Primaarinen biliaarinen kolangiitti, aikaisemmin primaarinen biliaarinen kirroosi (PBC), on harvinainen maksasairaus, joka saattaa joskus olla oireeton. Kun merkkejä ja oireita PBC:stä esiintyy, niiden seuraaminen kootusti saattaa auttaa sinua tunnistamaan, milloin on aika puhua terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. PBC:stä kärsivät potilaat saattavat kokea oireita, kuten kutiava iho, väsymys, kuivat silmät ja kuiva suu. Muut oireet, kuten ihon tai silmien muuttuminen keltaisiksi, saattavat osoittaa PBC:n etenemisen. Myös epätavallisia oireita, kuten ihon tummumista (joka ei liity auringolle altistumiseen) tai ruoansulatushäiriöitä, esiintyy joissakin tapauksissa, ja niitä on syytä seurata tasaisin aikavälein, jotta terveydestäsi voitaisiin luoda kokonaiskuva. Täyttämällä jäljempänä olevan kaavakkeen voit tarjota hoitoryhmällesi muistiinpanot, jotka auttavat parhaiten hallitsemaan sairauttasi. Ota välittömästi yhteyttä lääkäriisi koska tahansa, jos oireesi muuttuvat vakaviksi. Seurattava kuukausi: Ihon terveys Tunnetko kutinaa ihossasi? Käytä asteikkoa ilmaistaksesi tuntemuksen vaikeusastetta. Merkitse vain yksi pallo viikkoa kohden. Ei kutiava Erittäin kutiava / hellittämätön kutina Hoidettiinko oireitasi jollakin Kyllä Ei tavalla seuratulla aikavälillä? Jos vastasit edellä "kyllä", tarkenna.
Silmien terveys PBC:n yhteydessä saattaa esiintyä silmien kuivuutta. Käytä seuraavia kysymyksiä seurataksesi silmiesi terveyttä. Tuntuvatko silmäsi yleisesti kuivilta? Kyllä Ei Käytätkö silmätippoja päivän aikana? Kyllä Ei Kuinka kuivilta silmäsi yleensä tuntuvat? Käytä seuraavaa asteikkoa ilmaistaksesi tuntemuksen vaikeusastetta. Merkitse vain yksi pallo viikkoa kohden. Ei kuiva Erittäin kuiva "hiekkainen" tunne Hoidettiinko oireitasi jollakin Kyllä Ei tavalla seuratulla aikavälillä? Jos vastasit edellä "kyllä", tarkenna.
Väsymys Tunnetko olosi väsyneeksi päivällä täyden yöunen jälkeen? Käytä asteikkoa ilmaistaksesi tuntemuksen vaikeusastetta. Merkitse vain yksi pallo viikkoa kohden. Ei väsynyt Erittäin väsynyt tai uupunut Hoidettiinko oireitasi jollakin Kyllä Ei tavalla seuratulla aikavälillä? Jos vastasit edellä "kyllä", tarkenna.
Suun terveys Tuntuuko suusi kuivalta, vaikka joisit suositusten mukaiset 8-0 lasia vettä päivässä? Käytä asteikkoa ilmaistaksesi tuntemuksen vaikeusastetta vaikka et tuntisi oloasi janoiseksi. Merkitse vain yksi pallo viikkoa kohden. Ei kuiva "Tahmean" kuiva suu, kieli tuntuu karhealta Hoidettiinko oireitasi jollakin Kyllä Ei tavalla seuratulla aikavälillä? Jos vastasit edellä "kyllä", tarkenna.
