Tutkimusetiikkaa Marja-Liisa Kinnunen 28.3.2008
Jyväskylän yliopiston eettinen toimikunta Rehtorin asettama toimikunta Puheenjohtaja: Jussi Välimaa, KTL (Marja-Liisa Kinnunen, psykologia) Sihteeri: lakimies Visa Hiltunen Jäsenet: Hannakaisa Isomäki, informaatioteknologian tiedekunta Elina Salminen, historian ja etnologian laitos Marjo Kuronen, yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos Antti Mero, liikuntabiologia Matti Nieminen, avoin yliopisto Aila Virtanen, taloustieteiden tiedekunta Eira Korpinen, opettajankoulutuslaitos Mirja Laitinen, kirjasto Nils Sandman, ylioppilaskunta Lakimies Jouni Valjakka, hallintovirasto Johtava ylilääkäri Mika Pekkonen, Peurunka
Tehtävät tiedottaa etiikkaan ja erityisesti tutkimusetiikkaan liittyvistä asioista herättää ja ylläpitää niihin liittyviä keskusteluja yliopistoyhteisössä antaa lausuntoja tutkimushankkeista
Milloin haetaan lausuntoa? tutkimuksen toteuttaminen voi aiheuttaa tutkittaville fyysisiä tai psyykkisiä haittoja vaarantaa tutkittavien oikeusturvaa tutkimuksen julkaisija tai rahoittaja sitä vaatii
Milloin haetaan lausuntoa? kokeellisiin tutkimusasetelmiin erityisesti jatko-opintoihin ja laitoksen laajoihin tutkimusprojekteihin EI perustutkintoihin sisältyvien opinnäytetöihin jos erityisiä syitä on, lausuntoa hakee tutkimuksen/opinnäytetyön ohjaaja
Lausuntopyyntö 1. saatekirje - miksi lausuntoa eettiseltä toimikunnalta pyydetään 2. tutkimussuunnitelman tiivistelmä - englanninkielisessä tutkimuksessa suomeksi 3. tutkimussuunnitelma - muu materiaali tutkittaville (päiväkirjat, kyselylomakkeet ym.) - selvitys siitä, miten suostumus tutkittaville saadaan. - vastaavan tutkijan/tutkimuksesta vastaavan henkilön arviointi tutkimuksen eettisyydestä 4. tiedote ja suostumuslomake tutkittaville 5. rekisteriselostelomake
Eettinen ennakkoarviointi ihmistieteissä Oletuksena on, että tutkijaksi päätyvä on jo yliopistollisen koulutuksensa kautta omaksunut tutkimuseettisesti oikeat tavat tehdä tutkimustyötä Tutkijan vastuulla eettinen pohdinta ja moraaliset päätökset Tiedeyhteisön sisäistä itse ohjausta Arja Kuula, 9.5.2006
Tiedonkeruun tutkimusetiikka: tutkittavien kohtelu Yleisimmät käytössä olevat eettiset normit: 1. Tutkittavien itsemääräämisoikeuden turvaaminen (vapaaehtoisuus + suostumus) 2. Kielto vahingoittaa tutkittavia 3. Tutkittavien yksityisyyden suojaaminen Arja Kuula, 9.5.2006
Mahdollisesti harmit ja haitat Maineen tärveleminen Talouteen vaikuttaminen Negatiiviset vaikutukset ihmissuhteisiin, järkyttymiset Henkiset loukkaamiset/loukkaantumiset Jonkinlainen traumatisointi Arja Kuula, 9.5.2006
HENKILÖTIETOLAKI (523/99, HetiL) ja LAKI VIRANOMAISTEN TOIMINNAN JULKISUUDESTA (621/99, JulkL)
HENKILÖTIETOLAKI Sääntelee edellytyksiä, joilla henkilötietoja voidaan kerätä ja tallentaa tutkimusta varten Sovelletaan riippumatta siitä, miten kauan henkilötietoja tallennetaan tai säilytetään
Henkilörekisteri Käyttötarkoituksensa vuoksi yhteen kuuluvista merkinnöistä muodostuva henkilötietoja sisältävä tietojoukko siten, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot voidaan löytää helposti
Henkilörekisteri sekä manuaalinen että ATK:lla käsiteltävä aineisto kuuluvat henkilörekisteriin henkilörekisteri myös silloin, kun henkilön nimi- ja osoitetietoja tai henkilötunnusta säilytetään erillään itse tutkimus analysoidaan ilman nimiä, jos tunnistetiedot ovat koodin avulla yhdistettävissä aineistoon
Rekisteriseloste rekisterin käyttötarkoitus ja tietosisältö säilytettävä rekisterinpitäjän toimipaikassa
