Verkoston kahteen kokoukseen osallistui syksyllä leiri- ja kurssityötä tekeviä työntekijöitä Kuuloliiton kuntoutuskodista ja Harvinaiset-toiminnasta, Kuurojen liitosta, Suomen Kuurosokeat ry:stä, LapCI ry:stä, Kuurojen urheiluliitosta SKUL:ista, Kuurojen Palvelusäätiöstä sekä KLVL ry:stä. KLVL järjesti lisäksi tammikuussa lastenohjaajien koulutustapahtuman Valkeassa Talossa yhdessä Kuurojen Palvelusäätiön Juniori-ohjelman kanssa. Koulutuksen osallistui 27 lastenohjaajaa. Päivän aikana käytiin läpi molempien järjestöjen kurssi- ja leiritoimintaa sekä toteutettiin hätäensiapukurssi SPR:n kouluttajien johdolla. Lisäksi Päivi Vataja Kuuloliitosta luennoi harvinaisista kuulovammaryhmistä ja Tuula Haarala-Räisänen Kuuloliiton lasten- ja nuorten kuntoutuskodista antoi vinkkejä lasten kanssa työskentelyyn. Vuoden aikana vertaisleiritoimintaan osallistui kaikkiaan leireillä 61 lasta ja nuorta. Vertaisperhekursseihin osallistui 213 vanhempaa ja lasta. Leireillä ja vertaisperhekursseilla oli yhteensä 67 lastenohjaajaa. 8. Kansainvälinen toiminta FEPEDA FEPEDA (European Federation of Parents of Hearing Impaired Children) on vuonna 1990 perustettu eurooppalainen kuulovammaisten lasten vanhempien kattojärjestö, jonka jäseniä ovat kansalliset vanhempainliitot. Toiminnan tavoitteena on kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä edunvalvonta Euroopan tasolla seuraamalla EU:n lainsäädäntöä ja pyrkimällä vaikuttamaan lainsäädäntöön ja kuulovammaisten lasten asemaan ja oikeuksiin järjestön jäsenmaissa. Yhteistoiminnan avulla pyritään myös jakamaan tietoa eri jäsenmaissa hyväksi todetuista käytänteistä ja keskustelemaan perheiden kannalta keskeisistä kysymyksistä. Hallinto KLVL ry on toiminut FEPEDAssa aktiivisesti jo vuodesta 1999 lähtien. Kertomusvuonna FEPEDAn hallituksessa (Management Committee) ja työvaliokunnassa (Bureau) Suomen edustajana ja 17

KLVL ry:n ydintoimintaa on vertaistuki FEPEDAn varapresidenttinä jatkoi KLVL ry:n varapuheenjohtaja Sari Paloposki. FEPEDAn hallituksessa oli kertomusvuonna edustajat Alankomaista, Bulgariasta, Espanjasta, Irlannista, Italiasta, Liettuasta, Ranskasta, Ruotsista, Portugalista, Saksasta, Tsekinmaasta, Virosta, ja Suomesta. Vuoden aikana hallitus ja työvaliokunta kokoontuivat molemmat kaksi kertaa. Järjestön vuosikokous pidettiin heinäkuussa Zürichissä, Sveitsissä. Toiminnan painopistealueet vuonna 2012 Toimintavuoden aikana yhteydenpitoa jäsenmaiden välillä pyrittiin edelleen tehostamaan. Sihteeristö oli aktiivisesti yhteydessä jäsenmaihin ja tiedotti sähköpostitse järjestön tapahtumista ja kokouksessa päätetyistä asioista myös niitä jäseniä, jotka eivät voineet lähettää edustajaansa kokouksiin. Jäsenmaiden perheille suunnatun perhekyselyn työstämistä jatkettiin. Kyselyn käytännön työn toteuttamisesta vastaavat opinnäytetyönään kaksi suomalaista viittomakielen tulkkiopiskelijaa. FEPEDAn Suomen edustaja koordinoi ja valvoo työn etenemistä yhdessä opiskelijoiden opettajan kanssa. Kysely lähti eri maiden perheille loppuvuodesta ja siihen oli mahdollista vastata suoraan internetin kautta. Vuoden loppuun mennessä vastauksia oli saatu jo useasta Euroopan maasta. Kyselyn tulokset valmistuvat kevään 2013 aikana. Yhteistyötä muiden eurooppalaisten kuulovamma-alan järjestöjen kanssa tiivistettiin edelleen ja keväällä allekirjoitettiin yhteistyösopimus viiden eri kuulovamma-alan organisaation kesken. Allekirjoitustilaisuus järjestettiin EDF:n eli Euroopan Vammaisneuvoston vuosikokouksen yhteydessä toukokuussa Kööpenhaminassa. FEPEDAn puolelta sopimuksen allekirjoitti FEPEDAn varapresidentti Sari Paloposki. Yhteistyön tarkoituksena on pystyä paremmin vaikuttamaan asioihin EU-tasolla. Ensimmäinen yhteisvoimin toteutettu seminaari järjestettiin eri maiden europarlamentaarikoille syksyllä teemalla Accessibility. Hallitus ja työvaliokunta seurasivat tiiviisti myös twinningohjelman etenemistä eri jäsenmaissa. Ohjelman tavoitteena on aktivoida jäsenistöä toimimaan yhdessä niin, että perheet voisivat verkostoitua Euroopassa ja jakaa kokemuksia sekä välittää tietoa hyviksi koetuista käytänteistä. Vuonna 2009 lanseeratun ohjelman 18