Muut oireet PBC voi myös aiheuttaa muita oireita, kuten ruoansulatushäiriöitä, raajojen turpoamista sekä ihon ja silmien tummumista tai muuttumista keltaisiksi. Seuraavat kysymykset auttavat sinua pitämään kirjaa siitä, kuinka usein koet näitä oireita. Mahan ja ruuansulatuksen oireet Kirjaa joka viikko, onko sinulla ollut seuraavia oireita. Jos sinulla on ollut oireita, joita ei ole listassa, kirjaa ne osion jälkeen kohtaan "Muu": Vatsakrampit Ripuli Ummetus Refluksi/närästys Muu (kuvaile): Muu (kuvaile):
Muut oireet, jatkuu Raajojen terveys turvonneet, arat jalat ja/tai nilkat Onko sinulla turvonneet, arat jalat ja/tai nilkat? Lukuunottamatta lentomatkailua tai liikkumattomien elintapojen aiheuttamaa turvotusta tai arkuutta, kerro, kuinka usein raajojen turvotusta ja/tai arkuutta on esiintynyt. Harvoin 2 3 Ajoittain 4 5 Usein Jos vastasit "Ajoittain" tai "Usein" edelliseen kysymykseen, kuinka vaikea-asteista on jalkojesi ja/tai nilkkojesi turvotus? Käytä asteikkoa ilmaistaksesi tuntemuksen vaikeusastetta. Merkitse vain yksi pallo viikkoa kohden. Erittäin vähäistä katoaa heti, kun liikun Vaikeaa täytyy nostaa raaja ylös ja/tai käyttää jäätä turvotuksen vähentämiseksi
Muut oireet, jatkuu Raajojen terveys jalkojen ja pohkeiden lihaskrampit Onko sinulla lihaskramppeja erityisesti säärissä tai pohkeissa? Kerro kuinka usein sinulla on lihaskramppeja pohkeissa tai jaloissa, lukuunottamatta pitkästä seisomisesta tai liikunnasta aiheutuneita oireita. Harvoin 2 3 Ajoittain 4 5 Usein Jos vastasit "Ajoittain" tai "Usein" edelliseen kysymykseen, kuinka vaikea-asteisia pohkeittesi tai jalkojesi krampit ovat? Käytä asteikkoa ilmaistaksesi tuntemuksen vaikeusastetta. Merkitse vain yksi pallo viikkoa kohden. Erittäin vähäistä Vaikeaa
Muut oireet, jatkuu Ihon tummuminen tai muuttuminen keltaiseksi Oletko havainnut ihossasi tummumista? Kuinka paljon? PBC:n yhteydessä saattaa joskus esiintyä ihon tummumista, joka ei aiheudu auringolle altistumisesta. Ei yhtään Vähän Jonkin verran Paljon Oletko havainnut ihosi tai silmiesi muuttumista keltaiseksi? Ihon ja/tai silmien muuttuminen keltaiseksi saattaa kertoa keltataudista, eli tilasta, jossa verenkiertoon kertyy liikaa bilirubiinia. Käytä asteikkoa merkitäksesi keltaisuuden asteen. Merkitse vain yksi pallo viikossa. Jos vastauksesi on "3" tai enemmän useampana kuin yhtenä peräkkäisenä viikkona, mene lääkäriin välittömästi. Ei keltainen Erittäin keltainen Psykologiset ongelmat
Oletko huomannut vaikeuksia päivittäisiin toimiin keskittymisessä? Merkitse seuraavaan asteikkoon keskittymisvaikeuksien yleisyys. Ei koskaan 2 3 Ajoittain 4 5 Aina Oletko havainnut muistivaikeuksia tai että unohtelet asioita enemmän kuin tavallisesti? Merkitse asteikkoon, oletko kokenut muistivaikeuksia ja kuinka usein niitä on ilmennyt. Ei koskaan 2 3 Ajoittain 4 5 Aina Jos vastasit "Ajoittain" tai "Aina" kumpaan tahansa edellisistä kysymyksistä, kuvaa oireet jäljempänä. Lähde: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8563843
Jos huomaat mitä tahansa muita oireita, kirjaa ne tähän ja keskustele niistä terveydenhuollon ammattilaisen kanssa seuraavalla käynnilläsi.