1a. Tutkimusrekisterinpitäjä (tutkimuksen toteuttaja) - organisaatio/yksityinen tutkija, jonka käyttöä varten rekisteri perustetaan ja jolla on oikeus määrätä rekisteristä (jos on kyseessä yhteistyöhankkeena tehtävä tutkimus, luetellaan osapuolet, sekä määritellään eri osapuolten vastuut ja velvoitteet myös henkilötietojen käsittelyn kannalta) Nimi ja yhteystiedot (osoite, puhelin ) 1b. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä 1c. Tutkimuksen suorittajat - merkitään kaikki ne tutkimukseen osallistuvat tutkijat tai muut hlöt, joilla tutkimuksen kuluessa on oikeus käsitellä rekisteritietoja 2.Tutkimusrekisteriasioista vastaava henkilö ja/tai yhteyshenkilö 3. Tutkimuskohde/ tutkimustarkoitus - tutkimusrekisterin/ tutkimuksen nimestä tulee ilmetä tutkimuksesta muodostuvan rekisterin yksilöity tarkoitus Nimi ja yhteystiedot (osoite, puhelin ) kertatutkimus, nimi: seurantatutkimus, nimi: tutkimuksen kesto:
4. Rekisterin tietosisält ltö - hlön yksilöintitiedot(esim. hlön nimi, hlötunnus, syntymäaika - tutkimustiedot 5. Mistä tutkimusaineisto muodostuu - keneltä, mitä tietoja ja millä perusteella 6. Tutkimus tehdää ään Kansallisena EU/ETA -alueen sisäisenä EU/ETA -alueen ulkopuolisena 7. Rekisterin suojauksen periaatteet - kuvataan suojaustapa eri käsittelyvaiheiden osalta - tutkimuksessa muodostuvaan rekisteriin kuuluvat sekä manuaalisesti kerättävä että atk:lla oleva aineisto (looginen rekisteri) tiedot ovat salassapidettäviä Manuaalinen aineisto: ATK:lle talletetut tiedot: käyttäjätunnus salasana käytön rekisteröinti kulun valvonta Tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa Aineisto analysoidaan tunnistetiedoin, koska (peruste tunnistetietojen säilyttämiselle) 8. Tutkimusaineiston hävitt vittäminen/arkistointi Tutkimusrekisteri hävitetään Tutkimusrekisteri arkistoidaan ilman tunnistetietoja tunnistetiedoin Mihin:
Eettisiä kysymyksiä
Tutkimuksen objektiivisuus Tutkijan objektiivisuus Haastattelujen ohjaus Tulosten analysointi, raportointi ja tulkinta Tutkijan/tutkimuksen sidonnaisuudet Rahoittajat Muut yhteistyötahot
Aineiston keruu Tiede vs. tirkistely esim. haastattelussa voi tulla esiin tutkimukseen kuulumatonta aineistoa
Aineiston keruu Tutkittavilla pintaan nousevat asiat Terapeutiksi tutkittavalle? Hoitoonohjaus? Oma jaksaminen Henkisesti rankat haastattelut Tulostavoitteet, aikataulut
Tutkittavien oikeudet Yksityisyyden suoja Aineiston säilyttäminen Tunnistettavuus Pieni tutkimusjoukko Videot Tiedon salassapito Jos mukana esim. lapset ja vanhemmat, alaiset ja esimiehet, kuntalaiset ja päättäjät
Tutkittavien oikeudet Yksityisyyden suoja Entä kiitokset osallistumisesta? Ulkopuolisten näkyminen Tutkittavana työntekijä, entä asiakkaat?
Tutkittavien oikeudet Tulokset saattavat olla tutkittaville kielteisiä Tutkittavien mielipiteiden esiintulo arkaluonteisissa asioissa Työyhteisössä Asuinyhteisössä -> aiheutuuko tutkittavalle haittaa?
Tutkittavien oikeudet Tutkittavien riittävä informointi etukäteen Entä kun tutkimussuunta muuttuu teemahaastattelujen myötä?
Raportointi Miten raportoida kriittisiä tuloksia Oma tieteenalan Työyhteisön Ammattikunnan Ihmisryhmän Elinympäristön kannalta Oma lojaalisuus eri tahoille Ei saisi aiheuttaa haittaa tutkittaville Silti tulokset pitäisi raportoida
www-sivut http://www.jyu.fi/hallinto/toimikunnat/eettinentoimikunta
Muita linkkejä: Eettiset ohjeet (liikuntabiologian laitos): http://www.jyu.fi/eettinentoimikunta/eetti setohjeet.doc Suhtautuminen plagiointiin (englannin kielen laitos) http://www.jyu.fi/hum/laitokset/kielet/op piaineet_kls/englanti/studies/gradu/plagioi nti
Muita linkkejä: Tutkimuseettinen neuvottelukunta http://pro.tsv.fi/tenk/ Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen loukkausten käsittely http://pro.tsv.fi/tenk/htkfi.pdf
Muita linkkejä: Keski-Suomen sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta: http://www.ksshp.fi/public/default.aspx?nodeid=2 4779&culture=fi-FI&contentlan=1 Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta: http://www.finlex.fi/fi/laki/kokoelma/1999/1999 0049.pdf