Yhteistyötä muiden eurooppalaisten kuulovamma-alan järjestöjen kanssa tiivistettiin edelleen ja allekirjoitettiin yhteistyösopimus viiden eri kuulovamma-alan organisaation kesken tarkoituksena on edistää ja auttaa uusia jäsenmaita kehittämään omaa järjestötoimintaansa ja tulemaan mukaan FEPEDAn toimintaan nimenomaan vanhojen jäsenmaiden tuella. Kyseessä on eräänlainen kummitoiminta, jossa vanhat jäsenmaat pyrkivät tukemaan ja auttamaan twinning-partneriaan mm. tietotaitoa välittämällä. Suomen ja KLVL ry:n kumppanina twinning-hankkeessa toimii Slovenia, johon oltiin kertomusvuonna sähköpostitse yhteydessä. Tavoitteena on luoda kestävä yhteys ja luoda samalla toimintamalli, joka on myöhemmin mahdollista ottaa käyttöön muissakin FEPEDAn twinning-kumppanuuksissa. Yhteistyötä aloiteltiin suomalaisten yhteistyökumppanien kanssa. Lähialueyhteistyö Keväällä käynnistyi kolmen maan (Liettua-Ruotsi-Suomi) yhteinen hanke, jonka koordinoijana toimii Liettuan vanhempainliitto. Hankkeen tärkeimpänä tavoitteena on tietotaidon välittäminen maiden välillä. Hankkeessa mukana oleminen ei ole edellyttänyt KLVL ry:ltä taloudellista panostusta. Hankkeeseen liittyen KLVL ry:n toimintaan kävi lokakuun alussa tutustumassa kaksi henkilöä Liettuan vanhempainliitosta. He tutustuivat henkilökuntaamme, toimistoomme sekä Valkeaan Taloon. Lisäksi vieraille järjestyi käynti kuulovammaisten koulussa Helsingissä. Lokakuun puolivälissä puolestaan Suomen ja Ruotsin edustajat vierailivat Liettuassa. Suomesta mukana olivat liiton aikaisempi varapuheenjohtaja ja FEPEDAn presidentti Eeva Tikka sekä varapuheenjohtaja Sari Paloposki. Vierailun yhteydessä järjestettiin seminaari, johon Liettuasta osallistui henkilöitä mm. kolmesta eri ministeriöstä. Paikalla oli lisäksi sairaalan ja koulujen edustus (lääkäri, psykologi, opettajia) sekä paikallisia vanhempia. Seminaarin teemana oli kuuloseula sekä varhainen kuntoutus ja sen järjestäminen. Hankkeen loppuraportti valmistuu keväällä 2013. Toimintavuonna yhteyttä pidettiin tiiviisti myös Viron ja Ruotsin vanhempainliittoihin lähinnä FEPEDA-yhteyksien kautta. Virolaisvieraita saatiin KLVL ry:n kevätliittokokoukseen ja vertaistapaamiseen, johon osallistui Virosta kaksi perhettä. 19

Muu kansainvälinen toiminta Kuuloavain.fi-hankkeen tavoitteena on luoda verkkosivusto kuulovammaisen lapsen vanhemmille ja eri toimintasektoreiden ammattilaisille Touko-kesäkuun vaihteessa Itävallassa järjestettiin Family-centered early intervention kongressi, johon osallistui kaikkiaan 380 vanhempaa ja alan ammattilaista ympäri maailmaa KLVL ry:stä kongressiin osallistuivat vertaistyökoordinaattori Hanni Rikala sekä varapuheenjohtaja Sari Paloposki. Seminaari oli erittäin hyödyllinen verkostoitumispaikka ja antoi mahdollisuuden keskustella kuulovammaan liittyvistä asioista eri tahojen kanssa. FEPEDAn Suomen edustaja osallistui myös järjestäjien pyynnöstä paneelikeskusteluun ja on seminaarin jälkeen aktiivisesti ollut mukana pienemmässä kansainvälisessä ryhmässä, jonka tavoitteena on globaalin yhteistyön kehittäminen. 9. Kuuloavain. fi-projekti Vuosina 2012 14 toteutettavan Kuuloavain.fi-hankkeen tavoitteena on luoda verkkosivusto kuulovammaisen lapsen vanhemmille ja eri toimintasektoreiden ammattilaisille. Sivusto toimii kokoavana portaalina kuuloalan tietoon, palveluihin ja vertaistukeen. Hankkeen tavoitteena on myös kehittää yhteistyömalli kuuloalan järjestöille kuulovammaisten lasten perheiden kanssa toimimista varten. Kuuloavain.fi projektin ensimmäisen toimintavuoden tavoitteina olivat projektityöntekijän rekrytointi, ohjausryhmän kokoaminen, tiedon kokoaminen ja syventäminen, yhteistyötahojen sitouttaminen, sekä sivuston mallintaminen. Projektin käynnistyessä tavoitteita tarkennettiin ja päädyttiin avaamaan sivusto ensimmäisen toimintavuoden aikana, jotta pystytään kehittämään sivustoa käyttäjien kanssa edelleen. Sisältöä tuotettaisiin koko hankkeen ajan sivuston kehityksen rinnalla. Maaliskuussa 2012 Kuuloavain.fi hankkeeseen palkattiin kokoaikainen projektikoordinaattori, joka on työsuhteessa KLVL ry:hyn ja hänen tuekseen solmittiin sopimus projektisparraajan palvelun ostamisesta LapCI ry:stä. Ohjausryhmän jäseninä olivat KLVL ry:n pääsihteeri Kristiina Aminoff, KLVL ry:n varapuheenjohtaja Sari Paloposki, LapCI ry:n projektipäällikkö Leena Hasselman, LapCI ry:n hallituksen jäsen Salla Kurki sekä projektikoordinaattori Anneli Salomaa. Ohjausryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa ja kokouksissa käsiteltiin muun muassa 20